Ошибки по диагнозам!!!

ставили тмс и дмжп, оказалось дос от пж, дмжп, дмпп, клапанный стеноз ла.

А у нас вообще на протяжении первых трёх лет ВПС не ставили - говорили, что здоровый ребёнок, что вы от него хотите, подумаешь шум в сердце, хорда какая нибудь....
В результате оказалось сразу 3 порока сердца, 2 из которых серьёзные.

Стеноз легочной артерии, стеноз аорты, недостаточность аортального клапана (двустворчатый АК).

Я на реабилитации познакомилась с девушкой, которой ставили ПМК, а оказался синдром Бланда Уайта Гарленда .

Томск рулит Нас в Екб наблюдали 8 месяцев и ставили Тетраду (синюю), а перед самой операцией оказалось дос от пж, дмжп, дмпп, ооо, оап, клапанный стеноз ла.

А нам в ТОмском НИИ генетике вообще даже и не знаю какой порок написали. Для меня было достаточно услышать что порок сердца, чтобы впасть в состояние отчаянья. А потом когда мы приехали в ТОмский кардиоцентр, там нам уже поставили точный диагноз, ДОС, ДМПП, ДМЖП, ОАП. Когда меня смотрели в кардиоцентре, зашел еще один врач и спросил что мне написали генетики, Соколов сказал, что знала ( какие пороки) то и написала. ( врач генетик). Я так поняла что в генетике мне совсем не то написали что у нас было на самом деле. Хочу напомнить что смотрели меня беременную на 22 неделе. А когда Соня уже родилась, и ее увезли с роддома в кардиоцентр для подтверждения диагноза, то увидели еще один порок, ПЕРЕРЫВ ДУГИ АОРТЫ, и из за него ее срочно прооперировали. Нам потом сказали что предполагали что у нас такое может быть, но у беременной это трудно увидеть. Вот почему всегда и говорят что для более точного диагноза, надо чтобы ребенок уже родился, и уже надо смотреть самого ребенка.

Нашу ситуацию ошибкой не назовешь, но тоже расхождение есть. После коррекции ДМЖП в Ростовском кардиоцентре местный наш кардиолог нашел недостаточность аортального клапана 2-3 степени, а они сами упорно видят только 0,5-1 степень и называют это нормальным состоянием прооперированного сердца. В Пензе подтверждают 2-3 степень и нашли еще дырку в створке, есть показания к операции.

Во время беременности на сроке 28-29 недель поставили диагноз Транспозиция, стеноз Ла, ДМЖП и ДМПП. Операция в первые сутки после рождения.
При рождении оказался ДОС от ПЖ. Стеноз Ла, ДМЖП и ДМПП.

А мне вообще при беременности ничего не поставили и когда Егорик родился только ООО не требующее операции и жили мы до 9 месяцев ни сно ни духом, а потом только в инфекционкдетской заподозрили что то неладное. В итоге КА с градиентом 70 двухстворчатый клапан и ООО не помню сколько

А у нас было не лечение, а сплошные ошибки врачей. При рождение и до четырех месяцев у нас порок сердца не заметили. В четыре месяца был приступ, потеря сознания, посинение ножек. Нас отвезли в Архангельскую областную больницу, где "лучшие" кардиологи, поставили диагноз-дилитационная кардиомиопатия и доблестно лечили нас еще четыре месяца, пока, со скандалом, мы не получили квоту в Москву. В Бакулева нам поставили диагноз-аномальное отхождение коронарной артерии от легочной или синдром Бланда Уайта Гарленда. Нас прооперировали и отправили домой. Через полгода мы приехали на консультацию, фракция выброса была низкая, но это ни кого не насторожило, нас они даже не предупредили, что по реимплантированной артерии кровоток может не пойти. Сейчас лежим в научном центре здоровья детей, выяснилось, что кровоток по артерии не идет, больше года потерянного времени и образование рубцов на миокарде. Нужна повторная операция, от Бакулева мы отказываемся, нам сказали, ищите тогда сами, где оперироваться. Врачи говорят, какой у вас ребенок, как за жизнь цепляется ((( Вот такая у нас в России медицина.

Пруд Поностью согласна с мот
Очень надеюсь, что Вашему малышу еще можно помочь. Пожалуйста не затягивайте!

До рождения на многочисленных УЗИ ничего не видели вообще в нашем городе Абакане. Сразу после рождения в первые часы заподозрили ВПС. Атрезия ЛА 2-3 тип, Тетрада Фалло, АВК-полная форма. В 2 месяца в Томске диагноз еще усугубился Атрезия ЛА стала 3-4 тип. Через 2 месяца мы уехали в Санкт-Августин. Там во время первого же Узи Врач сказал, что он видит хорошую возможность проникнуть в нашу ЛА. Мы очень удивились. И решили, что это переводчик что-то путает. Ведь Атрезия 3-4 тип подразумевает, что ЛА у ребенка вообще нет. Во время зондирования ее благополучно и расширили. В нее кровь вообще не проходила. ЛА есть, мелкие ветки, хоть и маленькие есть, нет только клапана. В Германии сказали, что мы приехали хоть и не поздно, но если бы еще раньше, то результат был бы лучше. До сих пор уже и после радикальной коррекции АВК и протезирования клапана ЛА у нас мелкие веточки самое слабое место.
Огромное спасибо Тимофею Игоревичу, Софье Михайловне, доктору Довганю, которые удивились тому, что в Томске нам не стали делать зондирование и отправили на 8 мес домой. Эти врачи все трое написали нам обсалютно одинаковое мнение, что зондирование нужно немедленно. иначе точный диагноз не поставить и можно отсрочкой времени потерять и то что есть. Так и у нас бы получилось. Приехав через 8 мес в Томск мы получили бы уже точнго атрофированную ЛА. Вот и была бы Атрезия 4 типа.
Я позвонила завотделением в Томске, когда дети привезли внучку назад, и спросила, почему нам не стали делать зондирование, сказала ей о мнении других врачей, она мне ответила, что кто эти мнения высказывает, тот пусть и делает зондирование.
Вот тогда -то и пришло решение всеми судьбами попасть в Германию. Чему мы очень рады.
Почему так получилось в Томске-до сих пор не пойму.

Пруд СЛАВ БОГУ, что наконец то Ваша проблема решается. Будем надеется, что Тимофей ИГОРЕВИЧ Неважай вам поможет. Этож надо в столице России не кому помочь. В Бакулево во так не удачно прооперировали, протянули время, скрывали правду о состоянии малыша. Довели ребенка до того, что фракция выброса стала очень низкая. Пруд не оставляйте все как есть. Бакулевских эскулапов надо наказать!!! !! Будем надеется, что Никитке помогут в Пензе!!!