Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Врожденный порок сердца у повзрослевших детей

 

Темы, которые не относятся ни к одному из разделов. Общие вопросы

легочная гипертензия
Прошло почти три года как у нас появился младший сын, как же летит время. В 2017 ....
Alena
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Где можно сделать операцию Росса
В Берлине около 29 тысяч, ещё я узнавала в Хомбурге ( тоже Германия) -20тысяч. Н ....
Таня_С
Прививка АДС-М и ИПВ
Адс-переносится намного легче чем акдс, тк основная побочка именно на коклюшный ....
Заяц1988
Как набрать вес?
Всем привет! Я первый день на форуме. Сынуля родился 2250. Прибавлял в среднем п ....
anealin
Детская электролитная вода.
Всем добрый вечер! При выписке из Алмазово, лечащий врач рекомендовал во время ....
irsen
Страшный мазок из ЗЕВА. Прокомментируйте, пожалуйста...
Здравствуйте! Сыну 8 лет взяли мазок из зева (большие и рыхлые миндалины), напр ....
Chupik
оформление инвалидности
Иринаисоня, формы нет. Но в этой характеристике желательно, чтобы было с ....
*Ekaterina*
Сопутствующие пороки
Всем доброго вечера! Девочки скажите пожалуйста кто нить сталкивался при ВПС с в ....
nata2011
Витамины для детей с заболеванием сердца
Оксанчик 158742 написал:[q][/q] Моему сыночку 3,5 годика. Пьем регулярно витамин C в ....
karadar
Печень
Здравствуйте. Такой вопрос: у нас операция была в августе 2016 года ДМПП, с серд ....
Valeria
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Проблема зрения у детей (астигматизм)
Aleksa написал:[q][/q] 1) В 3 годика примерно 2) Да но не помогло 3) Пол года 4) Мы ....
Anfisa89
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инновационная операция на митральном клапане - Cardioband
Интересно какой результат через 1,5 года {......... } ....
Maralex
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Фосфатурия
мот, спасибо, сдадим. ....
Пина
Новый закон "Об образовании" и дети-инвалиды
есть еще такая информация по данному вопросу : Приказ Минобрнауки России от 25 ....
o1122
зубы после закрытия дмпп
Спасибо :м5: ....
Advenelina
Миокардит
Уважаемые форумчане! Поделитесь опытом, у кого-то был у деток вирусный миокардит ....
anything is possible
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   Врожденный порок сердца у повзрослевших детей
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это поддержка, моральная и духовная, тут чувствуется теплота и доброта людей.
Автор: Лариса25

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Врожденный порок сердца у повзрослевших детей

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972371

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Дети подрастают и порок сердца переходит из детского возраста во взрослый. Если проблема не решена в детстве, как же решить ее у повзрослевших детей? Раньше не выявляли пороки сердца так как сейчас.
Детки которые родились с пороком лет 18 назад, уже выросли и узнали о своем пороке может быть даже случайно. Хочется узнать побольше о том как складывается жизнь у таких повзрослевших детей.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Мирта! Нам еще до взрослости далековато, дочке 9,5 лет. Две операции сделали когда она была лялькой, а многое доделать тогда не представлялось возможности. С началом полового созревания появился новый дефект и стал мал протез на нисходящей дуге аорты. Оперировать пока не берутся. Тянем до окончания формирования всех сосудов и полового созревания. В целом живется неплохо. Иногда, в последние два года, начались приступы гипертензии. После стольких лет перерыва (была ремиссия) жутко было все это увидеть снова! Но главное, что мы живем, учимся, врачи нас все время обследуют. А надежда наша никогда не умрет! :spartak:
кроха
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2008
Мирта, здравствуйте. Я являюсь повзрослевшем ребёнком, подобная тому, которого Вы описываете, только порок серца у меня был выявлен в 8-ми мес. возрасте. Сейчас мне 27 лет. Родителей предупреждали, что с возрастом данная патология как у меня может утратить свою актуальность, т.е. якобы всё может "рассосаться". Но какой диагноз был поставлен при рождении, так он и сохраняется.
Всю жизнь была освобождена от физкультуры и от экзаменов в старших классах.
Сейчас у меня единственная сложность с собственной беременностью, т.е. в период планирования гинеколог настаивает на заключении "разрешении" кардиологов на наступление беремености, но к удивлению наш участковый кардиолог не хочет брать на себя данную ответственность :n0: А в остальном всё индивидуально.., например Бог уберёг меня, когда подхватив ангину в подростковом возрасте, осложнение сказалось на суставах (артрит), а не на сердце. В ином случае это могло существенно повлиять на теперешнее моё состояние сердца далеко не лучшим образом.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972371

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
кроха, добро пожаловать к нам на форум! :m8:
У нас есть много информации которая возможно вас заинтересует. Если не секрет, скажите где вы наблюдаетесь?
Сколько у вас уже месяцев беременности? Как себя чувствуете?
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
кроха здравствуите и как хорошо что зашли к нам. :m8: :m5:
теперь есть у кого споросить, как и что. Ведь у многих девочки. Так что думаю будет много вопросов.
CAT
Чемпион общения


Откуда: г.Удомля Тверской обл.
Всего сообщений: 823

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2008
Кроха, добро пожаловать к нам на форум! :m8: :m5:
Ange
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
1 нояб. 2008
Здравствуйте, я как раз повзрослевшая лялька.
Операций никаких не делали.. Хотя ещё мой кардиолог так и хоче впихнуть, говорит возможность таковая есть. Живется в принципе не плохо.. но зимой не очень как-то.. вобщем спрашивайте :)
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Привет Ange, добро пожаловать к нам! :m8: Вон как много у нас повзрослевших деток собралось!
Теперь я тоже могу быть спокоен за будущее сына - всё таки столько прекрасных девушек вокруг! :n4:

Ange, располагайся у нас, надеюсь что тебе здесь будет уютно... :m5:
Ange
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
1 нояб. 2008
Medpravo
Спасибо.
Я думаю что таких взрослых очень много. Я лежала этой очень в с больнице с бабушкой 80-ти лет у которой порок митрального клапана, путь он и приобретенный.. Дочь с врожденным дожила до 50 лет, а вот её дочь.. тоесть внучка бабушки дожила только до 17...
Разные случаи бывают.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Ange, у нас есть раздел "Истории наших участников", пожалуста, расскажи когда порок обнаружили, как он проявлялся, какими болезнями сопровождался - это было бы очень полезно для нас... А то мы не знаем что ждёт наших детей :sorry:
Ange
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
1 нояб. 2008
Хорошо так и сделаю. :)
Евгений
Гроссмейстер

Эндоваскулярный хирург
Откуда: Москва
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
24 июня 2008
Здравствуйте, ANGE. Какой у Вас ВПС и что Вас беспокоит на сегодняшний день?
Ange
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
1 нояб. 2008
Евгений
Здравствуйте, Евгений.
Вот полный диагноз:ВПС: ДМПП. Митральный стеноз (?) Умеренный аортальный стеноз. Недостаточность митрального клапана. Легочная гипертензия. ХСН 2 А. ФК 2.
Сейчас.. обычно под вечер бывают перебои в сердце, покалывание.. одышка если уж подниматься выше 3-его этажа, или к примеру идти быстрым шагом. Зимой одышка обычное явление на сам холод и ветренную погоду особенно. Чувство нехватки кислорода бывает. все это кроме одышки проходит за минуты, поэтому борьбу на месте с этим никакую не виду. Только то что прописано принимаю.
Евгений
Гроссмейстер

Эндоваскулярный хирург
Откуда: Москва
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
24 июня 2008
А где Вы живете?
Ange
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
1 нояб. 2008
В городе Астрахань.
да, добавлю что также имеется хронический вирусный гепатит с. Который был обнаружен в бакулевке в 2002 году. Из-за него было отказано в оперировании.
Евгений
Гроссмейстер

Эндоваскулярный хирург
Откуда: Москва
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
24 июня 2008
Гепатит это не повод для отказа в операции. Какой размер ДМПП? Градиент на аортальном клапане? Какова степень недостаточности митрального клапана? Что Вам планировали сделать в Бакулевском в 2002 и в каком отделении?
Ange
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
1 нояб. 2008
Такие подробности я напишу позже. А хотели ставить клапан и все. Но где и как не знаю, может точно не помню. Успела пройти только обследования.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972371

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Ange, добро пожаловать к нам на форум! :m8: :s10: :m5:
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Ange! кроха! Приветствую!
Подскажите пожалуйста у вас в период полового созревания болело сердце? Если болело, то какие боли ощущались? Дочь начала жаловаться на боль в сердце, нудную, ломящую. Страшно!
У меня еще целая куча вопросов есть!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972371

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Oxana, меня тоже этот вопрос очень интересует, детки то наши взрослеют....
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Мирта! Спасибо! Очень полезная тема!
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Ange, кроха добро пожаловать! :m8: :m8: :m8: :m5: :m5: :m5: Присоединяйтесь к нашей теплой компании
Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008
Безумно полезная тема! Девчонки, напишите, пожалуйста, как вы росли, набирали вес, не отставали ли в обучении из-за сердца, какие болезни сказывались на сердце больше, что не могли делать из-за сердца, а про беременность, вообще, все интересно.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Вес мы набирали с переменным успехом. Росли с постоянным направлением на комиссию по ЗПР. Билась за мою девочку как только могла. Ольга малоконтактный ребенок, незнакомых взрослых к себе не подпускает. Сейчас учимся в 3 классе на 4-5. Только сильно устаем и подумыаем о домашнем обучении. С началом полового созревания начались проблемы, появился новый дефект и старые нерешенные проблемы начали пошаливать. Просто у нас там букет такой. А по Тетраде все в порядке, тьфу-тьфу-тьфу.
А вот что нас дальше ждет??? Жду, может кто-нибудь поделиться...
кроха
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2008
Спасибо за тёплый сердечный приём! :n4: Мирта, беременность пока находится на этапе планирования (возникли небольшие трудности, думаю, не связанные с сердцем). Начинаю очередное ... обследование состояния сердца (узи, консультации). По мере прохождения "свежих" обследований сообщу более подробную информацию.
Могу сказать, что в детстве и юности сердце беспокоило меня чаще, чем сейчас (27л.). Боль была разной, чаще тупой и ноющей, реже острой и невыносимой - в период полового созревания, но такие острые, режущие боли проходили быстро, т.е. носили кратковременный характер, когда тупые, ноющие-продолжительные.
Что касается роста и успеваемости в учёбе, ни чем не отличалась от сверстников, за исключением того, что приходилось ежегодно лежать на профилактическом обследовании, соответсвенно немного пропускать в школьной программе.
По большому счёту, считаю, что живу полноценной жизнью, в принципе не во многом себе отказывая, за исключением периодических "полномасштабных" посещений всевозможных врачей и сезонных медикаментозных терапий.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
кроха. спасибо что отозвались!
Меня сильно испугали эти боли в сердце. А можно еще вопрос?
Что-нибудь правоцировало эти боли? Нервы, усталость или еще что-нибудь? И как вы с этим боролись?

кроха написал:
[q]

По большому счёту, считаю, что живу полноценной жизнью,
[/q]


Конечно! Я тоже считаю, что такие люди живут даже больше чем полноценной жизнью! Они за обычного человека живут и за необычного тоже! Я дочку свою хочу так вырастить, да врачи в школе "помогают". То наговорят ей что она инвалид, во втором классе про операции ей рассказали - устала бороться уже с ними.
Я желаю Вам удачной, желанной беременности, хороших родов и здорового ребеночка! Все обязательно будет!!! :s6:
кроха
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2008
Oxana, не могу сказать однозначно, что у меня могло провоцировать боли в сердце. Они могли возникнуть как действительно на фоне какой-либо нагрузки (физической или моральной), так и на "пустом" месте, т.е. когда нахожусь в относительном покое. Особой борьбы не предпринимала, т.к. боли были непредсказуемыми и относительно быстропроходящими.
ДАа, жестокости в окружающих людях всегда было предостаточно, нужно научиться быть выше них, но хороших людей всё-равно на порядок больше, только бы встречались они вам на пути гораздо чаще... Вам сил и терпения, и конечно же здоровья!!!
Спасибо за пожелание :m1:, очень надеюсь на его исполнение!
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Анна, а сейчас вы не хотите закрыть ДМПП, как то исправить порок?
кроха
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2008
NadeJda, данное не предлагалось. В ближайшем времени планирую визит к кардиохирургу (давненько у него не появлялась, т.к. последнее время нет особых беспокойств со стороны сердца), и возможно у него на приёме пойдёт речь об малоинвазивных методах устранения деффектов со стороны сердца, хотя сомневаюсь, что в моём случае данная корректировка может быть необходимой. В связи с тем, что с возрастом появляются другие "болячки" (остеохондроз шейного и грудного отделов, в связи с чем возникающие ишемические атаки), то в сочетании с ВПС, прогноз может быть и не из положительных. :n0:
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
кроха! Надо кардиохирургу показаться! А лучше нескольким. Медицина семимильными шагами скачет! Мы каждый год ездим на обследование. То что нам раньше прогнозировали, как полноценный этап со всеми вытекающими, сейчас тоже можно сделать "инвазивно", только вот в нашем возрасте пока рано для такого этапа.
olgushka-k
Чемпион общения


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 935

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008

кроха написал:
[q]
Они могли возникнуть как действительно на фоне какой-либо нагрузки (физической или моральной),
[/q]

У меня в 5 лет операция была. Но боли в сердце тоже появлялись. В подростковом возрасте, но в основном при нагрузках. А вот в институте после сессии всегда начинало сердце побаливать. А потом на неделю с какой-нибудь простудой сваливалась.
Во время беременности кстати только один раз на пустом месте сердце разболелось(хотя не очень на пустом я тогда в больнице лежала с угрозой и меня всякой гадостью пичкали).
Единственное что плохо что из-за операции у меня доча без молока осталось(у меня шов в виде ласточки на всю груд, от бока до бока :mad: ). Видно все-таки во время операции что то нарушили, так как по всем косвенным признаком молоко должно быть, а его вообще чуть чуть. Уже к 2 неделям пришлось докармливать. :mad:
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Olgushka-k! Я не совсем поняла. У Вас порок и у дочки тоже?
olgushka-k
Чемпион общения


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 935

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
У меня ДМЖП(как и у моего родного брата) оперировали в Мешалкина в 1984 г. операцию делала Литасова жена самого Мешалкина. У дочи тоде ДМЖП. Оперировали совсем недавно в этом году в сентябре тоже в Мешалкина.
Я уже это писала где-то на просторах форума :s2: По мойму обсуждались комплексы у подростков. Я тогда еще про шов и первый свой купальник писала :s2:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Olgushka-k, а вы у генетиков анализы сдавали или сами решили, что это у вас наследственно?
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Olgushka-k! Точно! Вот голова моя с дырой! :n5:
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Olgushka-k! А можно я еще спрошу?
Дочь стала на головные боли жаловаться. Так сильно голова болит, что она даже терпеть не может. А вот понять что провоцирует эти боли тоже не могу. Потом ее тошнит, потом голова проходит, падает температура тела и она засыпает, просыпается уже нормальная.
Никому не встречалось такое?
Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008

Oxana написал:
[q]
Никому не встречалось такое?
[/q]

Oxana, мне кажется, что у дочки то же самое. Она еще объяснить не может, что у нее болит, но иногда случается что-то, показывает на голову, потом ее может вырвать фонтаном, потом пропотевает (я так думаю, что температура падает в этот момент). Я уже что только не думала, что это после еды из-за дискинезии желчного пузыря, что что-то нервное, что из-за сердца. С года до двух часто случалось, сейчас реже. Сама хотела бы знать, что это.
Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008

Olgushka-k написал:
[q]
у меня шов в виде ласточки на всю груд, от бока до бока
[/q]

Это наверно раньше так делали. Такие большие швы. Мне прям не по себе стало.
olgushka-k
Чемпион общения


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 935

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008

NadeJda написал:
[q]
а вы у генетиков анализы сдавали или сами решили, что это у вас наследственно?
[/q]

Мы у генетиков и до беременности и во время наблюдались. Причем всей семьей и я и муж и брат с женой ходили да еще и к нескольким(была даже кандидат). В итоге только кучу денег оставили. :n5: :n5: На нас как на экспонаты музея смотрели. :n5: :n5: Если решимся с мужем со второй беременностью не пойду. В итоге сказали что да предрасположенность есть, ген доминантный вероятность 50 на 50. Ну и что это за ответ? :n5: :n7: Кучу денег вбухали а нам ответили: может быть а может не быть, я и сама это знала без их анализов. :n7:
olgushka-k
Чемпион общения


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 935

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008

Oxana написал:
[q]
Дочь стала на головные боли жаловаться
[/q]

У меня у брата что то подобное было. Даже кровь часто носом шла. А теперь с возрастом у него гипертонию обнаружили. Теперь мучается, даже до скорой доходит. Делал суточное показание давление, томографию(могу что-то не правильно назвать). В общем с детства его мама к невропатологу водили и ничего конкретного ему не находили. А сейчас с возрастом хуже становиться. Так как нужно же что-то сказать, говорят что гипертония может быть вызвана наркозом в детстве(у него 2 было, ему еще и зондирование делали, а мне нет). Тем более у него наркоз был ему тогда 11 лет было, может из-за этого, не знаю, врать не буду.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Oxana, у моей подруги дочка лет в 10 стала жаловаться на головные боли. Так, что даже в школу не ходила, не могла. Они живут не в Москве, ездили в свою областную больницу, им там провели обследование, лечили капельницами. Стало полегче. Года три подряд было так, как прокапают, становится лучше, у них проблемы по неврологии, а не сердечные. Им, кажется, даже томограмму головнго мозга делали.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972371

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Oxana, у моей племяннице тоже такие боли начались лет в 12, мы думали что внутричерепное давление. Один - два раза в год лежала в больнице капали, пила таблетки. Это у нее проходит как приступами. А вот недавно была я у нее и она мне сообщила что у нее оказывается мигрень с аурой. Этот диагноз она нашла в инете и все до подробностей в диагностике сходится.

зы: забыла добавить, что у племяннице нет порока сердца. А значит вполне возможно, что это с пороком и не связано.
кроха
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2008
Даже и не знаю могут ли симптомы со стороны головы быть непосредственно связанны с сердечной деятельностью, но впервые у меня появились в 7-ми летнем возрасте, так называемые ишемические аттаки-ТИА (относительно недавно был озвучен диагноз), когда было потемнение в глазах, пятнами. Дальше-хуже! В юности то же потемнение в глазах+немение пальцев рук, губ, языка, до полной потери чувствительности, как при анестезии. А во взрослом возрасте плюс ко всему появилась ещё и сильная головная боль. Тоже наблюдалась у невролога, но ничего кроме спазмолитиков и многочисленных дорогостоящих обследований не назначали. По тому же принципу:

Olgushka-k написал:
[q]
может быть а может не быть, я и сама это знала без их анализов.
[/q]

Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Невропатологи хором кричат, что нет неврологии у дочки, чтоб вызвать подобные боли. Кардиологи говорят, что это может быть связано с загибом аорты. Правда это редко бывает, но сильно голова болит, дочь аж криком кричит, хотя болевой порог у нее занижен, терпеть может долго и вида не покажет.
кроха! Мирта! Ольга! Olgushka-k! Nikki! Спасибо! Сейчас анализировать буду собранный с вашей помощью материал! :m7:
:v4:
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
У меня тоже бывают головные боли, сопровождающиеся тошнотой. Возможно, это как-то связано с вегето-сосудистой дистонией.
Виктория
Новичок

Откуда: Украина. г. Южноукраинск
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2008
Когда я была подростком, точнее лет с 12 тоже страдала от частых резких головных болей, сопровождающихся тошнотой, рвотой. Это могло возникнуть как при нагрузке (физической, моральной), так и на пустом месте.
Была куча обследований.... толком ничего не ясно.
Но слава Богу все прошло годам к 18.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Девочки, чтоб я без вас делала!!!
И спросить было бы не у кого и ответов не найти!
Спасибо вам! :с10:
А то мы живем на мине замедленного действия и всего боимся. Еще с возрастом все непонятно становится. И гадаю то ли сейчас уже в больницу поехать, то ли подождать еще.
liza
Новичок

Откуда: КМВ
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2008
Моей старшей дочери сейчас 19 лет. Лет с 10 начались сильные головные боли, проблем больше со здоровьем не было. Всё что можно было, всё обследовали с головы до пят. Версии были разные, ставили даже "синдром отличника", он вызывает головные боли.
Мы живём на кавказе и я заметила как только погода менялась радикально, тогда голова болела до рвоты. Ездили в гости в Воркуту, там климат другой , и болей не было, к 16 годам всё прошло, Сейчас в Москве не жалуется. Сумбурно написала, но я думаю это возрастное, как и животы болели, тоже всё прошло.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Девочки! Спасибо!
Я вот тут проанализировала все. Получается, что неврологии нет, значит половое созревание и резкое повышение гормонального фона? Насколько я поняла у всех после завершения созревание это прошло?
ЕленаВ
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2008
Здравствуйте все! Дорогие мамочки маленьких детишек-ВПСок! Пусть ваши детки растут большими и крепкими! Пусть набирают вес и радуют вас своими успехами! И спасибо за эту тему - тему повзрослевших детей! Моему сыну 15 лет, мы узнали о нашем ВПС несколько месяцев назад. (До этого нас ничего не беспокоило, разве что бледность лица.) И с тех пор обошли многих врачей, нам был поставлен разный диагноз, вернее разный размер ДМПП (6 мм, 4-5 мм) и были даны разные рекомендации. Но мы пока не определились, что нам делать?! В Бакулевке советуют закрывать окклюдером, торопят сделать это до 16 лет, т.к. тогда будет помощь фонда. А в Филатовке ставят ООО 2-3 мм и говорят пока просто наблюдаться. Как вы думаете, где новее оборудование, чей диагноз точнее?? ... И есть ли такие фонды, которые помогают с оплатой окклюдеров не только до 16 лет??! ... А если пока не делать вообще ничего, то потом всё равно надо будет?? Что-то я тут читала про критический возраст после 42 лет?! ... И как уберечься от инфекций, от болезней?! Может какие-то препараты надо пить? ... Он парень уже взрослый, типа самостоятельный, он может и не сказать, если его что-то будет беспокоить, может и не заметить, может и не знать, что это симптомы сердечной недостаточности. Пока он мне говорит, что всё нормально, может чтобы меня не расстраивать, а может чтобы я его по врачам не таскала, он же не понимает, что лучше вовремя всё сделать. ... И еще меня беспокоит, что в таком возрасте они начинают пробовать курить, пить пиво, а ведь это наверное категорически делать нельзя??! Как на него повлиять??! Говорю, беседую, но ведь не факт, что он меня послушает..... Вот такие дела... Что посоветуете? (и по поводу закрытия, и по поводу образа жизни) У кого-то есть подобный опыт? Заранее спасибо! Всех благ!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Привет ЕленаВ, добро пожаловать к нам на форум :m8:

По поводу закрытия - тут сложно сказать. Если 2 мм - то это не закрывают, а 6 мм уже надо закрывать. Так что самое главное - это определиться с размерами. Может быть имеет смысл томографию сделать для уточнения диагноза?

Конечно курить и пить пиво не желательно для любого человека, но тут играет роль пример сверстников, а от этого никуда не денешься :30:
ЕленаВ
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2008
Спасибо за быстрый ответ! Да вот в том-то и дело, что надо определиться... А что такое томография? Нам предлагали через пищевод посмотреть, то тоже как-то страшно...
Вот именно, пример сверстников... а дальше-то тоже полно соблазнов будет....
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Томография, это сажают в специальную капсулу и сканируют со всех сторон. Считается что эта процедура совершенно безвредная, только я не знаю насколько она информативна в Вашем случае. Подробности можно у Софьи спросить.
ЕленаВ
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2008
томографию нам не предлагали... наверное, это тоже не совсем точно будет... интересно, что точнее томография или УЗИ сердца... ну спросим у врача...
спасибо Вам, Медправо! спасибо за теплый прием!
надеюсь, до связи в понедельник! всего хорошего! приятных выходных вам всем и вашим деткам! :)
MOOOWIK
Долгожитель форума


Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Всего сообщений: 357

Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2008
Я тоже повзрослевший ребенок. :30: Я написала о себе в историях участников. Спрашивайте если что-то хотите узнать.
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
ЕленаВ лично мое мнение, что вам нужно поговорить с сыном как со взрослым мужчиной. Он сейчас в таком возрасте когда считают что они умнее всех. Пусть типа он сам принимает решения, но с вашей подачи. А вот постоянно ему повторять, что у него сердце больное, это воспринемаетса как, что он не полноценный.
Самое важное не надоедать и не зудеть, все они понимают и так же задумаваютса.
Все будет хорошо.
Дима
Участник


Откуда: М.О.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2008
ЕленаВ, у нас ООО ( или ДМПП) - 4 мм с небольшим сбросом крови. Дефект был оставлен специально после радикальной коррекции порока в годовалом возрасте. Сейчас нам 8 лет ( через три дня будет). И в Бакулева и в этом году в Филатовке у Ильина В. Н. речи о закрытии дефекта пока не идет. Но нельзя исключать, что это все-таки может понадобиться. По поводу вашего случая - решать вам или врачам, им всеже виднее. Другое дело, что мнения врачей разошлись. В Филатовской вы в отделении проф. Ильина были? Если у него, то я бы лично доверилась. Но это ИМХО.
По поводу образа жизни, то сама уже эту тему обдумываю. Но пока ничего умного не придумала. Удачи вам и всего самого хорошего.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008

Nikki написал:
[q]

показывает на голову, потом ее может вырвать фонтаном, потом пропотевает (я так думаю, что температура падает в этот момент). Я уже что только не думала, что это после еды из-за дискинезии желчного пузыря, что что-то нервное, что из-за сердца. С года до двух часто случалось, сейчас реже. Сама хотела бы знать, что это.
[/q]

А вы делали анализ крови? На предмет кальция и магния? Это могли быть спазмофилические судороги. Они могут выражаться вот так слабо, как у вашей дочки, но могут быть гораздо серьезнее, как у моей было в свое время: сначала она переставала дышать, протягивала ручки ко мне, в глазках страх, спустя пару минут теряла сознание, а потом тонические судороги. Потом резко продохнет, вырвет фонтаном и в сон. Картина я вам доложу страшенная. Долго понять не могли что это такое, и ангеоматози эпи ставили. Я уже где-то об этом писала. Разобрались случайно: мне родственница рассказала, что у сына так в детстве было, называлось "родимчик". Дело было после операции. Приехали в Мешалкино и они все подтвердили. Сказали, что дочка такая тяжелая была, что они про это и не думали. А вообще, когда кровь переливают обязательно надо следить за уровнем кальния и магния в крови! Вроде мелочь, а последствия жуткие. Причем это бывает только у малыше лет до 2-х, 3-х.
ЕленаВ
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2008
Спасибо за участие и совет! Очень верно сказано! Будем стараться! Вам тоже всего самого хорошего! Спасибо за форум!
ЕленаВ
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2008
Спасибо за ответ! Мы и в Институте хирургии были. Все (кроме Бакулевки) сказали приходите через год, но видимо придется еще раз идти в этом году. Вам тоже удачи и ЗДОРОВЬЯ!!! !
ЕленаВ
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2008
MOOOWIK! Спасибо за участие! Я хочу Вам пожелать успешной операции!
Guest
Гость

zdravstvuyte. u menya est brat i emu 26 let. vozmojna li operaciya v eti godi?
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
nazkz, добро пожаловать к нам на форум! Я думаю, вам нужно задать этот вопрос в разел "Консультации специалистов".
Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008
Через пищевод - это более точный метод определения размеров и т. п. ДМПП, чем УЗИ и томография. Если есть сомнения в чем либо (размер, форма, особенности), то делайте, ничего в этом страшного нет для взрослого ребенка. По собственному опыту.
Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008

Oxana написал:
[q]
Nikki написал:
[q]

показывает на голову, потом ее может вырвать фонтаном, потом пропотевает (я так думаю, что температура падает в этот момент). Я уже что только не думала, что это после еды из-за дискинезии желчного пузыря, что что-то нервное, что из-за сердца. С года до двух часто случалось, сейчас реже. Сама хотела бы знать, что это.
[/q]


А вы делали анализ крови? На предмет кальция и магния? Это могли быть спазмофилические судороги.
[/q]


Это какая-то страшная картина. Я об этом не думала. ЭТо биохимию нужно сдавать, кальций и магний определять? А какие причины возникновения этих страшных последствий? У нас не было операций и переливаний...
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008

Nikki написал:
[q]

ЭТо биохимию нужно сдавать, кальций и магний определять? А какие причины возникновения этих страшных последствий? У нас не было операций и переливаний...
[/q]

Спазмофилия может возникнуть на фоне недостатка этих веществ. А недостаток может возникнуть вследствии приема мочегонных, например, средств.
А вот анализ какой уже не помню. Давно было. Я думаю врач подскажет. Но анализ делали по обычному направлению в обычном приемнике анализов.
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Бессоница, как с ней бороться" (5 декабря 2008 17:13)
ЕленаВ
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2008

Nikki написал:
[q]
Через пищевод - это более точный метод определения размеров и т. п. ДМПП, чем УЗИ и томография. Если есть сомнения в чем либо (размер, форма, особенности), то делайте, ничего в этом страшного нет для взрослого ребенка. По собственному опыту.
[/q]

Спасибо за участие! А где делать? В Бакулевском говорят, что это сложно организовать, надо идти в стационар и т. п. Да и не хотят они нам это делать. А скажите, наркоз нужен при этой процедуре? Если нет, то как выдержать 30 минут? А если нужен, то как потом после него?
Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008
Попробуйте обратиться в Филатовскую. Там вроде делают. Нам делали в Берлине, и т. к. ребенок маленький под легким наркозом. А взрослым, думаю, можно и без него обойтись - гастроскопию же делают без наркоза. Да, конечно, приятного мало, но от наркоза лучше лишний раз отказаться. И почему 30 минут, думаю, это займет намного меньше времени.
Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008

Oxana написал:
[q]
Спазмофилия может возникнуть на фоне недостатка этих веществ
[/q]

Вполне возможно. Тем более, что все время был в младенчестве рахит и нам кальций прописывали, но он не действовал. Да и я начиталась, что и с поджелудочной проблемы могут быть, если магния нехватка, а у нее проблемы с ней почти с рожедния... Надо будет в врачами посоветоваться насчет анализа. Спасибо.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Nikki! Да не за что! Лизочке не болеть!
ЕленаВ
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2008

Nikki написал:
[q]
Попробуйте обратиться в Филатовскую. Там вроде делают. Нам делали в Берлине, и т. к. ребенок маленький под легким наркозом. А взрослым, думаю, можно и без него обойтись - гастроскопию же делают без наркоза. Да, конечно, приятного мало, но от наркоза лучше лишний раз отказаться. И почему 30 минут, думаю, это займет намного меньше времени.
[/q]


Спасибо за советы и информацию! Будем стараться всё уточнить и принять верное решение! Всем "порочным" деткам - максимального здоровья! Успехов им в жизни! Мамочкам - терпения! Пусть будет поменьше проблем, а радости побольше! :34:
Raffaella
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2009
Здраствуйте, мамочки! Вот тоже решила отметиться в этой темке, как "повзрослевший" представитель данного редкого вида :s2:
В разделе историй я о себе немного написала, вот теперь хочется познакомиться с кем-то, кому тоже в районе 20 со сложным ВПС! Если честно, то нет таких знакомых в реале, а хотелось бы пообщаться!
MOOOWIK
Долгожитель форума


Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Всего сообщений: 357

Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2008
Привет, Катя! Я тоже повзрослевший ребенок со сложным пороком. Приятно познакомиться :s2: Катя, у тебя нет в профиле порока твоего, что тебе устранили, а что осталось? Настрой у тебя прекрасный, так держать! :spartak:
Guest
Гость

Здравствуйте! Случайно обнаружила этот форум и обрадовалась... нет, не тому, что кто-то из деток болен, а тому что есть люди. с которыми можно поделиться и они тебя поймут. Нельзя быть одиноким в горе!!! Моему "цветочку" уже 20 лет, из них 19,5 лет я знаю. что у него порок. Правда, в детстве ставили ДМЖП, а когда с диагностикой стало получше, узнали новый: пролапс митрального клапана, отягощенный миксоматозом. 1 раз в два года бываем в "Бакулевке", проходим диагностику. Каждый раз как по минному полю: а вдруг скажут оперироваться? страшно подумать.
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
tusya добро пожаловать к нам :m8:
Страшно думать когда одиноки, а когда вместе на много легче и не так страшно.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!! :n4: :n4: :n4:
Паротькина
Участник


Откуда: Кольчугино
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2009
Здравствуйте! У сына 14 лет ВПС ДМЖП. Наблюдаемся в Бакулева с 4 мес. И вот в 14 лет нам порекомендовали операцию, да еще полостную. Сейчас после операции прошло 2 месяца. Восстанавливаемся. Внешних признаков ВПС у не было. Бегал, прыгал, играл в баскетбол, пел, занимался музыкой. ДМЖП по ЭХО ставили 3-4мм. В литературе пишут, что такие не оперируют. И вот...
Нас смотрел Подзолкин В. П. (он зав. отделением ВПС). На мой вопрос он сказал, что ЭХО-то ЭХОМ, но большая гипертрофия ЛЖ, возможно там порок больше. Так и оказалось. По поводу необходимости операции хочу сказать вот что. Решать только Вам. Мой сынуля в 14 лет не совсем правильно осознавал проблему. Как я поняла из литературы ВПС ДМЖП приводит к увеличению ЛЖ. Стенки истончаются. После- инфаркт. Это так сказать грубо. Кроме того, если начнутся отклонения со стороны легких- труба дело. Не знаю как вы, но мы не стали искать себе волнений, других специалистов, а доверились Подзолкину В. П.. Он ведущий специалист. В отделении с нами оперировались дети 4-5 лет и взрослые от 17-40 лет. Если хотите поговрить или спросить- обращайтесь
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1836

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Ирина, добро пожаловать к нам! :m8:
Очень рада за вашего Андрюшу! Теперь всё позади, мальчик может жить как здоровый человек!!!
Я тоже с оперированным ВПС, моему старшему сыну 14 лет. Оперировал меня В. П.Подзолков.
Заходите к нам почаще! :m5:
Паротькина
Участник


Откуда: Кольчугино
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2009
Дорогие мои девочки и мальчики! У нас после операции 2 месяца (ВПС ДМЖП). Гимнастику в больнице и в санатории делали. Сейчас надо бы чуть продвинутую ЛФК. Может быть кто имеет опыт занятий физкультурой. То, что нельзя по полной - я знаю. Что можно? Может быть какие- комплексы упражнений? Если есть ссылочки - поделитесь. Парню хочется движений, но он боится. Может быть есть специалисты по ЛФК в востановительном периоде (не сразу после операции) :s3:
YUYUYU
Новичок

Откуда: камчатка
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2009
Здравствуйте.
Наконец то...
На всех др форумах, где я была, детки маленькие.
У нас тоже дмжп 3 мм с незначительным сбросом крови и аневризма 1 см.
Знали мы об отом с рлождения. Сначала говорили (без стеснения) - умрет. Потом сброс необнаруживался. Где то к 5 годам ставят спонтанное закрытие. В 10 аневризму мжп 1 см. Говорят наблюдайте, что будет. Мы пошли в секцию. нужна была справка. Живем далеко да еще в поселке. Запись ко врачу(к тому же не кордиологу а просто обл педиатору) 1-4 месяца. Я в\сл, потащила сына к кардиологу в военном госпитале. Он посмотрел и сказал-езжайте на счет операции договаривайтесь.......
Ну думаю и даёт. Что же до него все дураки были? Тут у нас появился кордиолог. Мы к нему. Эхои т. д.Она говорит дефект не большой есть, таким операцию не делают, зачем нам лишнее вмешательсво, осложнения. Порок у нас всегда был компенсированный, состояние хорошее. Но на всякий случай прочитала нас новосибирцам по тлф. И вот сейчас ребенок в больнице у нас собирает анализы для отправки в Новосибирск... И врач говорит-сделаете и забудете, зачем вам волнения в будующем, всеже мужчина.. Так, что правильно делать или нет????
YUYUYU
Новичок

Откуда: камчатка
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2009
Да, не сказала -)) Нам 11 (почти 12 лет). И ещё, все так говорят про болезни ...
Мы болели ангиной. гриппом. восполением легких. А уж орви и бронхиты не перечесть. При всех наших стараниях заразу он цеплял моментально и любую.
Это первый год когда он не болел совсем.. не разу. В остальном все норма. Правда худенький, но умненький-))))
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
YUYUYU добро пожаловать к нам на форум.
Делать или не делать операцию вопрос сложный и зависит от многих факторов, как то внешние симптомы есть или нет, есть ли внутренние признаки неблагополучия, например, гипертрофии отделов сердца или может нарастание легочной гипертензии или еще чего. Из всего этого складывается общая картина и смотрят что перевешивает хорошее или плохое, какая динамика из года в год регистрируется положительная или отрицательная. Всего этого мы знать не можем, а потому и на вопрос ответить тоже не можем. На нашем форуме всем советуют сделать два три Узи примерно в один период времени в разных местах, желательно, чтобы это были места, которым вы доверяете. Сравнить результаты УЗи. Ведь Узи метод не точный. Сильно зависит от оборудования и квалификации врача. Погрешность измерения на Узи может +- 2-3мм а иногда и больше. Бывают ошибки и не в измерениях, а и в диагнозах. Зондирование лучше показывает ситуацию. Может его еще сделать. А затем пройти 2-3 специалистов профильных послушать что советуют., А вот после всего решать делать или не делать. Одним надо делать, другим нет, тут нельзя говорить однозначно.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Большое количество простудных заболеваний кстати тоже может быть следствием вашего порока. И это тоже учитывают при вынесении вердикта. но я так поняла вы уже собираетесь в мешалкина. Вроде об этом центре хорошие отзывы, я думаю там все правильно решат. Может еще скажут и не делать нечего, а по прежнему наблюдать. Так что не волнуйтесь.
YUYUYU
Новичок

Откуда: камчатка
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2009
БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ОТВЕТ. зАВТРА ВСТРЕЧА С КОРДИОЛОГОМ. ЧТО СКАЖЕТ...
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
YUYUYU, добро пожаловать! И удачи на завтра!!! !
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
YUYUYU!
АНЕВРИЗМА?
Где? Какое расширение? Ушивали?
У нас на сонной в области трохеи. Сонная одна, у второй стеноз истока. Расширение до 26 мм. Не ушивают пока - опасно из-за отсутствия второй сонной.
Во сколько вам ее диагностировали?
У меня куча вопросов по пульсации и вообще...
Если вы не против...
Паротькина
Участник


Откуда: Кольчугино
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2009

YUYUYU написал:
[q]
И врач говорит-сделаете и забудете, зачем вам волнения в будующем, всеже мужчина.. Так, что правильно делать или нет????
[/q]


Здравствуйте!
У моего сынули (14 лет) ВПС ДМЖП. В 4 месяца ставили 6 мм, позже 3-4 мм. На консультации в Бакулева нам сказали, что риск операции и вред от наркоза в раннем периоде больше, чем польза от ее результата. Ждите, возможно само зарастет. Внешне – абсолютно здоровый парень. Даже спортом под свой страх и риск занимались. И вот в 14 лет на плановом обследовании нам говорят: «Ждите кардиохирурга». Мое состояние в тот момент описать нельзя. Нам назначили операцию. Вот что я поняла:
1. После начала полового созревания больше ничего не зарастет.
2. ДМЖП с возрастом может увеличиться. (Когда мы лежали на операции, там был ребенок, у которого за ½ года дырочка выросла с 6 мм до 2,5 см и ему ставили заплатку)
3. ДМЖП приводит к увеличению левого желудочка. Это нам ставят на каждом рентгене. Большое увеличение ЛЖ – растяжение стенок. Кровь там течет не так как надо и получаются завихрения. Стенки «вытираются» - инфаркт в перспективе.
4. Увеличение дырочки – нарушение кровообращения – изменения в работе клапанов
5. Самое страшное – легочная гипертензия (когда кровь из ПЖ заливает легкие). Это не обратимо.
6. Пока нет существенных нарушений операция переносится намного легче.
Я прочитала все, что смогла найти в Интернете начиная статьями для «чайников» и кончая специальными отчетами хирургов. Стало еще хуже. Дурочка маленькая – вроде не оперируют. Но с другой стороны не известно, что будет дальше лет в 30-40. Потом будет поздно. В общем мы прооперировались в декабре 2008 года. В больнице у кардиолога мы спросили, почему же нам назначили операцию. Оказалось, что размеры ЛЖ были больше чем должны быть при таком пороке. В ходе операции оказалось, что так и есть (ДМЖП оказалось не 3-4 мм, а 7-8 мм). Хочу Вам сказать, что консультироваться надо там, где оперируют и не в качестве эксперимента, а серийно. У них глаз наметан. Смотрят не только ЭХО, а и ЭКГ и рентген, внимательно слушают, обстукивают.
Мы из маленького города. Нам повезло, что кардиолог у нас грамотный. Правда УЗИ –нет. Он на сразу отправил в НЦ ССХ им А. Н. Бакулева в Москву. По телефону записались – и вперед. Там есть гостиница – можно забронировать. Спрашивайте. С удовольствием отвечу.
YUYUYU
Новичок

Откуда: камчатка
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2009
]Oxana
Аневризма мжп мембранозной части 10мм. В 2007 году поставили без дефекта и сброса крови. Сейчас опять увидили дырку 3 мм и сброс крови 0,6 м\с. Я писала, что нам вт ечение 5 лет ставили спонтанное закрытие. Может плохо смотрели???(все??), а может подростковый возраст дал результат...???
Ничего не делали. Мы даже на учете не стоим ни где. Да что говорить. Я когда вторую родила в нашем поселке два года даже педиатора не было, и никто нас не наблюдал. Всё сами и за деньги, ещё и обматерят, что лезем.
YUYUYU
Новичок

Откуда: камчатка
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2009
Паротькина.
Как ваше состояние после операции?? Какую делали - вскрывали??
Как ребенок востанавливается? Как школа, когда вернулись в ряды учеников??? Про операцию решили на первом же обследовании или ждали?
То что не закроется больше нам уже сказали. И так хорошо (были множественные дефекты). Но я уже 5 лет жила спокойно....... -(((((
К кардиологу мы попали первый раз. Собрали документы в Новосибирск (если я правильно поняла - голова совсем уже не соображает). Сказали или откажут, или консультация, или операция. Я у знакомых уточняла, говоря скорее всего вызовут на консультацию, а там видно будет. Звонить им или пусть всё своим чередом???
YUYUYU
Новичок

Откуда: камчатка
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2009
Вообще ... не ожидала.!!!
Большое спасибо за такой прием.!!! !!
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
YUYUYU!
Конечно звонить - надо все обследования пройти, чтоб спокойно жить. Аневризма очень коварная штука. Тем более возраст, пубертат и все такое. Все болячки ведут себя непредсказуемо. Может встретимся в Мешалке :s10:
Паротькина
Участник


Откуда: Кольчугино
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2009
Добрый день! Нам делали полостную операцию. 16 декабря оперировались. 26 декабря поехали в санаторий рекомендация Бакулевки. Нас прямо из больницы увезли на ихней машине. В санатории -7 дней и домой. Санаторий удобентем, кто живет далеко. Там работают крдиохирурги из Бакулевки, кардиолог, уход за швом, ЭКГ, физ-ра, массаж. Все расчитано на таких как мы. Нам это очень помогло в плане реабилитации. Начиная с 15 января -домашнее обучение до конца учебного года. На улице ходим "за ручку". Водим на фортепиано. Это помогает убрать некоторую дистонию (очень мерзли руки и ноги). Скоро собираемся в область на консультацию.
Вам, как я понимаю, вре равно лететь на самолете. Может быть Москва Бакулева? На сайте есть телефоны, можно созвониться. На счет сроков операции: нам в 4 месяца сказали- ждем до года, в год-до трех лет, дальше сказали, что ждем до 14 лет, а там вызовут на консультацию кардиохирурга и решат. Мы дожили до 14 лет (каждый год ездили в Москву на консультацию). Внешне все было нормально. Я думала, что так и оставят нас, но... Нас консультировал Подзолкин В. П. сказал- операция. Это зав, отделением. Ответили на все вопросы. (правда я была в шоке, и спрашива какуе-то дурь). Наш консультант Зимина Н. Б. дала телефон, успокоила. Все так по деловому. Видимо не одна я такая. Все шалеют. Назначили нам 13 ноября за месяц собрали все документы и квоты. 16 декабря оперировались. На счет звонить-надо звонить. По телефону не побьют.
YUYUYU
Новичок

Откуда: камчатка
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2009
Паротькина.
Здравствуйте!
Только ответите, как возникают новые вопросы.
Почему домашнее обучение? Почему "за ручку" ходите?
Почему полостная, а др нельзя???
Почему дистония??
Вам давали больничный на операцию???
Нас только в Мешалкино отправят. Сибирь и Дальний Восток обслуживает только Новосибирск.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Можно на некоторые вопросы я отвечу?
Полгода на домашнем обучении потому что полгода надо беречься от всех болячик. А сами понимаете, после нового года грипп это дело обычное. А за ручку потому что никаких физических нагрузок быть не должно. Только спокойные, размереные движения, не бегать не прыгать не желательно.
Паротькина
Участник


Откуда: Кольчугино
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2009

YUYUYU написал:
[q]
Почему домашнее обучение? Почему "за ручку" ходите?
Почему полостная, а др нельзя???
Почему дистония??
Вам давали больничный на операцию???
[/q]

Добрый день! Как правильно ответили домашнее обучение для избежания инфекций, но и не только. Грудину при полостной операции вскрывают. Хрящь срастается через 3 месяца. а кость- через 6 месяцев. При операции грудину скрепляют. Дней через 20 уже можно спать на боку. Как сможет- сам уляжется. А вот ударов, и ушибов надо избегать. Вот и водим за ручку чтобы не подскользнулся (у дороги-Ах!), да кто-нибудь из ребят от радости по груди или по плечу не стукнул.
Полостная операция потому, что место не подходящее и края ДМЖП не четкие, да и дырочка оказалась больше, чем на УЗИ.
Дистония - последствия наркоза и ИВЛ. При занятиях физкультурой должно пройти.
Больничный мне не дали, сказали только до 7 лет. Я отпуск брала
katt
Почетный участник


Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2009

Oxana написал:
[q]
Дочь стала на головные боли жаловаться. Так сильно голова болит, что она даже терпеть не может. А вот понять что провоцирует эти боли тоже не могу. Потом ее тошнит, потом голова проходит, падает температура тела и она засыпает, просыпается уже нормальная.
Никому не встречалось такое?
[/q]

У нас те же самые проблемы с головной болью. Но самое интересное, что никто из врачей не смог дать вразумительного ответа. Куда мы только не обращались!
Zhanna
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2009
Здравствуйте участники данного форума! Меня зовут Жанна,25 лет. У меня врожденный порок сердца ДМПП. До 24 лет все было нормально, мне даже иногда казалось что я переросла свою болезнь, но увы.... Сейчас страдаю одышкой и неприятно спать на левом боку. Пошли обследоваться к врачу и мне сказали что нужно оперироваться. Сама я из Республики Казахстан. Посоветуйте пожалуйста клинику с высокопрофессиональным составом и риски такой операции. Я очень боюсь. Помогите советом пожалуйста. Буду благодарна.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Zhanna, добро пожаловать к нам на форум!

Ваш порок могут прооперировать в любой клинике, поэтому заходите в раздел Отзывы о кардиоклиниках и выбирайте любую, какая понравится, там везде высокопрофессиональный состав. Я могу посоветовать ближайшие к Казахстану кардиоцентры в Томске или в Новосибирске.
Бояться не надо, операции такого типа хороши изучены, и делаются успешно. После операции самочувствие должно улучшиться, но затягивать с операцией не нужно, поскольку могут быть необратимые изменения в лёгких.
Zhanna
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2009
Спасибо за поддержку. У меня в легочной артерии 34 рт. ст и в заключении написано что диагноз синусовый. Если сможете объясните мне что это означает и насколько это опасно. Заранее спасибо.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Что касается степени опасности - это у специалистов надо спросить.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   Врожденный порок сердца у повзрослевших детей
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5