Врожденный порок сердца у повзрослевших детей

Дети подрастают и порок сердца переходит из детского возраста во взрослый. Если проблема не решена в детстве, как же решить ее у повзрослевших детей? Раньше не выявляли пороки сердца так как сейчас.
Детки которые родились с пороком лет 18 назад, уже выросли и узнали о своем пороке может быть даже случайно. Хочется узнать побольше о том как складывается жизнь у таких повзрослевших детей.

Мирта, здравствуйте. Я являюсь повзрослевшем ребёнком, подобная тому, которого Вы описываете, только порок серца у меня был выявлен в 8-ми мес. возрасте. Сейчас мне 27 лет. Родителей предупреждали, что с возрастом данная патология как у меня может утратить свою актуальность, т.е. якобы всё может "рассосаться". Но какой диагноз был поставлен при рождении, так он и сохраняется.
Всю жизнь была освобождена от физкультуры и от экзаменов в старших классах.
Сейчас у меня единственная сложность с собственной беременностью, т.е. в период планирования гинеколог настаивает на заключении "разрешении" кардиологов на наступление беремености, но к удивлению наш участковый кардиолог не хочет брать на себя данную ответственность А в остальном всё индивидуально.., например Бог уберёг меня, когда подхватив ангину в подростковом возрасте, осложнение сказалось на суставах (артрит), а не на сердце. В ином случае это могло существенно повлиять на теперешнее моё состояние сердца далеко не лучшим образом.

кроха здравствуите и как хорошо что зашли к нам.
теперь есть у кого споросить, как и что. Ведь у многих девочки. Так что думаю будет много вопросов.

Здравствуйте, я как раз повзрослевшая лялька.
Операций никаких не делали.. Хотя ещё мой кардиолог так и хоче впихнуть, говорит возможность таковая есть. Живется в принципе не плохо.. но зимой не очень как-то.. вобщем спрашивайте

Medpravo
Спасибо.
Я думаю что таких взрослых очень много. Я лежала этой очень в с больнице с бабушкой 80-ти лет у которой порок митрального клапана, путь он и приобретенный.. Дочь с врожденным дожила до 50 лет, а вот её дочь.. тоесть внучка бабушки дожила только до 17...
Разные случаи бывают.

Хорошо так и сделаю.

Евгений
Здравствуйте, Евгений.
Вот полный диагноз:ВПС: ДМПП. Митральный стеноз (?) Умеренный аортальный стеноз. Недостаточность митрального клапана. Легочная гипертензия. ХСН 2 А. ФК 2.
Сейчас.. обычно под вечер бывают перебои в сердце, покалывание.. одышка если уж подниматься выше 3-его этажа, или к примеру идти быстрым шагом. Зимой одышка обычное явление на сам холод и ветренную погоду особенно. Чувство нехватки кислорода бывает. все это кроме одышки проходит за минуты, поэтому борьбу на месте с этим никакую не виду. Только то что прописано принимаю.

В городе Астрахань.
да, добавлю что также имеется хронический вирусный гепатит с. Который был обнаружен в бакулевке в 2002 году. Из-за него было отказано в оперировании.

Такие подробности я напишу позже. А хотели ставить клапан и все. Но где и как не знаю, может точно не помню. Успела пройти только обследования.

Ange! кроха! Приветствую!
Подскажите пожалуйста у вас в период полового созревания болело сердце? Если болело, то какие боли ощущались? Дочь начала жаловаться на боль в сердце, нудную, ломящую. Страшно!
У меня еще целая куча вопросов есть!

Мирта! Спасибо! Очень полезная тема!

Безумно полезная тема! Девчонки, напишите, пожалуйста, как вы росли, набирали вес, не отставали ли в обучении из-за сердца, какие болезни сказывались на сердце больше, что не могли делать из-за сердца, а про беременность, вообще, все интересно.

Спасибо за тёплый сердечный приём! Мирта, беременность пока находится на этапе планирования (возникли небольшие трудности, думаю, не связанные с сердцем). Начинаю очередное ... обследование состояния сердца (узи, консультации). По мере прохождения "свежих" обследований сообщу более подробную информацию.
Могу сказать, что в детстве и юности сердце беспокоило меня чаще, чем сейчас (27л.). Боль была разной, чаще тупой и ноющей, реже острой и невыносимой - в период полового созревания, но такие острые, режущие боли проходили быстро, т.е. носили кратковременный характер, когда тупые, ноющие-продолжительные.
Что касается роста и успеваемости в учёбе, ни чем не отличалась от сверстников, за исключением того, что приходилось ежегодно лежать на профилактическом обследовании, соответсвенно немного пропускать в школьной программе.
По большому счёту, считаю, что живу полноценной жизнью, в принципе не во многом себе отказывая, за исключением периодических "полномасштабных" посещений всевозможных врачей и сезонных медикаментозных терапий.

Oxana, не могу сказать однозначно, что у меня могло провоцировать боли в сердце. Они могли возникнуть как действительно на фоне какой-либо нагрузки (физической или моральной), так и на "пустом" месте, т.е. когда нахожусь в относительном покое. Особой борьбы не предпринимала, т.к. боли были непредсказуемыми и относительно быстропроходящими.
ДАа, жестокости в окружающих людях всегда было предостаточно, нужно научиться быть выше них, но хороших людей всё-равно на порядок больше, только бы встречались они вам на пути гораздо чаще... Вам сил и терпения, и конечно же здоровья!!!
Спасибо за пожелание , очень надеюсь на его исполнение!

NadeJda, данное не предлагалось. В ближайшем времени планирую визит к кардиохирургу (давненько у него не появлялась, т.к. последнее время нет особых беспокойств со стороны сердца), и возможно у него на приёме пойдёт речь об малоинвазивных методах устранения деффектов со стороны сердца, хотя сомневаюсь, что в моём случае данная корректировка может быть необходимой. В связи с тем, что с возрастом появляются другие "болячки" (остеохондроз шейного и грудного отделов, в связи с чем возникающие ишемические атаки), то в сочетании с ВПС, прогноз может быть и не из положительных.

кроха написал:

[q]

Они могли возникнуть как действительно на фоне какой-либо нагрузки (физической или моральной),

[/q]

У меня в 5 лет операция была. Но боли в сердце тоже появлялись. В подростковом возрасте, но в основном при нагрузках. А вот в институте после сессии всегда начинало сердце побаливать. А потом на неделю с какой-нибудь простудой сваливалась.
Во время беременности кстати только один раз на пустом месте сердце разболелось(хотя не очень на пустом я тогда в больнице лежала с угрозой и меня всякой гадостью пичкали).
Единственное что плохо что из-за операции у меня доча без молока осталось(у меня шов в виде ласточки на всю груд, от бока до бока ). Видно все-таки во время операции что то нарушили, так как по всем косвенным признаком молоко должно быть, а его вообще чуть чуть. Уже к 2 неделям пришлось докармливать.

У меня ДМЖП(как и у моего родного брата) оперировали в Мешалкина в 1984 г. операцию делала Литасова жена самого Мешалкина. У дочи тоде ДМЖП. Оперировали совсем недавно в этом году в сентябре тоже в Мешалкина.
Я уже это писала где-то на просторах форума По мойму обсуждались комплексы у подростков. Я тогда еще про шов и первый свой купальник писала

Olgushka-k! Точно! Вот голова моя с дырой!

Oxana написал:

[q]

Никому не встречалось такое?

[/q]

Oxana, мне кажется, что у дочки то же самое. Она еще объяснить не может, что у нее болит, но иногда случается что-то, показывает на голову, потом ее может вырвать фонтаном, потом пропотевает (я так думаю, что температура падает в этот момент). Я уже что только не думала, что это после еды из-за дискинезии желчного пузыря, что что-то нервное, что из-за сердца. С года до двух часто случалось, сейчас реже. Сама хотела бы знать, что это.

NadeJda написал:

[q]

а вы у генетиков анализы сдавали или сами решили, что это у вас наследственно?

[/q]

Мы у генетиков и до беременности и во время наблюдались. Причем всей семьей и я и муж и брат с женой ходили да еще и к нескольким(была даже кандидат). В итоге только кучу денег оставили. На нас как на экспонаты музея смотрели. Если решимся с мужем со второй беременностью не пойду. В итоге сказали что да предрасположенность есть, ген доминантный вероятность 50 на 50. Ну и что это за ответ? Кучу денег вбухали а нам ответили: может быть а может не быть, я и сама это знала без их анализов.

Oxana, у моей подруги дочка лет в 10 стала жаловаться на головные боли. Так, что даже в школу не ходила, не могла. Они живут не в Москве, ездили в свою областную больницу, им там провели обследование, лечили капельницами. Стало полегче. Года три подряд было так, как прокапают, становится лучше, у них проблемы по неврологии, а не сердечные. Им, кажется, даже томограмму головнго мозга делали.

Даже и не знаю могут ли симптомы со стороны головы быть непосредственно связанны с сердечной деятельностью, но впервые у меня появились в 7-ми летнем возрасте, так называемые ишемические аттаки-ТИА (относительно недавно был озвучен диагноз), когда было потемнение в глазах, пятнами. Дальше-хуже! В юности то же потемнение в глазах+немение пальцев рук, губ, языка, до полной потери чувствительности, как при анестезии. А во взрослом возрасте плюс ко всему появилась ещё и сильная головная боль. Тоже наблюдалась у невролога, но ничего кроме спазмолитиков и многочисленных дорогостоящих обследований не назначали. По тому же принципу:

Olgushka-k написал:

[q]

может быть а может не быть, я и сама это знала без их анализов.

[/q]

У меня тоже бывают головные боли, сопровождающиеся тошнотой. Возможно, это как-то связано с вегето-сосудистой дистонией.

Девочки, чтоб я без вас делала!!!
И спросить было бы не у кого и ответов не найти!
Спасибо вам! :с10:
А то мы живем на мине замедленного действия и всего боимся. Еще с возрастом все непонятно становится. И гадаю то ли сейчас уже в больницу поехать, то ли подождать еще.

Девочки! Спасибо!
Я вот тут проанализировала все. Получается, что неврологии нет, значит половое созревание и резкое повышение гормонального фона? Насколько я поняла у всех после завершения созревание это прошло?

Привет ЕленаВ, добро пожаловать к нам на форум

По поводу закрытия - тут сложно сказать. Если 2 мм - то это не закрывают, а 6 мм уже надо закрывать. Так что самое главное - это определиться с размерами. Может быть имеет смысл томографию сделать для уточнения диагноза?

Конечно курить и пить пиво не желательно для любого человека, но тут играет роль пример сверстников, а от этого никуда не денешься

Томография, это сажают в специальную капсулу и сканируют со всех сторон. Считается что эта процедура совершенно безвредная, только я не знаю насколько она информативна в Вашем случае. Подробности можно у Софьи спросить.

Я тоже повзрослевший ребенок. Я написала о себе в историях участников. Спрашивайте если что-то хотите узнать.

ЕленаВ, у нас ООО ( или ДМПП) - 4 мм с небольшим сбросом крови. Дефект был оставлен специально после радикальной коррекции порока в годовалом возрасте. Сейчас нам 8 лет ( через три дня будет). И в Бакулева и в этом году в Филатовке у Ильина В. Н. речи о закрытии дефекта пока не идет. Но нельзя исключать, что это все-таки может понадобиться. По поводу вашего случая - решать вам или врачам, им всеже виднее. Другое дело, что мнения врачей разошлись. В Филатовской вы в отделении проф. Ильина были? Если у него, то я бы лично доверилась. Но это ИМХО.
По поводу образа жизни, то сама уже эту тему обдумываю. Но пока ничего умного не придумала. Удачи вам и всего самого хорошего.

Спасибо за участие и совет! Очень верно сказано! Будем стараться! Вам тоже всего самого хорошего! Спасибо за форум!

MOOOWIK! Спасибо за участие! Я хочу Вам пожелать успешной операции!

nazkz, добро пожаловать к нам на форум! Я думаю, вам нужно задать этот вопрос в разел "Консультации специалистов".

Oxana написал:

[q]

Nikki написал:

[q]

показывает на голову, потом ее может вырвать фонтаном, потом пропотевает (я так думаю, что температура падает в этот момент). Я уже что только не думала, что это после еды из-за дискинезии желчного пузыря, что что-то нервное, что из-за сердца. С года до двух часто случалось, сейчас реже. Сама хотела бы знать, что это.

[/q]

А вы делали анализ крови? На предмет кальция и магния? Это могли быть спазмофилические судороги.

[/q]

Это какая-то страшная картина. Я об этом не думала. ЭТо биохимию нужно сдавать, кальций и магний определять? А какие причины возникновения этих страшных последствий? У нас не было операций и переливаний...

Попробуйте обратиться в Филатовскую. Там вроде делают. Нам делали в Берлине, и т. к. ребенок маленький под легким наркозом. А взрослым, думаю, можно и без него обойтись - гастроскопию же делают без наркоза. Да, конечно, приятного мало, но от наркоза лучше лишний раз отказаться. И почему 30 минут, думаю, это займет намного меньше времени.

Nikki! Да не за что! Лизочке не болеть!

Здраствуйте, мамочки! Вот тоже решила отметиться в этой темке, как "повзрослевший" представитель данного редкого вида
В разделе историй я о себе немного написала, вот теперь хочется познакомиться с кем-то, кому тоже в районе 20 со сложным ВПС! Если честно, то нет таких знакомых в реале, а хотелось бы пообщаться!

Здравствуйте! Случайно обнаружила этот форум и обрадовалась... нет, не тому, что кто-то из деток болен, а тому что есть люди. с которыми можно поделиться и они тебя поймут. Нельзя быть одиноким в горе!!! Моему "цветочку" уже 20 лет, из них 19,5 лет я знаю. что у него порок. Правда, в детстве ставили ДМЖП, а когда с диагностикой стало получше, узнали новый: пролапс митрального клапана, отягощенный миксоматозом. 1 раз в два года бываем в "Бакулевке", проходим диагностику. Каждый раз как по минному полю: а вдруг скажут оперироваться? страшно подумать.

Здравствуйте! У сына 14 лет ВПС ДМЖП. Наблюдаемся в Бакулева с 4 мес. И вот в 14 лет нам порекомендовали операцию, да еще полостную. Сейчас после операции прошло 2 месяца. Восстанавливаемся. Внешних признаков ВПС у не было. Бегал, прыгал, играл в баскетбол, пел, занимался музыкой. ДМЖП по ЭХО ставили 3-4мм. В литературе пишут, что такие не оперируют. И вот...
Нас смотрел Подзолкин В. П. (он зав. отделением ВПС). На мой вопрос он сказал, что ЭХО-то ЭХОМ, но большая гипертрофия ЛЖ, возможно там порок больше. Так и оказалось. По поводу необходимости операции хочу сказать вот что. Решать только Вам. Мой сынуля в 14 лет не совсем правильно осознавал проблему. Как я поняла из литературы ВПС ДМЖП приводит к увеличению ЛЖ. Стенки истончаются. После- инфаркт. Это так сказать грубо. Кроме того, если начнутся отклонения со стороны легких- труба дело. Не знаю как вы, но мы не стали искать себе волнений, других специалистов, а доверились Подзолкину В. П.. Он ведущий специалист. В отделении с нами оперировались дети 4-5 лет и взрослые от 17-40 лет. Если хотите поговрить или спросить- обращайтесь

Дорогие мои девочки и мальчики! У нас после операции 2 месяца (ВПС ДМЖП). Гимнастику в больнице и в санатории делали. Сейчас надо бы чуть продвинутую ЛФК. Может быть кто имеет опыт занятий физкультурой. То, что нельзя по полной - я знаю. Что можно? Может быть какие- комплексы упражнений? Если есть ссылочки - поделитесь. Парню хочется движений, но он боится. Может быть есть специалисты по ЛФК в востановительном периоде (не сразу после операции)

Да, не сказала -)) Нам 11 (почти 12 лет). И ещё, все так говорят про болезни ...
Мы болели ангиной. гриппом. восполением легких. А уж орви и бронхиты не перечесть. При всех наших стараниях заразу он цеплял моментально и любую.
Это первый год когда он не болел совсем.. не разу. В остальном все норма. Правда худенький, но умненький-))))

Большое количество простудных заболеваний кстати тоже может быть следствием вашего порока. И это тоже учитывают при вынесении вердикта. но я так поняла вы уже собираетесь в мешалкина. Вроде об этом центре хорошие отзывы, я думаю там все правильно решат. Может еще скажут и не делать нечего, а по прежнему наблюдать. Так что не волнуйтесь.

YUYUYU, добро пожаловать! И удачи на завтра!!! !

YUYUYU написал:

[q]

И врач говорит-сделаете и забудете, зачем вам волнения в будующем, всеже мужчина.. Так, что правильно делать или нет????

[/q]

Здравствуйте!
У моего сынули (14 лет) ВПС ДМЖП. В 4 месяца ставили 6 мм, позже 3-4 мм. На консультации в Бакулева нам сказали, что риск операции и вред от наркоза в раннем периоде больше, чем польза от ее результата. Ждите, возможно само зарастет. Внешне – абсолютно здоровый парень. Даже спортом под свой страх и риск занимались. И вот в 14 лет на плановом обследовании нам говорят: «Ждите кардиохирурга». Мое состояние в тот момент описать нельзя. Нам назначили операцию. Вот что я поняла:
1. После начала полового созревания больше ничего не зарастет.
2. ДМЖП с возрастом может увеличиться. (Когда мы лежали на операции, там был ребенок, у которого за ½ года дырочка выросла с 6 мм до 2,5 см и ему ставили заплатку)
3. ДМЖП приводит к увеличению левого желудочка. Это нам ставят на каждом рентгене. Большое увеличение ЛЖ – растяжение стенок. Кровь там течет не так как надо и получаются завихрения. Стенки «вытираются» - инфаркт в перспективе.
4. Увеличение дырочки – нарушение кровообращения – изменения в работе клапанов
5. Самое страшное – легочная гипертензия (когда кровь из ПЖ заливает легкие). Это не обратимо.
6. Пока нет существенных нарушений операция переносится намного легче.
Я прочитала все, что смогла найти в Интернете начиная статьями для «чайников» и кончая специальными отчетами хирургов. Стало еще хуже. Дурочка маленькая – вроде не оперируют. Но с другой стороны не известно, что будет дальше лет в 30-40. Потом будет поздно. В общем мы прооперировались в декабре 2008 года. В больнице у кардиолога мы спросили, почему же нам назначили операцию. Оказалось, что размеры ЛЖ были больше чем должны быть при таком пороке. В ходе операции оказалось, что так и есть (ДМЖП оказалось не 3-4 мм, а 7-8 мм). Хочу Вам сказать, что консультироваться надо там, где оперируют и не в качестве эксперимента, а серийно. У них глаз наметан. Смотрят не только ЭХО, а и ЭКГ и рентген, внимательно слушают, обстукивают.
Мы из маленького города. Нам повезло, что кардиолог у нас грамотный. Правда УЗИ –нет. Он на сразу отправил в НЦ ССХ им А. Н. Бакулева в Москву. По телефону записались – и вперед. Там есть гостиница – можно забронировать. Спрашивайте. С удовольствием отвечу.

Паротькина.
Как ваше состояние после операции?? Какую делали - вскрывали??
Как ребенок востанавливается? Как школа, когда вернулись в ряды учеников??? Про операцию решили на первом же обследовании или ждали?
То что не закроется больше нам уже сказали. И так хорошо (были множественные дефекты). Но я уже 5 лет жила спокойно....... -(((((
К кардиологу мы попали первый раз. Собрали документы в Новосибирск (если я правильно поняла - голова совсем уже не соображает). Сказали или откажут, или консультация, или операция. Я у знакомых уточняла, говоря скорее всего вызовут на консультацию, а там видно будет. Звонить им или пусть всё своим чередом???

YUYUYU!
Конечно звонить - надо все обследования пройти, чтоб спокойно жить. Аневризма очень коварная штука. Тем более возраст, пубертат и все такое. Все болячки ведут себя непредсказуемо. Может встретимся в Мешалке

Паротькина.
Здравствуйте!
Только ответите, как возникают новые вопросы.
Почему домашнее обучение? Почему "за ручку" ходите?
Почему полостная, а др нельзя???
Почему дистония??
Вам давали больничный на операцию???
Нас только в Мешалкино отправят. Сибирь и Дальний Восток обслуживает только Новосибирск.

YUYUYU написал:

[q]

Почему домашнее обучение? Почему "за ручку" ходите?
Почему полостная, а др нельзя???
Почему дистония??
Вам давали больничный на операцию???

[/q]

Добрый день! Как правильно ответили домашнее обучение для избежания инфекций, но и не только. Грудину при полостной операции вскрывают. Хрящь срастается через 3 месяца. а кость- через 6 месяцев. При операции грудину скрепляют. Дней через 20 уже можно спать на боку. Как сможет- сам уляжется. А вот ударов, и ушибов надо избегать. Вот и водим за ручку чтобы не подскользнулся (у дороги-Ах!), да кто-нибудь из ребят от радости по груди или по плечу не стукнул.
Полостная операция потому, что место не подходящее и края ДМЖП не четкие, да и дырочка оказалась больше, чем на УЗИ.
Дистония - последствия наркоза и ИВЛ. При занятиях физкультурой должно пройти.
Больничный мне не дали, сказали только до 7 лет. Я отпуск брала

Здравствуйте участники данного форума! Меня зовут Жанна,25 лет. У меня врожденный порок сердца ДМПП. До 24 лет все было нормально, мне даже иногда казалось что я переросла свою болезнь, но увы.... Сейчас страдаю одышкой и неприятно спать на левом боку. Пошли обследоваться к врачу и мне сказали что нужно оперироваться. Сама я из Республики Казахстан. Посоветуйте пожалуйста клинику с высокопрофессиональным составом и риски такой операции. Я очень боюсь. Помогите советом пожалуйста. Буду благодарна.

Спасибо за поддержку. У меня в легочной артерии 34 рт. ст и в заключении написано что диагноз синусовый. Если сможете объясните мне что это означает и насколько это опасно. Заранее спасибо.