|
|
Темы, которые не относятся ни к одному из разделов. Общие вопросы |
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Общие вопросы » ДМЖП (подаортальное расположение) + ООО, где оперировать? |
 |
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, без которой я просто не могу жить Автор: mari4ka |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
| chupakabra
Почетный участник
 Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
8 мес малышу ДМЖП - 6 мм, так как подаортальное, то операция на открытом сердце ООО - 3 мм где оперировать? в Бакулева нет гарантии, что смогу находиться с малышом (для меня это очень важно) ... или можно на стульях ночевать пока палата не освободиться? как с этим дела в Фитатовке обстоят пока не знаю, поедем туда только 8 декабря на сколько я знаю в Филатовке очень молодое отделение хирургии, а в Бакулева поставлено на потом и рука набита.... может есть еще какие-нить варинаты? |
| Ольга
Главный Модератор
 Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 ноября 2008 10:47 Сообщение отредактировано: 21 ноября 2008 10:47
chupakabra, где оперировать- это вам решать, тут, я думаю, любые советы бессмысленны. А проконсультироваться в Москве можно и в Российском научном центре хирургии им. акад. Б.В. Петровского РАМН http://forum.dearheart.ru/inde...=&st=0 |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
Ольга, там мы начинали... но они не оперируют таких маленьких деток и предлагают ждать... тут я с врачами из Бакулевки согласна, что лучше раньше.... да и психологически маленькому проще.... |
| cheral
Гроссмейстер
 Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Ну да вариантов много и Бакулева и Филатовка и Рамн Петровского ( кажется так у вас в Москве это называется) и в Питере можно и в Новоссибирске можно и в Германии можно, были бы деньги. Благо такие операции везде делают и везде довольно прилично. Отзывы о кардиоклиниках вы же читали на форуме, так что примерно условия в каждой клинике можете представить. Везде есть какие то плюсы и какие то минусы. Единственно про РАМН Петровского ничего нет, ну так может они только взрослых оперируют- этого я не знаю. Может девочки по этому вопросу что скажут. В любом случае решать вам. Ну а если есть какие то конкретные вопросы, то задавайте, может сможем ответить |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
cheral, меня интересую два вопроса: 1. где опытнее врачи в данном вопросе и может кто статистику знает? 2. где я смогу гарантированно лежать с ребенком ( есессно при наличии хороших анализов)? рассматриваю московские варианты ибо не вижу смысла ехать в другие города... или смысл есть? в Петраковского оперируют с 3 лет, это нам поздно.... |
| Oxana
Чемпион общения
 Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
chupakabra! А может вам вопросы задать Евгению и Софье. Есть такие темы. Они врачи из разных клиник из Москвы. |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
chupakabra, в нашей стране статистику по операциям вам никто не скажет, ну если только по самым легким порокам, или в частной беседе. Это тайна за семью печатями. Мне в Мешалкина даже не сказали, сколько они операций Росса сделали, хотя для меня это было принципиально, когда я там консультировалась... Что касается поездки в другой город, ИМХО, нет надобности куда-то ехать. |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
Oxana, Евгений посоветовал в филатовку съездить, я записалась на 8-ое декабря, но я хочу выслушать максимум мнений на этот счет.... |
| cheral
Гроссмейстер
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 ноября 2008 12:32 Сообщение отредактировано: 21 ноября 2008 12:33
Да согласна с Ольгой, статистики нет про операции. Операции такие везде делаются и везде достаточно успешно, ну судя по отзывам. Конретно в процентах никто это не выразит, а очень бы хотелось. Мы тут и занимаемся тем, что собираем отзывы, чтобы вывести эту статистику. Хоть она здесь и не особо объективная, но это лучше чем вообще ничего. А что касается Филатовки, то хоть само отделение у них и молодое, но врачи многие работают с большим опытом работы и тот же Крюков и Ильин и Евгений и у них большой опыт за плечами. они же из Бакулевки перешли |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
cheral, да я так понимаю, что и техническое оснащение обновленного отделения филатовки не уступает бакулевскиому? значит выбор будет в пользу клиники, где гарантировано совместное пребывание.... |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
Ольга, согласна, я скорей всего и не узнаю цифр...  |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
chupakabra, я думаю, в филатовке оборудование даже поновее и посовременнее будет. |
| cheral
Гроссмейстер
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
chupakabra я сейчас посмотрела на подробности вашего диагноза, вроде с таким диагнозом не требуется срочной операции, там вполне можно и подождать, если конечно диагноз верный. ну это ИМХО. |
| cheral
Гроссмейстер
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Так что проконсультируйтесь в Филатовке, точно не повредит |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
Ольга, угу, видимо так и есть cheral, проконсультируемся конечно! я заочно, почитав все отзывы, склоняюсь к филатовке... пододать-то можно, только есть ли смысл? не проще ли все это перенести пока ребенок маленький? |
| nakleikina
Долгожитель форума
 Патриот Форума Откуда: Подольск(М О) Всего сообщений: 305 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
у нас тоже былоООО-3,5-потом закрылось. ДМЖП тоже подаортальный 7-9мм. Нм год и девять месяцев-да, говорят, оперировать, но не срочно, не прям сейчас. Пока не решили, где оперировать, но склоняемся к Германии(если деньгинайде) А так Филатовка-если не найдем. Как Максим то себя чувствует? Какой вес у нео и рост? Ну и так далее................... Просто ради интереса спрашиваю-порок одинаковый у нас. |
| Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
chupakabra! Все таки съездите в Филатовку. В одном городе ведь. А там посмотрите. Я всегда говорю, что когда в глаза врачам посмотришь многое становится понятно. У меня по крайней мере так. |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
nakleikina, боюсь, что на германию денег нет у нас :-( да и не думаю, что с такими пороками у нас хуже справляются.... ООО же не порок? я, честно говоря не считала это пороком.... а в бакулевке были? чем не понравилось? Максер развивается хорошо, вес в 8 мес был 9475, а рост 70см, т.е. тут все оке... да и вобщем сидит, встает, ходит по кроватке, ползает.... 2,5 зуба есть.... в бассейн начали ходить.... а на счет оперировать сейчас или позже, я в некоторой степени солидарна с Леушевой, психологический момент, пока он на стоько мал, что многого не понимает и все забудет быстро, а как объяснить, например, трехлетнему малышу, что мама сейчас уйдет, а эти дяди/тети будут с тобой что-то делать.... :'( да и порок со временем оказывает на организм в общем свое негативное дейтсвие... в общем, если нужно оперировать, то наверное в более младшем возрасте..... Oxana, дада, конечно съездим! |
| nakleikina
Долгожитель форума
Патриот Форума Откуда: Подольск(М О) Всего сообщений: 305 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Я наоборот, придерживаюсь мнения-чем позже-тем лучше. Если конечно нет изменений в сердце и все позволяет ждать. И,конечно, если ребенок себя хорошо чувствует и хорошо развивается. У подросшего ребенка более окрепший организми, я думаю он перенесет все легче. А вот психологически-это да.......... Нам уже год и девять-конечно операция не через месяц, а попозже. Но он уже все понимает. Да и со мной у него тесная связь-мы на ГВ еще. Не представляю, как все будет. А на счет баку-нам с доктором сразу не оч повезло-Астах-не общительный человек-толком нчего не объяснила. А вот недавно нам Софья помогла-мы приехали, обследовались-а она посмотрела все результаты и проконсультировала. Но мы не решили еще ничего. А на Германию-конечно будем как то собирать на просторах инета. |
| Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
chupakabra! Да у вас богатырь растет! |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 ноября 2008 22:06 Сообщение отредактировано: 23 ноября 2008 22:07
nakleikina, " У подросшего ребенка более окрепший организми, я думаю он перенесет все легче" - ну не до 40 же ждать... врач сказала, что если не оперировать, то к 30 годам он может физически не перенести операцию... на столько все скажется в общем на здоровье.... :-( собирать денег? мы можем продать машину, взять кредит, занять... инет? это наверное последний вариант для нас... деньги можно найти, но нужно ли? неужли в германии так лучше? или там не на окрытом такие ДМЖП оперируют? зы. мы тож на ГВ, прикорма как такового нет, можно сказать что пед прикорм у нас.... Oxana, да уж паЦанчег не из мелких  |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
chupakabra chupakabra написал: неужли в германии так лучше? Неужели вы считаете, что наша медицина - лучшая в мире, как это вдалбливали нам раньше? В Германию едут и ОАП окклюдером закрывать, настолько люди боятся за своего ребнка и сомневаются в нашей медицине. Так что каждому свое. А уж если есть возможность-то почему бы и не поехать? |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
Ольга, я так не думаю, более того, я просто не знаю... потому и спрашиваю если бы знала и имела возможность, уже бы там сидела.... дело не в этом, просто человек ищет средства через сеть, я делаю выводы, что дела совсем плохи, потому и спрашиваю.... |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Наверно не от хорошей жизни люди ищут деньги через сеть. я лично понимаю каждого.... спонсоры не у каждого есть. а желание вылечить ребенка на самом высоком уровне-есть. я не считаю, что это плохо. потому что от этого зависит качество дальнейшей жизни ребенка. |
| Svetlana115
Участник
 Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 2 июля 2008 |
просто человек ищет средства через сеть, я делаю выводы, что дела совсем плохи, потому и спрашиваю.... Просто человек понял, что на первом месте - ребенок, его здоровье, исключение всяких "случайностей", которые в родной медицине очень часто "случаются"... Собственные амбиции, гордость, стеснительность и "что о нас подумают" можно отодвинуть на второй план. ИМХО. |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Olgamar написал:
Именно так я и думала, когда все-таки решилась на Германию. Только вот не все меня поняли, ну да это их проблемы. |
| Yuka
Почетный участник
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 112 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2008 |
К сожалению, в нашей медицине очень часто встречается "случайностей". Мы начинали в Бакулева, закончили в Германии. Наблюдаемся в Филатовской, очень довольна подходом и пониманием врачей в Филатовской. |
| nakleikina
Долгожитель форума
Патриот Форума Откуда: Подольск(М О) Всего сообщений: 305 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
я считаю, если есть хоть какая то возможность-надо использовать все-но для своего ребенка выбрать лучшееУ меня их трое-детей, имею ввиду,. и операцию на сердце-такую сложную(сложную-потому что для каждой матери это очень сложно) будем делать, конечно, там, где хоть на один процент, но будет меньше летальность, где будет бдительный персонал и лучшее послеоперационное восстановление. Ну и так далее. Короче-будем стараться-а там-как будет. chupakabra написал: nakleikina, нет, конечно не до тридцати, но, думаю, что три или четыре года это уже лучше, чем годик. |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
девочки, я может как-то не так выразилась.... не нужно видеть в моих мессагах агирессию.... есессно наши детки это наше все и у них должно быть самое лучшее, тем более что касатся здоровья.... я не имею опыта некоторых из вас и мед образования и мне сложо рассуждать где лучше... потому я тут и задаю вопросы Yuka, nakleikina вы знаете статистику? посвятите меня плиз nakleikina, 3-4 года? если оценивать возраст + эффект болезни на организм & развитие болезни, лучше? |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
chupakabra, я никакой агрессии не вижу.  . Просто пытаюсь объяснить позицию некоторых родителей, может, получается неуклюже  |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
Ольга  я прекрасно понимаю эту позицию, думаю, как и все тут зарегеные.... |
| nakleikina
Долгожитель форума
Патриот Форума Откуда: Подольск(М О) Всего сообщений: 305 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
nakleikina написал: Я наоборот, придерживаюсь мнения-чем позже-тем лучше. Если конечно нет изменений в сердце и все позволяет ждать. И,конечно, если ребенок себя хорошо чувствует и хорошо развивается. У подросшего ребенка более окрепший организм, я думаю он перенесет все легче |
| lady_baby
Почетный участник
Откуда: Тюмень Всего сообщений: 157 Дата регистрации на форуме: 27 июня 2008 |
nakleikina написал: Я наоборот, придерживаюсь мнения-чем позже-тем лучше. Если конечно нет изменений в сердце и все позволяет ждать. И,конечно, если ребенок себя хорошо чувствует и хорошо развивается. У подросшего ребенка более окрепший организми, я думаю он перенесет все легче. А вот психологически-это да.......... Нам уже год и девять-конечно операция не через месяц, а попозже. Но он уже все понимает. Да и со мной у него тесная связь-мы на ГВ еще. Не представляю, как все будет. А на счет баку-нам с доктором сразу не оч повезло-Астах-не общительный человек-толком нчего не объяснила. А вот недавно нам Софья помогла-мы приехали, обследовались-а она посмотрела все результаты и проконсультировала. Но мы не решили еще ничего. А на Германию-конечно будем как то собирать на просторах инета. Согласна во всем, кроме психологического момента. Я разговаривала по этому поводу с детским психологом, у нее ребеночек у самой долго в реанимации новорожденный лежал. Так вот она мне сказала, что наоборот, чем млаже ребенок, тем глубже травма, она остается на подсознательном уровне, и может проявлятся самым неожиданным образом. Например, у нее малыш в уже подросшем возрасте, если даже чуть-чуть заболевал, сопли, зубы, то сразу "умирал" - не ел, не пил, только тихонечко лежал с закрытыми глазками. Она как психолог сразу за ним наблюдала, и считает, что то состояние, в котором он был всплывает в подсознании и малыш отказывается бороться за выздоровление. А ребенка, который уже что-то понимает нужно готовить к операции, разговаривать с ним об этом, рассказывать как работает сердечко, что надо немножко починить его и потом будет гораздо лучше, проигрывать ситуации, например: полечить медвежонка. Я как-то сидя в отделении кардиохирургии в ожидании доктора видела мальчика, который слонялся по коридору, общительный такой, рассказывал, что сейчас за ним должны придти на операцию, что поскорее бы уже, он очень хочет сделать операцию, после нее ему будет гораздо лучше. Такой маленький мудрый мальчик, и такие взрослые усталые глаза............ |
| nakleikina
Долгожитель форума
Патриот Форума Откуда: Подольск(М О) Всего сообщений: 305 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
lady_baby написал:
Ну вот, я немного успокоилась. Спасибо! |
| chupakabra
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2008 |
nakleikina, угу... важная оговорка.... lady_baby, индивидуально наверное это |
| Сауле
Гроссмейстер
Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан Всего сообщений: 799 Дата регистрации на форуме: 18 нояб. 2009 |
Ох, елки!.. Здравствуйте - всем! Тотже диагноз, почти т же дилемма. Точнее, с выбором клиники определились - это Берлин. Уже даже деньги всем миром наскребли и выслали. Теперь ждем... А дилемма - сейчас или позже? Планируем в Берлин в полгода (по совету Овруцкого и Свободова). Подаортальный ДМЖП 6 мм и ООО 2 мм. Кстати, немаловажный аргумент в пользу Берлина -они в некоторых случаях применяют особые окклюдеры для закрытия подаортальных дефектов. В наших же странах - только полостная. Только одна мысль успокаивает: если показаний не будет, немцы не станут оперировать... Подскажте, пожалуйста, права ли я? А еще так хотелось бы знать, решилась ли ситуация с этим ребенком, прооперировали ли его и как? |
| sava78
Новичок
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 4 июля 2010 |
Здравствуйте Манас и Сауле!!! Меня зовут Елена, я из Нижнего Новгорода. У моего сынишки Ванечки такой же деффект как и у вашего ребёнка. Подаортальный 4мм и ООО 7мм. Хотелось бы узнать как вы прооперировались и всё таки где, как самочувствие ребёнка? Очень надеюсь на ответ |
| sava78
Новичок
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 4 июля 2010 |
Здравствуйте Манас и Сауле!!! Меня зовут Елена, я из Нижнего Новгорода. У моего сынишки Ванечки такой же деффект как и у вашего ребёнка. Подаортальный 4мм и ООО 7мм. Хотелось бы узнать как вы прооперировались и всё таки где, как самочувствие ребёнка? Очень надеюсь на ответ |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
|
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Общие вопросы » ДМЖП (подаортальное расположение) + ООО, где оперировать? |
|
