Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

легочная гипертензия

 

вопрос Темы, которые не относятся ни к одному из разделов. Общие вопросы

легочная гипертензия
Прошло почти три года как у нас появился младший сын, как же летит время. В 2017 ....
Alena
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Где можно сделать операцию Росса
В Берлине около 29 тысяч, ещё я узнавала в Хомбурге ( тоже Германия) -20тысяч. Н ....
Таня_С
Прививка АДС-М и ИПВ
Адс-переносится намного легче чем акдс, тк основная побочка именно на коклюшный ....
Заяц1988
Как набрать вес?
Всем привет! Я первый день на форуме. Сынуля родился 2250. Прибавлял в среднем п ....
anealin
Детская электролитная вода.
Всем добрый вечер! При выписке из Алмазово, лечащий врач рекомендовал во время ....
irsen
Страшный мазок из ЗЕВА. Прокомментируйте, пожалуйста...
Здравствуйте! Сыну 8 лет взяли мазок из зева (большие и рыхлые миндалины), напр ....
Chupik
оформление инвалидности
Иринаисоня, формы нет. Но в этой характеристике желательно, чтобы было с ....
*Ekaterina*
Сопутствующие пороки
Всем доброго вечера! Девочки скажите пожалуйста кто нить сталкивался при ВПС с в ....
nata2011
Витамины для детей с заболеванием сердца
Оксанчик 158742 написал:[q][/q] Моему сыночку 3,5 годика. Пьем регулярно витамин C в ....
karadar
Печень
Здравствуйте. Такой вопрос: у нас операция была в августе 2016 года ДМПП, с серд ....
Valeria
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Проблема зрения у детей (астигматизм)
Aleksa написал:[q][/q] 1) В 3 годика примерно 2) Да но не помогло 3) Пол года 4) Мы ....
Anfisa89
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инновационная операция на митральном клапане - Cardioband
Интересно какой результат через 1,5 года {......... } ....
Maralex
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Фосфатурия
мот, спасибо, сдадим. ....
Пина
Новый закон "Об образовании" и дети-инвалиды
есть еще такая информация по данному вопросу : Приказ Минобрнауки России от 25 ....
o1122
зубы после закрытия дмпп
Спасибо :м5: ....
Advenelina
Миокардит
Уважаемые форумчане! Поделитесь опытом, у кого-то был у деток вирусный миокардит ....
anything is possible
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   легочная гипертензия
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это прожектор света и путеводитель в огромной информации по проблеме здоровья наших деток
Автор: ВМФ

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

легочная гипертензия

вопрос

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Здравствуйте, форумчане. Хочу спросить как живут с высокой легочной гипертензией, и может кто делал операцию при ней.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Alena, здравствуйте! Это очень сложный и обширный вопрос - ЛГ бывает разная и причины ее разные, бывает обратимой и необратимой. В некоторых случаях можно добиться снижения давления приемом определенных лекарств и сделать операцию потом, чтобы устранить причину. При некоторых ВПС делают вспомогательную операцию - сужение легочной артерии, затем принимают какое-то время лекарства - добиваются снижения давления, а потом можно сделать уже радикальную коррекцию порока. Но бывает и так, что ЛГ необратимая - можно только поддерживать какое-то время организм лекарствами......
Моей дочке сделали операцию при ЛГ IIIА ст. - давление было 60 мм рт. ст., после операции снизилось.
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
*Ekaterina*
Спасибо, у меня такая ситуация, у меня ребенок под временной опекой, но у него высокая ЛГ-больше 70. У нас пугают, говорят что операцию не будут делать, и что проживет он не долго. Как-то так. В общем отговаривают оформлять нормально.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Alena, ситуация конечно непростая у вас, но тут надо смотреть - кто это говорит? Сотрудники органов опеки или учреждения, где находится ребенок? Или врачи? При чем точно могут сказать только врачи из хорошего кардиоцентра, где оперируют детей с ВПС. Я видела вы уже консультировались здесь со специалистами, они же считают, что ситуация небезнадежна?

Alena написал:
[q]
у меня такая ситуация, у меня ребенок под временной опекой, но у него высокая ЛГ-больше 70
[/q]
ребенок уже в семье? Вы же можете съездить с ним в хороший кардио? Позволяют ли ваши права при временное опеке заниматься этим вопросом - проводить обследования, начать лечение? Если да, то почему нельзя начать что-то делать и дальше уже смотреть как будет?
Это я пишу только с точки зрения организационных вопросов по лечению ребенка. А такая сторона как оформлять постоянную опеку или не оформлять потому, что у него может быть совсем все плохо, это можете решить только вы сами..... В своем случае я рассуждала так - мне небезразлична судьба этого ребенка, поэтому я буду делать все, что смогу, в любом случае я смогу больше сделать и он получит больше шансов в семье, чем в учреждении. А там как Бог даст....
Удачи вам, желаю принять правильное решение и ЗДОРОВЬЯ!
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
*Ekaterina*
Чтобы ехать с ним кардиоцентр надо оформлять опеку. Врач узист меня застращал. Думаю свозить его к кардиологу, но это немного даст. Конечно мне его жалко.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Alena, ну могу только еще раз просто пожелать вам принять правильное решение! К сожалению, в этом случае никто из специалистов не скажет на 100% как будет. Шансы у ребенка есть, но и риск есть.....
Удачи вам !
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Спасибо за поддержку.
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Ну вот я месяц назад оформила опеку и забрала мальчугана домой. Уже подали документы на квоту и надеюсь до конца месяца улетим в Томск. Надеюсь все будет гораздо лучше, чем говорят у нас. Я старшего сына оперировала оба раза в Мешалкина, а тут в другое место ехать.. Страшновато от неизвестности.
На вид и не скажешь, что у него высокая ЛГ, бегает, непоседливый, но есть отдышка. Перед отъездом хочу окрестить.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Alena, пусть все у вас получится!!! Дай Бог, чтобы помогли мальчику. В Томске опытные врачи, будем верить, что все будет хорошо!
Сил вам, веры и надежды! Здоровья всем вам!
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Спасибо, надеюсь на лучшее. Все-таки в семье ему будет лучше.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Конечно, в семье ребенку лучше! Да и в плане лечения вы сможете для него больше сделать, чем если бы он был в учреждении.
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Я долго переживала, вдруг неоперабельный, но оставить его в детском доме уже не смогла, с мужем решили, что даже если оперативно помочь не смогут, то живут же люди. *Ekaterina* вы же писали, что сделали операцию с высокой ЛГ?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Да, дочку прооперировалис ЛГ III А ст. давление 60 написано было. Но на момент этой первой операции она еще в учреждении была, так что точнее не могу сказать, это из выписки. Сотрудники мне перед тем как мы ее забирали, рассказывали, что ее не хотели долго брать на операцию, все тянули. Но потом почему то решились и прооперировали. И слава Богу все получилось!
Nat
Начинающий


Откуда: г.Мурманск
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2010
У дочки ВПС и высокая ЛГ (до операции), 80 мм рт ст. Сделали зондирование, которое показало, что ЛГ обратима. Прооперировали, прошло 7 лет, сейчас ЛГ - 35. Врач, которая в нашей поликлинике расшифровывает ЭКГ, была уверена, что с ЛГ не оперируют и говорила, что уже ничем не помочь.
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 139

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
Добрый вечер! Вы написали, что у ребенка сейчас ЛГ 35! Вы какие-то лекарства принимаете? Или просто наблюдаетесь?
Nat
Начинающий


Откуда: г.Мурманск
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2010
Наблюдаемся. Лекарства не принимает. ЛГ сразу после операции упала до 50 мм рт ст. И далее снижалась. При выписке из больницы спрашивала про медикаментозную терапию, т. к. многим назначали силденафил. Но кардиолог сказала, что ничего не надо.
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 139

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
NatУ моего ребенка сегодня обнаружили признаки ЛГ, пока маленький 32,8! Но ее никогда не было, откуда взялась, не могу понять! Боюсь, что бы не росла быстро!
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
*Ekaterina*
Nat
Вы вселяете надежду.
Nat
Начинающий


Откуда: г.Мурманск
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2010

Svetlana Voronova написал:
[q]
[/q]

Вам надо наблюдаться, что врачи говорят? К сведению, у дочки ЛГ до 80 мм рт ст наросла к 16 годам, но всё индивидуально - при разных ВПС ЛГ прогрессирует по разному.
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 139

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
Мы об этом только вчера узнали, в ноябре было обследование, ничего не было! Во вторник к кардиологу поедем, может подскажет, что дальше! Nat
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Ну все, едем в Томск! Дали квоту, 12 июля ложимся. Едем правда на поезде, если дешевые билеты на самолет не выстрельнут.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
С Богом!
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Подниму тему. Откликнитесь кто принимает траклир.
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Alena, с Богом! Пусть у вас все получится! А сколько мальчишке лет?
Вы окрестили его?
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
5,5 лет. Окрестили)
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Никто не принимает?
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Здравствуйте, только сейчас увидела, что вы собирались на операцию год назад. Как у вас дела? Вы прооперировались тогда? Как все прошло? Как ребенок сейчас себя чувствует?
Насчёт препарата траклир ничего не скажу, может кто-то из участников подскажет.
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Пина операция прошла хорошо, сделали все как надо. Чувствует себя не очень хорошо, одышка сильная, устает. Стали пить траклир, посмотрим на эффект.
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Прошло почти три года как у нас появился младший сын, как же летит время. В 2017 году мы начали пить траклир ( это безумно дорогое лекарство), стало нам немного о лучше. И в один прекрасный момент выдают нам дженерик сделанный в Химках - бозенекс! И все - состояние ухудшилось буквально за пару месяцев. Слава богу был в заначке траклир, но это уже ситуацию не исправило, но хоть синеть и белеть при нагрузке перестал. Выдал нам Новосибирск бумажку, что препарат замене не подлежит. Это радует.
Ещё радует, что сняли все диагнозы по задержке развития.
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   легочная гипертензия
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5