Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Анкета для родителей деток-инвалидов

 

Темы, которые не относятся ни к одному из разделов. Общие вопросы

Позитивный настрой
это правильно ....
lebedart
Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Всего один, и надо отм ....
CarolePioto
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
Хондроз
Иван Иваныч,, любая гимнастика + массаж + плаванье несут здоровье. ....
Мирта
Состояние после операции
Думаю, что все зависит от возраста ребенка. Муля, у вас самой была какая то опер ....
Сорокина
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Прививки
Девочки, я новенькая у вас. Залпом читала форум. Столько информации полезной. ....
Лина 350
Санаиории и профилактории для сердечников в Белоруссии.
Кто знает какие там есть хорошие санатории? Кто отдыхал? ....
Мирта
Кровь из носа
Дане уже 4 года. Год назад начали ходить в сад и часто болеть всякими ОРВИ, всю ....
Kathy13
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Печень
Здравствуйте. Такой вопрос: у нас операция была в августе 2016 года ДМПП, с серд ....
Valeria
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Проблема зрения у детей (астигматизм)
Aleksa написал:[q][/q] 1) В 3 годика примерно 2) Да но не помогло 3) Пол года 4) Мы ....
Anfisa89
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инновационная операция на митральном клапане - Cardioband
Интересно какой результат через 1,5 года {......... } ....
Maralex
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   Анкета для родителей деток-инвалидов
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то без чего не можешь прожить и дня.
Автор: юлия1808

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Анкета для родителей деток-инвалидов

<<Назад  Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
OlgaLD
Новичок

Откуда: НН
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2008
Я мама ребенка с синдромом Дауна и ВПС, меня попросили помочь собрать мнения российских родителей деток-инвалидов с различными диагнозами. Пожалуйста, потратьте несколько минут, чтобы поделиться своим опытом, проблемами и мнением, может быть, это что-то изменит к лучшему. Хочется надеяться…
Итак:
14 мая с. г. в Кремле, в рамках ежегодного мероприятия "Семья России", состоится Круглый стол, посвященный проблемам детей-инвалидов.
Для участия в обсуждении приглашены депутаты - руководители профильных комитетов Госдумы РФ, представители исполнительной власти - Минздравсоцразвития, Минобразования и пр., Уполномоченный по делам человека в РФ и его представители, представители Русской православной церкви, представители государственных и общественных, в том числе коммерческих структур, занимающихся проблемами реабилитации детей-инвалидов, их обучения и медицинского сопровождения.

Рабочее название Круглого стола «Россия – мы дети твои! »

Цели Круглого стола: Обсуждение проблем детской инвалидности в Российской Федерации с последующим обращением в соответствующие государственные структуры для принятия законодательных инициатив и их дальнейшей реализации. Использование материалов Круглого стола для формулирования предложений по улучшению положения инвалидов с детства.

Пожалуйста, ответьте на следующие вопросы. Просим отвечать по возможности компактно, по сути.
В принципе ответ на вопрос сводится в большинстве случаев к схеме: ваш личный опыт – что вы считаете неудовлетворительным в данной сфере – как конкретно можно усовершенствовать работу данной сферы.
Рассказы о положительном опыте также, безусловно, приветствуются.
Исправлено: ПОЖАЛУЙСТА, укажите из какого вы города, населенного пункта или хотя бы региона.

1. Возраст вашего особого ребенка, как звучит его диагноз.

2. Медицинские аспекты проблемы.
(Примерные вопросы: Когда был поставлен диагноз вашему ребенку (до рождения, сразу после рождения и т. п.). Качество медицинского обслуживания. Наличие и доступность медикаментов… Ваши пожелания.)

3. Психологические аспекты проблемы.
(Примерные вопросы: Получали ли вы как родители и/или ваш ребенок психологическую помощь, если в ней нуждались. Ваши соображения по этой проблеме.)

4. Юридические вопросы.
(Примерные вопросы: Сталкивались ли вы с нарушением его законных прав как ребенка и как инвалида с детства? В каких отраслях? Потребовалась ли вам помощь юриста? Ваши соображения по этой проблеме.)

5. Льготы.
(Примерные вопросы: Пользуетесь ли вы льготами, положенными ребенку-инвалиду, какими? Как вы их оцениваете? Ваши пожелания: что можно в этом отношении улучшить, что желательно исправить?)

6. Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап.
(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в детский сад, детсад какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением сада, проблемы какого рода… Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию с дошкольным образованием детей-инвалидов.)

7. Обучение детей-инвалидов: школьный этап.
(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в школу, школу какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением школы, проблемы какого рода… Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию со школьным образованием детей-инвалидов.)

8. Оформление инвалидности.
Оформлена ли инвалидность Вашего ребенка и в каком возрасте?
(Также примерные вопросы: Ваши соображения по «Индивидуальной программе реабилитации ребенка-инвалида». Ваш опыт взаимодействия с медико-социальной экспертизой. Ваши соображения по улучшению существующей системы: что должно быть предпринято.)

9. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь Вы получили со стороны государственных учреждений, призванных заниматься детьми-инвалидами, и какие вопросы что Вы вынуждены были решать самостоятельно за счет собственных средств: с привлечением негосударственных структур:
- медицинские обследования, диагностика (в т. ч. Экг, ЭЭГ, и пр. и пр)
- лечение, в т. ч. фармацевтическое - и примерно по стоимости
- реабилитационные мероприятия - массажи, лошадки, кинезотерапия и пр.
- логопедия, дефектология, пр. в части коррекционной педагогики, в том числе школьные и дошкольные учреждения.
Особо выделить проблемы периода от рождения до года (либо до получения инвалидности, если это что-то изменило).

9. Технические средства реабилитации для детей-инвалидов: требуются ли они ребенку, получаете ли вы их, как эту систему можно усовершенствовать, что вас в ней не устраивает.

10. Возможность профессиональной ориентации и трудоустройства инвалидов с детства. Ваш опыт, ваши идеи.

Дополнительно: Опыт общественных и коммерческих организаций по реабилитации детей-инвалидов (конечно, этот вопрос будет задан и им непосредственно). Получали ли вы в каком-то виде помощь от подобных организаций? Состоите ли вы сами в такой организации? Что вы можете сказать по этому вопросу.

Благодарим за ответ.
Сайт {......... } Если есть вопросы, пишите, пожалуйста, на sunchildren@yandex.ru
Guest
Гость

Циничность нашего государства не перестает удивлять. :m0:
:m0: На все вопросы могу ответить только "нет". Никакой помощи никогда не получала. А если чего-то и умудрилась пробить- то ценой невероятных усилий.
[q]
особого ребенка,
[/q]
особенно "умиляют" термины. Они не "особые" дети ИМХО

[q]
Дополнительно: Опыт общественных и коммерческих организаций по реабилитации детей-инвалидов (конечно, этот вопрос будет задан и им непосредственно). Получали ли вы в каком-то виде помощь от подобных организаций? Состоите ли вы сами в такой организации? Что вы можете сказать по этому вопросу.
[/q]

Вопросы для налоговой? :stop:
Если что-OlgaLD, ничего личного, наболело за 14 лет.
OlgaLD
Новичок

Откуда: НН
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2008
Нет, вопросы не для налоговой. Зачем и почему, а также кто я такая, я уже объяснила. Вопросы, которые вызывают у вас сомнения, можно пропустить эти вопросы.


Helena написал:
[q]
А если чего-то и умудрилась пробить- то ценой невероятных усилий.
[/q]

Та же петрушка. Но есть родители, которые верят в то, что ценой многократных постукиваний головой о стенку можно рано или поздно некоторые ее участки пробить...


Helena написал:
[q]
особенно "умиляют" термины. Они не "особые" дети ИМХО
[/q]

В формальных вопросах я оставила термин "дети-инвалиды".
А я вот предпочитаю, чтобы моего ребенка называли не дауном и не инвалидом, а особым ребенком. Слова "даун" вообще нет и не должно быть, а инвалидом его лишняя хромосома в каждой клетке не делает. (Хотя инвалидность пытаемся оформить, но уже по чисто практическим причинам).
Он особенный ребенок, не такой, как другие.
Так же, как аутисты, дети с муковисцидозом и прочие дети - особые.
Возможно, если у вашего ребенка только порок сердца, он не особенный, хотя и инвалид (к примеру).
Вопрос терминологии и вкусовщины.
В этом ласковом термине ("особый ребенок" вместо "инвалид") не вижу ничего оскорбительного.


Helena написал:
[q]
ничего личного, наболело за 14 лет
[/q]

Я могу вас понять, хотя у самой материнский стаж пока меньше.

Guest
Гость

Вы думаете, государство не в курсе ситуации? Это все-показуха :sorry:
реально ничего не меняется много лет и не изменится в ближайшем будущем(ИМХО)
нашему государству и здоровые-то не нужны, не то что люди с проблемами
Ow
Участник


Откуда: Иркутская обл., г.Ангарск
Всего сообщений: 98

Дата регистрации на форуме:
31 мар. 2008
Полностью солидарна с Еленой : только НЕТ, НЕТ и НЕТ!
а про ежегодные ужасы прохождения переосвидетельствования можно вообще отдельную тему создать (узаконенное унижение не только родителей, но и ребенка)
... может АНТИ анкета будет лучше звучать? :s2:
ради Бога, простие меняOlgaLD... я совершенно не хочу Вас обидеть
OlgaLD
Новичок

Откуда: НН
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2008
Я не обижаюсь, сама сейчас пытаюсь пройти оформление инвалидности - в смысле, со своим ребенком. И полностью с вами солидарна.
Не хотите отвечать - не нужно.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Нам 2года и 9 месяцев. Диагноз поставили с рождения. Инвалидность оформили примерно в год с небольшим. О каких психологических аспектах может идти речь. Когда, попав в больницу с ребенком в 4 месяца я услышала от медсестры следующие слова, адресованные нашей сосоедки: "С вами лежит ребенок - сердечник, так что из палаты не выходить, если принесете еще какую нибудб инфекцию, ему конец". Блин, да это тебе конец, старая грымза!!!! Если всю информацию о сотоянии ребенка приходится вытягивать клещами, если в лицо тебе говорят, что ребенок пока стабилен, но порок неблагоприятный и неизвестно доживет ли ребенок лет до 12-14, а о том что этот порок успешно можно корректировать в клинике в соседней области все молчат. А молчат, потому что у нас в области раньше трех лет детей не оперируют, а квоту на такую операцию хотят получить именно на нашу клинику!!!! Какие тут этические и маральные аспекты можно обсуждать, если мне в лицо говорили, что у ребенка не стандаотная реакция организма на порок, что им очень интересно наблюдать это в динамике. НАБЛЮДАТЬ В ДИНАМИКЕ, как мой ребенок медленно, но верно будет умирать. А ну да, я забыла, что в критический момент можно сделать облегчающую операцию, а потом продолжать наблюдать дальше!!!! С инвалидностью врать не буду, проблем не было. Пользуемся льготой на оплату квартплаты и света. А вот с лекарствами опять облом: либо в списке их нет, либо в аптеке на данный момент не наблюдается, либо не успели продлить инвалидность, т. к. лежали на операции, в общем покупаем все на свои деньги. Все обследования, анализы и приемы врачей, за пределами родной поликлиники платные. По поводу детсада тоже могу сказать, что нас динамили, пока не обратились напрямую в ГОРОНО, видите ли им не нужны лишние проблемы с нашим ребенком (это тоже было сказано прямым текстом), хотя справка от кардиолого была в наличие, заведующаея неприменула спросить, а сможет ли ребенок вообще в садик ходить. По поводу мер реабелитации, ваще можно промолчать, т. к. об этом никто, ни когда не заикался, хотя у нас в области есть спец. санатории для сердечников. Последней каплей моего терпения была попытка выбить квоту на операцию. Получилось это сделать, только напрямую связавшись с губернатором области. Сейчас последний примерно месяц пытаюсь пробить про льготную ипотеку на жилье для семей, воспитывающих детей-инвалидов. Да вот думаю, что видимо пока опять до губернатора не дойду, ни кто свою пятую точку от стула не оторвет и информацию мне не предоставит. Так что судите сами. Живем мы, к стати в Кемеровской области, город Белово.
Ksana
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 66

Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2008


OlgaLD
Новичок

Откуда: НН
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2008
Всем, кто ответил на анкету, спасибо!
Теперь еще одна просьба - мы собираем подписи под письмом мам детей-инвалидов - здесь:

http://forum.dearheart.ru/index.php?t=543#last
angelka
Новичок

Откуда: московская область
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
6 мая 2008
Ребенку 7 лет, живем в московской области. Диагноз:ВПС, ДМЖП, ДМПП, стеноз легозной артерии, атрезия трикуспидального клапана. Диагоз поставили на вторые сутки после рождения. Что касается лекарст, даже говорить не хочется, самые дешевые (до 100р) пожалуйста, а за все остальное надо платить! И о какой вообще психологической помощи можно говорить!!!! Я мать одиночка с ребенком инвалидом. но не смотря на все это приходиться оббивать пороги всяких инстанций, чтоб им хоть что то доказать! Про оформление инвалидности:мы получили ивалидность в 3 месяца, и каждые два года приходиться стоять в безумной общей очереди(с бабульками) чтоб продлить ее! Ну почему нельзя дать ее хотя бы лет на 5! Ведь такой порок он не куда не дениться!!! !!!! Уже год как не продливаю инвалидность, уже вымотало все это! Отношение просто ужасное!!! !! слов нет!!!! :frown:
<<Назад  Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   Анкета для родителей деток-инвалидов
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5