Темы, которые не относятся ни к одному из разделов. Общие вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Общие вопросы » Собираем подписи мам детей-инвалидов |
Форум "Доброе Сердце" - это дружная семья! Отзывчивые люди с большими и добрыми сердцами! Автор: алиша |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
OlgaLD
Новичок
Откуда: НН Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 5 мая 2008 17:33 Сообщение отредактировано: 11 сентября 2008 10:20
По результатам опроса (анкеты) и к Круглому столу 14 мая в Кремле мы собираем подписи под следующим письмом: ОБРАЩЕНИЕ Интернет-сообщества матерей, растящих детей-инвалидов, к участникам Круглого стола «Семья и ребенок-инвалид» 14 мая 2008 г., депутатам Государственной Думы РФ, представителям государственных и общественных структур Уважаемые господа! Мы благодарны участникам сегодняшней конференции, в ходе которой подняты и обсуждаются жизненно важные проблемы наших семей. В настоящее время ситуация такова, что мы боремся за жизнь и здоровье наших «особых» детей вопреки сложившейся государственной системе. Парадоксально, что в государстве, озабоченном вопросами финансового стимулирования повышения рождаемости, нет заинтересованности в обеспечении улучшения здоровья, качества жизни и воспитания уже рожденных маленьких граждан. В то же время процент инвалидов от рождения растет, несмотря на «возрастающие возможности» нашей бесплатной и платной медицины. Неужели у нашей страны, получающей колоссальные доходы от продажи природных ресурсов, которые по Конституции «…используются… как основа жизни и деятельности народов, проживающих на соответствующей территории», нет средств на то, чтобы помочь нам вырастить наших детей – это же дети России? Да, они не такие, как все, они – «особые». Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственной отсталости и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания. Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, таких как самореализация, – а, между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу. В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей) : «Сложилась такая ситуация, что "инвалидность" - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать! » Еще одно горькое высказывание одной из наших мам: «Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…» Но, может быть, можно и нужно менять существующее положение вещей? Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования. По нашему мнению в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями функции, создавая комплексные реабилитационные центры, которые могли бы вести ребенка с рождения, создавая преемственность в периоды его раннего развития, на дошкольном и школьном этапах в среде сверстников, давали бы основы профориентации и включали бы: 1. Медицинскую составляющую - в т. ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи, специальное питание, которое, при некоторых диагнозах (фенилкетонурия) – вопрос жизненной необходимости. При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. (См. Приложение). Получение же самой инвалидности – это особая история в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно. 2. Реабилитационную (абилитационную) составляющую (коррекционная педагогика) – включающую раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, лекотеках, использование новых для России методов, успешно применяющихся в других странах. В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т. е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи). Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей! Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности. Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме. Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит! Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка-инвалида, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. Медучреждения будут бороться за каждого нашего ребенка и у родителей будет реальная возможность выбора между государственной и коммерческой медициной и образованием. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации. Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и приведены в Приложении к настоящему Обращению. Но еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет? По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня "Светлана", созданная норвежцами(!!!) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением, в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи. А мы очень нуждаемся в помощи! Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья. О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении. Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН!!! Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить... » С уважением и надеждой... Мамы детей-инвалидов Прилагаем выборку из результатов интернет-опроса, описывающую основные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов и предложения по улучшению существующего положения. * В приложениии будут обобщены предложения, поступившие в результате опроса. Работа над анкетами пока не закончена, работаем, но спешим собирать подписи. * Подписи просим присылать по следующему образцу: * Подписываться можно прямо в этой теме или присылать свою подпись такого формата мне на ящик sunchildren@yandex.ru Спасибо за внимание. |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Кузьмина Наталия Викторовна, мама Никиты (9 лет- ВПС), Оренбургская область У нас немного другие проблемы, нам не нужно коррекционное образование, но я каждый день сталкиваюсь на работе с детьми, обучающимися по программам VII-VIII вида, и знаю, о тех проблемах, с которыми сталкиваются эти дети, их родители, педагоги. А проблемы, связанные с медицинским обслуживанием, пожалуй, для всех одинаковы. |
sobakakusaka
---------------
Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 689 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
Толчина Алена Евгеньевна, мама Дениса ( 6 мес. ВПС), Новосибирская область Надеюсь, ситуация будет меняться в лучшую сторону... |
OlgaLD
Новичок
Откуда: НН Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2008 |
Спасибо большое за ответы! Я понимаю, что, если у вашего ребенка только ВПС, ему коррекционное образование не нужно, - а у моего, с СД - тоже есть ВПС, и ему нужно Проблем общих у нас все равно хватает. А проблема с образованием тоже назрела - нет такой системы, та, что есть, - практически не работает... |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
OlgaLD написал: А проблема с образованием тоже назрела - нет такой системы, та, что есть, - практически не работает... Согласна, ну что нам домашнее обучение дало? Учителя в большинстве своем не ходят на дом к ученикам, хотя им за это доплачивают. Я все понимаю, но у нас сейчас зарплаты учителей растут. и наверно можно уделить своему ученику немного времени? это хорошо, что мы в начальной школе. а в средней и старшей школе, думаю, немного желающих найдется ходить на дом к ученику, если только он совсем неходячий . У учителя куча других дел помимо обучения... Нам еще повезло, к нам учительница ходила. А сейчас моя подруга сама ходит в школу, учительница ей объясняет материал, и она потом сыну рассказывает. Она не работает и по образованию педагог. Я бы конечно так не смогла... |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Садыкова Татьяна Александровна мама Алеши (2 гоа 9 месяцев). Кемеровская область, г. Белово. Самая большая проблема это медецинское обслуживание и отсутствие информации. Иконечно же отношение окружающих, нет не родственников и друзей, аработников дет. сада и чиновников. |
Маиза
Новичок
Откуда: Республика Саха (Якутия) Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 30 июля 2012 |
Я согласна с Татьяной. "Самая большая проблема это медецинское обслуживание и отсутствие информации". Я сама из Республики Саха (Якутия), не давно сделали запрос из Новосибирска, чтоб мы отправили узи сердца. Ну, чтобы узнать как протекает ВПС. У нас то в улусе нет УЗИ СЕРДЦА для маленьких детей. И делать узи пришлось поехать в город на такси, а город то стоит минимум (это летом) 12ч. езды. Билет на самолет стоит 18 тысяч, (было 15, сейчас говорят подорожало) и оно летит только раз в неделю, на такси дешевле в два раза. ВРАЧИ БОЯТЬСЯ МОЕГО РЕБЕНКА, НИКТО НЕ ХОЧЕТ БРАТЬ НА СЕБЯ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ!!! Они говорят никогда не сталкивались с таким множеством порока. Ну, если не встречали то, хотя бы должны узнать за пределы Республики. Наш диагноз: МВПР: аномалия развития грудной клетки. ВПС ДМПП. ОАП. НК 1. Синдром Перьа - Робена. Микрогнатия. Миккроглоссия. Трехеомаляция. Нормохромная анемия 1-2 степени. (Про это мы узнали когда нам было 2 мес, также в городе когда проходили полное обследование). Она ест через зонд (и это постоянно) сама не может быстро устает сосать так, как у нее язык короче, чем у обычных людей. У нас в улусе нет токавого, нам также приходиться искать через интернет или искать в городе и покупать на свой счет и так далее. Спасибо, сразу на инвалидность поставили. Короче писать дальше о наших врачах нет просто смысла. Я не понимаю тогда почему они дают клятву Гиппократа? |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Общие вопросы » Собираем подписи мам детей-инвалидов |