Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Собираем подписи мам детей-инвалидов

 

Темы, которые не относятся ни к одному из разделов. Общие вопросы

Позитивный настрой
это правильно ....
lebedart
Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Всего один, и надо отм ....
CarolePioto
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
Хондроз
Иван Иваныч,, любая гимнастика + массаж + плаванье несут здоровье. ....
Мирта
Состояние после операции
Думаю, что все зависит от возраста ребенка. Муля, у вас самой была какая то опер ....
Сорокина
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Прививки
Девочки, я новенькая у вас. Залпом читала форум. Столько информации полезной. ....
Лина 350
Санаиории и профилактории для сердечников в Белоруссии.
Кто знает какие там есть хорошие санатории? Кто отдыхал? ....
Мирта
Кровь из носа
Дане уже 4 года. Год назад начали ходить в сад и часто болеть всякими ОРВИ, всю ....
Kathy13
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Печень
Здравствуйте. Такой вопрос: у нас операция была в августе 2016 года ДМПП, с серд ....
Valeria
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Проблема зрения у детей (астигматизм)
Aleksa написал:[q][/q] 1) В 3 годика примерно 2) Да но не помогло 3) Пол года 4) Мы ....
Anfisa89
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инновационная операция на митральном клапане - Cardioband
Интересно какой результат через 1,5 года {......... } ....
Maralex
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   Собираем подписи мам детей-инвалидов
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это дружная семья! Отзывчивые люди с большими и добрыми сердцами!
Автор: алиша

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Собираем подписи мам детей-инвалидов

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
OlgaLD
Новичок

Откуда: НН
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2008
По результатам опроса (анкеты) и к Круглому столу 14 мая в Кремле мы собираем подписи под следующим письмом:

ОБРАЩЕНИЕ
Интернет-сообщества матерей, растящих детей-инвалидов,

к участникам Круглого стола «Семья и ребенок-инвалид» 14 мая 2008 г.,
депутатам Государственной Думы РФ,
представителям государственных и общественных структур

Уважаемые господа!

Мы благодарны участникам сегодняшней конференции, в ходе которой подняты и обсуждаются жизненно важные проблемы наших семей.
В настоящее время ситуация такова, что мы боремся за жизнь и здоровье наших «особых» детей вопреки сложившейся государственной системе.
Парадоксально, что в государстве, озабоченном вопросами финансового стимулирования повышения рождаемости, нет заинтересованности в обеспечении улучшения здоровья, качества жизни и воспитания уже рожденных маленьких граждан.
В то же время процент инвалидов от рождения растет, несмотря на «возрастающие возможности» нашей бесплатной и платной медицины.
Неужели у нашей страны, получающей колоссальные доходы от продажи природных ресурсов, которые по Конституции «…используются… как основа жизни и деятельности народов, проживающих на соответствующей территории», нет средств на то, чтобы помочь нам вырастить наших детей – это же дети России?

Да, они не такие, как все, они – «особые».

Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственной отсталости и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания.
Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, таких как самореализация, – а, между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу.
В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей) : «Сложилась такая ситуация, что "инвалидность" - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать! »
Еще одно горькое высказывание одной из наших мам: «Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»

Но, может быть, можно и нужно менять существующее положение вещей?

Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования.
По нашему мнению в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями функции, создавая комплексные реабилитационные центры, которые могли бы вести ребенка с рождения, создавая преемственность в периоды его раннего развития, на дошкольном и школьном этапах в среде сверстников, давали бы основы профориентации и включали бы:
1. Медицинскую составляющую - в т. ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи, специальное питание, которое, при некоторых диагнозах (фенилкетонурия) – вопрос жизненной необходимости.
При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. (См. Приложение). Получение же самой инвалидности – это особая история в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно.
2. Реабилитационную (абилитационную) составляющую (коррекционная педагогика) – включающую раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, лекотеках, использование новых для России методов, успешно применяющихся в других странах.
В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т. е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи).
Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей! Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности.
Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме.
Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит!
Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка-инвалида, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. Медучреждения будут бороться за каждого нашего ребенка и у родителей будет реальная возможность выбора между государственной и коммерческой медициной и образованием. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации.
Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и приведены в Приложении к настоящему Обращению.
Но еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет?
По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня "Светлана", созданная норвежцами(!!!) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением, в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи.
А мы очень нуждаемся в помощи!
Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья. О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении.
Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что
НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН!!!

Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить... »
С уважением и надеждой...

Мамы детей-инвалидов

Прилагаем выборку из результатов интернет-опроса, описывающую основные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов и предложения по улучшению существующего положения.

*
В приложениии будут обобщены предложения, поступившие в результате опроса. Работа над анкетами пока не закончена, работаем, но спешим собирать подписи.

*
Подписи просим присылать по следующему образцу:


*

Подписываться можно прямо в этой теме или присылать свою подпись такого формата мне на ящик sunchildren@yandex.ru

Спасибо за внимание.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Кузьмина Наталия Викторовна, мама Никиты (9 лет- ВПС), Оренбургская область

У нас немного другие проблемы, нам не нужно коррекционное образование, но я каждый день сталкиваюсь на работе с детьми, обучающимися по программам VII-VIII вида, и знаю, о тех проблемах, с которыми сталкиваются эти дети, их родители, педагоги.
А проблемы, связанные с медицинским обслуживанием, пожалуй, для всех одинаковы.
sobakakusaka
---------------

Откуда: Новосибирская область
Всего сообщений: 689

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2008
Толчина Алена Евгеньевна, мама Дениса ( 6 мес. ВПС), Новосибирская область
Надеюсь, ситуация будет меняться в лучшую сторону...
OlgaLD
Новичок

Откуда: НН
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2008
Спасибо большое за ответы!

Я понимаю, что, если у вашего ребенка только ВПС, ему коррекционное образование не нужно, - а у моего, с СД - тоже есть ВПС, и ему нужно :s5:
Проблем общих у нас все равно хватает.
А проблема с образованием тоже назрела - нет такой системы, та, что есть, - практически не работает...
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

OlgaLD написал:
[q]
А проблема с образованием тоже назрела - нет такой системы, та, что есть, - практически не работает...
[/q]

Согласна, ну что нам домашнее обучение дало? Учителя в большинстве своем не ходят на дом к ученикам, хотя им за это доплачивают. Я все понимаю, но у нас сейчас зарплаты учителей растут. и наверно можно уделить своему ученику немного времени? это хорошо, что мы в начальной школе. а в средней и старшей школе, думаю, немного желающих найдется ходить на дом к ученику, если только он совсем неходячий :mad:. У учителя куча других дел помимо обучения... Нам еще повезло, к нам учительница ходила. А сейчас моя подруга сама ходит в школу, учительница ей объясняет материал, и она потом сыну рассказывает. Она не работает и по образованию педагог. Я бы конечно так не смогла...
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Садыкова Татьяна Александровна мама Алеши (2 гоа 9 месяцев). Кемеровская область, г. Белово.

Самая большая проблема это медецинское обслуживание и отсутствие информации. Иконечно же отношение окружающих, нет не родственников и друзей, аработников дет. сада и чиновников.
Маиза
Новичок

Откуда: Республика Саха (Якутия)
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
30 июля 2012
Я согласна с Татьяной. "Самая большая проблема это медецинское обслуживание и отсутствие информации". Я сама из Республики Саха (Якутия), не давно сделали запрос из Новосибирска, чтоб мы отправили узи сердца. Ну, чтобы узнать как протекает ВПС. У нас то в улусе нет УЗИ СЕРДЦА для маленьких детей. И делать узи пришлось поехать в город на такси, а город то стоит минимум (это летом) 12ч. езды. Билет на самолет стоит 18 тысяч, (было 15, сейчас говорят подорожало) и оно летит только раз в неделю, на такси дешевле в два раза.
ВРАЧИ БОЯТЬСЯ МОЕГО РЕБЕНКА, НИКТО НЕ ХОЧЕТ БРАТЬ НА СЕБЯ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ!!! Они говорят никогда не сталкивались с таким множеством порока. Ну, если не встречали то, хотя бы должны узнать за пределы Республики. Наш диагноз: МВПР: аномалия развития грудной клетки. ВПС ДМПП. ОАП. НК 1. Синдром Перьа - Робена. Микрогнатия. Миккроглоссия. Трехеомаляция. Нормохромная анемия 1-2 степени. (Про это мы узнали когда нам было 2 мес, также в городе когда проходили полное обследование). Она ест через зонд (и это постоянно) сама не может быстро устает сосать так, как у нее язык короче, чем у обычных людей. У нас в улусе нет токавого, нам также приходиться искать через интернет или искать в городе и покупать на свой счет и так далее. Спасибо, сразу на инвалидность поставили. Короче писать дальше о наших врачах нет просто смысла. Я не понимаю тогда почему они дают клятву Гиппократа?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   Собираем подписи мам детей-инвалидов
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5