Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Дети с 6 и выше лет, как они переносят операцию ?

 

Темы, которые не относятся ни к одному из разделов. Общие вопросы

Позитивный настрой
это правильно ....
lebedart
Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Всего один, и надо отм ....
CarolePioto
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
Хондроз
Иван Иваныч,, любая гимнастика + массаж + плаванье несут здоровье. ....
Мирта
Состояние после операции
Думаю, что все зависит от возраста ребенка. Муля, у вас самой была какая то опер ....
Сорокина
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Прививки
Девочки, я новенькая у вас. Залпом читала форум. Столько информации полезной. ....
Лина 350
Санаиории и профилактории для сердечников в Белоруссии.
Кто знает какие там есть хорошие санатории? Кто отдыхал? ....
Мирта
Кровь из носа
Дане уже 4 года. Год назад начали ходить в сад и часто болеть всякими ОРВИ, всю ....
Kathy13
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Печень
Здравствуйте. Такой вопрос: у нас операция была в августе 2016 года ДМПП, с серд ....
Valeria
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Проблема зрения у детей (астигматизм)
Aleksa написал:[q][/q] 1) В 3 годика примерно 2) Да но не помогло 3) Пол года 4) Мы ....
Anfisa89
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инновационная операция на митральном клапане - Cardioband
Интересно какой результат через 1,5 года {......... } ....
Maralex
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   Дети с 6 и выше лет, как они переносят операцию ?
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где помнят всех ангелочков, на чей жизненный путь выпала сложная и неравная борьба за здоровое сердечко.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Дети с 6 и выше лет, как они переносят операцию ?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
расскажите про детей этого возраста, как они переносят операцию? какие трудности бывают после операции? что брать с собой в больницу? и тд.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
MIR2010, все индивидуально. Определенные сложности в том, что такие дети уже все понимают. Тут важен настрой родителей, а также как они смогут объяснить ребенку необходимость операции. Трудности тоже у каждого свои. У нас, например, проблема со швом. Стесняется, если его видно из-под одежды.
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
я вот тоже поняла, что в 8 лет всё равно для ребёнка сложнее это всё было, чем когда-то в 1 годик.
Она уже до операции всё понимала, хотя настроена была мужественно, но когда забирали -разрыдалась, тут я ещё виновата не могу себя сдерживать. С ребёнком любого возраста это всё конечно тяжело. Но вот что было в годик-дочь конечно же не помнит, а то что было в 7-8 лет понимает очень хорошо, и думаю будет помнить, хотя не хотелось бы....... У нас всё было очень сложно. И я сейчас в поисках хорошего психолога, всё равно всё перенесённое -это огромный стресс. В Берлине нам посоветовали ходить к семейному психологу).
Если я постоянно когда это всё вспоминаю-плачу, то не знаю каково ребёнку, хотя многого она не помнит, спала.
А недавно после всех страданий и мытарств, уже дома, дочь мне говорит :мама, роди мне братика, только, чтоб он здоровый был и не мучался как я по больницам :l4: :l4: :l4: я прям разревелась. За что же детки так страдают :sorry:
Сейчас спустя какое-то время, Милаша потихонечку вливается в свой круг общения, но всё равно не так как раньше. Она могла раньше с утра до вечера гулять во дворе с подружками, сейчас после приезда пока ни разу не захотела выйти, хотя девочки молодцы сами к ней приходят, подарки приносят и не настаивают особо, просто предлагают выйти когда захочется.
В общем всё равно дочь очень изменилась, стала что ли мудрее, спокойнее, первое время я постоянно плакала, не узнавала её, сейчас вроде бы всё немного меняется
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
Здравствуйте, в первую очередь хочу сказать спасибо что откликнулись и поделились своими пережитыми чувствами, мне это еще предстоит пройти, моя дочь уже тоже взрослая 6 лет, я ей пока не говорю про операцию, все равно еще вызов не пришел, не хочу лишний раз расстраивать, но понимаю что придет время и мне на до будет ей как то это все преподнести, вот и не могу найти слов.
KAZAK
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 151

Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2009
Это все наверно индивидуально. Я знаю своего ребенка, если ему сказать заранее он будет себя накручивать и бояться, хотя и виду не покажет. Мы когда поехали в Берлин я ничего не стала говорить, сказала едем за границу, полетим на самолете, там очень здорово. Мы прилетели за день до посещения врача и целый день ходили гуляли, в зоопарк сходили и он был в восторге. На следущий день я сказала здесь очень хорошие врачи, надо нам сходить полечить сердечко и как то спокойно все прошло, конечно когда его повезли на каталке ему было страшно, но мы были рядом, там же нас в операционную запустили сделали ему укол и он при нас заснул, я Никитке сказала ты поспишь чуть- чуть а врачи полечат, проснешься мы все время будем рядом. Ему было 5 лет10 месяцев, почти 6, когда детки старше наверно сложнее.
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
Совершенно верно я тоже такого мнения, я то же думаю сказать в последнюю минуту я думаю там получится все само собой.
А Как он себя чувствовал после ?
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Моей было уже 6 лет на момент операции. Нам делали эндоваскулярно. Мы говорили что нужна операцияя с 24 января, когда нам самим об этиом сказали. А потом я подготавливала до октября дочь. Тяжело было в день операции. С палаты нас забрали в 14.00 а до этого еще 2 с нашей палаты увезли на операцию. Полинка очень нервнячала и ничего ей не давало успокоится, но не плакала, просто в каком то оцепенении была. Потом ей поставили укол и я на руках ее унесла в операционную, наркоз ей первую порцию дали в палате потом уже в предоперационной, я ее ужне без сознания на каталку положила. А потом как она пришла в себя ей прокапали капельницу и сразу мне отдали, я ее у дверей реанимации встретила. Там ей уже было полегче, ведь все позади было уже. Потом мы еще долго с ней об операции говорили, вот в воскресенье 2 года будет, Полина уже практически и не вспоминает об этом.
KAZAK
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 151

Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2009

MIR2010 написал:
[q]

А Как он себя чувствовал после?
[/q]

Операция была 2 часа(у нас было закрытие окклюдером), мы ждали в детском отделении, увидели что Никиту везут, сразу пошли за ним в палату, он спал, потом проснулся медсестра сказала чтобы мы дали пить, я как то с оторожностью(после наркоза в Москве его 3 дня рвало даже от малюсенького глоточка воды), а она мне говорит пусть пьет сколько хочет, в итоге он выпил в течении 30 минут 0,5 л воды и даже намека на рвоту не было. Я спросила что у него болит, как себя чуствует, Никита сказал болит только горло, видимо когда смотрели дефект чрезпищеводно. Мне казалось должно болеть сердце или грудь все таки инородное тело вставили, но ничего такого. На следущий день в обед ему разрешили встать и через час нас выписали.
В гостинице уже скакал на следующий день, но слабоват еще был. Мы брали с собой детскую коляску- трость и возили его целыми днями по Берлину на коляске, исколесили весь Берлин пешком. Мы после операции еще неделю там были. На нас там пальцами на улице показывали мол что такого большого возите, но я очень рада что взяла коляску она нас очень выручила мы ее в клинике оставили может комунибудь пригодится.
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009

NadeJda написал:
[q]
Нам делали эндоваскулярно.
[/q]

Эх, :sorry: эндоваскулярно, по сравнению с полосной мне кажется такой мелочью, деток уже на вторые сутки выписывают.
Нам одних только зондирований 6 раз сделали, а ведь процедура та же. Их привозят в палату. а вот после полосной всё гораздо тяжелее, и грудь болит и дренажи стоят и т. д :sorry:
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
я надеюсь что нам тоже сделают эндоваскулярно, у нас Парок маленький но это им решать
koroleva
Гроссмейстер


Откуда: Красноярский край/ Берлин
Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Не накручивайте, я считаю что нужно преподнести не так страшно- что будет операция, а на примере зондирования, ей будет спокойнее, а что там будут делать она все равно не вспомнит.
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
ну она потом у видит шов и что? она скажет что я ее обманула этого она мне не простит. темболие мы не разу не сталкивались не с чем таким.
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
так мало желающих это обсуждать
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Сегодня передомной стоит такая проблема. завтра операция а я не знаю как и что сказать дочке. договорились с врачом сказать ей об этом завтра с утра. Чтобы сегодня не было переживаний.
В прошлый раз Лизе сказали что будет что-то типа зондирования. Потом в реанимации были конечно обиды. Но она нас поняла. В этот раз такое уже не пройдет. Т.к. она уже знает что и где находится. Вот и ломаем голову. А сказать придется иначе мы враги номер 1.
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
да вы правы у меня тоже у ребенка такая реакция на мои хитрости, поэтому я ей пока не чего не говорю
мамадани
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 79

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2010
Моему сыну 10 лет. Он очень нервный и легко возбудимый ребенок. Когда поехали на операцию в Берлин, я сказала что везу его на обследование. Я сказала, что будут делать обследование - зондирование под наркозом. Еще я его предупредила, что когда он проснется в реанимации у него во рту будет трубка, и чтоб он не пугался. Я сказала, что как только он проснется меня позовут и я всегда буду с ним. После первой операции в Москве я не видела ребенка 7 суток и он очень был обижен и напуган(сыну было 2,2 года).
В этот раз я увиделась с ребенком уже в день операции, и он мне улыбнулся и сказал :"Мама". Потом я ему сказала, что после обследования было принято решение сделать операцию для спасения его жизни. Сложности были позднее, когда пришлось вернуться в клинику из Рональда, и ставить дренаж в реанимации и опять под наркозом. Сынок не хотел опять одевать операционную рубашку и ложиться на кровать. Мне пришлось ему сказать, что если жидкость не откачать, то он умрет. За такие слова меня потом ругали другие русские мамочки, которые стали свидетелями нашей борьбы. Но по другому я не смогла бы убедить своего сына, т.к. его уже не обманешь пообещав игрушку или еще что-то. У наших детей ОГРОМНОЕ ЖЕЛАНИЕ ЖИТЬ и поэтому Данилка согласился и на эту процедуру. Сейчас мы часто вспоминаем наши мытарства в клинике и сынок постоянно ждет похвалы за свою храбрость. Кстати, он мне рассказывал, что в реанимации он специально дергал датчики, чтобы к нему подошла медсестра. Еще он всех в реанимации уморил своими криками HELP. Это мы с ним заранее перед поездкой обговаривали, т.к. в реанимации почти нет русскоязычных. Я рада, что мы всегда были вместе и поэтому обошлись без обид, хотя когда было очень больно, мой сын меня спрашивал: "Зачем ты меня сюда привезла, в России так больно не делают!" Он у меня патриот и уже все забыл за 8 лет, которые прошли с первой операции.
Желаю всем деткам успешного лечения, а родителям терпения.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

MIR2010 написал:
[q]
так мало желающих это обсуждать
[/q]


Тяжело все вспоминать.
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009

мамадани написал:
[q]
Кстати, он мне рассказывал, что в реанимации он специально дергал датчики, чтобы к нему подошла медсестра. Еще он всех в реанимации уморил своими криками HELP.
[/q]

:s11: блин рассмешили, я представила эту картину :s2:

мамадани написал:
[q]
Он у меня патриот
[/q]

А мама злюка взяла и в Берлин приволокла))

Ольга написал:
[q]
Тяжело все вспоминать.
[/q]

На самом деле очень тяжело, даже где-то в подсознании как будто заблокировала это всё память просто как страшный сон, но это у нас так было, чтоб не пугались)
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
Я создала эту тему для того чтобы можно было кому то излить душу а кто то мог на оборот почерпнуть что то полезное для себя. Извините если что не так.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

Natella написал:
[q]
даже где-то в подсознании как будто заблокировала это всё память просто как страшный сон
[/q]

на самом деле так. очень верно подмечено. Я замечаю у себя некоторые провалы в памяти.

MIR2010 написал:
[q]
Извините если что не так
[/q]


Ничего страшного, кто нашел в себе силы, написал подробнее.
KiselevkA
Долгожитель форума


Всего сообщений: 294

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2009
Я уже несколько дней хожу и думаю об этом.. В любом возрасте тяжело все это. Нам два месяца было и тогда все переживаешь, даже когда кровь из вены брали. Это сейчас я думаю-хорошо, что тогда, все забылось, можно сказать. А сейчас мы готовимся к операции(не такой сложной, но все-таки) и у меня поджилки трясутся уже... Думаю, надо воспринимать все это как испытание, которое необходимо пройти. Все-таки дети все проще переносят. Сказать, что они герои, которые потом будут с новым здоровым сердечком и таким образом успокоить малыша. Мне кажется, надо побольше с ребенком говорить об этом, настраивая именно на то, что он большой умничка, которым мама гордится. Девочки, не раскисайте, наши детки самые сильные! :)
koroleva
Гроссмейстер


Откуда: Красноярский край/ Берлин
Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
А у меня Владик (6 лет) сам просился в Германию, сказал, что они помогут, спасут его. Теперь вот мужественно лежит почти 2 месяца в реанимации, терпит все "истязания". На меня обиды нет, целует меня, с медсестрами прикалывается. :spartak:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008

Natella написал:
[q]
эндоваскулярно, по сравнению с полосной мне кажется такой мелочью
[/q]

Да, это мелочь, я и не спорю. Но во первых это мелочь, когда знаешь, что бывает еще страшнее, а когда ты ничего не знаешь про порок и тебе говорят, что надо делать эндоваскулярную операцию на сердце твоему ребенку, то большой разницы нет эндоваскулярно или не эндоваскулярно... Все равно пугает и очень-очень сташно.
А во вторых риск есть всегда, тем более когда эту операцию стали делать не так давно у нас.

MIR2010, а еще я говорила дочери, что ей будут делать обследование, а не операцию. Это ее успокоило маленько, но в день операции уже ничего не помогало.
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
дак вот и я про тоже что это пока ты можешь говорить что хочешь а потом она все поймет и что делать не знаю
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Моему сыну делали операцию в 6 лет и я с ним по- взрослому разговаривала и рассказала, что будут делать сначала зондирование, а потом операцию. Что проснется он в реанимации, но бояться этого не надо, именно там за ним будут очень хорошо смотреть и что там он будет в основном спать. А потом приедет ко мне, я все время буду рядом и буду его очень-очень ждать... И так как он до операции себя плохо чувствовал, почти не ходил, в основном на руках его носили, и дышать было тяжело, то он сам просил у врачей, чтобы быстрее сделали операцию, ведь он так хочет научится бегать, как все детки....
Нелетта
Начинающий


Откуда: Приморский край .Уссурийский район
Всего сообщений: 35

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
моя дочь (11лет) тоже мужественно настроена и она растроилась что в этом году ей не сделали все, теперь на следущий год нам перенесли. а она хочет заниматься спортом и чтоб ей все можно было и прыгать и скакать и т. д.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Перед операцией хирург поговорил по взрослому с Лизой и объяснил причину ещё одной операции. Она мужественно всё выслушала. но выйдя из ординаторской немного поплакали вместе. обсудили всё. Конечно были волнения. Но зато когда она проснулась в реанимации была спокойна. И вскором времени я её навестила. Думаю что мы поступили провельно. От её спокойствия быстренько пошла на поправку и на 2 день её перевели в палату.
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
А что такое зондирование? и зачем его делать ?
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
Что то эту тему все забыли? что нет, на форуме больше детей такого возраста ?
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
зондирование - это вид исследования сердца для точной постановки диагноза. ДЕлается с помощью катетера. Его вводят обычно через бедренную вену в паху и проводят до сердца. С помощью него исследуют сердце. Если в момент исследования ставят какие то окклюдеры или спирали или стенты или еще чего, например сейчас протез могут поставить на место аортального клапан, то это уже называется эндоваскулярной операцией.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
а насчет детей, то действительно все индивидуально. Операция -это страшно всем детям. маленьким немного проще, они мало понимают, но то, что они уже понимают в тот момент, даже эта малость для них все равно будет приличным стрессом. Старшим хуже, они больше понимают, но они и настроить могут себя на операцию, те как бы компенсировать стресс внутренним настроем, но опять же не все. ПОлучается тож на тож. А вот родителям, чем старше ребенок, тем легче. Не морально, конечно, морально все равно тяжело. А например, легче объяснить ребенку, что не надо выдергивать из себя трубки и отрывать провода или приборы какие ставят врачи. Короче легче объяснить чего не надо делать, а чего надо. Маленьким не объяснишь ничего. все время надо быть начеку. а то полетят капельницы, дренажи итд Это очень большая нагрузка, не расслабишься.
**ОЛЯ**
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Я уже месяц на форуме. Все читаю, плачу, опять читаю ваши истории. Моей малой 7 лет и у нее обнаружили ОАП, рекомендуют закрыть эндоваскулярно. Благодаря форуму я стала более "продвинутой" и немного успокоилась. Эта темка для меня тоже актуальна.
Sergey V Sh
Гроссмейстер


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 384

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2009
Конечно, морально это очень тяжело. Тяжелый груз ответственности.
Причем родителям все-таки тяжелеее. А дети... Они просто смотрят на нас и реагируют в соответствии с нашим поведением.
Ну подумайте - зачем расстраивать ребенка? Операция все равно неизбежна, и закончится все-равно хорошо. И после этого все проблемы закончатся.
Только так надо настраивать ребенка, мне кажется. Ему так будет легче, он спокойнее перенесет подготовительный период.
А глядя на него, и родители станут переживать поменьше. Не стоит быть катализатором горечи и страха - это однозначно!!!

Нашей Юле делали эндоваскулярную операцию в прошлом году, в 11,5 лет. Шла она на операцию уже осознанно, с понимаем.
Все проблемы мы сами ей постарались объяснить (спасибо Шорохову!). Ставку делали только на хорошее!!!
Причем операцию нам делали дважны. Первый раз уже на операционном столе выснилось, что размер окклюдера не соответствует ДМПП.
Конечно, Юля очень переживала. Но через 3 месяца легла вновь. Операция прошла и через день мы уже увезли Юлю домой.

Просто надо стараться правильно объяснять им. Ведь в 6 лет они уже очень многое понимают. Правда же?
Не стоит плакать вместе с ними. Они (и Вы тоже!) должны быть уверены, что все будет хорошо. Что это просто небольшая временная преграда
к счастливий жизни.
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
Я считаю, что нужно, прежде всего, учитывать психологические особенности конкретного ребенка. Все детки разные и подход нужен индивидуальный. Каждая мамочка знает свое дитя и должна чувствовать как лучше себя повести. И, если, ребенок вообще по жизни побаивается больниц, врачей, всего непонятного для него и неизвестного- по-моему, лучше в таком случае "ложь во спасение". Не вижу ничего зазорного и неправильного в том, чтобы слегка слукавить во имя спокойствия ребенка. Мне кажется, что шестилетке сложно все объяснить и правильно настроить его. И вариант с обследованием (во время которого врачи срочно решили сделать операцию) лично я считаю оптимальным. Но опять же все зависит от конкретных обстоятельств... И самое главное: спокойная уверенность мамы.
Это не совет. Я просто высказала свое мнение.
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
Я согласна с вашем мнением .
**ОЛЯ**
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Сегодня нас госпитализировали в Амосова. Вчера позвонили пригласили еще раз на консультацию. Малая в школьной форме, я без документов. Не ожидала, что нам скажут оформляться. Сказали, что сейчас есть место. Правдв мы сейчас дома, я отпросилась. Завтра едем сдавать анализы. Очень волнуюсь, прошу поддержки. Я читала про ОАП на форуме. Но пока не нашла никакой информации о том, как после операции через несколько лет или даже через много лет акклюдер никак не мешает. У нас ОАП 2 мм. Обнаружили недавно. Сначала успокоили и сказали будем наблюдать. А теперь вот операция. И я вроде понимаю что не очень сложный порок, но до конца не уверена действительна ли необходима операция. Ведь сначала говорили, что много людей живет и не подозревает о ВПС. Очень прошу откликнуться тех кто прошел либо читал об эндоваскулярном методе. Ведь его применяют не так давно, я так понимаю. У меня мало времени, я привыкла доверять врачам и в понедельник операция. И еще: кто после операции, прошел например год, что показывает ЭХО либо ЭКГ? Действительно ли, что результаты как у здорового ребенка. Я понимаю там где ситуация тяжелая, другого выхода нет. А наша участковая, когда увидела, что нам сделали освобождение от физкультуры, закатила глаза, что мол у нас "ерунда". А может у нас все сложнее, чем я представляю. Поделитесь если знаете чем меня поддержать. Я сомневаюсь, может не нужно ничего трогать?
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
**ОЛЯ**, в первую очередь я желаю вам удачи!!! Все будет хорошо!!!!
Скажите а почему вам окклюдером закрывают 2 мм? Обычно окклюдерами перекрывают от 4 мм и больше, а на 2 мм ставят, забыла как называется, типа пружинки. Но это в принципе не важно, врачам виднее как и что лучше.
У на с стоит Амплацер, уже 2 года прошло. В этом году я его четко увидела на ЭХОКГ, стоит да стоит, как шпулька в швейной машинке. Предсердие у нас так увеличенное и осталось, и по ЭКГ показывает перегрузку правых отделов. Наблюдаемся. С нами лежал малыш, им перекрывали ОАП, так им потом и таблетки пить не надо было, как сказал кардиохирур: "закрыли и закрыли, едьте домой как ни в чем не бывало". Самому старшему окклюдеру у нас на форуме 7 лет. Сейчас уже и ник не припомню, мы в ЛС переписывались. Девушка говорит, что ничего не чувствует, ничего ей не мешает, сердце не болит, и даже когда она очень сильно ударилась грудью, то все равно ничего там не сместилось и никуда не выпало.
Может у нас и по ЭКГ нет разницы до операции или после нее, но по состоянию ребенка я все равно вижу улучшения. Так что если врачи говорят надо - значит надо!
Удачи вам!
**ОЛЯ**
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Спасибо, NadeJda, что откликнулись. И за пожелания. Сегодня снова была у профессора. Он мне все показал на компьютере: как происходит закрытие. Показал пружинку и окклюдер. Я так понимаю, что нам будут закрывать пружинкой, но в бумагах написано : закрытие окклюдером. Я спросила, что это общее название, он махнул рукой типа не заморачивайся. Хотела увидеть врача который будет делать операцию, он говорит разберемся в понедельник. Сидели час под кабинетом ЭХО, а узист говорит, что вы же делали месяц назад, я там все описал. Как-то все к этой операции относятся легко, а я боюсь, а вдруг что-то пойдет не так. Я просто думала, что до весны ничего делать не будут, а врач говорит, что у них сейчас есть эти пружинки, и надо пользоваться моментом. Но с другой стороны я читала, что если не закрылся до 6 лет то уже не закроется, а нам 7 вот я и согласилась
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
Нам пришел вызов в Мешалкина, теперь будем с понедельника анализы сдавать
**ОЛЯ**
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Завтра нам закрывают ОАП. Сейчас собираемся. Пожелайте нам удачи. Девочки, а укол делают еще в палате? А как дети после наркоза? Закрывают эндоваскулярно. Маргоше 7 лет. Я боюсь, что она потом мне скажем :" Ты же не говорила, что будет так" И еще с нами в палате лежит девченка из Азербайджана. Ее зовут Таня, ей 27 лет. Во вторник ей будут делать операцию Тетрада Фалло. Я смотрю ей в глаза и вижу сильный страх. Хотя она говорит "Двух смертей не бывает". Я ей сказала, что напишу на форуме, что много людей будет за нее молиться. Многие врачи от нее отказались. Она говорит, что так боялась, что в Амосова ее не возьмут. Она говорит, что устала так жить постоянно одышка, когда поест не может дышать. Ей должны были делать операцию в 2 года в Амосова, но отец почему то написал отказную. Он не обращал внимания, что ей плохо. Она жила с мачехой. Сейчас живет с мамой в Донецке. Я не спрашивала почему так получилось. Мама после инфаркта. Она переживает чтобы мама это перенесла. Врачи удивляются как она дожила до такого возвраста не оперированая. Очень хочу чтобы со вторника у нее началась новая жизнь :n6: Пожелайте удачи в понедельник и во вторник :n6: :n6: :n6:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
**ОЛЯ**, первые уколы нам в палате сделали и Полину я сама несла в операционную, она была сонная но в сознании, а потом когда хирург был готов Поли поставили укол, она "уснула" и я ее без сознания положила на каталку и ее повезли в операционную. Потом после операции ее увезли в реанимацию, поэтому в сознание она приходила без меня. Ей поставили капельницу, но Поля мне говорила, что медсестра сказала, что это посто рядом с ней стоит, но не для нее и ей было не страшно, видимо она не видела что это ей в руку поставили. Когда капельница прокапала, мне ее отдали. Полина просила пить, но чтобы рвоты не было я ей чуть-чуть давалап, буквально по 2 -3 глотка. Через 2 час аразрешили покормить немного, у нас разрешали йогурт. Через сутки можно вставать. А вам точно под наркозом будут делать? Такие операции делают под наркозом, потому что шевелиться нельзя, но вот Елизавете у Светланы уже без наркоза такую процедуру проводили, им 8 лет.
Марго и Татьяне удачи!!! Пусть все будет хорошо у вас!!!!
@
@
@
@
Sergey V Sh
Гроссмейстер


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 384

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2009
А нам не делали в палате ничего. Раздели, положили на каталку и увезли. Наркоз, со слов анестизиолога, сейчас для такой операции делают слабый. Называют его "усыплением". Дочка стала просыпаться через 3-4 часа после операции. Слабенькая была. Но к вечеру уже начала вставать, дошла до туалета. Ну и правильно. Двигаться надо больше, чтобы анестезия быстрее вышла из организма.
Со слов рентгенхирурга, проводившего нашу операцию, окклюдер через 3-6 месяцев обрастает сердечной тканью и вживляется "намертво". А до вживления надо поосторожничать (хотя бы первый месяц) - не падать, не ударяться.
Удачи Маргоше и Тане! @
**ОЛЯ**
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Мы уже дома :yahoo: :yahoo: :yahoo: Слава Богу все уже позади! Я малую в ночнушке уложила на каталку, укутала в одеяло и вдвоем с санитаркой покатили в операционную. В передней комнате ей сделали укол, она немного пустила слезу. Я успокаивала, улыбалась хотя голос дрожит, сказала, что ее посмотрят еще на одном аппарате, а после ее ждет подарок. Потом она говорит :" Мама все кружится", а я ей это специальный такой укольчик сейчас все пройдет. Врач сказал пора и я вышла. Через час ее вывезли спящую и повезли в реанимацию. Анастезиолог сказал все прошло нормально, скоро она проснется и мы привезем ее в палату. Я побродила по больнице, подождала у лифта, встретила анастезиолога, он мне :Да не нервничайте, идите в палату" Я и пошла. Слышу голосок моей малой, она рассказывает тетям в какой она палате. Я вскочила, открываю дверь- вот ее и привезли. Глазки немного "плавают", а она мне :"А где мой подарок" Я специально купила подарок, который она хотела. Маргарита сразу оживилась, глазки заблестели. А потом она спросила:"А когда мне будут ставить пружинку?" И очень удивилась, что ей уже все сделали. Правда не очень хотелось лежать целый день, но это такая мелочь.
А Таню забрали во вторник в 12час. Приехали ее мама с сестрой. Операция шла 7 или 8 часов. Потом увезли в реанимацию. Хирург сказал, что все прошло нормально. Под утро она пришла в себя. Ее сестра всех угощала домашней пахлавой. У них такой обычай, если человек выздоравливает. Я думаю самое страшное уже позади, она в надежных руках гениальных врачей.
Я благодарю ГОСПОДА БОГА, что Он нас не оставил, хирурга, анастезиолога и всех кто им помогал, а особенно Паничкина Юрия Владимировича, ну и конечно "создателей" форума и форумчан, лично NadeJda, Sergey V Sh за, то что поддержали. Спасибо! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ!!!
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
**ОЛЯ**, как я рада за вас!!! ! Аж слезы радости на глазах!!!
Все страшное позади! Теперь Маргарита здорова!!! Поздравляю вас с этим радостным событием!!!!

Спасибо что написали нам! Дай Бог и Танюше здоровья побольше и сил!
KiselevkA
Долгожитель форума


Всего сообщений: 294

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2009
**ОЛЯ** Поздравляем! Ваша малышка просто умница!!!
**ОЛЯ**
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Вау!! Какой букетик !!! NadeJda, спасибо большое! Так приятно!
:(
Доктор советовал, чтобы полгода стараться не болеть, а как это сделать. Ведь ходим в школу.
Как вы справлялись с этой проблемой :13:
Какой у вас способ сопротивления болезням?
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Нам сказали полгода в садик не ходить, что мы и делали, сидели 5 месяцев дома, на улицу выходили только в маске медицинской. А вообще вы наверное можете надомное обучение оформить, по крайней мере месяца на 3. Хотя это уже как врач скажет.
ЮЛЯША
Начинающий


Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2011
здравствуйте, моей дочке 6 лет, диагноз ОАП-3,8мм 17 марта 2011 года нас ложат на операцию, будут делать эндоваскулярно, очень страшно, дочка знает что будет операция, врачи прям при ней все говорят, плачет кричит что не поедет никуда, она даже когда видит человека в белом халате начинает плакать, у нее целый букет болезней, всю жизнь по больницам мотаемся, она у меня астматик и аллергик, на все продукты аллергия, девочки поддержите меня пожалуйста, слёзы с глаз не сходят и у дочки и у меня :л4: :л4: :л4: как быть, что ей сказать что бы она так не переживала, я уже все перепробовала но она мне не верит, говорит мама не отдавай меня этим врачам они больно мне сделают :с3:
Hvostik5
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2010
ЮЛЯША

У нас тут у всех много всего. Вам только сил можно пожелать. Пусть Бог вам их даст.
А доченьку успокойте. Может соврите что-то, хоть и грех это говорить...
Поверьте все как-то успокоится и пойдет своим путем..
А насчет отдавания врачам.. верьте свое интуиции.. просто верьте.. если каким-то врачам не хотите отдавать-не отдавайте, если им нет доверия. Держитесь. Пишите. Мы все с Вами!!!
Cheees
Начинающий


Откуда: Благовещенск Амурская обл.
Всего сообщений: 35

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2010
Здравствуйте!
Моему сыну 10 лет. Ждем вызов из Мешалкина. Я с ним уже поговорила об операции. Объяснила, что это необходимо и заверила его и себя, что все будет хорошо! Он спокоен пока, иногда спрашивает "А нам обязательно ехать на операцию?" А сначала очень возмущался "Я что какой-то не такой? Я что какой-то больной чтоли?" Заверила его, что он совершенно здоров, но есть проблема с аортой, надо непременно ее устранить. Утешает его то, что после выздоровления он сможет ходить на свой любимый волейбол. Сейчас же даже на физкультуру запретили. Он конечно, боится, но виду не показывает - мужчина ведь! А еще он использует способ Скарлетт О Хара - "подумаем об этом завтра". Когда сказала ему в первый раз - говорит: "Давай не будем сейчас об этом. Давай скажешь мне, когда завтра надо будет ехать!" Потом позже обсудили все. Ждем теперь.
Аиша
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 282

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2009
Я писала в ЖЖ, пока сына оперировали:
В 16.05 по Берлину Саньку забрали в операционную. Его везли на кровати, а я шла рядом, быстро-быстро. И мы с ним шутили, что ему не хватает руля и тормозов - медсестры не справлялись иногда и норовили задеть углы... а мне не хватало роликов - я еле успевала за ними. Санька улыбался, но говорил, что немножко боится. А я тоже улыбалась, хотя у меня это получалось явно криво. Там близко, метров 100, наверное. Его не кормили и не поили со вчерашнего вечера, а он, начиная с обеда, просил есть и говорил, что врачи в этой клинике жестокие - морят голодом детей и что он теперь будет самый худой на свете. Я его уговаривала потерпеть и не ела с ним за компанию - чтобы ему одному не было обидно. Договорились, что поедим вместе, когда жестокие врачи разрешат. Весь день ребенка развлекала, чтобы он не думал о еде. Смотрели мультики, рисовали, играли в компьютерные игры, катались на машине. Забирали его от напольного (???) футбола. Я продула ему со счетом 5:2.
А потом он сам переполз на операционную каталку. Врач, явно славянин, немножко помогал, немножко шутил. А Санька стеснялся, что в разрезе рубашки будет видно голую попу - медсестры-то женщины. Придерживал ее ручонкой.
Он маленький такой. Все еще очень маленький. И ручки маленькие, пальчики тоненькие, ладошки такие теплые. Я его целовала, а он улыбался и сказал, что ему все еще немножко страшновато.
Почему они возят каталки ногами вперед??????

Сыну 8 с хвостиком. Про операцию я ему не говорила - посчитала, что нервировать незачем. Сказала только, что доктор будет исправлять сердечко, что процесс долгий, поэтому нужно будет немного поспать. А чтобы крепче спалось, в катетер покапают специальное лекарство. И что когда он проснется, я буду сидеть рядом. А во время процесса буду в соседней комнате ждать.
Сашка сейчас рассказывает, что когда я вышла из предбанника оперблока, ему и правда стали вводить какое-то лекарство в катетер, потом все потемнело - и фьюююю... он заснул.
Проснулся в реанимации, мама рядом.
По его рассказам ничего не болело, кроме того места, где был дренаж. Но он на это и жаловался. Обиды у него никакой нет. Воспоминания позитивные, в поведении ничего не изменилось. Шов свой показывает с гордостью :-) Почему ему не рассказывали подробности он не интересуется. Но я сама объяснила, что не хотела его пугать, не хотела, чтобы он нервничал, боялся и плохо спал.
Да, сегодня 24 день после операции

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Общие вопросы »   Дети с 6 и выше лет, как они переносят операцию ?
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5