Чудеса — там, где в них верят, и чем больше верят, тем чаще они случаются. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Я ЗНАЮ, ЧТО ЧУДЕСА ЕСТЬ, Я В НИХ ВЕРЮ |
Форум "Доброе Сердце" - это самый добросердечный форум Автор: мама*Анечки* |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 13 14 15 16 17 18 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 декабря 2011 9:10 Сообщение отредактировано: 26 декабря 2011 9:23
Всем Доброе Утро Возможно я начну свою историю как все форумчане, в голове столько мыслей, что не могу их собрать воедино. Первый раз когда я зашла на такой замечательный форум я даже и представить не могла, что ЖЕНЩИНЫ такие "СИЛЬНЫЕ", я конечно знала, сама такая, но все таки. Считаю, что из любого безвыходного положения есть "ВЫХОД" всегда-это МОЙ ДЕВИЗ, Простите за лирику, но не могу начать по другому, пишу то, что в душе. Вышла замуж в 19 лет (наверное вы подумаете по "залету" нет по любви), все удивлялись, ЗА ЧЕМ??? ТАК РАНО. Время шло, а с ним и летели года. Как-то о ребенке не задумывались, но если вдруг забеременею обязательно рожу малыша. Почему-то со свадьбы я решила, что у нас будет сынок, Ванечка, о дочке даже и не думала. Закончила один институт, потом карьера, потом опять карьера, потом опять институт, а потом 24 года, смотрю а у одноклассниц уже детки большие, я задумалась, а почему не беременею, может что-то не так??? Да вот еще я очень хотела, чтобы мой малыш обязательно родился летом, в июле. С мужем решили, что мы очень-очень хотим малыша, нашего родного. Сказать, что мы капитально подготовились к беременности, НЕТ, я не думала о плохом, сдали все анализы и все. В октябре 2010 года я забеременела, изменения в себе я почувствовала сразу, хотя не могла понять, что это. Сделать Тест результат отрицательный ( слишком рано сделала), но я чувствовала, что я уже не одна, нас двое, вернее трое, я,любимый муж и наш будущий малыш. Потом Тест повторила и показалась маленькая, хиленька, слабая вторая полосочка. В этот день муж приехал ко мне на работу, и я ему естественно показала Тест, при этом не комментируя результат. Он был счастлив. Потом все началось 1 ноября 2010года я поняла, что не могу терпеть боль в спине и внизу живота. Поход в ЖК- гинеколог дает направление на сохранение, диагноз беременности раннего срока. Приезжаю, осматривает врач мужчина (первый раз), я думала под землю провалюсь. Госпитализируют, УЗИ-плодное яйцо в полости матки-УРА все супер. Наблюдение, изначально были проблемы с шейкой матки, не буду даваться в подробности, проблемы стационаре подтвердились, причем результат был не обнадеживающий. Потом анализы на ХГЧ, иду за результатом (анализ платный), иду и молюсь, ГОСПОДИ ПОМОГИ-динамика положительная. И так этот анализ я сдавала несколько раз, хотя необходимости не было, но я хотела знать, что все хорошо. Потом начался страшный токсикоз, я попросила меня выписать т. к. не могла выносить запах еды. УРА-дома, все рекомендации выполняю, но Токсикоз не проходит, сплю в обнимку с унитазом извините за подробности, плачу, муж рядом, гладит по голове, целует, успокаивает, говорит ерунда все пройдет, ты сильная. Потом два раза с Токсикозом отправили на дневной стационар, капельницы и т. д.. Врач ЖК направляет на консультацию в ЦЕНТР СиР, по поводу проблем с шейкой, приходим с мужем, очередь ужасная, жду-захожу смотрит не аккуратно, больно, в результате говорит "ВЫ ЗНАЕТЕ, ЧТО У ВАС ВОЗМОЖНО РАК-я сначала не поняла, ШОК, ВЫ БЫ СЕБЯ ЛЕЧИЛИ, А НЕ О РЕБЕНКЕ ДУМАЛИ, выхожу из кабинета, бледно-синюшного цвета. Рассказываю мужу, он хотел зайти объяснить врачу как разговаривать надо с беременной, но я не пустила. Иду плачу, слезы текут, чувствую скоро начнется истерика, муж говорит возьми себя в руки, едим в ОНКОЦЕНТР НА КАШИРКЕ, так получилось, что попала я к профессору Козаченко В, П.. Он обнадежил сказал беременность сохранять, консультация после родов. МЫ СЧАСТЛИВЫ. Потом 1 февраля срок 17-18 недель, идем с мужем в ЖК на УЗИ (муж всегда со мной по врачам ходит), врач очень хорошая пускает мужа, он смотрит на монитор, а у самого слезы на глазах, врач говорит малыш не показывает КТО-СЮРПРИЗ. Потом просит мужа выйти, смотри трасвагинально, говорит мне кажется у вас девочка, я в шоке, как так, я же мальчика хотела, а потом что-то я не вижу вашу шейку матки и понеслось, опять стационар, оказалась она у меня очень-очень малюсенькая. В стационаре опять три недели, я стаю смотрю в окно и плачу, а муж на меня смотрит успокаивает. В отделение насмотрелась на всякие ужасы, у девочки была ситуация как у меня, малышей потеряла на сроке 30 недель. Консилиум- необходимо зашить шейку, решение нельзя шейка рыхлая, может порваться и оставлять нельзя, может начаться родовая деятельность. Я плач, хожу по пятам за врачом умоляю зашить, но нет. Я опять плачу, муж смотрит на меня в окно и тоже плачет. Молю Господи помоги, моей доченьке-люблю ее. Вспоминать страшно. Немного отступлю, я думала, что буду ходить беременная на курсы для будущих мам, носить красивую одежду, и радоваться своим положением, но увы. Я сильная справлюсь. Потом ситуация улучшилась, шейка увеличилась на пару см. Врач заговорил о выписки, а я плачу боюсь домой, перед моим выходом сказала, лежать, лежать и лежать, угроза останется до самых родов. Потом опять госпитализация, потом опять и опять. Делаю на сроке 21 неделя 4D УЗИ-ВСЕ СУПЕР И СЕРДЕЧКО ОПИСАЛИ. В апреле 2010года госпитализировали в роддом Москвы (не буду писать какой), лежу, опять капельницы, они в шоке от моей шейки, зав. отделением смотри, говорит "ВЫ ПОНИМАЕТЕ, ЧТО ЕСЛИ У ВАС РАК-ГОВОРИТ ОЧЕНЬ АККУРАТНО, ТО БЕРЕМЕННОСТЬ ПЛОХО НА ЭТО ВЛИЯЕТ, я ей показываю документы, что нет -то этого РАКА, а она если, что мы будем спасать вашу жизнь, а не жизнь ребенка, у меня ШОК. У нас был случай, она продолжает, что женщине после родов все вырезали. Потом у меня начинается раскрытие, врачи не хотят со мной связываться выписывают, я плачу, во время обеда, когда в отделение нет врачей, я сбегаю, в прямом смысле слова в приемную, мне в след кричат "ВЫ КУДА" я делаю вид, что не слышу, спускаюсь, в кабинет главному врачу, вы представляете его глаза, заходит беременная в пижаме, я начинаю излагать проблему, но он меня не слышит, начинает рассказывать свои проблемы, что у них средств нет, я объясняю, что у меня же начилось раскрытие шейки матки и мне ни как нельзя домой. Он пообещал оставить на выходные и выписать в понедельник, но лечащий врач поступи по своему. Выписал в пятницу. Мама поехала к СВЯТОЙ МАТРОНЕ, муж меня забрал едим домой, по пути заезжаем к врачу делаем УЗИ-раскрытия нет, ГОСПОДИ СПАСИБО. Потом опять началось госпитализации, не буду описывать каждую в итоге 7 месяцев в больнице, один раз даже убежала из роддома с катером в руке. Получилось так, что оказалась я у очень-очень замечательного доктора Тетруашвили Н. К.в НЦ акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова, там обнадежили успокоили. Потом уже последняя госпитализации 11мая2011года и уже до конца. Роды 21.06.2011г. самостоятельные на сроке 37недель 4 дня. Рожать пошла сама в родовую с раскрытием 9см, схваток не было, вернее не чувствовала, прокололи пузырь, пришла Тетруашвили Н. К., начали потуги, думала умру, ГОСПОДИ ПОМОГИ НАМ, потуги длились 2,5 часа, так как дочурка опустилась в таз уже на сроке 20 недель, длина пуповины на УЗИ видна не была, оказалась короткая, из-за этого были длительные потуги, произвели эпизиотомию, малышка появилась, 2700гр и 48см, по шкале Апгар 8/9, все отлично. Потом слезы радости, потом не даю делать наркоз, аспирантки фотографируют дочурку она еще в первородной смазке, отсылаю мужу, потом даю сделать наркоз, штопают. Просыпаюсь, опять реву, признаюсь всем в любви, Тетруашвили Н. К. гладит по голове, говорит, что я молодец, она устала смотрю в ее глаза и вижу, что мы ей не безразличны. Роды принимало 15 человек+2анастазиолога. Приходит муж в родовую смотри на нас своих девчонок, а в глазах слезу, СЛЕЗЫ РАДОСТИ. Говорит вот видишь мы смогли справились- я говорю "ЭТО ЧУДО, ГОСПОДИ ПОМОГ", просто не бывает, сохранить беременность с такой шейкой как у меня. За все беременность сделали около 30 УЗИ или даже больше, все таки 7 месяцев в больнице. Мне очень помогли сохранить беременности врач ЖК, профессор Казаченко В. П., Тетруашвили Н. К. очень много перечислять. Через три месяца после рдов контроль шейки матки в ОНКОЦЕНТРЕ НА КАШИРКЕ-результат плохой, проводят биопсию с разных участков-едим с мужем за результатом, захожу в кабинет, врач ищет заключение, потом говорит мне вас не чем порадовать у ВАС РАК. Мне как обухом по голове, как так ведь всего 25 лет . Иду к Козаченко В. П. говорит будем госпитализироваться. Начинаю сдавать анализы, но еще не решено какая будет операция, делаем УЗИ-опухоли нет. Козаченко В. П. приглашает врача, который будет меня оперировать, она смотрит, она же делала биопсию, мы в этот раз приехали с мамой, говорит, что придется делать операцию полостную, оставят по возможности только яичники... Мне плохо, КАК ТАК, ЗА ЧТО, ПОЧЕМУ????? Козаченко В. П. против такой операции. Выходим из центра, иду по территории к метро, понимаю, что идти не могу, сажусь на лавочку плачу, нет не плачу реву, мамочка тоже плачет, как же так у ее доченьки РАК. Господи помоги. Приезжаю домой, прошу маму посидеть с дочкой, мужу говорю надо поговорить, он слушает внимательно, а я не могу смотреть ему в глаза, в сердце боль. Объясняю прогнозы, если не сделать операцию может останется 6 месяцев, может меньше, а может больше. Он плачет, боится меня потерять, говорит будем делать операция, я плачу, потому что не хочу БЫТЬ ПУСТОЙ. Я уже не буду женщиной. Потом прошу мужу, если со Мной что-то произойдет, не забирай дочку от моей мамы, он сквозь слезы обещает, плачем вместе. Вспоминаю и плачу опять, ГОСПОДИ КАК ЖЕ БОЛЬНО. Потом звоню врачу, она говорит, что сначала проведем обычную для моего диагноза операцию, отправим операционный материал на гистологию, а потом если, что проведем полостную операции. ГОСПОДИ СПАСИБО ЗА ШАНС, Назначили день операции, плачу, что оставляю дочку, сердце вырывается из груди. Денб операции муж приходит в 7утра, приходит мой любимый Козаченко В. П. в 8 утра меня увозят, операция должна была БЫТЬ 30 минут, и наркоз планировали обычный. ПРивозят в операционную, играет радио, я не боюсь, успокоилась, ХОЧУ ЖИТЬ, СО СВОЕЙ СЕМЬЕЙ, ДУМАЮ, НЕ УЖЕЛИ У МЕНЯ ТАКОЕ КОРОТКОЕ СЧАСТЬЕ, МОЛЮСЬ, ЗАСЫПАЮ, сквозь сон вижу любимого профессора, проходит оперирующий врач Паяниди Ю. Г. и ассистирующей Куталиа П. З. ДАЙ БОГ ИМ ЗДОРОВЬЯ. Просыпаюсь будет анастазиолог, мне плохо очень плохо, приходит Козаченко В. П. в реанимацию, держит за руку, сил нет. Сколько прошло время нез наю, привозят в палату, сквозь сон вижу мужа, прошу его помочь, а он смотрит на меня, вижу боль в его глазах, не дает мне спать, а мне так хочется. Говорю, ЛЮБИМЫЙ А УМИРАТЬ НЕ БОЛЬНО, НО Я БУДУ ЖИТЬ С ВАМИ МОИ РОДНЫЕ И ДЛЯ ВАС. Муж остается со мной ухаживает за мной, медсестра берет кровь, потом еще раз, спрашиваю зачем так много говорят понижен гемоглобин, почему??? кровь потеряла 400мл, восстановишься, да Я ЗНАЮ, Я СИЛЬНАЯ. Разрешают есть, хочу спать и есть, но не могу открыть челюсть, муж пытается накормить творожком, не могу больно, тошнит. Врач приходи, смотрит на меня, я понимаю, что операция прошла тяжело, а она ведь знала, поэтому подготовилась. Приходит Козаченко В. П. жалеет, как маленького ребенка. На следующий день перевязка, надо идти самой, муж помогает, спрашиваю почему болит челюсть не могу открыть и в сторону косит, объясняет делали интубацию, я в шоке, ведь не должно быть. Муж двое суток со мной был, ухаживал. Потом выписываюсь под расписку, дома, первый этап прошел, перевязки, жду результаты гистологии. Через неделю готово, чувствую, что все хорошо, и правда анализы хорошие. Муж говорит мы справились вместе, хотя так не бывает, - я говорю "ЭТО ЧУДО, ГОСПОДИ ПОМОГ". Потом доченька наша, капризуля, перестала нормально кушать вернее, перестала кушать в бодрствующем состоянии, кушает только сонная. Я понимаю, что это не нормально, педиатры разводят руками, так бывает. Я же настырная должна докопаться до истины, едим в НЦ Педиатрии и Пиания РАМН к ДМН, Смотрит, говорит недобор веса 500гр, по питанию, сказала, что смесь ей не нравится, так как есть вкусы, слушает наше сердечко, я спрашиваю "ВСЕ НОРМАЛЬНО" хотя знаю, что все хорошо, врач отвечает, если придираться, то есть небольшие шумы, советую сделать УЗИ сердца, потом спросила, кто нибудь из врачей слышал. Мы идем делать УЗИ, в регистратуре, прошу, что направили к хорошему врачу, заходим смотрит дочку, меняется в лице, потом говорит пойдемте на другой аппарат, смотрит, потом говорит напишу заключение ждите, я говорю, что не могу ждать в неизвестности, а он стал объяснять про какие-то дырки, я не понимаю не единого слова, спрашиваю, а порок сердца страшнее чем наша проблема, а он и говорит, что это и есть ВРОЖДЕННЫЙ ПОРОК СЕРДЦА, сказать, что я в шоке, это ни чего не сказать, я раньше думала, что ВПР это шрамик нас сердечки, а оказывается ВПС бывает разный. Так вот диагноз- Первичный ДМПП. ГОСПОДИ ЗА ЧТО, ПОЧЕМУ, ОПЯТЬ МНОГО ВОПРОСОВ???????? Я не могу успокоится слезы потекли, спрашиваю как так, ведь 30 УЗИ, 7 месяцев в больнице, постоянный контроль, УЗИ делали врачи имея учебную степень, НЕ ВЕРЮ... Говорю помогите, поеду везде, продам все, что имею, спрашиваю насчет Германии, поеду хоть сейчас, спасите дочку, УМРУ БЕЗ НЕЕ, ЗА ЧЕМ Я ТОГДА ВЫЖИЛА ЕСЛИ ДОЧКЕ ТАК ПЛОХО. Дает координаты Филатовской больницы едим, на основании УЗИ делают еще раз заключение. Приезжаем домой, рассказываю маме, она не верит, я плачу, постоянно, муж напоил Новопоситом, хожу как, не понятно кто, но не сплю, опять плачу, ПОЧЕМУ, ЗА ЧТО, ГОСПОДИ ПОМОГИ, ОПЯТЬ БОЛЬ В СЕРДЦЕ. Муж говорит, ну что вы мои девчонки, люблю вас. Потом решаем сделать еще раз УЗИ уже в Филатовской больнице. Назначили день, не могу дождаться, едим в платную клинику к КМН, смотрит, но я не говорю, что у дочки обнаружили ВПС, смотрит, ДИАГНОЗ- ООО небольших размеров, я молчу, решила, ни чего не говорить. Рада, приезжаем говорю мужу, он молчит... РАД, но вижу, что сомневается, я ни чего не говорю. Решили все таки ехать в Филатовскую больницу. Приехали сделали УЗИ- ВПС все таки есть. Диагноз-Частично открытый АВК. Недостаточность левого атриовентрикулярного клапана 2 ст. Недостаточность правого атриовентрикулярного клапана 3 ст., а дальше непонятно, что написано. Еду на контроль в ОНКОЦЕНТР, иду к любимому Козаченко В. П., он как всегда успокаивает, говорит ехать в Бакулево, договаривается, спасибо ему за все, он для нас РОДНОЙ ЧЕЛОВЕК, ГОСПОДИ ДАЙ ЕМУ ЗДОРОВЬЯ. Оказывается он у меня признан доктором России, но почему-то такой простой, добрый, отзывчивый. Вот сейчас пишу свою историю, жду мужа и поедим в Бакулево " Я ВЕРЮ, ЧТО СКОРО МУЖ СКАЖЕТ- вот видишь мы смогли справились- я говорю "ЭТО ЧУДО, ГОСПОДИ ПОМОГ". И ЭТО БУДЕТ ЕЩЕ ОДНО ЧУДО ТРЕТЬЕ. Извините, что так долго писала, но зато на душе легко, Я ВЕДЬ СИЛЬНАЯ, СО ВСЕМ СПРАВЛЮСЬ И ДОЧКУ ВЫЛЕЧАТ, Я ТОЧНО ЗНАЮ |
fnfn
Гроссмейстер
Всего сообщений: 366 Дата регистрации на форуме: 6 июля 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 декабря 2011 9:38 Сообщение отредактировано: 26 декабря 2011 9:41 DREAM написал: Вот сейчас пишу свою историю, жду мужа и поедим в Бакулево " Я ВЕРЮ, ЧТО СКОРО МУЖ СКАЖЕТ- вот видишь мы смогли справились- я говорю "ЭТО ЧУДО, ГОСПОДИ ПОМОГ". И ЭТО БУДЕТ ЕЩЕ ОДНО ЧУДО ТРЕТЬЕ. пусть обязательно все будет именно так! @ @ @ читала и плакала... Просто нет слов... скажу бональные вещи, вы и так знаете все это. Вы очень сильные! Вы, Муж и Дочка (как зовут кроху? ) Верьте! Все будет хорошо! А еще знайте, ВПС это не так страшно. С ним можно жить совершенно полноценной жизнью! Все обязательно будет ХОРОШО!!! |
fnfn
Гроссмейстер
Всего сообщений: 366 Дата регистрации на форуме: 6 июля 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 декабря 2011 9:38 Сообщение отредактировано: 26 декабря 2011 9:40
обязательно потом напишите, что скажут в Бакулево! |
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Откуда: КБР г.Нальчик Всего сообщений: 2601 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Добро пожаловать к нам!!! !! Читала и плакала, Дай Бог здоровья вам и вашей доченьке!!! !! удачи @ @ @ |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
У вас правильный настрой! Так держать! У вашей истории однозначно будет хороший конец, у таких мам как вы иначе не бывает! Боритесь и побеждайте! Удачи на узи! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
спасибо дорогие мои, да именно МОИ, я не думала, что смогу написать, в себе все держу, но сейчас легче, значительно. О результатах конечно сообщу, уже выезжаем |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
DREAM Добро пожаловать к нам, и спасибо за вашу историю. ГОСПОДИ, КАКАЯ ЖЕ ВЫ СИЛЬНАЯ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! ЧЕРЕЗ СТОЛЬКО ПРОЙТИ. ПУСТЬ ГОСПОДЬ И ДАЛЬШЕ НИ НА СЕКУНДОЧКУ НЕ ОСТАВЛЯЕТ ВСЮ ВАШУ СЕМЬЮ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! УДАЧИ ВАМ В БАКУЛЕВО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! |
mari4ka
Рекордсмен
Откуда: Алматы Всего сообщений: 1870 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2010 |
Конечно все будет ХОРОШО по другому и быть не может!!! Главное верить в себя в своих близких и В Господа Бога конечно!!! Дай Вам Бог чтоб все неприятности и все испытания остались позади@ |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Nfnf Доченьку зовут Виктория–Победа, муж назал, сказал, что она все победила, терпела тяжелые роды, а я не возрожала, ведь это так, она у нас СИЛЬНАЯ. |
Ирэнка
Долгожитель форума
Откуда: Сургут Всего сообщений: 379 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2010 |
До слез тронула Ваша история!!!! Пусть у вас и доченьки ВСЁ будет замечательно! |
Guest
Гость
|
DREAM добро пожаловать в нашу компанию!!! Читала Вашу историю и плакала! Какая же Вы молодец!!! Настрой у Вас просто замечательный. С Викторией с Вашей победой обязательно все будет ХОРОШО!!!! По другому и быть не может. Вы справитесь!!! Желаю удачи в Бакулево! |
Lena-mama
Рекордсмен
Откуда: г.Новокузнецк Всего сообщений: 2070 Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2011 |
DREAM добро пожаловать!!! Ох, тяжело далось, наревелась. Вы большая молодец. Вы все сможете. Удачи @ @ |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
У ВАС И У ВАШЕЙ МАЛЫШКИ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! |
12345
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Всего сообщений: 3097 Дата регистрации на форуме: 2 июля 2010 |
Не могла без слез прочитать Вашу историю... Такие тяжелые испытания... Но будем верить, что все будет у Вас и у Вашей дочки хорошо!!! Добро пожаловать к нам Вы здесь всегда найдете поддержку, и поплачем вместе и порадуемся. Удачи!!! |
МЕВА
Рекордсмен
Откуда: Красноярск Всего сообщений: 2526 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2010 |
DREAM, добро пожаловать к нам Спасибо Вам за историю! Все будет хорошо, надо просто в это верить! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 декабря 2011 17:21 Сообщение отредактировано: 26 декабря 2011 17:24
Ну вот мы и вернулись из Бакулево, диагноз изменился, вместо частичной открытый АВК, открытый общий АВК+ООО+ и т. д. (УЗИ делали не больше 7-10минут) -консультировал Ким А. И.- сказал необходима операция в ближайшее время, а именно конец января, начало февраля, т.е. до года, :л4: но внешнее состояние дочери не соответствует этому диагнозу, о чем сказала врач из поликлиники Леушева и сказала, повторно в конце января приехать, НО когда мы были в Филатовской больнице (нам с мужем если честно там больше понравилось) зам. заведующего отделения КИТ Тараян Марат Владимирович считает, что операцию стоит делать после года, вернее контроль, повторная консультация, как я уже ранее писала мы сделали повторное УЗИ в Филатовской больнице делал Крюков В. А. совместно с Валитовой А. А. (по времени минут 20 или может больше) и диагноз был частичный открытый АВК Валитова А. А. прописала капотен, а Леушева прописала верошпирон, сказав, отменить капотен... как быть Где правда??? Что делать??? ОПЯТЬ МНОГО ВОПРОСОВ, ГОСПОДИ ПОМОГИ, ДАЙ МНЕ ЕЩЕ СИЛ |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 декабря 2011 17:35 Сообщение отредактировано: 26 декабря 2011 17:36
Начинаю подумывать о Берлине, но в то, что сказали в Бакулево почему-то не верю ни я не муж, материнское чутье не обманывает |
Катриночка
Гроссмейстер
Всего сообщений: 411 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2009 |
Вообще-то Крюков считается очень хорошим узистом, а Асия Аскаровна перешлав Филатовку из Бакулевки , 4 года назад. Она была нашим лечащим врачом, в Бакулева еще. Сейчас мы ездим в филатовку на контрольные узи. Советую Вам почитать отзывы и сделать свой выбор. Здоровья Вам и Удачи! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Мы как-то больше склоняемся к Филатовке и приняли нас там по домашнему, конечно не могу сказать, что сегодня в Бакулево приняли плохо, но показалось, что там все поставлено на поток, мнение в Филатовке по поводу диагноза совпадает с мнением НИИ Педиатрии и Питания РАМН, но нужно еще несколько мнений, потому, что принять решение по поводу операции очень тяжело, вот буду звонить Тараян М. В. или Валитовой А. А. сегодня или завтра договариваться, насчет повторной консультации. Плохих отзывов я вообще о команде в Филатовке не видела... |
Катриночка
Гроссмейстер
Всего сообщений: 411 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2009 |
А Вы в Берлин отправьте оба узи, Станислав Борисович быстро отвечает(звонит по телефону). Поговорите с ним. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
катгри А можно по подробнее, он врач? как можно направить результаты или с ним связаться??? |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
У нас не два, а уже 4 результата УЗИ, диагноз поставели 2 декабря этого года, на одном из результатов патологии нет вообще |
Катриночка
Гроссмейстер
Всего сообщений: 411 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 декабря 2011 18:14 Сообщение отредактировано: 26 декабря 2011 18:18 Вот сайт читайте. Там нужно заполнить форму и отослать, потом доки отсылаете. На нашем форуме море информации. http://forum.dearheart.ru/194/ Отправьте результаты только Филатовские и Бакулевские. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
катгри спасибо за совет, сейчас этим займусь |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
DREAM, удачи вам!!! Пусть все будет хорошо!!! !! |
Катриночка
Гроссмейстер
Всего сообщений: 411 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 декабря 2011 21:16 Сообщение отредактировано: 26 декабря 2011 21:16
DREAM, удачи!!! |
Aleksa
Чемпион общения
Откуда: Москва Всего сообщений: 1987 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2010 |
DREAM читала вашу историю, и думала как много вы уже перенесли, и все смогли преодолеть!!! ВЫ МОЛОДЕЦ!!! А еще большой молодец ваш папа, все время с вами, поддержка чувствуется колоссальная!!! У доченьки тоже все обязательно будет хорошо! Мы с вами и всегда поддержим!!! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
DREAM, читала и плакала..... Ну и история..... Сколько пришлось пережить, сколько слез, сколько переживаний. Вы выдержали все - Вы сильная! Господь Вам помог и будет помогать в дальнейшем. Счастья вашей семье! Пускай все будет хорошо! |
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Откуда: КБР г.Нальчик Всего сообщений: 2601 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Удачи, пусть всё будет хорошо! |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
DREAM, я поражена! Столько оптимизма, силы и веры!!! Пусть этот настрой будет всегда!!!! Я бы вам вобще посоветовала проконсультироваться на форуме с нашими врачами-томскими и другими. лишних мнений не бывает! |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
DREAM Эмоции переполняют от вашей истории. Прочитать за раз не смогла, разревелась и ушла. Какая же сильная ваша семья!!! Муж такой молодец! Помог и поддержал вас в трудную минуту. Ol4ik написал: лишних мнений не бывает! Согласна с Олей. Нужно иметь много мнений. А потом сделать свой выбор. Удачи вам в выборе клиники. Всё будет хорошо! Вы это заслужили!!!! Ну а для Виктории - конечно же ПОБЕДЫ!!! ! |
Alja
Чемпион общения
Всего сообщений: 1217 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2010 |
DREAM, читала Вашу историю, и плакала, и радовалась, и снова плакала! Пусть все у Вас получится! Здоровья Вам и Викульке и большой удачи!!! |
Lesechka
Долгожитель форума
Откуда: Минск Всего сообщений: 393 Дата регистрации на форуме: 18 фев. 2011 |
Дай Вам Бог и дальше сил! И пусть все сложится наилучшим образом. @ |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Алекса Наш папа замечательный, ни каждый мужчина столько переживет и будет бороться за своих девчонок, дочка от него вообще без ума, любит больше всех |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Сегодня созванивались с Филатовской больницей , 10 января поедим на повторное УЗИ+рентген, в ходе разговора рассказала, про поход в Бакулева также не удержалась и выдала на УРА все свои сомнения. Посмотрим, изменится ли у них диагноз и в какую сторону. Не знаю, как объяснить, но когда мы находимся в Филатовской больнице на консультации, на душе умиротворение. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 декабря 2011 0:09 Сообщение отредактировано: 28 декабря 2011 0:10
Ол4ик Точного диагноза же нет , Вы думаете, что нужно направить результаты УЗИ и разные мнения? Я думаю насчет поездки в Берлин или Томск, но это если точного диагноза не будет, не точности меня изводят больше всего. Да и так хочу много мнений и самое оптимальное и без рискованное решение. Когда мне планировали полостную операцию, было много сомнений, но если бы мой любимый профессор Козаченко В. П. не настоял, а я не прислушалась, и не поверила в ЧУДО, страшно даже подумать о результатах... :л4: Но все таки очень хочется в Берлин на очную консультацию, но пугает сама поездка, дочка уж большая капризуля всех пассажиров изведет да и у меня сердце остановится если истерить начнет :л4: |
larhen
Гроссмейстер
Откуда: Самара Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2011 |
DREAM и Виктория, девочки, храни вас Бог! |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
DREAM написал: Вы думаете, что нужно направить результаты УЗИ и разные мнения? Конечно нужно!!! Ещё лучше если узи записать на видео. И его отправить. А уж специалисты посмотрят и свой диагноз скажут. Можно даже отправить видео всем специалистам на форуме. И выслушать их мнение. Удачи вам!!! С такими родителями у Виктории будет всё отлично!!! ! |
Вадим
Участник
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 61 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2011 |
Какие Вы молодцы! С таким справились !!! Справитесь и с ВПР !!! Однозначно !!! Действительно, отправьте УЗИ по эл. почте в Берлин Оврутскому. Он ответит довольно быстро, но будет ясность! У нас было несколько пороков, наши медики предлагали подождать, чтобы сердце стало побольше, а в Германии сказали, что ребенок до года не дожил бы... Мы послали УЗИ Оврутскому и получили приглашение на операцию, правда после оплаты счета. В любом случае, у Вас все будет ХОРОШО !!! Главное - надеятся на лучшее и всё для этого делать !!! !!!! |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
SvetlanaV написал: Ещё лучше если узи записать на видео. И его отправить я вот это имела в виду-тогда врачи (например, томские), поставят свой диагноз, и возможно, тем самым внесут ясность! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Вот 10января поедим в Филатовскую больницу, попрошу, чтобы записали УЗИ на диск и рентген еще сделают. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Вадим, а какие именно были пороки у малыша? и если не секрет какова стоимость операции? |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Всем Доброго дня. Подскажите это зубы или простуда? вчера вечером сопельки появились, в 4утра дочка стала задыхаться, муж с помощью аспиратором убрал сопельки и так каждый раз когда носик наполняется. Дождались утра, сдали общий анализ крови, лейкоциты повышены– 10.6, в лаборатории сказали, что незначительно повышены лейкоциты, температуры нет, десны припухшие, съедает не весь обьем, играет, смеется, тащит руки и игрушки в рот, нам сейчас 6мес.9дн., в 6мес. сдавали общ. ан. крови, лейкоциты были 9.6. Думаю, что зубы, но боюсь, что может быть восполительный процесс, так как дома сестра переболела простудой. |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
DREAM, на лейкоциты общие не смотрите, надо смотреть всю лейкоформулу, и 10.6 это норма для детей до года, вернее не повышенные (норма до 17.5). Удачи! Не болейте! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 30 декабря 2011 15:23 Сообщение отредактировано: 30 декабря 2011 15:23
Джина спасибо за разъяснение, это наверное доченька нам с папой подарок к Новому Году решила сделать, т.к. зубчиков еще нет |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
Да возможно зубы. Просто я почему говорю про эти нормы, у нас всю дорогу типа повышен лейкоциты -то 14.5 то 16. Естественно стали искать причину и не нашли. В лаборатории тоже стояли нормы до 9. Мы пошли к гематологу, там то все и выяснилось про нормы детские и взрослые. С Новым годом вашу семью! Пусть все печали и все нехорошее останется в 2011, а впереди будет только счастье! Здоровья Вам и Вашей малышке Виктории! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Джина Пускай Дракон и белый снег Всем радость принесут и смех, Обиды, горечь, не покой Пусть пронесутся стороной. Пусть Новый год как гость желанный, Торжественно в твой дом войдет. Веселья, радости и счастья С собою вместе принесет! |
Alexa
Гроссмейстер
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 31 янв. 2011 | |
PED
Долгожитель форума
Откуда: Kaзахстан Всего сообщений: 304 Дата регистрации на форуме: 16 мая 2011 |
Нет слов.... Вы большая молодец.....!!! ! С Новым Годом!!! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
ПЕД Желаю столько Вам любви, Как у Дракона чешуи Со скоростью драконьего полета Пусть сбудутся мечты, которых ждете! |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
ПОЗДРАВЛЯЮ!!! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
мама Софьи Желаем Вам на Новый год Всех радостей на свете, Здоровья на сто лет вперед И Вам, и Вашим детям. Пусть радость в будущем году Вам будет чудным даром, А слезы, скуку и беду Оставьте лучше- в старом. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 7 января 2012 23:25 Сообщение отредактировано: 7 января 2012 23:26
ДОРОГИЕ МАМОЧКИ С САМЫМИ СИЛЬНЫМИ МАЛЫШАМИ МЫ ВАС С ДОЧЕНЬКОЙ ПОЗДРАВЛЯЕМ СО СВЕТЛЫМ РОЖДЕСТВОМ, ПУСТЬ В ЭТОТ ДЕНЬ ИСПОЛНЯТСЯ ВСЕ ВАШИ САМЫЕ СОКРОВЕННЫЕ ЖЕЛАНИЯ!!! С Рождеством Христовым поздравляем! На Руси сей праздник почитаем. После многодневного поста Ждём, когда взойдёт звезда Христа. Наконец родился наш Спаситель, Многовековый Мудрец учитель! И в сочельник празднует народ В ожидании когда придёт Иисус Христос на землю нашу, Чтоб спасти людей и сделать краше, С истинного сбившихся пути По дороге праведной вести. Был Христос однажды на Земле, Нам оставил память о себе. Если в вашем сердце он живёт, То хранит и счастье вам несёт. Вам желаем помнить а Рождество - Пусть двадцать столетий уж прошло, - Как Христос всем людям помогал, Блага, как мы вам сейчас, желал! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 января 2012 21:29 Сообщение отредактировано: 9 января 2012 21:30
Девочки подскажите и дайте совет доче сейчас 6,5 месяцев проблемы с едой у нас были с рождения, но я упертая и кормила ее хочешь не хочешь, но надо, с танцами, песнями, игрушками, папа наш рожицы ей показывает, с первого месяца прибавка в весе была не ахти, напомню родились 2700гр и 48см, сейчас 6640гр., за последний месяц, вес можно сказать остановился , до новогодних праздников числа 30.12 взвешивались 6645гр, а вот сегодня 6640гр, вроде бы кушает, но норму свою не съедает, как нам сказал врач, с нашим весом должны съедать от 800мл-1000мл, съедаем от 650мл. до 950мл, чаше где-то 850-870мл, но бывает и 600мл, очень активная, все ей надо. Вот и сейчас я вам пишу, она мне по клавиатуре стучит и очень активно что-то объясняет. Нам уже с ложки есть пора, съест ложечек пять и все, наелась , приходится с бутылки докармливать. Девочки подскажите, как бороться с недобором веса и как накормить? |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 января 2012 21:34 Сообщение отредактировано: 9 января 2012 21:35
Пожелайте нам удачи завтра едим в Филатовскую больницу за точным диагнозом , хотя уверенна, что все будет отлично, Ваши кулачки творят чудеса |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
На удачу! @ |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
УДАЧИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !1 |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Про вес почитайте здесь http://forum.dearheart.ru/born/7486/0.htm Скажу про нас, я так же вела борьбу за каждый грамм, изучала все баночки, высчитывала калории, искала где допустим не 40 калорий, и 60, для меня это было ОЧЕНЬ важно, нам надо было набрать вес ко второй операции, так же ходили перед Соней на голове, развлекая ее, чтобы съела еще хоть одну ложечку. НО НАМ НИЧЕГО НЕ ПОМОГАЛО НАБРАТЬ ВЕС. Сейчас после операции вроде стали побольше набирать, но мы все равно маленькие, нам уже 10 месяцев и неделя, а мы вешаем примерно 7800. сейчас так же кушаем с песнями, с плясками. Если нет дома ни Оли ( старшей дочи ), ни нашего папы, мне вообще невозможно накормить Соню, некому ее развлекать. |
Alexa
Гроссмейстер
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 31 янв. 2011 |
DREAM, удачи, держим кулачки за Вас @ Про борьбу с весом, вернее за вес... каждый находит свой путь... я принципиально не кормила насильно, чтобы не вызвать окончательное отвращение от еды, ел столько сколько мог, может только чаще, чем обычно. Очень долго (до 6 месяцев) ели по 30 грамм смеси или каши, в год съедали не больше 100 грамм за раз, а потом где-то в год и 2 месяца нас прорвало и мы стали есть все и много. Родился сын 1,6 кг, в год были 7,5 кг, сейчас в 1г6м - 9,2 кг. |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 января 2012 22:48 Сообщение отредактировано: 9 января 2012 22:52
На завтра @! Ох уж эта еда. Моя например в 2.5 резко стала меньше есть, и плохо ела месяцев до 8. Потом чуть лучше. месяцев в 10 стала прям хорошо так есть. а сейчас... моя нервотрепка. Все выплевывает. Не знаю что произошло с ребенком. Маленькие съедали также по грамм от 600 до 800. Знаете, что они по книгам должны-ничего они не должны. Но вес мы хорошо набирали. Из наших ровесников-детей не имеющих порока сердца, никто не съедал 1000. Все также примерно и ели как мы. А мне казалось кошмар! Должна съедать где-то грамм 180-150 за раз а мы еле-еле 100-120. В общем к чему хочу подвести свой разговор-по поводу количества съеденного Викторией-НОРМАЛЬНО, ИМХО! А вот то, что вес не прибавляет это уже другой вопрос. Я думаю съедай она и 1200, так же было бы. Это наверное все таки из=за порока. Вы прикармливаете уже? Про развлечения-девочки, я также что только не делаю, что только ей не даю, и как только не извращаюсь . А поскольку наш папа далеко на учебе, то и развлечь не кому особо, а мама уже не канает видимо. И вся еда-отвлеклась-засунула ложку. Опомнилась-выплюнула. |
Alja
Чемпион общения
Всего сообщений: 1217 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2010 |
DREAM, удачи Вам! |
larhen
Гроссмейстер
Откуда: Самара Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2011 |
DREAM, мы с вами! На удачу - Все будет хорошо! |
Aleksa
Чемпион общения
Откуда: Москва Всего сообщений: 1987 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2010 |
УДАЧИ ОГРОМНОЙ!!! !! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 января 2012 23:44 Сообщение отредактировано: 9 января 2012 23:46
Ой девочки, со всем борюсь, но вот эта ЕДА, не могу успокоится, реву сейчас, съели мы за сегодня 660мл, у каких врачей и каких только Научных Центрах я не была, с этой проблемой, но у них один ответ, либо руки в стороны либо НАЛАДЬТЕ ПИТАНИЕ, КАК????????????? ЕГО НАЛАДИТЬ????????????????? Джина да прикармливаю, даю кашу гречневую и кукурузную (покупаю исключительно Израильскую) даю свой кабачок с огорода, только вот кабачок нам нравится, съедим пять ложечек и все наелись, добавляю его в смесь, но вот съест 100мл или того меньше, а если повезет скормлю 200мл. Кашу есть не ахти, ни чего ей нравится, раньше хоть Кисломолочная смесь вроде бы шла, а сейчас вообще не ест. Я тоже думаю, что это все из-за ВПС, так как у подруги сын 8мес. съедает столько же почти, но в весе прибавляет. Просто все врачи мне твердят следите за весом, он нужен для операции, а у меня ни чего не получается |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Джина моя красавица тоже, полный рот наберет, а потом как плюнет , или начнет показывать как машинка работает, так все это на мне |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
Ой я свою куда только с этим объемом питания не таскала. То мне говорили-ну что же вы хотите-порок сердца. То говорили-не знаем почему так мало ест (бывало грамм 50 за раз съест и все). У меня до сих пор тетрадка сохранилась, где я писала каждое кормление сколько съела. взвешивала ее утром и вечером и это тоже записывала Итак до 8 месяцев Сейчас посмотрела и мы бывало в день по грамм 500 всего съедали.. 200 это вообще класс! Нам 1г.2 мес. мы 200 не всегда съедаем. Просто у нас, мам, у кого дети с пороками, это заморочка -набор веса. Никто наверное из спецов тоже толком от ответит почему набор веса не идет (однозначно из-за чего). Для увеличения калорийности можно в кашу добавлять сливочное масло (нам так советовали) Вес понятно нужен для операции, но оперируют же маловесных детей. Вон у мамы Софьи, Сонечка по моему тоже на момент операции весила не больше вашего. Во время еды не спрашивайте как машинка работает |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Джина в том-то и дело не спрашиваю, она сама вспоминает и начинает показывать, да еще и смеяться, я тоже все записываю, считаю, а у нс ЭТО бывает 660 мл что-то частенько бывает, у меня все время одни и те же мысли как накормить, и ночью и днем, даже когда сплю свои законные 3-4 часа, и то снится кормежка, новые способы накормить . Просто странно есть детки которые не наедаются, просят кушать, а моя красота чувствует себя отлично, активная очень, и кушать ей не надо совсем, а у меня паника, слезы |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
уже сегодня буду Филатовских врачей мучать, раз говорят надо следить за едой, пусть подскажут как |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Всем добрый вечер. Нам поставили диагноз- Частично открытый АВК....... Крюков В. А. сказал, что полной формы у нас нет (хотя в Бакулево говорили совсем другое), УЗИ делал не меньше 30 минут, а может и больше, смотрел все доскональна. Все таки операция необходима планируют на середину февраля, надеюсь, что оперировать будет Ильин В. Н. но, что меня больше всего поразило, наконец-то профессор Ильин В. Н. дал мне четкое разъяснение почему мой ребенок плохо набирает вес и аппетит хромает. |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
DREAM, попробуйте посмотреть на все по-другому. наконец-таки опредедилились с диагнозом. Это уже полдела. Причем огого какого важного и нужного!!! во-2, совсем скоро все останется позади, ребенок будет нормально развиваться, набирать вес, уйдут и другие проблемы. надо просто пережить этот момент-операцию!!! СИЛ ВАМ побольше! Будем поддерживать, как можем! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
УЗИ как и планировала записали на флешку, сейчас скину специалистам Томска, и Берлина, просто у нас была недостаточность клапана 3 степени, об улучшении даже не шла речь, а сегодня поставили вместо 3 степени 1 , но как нам объяснял доктор, после проведения коррекции ВПС, может недостаточность остаться, в том русле в котором находиться сейчас. Надеюсь, что специалисты мне ответят быстро, чтобы уже не сомневаться . Хотя не одного отрицательного отзыва об профессоре Ильине В. Н я не видела, что очень меня радует. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Девочки помогите пожалуйста , наверное я сегодня туплю от переизбытка информации не могу отправить наши результаты в Томск, нет строк о создании новой темы |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
В Берлин уже все отправила, буду теперь ждать с нетерпением |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
DREAM написал: профессор Ильин В. Н. дал мне четкое разъяснение почему мой ребенок плохо набирает вес и аппетит хромает. И почему? Дрим, хорошо хоть активная Викуша! DREAM написал: ночью и днем, даже когда сплю свои законные 3-4 часа, и то снится кормежка, новые способы накормить сама такая же была! Хоть сейчас отпустило слава Богу Я вообще мне кажется была на грани помешательства-приближалось время кормления и меня уже трясло от страха, что опять мало съест или откажется. Видите, диагноз "полегче" стал. Наступит момент, когда все самое страшное будет позади! все будет Х О Р О Ш О! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Джина написал: И почему? Честно говоря я не ожидала такого ответа, доходчиво и понятно, вот его слова " Даже если бы не Ваши зубки, которые собираются прорезаться, проблемы с питанием были бы все равно, так как идет сброс крови слева на право и есть выраженная недостаточность обоих клапанов 1 и 2 степени (текут), если бы была не выраженная недостаточность, то таких проблем с питанием мы могли бы избежать Джина написал: Я вообще мне кажется была на грани помешательства-приближалось время кормления и меня уже трясло от страха, что опять мало съест или откажется. вот и меня колбасило, вчера муж отпаивал новопасситом, но Ильин В. Н. сказал, что даже если доча будет съедать 1000мл. и 1200мл вес в нужной динамике набираться не будет, а остановится либо будет идти, вернее ползти по граммулькам, так как мы красотки с ВПС. Больше свою любимку мучать не буду и сама не буду нервничать, а то надо мной удивляются, что переживаю не за ВПС, а за еду Вот за сегодня мы съели в 6 утра 170мл и в 14.00-200мл каша гречневая на смеси (муж сказал, что бедная проголодалась, аж все 200 мл съела), а сейчас с папой спит, не бужу, как проснется, тогда и покормлю если захочет |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Джина написал: Видите, диагноз "полегче" стал. Наступит момент, когда все самое страшное будет позади! все будет Х О Р О Ш О! МЫ ПОЙДЕМ НАПРОЛОМ |
Alexa
Гроссмейстер
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 31 янв. 2011 |
DREAM написал: ПРАВИЛЬНО МЫ ПОЙДЕМ НАПРОЛОМ Это настроение настоящего борца, настоящей мамы, которая борется за своего ребенка. Так держать! |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
DREAM написал: Ильин В. Н. сказал, что даже если доча будет съедать 1000мл. и 1200мл вес в нужной динамике набираться не будет, О чем мы вчера в принципе и говорили. Сделаете операцию и все пойдет путем! Таких примеров тут много! Интересно про сброс крови и клапаны... У нас при ОАП был тоже сброс слева направо, может и поэтому аппетит страдал. А сейчас тогда что? даже боюсь УЗИ, т.к. проблема с клапаном у нас есть Дай Бог. чтобы ухудшений не было Мы будем за вас держать кулачки! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Джина написал: У нас при ОАП был тоже сброс слева направо, может и поэтому аппетит страдал. Я думаю, что здесь важна степень недостаточности АВ клапана, а не самого сброса а вы напишите Ильину В. Н. в личку, про ваши сомнения, думаю, он их развеет , он мне и мужу, да и доче очень понравился, очень положительная личность |
mamulja
Участник
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 80 Дата регистрации на форуме: 28 фев. 2011 |
DREAM, мы в июне оперировались в Филатовке, там были детки с таким диагнозом, всех оперировал Ильин. Вы правы, даже находясь в отделении мы чувствовали себя спокойно, все были уверены в благополучном результате. И кто там лежал в то время у всех всё было ХОРОШО.. Мы тоже были в Бакулева, а потом в Филатовке. И на УЗИ в Бакулева нам смотрели 10 мин, а в Филатовке 30-40 и на операции оказалось как по УЗИ Крюкова... Удачи Вам!!! Всё БУДЕТ ХОРОШО!!! |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
mamulja спасибо большое за свой отзыв |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Девочки у меня ШОК Написала Томским специалистам, в Пензу, в Бакулево, Берлин и у ВСЕХ свое мнение по нашему диагнозу, хотя ТОМСК И ПЕНЗА почти совпадают. ГОСПОДИ что же делать, как принять решение и не навредить моей малышке????????? |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
DREAM, я мнение Томска и Пензы читала, а Берлин и Бакулева советуют сейчас делать? Мжет в ФИлатовке спросить их мнение насчет "подождать до года"? |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
DREAM, вроде получается, что у Пензы с Томском наиболее правдоподобное мнение, но у них есть недостаток - они оба не видели ребёнка в живую. Поэтому варианта два: либо ехать в Пензу на очную консультацию ну и соответственно готовиться к операции там, либо готовить документы в Берлин, поскольку как понял, время для этого есть. Кстати, вроде в Филатовке тоже самое заключение было? Если да, то можно остановиться на них. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Капитан написал: готовить документы в Берлин, поскольку как понял, время для этого есть. Да в Филатовке было изначально так, но все таки решили коррекцию провести в феврале-марте этого года. Везде я направила запись УЗИ +ФОТО УЗИ+выписки (заключения) я думаю, что в Пензе и Томске сделали бы на таких же аппаратах, разницы в этом думаю нет. Я Овруцкого попросила подробнее дать ответ о сроках и возрасте с полной мотивацией. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Джина написал: а Берлин и Бакулева советуют сейчас делать? Мжет в ФИлатовке спросить их мнение насчет "подождать до года"? Дождусь ответа от Овруцкого и буду опять звонить или поеду в Филатовку за разъяснениями, вроде бы когда были там (в Филатовке) все спросили, а сейчас опять сто вопросов http://forum.dearheart.ru/140/10919/ -Бакулево, посмотрите |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 января 2012 23:35 Сообщение отредактировано: 11 января 2012 23:36
БЕРЛИН: Korrekzija nepolnogo atrioventrikuliarnogo kanala vosmozhna v liuboje vremia. Nedostatochnost mitralnogo klpana nesnachitelnaja, no rasschelina klapana dolzhna bit sakrita. Mezhpredserdnij defekt dostatochno bolshoj. Pri vese bolee 6 kg mi konechno gotovi provesti podobnuju operaziju. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
В Филатовке видели ребёнка в живую, видели то он не набирает вес, поэтому решили сделать операцию раньше. Думаю что и в Пензе/Томске так бы решили если бы увидели ребёнка. Так что можно ориентироваться на Филатовку. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Капитан написал: В Филатовке видели ребёнка в живую, видели то он не набирает вес Честно говоря, они вопрос о весе не поднимали, это скорее всего мой БЗИК, естественно спрашивали мои жалобы, а она у меня одна ВЕС И АППЕТИТ, в физ. развитии у нас отставания нет, но Ильин мне четко дал понять, что ВЕС либо остановится либо буде увеличиваться на граммульки, а у нас сейчас зубки на подходе, так аппетит вообще УЖАС вес был 6640гр, а сейчас 6565гр. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
вот, что нам ответил Овруцкий Dobrij den Kakije etapi? Porok korrigiruetsia hirurgocheski. Liuboje reshenije v dannoj situazii pravilnoje. Mozhno sejchas, mozhno i v god. No esli ne budet pribavki v vese - to, konechno, sejchas. Poskolku sbros cheres mezhpredserdnij defekt dostatochno bolshoj. Ves rebenka absolutno ne prepiatstvujet operazii sejchas. No eto planovaja hirurgija. Esli Vi planiruete operaziju u nas - to zhdat chego-to net neobhodimosti. Dannaja operazija provoditsia po pokasanijam i pri polnom AV-Kanale v liubom vosraste esli eto neobhodimo dlia rebenka. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Девочки, кто через ВСЕ прошел и на пути как мы, подскажи, посоветуйте как быть, как принять верное решение чтобы не навредить доченьке ??? Буду признательна любому мнению. |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
Решение только за вами, но мое мнение такое, если выбираете Берлин, то можно ехать хоть сейчас, вес уже плохо набираете, чего тянуть дальше? Я вот глядя на своего ребенка понимаю, что если бы сделали операцию в 2 мес, именно с такого возраста оперируют в берлине, то и с весом и с развитием вообще бы проблем не было, а сейчас пожинаем все плоды коррекции почти в 6 мес, в Германии нет таких критериев как у нас, например наш порок только с 6 мес и/или от 6 кг, мы делали операцию с весом 4,7, потом еще аргумент в пользу германии, при возникновении блокады во время операции в томске вам сразу установят стимулятор, а в Берлине еще поборются за ритм медикаментами, про пензу и москву не знаю. Вообщем, если есть возможность, то езжайте в германию уже сейчас, или выбирайте между пензой и томском, можете уточнить тактику действий при блокаде в пензе и уже решать, очная консультация конечно не будет лишней, здесь опять ближе пенза. Попробуйте еще уточнить у овруцкого возможна ли блокада при таких операциях |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
Дрим, у маленьких детей набор веса-один из главных критериев оценки здоровья и в целом развития. Так что мое мнение-зачем растягивать это "удовольствие"? Когда нам предлагали ждать немного, я тоже решила, что лучше быстрее все сделать, как бы страшно не было и забыть об этом. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Мелисента Джина спасибо за совет. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Девочки выскажите еще мнения, помогите принять решение |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Мелисента написал: Попробуйте еще уточнить у овруцкого возможна ли блокада при таких операциях Dobrij den Risk atrioventrikuliarnoj blokadi pri dannoj operazii ne ochn visok. -С. Овруцкий |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Конечно вы запутались, столько мнений вокруг. ВЫ В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ НЕ НАВРЕДИТЕ РЕБЕНКУ, А ТОЛЬКО ПОМОЖЕТЕ. Если вам в Германии говорят что вес для них неважен, и они смогут сделать операцию при вашем весе, то делайте. Если вы сейчас вес не набираете, вы его и не наберете. Я тоже надеялась на чудо что мы сможем набрать вес побольше к операции, но мы набирали грамульки. |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
мама Софьи Спасибо большое за неравнодушие |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
DREAM, мне кажется материнское сердце поможет Вам сделать правильный выбор! Мы все будем поддерживать вас с доченькой в этот сложный отрезок времени! Вам нужно окончательно определиться с клиникой (это первое) и уже следовать указаниям врачей этой клиники. Когда нам, например, предлагали операцию у нас в Екатеринбурге, я металась. Вроде собрали анализы, да ЛОР не пропустил, чему я была несказанно рада! А потом тут посоветовали Томск, и уже даже всего навсего по электронной переписке я поняла-я доверяю им своего ребенка! И начала быстрыми темпами собираться туда, и постоянно писать, и просить чтобы раньше нас взяли. У Вас наверное уже в отношении какой нибудь из клиник набралось "больше баллов". |
DREAM
Рекордсмен
Откуда: РОССИЯ Всего сообщений: 2457 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2011 |
Джина написал: У Вас наверное уже в отношении какой нибудь из клиник набралось "больше баллов". Конечно-Томск, Берлин, Филатовка |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 13 14 15 16 17 18 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Я ЗНАЮ, ЧТО ЧУДЕСА ЕСТЬ, Я В НИХ ВЕРЮ |