Я ЗНАЮ, ЧТО ЧУДЕСА ЕСТЬ, Я В НИХ ВЕРЮ

 

Чудеса — там, где в них верят, и чем больше верят, тем чаще они случаются. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Форум для тех, чьи дети болеют ВПС
Нужны кулачки для Алешеньки
Держитесь!!! Алеше - @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @ ....
larhen
Моя Варенька!!!
Спасибо! ....
МамаВари
Моя Варенька!!!
Девочка принцесска очень красивая. ....
мот
Сашенька ждет пересадку сердца
Мягких облачков тебе Сашенька... :l4 ....
yukka
Маратику очень нужна Ваша поддержка
Пусть все получится! Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ....
Ольга
У меня Тетрада Фалло
Здоровья Вам и вашему внуку. У моей доченьки тоже тетрада Фалло(((( ....
МамаВари
Очень нужны кулачки для Тимоши...
Тимошенька, держись! Верим в тебя!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ....
Alja
кулачки для Димоши
Поздравляю!!! ....
Alja
Первые шевеления
Девочки, влезу в ваши сборы Я так собиралась Пакет №1: документы ....
Sandi
Мой маленький Маратик.
сколько вы пережили! от всего сердца желаю вашему сынульке справиться со всеми ....
катя мазурова
Кулачки для Платоши (мама bagirka)
Платошеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@ ....
Alja
Про Квоту
Честно не знаю, сама в такой ситуации не была, но знаю что люди с таким сталкива ....
Tanchik
новорожденная в Германии
Поправляйся, маленькая принцесса!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@ ....
PED
История про Яночку!
Поздравляю!!! Яночка, молод ....
PED
Наш форум стал лауреатом фестиваля интернет-ресурсов
От всей души поздравляю и говорю большое спасибо создателям форума и форумчанам! ....
irsen
Кулачки для Вики
....
irsen
Младенцы-философы или?
mama Evy написал:[q]а мне кажется, что они понимают и знают больше чем мы. То что нам не ....
caterina-shu
А вы любили школу?
Воспоминаний касательно 1-го сентября у меня не много. Помню особенно отчетливо, ....
Нюрок
Информация для родителей, которые хотят лечиться у нас
Екатерина_Bychkova написал:[q]примерно на какой период нам будет назначена операция[/q] ....
tomsk
нужен совет. Тетрада Фалло.
Послеоперационный рубец, конечно, будет. Не страшный) Закрытые операции при тетр ....
tomsk
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Я ЗНАЮ, ЧТО ЧУДЕСА ЕСТЬ, Я В НИХ ВЕРЮ
RSS

Я ЗНАЮ, ЧТО ЧУДЕСА ЕСТЬ, Я В НИХ ВЕРЮ

Чудеса — там, где в них верят, и чем больше верят, тем чаще они случаются.

Текущий рейтинг темы: 1.0000
Выводить сообщения

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 * 2 3 4 5 6
Модераторы: kuzja12, Tanya, МЕВА, Ольга, энди
Печать
 
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
ПОЗДРАВЛЯЮ!!!

DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
мама Софьи
Желаем Вам на Новый год
Всех радостей на свете,
Здоровья на сто лет вперед
И Вам, и Вашим детям.
Пусть радость в будущем году
Вам будет чудным даром,
А слезы, скуку и беду
Оставьте лучше- в старом.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
ДОРОГИЕ МАМОЧКИ С САМЫМИ СИЛЬНЫМИ МАЛЫШАМИ МЫ ВАС С ДОЧЕНЬКОЙ ПОЗДРАВЛЯЕМ СО СВЕТЛЫМ РОЖДЕСТВОМ, ПУСТЬ В ЭТОТ ДЕНЬ ИСПОЛНЯТСЯ ВСЕ ВАШИ САМЫЕ СОКРОВЕННЫЕ ЖЕЛАНИЯ!!!
С Рождеством Христовым поздравляем!
На Руси сей праздник почитаем.
После многодневного поста
Ждём, когда взойдёт звезда Христа.
Наконец родился наш Спаситель,
Многовековый Мудрец учитель!
И в сочельник празднует народ
В ожидании когда придёт
Иисус Христос на землю нашу,
Чтоб спасти людей и сделать краше,
С истинного сбившихся пути
По дороге праведной вести.
Был Христос однажды на Земле,
Нам оставил память о себе.
Если в вашем сердце он живёт,
То хранит и счастье вам несёт.
Вам желаем помнить а Рождество -
Пусть двадцать столетий уж прошло, -
Как Христос всем людям помогал,
Блага, как мы вам сейчас, желал!
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Девочки подскажите и дайте совет :s3: доче сейчас 6,5 месяцев проблемы с едой у нас были с рождения, но я упертая и кормила ее хочешь не хочешь, но надо, с танцами, песнями, игрушками, папа наш рожицы ей показывает, с первого месяца прибавка в весе была не ахти, напомню родились 2700гр и 48см, сейчас 6640гр., за последний месяц, вес можно сказать остановился :l4: , до новогодних праздников числа 30.12 взвешивались 6645гр, а вот сегодня 6640гр, вроде бы кушает, но норму свою не съедает, как нам сказал врач, с нашим весом должны съедать от 800мл-1000мл, съедаем от 650мл. до 950мл, чаше где-то 850-870мл, но бывает и 600мл, очень активная, все ей надо. Вот и сейчас я вам пишу, она мне по клавиатуре стучит и очень активно что-то объясняет. Нам уже с ложки есть пора, съест ложечек пять и все, наелась :13: , приходится с бутылки докармливать.
Девочки подскажите, как бороться с недобором веса и как накормить?
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Пожелайте нам удачи завтра едим в Филатовскую больницу за точным диагнозом :m7: , хотя уверенна, что все будет отлично, Ваши кулачки творят чудеса :119:
Наташик
Долгожитель форума


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 223
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
На удачу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Про вес почитайте здесь http://forum.dearheart.ru/born/7486/0.htm
Скажу про нас, я так же вела борьбу за каждый грамм, изучала все баночки, высчитывала калории, искала где допустим не 40 калорий, и 60, для меня это было ОЧЕНЬ важно, нам надо было набрать вес ко второй операции, так же ходили перед Соней на голове, развлекая ее, чтобы съела еще хоть одну ложечку. НО НАМ НИЧЕГО НЕ ПОМОГАЛО НАБРАТЬ ВЕС. Сейчас после операции вроде стали побольше набирать, но мы все равно маленькие, нам уже 10 месяцев и неделя, а мы вешаем примерно 7800. сейчас так же кушаем с песнями, с плясками. Если нет дома ни Оли ( старшей дочи ), ни нашего папы, мне вообще невозможно накормить Соню, некому ее развлекать.
Alexa
Гроссмейстер


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 585
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
DREAM, удачи, держим кулачки за Вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Про борьбу с весом, вернее за вес... каждый находит свой путь... я принципиально не кормила насильно, чтобы не вызвать окончательное отвращение от еды, ел столько сколько мог, может только чаще, чем обычно. Очень долго (до 6 месяцев) ели по 30 грамм смеси или каши, в год съедали не больше 100 грамм за раз, а потом где-то в год и 2 месяца нас прорвало и мы стали есть все и много. Родился сын 1,6 кг, в год были 7,5 кг, сейчас в 1г6м - 9,2 кг.
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
На завтра @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Ох уж эта еда. Моя например в 2.5 резко стала меньше есть, и плохо ела месяцев до 8. Потом чуть лучше. месяцев в 10 стала прям хорошо так есть. а сейчас... моя нервотрепка. Все выплевывает. Не знаю что произошло с ребенком. Маленькие съедали также по грамм от 600 до 800. Знаете, что они по книгам должны-ничего они не должны. Но вес мы хорошо набирали. Из наших ровесников-детей не имеющих порока сердца, никто не съедал 1000. Все также примерно и ели как мы. А мне казалось кошмар! Должна съедать где-то грамм 180-150 за раз а мы еле-еле 100-120. В общем к чему хочу подвести свой разговор-по поводу количества съеденного Викторией-НОРМАЛЬНО, ИМХО! А вот то, что вес не прибавляет это уже другой вопрос. Я думаю съедай она и 1200, так же было бы. Это наверное все таки из=за порока. Вы прикармливаете уже?
Про развлечения-девочки, я также что только не делаю, что только ей не даю, и как только не извращаюсь :12:. А поскольку наш папа далеко на учебе, то и развлечь не кому особо, а мама уже не канает видимо. И вся еда-отвлеклась-засунула ложку. Опомнилась-выплюнула. :32:
Alja
Гроссмейстер


Всего сообщений: 1010
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
DREAM, удачи Вам!
larhen
Долгожитель форума


Откуда: Самара
Всего сообщений: 281
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
DREAM, мы с вами! На удачу - @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Все будет хорошо!
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1220
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
УДАЧИ ОГРОМНОЙ!!!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Ой девочки, со всем борюсь, но вот эта ЕДА, не могу успокоится, реву сейчас, съели мы за сегодня 660мл, у каких врачей и каких только Научных Центрах я не была, с этой проблемой, но у них один ответ, либо руки в стороны либо НАЛАДЬТЕ ПИТАНИЕ, КАК????????????? ЕГО НАЛАДИТЬ????????????????? :s3:

Джина да прикармливаю, даю кашу гречневую и кукурузную (покупаю исключительно Израильскую) даю свой кабачок с огорода, только вот кабачок нам нравится, съедим пять ложечек и все наелись, добавляю его в смесь, но вот съест 100мл или того меньше, а если повезет скормлю 200мл. Кашу есть не ахти, ни чего ей нравится, раньше хоть Кисломолочная смесь вроде бы шла, а сейчас вообще не ест. Я тоже думаю, что это все из-за ВПС, так как у подруги сын 8мес. съедает столько же почти, но в весе прибавляет. Просто все врачи мне твердят следите за весом, он нужен для операции, а у меня ни чего не получается :l4:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Джина моя красавица тоже, полный рот наберет, а потом как плюнет :32: , или начнет показывать как машинка работает, так все это на мне
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Ой я свою куда только с этим объемом питания не таскала. То мне говорили-ну что же вы хотите-порок сердца. То говорили-не знаем почему так мало ест (бывало грамм 50 за раз съест и все). У меня до сих пор тетрадка сохранилась, где я писала каждое кормление сколько съела. взвешивала ее утром и вечером и это тоже записывала :40: Итак до 8 месяцев :36: Сейчас посмотрела и мы бывало в день по грамм 500 всего съедали..
200 это вообще класс! Нам 1г.2 мес. мы 200 не всегда съедаем.
Просто у нас, мам, у кого дети с пороками, это заморочка -набор веса. Никто наверное из спецов тоже толком от ответит почему набор веса не идет (однозначно из-за чего). Для увеличения калорийности можно в кашу добавлять сливочное масло (нам так советовали) Вес понятно нужен для операции, но оперируют же маловесных детей. Вон у мамы Софьи, Сонечка по моему тоже на момент операции весила не больше вашего.
Во время еды не спрашивайте как машинка работает :s1:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Джина в том-то и дело не спрашиваю, она сама вспоминает и начинает показывать, да еще и смеяться, я тоже все записываю, считаю, :102: а у нс ЭТО бывает 660 мл что-то частенько бывает, :37: у меня все время одни и те же мысли как накормить, и ночью и днем, даже когда сплю свои законные 3-4 часа, и то снится кормежка, новые способы накормить :41. Просто странно есть детки которые не наедаются, просят кушать, а моя красота :110 чувствует себя отлично, активная очень, и кушать ей не надо совсем, а у меня паника, слезы :107:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
уже сегодня буду Филатовских врачей мучать, раз говорят надо следить за едой, пусть подскажут как :n7:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Всем добрый вечер. Нам поставили диагноз- Частично открытый АВК....... Крюков В. А. сказал, что полной формы у нас нет (хотя в Бакулево говорили совсем другое), УЗИ делал не меньше 30 минут, а может и больше, смотрел все доскональна. Все таки операция необходима :l4: планируют на середину февраля, надеюсь, что оперировать будет Ильин В. Н. но, что меня больше всего поразило, наконец-то профессор Ильин В. Н. дал мне четкое разъяснение почему мой ребенок плохо набирает вес и аппетит хромает.
Ol4ik
Чемпион общения


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1275
Рейтинг пользователя: 160



Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
DREAM, попробуйте посмотреть на все по-другому.
наконец-таки опредедилились с диагнозом. Это уже полдела. Причем огого какого важного и нужного!!!
во-2, совсем скоро все останется позади, ребенок будет нормально развиваться, набирать вес, уйдут и другие проблемы.
надо просто пережить этот момент-операцию!!!
СИЛ ВАМ побольше!
Будем поддерживать, как можем!
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
УЗИ как и планировала записали на флешку, сейчас скину специалистам Томска, и Берлина, просто у нас была недостаточность клапана 3 степени, об улучшении даже не шла речь, а сегодня поставили вместо 3 степени 1 :yahoo:, но как нам объяснял доктор, после проведения коррекции ВПС, может недостаточность остаться, в том русле в котором находиться сейчас. Надеюсь, что специалисты мне ответят быстро, чтобы уже не сомневаться :s5: . Хотя не одного отрицательного отзыва об профессоре Ильине В. Н я не видела, что очень меня радует. :117:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Девочки помогите пожалуйста :s3:, наверное я сегодня туплю от переизбытка информации :n7: не могу отправить наши результаты в Томск, нет строк о создании новой темы :l3:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
В Берлин уже все отправила, буду теперь ждать с нетерпением :133:
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

DREAM написал:
[q]
профессор Ильин В. Н. дал мне четкое разъяснение почему мой ребенок плохо набирает вес и аппетит хромает.
[/q]

И почему?
Дрим, хорошо хоть активная Викуша! :yahoo:

DREAM написал:
[q]
ночью и днем, даже когда сплю свои законные 3-4 часа, и то снится кормежка, новые способы накормить
[/q]

сама такая же была! Хоть сейчас отпустило слава Богу :stop:
Я вообще мне кажется была на грани помешательства-приближалось время кормления и меня уже трясло от страха, что опять мало съест или откажется.
Видите, диагноз "полегче" стал. Наступит момент, когда все самое страшное будет позади! все будет Х О Р О Ш О! :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Джина написал:
[q]
И почему?
[/q]

Честно говоря я не ожидала такого ответа, доходчиво и понятно, вот его слова " Даже если бы не Ваши зубки, которые собираются прорезаться, проблемы с питанием были бы все равно, так как идет сброс крови слева на право и есть выраженная недостаточность обоих клапанов 1 и 2 степени (текут), если бы была не выраженная недостаточность, то таких проблем с питанием мы могли бы избежать :s5:

Джина написал:
[q]
Я вообще мне кажется была на грани помешательства-приближалось время кормления и меня уже трясло от страха, что опять мало съест или откажется.
[/q]

вот и меня колбасило, вчера муж отпаивал новопасситом, но Ильин В. Н. сказал, что даже если доча будет съедать 1000мл. и 1200мл вес в нужной динамике набираться не будет, а остановится либо будет идти, вернее ползти по граммулькам, так как мы красотки с ВПС. Больше свою любимку мучать не буду и сама не буду нервничать, а то надо мной удивляются, что переживаю не за ВПС, а за еду :n7: Вот за сегодня мы съели в 6 утра 170мл и в 14.00-200мл каша гречневая на смеси (муж сказал, что бедная проголодалась, аж все 200 мл съела), а сейчас с папой спит, не бужу, как проснется, тогда и покормлю если захочет :n0:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Джина написал:
[q]
Видите, диагноз "полегче" стал. Наступит момент, когда все самое страшное будет позади! все будет Х О Р О Ш О! :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
[/q]

МЫ ПОЙДЕМ НАПРОЛОМ :spartak:
Alexa
Гроссмейстер


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 585
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011

DREAM написал:
[q]
МЫ ПОЙДЕМ НАПРОЛОМ
[/q]
ПРАВИЛЬНО :thumbup:
Это настроение настоящего борца, настоящей мамы, которая борется за своего ребенка. Так держать! :103:
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

DREAM написал:
[q]
Ильин В. Н. сказал, что даже если доча будет съедать 1000мл. и 1200мл вес в нужной динамике набираться не будет,
[/q]

О чем мы вчера в принципе и говорили. Сделаете операцию и все пойдет путем! Таких примеров тут много!
Интересно про сброс крови и клапаны... У нас при ОАП был тоже сброс слева направо, может и поэтому аппетит страдал. А сейчас тогда что? даже боюсь УЗИ, т.к. проблема с клапаном у нас есть :l4: Дай Бог. чтобы ухудшений не было :n6:
Мы будем за вас держать кулачки!
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Джина написал:
[q]
У нас при ОАП был тоже сброс слева направо, может и поэтому аппетит страдал.
[/q]

Я думаю, что здесь важна степень недостаточности АВ клапана, а не самого сброса :m7: а вы напишите Ильину В. Н. в личку, про ваши сомнения, думаю, он их развеет :124:, он мне и мужу, да и доче очень понравился, очень положительная личность :119:
mamulja
Участник


Откуда: Белгородская обл.
Всего сообщений: 68
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2011
DREAM, мы в июне оперировались в Филатовке, там были детки с таким диагнозом, всех оперировал Ильин. Вы правы, даже находясь в отделении мы чувствовали себя спокойно, все были уверены в благополучном результате. И кто там лежал в то время у всех всё было ХОРОШО.. Мы тоже были в Бакулева, а потом в Филатовке. И на УЗИ в Бакулева нам смотрели 10 мин, а в Филатовке 30-40 и на операции оказалось как по УЗИ Крюкова... Удачи Вам!!! Всё БУДЕТ ХОРОШО!!!
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
mamulja спасибо большое за свой отзыв
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Девочки у меня ШОК :l3: Написала Томским специалистам, в Пензу, в Бакулево, Берлин и у ВСЕХ свое мнение по нашему диагнозу, хотя ТОМСК И ПЕНЗА почти совпадают. ГОСПОДИ что же делать, как принять решение и не навредить моей малышке????????? :l4:
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
DREAM, я мнение Томска и Пензы читала, а Берлин и Бакулева советуют сейчас делать? Мжет в ФИлатовке спросить их мнение насчет "подождать до года"?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 1515
Рейтинг пользователя: 656



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
DREAM, вроде получается, что у Пензы с Томском наиболее правдоподобное мнение, но у них есть недостаток - они оба не видели ребёнка в живую. Поэтому варианта два: либо ехать в Пензу на очную консультацию ну и соответственно готовиться к операции там, либо готовить документы в Берлин, поскольку как понял, время для этого есть.
Кстати, вроде в Филатовке тоже самое заключение было? Если да, то можно остановиться на них.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Капитан написал:
[q]
готовить документы в Берлин, поскольку как понял, время для этого есть.
Кстати, вроде в Филатовке тоже самое заключение было? Если да, то можно остановиться на них.
[/q]

Да в Филатовке было изначально так, но все таки решили коррекцию провести в феврале-марте :28: этого года. Везде я направила запись УЗИ +ФОТО УЗИ+выписки (заключения) я думаю, что в Пензе и Томске сделали бы на таких же аппаратах, разницы в этом думаю нет. Я Овруцкого попросила подробнее дать ответ о сроках и возрасте с полной мотивацией. :l3:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Джина написал:
[q]
а Берлин и Бакулева советуют сейчас делать? Мжет в ФИлатовке спросить их мнение насчет "подождать до года"?
[/q]

Дождусь ответа от Овруцкого и буду опять звонить или поеду в Филатовку за разъяснениями, вроде бы когда были там (в Филатовке) все спросили, а сейчас опять сто вопросов :28:
http://forum.dearheart.ru/140/10919/ -Бакулево, посмотрите
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
БЕРЛИН:
Korrekzija nepolnogo atrioventrikuliarnogo kanala vosmozhna v liuboje vremia.
Nedostatochnost mitralnogo klpana nesnachitelnaja, no rasschelina klapana dolzhna bit sakrita.
Mezhpredserdnij defekt dostatochno bolshoj.

Pri vese bolee 6 kg mi konechno gotovi provesti podobnuju operaziju.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 1515
Рейтинг пользователя: 656



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
В Филатовке видели ребёнка в живую, видели то он не набирает вес, поэтому решили сделать операцию раньше. Думаю что и в Пензе/Томске так бы решили если бы увидели ребёнка. Так что можно ориентироваться на Филатовку.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Капитан написал:
[q]
В Филатовке видели ребёнка в живую, видели то он не набирает вес
[/q]

Честно говоря, они вопрос о весе не поднимали, это скорее всего мой БЗИК, естественно спрашивали мои жалобы, а она у меня одна ВЕС И АППЕТИТ, в физ. развитии у нас отставания нет, но Ильин мне четко дал понять, что ВЕС либо остановится либо буде увеличиваться на граммульки, а у нас сейчас зубки на подходе, так аппетит вообще УЖАС :n7: вес был 6640гр, а сейчас 6565гр. :l4:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
вот, что нам ответил Овруцкий


Dobrij den

Kakije etapi?
Porok korrigiruetsia hirurgocheski.
Liuboje reshenije v dannoj situazii pravilnoje.
Mozhno sejchas, mozhno i v god. No esli ne budet pribavki v vese - to, konechno, sejchas. Poskolku sbros cheres mezhpredserdnij defekt dostatochno bolshoj.
Ves rebenka absolutno ne prepiatstvujet operazii sejchas. No eto planovaja hirurgija.
Esli Vi planiruete operaziju u nas - to zhdat chego-to net neobhodimosti.
Dannaja operazija provoditsia po pokasanijam i pri polnom AV-Kanale v liubom vosraste esli eto neobhodimo dlia rebenka.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Девочки, кто через ВСЕ прошел и на пути как мы, подскажи, посоветуйте как быть, как принять верное решение :l4: чтобы не навредить доченьке ??? Буду признательна любому мнению.
Мелисента
Долгожитель форума

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 414
Рейтинг пользователя: 13



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Решение только за вами, но мое мнение такое, если выбираете Берлин, то можно ехать хоть сейчас, вес уже плохо набираете, чего тянуть дальше? Я вот глядя на своего ребенка понимаю, что если бы сделали операцию в 2 мес, именно с такого возраста оперируют в берлине, то и с весом и с развитием вообще бы проблем не было, а сейчас пожинаем все плоды коррекции почти в 6 мес, в Германии нет таких критериев как у нас, например наш порок только с 6 мес и/или от 6 кг, мы делали операцию с весом 4,7, потом еще аргумент в пользу германии, при возникновении блокады во время операции в томске вам сразу установят стимулятор, а в Берлине еще поборются за ритм медикаментами, про пензу и москву не знаю. Вообщем, если есть возможность, то езжайте в германию уже сейчас, или выбирайте между пензой и томском, можете уточнить тактику действий при блокаде в пензе и уже решать, очная консультация конечно не будет лишней, здесь опять ближе пенза. Попробуйте еще уточнить у овруцкого возможна ли блокада при таких операциях
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Дрим, у маленьких детей набор веса-один из главных критериев оценки здоровья и в целом развития. Так что мое мнение-зачем растягивать это "удовольствие"? Когда нам предлагали ждать немного, я тоже решила, что лучше быстрее все сделать, как бы страшно не было и забыть об этом.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Мелисента Джина спасибо за совет.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Девочки выскажите еще мнения, помогите принять решение :s5:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Мелисента написал:
[q]
Попробуйте еще уточнить у овруцкого возможна ли блокада при таких операциях
[/q]

Dobrij den
Risk atrioventrikuliarnoj blokadi pri dannoj operazii ne ochn visok. -С. Овруцкий
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Конечно вы запутались, столько мнений вокруг. ВЫ В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ НЕ НАВРЕДИТЕ РЕБЕНКУ, А ТОЛЬКО ПОМОЖЕТЕ.
Если вам в Германии говорят что вес для них неважен, и они смогут сделать операцию при вашем весе, то делайте. Если вы сейчас вес не набираете, вы его и не наберете. Я тоже надеялась на чудо что мы сможем набрать вес побольше к операции, но мы набирали грамульки.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
мама Софьи Спасибо большое за неравнодушие
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
DREAM, мне кажется материнское сердце поможет Вам сделать правильный выбор! Мы все будем поддерживать вас с доченькой в этот сложный отрезок времени! Вам нужно окончательно определиться с клиникой (это первое) и уже следовать указаниям врачей этой клиники. Когда нам, например, предлагали операцию у нас в Екатеринбурге, я металась. Вроде собрали анализы, да ЛОР не пропустил, чему я была несказанно рада! А потом тут посоветовали Томск, и уже даже всего навсего по электронной переписке я поняла-я доверяю им своего ребенка! И начала быстрыми темпами собираться туда, и постоянно писать, и просить чтобы раньше нас взяли. У Вас наверное уже в отношении какой нибудь из клиник набралось "больше баллов".
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Джина написал:
[q]
У Вас наверное уже в отношении какой нибудь из клиник набралось "больше баллов".
[/q]

Конечно-Томск, Берлин, Филатовка :s2:
mama Evy
Гроссмейстер


Откуда: Подольск
Всего сообщений: 438
Рейтинг пользователя: 19



Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
И я выскажу ское ;)
Томск, Берлин-замечательные клиники, но далекоооо. Это перелет. А дома, как говориться-и стены помогают! ;)
выбор за вами, конечно ;)
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

mama Evy написал:
[q]
А дома, как говориться-и стены помогают! ;)
[/q]

И ЭТО ТОЖЕ ПРАВДА :s1:
о1122
Участник


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 68
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
моё мнение, что "помощь стен" всё же далеко
не определяющее в таком вопросе,
я бы поехала в любые стены, за любые км ..
и слёзы, капризы при перелете-дороге не сравнить с
шансами на хорошее лечение
Берлин, Филатовка, Томск
katgri
Почетный участник


Всего сообщений: 171
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009

о1122 написал:
[q]
моё мнение, что "помощь стен" всё же далеко
не определяющее в таком вопросе,
я бы поехала в любые стены, за любые км ..
и слёзы, капризы при перелете-дороге не сравнить с
шансами на хорошее лечение
[/q]

плюс один
я за берлин.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
katgri
katgri написал:
[q]
я за берлин.
[/q]

я еще жду ответа из клиники сент-августин, меня смущает :s5: разные сроки врачей о проведение коррекции, либо сейчас, либо все равно сейчас или в год, либо в год, полтора
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Девочки кто обращался в БФ, подскажите как надо обращаться, что писать, с чего начинать :s5: ни когда не думала, что придется обратится в БФ :frown:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 1515
Рейтинг пользователя: 656



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
DREAM, у нас есть целый раздел про благотворительный фонды, почитай, там всё есть. А так в двух словах все тонкости не расскажешь.
о1122
Участник


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 68
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Овруцкий написал : zhdat chego-to net neobhodimosti.

Я доверяю Овруцкому на 100% ( у нас свой опыт лечения ),
и прислушайтесь к себе : возможно в Вас больше говорит
страх и желание (подсознательно даже) оттянуть операцию,
что собственно и должно быть, но главное,
чтобы это не мешало принять решение по срокам.

и ещё : если выберете Германию, пока Вы соберете все документы,
найдете деньги, оформите визы и т. д.
Вашей доченьке уже будет к годику,
золотая середина по отзывам врачей.

мелисента написала: вес уже плохо набираете, чего тянуть дальше? Я вот глядя на своего ребенка понимаю, что если бы сделали операцию в 2 мес, именно с такого возраста оперируют в берлине, то и с весом и с развитием вообще бы проблем не было, а сейчас пожинаем все плоды коррекции почти в 6 мес
-
согласна, т.к. операция неминуема
katgri
Почетный участник


Всего сообщений: 171
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Я опять согласна с о1122

о1122 написал:
[q]
пока Вы соберете все документы,
найдете деньги, оформите визы и т. д.
Вашей доченьке уже будет к годику,
золотая середина по отзывам врачей.
[/q]


И мне, по историям форума, как-то надежней в берлин, к Овруцкому.
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

о1122 написал:
[q]
пока Вы соберете все документы,
найдете деньги, оформите визы и т. д.
Вашей доченьке уже будет к годику,
[/q]

Согласна
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Девочки спасибо большое, мы с мужем решили обратится в БФ, так как стоимость операции в Берлине не потянем, как говорится в "чулке столько нет", если БФ поможет, тогда вопрос" ГДЕ ОПЕРИРОВАТЬСЯ БУДЕТ СНЯТ". Спасибо ВСЕМ кто помог советом. :s2:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Капитан написал:
[q]
у нас есть целый раздел про благотворительный фонды
[/q]

если честно, я не нашла, как конкретно нужно обращаться и что излагать :s3:
Lena-mama
Чемпион общения


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 1559
Рейтинг пользователя: 61

Репутация пользователя: 1


Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
С клиникой в Берлине (Овруцкий) работает РусФонд, вот здесь {......... } как получить помощь у них. А у вас есть счет с клиники?
Пишите немецким фондам. Я про них мало что знаю. Но они тоже помогают.
Также РусФонд сотрудничает с Томским НИИ Кардиологии.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 1515
Рейтинг пользователя: 656



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Конкретно излагать в Вашем случае не получится, потому что ту операцию, которая нужна Вам - делают в России, и поэтому фонд не увидит причины выделять деньги на Берлин. Так что как первое что нужно - это изложить вескую причину, почему Вы не можете сделать операцию здесь, в России.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Капитан написал:
[q]
фонд не увидит причины выделять деньги на Берлин
[/q]

Я думаю, что это дело случая, я читала истории кому БФ выделяли деньги не взирая на то, что здесь в России им не отказывали в проведении коррекцию, просто сами мы всю сумму не сможем собрать, так как сама недавно оперировалась, прошло всего 3,5месяца, да и вовремя беременности значительно потратились, запасы тоже имеют свойство заканчиваться :s5: Просто когда читала истории девочки не описывали как они обращались и что излагали. Вот если откажут, тогда ????? Хотя представители клиники Сент-Августин мне посоветовала:
Я посоветовала бы Вам обратится в благотворительный фонд ?Bild hilft e.V“, если конечно вам нужна финансовая помощь.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 1515
Рейтинг пользователя: 656



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Многое зависит о того, как убедительно обосновать необходимость операции за границей. А в этом универсальных рецептов нет.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Капитан написал:
[q]
Многое зависит о того, как убедительно обосновать необходимость операции за границей. А в этом универсальных рецептов нет.
[/q]

Это конечно понятно, но я ни когда ни у кого такой помощи не просила, и излагать могу так как есть, а не клянчить, с одной стороны, мне есть, что продать, чтобы оплатить операцию, но потом куда я привезу ребенка и где с ним буду жить, это уже другой вопрос :( Если нам суждено оперироваться в Берлине БФ поможет собрать какую нибудь сумму, и :s5: мы естественно соберем, а если нет, значит это судьба, и ВЫВОД НАПРАШИВАЕТСЯ САМ
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Lena-mama спасибо большое за ссылку, все больше чем понятно :s2:
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

DREAM написал:
[q]
а если нет, значит это судьба, и ВЫВОД НАПРАШИВАЕТСЯ САМ
[/q]


По крайней мере прекрасно себя зарекомендовали и Томск и Филатовка! Так что все решаемо! Все будет у вас хорошо!
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Джина написал:
[q]
Все будет у вас хорошо!
[/q]

Я В ЭТОМ ДАЖЕ И НЕ СОМНЕВАЮСЬ, МЫ С ДОЧЕЙ СИЛЬНЫЕ, ВСЕ ПОБЕДИМ, И ПАПА НАС ВСЕГДА ПОДДЕРЖИВАЕТ :yahoo:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Ой девочки, я конечно не все в нашем заключении понимаю, но вот у нас написано Рекомендовано: ПФЛ (или II ФК) По Ross. Девочки, что это значит???????????????? Конечно старюсь вникнуть как можно лучше
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

катя мазурова написал:
[q]
был 50 сегодня другой делал намерили 90
[/q]

Вот и у нас разные диагнозы и разные результаты УЗИ в Филатовской Больнице и Бакулева
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Джина написал:
[q]
Таня Росса-это на место аортального клапана (поврежденного так сказать) ставят клапан легочной артерии, а в легочную аортальный (если позволяет клапан этого), или протез.
[/q]

Значит и нам именно эта операция показана, раз в заключении написано. У меня Шок :l4:
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Катя, тут все товарищи... Я писала уже про подругу. Уж куда ближе товарищи собираются....
DREAM незнаю, Росса делают при аортальных пороках как я поняла. У вас вроде его же нет? Хотя не исключено, что Росс не одну операцию "придумал".
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

DREAM написал:
[q]
Значит и нам именно эта операция показана, раз в заключении написано. У меня Шок
[/q]

По моему это не самое страшное! Страшно это когда-извините, мы ничем не можем помочь.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Джина Ну это вообще не обсуждается, я даже думать и мысли пускать в ненужное русло не хочу
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Девочки и Капитан вот какие у нас еще новости.
Вчера созванивалась с нашим врачом из Филатовской больницы (они планировали скорректировать наш ВПС уже в феврале), но так так анализы мы все соберем очень быстро, я попросила, чтобы нас еще раз посмотрели на УЗИ, если честно тяну время, просто в этом вопросе я очень солидарна с Томскими специалистами. Также врачу я рассказала, что доча внешне и физически чувствует себя отлично, на что врач сказала, что в нашем случае и с нашими показателями на УЗИ время операции зависит от внешнего и физического состояния дочки, чтобы вес набирался, а скорректировать они планировали из-за моей уж большой обеспокоенности :43: как я поняла им в принципе не важно сейчас делать операцию или в год (т. е. получается совпадает с мнением :43: Овруцкого ). Поэтому посмотрим, что покажет очередное УЗИ, хотя я уверенная, что будет положительная динамика :119: Так, что время для сбора всех документов для поездки в Берлин будет, но вот, что меня ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ беспокоит, Овруцкий сказал, что я не смогу находится с дочей в отделении интенсивной терапии постоянно, т.е. ночью, но доча без меня не сможет. Плакать будет сильно если проснется, а меня или мужа не будет рядом, это же может плохо отразится на послеоперационном периоде.
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
DREAM Так я думаю что в какой бы вы клинике не оперировались, вы нигде не сможете ночевать с ребенком в реанимации. У нас тоже у всех дети без нас не могут, и мы тоже все переживали как они будут без нас. Вот в Томске к ребенку в реанимацию можно один раз в сутки, в 20.30. Побыли там чуть чуть и все, уходите в отделение. И то мне кажется что не везде так можно. Там же в реанимации детям дают седативные препараты, они в основном спят.
А вы еще не знаете что такое санация, это когда маленькие дети не могут прокашлиться после операции, и их санируют. Вот это процедура вообще не для слабонервных, и санировать уже начинают в реанимации. Ребенок закатывается. Я много раз спрашивала у врача, ну как так, ведь сделана операция на сердце, разве можно чтобы ребенок так плакал. мне говорили что можно.
Так что вы не одна кто думает что ребеночек без вас не сможет, мы все наверное так думали.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Софьи написал:
[q]
разве можно чтобы ребенок так плакал. мне говорили что можно.
[/q]

Я конечно все это умом понимаю, но вот сердцем, вспоминаю как я отходила от операции, взрослый человек. Не буду писать где был этот случай, но вот малышу- маленькому сделали коррекцию ВПС, операция прошла удачно, можно сказать очень удачно, но вот в реанимации ребенка не доглядели и швы на сердце разошлись из-за сильно плача
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Софьи написал:
[q]
в реанимацию можно один раз в сутки
[/q]

Вот, что пишет Овруцкий
V otdelennii posleoperazionnoj terapii poseschenija takzhe vosmozhni, tolko ne nochju.
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
DREAM про Германия конечно ничего говорить не буду, я ничего и не знаю. Я имела ввиду у нас в России.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Софьи написал:
[q]
Я имела ввиду у нас в России.
[/q]

Я просто для информации, просто с Вашем мнением и мнением форумчан я считаюсь, так как многие уже прошли через это все!!!
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
мама Софьи Танюш, ну что нашли эту кашу? Как питание стало налаживаться? А у нас вот были сопли ужасные, прошли, списала на зубки, но зубки так и не появились, а вот сейчас спустя неделю как прошли сопли начался кашель, перед сном, до рвоты доходит, педиатр прописала, сироп Геделикс, Хлорофилипт масляный раствор, ступни натирать водкой, чай с ромашкой. Вот опять что-то не так :l4:
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Я вот очень переживала как будут Соню кормить в реанимации. Мы тогда кормили ее только на ручках, полулежа, там ведь так кормить не будут. Но ничего, все прошло хорошо, голодная Соня не осталась. Хотя какой там аппетит после операции, никакого.
У нас было 2 операции, после первой Соня лежала в реанимации 4 дня. Я в отделении не находилась. Мы приехали с роддома когда шла операция, после операции мне сразу предложили подняться в реанимацию, потом мы каждый день приезжали, меня по пять минут пускали в реанимацию. После второй мы в реанимации были пол дня и ночь. Я это к чему. Сколько раз я была в детской реанимации, я ни разу не видела и не слышала чтобы детки плакали. Они или спали, или лежали молча, смотрели по сторонам. Медсестры постоянно рядом с детками. Они с ними разговаривают, успокаивают, обрабатывают. Они от них не отходят. ПОСТОЯННЫЙ контроль за ними. Да и врачи тут все рядом. А сколько Кривощеков Е. В там с ними время проводит. КОНТРОЛЬ ПОЛНЫЙ!!!
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
DREAM Кашу еще не смотрела. У нас морозы стоят, мы так сказать не выездные, сидим дома уже несколько дней. Как только выберусь, сразу займусь поиском каши. Так ее смесью разводить надо?
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Софьи написал:
[q]
ПОСТОЯННЫЙ контроль за ними.
[/q]

Вот и наш врач из Филатовской больницы нам сказала, что к каждой операции они готовятся если вдруг не будет послеоперационной медсестры (уйдет на больчний и т. д.) операцию отложат, т.е. за каждым малышом закреплена определенная медсестра, которая за ним ухаживает в период нахождения в реанимации
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Я не считала сколько медсестер в реанимации, но мне почему то всегда казалось что их больше чем самих малышей.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Софьи написал:
[q]
Так ее смесью разводить надо?
[/q]

Можно и водой и соком и бульоном и смесью, я делаю первые дней пять вот как 180мл воды+ 6 ложек смесь+1 столовая ложка каши, кормлю через бутылку, потом уже могу и 1,5 и 2 и 2,5 столовые ложки каши добавить в эту же смесь, но кормлю исключительно из бутылки, так как с ложки вся каша будет на мне :32: кормлю из бутылок доктор браун, дырку сама делаю побольше, как в сосках нук для жидких каш
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Софьи написал:
[q]
всегда казалось что их больше чем самих малышей.
[/q]

мне тоже так говорили в Филатовской больнице
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Танюш, что можешь посоветовать насчет нашего кашля, Вам такое лечение назначали?
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 549
Рейтинг пользователя: 24



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Я могу посоветовать:) Нам замечательно помог Эреспал. Он сладкиий, но давать его нужно думаю перед едой, т.к. рвотный рефлекс у моей допустим всегда на него. А еще я стала мерным шприцом от Нурофена давать, по чуть чуть заливать, чтобы не вырвала. Спроси у педиатра насчет Эреспала. Он еще и инфекции всякие если что убивает:)
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Джина написал:
[q]
Я могу посоветовать
[/q]

Спасибо большое, дорогая!!!!
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Джина написал:
[q]
Он еще и инфекции всякие если что убивает
[/q]

Нам я как поняла от инфекций педиатр прописала хлорофилипт масляный раствор на соску про 3 капли 3 раза в день

Джина написал:
[q]
Спроси у педиатра насчет Эреспала.
[/q]

Завтра буду ей звонить, обязательно спрашу, просто дернуло меня идти в пол-ку рост померить, весы дома есть, вот доча там поплакала, видимо вспотела, а потом на улицу
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Эреспал мне самой помог. Но вот насчет детей, да таких маленьких, не знаю. Там что то связано с сердцебиением в побочках. Сейчас Соня у меня на руках, никак уснуть не можем. Как уснет, а посмотрю в тетрадке, я записывала лечение которое нам назначали в кардио от кашля. Вот забыла название сиропа, он нам сильно помог. Напишу попозже.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Софьи написал:
[q]
апишу попозже.
[/q]

буду ждать с нетерпением, моя Викуля тоже со мной сидит да еще и по клавиатуре ножкой стучит :20:
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
у меня вот еще вопрос, а что делать чтобы мокрота отделялась, а то такое ощущение, что это слизь внутри, доча же еще не умеет откашливаться и сплевывать
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Мы пили сироп КОДЕЛАК ФИТО. До этого нам АЦЦ назначали, нам не помог, а вот КОДЕЛАК ФИТО, очень даже помог. На тот момент нам было 7 месяцев, и мы пили 1.5 мл, 2 раза в день, неделю. Но это наверное всем по разному назначают. У своего врача обязательно спросите.
Сейчас вспомнила. Наша врач, педиатр сказала что КОДЕЛАК ФИТО они только с 2 лет назначают, но когда мы дома после операции тоже кашляли, я все равно давала КОДЕЛАК ФИТО. Нам его назначала наша врач в кардио, когда мы там лежали, и у нас перед операцией начался кашель, и нам операцию отложили. Я ей ПОЛНОСТЬЮ доверяю.
мама Софьи
Рекордсмен

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 2861
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
DREAM Ну я думаю для отделение мокроты, надо делать ингаляции. У вас дома есть ингалятор? Мы когда лежали в кардио, нам наш папа купил ингалятор ОМРОН, и мы им пользовались в палате. Но и есть общий в коридоре. После операции обязательна ингалятор нужен. Да и вообще оказывается вещь незаменимая при кашле. Делается с физраствором. Но нам наша врач сказал что можно делать и с ЕССЕНТУКИ 4. Проингалировались, постучали по спинке, мокрота отходит. только стучать хорошо надо, и стучать снизу вверх.
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Софьи написал:
[q]
У вас дома есть ингалятор?
[/q]

Нет, я как-то не задумывалась о его необходимости, завтра же купим.
Вот мы только заказали Бактерицидный облучатель
DREAM
Гроссмейстер


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Софьи написал:
[q]
Да и вообще оказывается вещь незаменимая при кашле.
[/q]

А мокрота будет отходить в виде кашля? А как научить сплевывать? :s5:
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 * 2 3 4 5 6
Модераторы: kuzja12, Tanya, МЕВА, Ольга, энди
Печать

Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Я ЗНАЮ, ЧТО ЧУДЕСА ЕСТЬ, Я В НИХ ВЕРЮ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов