Жизнь с диагнозом "Несовместимо с жизнью". Антон.

Спасибо, Мирта, за добрые слова. Наши дети-герои все без исключения. Не их родители, а именно они. Они, которые после страшных операций остаются с нами. Они, которые находились на грани жизни и смерти и сумели сделать шаг назад. А мы, и я, просто нормальные родители. Антон- все для меня. Когда его оперируют, я не слышу, как поют птицы... весь мир окрашен в черно-белые тона... А после операции- это как будто вам снова дали дышать... и весь мир вокруг смеется... Все будет хорошо. Но надо бороться до конца.

Helena, вы правильно делаете, что информируете о такой ситуации. Есть над чем задуматься.....
И будет с чем сравнить. Дети всеми силами борются за жизнь и от врачей им нужна помощь, а не бездействие.
СПАСИБО ВАМ!!!
Действительно в таких ситуациях нужно преодолевать все преграды чтобы помочь нашим деткам. А они молодцы! Они настоящие герои!
С каждым годом в медицине разрабатываются новейшие методы и нужно надеяться что будет только лучше.

Helena, это из - за кардиостимулятора Антон пожизненный пациент?
Вы наблюдаетесь в Германии?

Про поклон... Да я всех вас вместе имела ввиду... Любая мама боролась бы до конца, как и Вы - это ясно. Вот только читала я вашу с Антоном историю и думала, а выдержала бы я? Чисто физически. Не сошла бы с ума? Не оказалась бы в больнице сама от всего происходящего, когда я так нужна сыну? Говорят, Бог дает нам ношу по силам... Если это так, то Вы - потрясающе сильная женщина и мама.

Вот и нам в России совсем не то поставили, что есть на самом деле... Немцы сейчас, мягко говоря, удивлены, как можно было не заметить аномалию Эбштейна и при недостаточности трикуспидального клапана 2-3 степени писать ътрикуспидальный клапан не измененъ... Ситуация у нас иная и состояние пока стабильное, даст Бог, отделаемся пожизненным наблюдением (на что я очень хочу надеяться), скоро тоже поедем в Берлин для уточнения диагноза (так сказать, второго мнения), только вот если еще все другие случаи халатности и неправильной диагностики в России посчитать... И их последствия... Страшно....

... мне в раннем детстве в больнице кололи антибиотик, на который была страшная аллергия (поднималась т-ра до 40 и печень начинала барахлить), на карточке черным (или красным!) по белому стояло, что у меня аллергия на этот препарат. Мама не могла понять, почему не наступает улучшение. Случайно в мусорке обнаружила упаковку от того, что мне нельзя колоть, помчалась к врачу, а она перед ней холодильник с ампулами открывает и говорит ъА у нас больше ничего другого нетъ. Увезли меня оттуда под расписку (это была Москва 1980 год), я выжила.

Helena, рада что вы здесь. Вы просто умница. Да вы и сами все знаете. Просто каждый раз восхищаюсь мужеством и терпением. Так держать !!!

[q]

Желаю вам поселиться побыстрее в Берлине, ну и Антону и Вам здоровья!!!!
Вы самая сильная МАМА.

[/q]

Спасибо Вашему малышу желаю поправиться, и радовать свою маму.

Helena написал:

[q]

Антон тоже математик

[/q]

вот, кстати, мысль пришла. Вырастет Антоша ученым За границей к науке отношение другое. Это не то, что у нас, профессора и доктора наук думают в первую очередь не о науке, а где подзаработать(знаю по родителям)
За границей можно наукой спокойно заниматься, это достойно и ценится.... Так вот, вырастет Антон математиком, докажет теорему Ферма....

Не по силам Бог креста не дает.
Но так хочется чтобы ВСЕ ваши испытания были уже позади, и можно было просто "наблюдаться."
Мне кажется, что все кто перенес такое живут как будто на другой планете и смотрят на многое под другим углом(и может более правильным).
Многие мелкие трудности уходят на ворой план, наши дети с нами улыбаются, смеются - здорово.
Антон Ваш сын потому, что вы сильная и целеустемленная.
Вы его ангел хранитель.
Сил вам, удачи, ЗДОРОВЬЯ!
а про наших врачей и их диагнозы............
лучше и не вспоминать( такая я злая). Лучше вспоминать добрыми славами тех кто спас наших детей и нас.
Ваша история очень поучитльная и полезная многим.
Спасибо, что вы ее рассказали.

Helena написал:

[q]

20 мая будет 10 лет после Фонтена. Мой сын входит в группу риска... никаких прогнозов дальше нет... надеемся на лучший вариант...

[/q]

Лен, а что значит группа риска? Фонтен подразумевает 10 лет?
а на фото - красавый, располагающий к себе парень!
( тут уж не отвертишься, на тебя похож супер-мама )

Антон проживет долгую и счастливую жизнь!!
Он понимает цену, поэтому будет радоваться каждому моменту и ценить его.
Я сама заментила, как после операции, вошли в нашу жизнь такие маленькие радости, как улыбка, смех .. и как мы, ловя эти моменты, становимся счастливы. Просто потому что они есть.

Svetlanka, тебе надо с Лены пример брать. Не грусти, пожалуйста. Пример должен внушать тебе оптимизм!

Helena написал:

[q]

Большинство Фонтенов благополучно доживает до 45 лет.

[/q]

Лена, Вы столько пережили и сделали для своего сыночка, что у Вас всё обязательно будет хорошо! Я уверена, что через несколько лет специалисты что-нибудь придумают, и 45 лет - не предел!
P.S. Я прочитала Вашу историю давно, просто не находила нужных слов, чтобы сказать, как я восхищаюсь Вашей силой и настойчивостью в борьбе за своего ребёнка... Вы молодец, что помогаете и поддерживаете оказавшихся в тяжёлой ситуации!

Вот еще кое-что, как мне кажется, в тему:

Подумайте о шмеле. Площадь поверхности его крыльев 0,7 см в квадрате, вес 1,2 грамма. Согласно известным законам аэродинамики, летать при таком соотношении веса и площади крыльев невозможно. НО ШМЕЛЬ ОБ ЭТОМ НЕ ЗНАЕТ И ПРОСТО ЛЕТАЕТ!!!

Невозможное возможно
С Божьей помощью и нашей верой и любовью.

Helena написал:

[q]

во что верю я - любовь лучшее лекарство, сила материнской любви безгранична, любовь творит чудеса.

[/q]

Это уж точно! Я даже не сомневалась, что Костик не умрёт, пока я рядом с ним...

mamaMaxa написал:

[q]

Невозможное возможно
С Божьей помощью и нашей верой и любовью.

[/q]

Я тоже с Вами полностью согласна!

[q]

Наши дети живы вопреки всему, так что нам какая-то там статистика. Невозможное иногда возможно. Испытано на собственном опыте. Всего вам самого наилучшего! И так держать и дальше, вопреки всему!

[/q]

+1
Спасибо, и у вас пусть все будет хорошо. Пусть невозможное станет возможно.

Да уж Лен, а мы бы с удовольствием посмотрели, но ты не переживай может повторять будут?

[q]

Helena, я так и думала! Уж слишком много совпадений. Я совершенно случайно наткнулась на эту передачу. Там, почему-то имена изменили (Наталья Комарова и Дима)? Да и мама совсем на вас не похожа. А мальчик был чем-то похож на Антона. Мы уже обсуждали эту передачу в теме "Протез клапана". MamaMaxa сказала, что вы писали о ее скором выходе. Только я не видела, где именно. Но передачу я смотрела в 12.00 - "Лига пациентов" на канале "Домашний". Это она?

[/q]

Вторая история- правда. это снимали маму парня, который погиб.... погиб от отсутствия операции... ему было всего 28 ....

Helena
Леночка!!! Какой счастье!!!

Антошке привет от всех нас!!!

Поздравляем!

Леночка, Антон ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!
Надо верить и делать все, все, что возможно и невозможно. И все будет хорошо.
МОЛОДЦЫ
Здоровья крепкого и заслуженного счастья ВАШЕЙ СЕМЬЕ!

Елена!!!!!! Поздравляем, это чудо!!!!! Пусть это счастье будет с вами всегда. Здоровья Антону и вам!!!

Лена, вот это новость!!!!!!!!
Поздравляю вас от всей души!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Антон молодчина

Отличные новости!!!

Лена, поздравляю Вас с Антоном с таким чудом!!! Пусть с каждым днем будет все лучше и лучше! Удачи вам с сыном и в дальнейшем!

кстати о занятиях спортом: в интервью Олега Газманова говорилось о том, что тренировки помогли ему избавиться от порока сердца. Я не думаю, что было что-то очень серьёзное, но такая фраза была. Наверное, в то время, когда он был маленьким, его не обследовали, ребёнок стал заниматься спортом и это пошло на пользу всему организму и прежде всего сердцу.

ВО, круто!!! Не было меня на форуме всего две недели, а тут такие новости. Обалдеть. Прямо чудо какое то. А немцы подобные вещи как нибудь объясняют или для них это тоже большая неожиданость?

Лен, удачи вам! Ждем вас с хорошими вестями!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лен, обязательно помолимся за вас. Желаем вам с Антонов всего хорошего, Пусть у вас все будет ок и перелет и операция. Ждем от вас хороших вестей.

Удачи вам! Чтобы все прошло как можно быстрее и лучше.

Удачи! Пусть все пройдет хорошо @@ @@ @@

Да, Лена позвонила, настроены они вроде бы молодцами немного посетовали на жару, в которую прилетели в Берлин из Москвы, но она, жара, уже вроде бы немного тут спала, так что отдыхайте и набирайтесь сил перед операцией!
Все будет хорошо! Восстановитесь, еще и по Берлину погуляете Удачи !!!!!!!!!!!! И большой привет Антону!!!

mamaMaxa написал:

[q]

Да, Лена позвонила, настроены они вроде бы молодцами

[/q]

У Лены всегда правильный настрой! Нам бы всем так! Дату операции не назначили еще?

Операция у Антона завтра, 7-ого.
Лене скинула смс от нас всех.
Желаем, чтобы все прошло самым наилучшим образом!!!!!!!!!!!!!!!

Антошка, держись! Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лена, Антон! Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Присоединяюсь к пожеланиям!

Ура! Антошка, выздоравливай!

Скорейшего вам востановления!! Удачи вам!!

Леночка, Антошка просто умничка!!!
Лен очень нужна информация про Фонтен, я очень переживаю мы через две недели на нее уезжаем...

Здравствуйте. Я присоединилась не давно, но ваша история еще раз мне доказала, что надо верить в наших малышеи. У нас впс опредилили только в 4,5 месяца. Родились мы очень маленькие 980гр. и тут началась наша борьба за выживание. Постоянно говорили и говорят про сроки, она проживет сутки,3 суток., неделю ну так далее. А нам уже 1год и 5 месяцев. Я к тому это что ни кто и ни когда не может сказать сколько жить нашим малышам. Елена вы просто супер. Вам много уже говорили и восхищалились вами, но большой поклон земной от меня вам за то что вы даете свою энергию и веру нам кому еще предстоит борьба за наших маленьких. Мы сами из Эстонии. Нам отказали в на шем Тартувском университете в операции. Сеичас пробуем в Берлин к доктору Овруцкому. Предворительно договор на октябрь. Огромное спасибо за то что ВЫ есть.

Елена Вам огромное персональное спасибо, за то, что вы для нас открыли Берлинский кардиоцентр, когда то на форуме Бакулева. Год мы шли по тернистому пути и теперь все лучшее впереди. Поклон вам удачи и здоровья вам с Антоном!

Прошло так много лет после операции Фонтен, что мне самой не верится-какой у меня уже взрослый сын)

Оля, я буду только рада.

так и надо жить, верить в хорошее и побеждать свою болезнь!

Елена, читала вашу историю и рыдала, сколько всего вам и Антону пришлось пережить. Вы очень сильная женщина, вы вызываете восхищение. Ваша история вселяет надежду, дает долю оптимизма, веры в наших детей. Дает силы жить и бороться за здоровье и жизнь наших малышей. Желаю вам и вашему сыну удачи, здоровья и долгих лет жизни.

Хелена, надо же какая высота, Настя-молодец!

Историю Антона тоже читала, в 93году было сделано невозможное-возможным, вся наша жизнь-борьба за существование, но у человека столько скрытых адаптационных возможностей, только надо их раскрыть.
Я верю, что у Вас и Антона все получится и у других деток тоже!

Ткните на мой профиль, там есть такая опция-написать личное сообщение.