Захарушка, мой галчонок

Здравствуйте, уважаемые мамы! Долго читала форум, не участвуя, удивляясь Вашему мужеству, вере в лучшее и жизнерадостности! Вы все молодцы.
А вот и моя история. В конце августа родился второй сыночек - славный крепыш, 52 см ростом и весом 3720 гр. Он почему-то покашливал, но когда через полчаса после рождения синева не ушла, заподозрили порок сердца или легких. Сделали УЗИ в роддоме - порок сердца - ТМС, ДМЖП. Мое состояние тогда - шок, неприятие происходящего, вопрос - за что, почему с моим ребенком. Жалко было его - в кювезе, с капельницей в пупочной вене, а глазки - серьезные, круглые. я ему улыбалась сквозь слезы, а он лежал и смотрел. Это было четыре месяца назад, а пишу и снова слезы. Уже тогда началась борьба за жизнь нашего сына - понадобилась лекарство, вазопростан, всего одна ампула. По одной нигде не продавали, и не во всех аптеках это лек-во было. И мы решили купить упаковку, и ночью муж поехал в Москву, купил его и привез в роддом. А наш детский врач ждала лек-ва до трех ночи и сразу поставили капельницу, отчего ребенок немного порозовел и стал получше себя чувствовать.
Детский врач выполнила свою работу на отлично - на вторые сутки меня с малышом доставили на реанимобиле в Москву, а институт им. Бакулева. Сделали УЗИ, ЭКГ и поставили точный диагноз- ТМС, ДМЖП 10мм, комбинированный стеноз ЛА. Тогда мне казалось, он вообще без сердца, дырки и лоскуты, но было и облегчение от того, что наконец-то ясно, что с ним, можно и нужно лечить. А еще безумно жалко своего кроху, желание отдать свое здоровье, только чтоб ему было легче.
Срочной операции нам не потребовалось, и две недели мы жили с ним в 67 больнице, Захар - в детском отделении, а я ходила его только кормить. Это такая малость, очень тяжело было уходить от него в семь часов вечера до девяти утра, но потихоньку, от общения с малышом ужас стал отступать, появились силы для борьбы за его здоровье, я почувствовала себя мамой, начали с мужем имя выбирать.
Потом нас отправили в Бакулево на госпитализацию в ОНИК, снова пришлось с ним расстаться, так как у меня не было анализов для госпитализации. Эту неделю дома, без малыша, я места себе не находила, каждый день ездили, узнавали про его состояние. Процедуру Рашкинда нам сделали 16.09.2011, Захарушка перенес ее хорошо, мой славный Богатырь. Но потом еще выявили, что аорта разошлась и опутала пищевод с трахеей, и требуется операции по разобщению сосудистого кольца, полостная операция. И стал нарастать комбинированный стеноз ЛА. Из-за этого, как объяснила наш лечаший врач, радикальной операции у нас не будет, возможны анастомозы. Фиброзное кольцо нам убрали 26.09.2011, перевели из реанимации через сутки с тяжелым обструктивным трахеобронхитом. Я уже легла к нему, пришлось заново привыкать к своему ребенку - как он похудел, как орал от санации. Никогда не забуду его глазенки, как он смотрел на меня и плакал... Но Захарушка молодец, он все вынес - и две операции подряд, и бронхит. Уже на следующий день он стал спокойнее, потом начал улыбаться, потом остались только проводные хрипы в легких, и 11.10.2011 г нас выписали с диагнозом - ТМС, ДМЖП, межпредсердное сообщение, комбинированный стеноз ЛА. Сказали явиться на прием в Бакулево через три месяца.
Дома кушаем мамино молочко, набираем вес. Сейчас нам 4 месяца, шустро переворачивается, агукает, улыбается папе, смеется со старшим братиком( старшему Егорке 4,5 года).
Но вот огорчение - были на консультации, МПС стало больше, но градиент давления на ЛА вырос с 55 до 75., и стеноз дает о себе знать - ноготки лиловые. и сатурация оказалась низкой - всего 60%., а выписывались с 87%. Наш врач будет советоваться с хирургами, но скорее всего нас ждет анастомоз.
Я хотела узнать - у кого еще такой диагноз, что делали, и хочу проконсультироваться в Томской кардиоклинике - уж очень хорошие отзывы, интересно - что они нам предложат, неужели только один выход- анастомоз и никогда радикальной коррекции?
Извините, если длинно, я старалась без отрицательных эмоций. Стараюсь не вспоминать те первые дни, смотрю в будущее и надеюсь на лучшее.

ГОСПОДЬ Вам поможет, даст здоровья и сил.

девчушечка,
Вы молодцы, уже начали свой путь к здоровью, даст Бог все будет хорошо. Главное - не опускайте руки, боритесь, стучите во все двери... На форуме консультируют специалисты, да и у Вас рядом великолепные врачи в Филатовской больнице, запишитесь на консультацию и съездите к ним. Удачи, сил и терпения Вам с мужем. Захарушке здоровья!!!!

Да путь к здоровью как для нас родителей так и для наших деток нелегок, зато потом когда все позади сидишь и думаешь насколько мы все сильные.
Верьте, верьте в себя в Господа Бога и конечно в своего ребенка и все будет хорошо.
У нас тоже порок не легкий а вот мы здоровы и ни чем не отличаемся от обычных детей. И я знаю что все у моей доченьки будет , хотя когда наступает пора очередного обследования и мы идем на УЗИ, я как многие тут всю ночь не сплю и вся трясусь, но наверное это и правильно, сердце та все помнит как да что было. Но зато когда выходишь и тебе говорят что твой ребенок здоров радости большей нет в жизни . К стати мы тоже оперировались в Томске и уехали от туда здоровыми.
Дай Бог Вам с Захарчиком только самого хорошего и чтоб все разрешилось поскорей только на пользу малышу Удачи Вам Огромной!!!
Добро пожаловать на форум .

Вот, уложила детку спать, добралась до компа.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ, кто прочитал мою историю и давал советы.
Спасибо за добрые пожелания, очень важно знать, что в горе ты не один.
DREAM, я знаю о Филатовской больнице, просто как-то все сумбурно получилось - все под Новый год! Просто страшно - откажешься в Бакулево, вдруг в другие клиники не успеешь, ведь в Филатовку, говорят, запись на месяцы. Хотя готова отдать любые деньги, лишь бы платно проконсультировали В КИТе и побыстрее.
Сегодня буду звонить, узнавать решения хирургов, спрошу о других путях, потому что мне кажется, если начать анастомозы, то так они и будут, ничего другого не сделаешь. Но может быть, я ошибаюсь.

Да, действительно, Веснушка, расставаться с малышом очень тяжело, но я готова все это вытерпеть и не показывать своих переживаний малышу, лишь бы он был здоров. Никогда не уходила от него во время санации, держала его за ручку, успокаивала. Нельзя бросать ребенка в такие неприятные и тяжелые моменты.

Мама Софьи, какие у Вас девочки! Читала Вашу историю и плакала. Спасибо за ссылку!

Спасибо огромное всем за поддержку!!!

да, Ol4ik, так я и намерена сделать!

Согласна с мнением DREAM напишите еще на сайт Филатовской больницы вот здесь http://www.childheart.ru/index...mp;catid=2, там сам Ильин отвечает и если надо, то думаю скорректирует, чтобы Вас приняли вне очереди. Нам он тоже сам изменил дату приема.

девчушечка, :м8: Жизнь наших детей в наших руках, консультируйтесь на форуме с врачами, читайте отзывы о кардиоклиниках, время пока есть, желаю вам сделать правильный выбор, пусть все сложится удачно у вашего малыша, здоровья Захарику.

Настя, прочитала сейчас Вашу тему. Мне почему-то кажется, что у вас с Захарушкой все получится! Помоги вам Господь!

Настя, судя по диагнозу, у Вашего малыша полная транспозиция. Вам необходима радикальня коррекция truncal switch или aortic root translocation -это модифицированные операции Nikaidoh. В России такие операции видимо не делают. Напишите в Берлин Овруцкому Станиславу Борисовичу эмайл ovroutski@DHZB. Вышлите ему результаты обследования и он скажет смогут ли они помочь Вам. Телефон его секретаря Натальи +493045932824. Конечно поездка в Берлинский кардиоцентр и операция стоит дорого, приблизительно 40000EU, но с помощью фондов деньги можно собрать. Здоровья Вашим деткам .

девчушечка


Пусть покинут Вас тревоги,
И болезни, и невзгоды,
Безнадега отойдет.
А желанная надежда
Вас по жизни поведет.
Пусть Вас бизнес увлекает
И достаток прибавляет.
И удача тоже ждет
В этот добрый Новый год!

девчушечка

Дай Вам Бог чтоб все было хорошо!!! На удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

девчушечка прочитала Вашу историю и тоже как многие другие вспомнила свою, очень рада что вы хоть и мелкими шажками, но идете на поправку, у моего Коленьки тоже ТМС и ДМЖП, теперь могу сказать было, нас оперировали в Самаре на пятый день после рождения, а при рождении все врачи говорили что он не жилец, но вот сейчас он уже бегает и вполне здоровый малышь по всем последним иследованиям. У вас немного ситуация потяжелей нашей будет, но верю что вы со всем справитесь и ваш малышь тоже будет радовать вас своим хорошим здоровьем и успехами развития! Желаю вам удачи во всем и огромного здоровья! Будте счастливы! Мы все с вами и поддерживаем вас!

Да нам давали инвалидность, но как они сказали на реабилитацию на 1 год, вот в марте поедим опять проходить комиссию на МСЭ! Но я так думаю нам не продлят ее т. к. камиссию в год мы проходили у Коли все хорошо и по кардиологии тоже, кроме дизбактериоза. Скажут вы здоровы, до свидания!
Но думаю вам дадут вы же еще не все лечение прошли, зависите от медикаментов.

нет, до операции мы туда не попали. Он синел на глазах, кислород был всего 60%-55%, и я отважилась на Бакулево. Сейчас оправляемся от трахеобронхита, у нас после операции начался, и нацелены теперь на филатовку или Томск. Не хочется рисковать, следующая операция должна быть уже радикальной.
Спасибо за пожелания, и Вам всего наилучшего!!!

девчушечка А у детей разве есть группа по инвалидности? Мне кажется пишут просто, ребенок-инвалид. У нас так написано, без всякой группы. Группу вроде с 18 лет дают.

Нам дали инвалидность, написали ребенок-инвалид. Оформляем документы на пенсию.

Мама Софьи, не знаю, нов Бакулева в первый раз лежали - у шестимесячной девочки из Костромы была первая группа инвалидности.
Но все равно, меня грубо спросили - зачем нам нужна инвалидность, для чего, вообще зачем вы сюда пришли, откуда вы узнали, что вам инвалидность положена! Типа, вот Баклевский центр хулиганит, всех на инвалидность отправляет. После таких слов захотелось поскорее уйти из кабинета, и не спорить, ничего не доказывать таким людям. Бог все видит, Он им судья за все эти вопросы и такое отношение.

Мы вам напишем ребенок-инвалид на 2 года, и не приходите к нам потом за группой! - так мне сказали на прощанье!!!

С первым зубиком вас!
С получением инвалидности не буду уж поздравлять, просто хорошо, что дали, (после всяких дурацких слов чиновников).
Как Захарушка?

Спасибо за поздравления!
Захарушка умничка, улыбчивый, добрый ребенок! Такое ощущение, что он очень умный - никогда лишний раз не заплачет, не закапризничает, терпит все УЗИ, наши походы к врачам, послушно открывает ротик для всех лекарств, словно чувствует, что все во благо, хоть и неприятно.

Он не ползает, не сидит, хотя 30 марта нам уже 7 мес!. Зато шустро переворачивается туда-обратно, вертится вокруг своей оси по кругу. Бедный мой мальчик, так ему хочется все потрогать, до всего дотянуться, а никак, вот он и придумал свой способ передвижения, хоть какое-то разнообразие для него.

Любит конечно, сидеть у мамы на руках, но он пушинка - 7300 весит, а должен 8600!, поэтому мы с ним ходим, все трогаем, узнаем, читаем книжки. Это он физически отстает, а голова требует своего - рвет журналы, пытается пить из чашки, засматривается на машинки брата, пританцовывает под песенки. В общем, не дает маме заскучать, думать о плохом.

Массаж нам не разрешил кардиолог, поэтому дома со мной легкий массажик, гимнастика на мяче. Может быть, когда снимут с дигоксина, разрешат делать профессиональный массаж, время покажет.

Мы наконец-то нашли адекватного педиатра - он платный, зато не вздыхает - ах, какой ребенок, ах аллергия, а делает, реально лечит!
У нас пятна на щеках, и кожа шелушится, сейчас лечим дисбактериоз (педиатр в пол-ке удивляется - а он у вас есть? а то нет, после стольких операций!), и пятна потихоньку проходят.

Захарка не дает унывать, он так радуется жизни, хочется ему дать все-все, ничем не обделить!
Я раньше не понимала, как больные дети могут приносить радость, пока сама с этим не столкнулась! ОН ЖИВЕТ, все узнает, он все понимает, и я не имею просто права мешать ему своим ужасом, заряжать его негативом. Он живет несмотря ни на что, и я не имею права подрезать ему крылья своими страхами. И мужу не позволяю охать, ахать. Может показаться, что я не осознаю сложности порока, и вообще глаза закрываю на все. Нет, просто сейчас время радоваться, не надо притягивать плохое мыслями, поведением. Надо просто ЖИТЬ!!!
Да, бывают трудные минуты, но это ночью, в подушку, ни перед Захаром.

Я не знаю, правильно ли так мыслить, но мне помогает. Так сказать, выработанная философия за 7 мес с рождения Захара.
Наши детки очень сильные, и мамы должны быть им под стать!!! Самыми сильными, самыми надежными!!!
Мы такими и являемся!!!))))

Ох, извините, что длинно, но я наконец-то выговорилась)))

Спасибо огромное, уж скорей бы все повылазили и без температуры!!!

девчушечка вы с Захаром молодцы! Он простой герой у тебя

девчушечка написал:

[q]

Он не ползает, не сидит, хотя 30 марта нам уже 7 мес!.

[/q]

не переживай даже за это! У меня доча вообще не ползала и садиться сама начала поздно, месяцам к 10. Так она и пошла уже в 10. То есть одновременно как то и пошла и села

Прочитала пост от 28 марта, читала и думала как про моего сына написали (Можно пост скопировать в в свою темуи имя ребёнка поменять и можно сказать, что про моего Ярика написали и даже цифры почти совпадают ). Мы сыночка садим, хотя, сидит плохо, падает, тоже больше крутится вокруг своей оси. Иногда переживать начинаю, что не сидим, не ползаем, а потом вспоминаю истории с форума и подпитываюсь ими.

девчушечка написал:

[q]

, Мне просто интересно - я одна так думаю, или кто-то по-другому?
Но мне кажется, в наших случаях по-другому просто нельзя!

[/q]

.
Не одна так думаешь!

Алиша, будем с колясками пробовать - у меня обычная - снимаешь люльку, ставишь прогулочную с жесткой спинкой, и коляска-трость. Думаю, посмотрим, с какой удобнее, у "трости" спинка помягче, можно будет наверно, расслабится малышу, отдохнуть.

Ну как, не пробовали, его в Бакулево на осмотре еще в 4 мес посадили))) Естественно, это рано!
На руках полулежа он подтягивается за мои пальцы, и неплохо, но мне страшно его учить садиться и тянуть за руки - после операции сказали три мес не тянуть за ручки, нам еще месяц остался.
Врач не разрешает, но если его посадить( я иногда позволяю себе похулиганить) он сидит, опираясь вперед на руки и спина не сильно колесом.
Буду ждать и верить в Захарку, не торопить, боюсь навредить, только кривой спины нам еще не хватало ттт.

Алиша, спасибо за советы и теплые слова!!!

девчушечка написал:

[q]

Ой, у нас и детки одного возраста...

[/q]

Да-да-да, и весим мы тоже 7 кг в наши 7 месяцев.
Я не боюсь косых взглядов и гуляем мы в парке, не сторонимся никого. А кто нас увидел впервые (сейчас на прогулках частенько бодрствуем, восседаем полулежа в своей карете) и, при этом знает, что у нас порок (были в тяжёлом состоянии), делают комплименты, что мы хорошо выглядим. А завтра у нас встреча с невропатологом (на этой неделе у нас два разных невропатолога), будем правду в лицо узнавать... Эх...

Miromama, наверно, и правда немного зациклена - дома-то все заморочки ушли, а сейчас новый этап и немного волнуюсь. Я просто стремлюсь жить на отлично, поэтому такие мысли и бродят в голове. Но я очень люблю Захарушку, радуюсь всем его достижениям, принимаю его таким - нормальным ребенком в общем-то!
Ну насчет друзей и т. д. мы бережемся, у нас иммунитет никакой, и врачи напугали, что любая инфекция может быть смертельна, поэтому всех сторонимся. Бабушки-дедушки заходят, а так стараемся жить без контактов. Может, у меня уже паранойя, но педиатр каждый раз как кашляет грозит больницей и уколами, а не хочу всего этого. Береженого Бог бережет!
А насчет массажа и гимнастики - жду, когда нам разрешат, со старшим массаж помог - он был толстенький и лентяй, его простимулировали и дело пошло.

Сходили к неврологу - в общем, все неплохо, ттт. Прописала Пантогам, легкий массаж на ножки, т. к. гипотонус, и электрофорез на тазобедренный сустав. Все сделать, прийти к ней. Сажать разрешила, так что теперь сидим иногда. Правда, все меньше качается, спинку поровнее держит. Уже достали детский высокий стульчик - недельки две и сядем в него. Кушать будем на кухне, а не в подушках на диване.

Спросили разрешение у кардиолога насчет всего - электрофорез разрешил сразу, а массаж только легкий и через день. Сделали заоодно кардиограмму - перегрузка правых отделов - как всегда, самое главное - чсс уже 120, сбоев ритма нет. Дигоксин нам оставили, аспирин тоже, т.к. анастомоз наложен. Кардиолог сказал, что дигоксин работает - было 126 уд в мин в марте, а сейчас 120.

Сделали рентген в двух проекциях для Филатовки, намучились - тупая наша больница - всем все интересно, все выспросили, ребенка всего извертели, а сделать по-нормальному не могут эти снимки!!!!

В понедельник, 9 апр, поехали в Филатовку. Приехали за два часа - и кружили по улочкам, искали место для парковки. Захарка в машине поспал. У нас время было 15.30, но там врач задержался, поэтому пошли в пять часов. Захарка молодец, продержался, не плакал. УЗИ нам делал Крюков, Врач Крюкова Ольга Игоревна.

УЗи они смотрели сами, нам ничего про него не рассказали. Сатурация у нас 78%, чсс 115-120, гемоглобин - 150 - все неплохо для нашего порока. Я очень переживала, согласятся ли нас взять на лечение, но сказали все будет хорошо.
Вечером после дигоксина я посчитала пульс в глубоком сне, как просила О. И. Крюкова. - 110-113. С утра ей позвонила, доложила - она сказала, дигоксин пока еще рано отменять, аспарка отменила, разрешила массаж, док-ты наши показала Ильину, он посмотрел, нас взял - ура!!!! Консультация у нас теперь в 19июля, операция предположительно осенью, уже радикальная. Получит розовый талон, оформить карту и к ним на прием. Лето будет уже, полегче ездить будет, а то малыш крутится в комбинезоне весь, спать в машине перестал - смотрит по сторонам, гулит, топотать по сиденью пытается.
Моя душенька теперь спокойна - мы в Филатовке, ребенок в надежных руках, а не на потоке. Блин, мама с мужем теперь - а вдруг, а в бакулево его знают, и все такое... Я никого не слушаю!

Теперь в раздумьях насчет пантогама - кому-то помогает, Крупянко пишет что без пользы и без вреда, что эффективность не доказана. Ох, не знаю....
Не верю я врачам - верю только кардиологам, хирургам в Москве, а этим нашим - ну не могу. Пасха пройдет, потащу Захара в, в Зеленоград, в платную клинику, что там невролог скажет. Муж сказал, я ненормальная... А мне так спокойнее.

Захар... Захар лежать совсем не хочет, сидеть хочет - с подушки садиться сам, играет хорошо так, сядет - и улыбается победно - счастливый такой, маленький на огромной кровати! Его теперь одного не оставишь - он начал ползать назад! На пузе проползает всю кровать. вокруг себя так же круться.
А еще мы встали в кроватке! Я его посадила, а он к поручням тянется, схватился ручонками - и встал. Попу свою подтягивал - подтягивал и встал. Стоит, смеется, потом качаться начал. Я его сажаю, а он опять вставать, неугомонный. Вечером фокус показывали папе и братику. Потом научила тритатушки делать - песенку пою, он стоит в кроватке, держится, и приседает, на ножках пружинит. Не боится ничего - увидел игрушку на спинке кровати, руку одну отпустил игрушку схватить. Хорошо, я его за колготки держала, а то он так и упал бы. Старший боялся руки отпускать, цеплялся намертво. Стоит Захарка, устал, а сесть не знает как, учу ручки отпускать и садится. Только дышит он после этого не тяжело, а почаще. Это немного омрачает радость всех достижений, но от этого никуда не деться. Кардиолог сказал - это закономерно - увеличение активности - учащение пульса.
Теперь мы на ручках по квартире ходим, сидим в подушках, стоим в кроватке. И это все меньше, чем за две недели. Я счастлива, я так рада, что у Захарки все получается, что он крепнет, мой сладкий мальчик.
Сегодня пойдем ботиночки покупать, боюсь таких размеров не найдем Про горшок еще даже и не думаю - попа во все проваливаться будет
Захарка начал как-тоо интересно говорить -гы-гы, хы-хы, горлом гогочет как-то. Личико у него такое интересное становится.
А вообще хулиганит - спать качаю - рукой машет, лицо мне царапает, цепочку дергает. Я его запеленала, он выкручивается, и засыпает потом.
Только щеки наши все цветут - пятна эти не исчезают, я уже думаю гомеопата найти. Ну не помогают мази-крема, дерматолог кричит - пересмотрите питание. Ну не едим мы ничего аллергенного. Районный педиатр руками разводит, ну попейте линекс, может пройдет. Бесит.
Все снова закончится клиникой в Зеленограде, но там лечат, пусть за деньги, но есть хотя бы результаты, и не охают, и не говорят - а, мамочка, чем-то вы болели, так не бывает, такой порок грубый. Надоели, как будто поговорить не о чем.

Пенсию по инвалидности нам назначали, льготы оформили.
Вроде все сделала. Сейчас передохну и снова в бой - щеки и невролога осталось победить.