Моя принцесса- ВИКТОРИЯ

Svetlan4ik . Все у вас будет хорошо! Чудесная малышка!

мама*Анечки*
Спасибо, очень надеюсь.
Lena-mama
Спасибо. Очень надеюсь что дефект закроют окклюдером. Но боюсь мы слишком малы для него, а на операцию нас направляют в ближайшее время, как только РусФонд поможет собрать денежку.

Svetlan4ik Света! Малышка у тебя просто лапочка, кукленок!!! Все у вас будет хорошо, ведь в Томске врачи - волшебники! Столько уже я читала о них хорошего. И с деньгами помогут обязательно! Удачи и здоровья вам
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Какая красотка!!!
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Куколка (тьфу-тьфу на вас). Все у ВАС будет хорошо!!!!

В стационар ложить с чем???? Что вес не набираете???? Так мы бы уже тут все в стационаре наверное бы лежали, мы почти все плохо вес набираем.

Svetlan4ik Добро пожаловать
Очаровашка

Малышка прелесть! Тьфу-тьфу!

А вам прикорм еще не сказали вводить? Или просто дочка не хочет ничего кроме молока?

Nadynya
Да молоко стараюсь береч, ведь хоть что-то ест всегда и с удовольствием, никогда не откажется, поэтому постоянно ей сама предлагаю. Хотя, может поэтому и не набираем в весе, что часто и по немногу кушаем.

Svetlan4ik Зря переживаете все у вас в норме, я вот тут глянула {......... }

Ну вес у вас вполне приличный.

Я бы очень обрадовалась и 200гр. прибавки, но нет так нет. Будем думать снова как быть в этом месяце.

DREAM
А мы родились 3620гр и 52см, т.е. увеличили свой вес при рождении в 2 раза, а вы получается увеличили в 2,5 раза. Так что ваши дела намного лучше наших.

Svetlan4ik, не переживайте пока раньше времени! Сейчас вы весите нормально. А после операции обязательно начнете хорошо кушать и прибавлять в весе столько, сколько маме хочется))). У вас же легочная гипертензия, значит, доче не так просто кушать столько, сколько хочется. Мы через это прошли. Правда, у нас был ДМЖП. В Томске хорошие врачи и хорошие условия, что немаловажно. Все у вас обязательно будет хорошо!!! А насчет стационара - нас, наоборот, дома лечили, чтобы всякой бяки не схватили. Тем более если нет веской причины ложиться! Зачем???
Удачи Вам!!! Будем держать за вас кулачки!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Svetlan4ik, конечно вы правы, что не ложитесь в больницу. Лучше попробуйте еще раз потихонечку предложить какой то прикорм. Нам назначали кашу, потом овощи. Каша не идет, овощи только цветная капуста и брокколи, и очень мало... Но все же.. Элькар вы пили? У меня девочке почти 6 и вес 6, а рост 67.... Тоже очень переживаю из за нехватки килограммов и отсутствия аппетита. а вы что то принимаете для разгрузки сердечка? Alja, а внеше легочная гипертензия как то дает о себе знать или только по результату рентгена видна?

Svetlan4ik написал:

[q]

3620гр и 52см,

[/q]

Молодцы!!!!!!!!!!

Здравствуйте. Мы тоже из Удмуртии, живем недалеко от Ижевска, село Первомайский(Опытная станция). Нашему малышу 2 года. В феврале прошлого года оперировались в Томске, благодаря этому форуму, выбрали именно Томск и очень этому рады, так что не переживайте, там профессионалы, которые вам обязательно помогут. А в больницу даже и не думайте, если ребенок нормально себя чувствует. Мы первый год жизни все время лежали в больницах, постоянно там что-нибудь подхватывали.

Mira
Да прикорм предлагаю постоянно, и кашки и овощные пюре. Но что интересно, мы ведь по началу хорошо ели прикорм месяцев с 4,5 ели кашу и фруктовые пюре с удовольствием, даже одну коробку каши ассорти съели полностью. Но в какой-то момент она отказалась их есть вообще. Я вот думаю может связано с тем что мы насильно ей лекартва давали и она теперь ложку терпеть не может и не ест все что ей даешь с ложки. И ложки разные купили, но пока все равно не ест. Будем пробовать, должна привыкнуть.
Пьем постоянно элькар и верошпирон.

лиана
Классно встретить земляков, спасибо что отозвались. Ни у кого в моем окружении и у родственников не было порока сердца, поэтому я как слепой котенок и спросить то не у кого, посоветоваться не с кем.
А как у вас дела? уже почти год прошел, как самочувствие?

Svetlan4ik здравствуйте!
Нам тоже уже 7 мес, но мы про ДМПП узнали три дня назад, плакала и до сих пор плачу. Хорошо что есть такой форум, можно поделиться и найти помошь. Сколько вы весите, мы тоже 2 мес подряд набирали меньше 200 г за месяц, врачи никакого внимание на этот факт не обратили, я сама взялась дочу кормить, аппетит у нас средний, пытаюсь отвлекать когда ест и стихи и песни пою, и игрушки, и телефон, вообщем все под рукай, пока Алиса моя с интересом рассматривает я ей ложку другую, за последний мес набрали 600 г. Напишите сколько раз в сутки вы едите и что, а также объем на 1 кормление. поделюсь своим опытом. Вы молодцы, мы вот еще сами не сидим, массаж только прошли, ползаем но в основном попластунски, может из за порока сил не очень много. Врач на Эхо поставил дефект 7,5 мм, и легочную гипертензию умеренную, клиники у нас нет, как впрочем, и у Вас, сказали 3 мес наблюдать. Поедем на консультацию к кардиохирургу, очень надеюсь что срочности никакой в операции нет. какие значения гипертензии у Вас, почему врач сказал срочно? конечно, эндоваскулярно лучше оперировать позже, когда ребенок подрастет, оптимально 3-5 лет. будем надеяться, что у нас это время есть и на сбор денег в том числе.

Вчера были у кардиолога. На мой вопрос, почему мы в весе не прибавляем, на что мне был дан ответ: А она и не прибавит, она на вирошпироне. Блин, блинский! Как-то надо хоть по чуть-чуть, но набирать, будем думать как это сделать.
Но у нас есть и хорошие новости, у нас снизилось давление в легочной артерии, теперь оно на верхней границе нормы. Т.е норма, правда из-за мочегонных.

Девочки, подскажите как вставлять цитаты из чужих комментариев, а то что-то я тормоз наверно.

Лисенок2011
Здравствуйте, Елена. Да, всемы тут друзья по несчастью, я сама только недавно зарегистрировалась здесь.
Вчера нам было 7 месяцев и весим мы 7,285гр. (+60гр. за месяц) и рост 64,5 (не выросли), а аппетита у нас нет совсем, на свою детскую еду. А вот ей кто-нибудь протянет кусок хлеба или сушку, это всегда пожалуйста, сразу руки тянет и истерит если не дали. Плохо что ее ничем не отвлечешь, она игрушкими-то интересуется, но рот свой на замок закрывает, сечет сразу если я ложку из подтишка к ней подвожу, сразу хватает ее рукой. Так что прикорма на данный момент нет, на полном ГВ (хотя чувствую что молока у меня немного). Через силу и с ревом не кормлю, боюсь что совсем откажется, ложку-две каши, пюре, остальное на выброс.
Мы делали массаж, и после него узнали что у нас дефект стал в 1,5 раза больше. Я конечно не связываю что нагрузки при массаже привели к увеличению дефекта, но все таки думаю что мы с ним поспешили.
Давление месяц назад было 37-39 мм., переделали неделю назад стало 28мм., в принципе верхняя граница нормы. А срочно она объясняет тем, что из-за дырки между предсердияли у нас заливает кровью легкие, и если не закрыть, то потом мы будем не операбельны. Вот как то так.
А на счет эндоваскулярной операции, Томск мне ответил, что они делают их с 1,5 лет, поэтому хотелось бы протянут до этого возраста и потом поставить окклюдер.
У нас увеличено правое предсердие, видимо из-за сброса, а у вас?

лиана написал:

[q]

берегите свою малышку, болезни нашим деткам не к чему

[/q]

У нас дома ходячая инфекция Викин старший брат, очень часто болеет, вот и сейчас на больничном. Скорее всего бросим детсад.

лиана написал:

[q]

Мы -сильные женщины, поэтому Бог нам послал таких деток, только мы можем сделать их жизнь счастливее. Если что-то нужно будет, обращайтесь, да и просто пишите

[/q]

Полностью согласна. Бог посылает нам столько, сколько мы можем вынести.
Будем дружить.

У меня с удовольствием Малютку ест!

Светлана, здравствуйте! Нам в свое время рекомендовали смеси фрисо, они действительно вкусные, сладкие, запах приятный, как сухое молочко. И говорят, что на них очень очень хорошо набирают дети, я сама видела несколько детей которые кушали эту смесь и очень упитанные( имея ВПС), но нам эта смесь не подошла. Мы перешли на Хуману(это немецкая смесь), дочке она очень очень нравилась, и было время когда набрали 1 кг. за месяц!, а потом 800 гр., дочке тогда было 6-7 месяцев. Здоровья крепкого крепкого вашей доченьке, пусть все у вас будет хорошо !

И вот Остапа понесло...
Отпустили меня сегодня по магазинам и я как торнадо снесла с полок все девичье, розовое и со стразами.
(как же я мечтала о дочке, знаю только я )

Мы тоже каши Хумана кушали, очень нравились дочке. Лучше брать Германские (все написано на немецком языке, только с обратной стороны пачки белая наклейка с переводом).
Svetlan4ik написал:

[q]

только вот в наших аптеках не видела

[/q]

мы в детском магазине покупали смесь и каши, в аптеках у нас тоже их нет. А каши Фрисо дочка ела еще лучше, особенно пшеничную, но у нас они очень редко продавались почему то.

Антон_Евгения написал:

[q]

смеси фрисо, они действительно вкусные, сладкие, запах приятный, как сухое молочко. И говорят, что на них очень очень хорошо набирают дети, я сама видела несколько детей которые кушали эту смесь и очень упитанные( имея ВПС), но нам эта смесь не подошла. Мы перешли на Хуману(это немецкая смесь)

[/q]

Мы кушаем Фрисовом из-за коликов и запоров, но потом смесь не особо стала помогать от запором и в НИИ Педиатрии и Питания РАМН нам наш врач ДМН порекомендовала именно Хуману, так как с весом проблемы, но мы не перешли, так как побоялась, что у дочи начнутся сильные запоры

Как же я давно не писала, то все дела какие то бесконечные, то с мужем боремся кому за компом сидеть, но каждый день с телефона выходила, чтобы хоть новости прочитать.
А у нас начинается эпопея под названием "как получить инвалидность и при этом не послать всех к бабушке". Получила у заведующей бланки для заключений специалистов, и на пятницу записались к лору и хирургу. Надеюсь все у нас получится.

Mira
привет. Нет, если есть показания, по состоянию ребенка, то группу дают до операции, и еще оплачивают проезд до клиники, где будет проводиться операция. А после операции могут и не дать, т.к. считают что это здоровый ребенок. Ну все конечно зависит от сложности порока.

У нас тоже проблемы с едой, как партизанка, свою еду кушать не хочет, а с моей всегда пожалуйста, поэтому перед едой укачиваем и кормим сонную, это если каши из бутылочки или смесь.

Dream, я по поводу еды могу дискутировать оч долго. Может будем обмениваться опытом в теме малыш плохо ест или новую тему можно создать... Девочки, а как сделать цитату и потом писать свой текст, просветите пожалуйста))

Mira написал:

[q]

Может будем обмениваться опытом в теме малыш плохо ест или новую тему можно создать..

[/q]

Понимаю, что не хорошо дискуссировать в чужой теме, но скакать по темам не хочется , просто чаще всего доча на руках, а это УРАГАН, летит все в разные стороны, и волос у меня тогда на затылке не останется

Капитан написал:

[q]

Уж лучше скакать по разным тема, чем потом искать в одной теме то, что тебя интересует среди посторонних дисскуссий.

[/q]

Тоже верно с другой стороны, но тема о проблемах питания уже есть (похожая)

А сегодня мы наконец-то покрестились.
Так давно хотела, но то болеем, то морозы сильные. Но все равно сегодня в мороз пошли, т.к. вроде бы скоро пост, а тогда не крестят.

Поздравляем с Крещением

ПОЗДРАВЛЯЮ С КРЕЩЕНИЕМ!!!

Вчера нам позвонили из РФП. Очень приятная женщина задавала вопросы о Вике, о нашей работе, где и с кем мы живем. Я так разволновалась, что только отвечала на вопросы, а сама ничего не спросила. Я так понимаю раз она все это спрашивала, значит они нам не отказывают и будут собирать для нас деньги? Интересно сколько это будет по времени?

Удачи и пусть деньги будут собраны быстрее. А если не в Томск, то куда вас отправляли по квоте? Или вопрос так не стоял? Сразу в Томск.

Очень может быть что вас посмотрят в Томске и скажут что еще можно подождать до момента когда станет возможным эндоваскулярное закрытие. Мне сказали, что после года и при весе более 10 кг делают подобные закрытия. Ну и при условии, что размеры дефекта позволяет себя закрыть окклюдером, имеют края ( вторичный дмпп). а вы результаты эхо кг и ЭКГ отправляли для рассмотрения томским специалистам?

Svetlan4ik Пусть папа поправляется!!!

Svetlan4ik, папе на поправку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Все будет хорошо!

Господь поможет.
На удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи помоги

Давненько я не писала, то папа в больнице и настроения нет писать (кстати спасибо вашим кулачкам, его выписали, зрение восстановилось, но не до конца, видит все равно неважно), то теперь дети оба заболели, некогда. Хотела спросить, как у кого было. Письмо в РФП отправила в конце января, перезвонили в первых числах февраля, а на сайте нас до сих пор нет. Так должно быть, долго, или может про нас забыли? Что то стала переживать.

Svetlan4ik Ну а если вам напомнить о себе? У нас все по другому было. Мы писали письмо когда уже в кардио лежали. Отправили письмо, в обед уже фонд дал ответ что можно оперировать они все оплатят, и на следующий день уже перевели деньги на счет клиники.

Вал
Спасибо большое. И вас с праздником!
А мы кое как избавились от температуры, 3 дня она мучала Вику, поднималась аж до 39,3. И не понятно от чего, ни соплей, ни кашля. Врач приходила, сказала горло красное, а еще зуб лезет сверху. Может от него такая темпа. Вика с рук не слазит, причем только с моих, ни к кому больше не идет, сама с игрушками не сидит. Только посадишь - сразу истерика. Скоро руки как у орангутанга будут.

Будем наблюдать. Если что - инфекционка у нас под окнами, побежим быстро быстро.