Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наши общие победы

 

история маленькой Елизаветы Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наши общие победы
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это сообщество, где можно найти все: информацию, консультацию, поддержку, понимание, здравую критику.
Автор: Tsibrenko Alena

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наши общие победы

история маленькой Елизаветы

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Все привет!

Давно хотелось тут зарегистрироваться, но никак не решалась. И вот мы с нашей историей пришли на ваш сайт :m7:
Лиза (моя дочь) родилась в 2009 году с ВПС-Гипоплазия правых отделов сердца. На 3и сутки делали зондирование, потом установили аностамоз Блеллока. Теперь стоим на учете у кардиолога и ездим к своему хирургу консультируемся каждый год.
По прогнозам, говорили, что будет еще 2 операции, следующая не раньше 5ти лет. А я с каждой поездкой переживаю так, чтоб сейчас не оперировали (вдруг станет ей хуже), хотя понимаю, что это неизбежно.
Сейчас нам 2 и 7 мес., по развитию догнали ровестников, начали разговаривать. В садик не пойдем скорее всего, мне как-то спокойней будет, если она при мне будет дома. Хотим записаться с 3х лет на какие-нибудь занятия развивающие.
Будем рады любой поддержке и советам.
Спасибо, что заглянули

SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Привет маленькой Елизаветочке!!! :m8:
Идобро пожаловать к нам.
Инна у моей дочери единственный желудочек(левый). Мы уже пережили все операции. Скоро ей исполниться 11 лет. От ровесников не отстаёт. Учиться на отлично.
Самое главное сделать Глена и Фонтена вовремя. Чтобы не упустить время.
мы очень долго ждали фонтена. И это стало причиной всех наших осложнений. Нашу историю можете прочитать здесь http://forum.dearheart.ru/10/4577/0.htm.
По моему Глена вам уже давно нужно было сделать.

Inna_Liza написал:
[q]
А я с каждой поездкой переживаю так, чтоб сейчас не оперировали (вдруг станет ей хуже),
[/q]

Наоборот с каждой операцией состояние будет улучшаться. Будут розоветь ноготки и губки.
Если будут вопросы обязательно подскажу что знаю.

Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
SvetlanaV
Спасибо Светочка! :m5:
Я вот только вчера здесь читала, что нужны эти операции, но еще не совсем поняла, про них.
Нам хирург говорил, что положим вас на зондирование, а потом если все нормально будет, устраним ДМПП (который они сделали искуссвенно).
А у нас в городе (Донецке) хирурги меня летом запугали, что нужно 4-5 операций и в конце пересадка :n5: Меня типало неделю, просто нам в Киеве не говорили такого. Вот в марте поедим, если смогу спрошу по этому поводу. А то меня в ступор там вводит и выводит только когда билеты домой покупаем, все время забываю что-то спросить.
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Inna_Liza :m8:
А может ВАМ с нашими врачами на форуме проконсультироваться?
Вопросы всем нашим специалистам можно задать здесь http://forum.dearheart.ru/consultation/ создайте свою тему и приложите ваши документы. Как говорится одна голова хорошо, а две лучше, а у нас их гораздо больше.
В разделе вопросы всем специалистам писать не советую, туда не все заглядывают, а вот в каждой конкретной клиники всегда ответят.
Удачи ВАМ!!! Обязательно проконсультируйтесь.
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Inna_Liza, добро пожаловать к нам :m8:
Спасибо, Вам за историю!
У нас тут интересно, мы Вам очень рады!
Удачи Вашей сладкой доченьке. Все будет хорошо!
МамаВари
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2012
:m8: Привет!!! Мы тоже тут недавно. Добро пожаловать! :m5:
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Lena-mama
Спасибо, Лена, я пока разбираюсь по чуть-чуть на этом форуме. Позже обязательно задам свои вопросики :m5:
МЕВА
МамаВари
Спасибо, девочки, я вчера кое-какие истории читала, когда искала гипоплазию правую, а нашла только левую.

А как у вас со вторыми детками, я так боюсь второго рожать
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Писала писала и комп вырубился.....
К сожалению при нашем пороке возможны только полиативные операции Глен и Фонтен, при которых разделяются кровотоки и кровь больше не смешивается. В конечном итоге потребуется пересадка. Вот только когда никто не знает. Я вообще стараюсь не думать об этом. нахожу и знакомлюсь с людьми с таким же пороком и операциями. Особенно подбадривает если эти люди старше моей Лизы. Равняюсь на них. Они смогли значит и мы сможет. Вот так и живем. Радуемся успехам сегодняшним и не думаю что там и как будет... Может жестко написала. Но у меня это имеено так. Мне тоже врачи нераз говорили про пересадку. Всё понимаю, но гоню пока эти мысли....

Вливайтесь к нам. Пишите. Ну а мы будем поддерживать, подбадривать.
Мне 2года назад очень помог этот форум. Практически сыграл главную роль в нашей жизни. И помог найти НАШЕГО СПАСИТЕЛЯ.
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Вот что нашла (по поводу, что мне Света написала) :
[q]
Детям с 5-летнего возраста можно осуществлять гемодинамическую коррекцию по типу операции Фонтена с одновременным закрытием правого предсердножелудочкового отверстия или наложением кавопульмонального анастомоза.
[/q]

Света, а вам в каком возрасте сделали?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Inna_Liza написал:
[q]
Спасибо, девочки, я вчера кое-какие истории читала, когда искала гипоплазию правую, а нашла только левую.
[/q]

Инна посмотри вот здесь http://forum.dearheart.ru/175/.
Ищи темы с Единственным желудочком или операции ФОНТЕН.


Inna_Liza написал:
[q]
А как у вас со вторыми детками, я так боюсь второго рожать
[/q]

У меня младший сыночек здоров. Хоть и было очень страшно... Я тогда толком не знал ничего про наш порок. Информация была только со слов врачей. Сложный ВПС. Нужна вторая операция. И всё. Может ещё и это сыграло большую роль в рождении сына. Сейчас даже и не знаю. Решилась бы на это или нет...
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
[q]
моей Лизы
[/q]

тезки :n8:

Я тоже стараюсь жить как есть, никуда не денешься от этой ситуации.. Просто в периоды обострения депрессивного состояния, начинаешь еще и об этом думать. И вообще тогда кажется жизнь не удалась
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Inna_Liza написал:
[q]
Света, а вам в каком возрасте сделали?
[/q]

Инна Глена или ДКПА(двунаправленный кавапульмональный анастомоз) Лизе сделали в год. А Фонтен сделали в 9. Но это уже было поздно. У Лизы была Легочная гепертензия. и из-за неё во многих клиниках нам отказывали в Фонтене. Помог только Кривощеков Е. В. в Томске.
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
судя по первой нашей выписке, у нас тоже гипертензия.
Пишу с выписки:
1 операция РЭД критического стеноза ЛА;
2 анастамоз Блеллока справа.

Консультация в прошлом году в Киеве:
ГПОС, атрезия 3х створч. клапана, резкого стеноза ЛА, Умеренная недостат. клапана ЛА 2й степени. ДМПП 0,8 см,

Вид рекоммендованной операции - не пойму что написано в конце слово эндокардита
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Inna_Liza может все же напишите врачам.
Они вам все разъяснят по выпискам.
А эндокардит - воспаление внутренней оболочки сердца (эндокарда).
Может там написано профилактика эндокардита.
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
[q]
Может там написано профилактика эндокордита.
[/q]

точно :s4: пока их каракули поймешь

Нашла тут девочку с таким же диагнозом
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Lena-mama
вопрос врачу задала.
Лена, а какой у вас порок?
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011

Inna_Liza написал:
[q]
Лена, а какой у вас порок?
[/q]

Уже никакого :yahoo: У нас был ДМЖП и ООО, нас прооперировали в сентябре 2011г., дочке было 1 год и 4 мес.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Inna_Liza написал:
[q]
вопрос врачу задала.
[/q]

Инна лучше задать вопрос разным врачам. И выслушать их мнение.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Inna_Liza, :m8:
вы задали вопрос только 1 специалисту. Лучше, если вы напишите одинаковое сообщение всем врачам на форуме. так вы сможете услышать сразу несколько компетентных мнений, а это поможет Вам уже понять, что, когда и как вам стоит делать"
Удачи!
Мы с вами)))
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Ol4ik
спасибо, просто скопировать, да?
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
да, можно скопировать, только вот эту часть менять "Ув. Софья Михайловна, хотелось бы услышать Вашей комментарии нашего сложного порока" (имена врачей) ;)
и в идеале, задавая вопрос, лучше бы приложить последнее УЗИ сердца(скан), чтобы врачи оценили показатели работы Вашего сердечка.
относительно Вашего порока уже не раз бывали случаи, когда врачи просто тянули время, а когда пациент (его мама) узнавали. что операция необходима, бывало уже поздно :sorry: Хочется, чтобы вы понимали, насколько это важно-вовремя сделать очередную операцию. Вам об этом же СветланаВ написала.
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Inna_Liza вы просто поймите правильно, у нас на форуме были случаи когда говорили все у вас отлично, а форумские врачи за голову схватились. Вот совсем недавно история с мальчиком из Киргизии, они вообще ждали эндоваскулярную операцию. А после консультации на форуме, улетели в Томск и ситуация оказалась намного сложнее. Им сделали полостную операцию.
Я вас не пугаю, НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ. Просто лучше собрать всю информацию.

Inna_Liza написал:
[q]
вопрос врачу задала.
[/q]

Видела ваш вопрос Софье Михайловне, напишите в Пензу, Самару, Томск и Новосибирск.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Lena-mama написал:
[q]
Inna_Liza вы просто поймите правильно, у нас на форуме были случаи когда говорили все у вас отлично, а форумские врачи за голову схватились.
[/q]

Мы например. :43:
Инна при нашем пороке важно сделать операции во время. От этого будет зависить состояние ребенка в дальнейшем. И ещё нужен хирург с опытом таких операций.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Девчонки, мы тут все втроем об одном и том же-)))
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Ol4ik
Lena-mama
спасибо! Я все понимаю, давно уже хотела спросить, просто у нас в Донецке на форумах это вообще редкость, порок сердца, что это??

Хочу написать Светиному хирургу, а у меня пропало "новая тема" :s2:
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
SvetlanaV
[q]
Инна при нашем пороке важно сделать операции во время
[/q]

вот мы 19 марта уже выезжаем
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Inna_Liza если вы говорите о Томске, то вы уже написали. Евгений Владимирович сейчас не консультирует на форуме, кстати он и наш хирург. Но у нас есть потрясающая Виктория Николаевна (tomsk). Консультация будет на высшем уровне даже не переживайте. Единственное они улетают в командировку 1-5 марта и Виктория не сможет ответить в эти дни, если не отпишется сегодня.
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011

Ol4ik написал:
[q]
Девчонки, мы тут все втроем об одном и том же-)))
[/q]

И практически одновременно :s2:
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Lena-mama
спасибочки.
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Inna_Liza Привет! Добро пожаловать к нам!
Я тоже советую вам написать врачам на форуме. И еще ОЧЕНЬ важно, чтобы операции делал ОДИН хирург, и чтобы у него был хороший опыт в проведении этих операций.
На форуме много историй, особенно с ближнего зарубежья, где родителям говоря что время терпит, можно ждать, и чуть ли не ждите что само все зарастет. А когда обращаются к нашим врачам на форуме, ситуация совсем другая вырисовывается. Врачи пишут что оперировать нужно было давно. Не тяните!!!
УДАЧИ ВАМ ОГРОМНОЙ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !
Alexa
Гроссмейстер


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Inna_Liza, добро пожаловать! Девочки Вам уже все написали и объяснили, добавить тут нечего. Желаю Вам принять правильное решение и сделать все вовремя. Лизоньке здоровья, маме мудрости и сил!
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
мама Софьи
Alexa
спасибо :22:
[q]
ОЧЕНЬ важно, чтобы операции делал ОДИН хирург, и чтобы у него был хороший опыт в проведении этих операций.
[/q]

Мы это знаем, менять своего не собираемся, а по поводу опыта именно таких операций, я у него спрошу когда приедим
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Inna_Liza
Этот форум помог многим понять, получить поддержку, а самое главное получить опыт и отзывы мамочек, которые уже через все прошли, но не покидают форум, а передают свой опыт нам.
Недавно буквально 2декабря 2011г. я думала, что сойду с ума, т.к. было столько пережито и предстояло и предстоит еще столько пережить. Только сдесь я смогла выплеснуть свою боль и рассказать все, что не могла сказать, родным, друзьям.
У нас были совсем разные рекомендации по срокам коррекции, и благодаря советам и поддержке девочек я проконсультировалась в Томске, Пензе и в Бакулева, хотя была там на очной консультации, также девочки мне объяснили как можно проконсультироваться с Германией. К чему я все пишу... мы сдесь друг–друга поддерживаем и когда своя голова отказывается воспринимать реальность и объективно думать, заходишь на форум, читаешь и пониаешь, что все хорошо.
Вы обязательно прислушайтесь к мнению девочек, они через все прошли... на мой взгляд самое тяжелое ЭТО ПРИНЯТЬ РЕШЕНИЕ, КОМУ ИЗ ВРАЧЕЙ ТЫ ДОВЕРИШЬ СВОЕГО РЕБЕНКА...
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Добро Пожаловать :m8:
согласна с девочками лишняя консультация никогда не повредит!!! тем более что у нас на форуме очень хорошие врачи!
Удачи и здоровья!!! !!
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Inna_Liza вы видели что вам написала Виктория Николаевна?
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
я все ответы врачей прочла, отвечу позже. К своему хирургу мы едим скоро. Что скажет он я обязательно тут напишу
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Inna_Liza Удачи @
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
[q]
У нас были совсем разные рекомендации по срокам коррекции
[/q]

И когда все-таки вам сделали?

К нам когда приезжали Американцы, говорили, что у них такие операции делаются до года. Я честно не представляю в Лизин год или 6 мес операцию, мы после первых двух ели вычухались. И считаю, что срочно нужно делать одну за одной когда есть угроза жизни и время не терпит. Мы когда оперировались, я видела семьи живущие в больницы, одну за одной перенесшие операции и неизвестно сколько еще предстоит пройти.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Мы еще не делали нам предстоит в очень ближайшем будущем.
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
DREAM
а какой у вас порок?
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Всем привет! :n4:
Девочки, а кто-нибудь покупал себе пульсоксиметр? А то разговаривала с хирургом сегодня, он говорит, а какое насыщение сейчас, а я и не знаю что ответить. Думаю может купить себе, а в Донецке вроде нет :sorry:
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Inna_Liza написал:
[q]
а какой у вас порок?
[/q]

Мне само слово "ПОРОК" НЕ нравится, не использую его в общении. У нас проблемы с сердечком вот какие: ВПС, Частично открытый АВ канал. Недостаточность левого и правого АВ клапана 1 и 2 степени. ДМПП уже 13мм.
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

DREAM написал:
[q]
Мне само слово "ПОРОК" НЕ нравится, не использую его в общении. У нас проблемы с сердечком
[/q]

И у нас так же, никогда так не говорим и не будем!
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Inna_Liza написал:
[q]
Девочки, а кто-нибудь покупал себе пульсоксиметр?
[/q]

Я раздумывала над этим, но пока не приобрела.


Inna_Liza написал:
[q]
в Донецке вроде нет
[/q]

Думаю стоит в и интернете поискать Мед. магазины Донецка и т. д.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Aleksa написал:
[q]
И у нас так же, никогда так не говорим и не будем!
[/q]

:thumbup: :thumbup: :thumbup:

Вот и правильно, просто БУБОШКА для дочки (хотя она у меня еще маленькая), а для членов семьи проблемки с сердечком.
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
DREAM
[q]
Мне само слово "ПОРОК" НЕ нравится
[/q]

извините

Я через инет не хочу заказывать, спрошу у хирурга, если есть в нем необходимость, может в Киеве поищем. Просто смотрю он дороговатый
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Inna_Liza
я через интернет заказывала небулайзер ингалятор OMRON, им я осталась довольна и дешевле чем в аптеке на 1000руб., и гарантия как в магазине и также я покупала Облучатель-рециркулятор ( но в интернет магазине мед. техники), все также как и обычных магазинах. Вот например обычный пульсоксиметр можно купить от 1900р. -2500р. (конечно есть и за 16000руб.).
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
DREAM
[q]
Вот например обычный пульсоксиметр можно купить от 1900р. -2500р. (конечно есть и за 16000руб.).
[/q]

спасибо
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Inna_Liza Не за, что))) Пусть у малышки будет все отлично, УДАЧИ ВАМ!!!
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012

DREAM написал:
[q]

Inna_Liza Не за, что))) Пусть у малышки будет все отлично, УДАЧИ ВАМ!!!
[/q]

спасибо :m5: Мы как раз завтра в Киев едим, я так волнуюсь :frown:
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Inna_Liza написал:
[q]
Мы как раз завтра в Киев едим, я так волнуюсь
[/q]

Все у вас с малышкой будет отлично, вы главное верьте, ЧУДЕСА ЕСТЬ ТАМ, ГДЕ В НИХ ВЕРЯТ!!!
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
DREAM
Спасибо!
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Мы за вас подержим кулачки @
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
девочки, а где можно почитать про пластику трикуспидального клапана?
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Пластика трикуспидального клапана – клапаносохраняющая коррекция недостаточности правого предсердно-желудочкового клапана. Пластика трикуспидального клапана проводится при гемодинамически значимом пороке, не сопровождающемся грубыми изменениями створок клапана. В кардиохирургии предложено несколько методик шовной и кольцевой аннулопластики трикуспидального клапана. Бикуспидализацию, или шовную пластику по Бойду, осуществляют путем наложения и затягивания на фиброзном кольце П-образного шва, уменьшающего диаметр клапанного отверстия. При полукружной аннулопластике (по Де Вега, Амосову) расширенное фиброзное кольцо сужают с помощью полукисетного шва. Кольцевую аннулопластику по Карпантье выполняют путем подшивания опорного кольца.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Inna_Liza Вот еще здесь посмотри {......... }
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
DREAM
спасибо :m7: Я в принципе почитала теорию, а хотелось бы тут на форуме почитать, кому делали такие операции, т.к. нам предстоит в мае :sorry:
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Девочки, подскажите, срочно, если нам делали 2 зондирования и операцию под общим наркозом, то можно ли нам делать в стоматологии общий наркоз при лечении зубов?? А то она реально не высидит, даже в больницу не заходим без крика
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Как вас давно не было? Напиши как дела у дочки.
Насчет наркоза прокансультируйся у наших специалистов, думаю можно, но в случае острой необходимости.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Как вас давно не было? Напиши как дела у дочки.
Насчет наркоза прокансультируйся у наших специалистов, думаю можно, но в случае острой необходимости.
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
DREAM
Спасибо, у нас острая необходимость, мы кричим даже на узи. При виде больницы истерика начинается. Дела вроде ничего, в мае лежали в больнице, нам делали зондирование, теперь едим в ноябре на дальнейшее обследование. Поведение бывает невыносимым, поздно спать ложится, никого не слушается :134: В сад мы не пошли, я продлила декрет, не знаю как у вас в России, но у нас если я сижу в декрете более 3х лет, то в сад ребенка не берут. Не знаю еще, будем ли мы отдавать с 4х лет, но ей реально дома скучно. Ходим на развивающие занятия, но они 2 раза в неделю всего и сад не заменяют.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Напиши нашим специалистам. А ты поводи в сад на неполный день часа на 2, или еще на другие развивалки запишитесь.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Inna_Liza написал:
[q]
Ходим на развивающие занятия, но они 2 раза в неделю всего и сад не заменяют.
[/q]

Ой как это нам знакомо, тоже скучно ей дома, но куда денешься, мне кажется с её характером в саду обижать будут!
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
DREAM
у нас нельзя вообще водить в сад, если я продляю декрет, только если на работу выйду. Хоть на целый день, хоть на час, не подпишут в больнице справку, что ребенок может посещать сад
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Всем привет, нам сделали Гленна наконец-то, мы еще не дома, но уже выписались. Уже почти отошли физически, но морально не могу поверить и осознать, что это пережили. Я наверно несколько лет жизни потеряла, пока стояла возле операционной
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
все позади, это главное, растите и радуйтесь жизни , с каждым днем наверное все страшное будет уже не таким зловещим, ведь операция это благо для наших деток, здоровья вашей девочке !
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Поздравляю вас с успешной операцией! Пусть доча скорее восстанавливается и домой!!!! Здоровья малышке и вам сил и терпения!!! !
Guest
Гость

Очень хорошо что все так быстро закончилось. А где вы оперировались?
Guest
Гость

Очень хорошо что все так быстро закончилось. А где вы оперировались?
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
катя мазурова
TanyaDR
nadushechka202
спасибо, девочки)

оперировались в Киеве
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Какие вы умнички. Дай БОГ вам всего хорошего. Поправляйтесь набирайтесь сил. А в киеве где именно. Нам помню советовали к Довганю ехать.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Как долго от вас не было новостей Слава Богу все хорошо. Дай Бог здорлвья доченьке!
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Еvjenia
DREAM
спасибо за поддержку ))
В Киеве в институте Амосова оперировались, мы там почти 4 года уже наблюдаемся. Очень много деток лежали, кому анастомозы делали, кому Гленна, кому Фонтена. Но вот таких же с гипоплазией правых отделов не было никого, в основном с гипопл. левых отделов лежат. Нам очень долго решали какую делать операцию, т.к. правый желудочек развился до нормы, а вот как сделали КТ, выяснилось, что один клапан сильно сужен и радикальную коррекцию не получится сделать. Я сильно конечно расстроилась, но как-то пережили это все. Столько таблеток выписали, я уже так отвыкла от них. Даже аспирин даем дрожащими руками, боюсь, чтоб последствий не было от него. Девочки, а каптоприл с дигоксином это вообще абсолютно разные таблетки? А то нам написали в выписке, давать все 2 недели, но я помню после первой операции каптоприл и верошпирон мы долго давали
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Всем добрый вечер, подскажите пожалуйста, сколько стоить будет консультация в Томске, Москве или др. кардиоцентрах России?
Мама Арсения
Долгожитель форума


Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Потерпи чуток, Донцк уже почти Россия или уже)))))
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Inna_Liza а Вы попробуйте спросить это у специалистов из этих кардио, это будет самая точная информация


http://forum.dearheart.ru/140/ - это Москва, Бакулева

http://forum.dearheart.ru/tnc_tomsk/ - это Томск

http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/ - это Калиниград

Удачи и здоровья!
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
[q]
Потерпи чуток, Донцк уже почти Россия или уже)))))
[/q]

я ж почему и спрашиваю, у нас для жителей Украины все почти бесплатно, а в России есть такое?
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
[q]
а Вы попробуйте спросить это у специалистов из этих кардио, это будет самая точная информация
[/q]

та я ж пока не паникую, спокойно жду, когда все закончится :116: Потом уже узнавать пойду. Хотела просто хоть немного инфо узнать от вас
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Я точно могу только про Пензу сказать - 1220 р за УЗИ оплачивают все ( никому скидок и льгот нет), все остальное бесплатно.
В Москве (Бакулева и Филатова), тоже платно. У нас в местном Ростовском кардиоцентре - бесплатно, по полису.( вы же ближе всего к нам находитесь ;) )
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
[q]
1220 р
[/q]

это на наши почти 400 грн. :m0: У нас узи 100 грн. стоит.
А что такое полис? И есть ли инвалидность в России для деток с ВПС? Сколько пособие начисляют? И какой кардиоцентр пользуется большей популярностью по оперированию деток с гипоплазией? Извините за много вопросов, сейчас такая каша в голове :n7:
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Inna_Liza написал:
[q]
это на наши почти 400 грн. У нас узи 100 грн. стоит.
[/q]
раньше было бесплатно, но в Бакулева и в Филатова еще дороже...
Полис - страховка медицинская. Да, инвалидность есть, но необязательно при ВПС дается инвалидность - смотря какой порок, какое состояние... Выплата около 12000, но есть и больше суммы - от региона зависит. И еще 5500 родителю по уходу платят, если он не работает.
Про популярность трудно сказать - Томск успешно делает такие операции. .. Ну и раньше можно было Пензу советовать, а сейчас - после ухода оттуда Т. И. Невважая, там нечего делать с таким серьезным пороком. Единственное на что можно надеяться, что пока у вас там все образуется и закончится, может Тимофей Игоревич Невважай уже будет где-то работать и вы сможете тогда попасть к нему.
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
*Ekaterina*
а где можно почитать, по каким именно ВПС дают инвалидность?
У нас тоже не всем дают, если один раз операция была, то на 2 года могут дать
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Вот здесь есть про инвалидность - http://forum.dearheart.ru/inva_pravo/5398/
но чтобы прямо точно где-то было написано, что при таких -то пороках дают инвалидность, такого нет. Честно говоря, читая то, что рассказывают наши участники о прохождении комиссии, складывается впечатление, что инвалидность зависит не от порока и тяжести состояния, а от настроения и настроя членов комиссии. Бывает, что и просто после операции, даже если порок простой и все прошло хорошо, на 1-2года дают для реабилитации, а некоторые пишут, что даже Фонтенам снимают...
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
*Ekaterina*
спасибо за информацию
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Немного почитала, вот у нас прям есть классификация ВПС, от этого дают инвалидность. Теперь, получается нам все заново проходить нужно, где и как - непонятно, раньше у нас все из Киева было, на основании тех докуметов все оформлялось. А сейчас что будет, куда ехать, где оперироваться??
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Inna_Liza Если я правильно понимаю, то у вас теперь впереди Фонтен, но это не совсем скоро должно быть, так? Поэтому вы сможете разобраться и опредилиться с выбором. Здесь консультируют хорошие специалисты. Можно заочно консультироваться у них пока. А для операции выбирать конечно надо Томск, Калининград и ту клинику, где будет работать Т. И. Невважай. В России об успешных операциях при вашем пороке пишут про кардиохирургов : Е. В.Кривощекова (Томск), В.А. Белова (Калининград) и Т. И. Невважая (где он найдет место - ?). И еще многие едут в Германию (деньги собирают через благ. фонды).
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
[b]*Ekaterina*[/b] Катя я бы не советовала наш Ростовский кардио даже для обследования, при нашем пороке смотрят отвратительно, последний раз нам ни кондуит не посмотрели, ни скорость кровотока, зато впервые за 3 года по полису, бесплатно. В Ростове делать нечего.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Olga_lst написал:
[q]
Катя я бы не советовала наш Ростовский кардио даже для обследования, при нашем пороке смотрят отвратительно
[/q]

Я абсолютно согласна! Я не глянула сразу какой порок.
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Девочки, так в Ростов и соваться не стоит? Даже для консультации?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
В Ростове есть кардиолог Живова Лариса Валентиновна. Но она в стационаре, в пол-ке приема нет. Ей можно позвонить и договорится о приеме ( частном ). Она грамотгый специалист, если надо будет, то она и на УЗИ отправит к хорошему спецу. Если хотите, дам телефон. Но... Л.В. Живова девушка с хпарактером и общение с ней специфичное, она может бывать и грубовата, резковата.... Так что считаю нужным предупредить об этом...
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Всем привет и с Новым Годом! Подскажите, как можно укрепить иммунитет, мы без конца болеем простудами, такого еще не было, как в этом году. Уже приняли такое решение не ходить на занятия в январе, пока посидим дома.
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Инна здравствуйте с Новым годом!)) А вы с педиатром на эту тему разговаривали? У нас тоже ЕЖ (левый) было 2 операции, сейчас в ожидании ФОНТЕНА, как ваша девочка сейчас, вы уже все этапы прошли? просто не увидела в вашей истории, что был заключительный этап...
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Акелина
Добрый вечер! У нас толком нет педиатров, вы же видите мы из Донецка )) Все толковые уехали, а кто остался, те выписывают совершенно разные лекарства, кот. не помогают. В последний раз нам выписали мукалтин ))) Пока подышали ингалятором, вроде не так кашляет уже.

А так вообще нормально все, бегает, прыгает, балуется ))) Спорта в нашей жизни естественно нет, но мы ходим на другие кружки, дошкольное образование, вокал. В прошлом году рисовали, поэтому разгуляться есть где и без спорта. Единственное я про танцы думаю, было бы не плохо ей как девочке танцевать. Ну да ладно, переживем.

Нам поставили анастамоз Беллока и Глена. Про Фонтен мы еще не думаем, т.к. Глен был поставлен полтора года назад. У нее правый желудочек есть, но он недоразвился, поэтому нам долго не делали Глен. Наш хирург хотел как-то там сделать, чтобы сердце без анастамозов работало нормально. Но что-то там пошло не так (не помню уже что) и они приняли решение все-таки ставить Глен. Пока просто наблюдаемся как можем. Кардиолог наша рассчиталась, хирурги тоже разъехались. Видела, что узи делают. Нужно как раз пойти сделать, что там скажут.
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Дай Бог вам здоровья и мирного неба над головой! мы тоже в ожидании ФОНТЕНА, пусть всё пройдёт хорошо, а насчёт правого желудочка, он у вас по словам врачей всё же рабочий? насколько я знаю если он не сильно гипоплазирован, то рассматривают двухжелудочковую коррекцию, вам об этом говорили?
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Акелина
Спасибо за пожелания!
Говорили, но все-таки сделали Глен, а после него я так понимаю коррекцию уже не сделать. Т.е. правый желудочек полностью отключили
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
я слышала, что отключают полностью после ФОНТЕНА, здесь есть девушка у которой девочки двойняшки, им тоже делали ГЛЕНН, но потом немцы исправили им всё, сделали другую операцию..... я так поняла уже радикальную!
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Акелина
Это хорошо, что делают такие операции. Но мы в Германию в ближайшем будущем не поедим. Тут как-бы в Россию выбраться.
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Всем привет! Что-то мы потерялись на год с форума )))
Маликат
Долгожитель форума


Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ.
Всего сообщений: 276

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2011
Привет, расскажите как у вас дела, как прошел год? У меня дочь фонтен, нам скоро исполнится 11 лет, после фонтена пятый год пошел. Внешне все хорошо у нее.
Inna_Liza
Участник


Откуда: г.Донецк
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Маликат
у нас тоже внешне все хорошо. Ребенок очень активный, прям черезчур даже.
Мы так и живем с гленом, в Донецке. Делаем узи у себя, сдаем анализы. Если все получится, то весной-летом попробуем выехать в какую-то нормальную больницу, либо в Киев, либо в Россию. Скорее всего в Киев, т.к. там оперировались изначально.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наши общие победы
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5