Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

моё солнышко Никита

 

ДМПП 5-6 мм,ДХЛЖ Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   моё солнышко Никита
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты хочешь зайти в "Одноклассники", а рука автоматически нажимает закладку http://forum.dearheart.ru/ "Доброе сердце" - закладка № 1
Автор: kuzja12

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

моё солнышко Никита

ДМПП 5-6 мм,ДХЛЖ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
Здравствуйте, дорогие форумчане! Вот наконец зарегистрировалась и решила написать свою историю. Во время беременности меня несколько раз ложили на сохранение-то гипертонус, то сильные отёки ног. Точно в срок начались схватки и меня увезли в роддом. Но сама я родить не смогла и почти через сутки меня кесарили. Родился Никита 4кг 205 г вечером в 20:16. От наркоза я отошла только к следующему утру и мне принесли его на кормление, а уже через час отправили в палату. Вскоре он пожелтел-желтуха новорожденного. Нужна специальная кроватка с подогревом, но все заняты. Его положили в обычную кроватку на колёсах и дали 4 грелки. Сказали соорудить типа палатки над кроваткой и наполнить грелки тёплой водой, которую менять каждые 2 часа. Так он пролежал несколько дней в подгузнике и марлевой повязке на глазах под лампой ультрафиолета. Вытаскивать можно было только для кормления! Вне зависимости от времени суток я меняла воду в грелках, проверяла подгузник и т. д. А ещё у меня частично разошёлся шов и почти пропало молоко, потому что я всё время плакала. Выписали нас через 7 дней после родов с лёгким жёлтым оттенком и сильно похудевшими. А на приёме педиатр услышала шумы в сердце и направила на УЗИ и к кардиологу. УЗИ сердца показало ДМПП 4 мм. Кардиолог(на вид -лет 25ти) осмотрела нас и сказала, что ничего страшного не видит."Со временем должно закрыться, понаблюдаем до 3х лет, если не закроется-будем оперировать" Я была в шоке! На вопрос о консультации у кардиохирурга ответила, что не видит показания к обращению."Будем ждать" А когда она ушла в декрет и нас отправили к другому кардиологу-выяснилось что ждали мы напрасно. Нас тут же отправили к кардиохирургу. Результат-ДМПП5-6 мм,19 марта операция! Я разревелась прямо в кабинете! Это было 6го февраля. Первое время не могла ни о чём думать, но потом взяла себя в руки и залезла в интернет и нашла этот сайт. Плакала, читая другие истории и сравнивала диагнозы. Накопилась куча вопросов, но на повторном приёме кардиохирург(уже другой-наш на больничном) сказал что всё расскажут непосредственно перед операцией.
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
оксана 72 добро пожаловать на форум! Никитке и вам сил! все обязательно наладится! где будете оперироваться?
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
оперировать должны в Областной больнице Патрушева. Но в отзывах о клиниках не то что о ней-вообще о тюмени ничего нет. или я просто не нашла :(
mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
Все будет хорошо. Мы с Вами
Катриночка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 411

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
оксана 72мы там были(в патрушева), ничего хорошего сказать не могу. Слава Богу нас там просто не сумели прооперировать... да и я вовремя увезла сына, не осталась там, после всего беспредела.... а кто узи делал? шабанова? она часто ошибается. непонятно почему ее до сих пор держат в этом кардиоотделении.. видимо удобно и выгодно... Сходите лучше в кардиоцентр к Плюснину.
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
Нам там ЭХОКГ делала Шорохова. А на операцию направила кардиолог Мурзалёва. А что за песпредел? А то мне уже страшно :eek: Кто это-Плюснин?
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
оксана 72 может вам в томск попробовать?
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
оксана 72
так у вас один диагноз или два? почему тка срочно операция? ребенок как себя чувствует?
Катриночка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 411

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
оксана 72, Главное вам диагноз правильно поставить. Сделать узи нужно в "хороших руках". Плюснин лучше смотрит, чем например шабанова. Про Шорохову первый раз слышу. В общем не торопитесь с операцией, а обследуйтесь в другом месте.
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
Томск мы почему то даже не рассматривали. думали в москву-но почитала отзывы и расхотела. а диагноз у нас такой ставят:ДМПП второй, ДХЛЖ
Катриночка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 411

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
ДХЛЖ-это дополнительная хорда. это не порок. ДМПП 4-6 мм это тоже небольшой размер, зависит конечно от сброса, но ведь ребенок маленький совсем, вполне возможна положительная динамика.
Может быть здесь проконсультируетесь, у наших специалистов, выложите скан Эхокг, задайте им вопросы.
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
сыну 4 года и положительной динамики, как нам объяснили, ждать не приходится. а к какому специалисту обратиться? я ещё не до конца в сайте разобралась :frown:
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
оксана 72 :m8:

оксана 72 написал:
[q]
Томск мы почему то даже не рассматривали. думали в москву-но почитала отзывы и расхотела. а диагноз у нас такой ставят:ДМПП второй, ДХЛЖ
[/q]

В Томске прекрасные специалисты. Если дефект возможно закрыть эндовоскулярно, то операцию поможет оплатить РусФонд.
А вы не хотите показать ваши протоколы ЭХОКГ докторам на форуме? Это можно сделать в этом разделе http://forum.dearheart.ru/consultation/ (раздел вопросы всем специалистам советую пропустить) и задать каждому доктору вопрос, создав свою тему. Вопрос можно просто продублировать специалистам.
Катриночка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 411

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
вот здесь http://forum.dearheart.ru/consultation/
а, уже 4 года, а я так поняла, что маленький еще) ну и что, проконсультируйтесь. вам все тонкости объяснят. в любом случае в тюмени эндовоскулярные(без разреза грудины, через бедренную артерию) операции проблема.
Не переживайте, все будет хорошо!

оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
Спасибо за совет! Отправила вопросы Софье Крупянко. Буду ждать ответ
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Оксана, ну ДХЛЖ это не диагноз Слава Богу! В принципе до Томска вам не далеко ехать, если что на операцию лучше туда. Переделайте УЗИ, выложите здесь результаты и проконсультируйтесь, что скажут специалисты как срочно нужна операция. Сразу напишите им как вес набирает. Удачи Вам! Все будет хорошо!
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
завтра буду звонить в другой кардиоцентр- УЗИ переделаем. А то и правда - в одной Патрушевской делали! как я поняла, почитав другие сообщения, результаты зависят от узиста. надо сравнить будет
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
оксана 72 когда будите переделывать, поинтересуйтесь, могут ли они вам записать УЗИ на флэшку или диск. И видеофайл можно будет показать нашим докторам на форуме.
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
спасибо за подсказку! Обязательно уточню!
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
katgri, спасибо ! Записались к Плюснину на среду. Как хочется услышать более утешительные новости :sorry:
Катриночка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 411

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
оксана 72, молодцы! Вот и здесь вам Софья Михайловна ответила положительно. По крайней мере все кто уезжал из тюмени, обследоваться в др города, ни у кого диагноз не совпадал, либо вообще операция не требовалась. так что удачи вам на обследовании у Плюснина;) ждем хороших новостей!
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
Спасибо за поддержку! А то я совсем раскисла что-то :frown:
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
оксана 72 вам Софья Михайловна написала

Софья Крупянко написал:
[q]
нужны:место дренирования легочных вен
[/q]

Заострите и на этом внимание, т.е. это наличие или отсутствие аномального дренажа легочных вен. Надеюсь, у вас ничего этого нет.
Простыми словами все четыре легочные вены должны впадать в левое предсердие.
А вообще у нас на форуме есть электронный вариант книги "Сердце ребенка" там найдете ответы на свои вопросы.
Я в свое время прочла эту книгу от корки до корки, не выпуская ее из рук.
Все будет отлично. Вот увидите.
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
На прошлом УЗИ нам про это вообще ничего не говорили! Даже слов таких произнесено не было! :m0: Но теперь то я знаю и обязательно уточню
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
оксана 72 да вы не пугайтесь так. Просто предупрежден, значит вооружён.
berezina lena
Новичок

Откуда: хмао
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2012
а про Сургут не думали, не далеко от Тюмени и специалисты хорошие.
Катриночка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 411

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
berezina lena, там единственный специалист хороший, это бачинская ирина николаевна. больше там нет норм. специалистов. эндовоскулярные операции там не проводятся детям, на сколько я знаю, по крайней мере 3 года назад, не проводились точно.
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
А в Тюмени я тоже не слышала чтобы проводили. Или ошибаюсь?
Катриночка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 411

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Проводят иногда. им выгоднее полостные операции делать. там очень не чистая ситуация..
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
Когда на приёме у кардиохирурга я заикнулась о окклюдере - он начал говорить, что они не всем подходят, что перегородка должна быть не утоньшена, что у дырочки должны быть ровные края "Иначе как он будет держаться?. Только при соблюдении всех параметров можно ставить" При этом почему то говорил про 10 дней госпитализации :( На вопрос" это вместе с операцией? " сказал "да " Из этого я поняла что вопрос "полостная - не полостная " для них решён НО Я ТАК ПРОСТО РЕЗАТЬ РЕБЁНКА НЕ ДАМ
berezina lena
Новичок

Откуда: хмао
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2012
Бачинская И. Н. не единственный специалист в ОКД г. Сургут, там есть прекрасные детские кардиохирурги: Казанцев К Б, Цикман К Н, и множество других (я могу сказать про тех кто оперировал моего ребенка, и у кого нам предстоит еще одна операция. Эндоваскулярное закрытие дефектов там проводят, это зависит от возраста, веса ребенка и расположения дефекта. Говоря о Бачинской, встречались мы с ней только раз, и то на сроке 34 недели, хочу сказать в диагнозе она ошиблась, при рождении он оказался совершенно другим.
Катриночка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 411

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Вторая операция при дмжп?
Казанцев сосудистый хирург, мы были и у него.
Вам даже в перинатальном центре бакулева не поставят 100 % диагноз. Это довольно сложно.


Катриночка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 411

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009

оксана 72 написал:
[q]
НО Я ТАК ПРОСТО РЕЗАТЬ РЕБЁНКА НЕ ДАМ
[/q]

Правильно. Я тоже не дала;)
berezina lena
Новичок

Откуда: хмао
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2012
Я понимаю, что точный диагноз поставят только при рождении. Я просто высказала свое мнение про госпожу Бачинскую. А кардиохирурги там действительно хорошие, многие из них к. м.н. Первую операцию (паллеативную) нам делали пол года назад, в 5 мес при весе 3400!!! !!! вторая будет полостная, радикальная, по закрытию дефекта, через месяц-полтора. Довелось лежать в ОКД не один раз, повидала много, оперируют различные пороки, выхаживают тоже не плохо, так что все там прекрасно, первый раз от вас слышу katgri, что там один только хороший специалист.
Катриночка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 411

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
berezina lena, ну, на нашем сайте не только мои отзывы об этом центре. Как я поняла, люди там работают отзывчивые и честные-при сложных пороках направляют в другие кардиоцентры. Это уже радует. Диагностика... мне только на Бачинскую повезло. Остальные, просто непонятно почему там работают и почему их держат
Выбор каждого родителя, где оперировать своего ребенка. я бы не решилась, если честно, в сургуте. даже из тех соображений, что центр молодой и поток не очень большой. соответственно опыта не много.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
оксана 72 Всё обязательно будет хорошо, у нас тоже был ДМПП 6 мм, сейчас пишут ООО 6 мм., согласна с теми кто пишут что нужно более тщательное обследование мы на узи ездим за 500км, ради того только чтобы хорошо посмотрели, а так у нас в городе нас не думая в 7 месяцев на операцию отправляли и с другим диагнозом!!!
Дай Бог здоровья Вам и малышу!!! !
berezina lena
Новичок

Откуда: хмао
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2012
katgri, согласна, но поток не большой так как центр окружной, и слава богу в округе не огромное количество детишек с пороками. А сами хирурги в большинстве приезжие. Когда я хотела поехать в Томск, мне нужен был отказ и бумаги из Сургута, для получения квоты. Но мне доктор Цикман отказал, сказал что такие пороки они в Сургуте лечат сами, а с тяжелыми отправляют либо в Новоссибирск, либо в Москву, не знаю уж хорошо это для нас или нет. Хотя по закону он был не прав.
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
Как я уже писала - в среду едем переделывать ЭХОКГ у другого специалиста в другой клинике. Очень волнуюсь - что скажут там. Сынок в последние несколько дней жалуется что сердечко болит - может разговоров наших наслушался? Боюсь...
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
Сегодня ходили сдавать кровь из вены - второй раз за 2 недели. :l3: До кабинета дошли без слёз, потом очередь высидели и тоже спокойно, хотя в прошлый раз он ещё при входе в поликлинику плакать начал. Потом вместе дошли до кабинета, я зашла - оглядываюсь, а его нет! Выскакиваю - он в сторону выхода идёт! В кабинет отказывается идти, как мы только с лаборанткой его не заманивали! :s10: Наконец он, не прекращая реветь, всё же зашёл - теперь пришлось уговаривать чтобы дал ручку. В общем из кабинета мы вышли только минут через десять - оба со слезами на глазах. :l4: Девочка лет 6ти, которая должна была идти следующей, увидев нас заплакала и начала громко просить маму не ходить туда. Чем у них кончилось - не знаю, но даже через 2 коридора её слышно было! Потом брали кровь у меня - из пальца и из вены, так Никита со страху даже смотреть отказался. Ещё в рентгенкабинете нагрубили... :mad: Дома он полчаса жаловался папе на врачей. Бедные наши детки
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
оксана 72
Удачи вам на повторном обследовании Все будет хорошо главное верьте!!! !!
оксана 72
Участник


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
Вот и сходили мы на УЗИ! У нас всё в норме. В смысле дефект не больше - такие же 5-6 мм как месяц назад был, нисколько не увеличился. Ещё врач сказал что все желудочки-предсердия почти как у здорового ребёнка! Наше сердечко справляется! Правые отделы не увеличены, лёгочной гипертензии нет, все вены находятся на своих местах. Господи, как он меня успокоил! Когда не получилось записать звук на нашу флешку - обещал сохранить всю информацию на личном компе! Завтра - говорит - заберёте или послезавтра ,когда сможете.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   моё солнышко Никита
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5