Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наш любимый сынок Егорка!

 

История нашего любимого малыша. Стеноз аорты. Двухстворчатый клапан аорты. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наш любимый сынок Егорка!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это еще одна семья, еще один круг друзей, которые всегда поддержут!
Автор: ЛЕЛЬКА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наш любимый сынок Егорка!

История нашего любимого малыша. Стеноз аорты. Двухстворчатый клапан аорты.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
У нас до второй операции градиент был не критичный (точние цыфры не помню, но меньше 50), а вот НК ставили 3. Врачи в Томске сказали что из-за такой НК можно и не увидеть градиент. А по Диме было и не сказать вообще что у него сильно сдало сердечко... шныра и живчик был в тот момент (как и сейчас). Здоровья Вам и Дай Бог оттянуть время до очередной операции
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Да, время бы хотелось оттянуть, но, с другой стороны, как-то страшновато, боишься запустить состояние.
У нас еще и педиатр в поликлинике поменялся, пойдем в четверг лекарства выписывать - опять все заново рассказывать.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Вот это я нелюблю- смены педиатра... рассказывать жизнь сына от и до... и каждый назначает лечение по своему
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011

mamysecnka написал:
[q]
[/q]

Мало того, что все заново рассказывать, так еще и не известно, как отношения сложатся. У нас с нашим прежнем педиатром не все гладко складывалось) А последнее время все так хорошо было, что я нарадоваться не могла. Да, блин, счастье длилось недолго)))
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет. Решила немного написать о нас. Новостей особых нет, пьем лекарства до февраля. В конце февраля начнем ходить к дефектологу, пока еще не узнавала, сколько это стоит, сколько нужно занятий в неделю. Были в организации "Маленькая страна", ее создали родители детей с аутизмом, но там они сами признались, что специалистов у них мало и занятия только групповые, а я как-то на них пока решиться не могут. Хотим сначала к дефектологу, а она может нам еще что-то дополнительно посоветует. Знаю, что в Маленькой стране проводят занятия с детьми перед школой, готовят к первому классу.
Как к дефектологу начнем ходить, напишу, что и как, может кому-то пригодиться.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Вот и начался наш сложный путь к нормальной речи и побега от аутизма. Нашли мы лучшего в Туле логопеда-дефектолога, она нам еще дала контакты специалиста, который проводит сенсорные занятий. И удалось нам еще пробиться на бесплатные групповые занятия с логопедом в очень хороший центр. В общем, будут с нами заниматься три специалиста. Все очень удивляются, Егор много что знает, все понимает. А в центре нам вообще предложили полный курс дошкольной подготовки, но мы пока согласились только на логопеда, а то нам 6 дней в неделю придется ездить по специалистам, а Егору это пока эмоционально тяжеловато будет. Решили пока отложить лет до 6.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна, вы молодцы с Егором! В любом случае результат от занятий будет, и помаленьку все нормализуется! Главное, чтоб с сердечком все было хорошо!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Татьяна Х потихоньку помаленьку и все преодолеете с Егоркой!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо, девочки, за поддержку. У нас сейчас 5 занятий в неделю, еще на ПМПК отправили, вообще ничего не успеваем, даже на каждый день пришлось расписание составлять, а то все забываю.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Народ, всем привет!
Хочу поделиться своей радостью, сегодня были в филатовке на консультации и Эхо. В общем, градиент наш остался 20, недостаточность на клапане 1,5, до этого была 2,5+ и гипертрофии ЛЖ нет!!! Я так рада, слов нет. Делал сам Крюков, так что сомнений точно нет! Съездили из Тулы по направлениям, все бесплатно. Правда пришлось в нашей поликлинике поскандалить, то они направления не так написали, то печати не те поставили. Но это мелочи жизни, это уже привычно.
И Егор молодец, занятия со специалистами дают результат. Сегодня ездили на автобусе и метро, на своей машине не охота было в пробках толкаться и место припарковаться искать. Вел себя прям как обычный ребенок, аж непривычно. Единственное расплакался на ЭХО КГ, Крюков ему сказал: такой большой и такие концерты устраиваешь))) А так дал себя послушать, давление померить.
Отправили нас еще на пол года домой, верошпирон отменили, капотен оставили.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Какие у вас замечательные новости! Так держать))))
Татьяна, а у вас до этого была гипертрофия ЛЖ? за какой период у вас снизилась недостаточность с 1,5 до 2,5?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна Х, это удача! Это просто ооочень здорово! Пусть все будет также стабильно и дальше!!!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
NanyaDR, да, у нас была гипертрофия ЛЖ. На последнем обследовании в августе у нас намерили недостаточность 2,5+ и гипертрофию. В этот раз делал сам Крюков, сказал, что гипертрофии нет, размеры желудочка в пределах нормы.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Прекрасные новости !!!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Татьяна Х написал:
[q]
[/q]

а на фоне чего ушла гипертрофия? вы принимали какие-нибудь лекарства или просто переросли, что называется?
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
На фоне чего это произошло - точно не знаю, Крюков просто сказал, что ее нет. Но последние пол года, как начались ухудшения, пили капотен и верошпирон.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Татьяна Х написал:
[q]
[/q]

здорово!!! надеюсь, у вас и дальше так будет!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011

TanyaDR написал:
[q]
[/q]

А как я-то на это надеюсь, теперь до августа будем плотно заниматься нашим аутизмом. Сегодня разговаривали с дефектологом, она нам советует с начала нового учебного года, то есть с сентября 2016, начать ходить в группу для подготовки к школе.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Татьяна Х написал:
[q]

А как я-то на это надеюсь, теперь до августа будем плотно заниматься нашим аутизмом. Сегодня разговаривали с дефектологом, она нам советует с начала нового учебного года, то есть с сентября 2016, начать ходить в группу для подготовки к школе.
[/q]


а по поводу аутизма что вам говорят - какой прогноз? я так понимаю, у все он по-разному может проявлться - в разной степени?
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Прогнозы положительные, наш дефектолог советует с начала учебного года ходить на подготовительные курсы к школе. Особенности у нас есть, но в целом все очень даже неплохо.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! Записались в филатовку - поедем теперь в начале августа, снова по направлениям бесплатно, надесь в этот раз взять их будет проще. Я в прошлый раз сделала ксерокопии, чтобы в следующий раз заново не бегать по кабинетам и не объяснять, что и как нужно, а просто показать образец)
А по поводу аутизма - ходим на занятия каждый день, удалось мне для Егора выбить группу в центре, куда ходим, но другом отделении, где занимаются говорящие дети. В общем, игровую группу. Помогла нам психолог, за что ей огромное спасибо! Егор - молодец, радует нас своими успехами, прям каждый день что-то новое. Говорить стал хорошо, но пока много эхолалии, то есть за мной повторяет. Заниматься очень любит, прям мания у него какая-то началась - приходим с занятий, кушаем, немного отдыхаем и начинаем снова штриховать, рисовать, раскрашивать, выполнять задания на ассоциации, еще у нас есть шарик су-джок, делаем пальчиковую гимнастику, упражнения на развития интеллекта и еще много всего. А еще пытается читать - я не заставляю, сам берет букварь и по слогам. Как-то быстро он этому научился, хотя наш дефектолог говорила, что будем учить читать в след. году.
В общем, не стоим на месте, развиваемся)))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Вы умнички! всегда радостно читать такие новости!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! У нас очень хорошие новости, не терпится поделиться. Мы наконец-то начали говорить - прям очень-очень хорошо, даже можно сказать, что рассказывать истории))) Не знаю, как передать это словами, но ребенок как-будто проснулся. Ходит - всем интересуется, даже жучков и паучков замечает. Все ему очень интересно, все нужно знать.
Потеплело - начали кататься на самокате, чувствуется, что проблем с координацией у нас стало гораздо меньше. Катаемся, конечно, с осторожностью, слежу, чтобы не потел и одышки не было. Покатается немного - зову его на качели, потом еще покатается - посидим сока попьем.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тань прорвало ))) гляди он тебе весь мозг скоро вынесет болтовней )))
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Он уже вынес) т Постоянно что-то говорит, а еще песню свою поет. Услышал песню Муслима Магомаева Нам не жить друг без друга и постоянно мне ее поет. И еще все время: а расскажи мне про это, про то, а назови... а нарисуй... рисуй мне динозавров. Он знает все виды динозавров и мы их вместе рисуем. К вечеру, конечно, устаю, но это так приятно. Мы этого так долго ждали)
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Девочки, привет! Начали мы готовится к переосведетельствованию на МСЭО, скоро пойдем проходить врачей. Июль у нас будет жаркий, причем в прямом и переносном смысле. Синоптики обещают жару, а у нас еще прохождение врачей, манту ( а у нас это только с истериками, придется папу с собой брать), еще направления надо взять в Филатовку - 8 августа едем.
А еще в голову мне пришла идея съездить в Москву в Солнечный мир к Юрию Шпицбергу. Это по аутизму. Хочу ему показать Егора, может даст нам какие-то рекомендации, но там вроде запись за целый год. Но может нам повезет и получится попасть к нему пораньше.
Были в июне у психиатра - в общем в этот раз она нам точно сказала и написала в карте, что интеллект у нас сохранен и соответствует возрасту. Это важно и для нас и потом для школы и вообще. Еще начали кататься на велосипеде, раньше не получалось. Нейропсихолог говорил, что это из-за недостаточного межполушарного взаимодействия. Значит, сейчас с этим все хорошо, развитие идет и занятия не проходят даром)))
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Хорошие новости, ура! Желаю без нервяка и быстренько пройти переосвидетельствование!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
ура! хорошо читать такие приятные новости! пусть и дальше Егорка радует своими успехами!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо, девочки! Проходим сейчас врачей для МСЭ.
В нашей поликлинике это какой-то ужас. Сами прошли хирурга, сходили к педиатру, заодно у него взяли направления в Филатовку, чтобы бесплатно было. К кардиологу, чтобы написал нам диагноз, поедем в другую поликлинику, у нас его нет. А по факту у нас лора и окулиста нет, только как они говорят "приходящие", объясняю им ситуацию, что нам только для МСЭ написать. Упираются - нет и все, только по записи. Идиотизм и издевательства самые настоящие. Правда, пошли к зам. глав врача, она нас уже очень хорошо знает, нам надо было у нее в ИПР печать поставить, рассказала про ЛОРа и окулиста, что пройти не можем, в общем, она нам сама за них все написала. За что ей огромное спасибо. А до этого хотела к глав. врачу идти и ругаться. Мы с ним тоже давно знакомы))) В общем, как-то быстро у нас все получилось, тьфу-тьфу.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! У нас новости: были сегодня в Филатовской, все у нас стабильно, показатели остались те же, но желудочек на верхних границах нормы. Были только у Владислава Алексеевича, Ольга Игоревна в отпуске. В общем, по состоянию у нас ничего не поменялось, сказал он нам, что на операцию нам собираться пока точно рано. И вот все-таки, огромное ему спасибо за понимание, чтобы про него ни писали и ни говорили. Я ему заранее объяснила, что Егор будет плакать, кричать и вырываться, хотя нам уже 5,5лет. Он вообще нормально, говорит: Чего мы тут только ни видели, вы нас не удивили. А в Туле нам уже никто ЭХО в нашем состоянии не делает, все начали отказываться, когда нам было около 3 лет (точно не помню). Теперь поедем к Ольге Игоревне в сентябре, заодно и в зоопарк сходим)
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
И да, самое главное - до февраля-марта можно выдохнуть)))
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Татьяна Х хорошие новости!!! Давайте отдыхайте летом получше, кушайте витамины и набирайте здоровья! Люблю московский зоопарк, ещё с детства, когда папуля туда нас отвез. Наверное, одно из самых ярких впечатлений.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! Были на МСЭ - продлили нам инвалидность еще на 1 год. Я перед походом полностью вооружилась, настроилась, что снова придется что-то доказывать, но все прошло, как ни странно, быстро и безболезненно)))
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
ну и хорошо! Молодцы !
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! Всех с наступающим Новым годом! У нас конец года такой насыщенный получился: были на фотосессии, сходили в цирк, на 4 утренника. Егор везде рассказал стихотворение, танцевал, радовался. У него появилось много друзей, что особенно классно, несмотря на аутизм. Еще за это время научились читать и считать.
Вот наш маленький принц

Прикрепленный файл (1.jpg, 119117 байт, скачан: 205 раз)
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
А это моя любимая фоточка

Прикрепленный файл (2.jpg, 324019 байт, скачан: 188 раз)
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Татьяна Х какой красавчик у вас растёт!!!! Очень фотогиеничный! елки-это здорово, я со своим пупсом тоже на ёлку ходила, первая ёлка в нашей жизни. С наступающим вас! Счастья, здоровья и всего самого хорошего!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Ой, прям, супер парень!!! !
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наш любимый сынок Егорка!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5