Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наш любимый сынок Егорка!

 

История нашего любимого малыша. Стеноз аорты. Двухстворчатый клапан аорты. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наш любимый сынок Егорка!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где как нигде больше можно найти людей, которыми можно восхищаться и с которых смело можно брать пример!
Автор: MarinaMama83

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наш любимый сынок Егорка!

История нашего любимого малыша. Стеноз аорты. Двухстворчатый клапан аорты.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
У нас до второй операции градиент был не критичный (точние цыфры не помню, но меньше 50), а вот НК ставили 3. Врачи в Томске сказали что из-за такой НК можно и не увидеть градиент. А по Диме было и не сказать вообще что у него сильно сдало сердечко... шныра и живчик был в тот момент (как и сейчас). Здоровья Вам и Дай Бог оттянуть время до очередной операции
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Да, время бы хотелось оттянуть, но, с другой стороны, как-то страшновато, боишься запустить состояние.
У нас еще и педиатр в поликлинике поменялся, пойдем в четверг лекарства выписывать - опять все заново рассказывать.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Вот это я нелюблю- смены педиатра... рассказывать жизнь сына от и до... и каждый назначает лечение по своему
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011

mamysecnka написал:
[q]
[/q]

Мало того, что все заново рассказывать, так еще и не известно, как отношения сложатся. У нас с нашим прежнем педиатром не все гладко складывалось) А последнее время все так хорошо было, что я нарадоваться не могла. Да, блин, счастье длилось недолго)))
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет. Решила немного написать о нас. Новостей особых нет, пьем лекарства до февраля. В конце февраля начнем ходить к дефектологу, пока еще не узнавала, сколько это стоит, сколько нужно занятий в неделю. Были в организации "Маленькая страна", ее создали родители детей с аутизмом, но там они сами признались, что специалистов у них мало и занятия только групповые, а я как-то на них пока решиться не могут. Хотим сначала к дефектологу, а она может нам еще что-то дополнительно посоветует. Знаю, что в Маленькой стране проводят занятия с детьми перед школой, готовят к первому классу.
Как к дефектологу начнем ходить, напишу, что и как, может кому-то пригодиться.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Вот и начался наш сложный путь к нормальной речи и побега от аутизма. Нашли мы лучшего в Туле логопеда-дефектолога, она нам еще дала контакты специалиста, который проводит сенсорные занятий. И удалось нам еще пробиться на бесплатные групповые занятия с логопедом в очень хороший центр. В общем, будут с нами заниматься три специалиста. Все очень удивляются, Егор много что знает, все понимает. А в центре нам вообще предложили полный курс дошкольной подготовки, но мы пока согласились только на логопеда, а то нам 6 дней в неделю придется ездить по специалистам, а Егору это пока эмоционально тяжеловато будет. Решили пока отложить лет до 6.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна, вы молодцы с Егором! В любом случае результат от занятий будет, и помаленьку все нормализуется! Главное, чтоб с сердечком все было хорошо!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Татьяна Х потихоньку помаленьку и все преодолеете с Егоркой!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо, девочки, за поддержку. У нас сейчас 5 занятий в неделю, еще на ПМПК отправили, вообще ничего не успеваем, даже на каждый день пришлось расписание составлять, а то все забываю.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Народ, всем привет!
Хочу поделиться своей радостью, сегодня были в филатовке на консультации и Эхо. В общем, градиент наш остался 20, недостаточность на клапане 1,5, до этого была 2,5+ и гипертрофии ЛЖ нет!!! Я так рада, слов нет. Делал сам Крюков, так что сомнений точно нет! Съездили из Тулы по направлениям, все бесплатно. Правда пришлось в нашей поликлинике поскандалить, то они направления не так написали, то печати не те поставили. Но это мелочи жизни, это уже привычно.
И Егор молодец, занятия со специалистами дают результат. Сегодня ездили на автобусе и метро, на своей машине не охота было в пробках толкаться и место припарковаться искать. Вел себя прям как обычный ребенок, аж непривычно. Единственное расплакался на ЭХО КГ, Крюков ему сказал: такой большой и такие концерты устраиваешь))) А так дал себя послушать, давление померить.
Отправили нас еще на пол года домой, верошпирон отменили, капотен оставили.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Какие у вас замечательные новости! Так держать))))
Татьяна, а у вас до этого была гипертрофия ЛЖ? за какой период у вас снизилась недостаточность с 1,5 до 2,5?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна Х, это удача! Это просто ооочень здорово! Пусть все будет также стабильно и дальше!!!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
NanyaDR, да, у нас была гипертрофия ЛЖ. На последнем обследовании в августе у нас намерили недостаточность 2,5+ и гипертрофию. В этот раз делал сам Крюков, сказал, что гипертрофии нет, размеры желудочка в пределах нормы.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Прекрасные новости !!!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Татьяна Х написал:
[q]
[/q]

а на фоне чего ушла гипертрофия? вы принимали какие-нибудь лекарства или просто переросли, что называется?
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
На фоне чего это произошло - точно не знаю, Крюков просто сказал, что ее нет. Но последние пол года, как начались ухудшения, пили капотен и верошпирон.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Татьяна Х написал:
[q]
[/q]

здорово!!! надеюсь, у вас и дальше так будет!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011

TanyaDR написал:
[q]
[/q]

А как я-то на это надеюсь, теперь до августа будем плотно заниматься нашим аутизмом. Сегодня разговаривали с дефектологом, она нам советует с начала нового учебного года, то есть с сентября 2016, начать ходить в группу для подготовки к школе.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Татьяна Х написал:
[q]

А как я-то на это надеюсь, теперь до августа будем плотно заниматься нашим аутизмом. Сегодня разговаривали с дефектологом, она нам советует с начала нового учебного года, то есть с сентября 2016, начать ходить в группу для подготовки к школе.
[/q]


а по поводу аутизма что вам говорят - какой прогноз? я так понимаю, у все он по-разному может проявлться - в разной степени?
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Прогнозы положительные, наш дефектолог советует с начала учебного года ходить на подготовительные курсы к школе. Особенности у нас есть, но в целом все очень даже неплохо.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! Записались в филатовку - поедем теперь в начале августа, снова по направлениям бесплатно, надесь в этот раз взять их будет проще. Я в прошлый раз сделала ксерокопии, чтобы в следующий раз заново не бегать по кабинетам и не объяснять, что и как нужно, а просто показать образец)
А по поводу аутизма - ходим на занятия каждый день, удалось мне для Егора выбить группу в центре, куда ходим, но другом отделении, где занимаются говорящие дети. В общем, игровую группу. Помогла нам психолог, за что ей огромное спасибо! Егор - молодец, радует нас своими успехами, прям каждый день что-то новое. Говорить стал хорошо, но пока много эхолалии, то есть за мной повторяет. Заниматься очень любит, прям мания у него какая-то началась - приходим с занятий, кушаем, немного отдыхаем и начинаем снова штриховать, рисовать, раскрашивать, выполнять задания на ассоциации, еще у нас есть шарик су-джок, делаем пальчиковую гимнастику, упражнения на развития интеллекта и еще много всего. А еще пытается читать - я не заставляю, сам берет букварь и по слогам. Как-то быстро он этому научился, хотя наш дефектолог говорила, что будем учить читать в след. году.
В общем, не стоим на месте, развиваемся)))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Вы умнички! всегда радостно читать такие новости!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! У нас очень хорошие новости, не терпится поделиться. Мы наконец-то начали говорить - прям очень-очень хорошо, даже можно сказать, что рассказывать истории))) Не знаю, как передать это словами, но ребенок как-будто проснулся. Ходит - всем интересуется, даже жучков и паучков замечает. Все ему очень интересно, все нужно знать.
Потеплело - начали кататься на самокате, чувствуется, что проблем с координацией у нас стало гораздо меньше. Катаемся, конечно, с осторожностью, слежу, чтобы не потел и одышки не было. Покатается немного - зову его на качели, потом еще покатается - посидим сока попьем.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тань прорвало ))) гляди он тебе весь мозг скоро вынесет болтовней )))
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Он уже вынес) т Постоянно что-то говорит, а еще песню свою поет. Услышал песню Муслима Магомаева Нам не жить друг без друга и постоянно мне ее поет. И еще все время: а расскажи мне про это, про то, а назови... а нарисуй... рисуй мне динозавров. Он знает все виды динозавров и мы их вместе рисуем. К вечеру, конечно, устаю, но это так приятно. Мы этого так долго ждали)
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Девочки, привет! Начали мы готовится к переосведетельствованию на МСЭО, скоро пойдем проходить врачей. Июль у нас будет жаркий, причем в прямом и переносном смысле. Синоптики обещают жару, а у нас еще прохождение врачей, манту ( а у нас это только с истериками, придется папу с собой брать), еще направления надо взять в Филатовку - 8 августа едем.
А еще в голову мне пришла идея съездить в Москву в Солнечный мир к Юрию Шпицбергу. Это по аутизму. Хочу ему показать Егора, может даст нам какие-то рекомендации, но там вроде запись за целый год. Но может нам повезет и получится попасть к нему пораньше.
Были в июне у психиатра - в общем в этот раз она нам точно сказала и написала в карте, что интеллект у нас сохранен и соответствует возрасту. Это важно и для нас и потом для школы и вообще. Еще начали кататься на велосипеде, раньше не получалось. Нейропсихолог говорил, что это из-за недостаточного межполушарного взаимодействия. Значит, сейчас с этим все хорошо, развитие идет и занятия не проходят даром)))
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Хорошие новости, ура! Желаю без нервяка и быстренько пройти переосвидетельствование!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
ура! хорошо читать такие приятные новости! пусть и дальше Егорка радует своими успехами!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Спасибо, девочки! Проходим сейчас врачей для МСЭ.
В нашей поликлинике это какой-то ужас. Сами прошли хирурга, сходили к педиатру, заодно у него взяли направления в Филатовку, чтобы бесплатно было. К кардиологу, чтобы написал нам диагноз, поедем в другую поликлинику, у нас его нет. А по факту у нас лора и окулиста нет, только как они говорят "приходящие", объясняю им ситуацию, что нам только для МСЭ написать. Упираются - нет и все, только по записи. Идиотизм и издевательства самые настоящие. Правда, пошли к зам. глав врача, она нас уже очень хорошо знает, нам надо было у нее в ИПР печать поставить, рассказала про ЛОРа и окулиста, что пройти не можем, в общем, она нам сама за них все написала. За что ей огромное спасибо. А до этого хотела к глав. врачу идти и ругаться. Мы с ним тоже давно знакомы))) В общем, как-то быстро у нас все получилось, тьфу-тьфу.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! У нас новости: были сегодня в Филатовской, все у нас стабильно, показатели остались те же, но желудочек на верхних границах нормы. Были только у Владислава Алексеевича, Ольга Игоревна в отпуске. В общем, по состоянию у нас ничего не поменялось, сказал он нам, что на операцию нам собираться пока точно рано. И вот все-таки, огромное ему спасибо за понимание, чтобы про него ни писали и ни говорили. Я ему заранее объяснила, что Егор будет плакать, кричать и вырываться, хотя нам уже 5,5лет. Он вообще нормально, говорит: Чего мы тут только ни видели, вы нас не удивили. А в Туле нам уже никто ЭХО в нашем состоянии не делает, все начали отказываться, когда нам было около 3 лет (точно не помню). Теперь поедем к Ольге Игоревне в сентябре, заодно и в зоопарк сходим)
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
И да, самое главное - до февраля-марта можно выдохнуть)))
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Татьяна Х хорошие новости!!! Давайте отдыхайте летом получше, кушайте витамины и набирайте здоровья! Люблю московский зоопарк, ещё с детства, когда папуля туда нас отвез. Наверное, одно из самых ярких впечатлений.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! Были на МСЭ - продлили нам инвалидность еще на 1 год. Я перед походом полностью вооружилась, настроилась, что снова придется что-то доказывать, но все прошло, как ни странно, быстро и безболезненно)))
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
ну и хорошо! Молодцы !
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Всем привет! Всех с наступающим Новым годом! У нас конец года такой насыщенный получился: были на фотосессии, сходили в цирк, на 4 утренника. Егор везде рассказал стихотворение, танцевал, радовался. У него появилось много друзей, что особенно классно, несмотря на аутизм. Еще за это время научились читать и считать.
Вот наш маленький принц

Прикрепленный файл (1.jpg, 119117 байт, скачан: 113 раз)
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
А это моя любимая фоточка

Прикрепленный файл (2.jpg, 324019 байт, скачан: 105 раз)
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Татьяна Х какой красавчик у вас растёт!!!! Очень фотогиеничный! елки-это здорово, я со своим пупсом тоже на ёлку ходила, первая ёлка в нашей жизни. С наступающим вас! Счастья, здоровья и всего самого хорошего!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Ой, прям, супер парень!!! !
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наш любимый сынок Егорка!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5