История нашего любимого малыша. Стеноз аорты. Двухстворчатый клапан аорты. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наш любимый сынок Егорка! |
Форум "Доброе Сердце" - это еще одна семья, еще один круг друзей, которые всегда поддержут! Автор: ЛЕЛЬКА |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
У нас до второй операции градиент был не критичный (точние цыфры не помню, но меньше 50), а вот НК ставили 3. Врачи в Томске сказали что из-за такой НК можно и не увидеть градиент. А по Диме было и не сказать вообще что у него сильно сдало сердечко... шныра и живчик был в тот момент (как и сейчас). Здоровья Вам и Дай Бог оттянуть время до очередной операции |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Да, время бы хотелось оттянуть, но, с другой стороны, как-то страшновато, боишься запустить состояние. У нас еще и педиатр в поликлинике поменялся, пойдем в четверг лекарства выписывать - опять все заново рассказывать. |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Вот это я нелюблю- смены педиатра... рассказывать жизнь сына от и до... и каждый назначает лечение по своему |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
mamysecnka написал: Мало того, что все заново рассказывать, так еще и не известно, как отношения сложатся. У нас с нашим прежнем педиатром не все гладко складывалось) А последнее время все так хорошо было, что я нарадоваться не могла. Да, блин, счастье длилось недолго))) |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Всем привет. Решила немного написать о нас. Новостей особых нет, пьем лекарства до февраля. В конце февраля начнем ходить к дефектологу, пока еще не узнавала, сколько это стоит, сколько нужно занятий в неделю. Были в организации "Маленькая страна", ее создали родители детей с аутизмом, но там они сами признались, что специалистов у них мало и занятия только групповые, а я как-то на них пока решиться не могут. Хотим сначала к дефектологу, а она может нам еще что-то дополнительно посоветует. Знаю, что в Маленькой стране проводят занятия с детьми перед школой, готовят к первому классу. Как к дефектологу начнем ходить, напишу, что и как, может кому-то пригодиться. |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Вот и начался наш сложный путь к нормальной речи и побега от аутизма. Нашли мы лучшего в Туле логопеда-дефектолога, она нам еще дала контакты специалиста, который проводит сенсорные занятий. И удалось нам еще пробиться на бесплатные групповые занятия с логопедом в очень хороший центр. В общем, будут с нами заниматься три специалиста. Все очень удивляются, Егор много что знает, все понимает. А в центре нам вообще предложили полный курс дошкольной подготовки, но мы пока согласились только на логопеда, а то нам 6 дней в неделю придется ездить по специалистам, а Егору это пока эмоционально тяжеловато будет. Решили пока отложить лет до 6. |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Татьяна, вы молодцы с Егором! В любом случае результат от занятий будет, и помаленьку все нормализуется! Главное, чтоб с сердечком все было хорошо! |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Татьяна Х потихоньку помаленьку и все преодолеете с Егоркой! |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Спасибо, девочки, за поддержку. У нас сейчас 5 занятий в неделю, еще на ПМПК отправили, вообще ничего не успеваем, даже на каждый день пришлось расписание составлять, а то все забываю. |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Народ, всем привет! Хочу поделиться своей радостью, сегодня были в филатовке на консультации и Эхо. В общем, градиент наш остался 20, недостаточность на клапане 1,5, до этого была 2,5+ и гипертрофии ЛЖ нет!!! Я так рада, слов нет. Делал сам Крюков, так что сомнений точно нет! Съездили из Тулы по направлениям, все бесплатно. Правда пришлось в нашей поликлинике поскандалить, то они направления не так написали, то печати не те поставили. Но это мелочи жизни, это уже привычно. И Егор молодец, занятия со специалистами дают результат. Сегодня ездили на автобусе и метро, на своей машине не охота было в пробках толкаться и место припарковаться искать. Вел себя прям как обычный ребенок, аж непривычно. Единственное расплакался на ЭХО КГ, Крюков ему сказал: такой большой и такие концерты устраиваешь))) А так дал себя послушать, давление померить. Отправили нас еще на пол года домой, верошпирон отменили, капотен оставили. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Какие у вас замечательные новости! Так держать)))) Татьяна, а у вас до этого была гипертрофия ЛЖ? за какой период у вас снизилась недостаточность с 1,5 до 2,5? |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Татьяна Х, это удача! Это просто ооочень здорово! Пусть все будет также стабильно и дальше!!! |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
NanyaDR, да, у нас была гипертрофия ЛЖ. На последнем обследовании в августе у нас намерили недостаточность 2,5+ и гипертрофию. В этот раз делал сам Крюков, сказал, что гипертрофии нет, размеры желудочка в пределах нормы. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Прекрасные новости !!! |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Татьяна Х написал: а на фоне чего ушла гипертрофия? вы принимали какие-нибудь лекарства или просто переросли, что называется? |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
На фоне чего это произошло - точно не знаю, Крюков просто сказал, что ее нет. Но последние пол года, как начались ухудшения, пили капотен и верошпирон. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Татьяна Х написал: здорово!!! надеюсь, у вас и дальше так будет! |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
TanyaDR написал: А как я-то на это надеюсь, теперь до августа будем плотно заниматься нашим аутизмом. Сегодня разговаривали с дефектологом, она нам советует с начала нового учебного года, то есть с сентября 2016, начать ходить в группу для подготовки к школе. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Татьяна Х написал:
а по поводу аутизма что вам говорят - какой прогноз? я так понимаю, у все он по-разному может проявлться - в разной степени? |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Прогнозы положительные, наш дефектолог советует с начала учебного года ходить на подготовительные курсы к школе. Особенности у нас есть, но в целом все очень даже неплохо. |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Всем привет! Записались в филатовку - поедем теперь в начале августа, снова по направлениям бесплатно, надесь в этот раз взять их будет проще. Я в прошлый раз сделала ксерокопии, чтобы в следующий раз заново не бегать по кабинетам и не объяснять, что и как нужно, а просто показать образец) А по поводу аутизма - ходим на занятия каждый день, удалось мне для Егора выбить группу в центре, куда ходим, но другом отделении, где занимаются говорящие дети. В общем, игровую группу. Помогла нам психолог, за что ей огромное спасибо! Егор - молодец, радует нас своими успехами, прям каждый день что-то новое. Говорить стал хорошо, но пока много эхолалии, то есть за мной повторяет. Заниматься очень любит, прям мания у него какая-то началась - приходим с занятий, кушаем, немного отдыхаем и начинаем снова штриховать, рисовать, раскрашивать, выполнять задания на ассоциации, еще у нас есть шарик су-джок, делаем пальчиковую гимнастику, упражнения на развития интеллекта и еще много всего. А еще пытается читать - я не заставляю, сам берет букварь и по слогам. Как-то быстро он этому научился, хотя наш дефектолог говорила, что будем учить читать в след. году. В общем, не стоим на месте, развиваемся))) |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Вы умнички! всегда радостно читать такие новости! |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Всем привет! У нас очень хорошие новости, не терпится поделиться. Мы наконец-то начали говорить - прям очень-очень хорошо, даже можно сказать, что рассказывать истории))) Не знаю, как передать это словами, но ребенок как-будто проснулся. Ходит - всем интересуется, даже жучков и паучков замечает. Все ему очень интересно, все нужно знать. Потеплело - начали кататься на самокате, чувствуется, что проблем с координацией у нас стало гораздо меньше. Катаемся, конечно, с осторожностью, слежу, чтобы не потел и одышки не было. Покатается немного - зову его на качели, потом еще покатается - посидим сока попьем. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Тань прорвало ))) гляди он тебе весь мозг скоро вынесет болтовней ))) |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Он уже вынес) т Постоянно что-то говорит, а еще песню свою поет. Услышал песню Муслима Магомаева Нам не жить друг без друга и постоянно мне ее поет. И еще все время: а расскажи мне про это, про то, а назови... а нарисуй... рисуй мне динозавров. Он знает все виды динозавров и мы их вместе рисуем. К вечеру, конечно, устаю, но это так приятно. Мы этого так долго ждали) |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Девочки, привет! Начали мы готовится к переосведетельствованию на МСЭО, скоро пойдем проходить врачей. Июль у нас будет жаркий, причем в прямом и переносном смысле. Синоптики обещают жару, а у нас еще прохождение врачей, манту ( а у нас это только с истериками, придется папу с собой брать), еще направления надо взять в Филатовку - 8 августа едем. А еще в голову мне пришла идея съездить в Москву в Солнечный мир к Юрию Шпицбергу. Это по аутизму. Хочу ему показать Егора, может даст нам какие-то рекомендации, но там вроде запись за целый год. Но может нам повезет и получится попасть к нему пораньше. Были в июне у психиатра - в общем в этот раз она нам точно сказала и написала в карте, что интеллект у нас сохранен и соответствует возрасту. Это важно и для нас и потом для школы и вообще. Еще начали кататься на велосипеде, раньше не получалось. Нейропсихолог говорил, что это из-за недостаточного межполушарного взаимодействия. Значит, сейчас с этим все хорошо, развитие идет и занятия не проходят даром))) |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Хорошие новости, ура! Желаю без нервяка и быстренько пройти переосвидетельствование! |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
ура! хорошо читать такие приятные новости! пусть и дальше Егорка радует своими успехами! |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Спасибо, девочки! Проходим сейчас врачей для МСЭ. В нашей поликлинике это какой-то ужас. Сами прошли хирурга, сходили к педиатру, заодно у него взяли направления в Филатовку, чтобы бесплатно было. К кардиологу, чтобы написал нам диагноз, поедем в другую поликлинику, у нас его нет. А по факту у нас лора и окулиста нет, только как они говорят "приходящие", объясняю им ситуацию, что нам только для МСЭ написать. Упираются - нет и все, только по записи. Идиотизм и издевательства самые настоящие. Правда, пошли к зам. глав врача, она нас уже очень хорошо знает, нам надо было у нее в ИПР печать поставить, рассказала про ЛОРа и окулиста, что пройти не можем, в общем, она нам сама за них все написала. За что ей огромное спасибо. А до этого хотела к глав. врачу идти и ругаться. Мы с ним тоже давно знакомы))) В общем, как-то быстро у нас все получилось, тьфу-тьфу. |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Всем привет! У нас новости: были сегодня в Филатовской, все у нас стабильно, показатели остались те же, но желудочек на верхних границах нормы. Были только у Владислава Алексеевича, Ольга Игоревна в отпуске. В общем, по состоянию у нас ничего не поменялось, сказал он нам, что на операцию нам собираться пока точно рано. И вот все-таки, огромное ему спасибо за понимание, чтобы про него ни писали и ни говорили. Я ему заранее объяснила, что Егор будет плакать, кричать и вырываться, хотя нам уже 5,5лет. Он вообще нормально, говорит: Чего мы тут только ни видели, вы нас не удивили. А в Туле нам уже никто ЭХО в нашем состоянии не делает, все начали отказываться, когда нам было около 3 лет (точно не помню). Теперь поедем к Ольге Игоревне в сентябре, заодно и в зоопарк сходим) |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
И да, самое главное - до февраля-марта можно выдохнуть))) |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
Татьяна Х хорошие новости!!! Давайте отдыхайте летом получше, кушайте витамины и набирайте здоровья! Люблю московский зоопарк, ещё с детства, когда папуля туда нас отвез. Наверное, одно из самых ярких впечатлений. |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Всем привет! Были на МСЭ - продлили нам инвалидность еще на 1 год. Я перед походом полностью вооружилась, настроилась, что снова придется что-то доказывать, но все прошло, как ни странно, быстро и безболезненно))) |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
ну и хорошо! Молодцы ! |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Всем привет! Всех с наступающим Новым годом! У нас конец года такой насыщенный получился: были на фотосессии, сходили в цирк, на 4 утренника. Егор везде рассказал стихотворение, танцевал, радовался. У него появилось много друзей, что особенно классно, несмотря на аутизм. Еще за это время научились читать и считать. Вот наш маленький принц |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
А это моя любимая фоточка |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
Татьяна Х какой красавчик у вас растёт!!!! Очень фотогиеничный! елки-это здорово, я со своим пупсом тоже на ёлку ходила, первая ёлка в нашей жизни. С наступающим вас! Счастья, здоровья и всего самого хорошего!!! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Ой, прям, супер парень!!! ! |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наш любимый сынок Егорка! |