С чего начать?

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Нам 7 месяцев. Неделю назад врач-педиатр выслушал у нас неправильный ритм и отправил на ЭКГ. Результат-экстрасистолия, нарушение внутрижелудочковой проводимости. Сказали, чт. это может быть после болезни (за неделю перенесли ротавирусную инфекцию). Кардиолог направил на УЗИ-а там двустворчатый(функционально) клапан аорты, регургитация 2+.... как????"идеальная"беременность, роды в срок, развивается хорошо (ттттт). Я в шоке.... направление на госпитализацию - пока мест нет... я в интернете искать ответы на свои вопросы... и О ЧУДО-ваш форум, ГОСПОДИ, мы оказывается не одни, на все вопросы есть ответы... Изучала, читала.... переживала и за других деток, боялась писать свою историю, боюсь подумать, чт. мы действительно с пороком...
Извините за скомканный рассказ, но еще жду чуда, а вдруг ошибка, вдруг мой мальчик здоров... и слезы, слезы, слезы...
Скажите пожалуйста, с чего нам начать? хотим все же пробиться в стационар на полное обследование. Затем на форуме проконсультироваться со специалистами. Очень хотим направить результаты в Германию на заочную консультацию. Но как? можно написать доктору Овруцкому прямо на ел. почту? ответит?
Море вопросов, море слез....
Помогите, подскажите.

Lila, и правда, возьмите себя в руки. Мы все здесь через это прошли, первая реакция всегда такая.
Главное верить, что все хорошо будет! Мамин положительный настрой уже хорошо!!! Не падайте духом, малыш все чувствует.

Lila написал:

[q]

регургитация 2+.

[/q]

Это вроде не так ужасно. Вы поговорите с мамами которые столкнулись с двустворчетым Аортальным клапаном. Обратитесь к Ольги, она вам подскажет что и как.
От себя удачи вам желаю!
Поверьте, все будет хорошо!!! !!

Lila, для начала вам нужно хотя бы сделать ЭХО у специалиста, вызывающего доверие. Запишитесь в Филатовку, к Крюкову. Вы получите грамотную консультацию. У вас будет нормальное заключение, которое уже можно будет проконсультировать, если захотите, в Германии. И, на мой взгляд, вам можно обойтись без госпитализации. Грамотное узи в Москве заменит вам ненужные дни в больнице Рязани. Вам нужны лишние инфекции? И еще - с регургитацией 2+ не стоит пока паниковать. Насчет нарушения внутрижелудочковой проводимости я не знаю.

Ольга, а как можно записаться к Крюкову?

Lila, вот раздел, посвященный Филатовской больнице http://forum.dearheart.ru/83/. там есть и отзывы, и телефоны, и процедура записи. Ничего сложного. Можно позвонить напрямую доктору Данилову http://forum.dearheart.ru/142/8684/, возможно, так получится даже быстрее попасть на консультацию.

Lila написал:

[q]

регургитация 2-3ст это показание

[/q]

Это решит врач, у нас тоже сначала была 3ст, а сейчас 1 без коррекции, смотрят еще на внешнее состояние и физическое развитие.
{......... } это сайт Филатовки вы можете свои вопросы о сроках коррекции задать самому профессору Филатовской больницы Ильину В. Н..
http://forum.dearheart.ru/83/11421/ вот эта ссылка насчет консультации у Крюкова. Удачи!!!

DREAM, а вам сколько? в каком возрасте у вас диагностирован порок? вы только наблюдаетесь?

Lila, у ребенка DREAM другой порок, вам не надо сравнивать себя с ними, вам вообще не надо себя ни с кем сравнивать. Кажый ребенок индивидуален, и течение каждого порока индивидуально. Просто помните об этом всегда. Не хочу никого обидеть, ничего личного.
Я вышла на работу в 9 месяцев. Операцию сделали в 7 лет. Сначала обследуйтесь ухорошего специалиста и уточните диагноз, а потом решайте, что вам делать. Единствено что я вам могу сказать, берегите ребенка от инфекций, в период эпидемий не посещайте людных мест. И если есть возможность, не водите ребенка в садик. Моджет быть подольше протянете без операции, реже болея.

Lila написал:

[q]

DREAM, а вам сколько? в каком возрасте у вас диагностирован порок? вы только наблюдаетесь?

[/q]

Нам сейчас 9 мес. 13 дней, узнали случайно в 5,5 месяцев, так как ни каких шумов не было и ни кто не прослушивал (долго рассказывать). Пока нам не делали коррекцию, так как общее состояние дочки позволяет не спешить. Изначально у нас было два разных диагноза и несколько вариантов сроков коррекции, благодаря консультации докторов с форума в том числе консультация заочно из Берлинского кардиоцентра и клиники Санкт-Августина (девочки с форума посоветовали обратиться с целью уточнения диагноза и сроков коррекции) диагноз был поставлен. Вот сейчас до сих пор решаем где делать коррекцию и пока наблюдаемся в Филатовкой больнице.

Ольга написал:

[q]

Кажый ребенок индивидуален, и течение каждого порока индивидуально. Просто помните об этом всегда.

[/q]

С Ольгой я абсолютно согласна, даже когда заболевания одинаковые их течение разное у каждого ребенка, это я уже поняла почитав истории деток.
Сама я стараюсь об этом не думать, хотя уже и время к коррекции подходит и конечно иногда нервы сдают, ПРОРЫВАЕТ
Я ТАКЖЕ, ДА И ВСЕ МЫ КАК И ВЫ БЫЛИ НОВИЧКАМИ НА ФОРУМЕ И ВООБЩЕ НИ ЧЕГО НЕ ЗНАЛИ, А СЕЙЧАС КОГДА ЧИТАЕШЬ ИСТОРИИ ДЕТОК У КОТОРЫХ ВСЕ ХОРОШО, НА ДУШЕ СТАНОВИТСЯ ЛЕГКО И ПОНИМАЕШЬ, ЧТО НЕ ВСЕ ТАК ПЛОХО.
УДАЧИ ВАМ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

Lila Ваше состояние сейчас всем нам очень знакомо и понятно, но успокойтесь и действуйте!!! Девочки Вам тут уже все правильно сказали, я как и Ольга не вижу никакой необходимости в госпитализации, наоборот надо стараться не попадать в больницу и не цеплять инфекцию, к Крюкову попадете и получите квалифицированную консультацию и ответы на все вопросы. У моего сына тоже 2х створчатый АО клапан (с недостаточностью до +1,5). Все врачи нам говорят растите ребенка как здорового, мы так и делаем, да нам не показан проф. спорт, он нам и не нужен, физ нагрузки по мере переносимости их ребенком, без переутомлений, бережемся от инфекций (хоть и ходим в садик), а так для нас самих, для самого ребенка, и для всех окружающих у нас абсолютно обычный ребенок, он растет как все, играет с детьми, развивается по возрасту и ведет такой же образ жизни как и все его сверстники, ничем не ущемлен, у ребенка вся жизнь впереди и не надо растить его с осознанием какой то болезни, подрастет, все объясните и будет себя беречь))) У нас на форуме много историй и все разные, все индивидуально, надонадеяться что операции можно будет долго избежать и прикладывать к этому усилия, на форуме есть Энди у ее сына тоже недостаточность до 1-1,5 по моему и ТТТ не нарастает, вот и мы верим что у нас тоже она не будет нарастать и вам этого желаем!!!!

DREAM написал:

[q]

сюда можете скинуть все свои файлы в том числе и видео УЗИ (я вам советую как и мне советовали девочки с форума записать УЗИ на носитель, флешку или диск) если есть

[/q]

Подскажите а где Вам на флешку записали УЗИ??? Мы бы тоже записали бы свое. И какой диагноз Вам в итоге поставлен? В Санкт-Августине заочно консультировались?

Aleksa написал:

[q]

Подскажите а где Вам на флешку записали УЗИ??? Мы бы тоже записали бы свое. И какой диагноз Вам в итоге поставлен? В Санкт-Августине заочно консультировались?

[/q]

Ответила в личку.

Дорогие, милые мамы, вы не представляете как вы нам с малышом помогли
Просто огромнейшее спасибо
Учитывая, что я с компьютером на Вы, я бы оооооооооооооооооочень долго искала сама все клиники и паниковала в одиночестве
ALEKSA, мне наш кардиолог сказал-ситуация у вас не очень хорошая, и аритмия, и порок, госпитализируйтесь, а лучше в Бакулевку, у нас такие пороки знают плохо. Но я тоже как и вы думаю, что мой малыш такой же как и все детки, просто требует к себе более внимательного отношения. а за работу действит. стоит держаться, и для себя и для сына.
КАПИТАН, А ЦЕНР ТРАНСПЛАНТОЛОГИИ ГДЕ НАХОДИТСЯ? НА ФОРУМЕ ЕСТЬ КОНТАКТЫ ЦЕНТРА?

Ирина, я тоже думаю, что с возрастом переживаний за деток не меньше... это наши кровиночки, и с возрастом они лишь становятся большими, но по-прежнему детками. И по поводу того, что новичков здесь поддерживают-это 100%, очень теплый прием. Хочется, чт. все мамы в тяжелых ситуациях находили такой "свой" форум, где поймут, поддержат и обязательно помогут!
А вам сейчас врачи что говорят по поводу нарастания недостаточности?

Да, у нас с 8 и до 14 лет недостаточность увеличилась, это не очень хорошо. Бывает, что очень долго можно наблюдать, и недостаточность не растет. Мне врачи помню говорили, что многие с этим всю жизнь живут!!! я так надеялась, и даже подрасслабилась за эти шесть лет. Но вот сейчас врачи заговорили, что нужна операция. Поэтому я сейчас везде консультируюсь, хочу в Берлин поехать тоже. в Томск съездили, это поближе, сказали можно ещё наблюдать за нами. вот пока и всё. Вам удачи и не опускайте руки!!!

Lila, вы позвоните по телефону и спросите. У них раньше записи никакой не было - нужно было только узнать в какой день они принимают и в тот день приезжать к ним.