Начало нашей истории можно найти в теме "У нас всё только начинается" Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наша с Лидой история. (ДМПП) |
Форум "Доброе Сердце" - это место, где можно по-новому взглянуть на то, что произошло в твоей жизни и на то, что можно сделать чтобы навсегда изменить ее к лучшему... Автор: Мелисента |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
Сегодня приехали из Твери и меня раздирают противоречивые чувства. Так получилось что в областной поликлинике нас осмотрели по очереди два кардиолога. Первый врач очень негативно отнеслась к тому что я самостоятельно отвезла ребёнка в Москву в РНЦХ на консультацию. Вторая более терпимо отнеслась к моей так сказать инициативе. Обе они мне сказали что в РНЦХ оперируют детей после 3х лет и старше, что с такими маленькими как Лида они практически не работают, хотя в самом РНЦХ мне ничего такого не сказали. Когда я заикнулась что врач в Москве сказал что наш ДМПП можно закрыть окклюдером первая врачиха зафыркала, что таким маленьким детям даже в Бакулева не закрывают окклюдером, а какойто врач из РНЦХ мне такое предложил. Но я хочу если будет такая возможность обойтись без полостной операции. На данный момент ЭКГ без перегрузки сердца, НК 1ст, увеличен правый желудочек до 19мм(то что это много мне в РНЦХ сказал доктор, но также он добавил что при таких пороках есть возможность подождать и понаблюдать, наблюдать конечно не до бесконечности но некоторое время можно) Из разговора с Тверскими кардиологами я поняла что они не довольны тем обследованием и заключением которое мы привезли из РНЦХ. Им нужны точные сроки когда надо будет делать операцию и в Бакулева мне как будто бы эти сроки могли указать. Они что точно могут сказать когда будет нужна операция в 2,3, 4 года или через три месяца? Терзают меня по этому поводу сомнения. Но самое интересное что при всём их недовольстве консультация у специалистов Бакулева может состоятся у нас не раньше конца марта месяца следующего года (они тогда приедут к нам в Тверь). Вот я теперь и думаю, что мне делать ? Мне кажется что всё их негативное отношение большей частью вызвано моей самостоятельной поездкой на консультацию без их ведома и согласия. А сдругой стороны какая разница если надо всё равно ждать те же 6месяцев( в РНЦХ нам в марте на контроль). Метаться мне из клиники в клинику не хочется, но может стоит всё таки показаться в Бакулева? Как вы думаете? У меня уже мозги скоро закипят. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
А мы собрались и съездели в Мешалкино. Без всяких направлений и пожеланий. И плевала я на то как на меня будут смотреть местные кардиологи. Это мой ребенок и я решаю у каких врачей мне получать консультацию. Наш кардиохирург не стал смотреть результать ЭхоКГ из Новосибирска, смотрел только результаты Эхо из нашего кардиоцентра. Но ему наверное лучше знать заключение местного врача узиста, если он с ней работает постоянно. А вообще мне посоветовали съездить в Мешалкино невролог, когда я на приеме с младшей дочкой у нее была, как то мы разговорились про старшую она мне и сказала, съездийте и проконсультируйтесь, чтобы потом локти не кусать. И сейчас по прошествию 6 месяцев, я очень благодарна Светлане Адамовне, что она меня натолкнула на эту мысль. Я бы точно жалела что не съездила. "Они что точно могут сказать когда будет нужна операция в 2,3, 4 года или через три месяца?" Можно ждать хоть сколько и год и два и пять, главное, чтобы потом не получилось как в той пословице : "Схватился поп за яйца, а пасха уже прошла". Простите за бедность речи. |
ejlena
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: эстония Всего сообщений: 928 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2008 |
Я ждала целый год и что. Улучшений нет. целый год слышала нужен вес нужен вес. Подождем. А в итоге признание того что у них нет опыта делать такие пороки. После грандиозного скандала дали согласие подтвердить, что бы дали денег на операцию. Вот теперь опять ждем. Но уже хоть что то опредилилось. Я лично думаю не стоит ждать, а нужно наежать на врачей. . Ато они не хотят ответственость на себя брать. Такое ощущение типа авось пронесет и все само проидет |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
Врач РНЦХ написал рекомендации : 1) динамическое наблюдение кардиолога по месту жительства 2) контрольная явка через 6месяцев. Кардиолог тверской в карточке пишет: в лечении не нуждается явка через 6 месяцев и в конце рекомендует рассмотреть вопрос об инвалидности . Когда говорят что порок компенсирован что имеют в виду? Я думаю что на данный момент у Лиды именно такое состояние. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
CAT, 100 процентов им не понравилась ваша самостоятельность. Нам после операции в одном очень известном месте тоже гадостей разных наговорили... А инвалидность дают, когда недостаточность кровообращения высокая, нам дали перед операцией, когда ставили 4 степень. может, еще есть другие показатели, не знаю |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
Где то сдесь на форуме читала что если НК 1ст и плюс изменения в сердце то могут и дать, хотя как это будет вязаться с записью что в лечении не нуждается я плохо понимаю. Спрашивала насчёт детсада категорическое нет услышала . |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
CAT, я опять же про нас говорю, у нас сердце потихоньку увеличивалось и НК была долгое время 2-3 и речи об инвалидности не было. Может, у вас более сердобольные врачи? И насчет детсада тоже сильно никто не отговаривал. А вообще, плюнь на тверских врачей, съездила в Москву, и молодец, надо иметь мнения из нескольких исочников. Где гарантия что одно-единственное мнение - самое правильное? у нас вот было оно, но с помощью нашего форума я узнала, что есть и другие.... |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
Первая врачиха сказала что даже прививки не делать, а вторая удивилась когда я ей про это сказала. Видно сколько врачей столько и мнений... |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Немцы тоже сторонники прививок, наши дети ослаблены и им инфекции еще опаснее, чем здоровым. |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
И я двумя руками за тем более что переносим нормально. |
ejlena
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: эстония Всего сообщений: 928 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2008 |
А я боюсь делать прививки. После прививок мы болеем. что делать? Лично мое мнение если уже инвалидность дают то нужно еще с другими врачами посоветоватса. ведь можно через интернет разослать выписки от врача. и посмотреть кто что скажет. потом решать. У вас же выписки на русском языке? у нас все пишут на эстонском. Я полныи диагноз узнала недавно, когда сделали выписку для Берлина. а тактрудновато что то добитса. |
sobakakusaka
---------------
Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 689 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
Ольга написал: А инвалидность дают, когда недостаточность кровообращения высокая, нам дали перед операцией, когда ставили 4 степень. может, еще есть другие показатели, не знаю нам дали с 2а CAT написал: хотя как это будет вязаться с записью что в лечении не нуждается я плохо понимаю. лечения мы никакого не получаем (элькар я не считаю) По-моему, мама должна решать куда она повезет своего ребенка, а куда нет, а врачи должны делать свою работу, а не выражать недовольство. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Наши врачи не любят умных родителей, которые могут кое в чем им нос утереть |
sobakakusaka
---------------
Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 689 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
Видимо, да Хотя у меня с кардиологом в местной поликлинике никогда никаких проблем не возникало... |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
Специалисты из Бакулева в марте приедут в Тверь всего на один день. В последний раз к ним на консультацию приехало около 140 человек. Мне кажется что такое количество детей качественно за 8рабочих часов обследовать и проконсультировать невозможно. В РНЦХ на приём к кардиологу сидело от силы 15 человек. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 3 сентября 2008 9:25 Сообщение отредактировано: 3 сентября 2008 9:26
Конвейер, короче, что там можно узнать...??? |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
Я тоже так подумала. Ведь первый раз нас на УЗИ врач смотрела 1.5 часа вместо положенных 30 минут. А в Твери мы на УЗИ провели от силы 5-7 минут, а в РНЦХ нас минут 40 смотрели. Лида ещё всегда орёт, боится что ли. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Она еще маленькая. Полине 5 лет и то она зажимается на всех обследованиях. Еще Поля говорила, что врач больно давит на грудь. А когда Ули в год ЭхоКГ делали, так она тоже орала, вся больница слышала. |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Когда мы оформляли инвалидность, у нас недостаточность была 1-2 степени, в карточки так же запись "В оперативном лечении не нуждается". У нас врачи так же смотрят на то, какой порок и сколько операций может понадобиться, т. е. возможно ли порок полностью скорректировать одной операцией, и полностью восстановить работу сердца. |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
Сегодня пойду в поликлинику там точно всё узнаю. У Лиды в первом УЗИ написано движение МЖП пародоксальное, во втором ничего не написано, в третьем — неопределённое. На ЭКГ пишут про правую ножку пучка Гисса по моему не полная блокада, а кардиолог про это вообще ничего не сказала это что не так важно что ли . |
sobakakusaka
---------------
Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 689 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
CAT написал: На ЭКГ пишут про правую ножку пучка Гисса по моему не полная блокада по-моему где-то читала, что это не страшно, а для детей так и вовсе что-то вроде варианта нормы. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
sobakakusaka написал:
Точно! |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
Ну хорошо хоть это не страшно. Сегодня я написала juli_etta ( летом они лежали в РНЦХ ). С ними в палате лежала _2х летняя девочка. Так что всё мне в Твери натрепали. Вместо слов у меня только пип-пип-пип тверские кардиологи. И педиатор наша сказала что на соседнем участке ребёночку в 4месяца тоже там делали операцию. |
аня новосадова
Начинающий
Откуда: Тверская область Всего сообщений: 24 Дата регистрации на форуме: 24 сен. 2008 |
НАС ОПЕТИРОВАЛИ КОГДА ВАНЕЧКЕ БЫЛО 10 МЕСЯЦЕВ И ВООБЩЕ ТАМ ДЕТЕЙ ОПЕРИРУЮТ С 1-ОГО ДНЯ ЖИЗНИ! |
mama Mashi
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2012 |
Моей Машеньке 1 год и 3 месяца. Мне сказали врачи, что таким маленьким делают только полостную операцию по коррекции ДМПП. Читаю в Интернете и на форуме, что операцию с помощью окклюдера делают все-таки и малышам. Как выяснить точно данную информацию? |
Alexa
Гроссмейстер
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 31 янв. 2011 |
mama Mashi, добро пожаловать У моего сына тоже ДМПП, поэтому попробую Вам ответить. ДМПП закрывают окклюдитером и малышам тоже. В Филатовской больнице придерживаются правила: вес ребенка должен быть больше 10 кг, в Бакулево говорят о 6 кг. Но основным показанием к закрытию окклюдитером является наличие краев у дефекта и расположение дефекта. Если какого-нибудь края у дефекта нет или он слишком мал, то делают полостную операцию. Все это решается в индивидуальном порядке по результатам ЭХО. Вам лучше всего проконсультироваться здесь на форуме в разделе вопросы специалистам, приложив результаты обследования Маши. Вот ссылка на раздел http://forum.dearheart.ru/consultation/ |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
mama Mashi, есть огрнаичения по возрасту и по весу: по возрасту - ребёнок должен быть старше 1 года, по весу - не менее 10 кг. А подробности можно почитать здесь: Закрытие ДМПП окклюдером Там на 3 и 4 страницах указаны как показания так и противопоказания к операции. |
mama Mashi
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2012 |
Спасибо за информацию, обязательно воспользуюсь. Мы были на приеме у кардиохирурга в годик, врач дала "отпуск" до полутора лет, на следующей консультации, видимо, по состоянию Машеньки будет решаться вопрос о сроках операции. Я вот думаю, если не будет ухудшения (одышки, посинений), может, нам так и будут давать "отпуска" на полгода. Все-таки постарше доча станет, легче операцию перенесет. Временами так страшно, что не знаешь, чем себя "уговорить", нервы успокоить. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наша с Лидой история. (ДМПП) |