Критический клапанный стеноз аорты

Всем здравствуйте! Давно нашла этот форум, но как и многие сразу не решилась написать свою историю... вернее ИСТОРИЮ о ЧУДЕ.
Вторая беременность без особенных проблем, пару раз болело горло, лечилась дома на больничнгм, анализы-узи в норме. И вот на 34 неделе вдруг как гром среди ясного неба - кардиомегалия под вопросмо, только в Бакулева могут вам конкретно сказать что и как. Пытаюсь записаться в бакулева - говорят неинформативно на таком сроке, эхоКГ плода до 34 недели... все равно настояла. Записали на 9.30. Выехали из дома в 7.30 (с нашими-то пробками про запас), едем-едем и все равно понимаем, что никак не успеваем. Решили - не успеем - даже не пойдем, после родов все и узнаем. Но приехали ровно в 9.30, как будто знак свыше был, ехали в ерьезной пробке и - раз - все кончилось.
Ждем узи, вызывают, ложусь на кушетку. И тут как гром среди ясного неба - сложный впс у плода - стеноз аортального клапана с гипоплазийе фиброзного кольца, коарктация аорты с гипоплазией дуги аорты, недостаточность митрального клапана 3 ст., дилятация полости ЛЖ, диффузный фиброэластоз, большие фетальные коммуникации... доктор подробно рассказала, что и как, что малыш даже не сможет сделать вдох, так как сердце не сократится из-за фиброэластоза и сильного увеличения, неоперабельно+ все эти проблемы с аортой... как я тогда вышла из кабинета на своих ногах - ума не приложу. Поревела в корридоре хорошенько, успокоили еле-еле. Всякие слова - типа будет у вас еще ребенок, вы молодые и т. д. - ввергали меня в еще большую истерику. Потом одна из сотрудниц говорит - а приходите на консультацию к Киму А. И., послушаете что он вам скажет. Муж ехать не хотел, но я настояла... неделю ожидания консультации - как раз нашла этот форум и стала изучать строение сердца... консультацию переносят еще на неделю из-за сложной операции... жду еще неделю... приезжаем - и вдруг слова - дайте малышу шанс родиться, у новорожденных огромный потенциал, сейчас его оценить невозможно... До сих пор помню все его слова слово в слово. С одной стороны - не обнадежил, сказал о возможных проблемах в случае операции, так же сказал, что возможен и трагичный исход сразу же... но от него я вышла с улыбкой и каким-то нереальныйм спокойствием... действиетльно, врач от Бога, не зря про него такие отзывы и благодарности, не зря мамы, чьим детям он спас жизни, посвящают ему стихи...
пишу, а у самой слезы из глаз, как будто вчера все это было...

на след день, когда шла операция, я выписывалась из роддома, поэтому до конца весь ужас не почувствовала.... НО после баллона - не подтвержилась КОАРКТАЦИЯ, и это было еще одно ЧУДО!!!! Потом было 2 дня в реанимации на ИВЛ, 3 дня в ОНИКЕ, месяц в 67... и НГ отмечали уже дома всей семьей... оглядываясь назад - вспонимаю какой это был для меня ужас - кормить через зонд, потом пытаться накормить из бутылки, проблема набора веса, как дать лекарство и т. д. В общем весь букет, с которым сталкивается любая мама при слове ВПС. Особенно туго было дома, когда надо было давать верошпирон и дигоксин (считать сердцебиение). В этот месяц много чего передумала - как жить дальше, что будет, как будет развиваться ребенок, постоянно вспонимала слова врача, что баллон нам сделали хорошо, что это редкость, не порвали клапан, а разделили створки, но не до конца, клапан двустворчатый, сосуды хорошие, не задели ничего... весь ужас произошедшего я переваривала месяца 2, постоянно читая форум и другие сайты.

Только теперь поняла, как действовать дальше, какие у нас есть варианты решения проблемы, куда ехать в крайнем случае! И все это - благодаря ФОРУМУ!!!
Вспоминается как взвешивала дочку каждый час, когда приехали из больницы, как впихивала в нее еду силой, если она не ела, считала частоту дыхания.

А сейчас моей доченьке Настеньке 4 месяца и 1 неделя, такой жизнерадостный пупс, общительная активная.
Иногда впадаю в истерику по поводу ВПС, а потом беру себя в руки, вспоминю все, что мы преодолели, сразу беру себя в руки!

В продолжение нашей истории - когда надо было ехать на контрольное обследование после операции - не могла спать 2 ночи нормально, мерещились всякие ужасы, но все оказалось менее трагично.
Градиент, конечно, у нас высокий остался - 48-50 мм. Но врач сказала это не средний, а максимальный. Левый желудочек - изначально увеличенный - немного уменьшился. Было 2,3, стало 2,0-2,1. Регургитации на клапане нет. Градиент на дуге аорты без изменения 17-23 м. м. Недостаточность МК 1,5+. Цифры давления на руках и ногах врач не озвучила, но сказала, что отличается на 10, а это очень даже неплохо.
Обследование через 3 мес.
Вот такая вот наша история.

Дай Вам Бог и малышке чтоб все было хорошо у нее и у вас тоже. Вы просто умницы девченки .

Когда-то я тоже говорила нам уже 4 мес. и мы живем(причем тогда нам говорили ЕЩЕ живем), а сейчас нам 4 года и мы живем и еще как! Все самое светлое впереди, еще светлее чем сейчас.

антонина82 написал:

[q]

Я не могла слышать от врачей - молодая еще родишь! Я не хотела еще, я хотела сейчас этого ребенка!

[/q]

То же самое, для меня важен он здесь и сечас, здоровый или пока еще больной, главное здесь и со мной. Мне педиатр в прошлом году сказала "Юль тебе надо еще одного родить, здорового. Что бы ты ощутила какое это счастье растить ребенка по-настоящему, здорового ребенка" Я тогда немного даже обиделась, он у меня как бы для меня то не особо больной. Просто сказала, что я и так счастлива, просто у меня счастье немного другое : не отказали в операции, проснулся от наркоза, узнал маму после реанимации, начал жевать, ходить, говорить -все другое. Для меня счастье, что у него есть характер с рождения и еще какой и он очень всегда хотел жить и мне сил давал. Наше счастье видимо в этом. Так что СЧАСТЬЯ вам и здоровья малышке, и грамотных врачей

антонина82 написал:

[q]

Читаю истории - какие же мамы сильные, сколько всего пережили!!! Хочу быть такой же!!!!

[/q]

А вы и есть такая! такие маленькие , а уже сколько всего случилось ...... !!!
Не переживайте все будет отлично! нужно только верить и Ваша дочурка не раз еще порадует, свою мамочку!
А разве делают баллон повторно?

Как же мы отстаем от немецких врачей! Наши ведь не хуже. За державу обидно!!! !

Тоня не каких слез! ТОЛЬКО РЕШИТЕЛЬНЫЕ ДЕЙСТВИЯ! градиент у вас уже высокий так, что надо принимать решения, но время у вас думаю есть если ребенок себя чувствует нормально, нам в Германии градиент 100 намерили .

Да, время есть на оформление паспорта дочке, ломаю голову только как ее сфотографировать... 20 апреля узнаю, что нам дальше делать - пока подождать или уже ехать. У нас с Бакулева 50, в филатовке 78, до 100 в общем то недалеко. Думаю при плаче все 100 выдает..

антонина82 нам намерили 77 мм. рт. ст, а в Германии 119 мм. рт. ст. Вот так ....

по поводу фото не переживайте, Зойку спокойно сфотографировали, у них там есть способ.

вот вот мы тоже так начинали. все будет ок!

Антонина, о какой разлуке вы пишите? поехать вы можете вместе с мужем и не по туристической визе, а просто по визе на лечение. Ох, а про страх это так знакомо )) ТОЛЬКО ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ ОН ТОЖЕ ОСТАЕТСЯ! мы будем всегда переживать за своих деток. и до операции и не меньше после, главное наверное это не дать ъ СОЖРАТЬъ себя этому страху, мне очень помогли истории наших деток, я стала думать если они смогли и мы сможем!

Тоня, а что вам конкретно врачи то наши говорят, вы с Германией связывались .

если вам сделают повторный баллон, пластика будет мало вероятна, хотя все возможно, хоть вы и боитесь операции на открытом сердце, но к сожалению это скорее всего будет, да и недостаточнось после повторной баллонной пластики скорее всего появится на клапане.

Катя, вы абсолютно правы! Пока нет недостаточности, значит клапан в более менее приличном состоянии и есть из чего делать пластику. А мех протез - это 100 процентов повтор операции, да еще не один, по замене клапана, да еще антигоаугулянты пожизненно.. Не вариант, хочу максимально полноценную жизнь для ребенка! Я хоть и боюсь, но это самый приемлемый вариант. Вы молодцы, у вас уже все позади! И мы так хотим!

Паспорт пообещали сделать быстрее, когда мы объяснили ситуацию. За что им огромное спасибо, нормальное человечное отношение!!!

Нет еще, пока ждем. Катя, вам после операции много лекарств назначили пить?

прочитала уже весь форум о пороке, перешла на специальную медицинскую литературу, дальше что? - врачей что ли начну учить, что делать???... ужас, надо хобби себе найти...

Ага, и я такая же.... уж побольше участкового знаю)))))))

Люблю ходить в детскую поликлинику!!! ! Разговор с врачом: вопрос: массаж делаете? Я: нет. Вопрос: почему нет? Я: у нас порок сердца, ждем операцию.. Ответ: ничего, бывает...

поначиталась на форуме историй, наревелась... Теперь сижу и думаю - какие мамы сильные, справились или справляются со всеми трудностями, связанными с таким непростым делом - вырастить ребенка с пороком сердца... а какие сильные детишки - просто молодцы и умнички, даже слов подобрать не могу!!!! Надеюсь, я тоже смогу когда-нибудь спокойно говорить о том, что нам только предстоит пережить... и тоже буду сильной мамочкой, а не тронутой на пороке сердца своего ребенка, как сейчас!

Катя, вы просто МОЛОДЕЦКИЕ МОЛОДЦЫ!!! Я направила в разные немецкие клиники видео, первый шаг сделан, начали приходить ответы, будем выбирать... тактика как и у вас - Росса, но если получится - возможно пластика... Хотела вопрос в вашей темке задать - да не нашла темку... Как у вас проходит постоперационный период? Месяц уже прошел? И как в поликлинике отреагировали на ваши отъезды-приезды? У меня врач говорит - зачем вам в германию, у нас же бакулева есть... вот действиетльно - кто не сталкивался с проблемой порока сердца, для того совосочетание "центр Бакулева" - это центр вселенной по сердцу как минимум... по крайней мере я сама так думала некоторое время назад...

Давно не писала в своей темке, но на форуме живу просто! Мой любимый форум, ак хорошо что ты есть, как хорошо, что я не одна со своими проблемам. Все время думала - как это, почему так... теперь полностью поняла поговорку "от тюрьмы и от сумы не зарекайся". Перечитала кучу историй - и понимаю, какой у нас долгий путь еще впереди, нелегкий, сложный, но он ЕСТЬ!!! И это для меня самое главное!!! А трудности - кауда ж без них, придется справляться!! Тем более, что семья меня всегда поддержит, мой сынок, мой муж - моя крепость.
Так странно - совсем с вами не знакома, но такое ощущение, что всех хорошо знаю, как будто жизнь с вами вместе прожила
Дочке исполнилось 5 месяцев, боевая девица, очень хочет ползать. Сначала толкалась руками и оползал назад, сейчас сообразила, начала вставать на четвереньки, расквиваься и рывком вперед продвигаться. Растем, развиваемся, несмотря на достаточно грознй диагноз!

Антонина82, Вы с дочкой молодцы!!! У вас все будет обязательно хорошо!!! !!!! !!!! !!

антонина82 написал:

[q]

нам только вперед стремиться надо, ко всему ХОРОШЕМУ!

[/q]

антонина82 у ВАС все получится!!!

антонина82 написал:

[q]

Тем более, что семья меня всегда поддержит, мой сынок, мой муж - моя крепость.

[/q]

Вон какая крепость за спиной!!! !!

антонина82 написал:

[q]

А теперь вот давно забытое ощущение покоя и наслаждение тем, что у меня есть малыш и сейчас самое необычное время. Надеюсь, что это не от того, что я сдалась, а что наконец то примирилась с ситуацией и пороком.

[/q]

Я уверенна что это не от того, что вы сдались! Наоборот это должно было случиться, и от этого нового ощущения ребенку вашему только польза, а не вред. Так как вы ощущаете и воспринимаете дочь так и она будет себя воспринимать. Ей с этим жить еще всю дальнейшую счастливую жизнь и не к чему воспитывать ребенка с ощущением болезни и ощущения своей "нездоровости". Мы так же как и все прошли и шок, и ужас от диагноза, и постоянную боязнь за ребенка, но слава Богу взяли себя в руки и сейчас живем счастливой жизнью, воспринимаем ребенка таким же как и все остальные дети. Он ходит в садик, играет на площадке с детьми и все как у всех. Это совсем не значит что я не берегу его и не понимаю что надо наблюдаться. Естесвенно перед обследованием очень переживаю, но все остальное время живем полноценной жизнью, и много историй взрослых людей (прочитанных на форуме) говорят о том, что надо именно так растить ребенка и потом он скажет еще вам спасибо за это. Ребенок должен быть хорошо социализирован, чтобы жизнь его была полноценной и мы должны для этого сделать все возможное.

антонина82 написал:

[q]

а вот мне что делать???

[/q]

идти делать третье УЗИ.
например, у проф. Иванова
по-другому, видимо, никак.
антонина82, хочется, чтобы все-таки Бакулевка была права, и операция бы еще долгое время не понадобилась!!! !!!

у нас тоже было так я писала в нашей истории, нам в ДГБ ВООБЩЕ 40 НАМЕРИЛИ, а в Алмазова 90, разница в измерениях была несколько дней, надо еще смотреть на другие параметры сердца.

Ol4ik написал:

[q]

например, у проф. Иванова

[/q]

Только хотела тоже посоветовать к Иванову в НИИ Трансплантологии, оч хороший специалист как раз по аортальным клапанам

В филатовке делали у Крюкова, кое что действительно стало лучше, видимо сердце растет и меняется, но какой то положительной прогрессирующей динамики он не увидел.

Попробуем к Иванову. Конечно хочется надеяться, что операция не нужна.... Похоже на фантастику, но так хочет я верить, что все само рассасется (((

tropicana1981 написал:

[q]

Девчонки, а к Иванову тем, кто не из Москвы вообще реально попасть?

[/q]

Да, Артем (сын Капитана и Мирты) у него наблюдается.

антонина82 написал:

[q]

Но хотя бы доктор того стОит!

[/q]

А что у вас за кардиолог? К кому ездили?

Что за погода за окном?! Вчера солнце, но всего 21 градус, а сегодня дождь и 15 градусов. В коридоре куча одежды - на разную погоду, никакого порядка! И это только одежда доя дочки. Вторая кучка - одежда для сына - от джемпера до куртки и шапки. Самое главное - все носим через день, нужно все!!! То дождь, то жара, то солнце, но при этом сильный ветер!! Согласна даже не на очень теплую погоду, но хочется стабильности!!! и порядка в доме!

Катя, у нас тоже самое! Причем такие ветра стали - кошмар! Теперь на улицу выхожу - дополнительно беру с собой одежду - мало ли - что- то надеть, переодеть, так еще фланелевая пеленка и более толстое одеяло с собой - вдруг пригодится.

Катюш, и мы тоже с платьями ) А я придумала выход - надеваю белые ползунки, боди с длинным рукавом, костюмчик тонкий хлопковый, носочки - а сверху на все эту красоту платье ) О, еще шапку сверху ) Получается снеговичок-боровичок но очень хочется покрасоваться )

как мы все похожи, читаю и думаю) когда будете в Германии почувствуешь спокойствие, и в больнице там не депресника все, как то легко и оптимистично .

Спасибо! Доя меня самой хорошей новостью будет информация, что можно подождать еще месяца три без операции))) надеюсь на кулачки, а вдруг?????

Удачи вам, когда едите?

ну какие вы молодцы, а мы хоть стали печенье есть и не давиться, а выплевывать, все будет отлично, и лето в Германии хорошо, быстро на солнышке окрепните. Как хоть ты ее из кружки пить научла.

Из кружки научила так пить. Получается с утра пить чай или кофе с Кукленой на руках, она все время смотрела, что я делаю. Я стала прихлебывать со звуком - чтобы внимание привлечь ( хорошие манеры подождут). Подносила кружку ко рту с водой, она там булькала что- то. Потом стала пюре водой разводить - вода или сок быстро мимо утекают ))) и нашла яркие цветные стаканы из приятного на ощупь пластика, теперь беру какой нравится, наливаю разведенное пюре, держу на руках, на шею - слюнявчик с карманом для крошек, и пьем. Из кружки получалось хуже - то ли край толще, то ли стекло по ощущениям другое. Знакомая учила дочку пить сок - подобрала рюмочку - девчушка была крошкой, нужно было по мельче посуду. Но из рюмки приучать пить я что то не готова, совсем как то странно ( мне)

[b]антонина82[/b] Мы с вами может встретимся, если не будите против, нас уже проаперировали, все будет хорошо, здесь творят чудеса, здесь переживают за детей как за своих.

А сегодня сходили к педиатру - наша в отпуске, вместо нее другая- послушав нас вынесла вердикт - сердце шумит сильно. А немецкие врачи сказали - остаточные шумы, вряд ли обычный доктор их услышит. Я собрала дите, назвала наш вес, рассказала что в клинике даже медсестры по английски говорят и ушла )))

антонина82, c возвращением!!! !!! рада за Вас и дочурку!!! !!! Вот и у Вас все позади!!!!
Дети по разному реагируют на чужую речь. Вот моя доча (5 лет) как только слышала немецкую речь так сразу слезы .... А Ваша молодец!!! !!! к русскому тоже привыкнет!!! У нас тоже остались шумы в сердце, но недостаточности нет, а градиент остался как и после операции 21-22 мм... Нам тоже сказали -Ваш ребенок абсолютно здоров.
Здоровья, дочурке и скорейшего восстановления!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!

насчет шумов они у нас есть и сильные наши говорят, я на это например особо внимания не обращаю, считаю пусть немцы смотрят у меня к ним доверия больше.

И для истории, четкую реконструкцию нам сделали. Клапан оказался трехстворчатым, две створки сращены, одна работает, но тоже отверстие мало из за сращения. Нам убрали стеноз на этой работающей створке, две рассекать не стали, а только надсекли, хирург предположил, что они могут не заработать, а в нашем случае целью было сохранить свой клапан без замены. Так что у нас двухствррчатый с половиной клапан теперь)))) еще толщина наши створок была 4 мм! Именно поэтому нам не особо помог баллон при рождении и точно у не помог бы второй баллон. Створки нам сделали тонкими.
Градиент 10 мм, недостаточности несколько дней после операции не было, потом проявилась небольшая, но это как последствие операции.

Удивило чутье хирурга - несмотря на то, что реконструкцию клапана делают сейчас многим - каждый случай индивидуален. Но за этим мы туда и ехали - за ювелирной работой и постоперационным уходом.