Критический клапанный стеноз аорты

Из серии - лениво вставать, валяемся на кровати рано утром )))

А что за реакция???

Не обращай внимания на этих тупых (простите меня) ограниченных людей, я не знаю какая бы у меня была реакция будь я с этой проблемой незнакома, но не отскакивать же))) а врач вообще ужас, ну что тут скажешь, я бы не промолчала... но толку... разве она от этого изменится??? я бы может и к глав врачу бы зашла

Антонина, эта мама просто еще в суде не работала, как я))) Ведь там очень часто попадаются люди БЕЗ ВПС, БЕЗ например Синдрома Дауна, т.е. у этих людей есть все (руки, ноги, голова на месте, родились без пороков), но... как же порой убого эти люди смотрятся, и я не говорю про внешний вид, мне на него все равно, я имею ввиду то, что Эти люди здоровые от природы и которым Господь дал все чтобы жить и развиваться, ведут Антиобщественный образ жизни: Пьют, курят, наркоманят, характеры у них у многих подлые, интеллекта ноль, сидят на пенсию своей мамы и не работают, ходят с открытой формой Гепатита и не лечатся, при этом продолжают себя дальше калечить как Физически так и Морально, дебоширят и грубят...
Вообщем я что хочу сказать, я такого мнения, детки у которых ВПС или даже пусть синдром Дауна - никогда не сравнятся по уровню интеллекта, доброте душевной, своими поступками и т. д. с теми кого я описала Выше.
Поэтому не обращайте на нее внимания.
Как я поняла по ее реакции у ее ребенка нет ВПС.
Про врача я такого же мнения.

Поверьте, наши детки с ВПС вырастут очень Хорошими, Благородными, Добрыми, Целеустремленными и главное положительными людьми. Я видела это на многих примерах. даже детки с с. Дауна очень становятся развитыми ( например в Америке в хоккейной лиге играет Игрок с с. Дауна и прооперированным ВПС). А многие люди здоровы от природы и как я уже говорила выше ведут просто ужасный образ жизни.
Еще знаю случай, когда Ребенок родился здоровым а в процессе жизни, лет в 10 кажется ему поставили Диагноз РАК и еще какие-то сопутствующие заболевания.
А бывает что ребенка прооперируют в начале его жизни по ВПС например и всю свою оставшуюся жизнь он живет как здоровый не зная проблем со здоровьем.

Во как-то так)

А моя девочка сегодня сказала МАМА! До этого говорила - баба, папа, деда, дай, кака, гав-гав. Но мама - ни разу. Видимо, звук оказался сложным для нее )))

Спасибо большое!
Я вообще поняла, что если ситуацию отпустить - то жить становится легче намного!
Начинаешь замечать мелочи, на которые не обращаешь внимание в постояном страхе из-за того, что вот сейчас увидят ухудшение, ой, пронесло. Нет, вот сейчас-сейчас стало хуже... и так далее до бесконечности.
А теперь - мы радуемся простым вещам - научилась слезать с кровати, научилась залезать на стул смешно морщит носик, полюбила качаться на качелях на улице - не утащишь.
Наверное, наступил тот самый момент осознания диагноза, что никуда от него не деться, что надо радоваться именно сейчас, когда все стабильно.

антонина82, я тоже в свое время очень переживала, когда узнала о нашем ВПС (у нас двустворчатый клапан аорты, умеренный стеноз), долго не могла придти в себя, но время лечит и сейчас мне уже не так страшно за дочурку. Да мы особенные, моя в этом году идет в школу, у нас будет полное освобождение от физ-ры и только. Мой Вам совет-найдите хорошего педиатора, который будет вести вашего ребенка, пусть он будет платный, но он не будет убегать куда-нибудь при слове ВПС. У нас ужасный педиатор на участке, дочка заболела ангиной недавно, нам наша педиатор поставила диагноз ОРВИ и назначила лечение противовирусными. У дочки долго держалась температура, мы решили вызвать платного педиатора, которая сразу прописала нам антибиотики. А когда мы пришли к нашему педиатору на участок за справкой в садик, она нас спрашивает: ъЧто у вас было? ъ, я ей говорю: ъАнгина гнойнаяъ, она: ъАнгина? ъ и говорит медсестре: ъПишите в справке ОРВИъ. И в карточке нет ни слова, что дочь перенесла ангину, которая очень для ВПСников опасна своими осложнениями. Я вообще в шоке, как можно ТАК лечить ребенка с ВПС. Сейчас очень много платных медицинских центров, там обычно работают очень хорошие врачи. Нашим детям нужны хорошие специалисты. Удачи Вашей малышке, растите здоровыми.

Всем привет! И всех дам с праздником!

По сердцу только в декабре были на приеме. Позвонили записаться на прием в апреле - а кардиолог говорит - я в отпуск собираюсь, приезжайте на след неделе. Я даже не ожидала акого поворота событий, придется ехать теперь. Ну и мысли все в голову полезли, гоню их подальше, но все же...

Вера в чудо- великая сила... В Новый год, когда били куранты,

Робко я у небес попросила: "Мне не надо друзей-бриллиантов,
Ни богатства, ни власти, ни славы, Ни ключей от секретных замочков,
Об одном лишь прошу, умоляю: Подарите кровиночку- дочку!"
Я, наверно, грешила немного, А быть может, наградой за веру
Мне ниспослан подарок от Бога-Дочь моя, ангелочек мой нежный,
Радость в жизни, надежда, услада... Незаметно листая денёчки,
Ход часов я замедлить бы рада - Подрастает красавица-дочка.
Словно нежный ленок, волосёнки, А на щёчках пленяют две ямки,
Голубые сияют глазёнки - Что за прелесть ребёнок мой славный!
Улыбнётся роднулечка - солнце, Смех рассыплет хрустальным звоночком...
Об одном мне просить остаётся: Пусть счастливой растёт моя дочка...

Примерно так

Сегодня хотим поехать вечером сделать эхо кг. Не то чтобы я боюсь, дикого страха такого нет, видимо уже отступил, но хотелось бы немного стабильности - подрастить ребенка и морально подготовиться к следующему этапу в нашей жизни. Прямо скажем - будучи беременной, я наткнулась на этот форум и прочитала его от корки до корки, и прекрасно представляла уже тогда, что сама по себе операция не решает проблему раз и навсегда, за исключением нескольких случаев. Но уж очень неприятно вспоминать и саму операцию, и период после, и до операции - тоже не самое лучшее время было!
Поэтому пожелайте нам огромной удачи!!!

И мы тоже вам желаем самого хорошего результата!!!

Девочки, спасибо за поддержку! Но на обследование мы не попали, доктор наш заболел. Пока отложили наше обследование на недельку. Да и по нашей сегодняшней погоде мне вообще никуда не хотелось ехать. Но все равно надеемся только на хорошие результаты!

Это Тонь, везде так!

Да, и нас цена интересует? он именно детский? А вот у нас еще интереснее - вообще давление не меряют - ни кардиолог, ни педиатр.

Девочки, я в шоке, а нам вообще никто и никогда не измерял давление, ну за исключением того времени, когда мы в Бакулева лежали. В четверг поедем на прием к кардиологу - будем его пытать, почему нам не измеряют давление.

Тоня, спасибо, что объяснила, а то наших врачей нужно пытать, чтобы они хоть что-то рассказали, не то что б измерили)))
Наш педиатр нас долго-долго каждый раз слушает, а потом с таким умным видом говорит: "Шумит". Так и хочется ей ответить: "Странно, а мы думали, что у нас порок рассосался!"
Я, правда, ума не приложу, как нам измерить его, он сидеть спокойно не может - крутится- вертится постоянно, а тонометр увидит - так будет еще и кричать.

антонина82 написал:

[q]

А что они там хотят услышать то - трели соловьиные????

[/q]

Вот-вот, и мне это интересно. У нас шумы с рождения, все слушали-слушали все педиатры поликлиники, а порок только в 6 месяцев нашли.

Как радостно, когда все хорошо!!! Поздравляем вас! Чтоб и дальше все было стабильно и малышка радовала маму и папу
Кстати, как она себя вела на обследовании? Подозреваю, что спокойно)

Спасибо! В этот раз я подготовилась к обследованию досконально - дома играли в доктора - и спинку слушали, и животик слушали, и горлышко показывали. Еще я подумала- подумала - и каждый день мазала животик и спинку детским молочком прохладным ( вроде на гель для узи похоже). Ну и все в таком духе. Когда ехали на узи - рассказывала, что доктор будет мазать кремом. По приезду она в меня вцепилась, но удалось медленно и без спешки раздеть, уложить. И самое главное - включить особенно любимый мультик - маша и каша. 2 мультика по 5 мин - и все готово! В прошлый раз извивалась как могла, в этот раз неожиданно вела себя спокойно. Да августа мы совершенно свободны )))))

Дочка после такого дня сложного спала всю ночь без задних ног, как говорится, для нас это редкость, ночью просыпается - то соску потеряла, то перевернулась неудобно легла.
Вроде сама была готова ко всему, а все равно сегодня напряжение сказалось - какая то помятая с утра )))

Фото

Фото

антонина82, размер прикрепляемой фотки должен быть не более 2 Мб

Ну вот нам и исполнилось 1 год и 6 месяцев. Куколка моя подросла, даже обидно, что самый лучший период младенчества прошел стороной из- за больниц, операций, проблем, тревог и нервов. Поэтому сейчас живем на полную катушку, ни в чем себе не отказываем, на впс не оглядываемся, вспоминаем только ближе к обследованию!
К врачу только в августе, так что до августа мы совершенно свободны )))

И мы вас поздравляем! Гуляйте до августа и ни о чем не думайте!!! Тоже смотрю на Егора и думаю, так быстро растет, а еще совсем недавно был карапузом)))

Поздравляю!!! !! Растите здоровыми и умненькими!!! !!!! !

антонина82 написал:

[q]

Время летит, просто убегает! С ужасом думаю о том, что не успею оглянуться - а дочка моя уже замуж соберется )))) ну и в глубине души надеюсь, что и через 20 лет будет все стабильно! Вот такая мамашка сумасшедшая )))))

[/q]

У нас в доме кафе, идем мимо - там свадьба, встречают жениха с невестой. Раньше думала, вот и я когда-то буду замуж выходить, а сейчас посмотрела и подумала - вот пролетит время и не заметишь, как Егора женить. Аж прослезилась.....)



антонина82 написал:

[q]

нос засопел, потом закашляли, вроде как на ровном месте.

[/q]

Тоня, у нас последние зубы также лезли - насморк, потом кашель, потом опять насморк, а потом наконец-то вылезли зубы. Самое интересное, что нам ни одни капли не помогали((( А после того, как зуб прорезался, резко все прошло) Выздоравливайте!!!

Вышила сыночку такую картину - называется Малыш.

антонина82 написал:

[q]

Девчонки, я вообще такая сентиментальная стала после всего, что с нами произошло. На следующий год сына в первый класс вести, так я наверное рыдать на линейке буду! А когда Настюшу в школу поведу - так вообще слезами зальюсь )))))))

[/q]

Тоня, вот и у меня та же история))) если бы мне раньше сказали, что я стану такой сентиментальной, никогда бы не поверила!

Согласна с Катериной). Тонь здорово очень.

Тоня и я вас поздравляю с минидаткой!!!! Настеньке здоровья и улыбок, пусть каждый ваш день будет счастливым!!!! И правильно делаешь, что забываешь про порок, жизнь прекрасна и надо ценить, то что имеешь!!! !!!
Картина с малышом просто супер, просто удивляюсь, когда вы все успеваете, а порой становится стыдно, что я ничего такого не умею
Не пропадай пиши, как там Настенка, какие успехи?

everything is possible написал:

[q]

[/q]

Здравствуйте!
Дочка растет, что тут еще скажешь ))) с виду все как у всех, следующее обследование покажет что к чему.
Хорошо, что вы узнали во время беременности! Есть время принять очень важные решения о родах и клиниках.
Наша коарктация аорты, поставленная внутриутробно, сразу после рождения стала - просто суженным перешейком! Так что есть надежда, что все изменится в лучшую сторону.
Кого вы ждете - мальчика или девочку?

Татьяна, в принципе, жару переносит неплохо.
НО - я всегда относилась к солнцу с опаской.
Наши правила :
На солнце без головного убора не ходим, даже когда вроде бы не сильно печет.
После 11 - только тень, то есть основные прогулки все - до 11 часов, хоть с 8 утра, но после 11 - или тень, или дома.
Пьем - пить даю постоянно по чуть-чуть, чистую воду в основном, а сок и компот - это поле еды.
Кушаем - как обычно, но если не доедает - не настаиваю.
Часто умываю, и личико, и ручки, прохладной водичкой.
Насчет загарать - 5-10 мин голышком, но до 10 утра или после 18.00. Когда 30 обещают - стараемся вообще солнца избегать.
На даче намного проще - здесь и бассейн наливаем поплескаться, и тень от деревьев есть.
В целом - ребенка от солнца берегу. Кремом никаким не мажу. Каких- то проблем пока не замечала.

Вот и обьявилаь я на форуме )) лето пролетело незаметно, пербрались в город с дачи. Привыкаем к замкнутому просторанству и к городу самому.
Впечатлений от лета много - только позитив, не испорченный никакими ожиданиями обследоваий! Просто кардиолог в телефонном разговоре нас отпустила гулять до октября примерно, чем мы и занимались - гуляли, играли, купались, загорали

учимся сейчас ходить на горшок, разговоры разговаривать, беседы беседовать
пока слоги в ходу, но постепенно некоторые слова произносятся целиком и понятно для окружающих.
Из специалистов посетили невролога - гиперативность нарисовалась и хождение на носочках. А в целом ва оцеила ншу речь - очень хорошую для возраста - и скорость перемещения по корридору. Попытка сделать ЭКГ оказалась провальной - только тетя-врач надела прищепки на руки-на ноги, ребенок заорал "СИМИ", что в переводе означает сними", на том наши пути с доктором разошлись ))) до следующей попытки ))) пока больше не пытались )))
в конце сентября сделаем ЭХО КГ - там будет видно, что к чему. Поживем-увидим.

Носочки - это больная тема! Я вроде бы тоже решила, что за мной повторяет - а теперь выходит, что это моет стать нормой - а это не есть хорошо. Нам рекомендованы глицин, магний В6, обязательно правильная обувь и расслабляющий массаж. Насчет лекарств, конечно, подумаем, не буду спешить. Но уж очень не хочется лет в 6 обнаружить, что это стало привычкой - ходить на носочках.
Переезд преежили тяжело - бежит гулять голышом, прям с кровати встает и гулять )))
первое время гуляли по 3 часа утром и еще 3 вечером, это что-то было, все площадки посетим, весь парк обойдем, а красота моя домой не идет.... ужас что )))

Мы до сих пор гуляем-гуляем, нам все мало)))

DREAM, Надя, поделись с нами лекциями, пожалуйста...

Тоня, молодец, что написала, я так и думала, что вы балдеете летом. Конечно в городе тяжело после такой свободы и переизбытка свежего воздуха, надеюсь вы дышали глубоко и запаслись им хорошенько На фото вы такие хорошенькие, так приятно было вас увидеть
Тонь, все проблемы решаемы, это я про ваши цыпочки, конечно надо во время принять меры и поскорее отдать на балет (шутка).
Массажик поделаете и все, просто мышцы напряжены у вас. Пиши не пропадай, Настенке-сластенке крепкого здоровья!!! !

Тоня, да тут у половины форума дома ураган у нас конечно не так, но легкий штиль часто бывает

Капитан
Максим я лекции читаю "из головы". Когда я училась в институте ведения неврологических, психических заболеваний были иными. А сейчас суть проблемы в том, что неврологи советский времен, или даже начала 21 века, не повышают квалификацию или просто не хотят понимать определенные моменты. Наличие ВЧД, ВСД, СДВГ, УО, ЗПР. Хотя подробная классификация ЗПР не так уж давно была дана Лебединской.
Пример: поликлиника, консультация невролога. Ребенок 3 мес. на осмотре, мраморный рисунок кожи (мама имеет бледную кожу) - уже диагноз ВСД, далее ребенок плачет, невролог заметила тремор подбородка, спрашивает у мамы, на, что получает ответ было 2 раза, потом невролог замечает, что родничок большой, направляет на НСГ, по результатам увеличение боковых желудочков незначительное (на 1-2 мм) диагноз следующий ВЧД, увеличение ликворных путей. И потом это все как клеймо весит над ребенком. Невролог выписывает уколы, всякие пантогамы, глицин. И, что имеем из здорового малыша сделали почти глубоко больного. Я многое поняла из разъяснений, как я считаю выдающегося невролога Москвы Головач Владимира.
Понимание нового поколения неврологов по этим отклонениям и заболеваниям более гуманны.
СТАВЯ ВСЕ ЭТИ ДИАГНОЗЫ, неврологи не учитывают, не интересуются симптоматикой, хотя ВЧД без симптоматики быть просто не может, а у нас каждый второй ребенок с этим диагнозом. На данном этапе, чтобы моему ребенку поставили какой нибудь из бредовых диагнозов, им придется попотеть и доказать мне научным и практикующим методам.
В основу для моих убеждений легли доказанные факты: что НСГ, УЗИ, УЗДГ без симптоматики не лечится и выводить мочегонными препаратами небольшие избытки ликвора не надо.

Лава написал:

[q]

неврологи в Филатовке тоже ложают по полной. так что лучше не надо

[/q]

Не соглашусь, ну по крайней мере тот специалист у которого были лично мы с ребенком, очень грамотна и компетентна. Везде есть грамотный врач и не очень, поэтому если это не педиатр в поликлинике (кстати можно тоже к нему не ходить, если есть альтернатива), вы сначала выясните что за врач, а потом пойдете к компетентному. Разве не так??? Мы в Филатовке были не только у невролога и другой специалист у нас там же тоже очень квалифицированный отличный врач.

Молодцы какие! Где отдыхали ?

Лава, но это просто кошмар, что тут скажешь....(((((

Лава написал:

[q]

не прочла вовремя ваши сообщения, да, конечно, у меня есть факты и я о них несколько раз писала, не помню, как зовут невролога, молодая, симпатичная женщина, нас к ней направляли кардиологи и в отделении ОКИТ

[/q]

А у Вас есть возможность в выписках или в карте посмотреть ее записи, там же должна быть хотя бы ее фамилия... Очень интересно! И еще очень странно как же в самом ОКИТ не определили что это из за сердца? почему же они рентген не сделали? Ведь это кардиолог, а не невролог назначить должен.

Лава написал:

[q]

будет возможность, посмотрю, но если бы вы у нее были бы, сразу поняли, о ком речь, такая симпатичная, глазастенькая, с пышными каштановыми волосами.

[/q]

Да напишите пожалуйста если узнаете, по описанию похоже на нашего врача, но нам то очень понравилось как она осматривала ребенка, и вообще как врач. Но если будет возможность, напишите потом.

Лава написал:

[q]

Вам в ОКИТ ее советовали?

[/q]

Нет, не там. Через знакомых. Ну буду ждать, прям уже очень интересно.

тогда завтра-послезавтра полезу искать, в теории дома есть ксерокс всех выписок.