Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Критический клапанный стеноз аорты

 

чудеса случаются! Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Детский сад и COVID 2020
Как в период еще не законченной эпидемии быть нашим детям? Кто посещает детски ....
Мирта
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
Как вам обучение онлайн во время ковид 19?
Как вам обучение онлайн во время ковид 19? По мне так это хуже некуда. Платформ ....
Мирта
Критический клапанный стеноз аорты
Быть может вы когда то хотели подобрать какую нибудь игру с возможностью реально ....
clonovodus

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Критический клапанный стеноз аорты
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это УЖЕ МОЯ ЖИЗНЬ!
Автор: мама Софьи

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Критический клапанный стеноз аорты

чудеса случаются!

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Симпатичный какой тортик!
Поздравляю с окончанием детского сада!!!!
Такие волосы уже длинные у дочки!!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Поздравляем! У Настены какие волосы шикарные !
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Поздравляю с окончанием сада! Тимофей переходит в новый этап своей жизни) Вот и я задумалась, не успею оглянуться, как пацаны уже в школу пойдут..
Настюша какая очаровашка растет, а косы то какие шикарные))) Вот точно за девчушкой в третий раз пойду, когда мои мальчишки подрастут!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Спасибо за поздравления! С садом смешно вышло - сходили прследний день 30.05 и сын говорит - а можно я потом просто поиграть на полдня приду ))))
Потом - а когда каникулы заканчиваются? И в ШКОЛУ что ли????? В общем, привыкаем к мысли о школе пока и начинаем отдыхать))
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
О да, волосы у нас отросли очень длинные. И прям беда - не дает причесывать, орет дико. Разбираю пальцами!!
Решила подстричь, пришли, сели, парикмахер на пробу отрезала прядку. Так моя кукла разоралась - ой-ой, мои волосикиииии, орала, пока я этот волос ей обратно не 'приклеила' на голову. Вот характерец-то!!! !!
В четверг идем на комиссию инвалидность продлевать ((
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Мне бы тоже жалко было такую красоту срезать. А рассчесывать так это все девочки не дают)
Не переживай по поводу инвалидности. Час перетерпеть и свободны на год. Я дак вообще к ней положительно отношусь. Своего ребенка инвалидом не считаю, но льготы очень помогают, особенно с нашими разъездами.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Честно говоря, я тоже не считаю больным своего ребенка. Но эти походы по врачам - через слово - не как у здорового, ребенок болен, далеко не убежит, ну вы же должны понимать! Бесиииит
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Да ну их в баню, врачей этих. Лни излишне доаматизируют и склонны все обычные детские проблемы валить на впс.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
антонина82[/b зато так проще (в какой-то степени), когда от ребенка ничего не ждут, проще добиваться чего-то в жизни. А когда постоянные ожидания - ты же здоровый (умный, красивый и т. д.), ты должен.. должен, должен... Это напрягает.

Не знаю, понятно ли донесла мысль свою)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Спасибо всем за поддержку! Она так важна мне, как маме..
Сходили на комиссию, продлить нам на 2 года. Причем тот же врач была, которая видимо в пороках сердце не особо смыслит. Отдышка есть? Синеет? Неееет? Как это???? Ну и т д. Послушала - ой, шумы грубые! А что вам говорят кардиохирурги? Ну и т д.
В общем привела здорового ребенка, увела чуть ли не с желанием вызвать скорую...
Как обычно у всех мам - немного депрессии, от того, что ребенок не здоров ((
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня поздравлять с продлением, ну даже и не знаю, но в любом случае я рада, что ребенок будет получать льготы это решает много ))) мы вот тоже всех врачей прошли в понедельник еду с документами записываться на комиссию, хотелось бы тоже на два годика все это продлить, но у нас такие зверюги сидят просто жуть, еще раз скажу вам Молодцы, дело сделали )))!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
На самом деле, у нас и с продлением поздравить можно! Куча бумажек, запись, очереди, да и вопросы. А льгот, действительно, не мало, и отказываться от них глупо, тем более мой ребенок от этого здоровым не станет!
Катя, вам удачи с Зоей! Надо же, и у вас год уже пролетел!
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Нам вот тоже в октябре на комиссию надо идти... боюсь, а вдруг не продлят. А это хоть какие то льготы для ребенка.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Mamysecnka написал:
[q]
боюсь, а вдруг не продлят.
[/q]

мне кажется бояться не надо если в документах все правильно написано, то не должны отказать, чаще всего придираются если НК 1 стоит, если НК2 то это прямое показание к инвалидности по сердечно сосудистым заболеваниям
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Вот! А у нас недостаточность 0-1 ст
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Вот и вернулись мы после отпуска. Отдохнули, загорели, а дома холодно. Адаптируемся пока.
С новости дома просто ошарашили.
Подруга в реанимации, отказали почки, отек легких, нарушена свертываемость крови. Ивл, медикаментозный сон. Переливание плазмы крови по 1-2 литра в день. Собираемся сдавать кровь в банк крови при больнице... Дочке годик... Я в шоке просто
константа0882
Гроссмейстер


Откуда: Россия г.С.
Всего сообщений: 608

Дата регистрации на форуме:
8 апр. 2012
Да уж....... а чего так вдруг с почками-то? Неужели раньше проблем не было? Может вовремя не доглядели чего?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
С возвращением в наш холод! Нынче лето холоднее осени) Подруге сил держаться, молодая, должна выкарабкаться, тем более доча такая малютка. Дай Бог!
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Всем здравствуйте!!! Моему сыну в 3 мес сделали открытую комиссуротомию по поводу резкого стеноза аортального клапана. Сейчас нам 4.5 мес. Набираем вес, переворачиваемся. :41
Читала все что можно на этом форуме, что могло бы нам пригодится в дальнейшем. Антонина82, ваши успехи нас радуют. Конечно, так тяжело жить с постоянной оглядкой на угрозу операции
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
До операции град 82, сейчас 22 по одним результатам узи,16-18 по другим. Теперь ждем пол года. Оперировались в Калининграде
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Людмила, здравствуйте!
Наш стеноз не прогрессирует, у нас стала проявляться недостаточность на клапане.
Ваши результаты тоже очень хорошие! Здоровья вашему мальчику и отличных результатов!
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Спасибо!!! Нас предупредили, что недостаточность может нарастать... остается верить в чудо, в медицину и молиться
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Volkova Ludmila, здравствуйте! У вашего сына была открытая комиссуротомич, а после нее результат более долговременный, чем после балонна (у Тониной Насти и моего Тёмы он был при рождении). Дай Бог, вам операция не понадобится еще много-много лет! Здлровья крепкого вашему малышу!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Время на до и после... Едем завтра на эхокг в филатовскую. Как обычно - вся жизнь перед глазами :sorry:
Но теперь немного легче, наверное смирились и живем тем, что есть!
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Удачи вам на обследовании!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня уверенна все у вас хорошо, но конечно желаю удачи !!! !
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Ну все, съездили, гора с плеч и ближайшие полгода счастья )))
Недостаточность та же, градиент не вырос. Но сам клапан впринципе изначально плох и до взрослого возраста мы вряд ли с ним дотянем. Конечно, об этом мы с мужем знаем и воспринимаем эту мысль стойко. Поживем - увидим. Будем расти и надеяться Подольше обойтись своим собственным!
На фоне трагедии в нашем метро - такие вот вещи кажутся немного странными. Там люди ехали на работу здоровыми ((((
Скорбим....
И клаустрофобия на фоне расшатанных нервов...
Но моя куколка - просто умница, всех очаровала. Слушалась!!! !! Такого у нас не бывает!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Зашли потом в зоопарк. 30 мин беготни - и все, я не выдержала, плюнула и потащила ее домой :36:

Прикрепленный файл (image.jpg, 2408368 байт, скачан: 468 раз)
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Хорошенькая такая! Здоровья ей и чтоб все было хорошо с сердечком!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Очень рада! Наслаждайтесь летом !
СнежанаОдна
Начинающий


Откуда: Омск
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2014
Красавицы.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Видно, какие довольные девчонки! :thumbup: Поздравляю со стабильным результатом!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Спасибо всем!
Сегодня вот дочурка выдала - 'я красотка, а ты - нет, у меня носик красивый - а у тебя нет'... Полный отпад. И с утра до вечера получает на орехи, а все равно сделает по своему и нахулиганит. ))))
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Привет, Тоня! Как дела у Настеньки?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Привет! Давно я не заглядывала - времени не хватает.
Из новостей - сын пошел в первый класс, в ноябре отметили его 7 лет, потом дочкины 3 года, еще через неделю день рождения свекрови, еще через неделю - день рождения свекра! Вот такой у нас месяц нон-стоп!
На обследование еще не ездили - надо в конце декабря. Но, скорее всего, перенесем на начало января, пробки на дорогах, толпы в метро.
Добавлю немного наших фото.

Прикрепленный файл (IMG_8288.jpg, 391344 байт, скачан: 395 раз)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
и еще - это уже день рождения

Прикрепленный файл (IMG_6903.jpg, 374356 байт, скачан: 368 раз)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
и еще

Прикрепленный файл (IMG_7124.jpg, 412075 байт, скачан: 338 раз)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Жизнь бьет ключом )) да так, что наступает новый год, а я вроде бы еще сентябрь не прожила в уме )) школа-тренировки-гулять-спать-уроки-ужин-отбой ))
Собираем документы в группу кратковременного пребывания в сад. Пока собирали - я опять передумала.
Сейчас после лета был насморк в сентябре и недавно в конце ноябре, без температуры. в саду совсем другая картина будет ((
решила еще отложить немного, хочется чуть-чуть пожить спокойно.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Настеньку с братиком с прошедшим Днем рождения! Девчушка у тебя растет красавица) Пусть и дальше у вас всё будет отлично)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Всем привет! И с прошедшими праздниками, которые для нас как-то оооочень быстро закончились! Опять школа, опять подъем в 7 утра, сборы, уроки...
Настюша моя пошла в детский сад, решила всё-таки я её отвести пообщаться с детьми, на лицо дефицит общения, липнет ко всем, даже в лифте пристанет с вопросами ))
В саду больше похоже на развивающие занятия - 2 часа с воспитателем, рисование, лепка, книжки, игрушки. Моя барышня с ходу выучила имя и отчество воспитательницы, не отходит ни на шаг. Решила водить 3 раза в неделю, с перерывами на профилактику )) начали ходить за неделю до НГ, уходить не хотела.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Уже успели сделать фото

Прикрепленный файл (image.jpg, 1432757 байт, скачан: 283 раза)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Смешная получилась - сначала улыбнулась во все свои 24 зуба, потом фотограф попросил поменьше улыбку - так она губы сжала, смешно. Главне - что без меня фото делали, и села на стульчик, и слушалась, не хулиганила. Растет девчушка, взрослеет.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Скоро ехать на эхо кг. Как обычно, в голове мысли-мысли-мысли... И ужас - тоже где-то в глубине сидит, каждый родитель это испытывает...
А нас испытывает погода пока - метель, тут же снег тает, лужи, гололед, низкое давление, но вроде дети тьфу-тьфу не чувствуют особо, бодрячком.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Тоня, дочка очаровательная! На эхо обязательно все будет хорошо!
Anna1064
Гроссмейстер


Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Такая куколка!!! Замечательная девочка!!! :)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Спасибо!
Стараемся!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Красатуля какая, косы то !
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Красавица доченька!
Да, на эхо страшно всегда.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Хорошенькая! Глаз не отвести!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Такая Настенька красавица) Удачи на эхо кг, Тоня!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Всем привет! Съездили мы на очередное эхо кг.
К сожалению, результат не очень. Недостаточность стала увеличиваться, около 3х, соответственно нагрузка на левый желудочек увеличилась. Стеноз не нарастает.
Пока отпустили наблюдаться пока, в целом сюрприза никакого не было, это было ожидаемо. Дочь за полгода сильно выросла, на 5 см, носится как угорела по дому, по площадке, не остановить. Нагрузки совсем другие.
Да и при каждом эхо кг всегда оценивается, что наш клапан деформирован, пролабирует и т д.
Так что не за горами для нас следующая операция (( пока около года в запасе есть, будем наблюдаться, расти и думать, что и как.
Сначала расстроились, всегда ведь ждем чуда.
Утром проснулись - и решили пока об этом не думать, как-нибудь доживем, переживем и будем жить дальше.
Но - чем раньше сделана пластика, тем ненадежнее результат и непредсказуемее, а у нас она сделана в 7 мес, 2,5 года назад.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Сначала хотелось залезть под одеяло с головой, на крыться подушкой и ничего не слышать и не видеть. Потом передумала - нет, уже точно не хочется накрываться с головой, хочется жить дальше и радоваться жизни )))
:v3:
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Тоня, ты молодец!!! Конечно, все это принять тяжело, на это надо время...
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Тоня, понимаю твои чувства. Ты молодец, настрой хороший. Год - это ведь не мало тоже. Есть время собраться в клинику. В Асклепиосе будете оперироваться, если что? Ты говорила, что при ухудшении на контроль к немцам поедете?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня, вот я тож думаю, как у нас то, весной поедем тоже ждемс (, а то что бегают, прыгают, кто их удержит, но с недостаточностью можно на лекарствах пожить без операции, главное чтобы другие показатели были в норме
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Мне в свое время Латыпов с Алмазова говорил, что при недостаточности 2-3 дела нали будут плохи. Интересно, как долго можно протянуть без операции?!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Дарья, пока в голове кавардак, через 2 мес повторное эхо кг. Там будет видно, что и как.
Но я для себя план наметила - документы отправлю в несколько клиник, где предложат еще одну пластику клапана - туда и поедем (изучив запасные варианты, конечно). В нашем случае вроде бы есть запасной вариант пластики, другое дело - насколько его можно реализовать.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Викамама - да тут все мамы такие! Мы поревем - и в бой с новыми силами ))
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Катя, будем надеяться, что у вас все хорошо! Все-таки нет похожих случаев при таком пороке! У нас ситуация, думаю, похуже - в целом много всего сопутствующего в сердце 'на троечку'.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Дарья, недостаточность 2-3 степени- это все, край. Редко, когда могут еще 4ю степень поставить.
Я так понимаю - что 2-3 - это серьезные перегрузки лев желудочка, поступление крови в аорту не полностью, плохое снабжение кровью организма. Так что да - и наши дела совсем не очень с такими показателями.
Когда-то мы с мужем поставили себе цель - хотя бы до 5 лет бы дорасти, а там оперироваться, пока удалось только до 3.2 года дожить без повторной операции.
Вроде бы взрослым назначают медикаменты, которые значительно уменьшают недостаточность. Но как и что с детьми - не знаю. Да и все с этим пороком так непредсказуемо ((
Но будем надеяться, что нам что то смогут назначить и оттянуть момент операции.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня, где вы обследовались у нас? степень 2-3, это не 3 еще, все примерно в этих измерениях если уже точно видно, что перегрузка идет ЛЖ то тогда конечно серьезный момент, медикоменты назначают и детям с недостаточностью, терапия хорошо помогает, знаю мальчика из Москвы, они с недостаточностью 3+с помента балонна жили вот только в этом году сделали полостную в Германии, пластику смогли сделать онс такой степенью 5 лет жил и нормально, немцы не оперировали ждали когда стенки ЛЖ укрепятся т. к. после рождения лж силно растянут был .
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
А у нас тоже, каки разные нарисовались в сердце ((аневризма эта еще, а так то конечно все индивидуально, хотелось бы хоть лет 5 без повторных операций, а честно конечно вру, пусть еще дольше, а лучше никогда! но это не реально я же понимаю, время так быстро летит, вроде уже и не маленькая, а с другой стороны малышки еще и все понимают, крохи наши, пусть у вас все будет хорошо !
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
В целом - у нас с самого начала выраженная гипертрофия лж. Сейчас пишут - умеренная, но как будут оценивать врачи - не ясно, то ли её совсем не должно быть, то ли в нашем случае пока можно наблюдаться.
ЭКО кг мы делаем у Крюкова, постоянно, в динамике. И параллельно делаем в поликлинике - тоже нашли врача неплохого, результаты обычно одинаковые.
Сейчас подождем терапии - а вдруг можно оттянуть момент операции, было бы неплохо и кстати!
Конечно, чуда нам врачи не обещали, даже более того - сразу после операции сказали, что это временный эффект, но так хотелось этот временный эффект, чтоб приблизился к бесконечности!
И опять же - умом все понимаю, что операция нужна и жизненно важна, что порок неизлечим. И ни о чём страшном не думаю.... Но!!!! Просто жалко дочку - как она переживет мое отсутствие некоторое время!!!! Она даже засыпает - держит меня за палец, так мы держимся всю её жизнь, как только я её первый раз увидела без пеленок и можно было подержать за ручку - так и держимся )))
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
У нас тоже все так мы с Зоей, как одно целое, думаю пока не думай о разлуке, все еще не решилось, если и назначат точно то не раньше чем через год, правильно же? В Германию поедите ?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Я вообще решила поменьше думать )) настанет день - тогда и задумаюсь!
Сегодня вот на лыжах 'ходили', требует дитё лыж и все тут. Пришлось у племянников крошечные одолжить. Сначала на лыжах, потом с палками, потом на коленках. Все как положено 😂😂😂
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Возможно, летом поедем на обследование к немцам. Зная их отношение - боюсь, нас сразу 'сцапают' ((
Да и денег теперь надо тучу всего лишь прокатиться на эхо кг!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Ну и немного позитива

Прикрепленный файл (image.jpg, 869672 байт, скачан: 444 раза)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Как ни крути - жизнь идет своим чередом )))
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Хорошие ребятки) Зоя требует тоже лыжи срочно !
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Читаю и на душе кошки скребут.

антонина82 написал:
[q]
Как ни крути - жизнь идет своим чередом )))
[/q]

Согласна. От нас много зависит, нельзя сникать.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Тоня, детки у тебя прелестные)
Я уже не хочу даже думать об этом, тоже стараемся жить сегодня и сейчас. Вот через три недели летим в Асклепиос. Прооперируют - значит так надо, всё переживем и забудем как страшный сон. Нет - будем жить и расти дальше, и на очередные три месяца забудем об этом кошмаре. И правда, это не в нашей власти.
А как расставаться с ребенком, вообще не представляю. Он грудной у меня, засыпает только в обнимку. Мамочники они у меня оба.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Даша, мои тоже от мамули ни на шаг!
И я в этом плане дурная - нет, чтоб за здоровье переживать! Так я больше переживаю - как это ребенка от себя отделить и чужим людям отдать?? Но чем понравилось - после операции в реанимацию можно приходить и сидеть там. И если вдруг ребенок беспокоится - погрузит в сон. Мне было легче от мысли, что дочка не понимает, что мамы рядом нет и спит себе спокойно.
Я думаю - со всем мы справимся, и вы справитесь! Нет ничего невозможного!
Удачи-удачи-удачи и терпения!! К сожалению, по другому никак - операция при нашем пороке, будь он неладен, - единственно возможное решение
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Ну вот и решилась наша 'проблема' - операции быть, сейчас займемся поиском средств и будем назначать дату. Но сами планируем в конце мая-июнь, так как старший закончит школу, будут каникулы, да и все вопросы можно будет утрясти.
Недостаточность очень большая, клапан 'провис'. Вроде бы говорят о возможной пластике, так как в первый раз нам просто разделили и сделали тоньше створки, есть вариант вшить створку и закрыть недостаточность. Но все оооочень условно, так как основной вывод делает хирург непосредственно во время операции. Что там он увидит - это вопрос.
В целом, с мыслью об операции смирились, готовлю дочь, что сердечко надо 'починить'. Опасаюсь за ее поведение - она может что угодно сделать, ничего не стесняется и никого не боится! Наверное, будет самым беспокойным пациентом клиники за всю историю 😳
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Так что надеемся, что все у нас получится и сложится.
Вчера еще новости шокировали - самолет разбился. Germanwings возил нас на первую операцию, вернул домой. И еще супруг несколько раз между двумя городами совершал перелеты туда и обратно, так как не мог с нами постоянно быть...
Ужас и кошмар для родственников погибших...
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
[b]антонина82[/b] удачи с поиском средств.
я вот даже не представляю как дочке объяснить про операцию...
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
У меня тоже муражки от падения самолета. На чем лететь... Страх огромный.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Пусть всё получится и удачно сложится! Настеньке крепкого здоровья!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Ольга, если у вас ситуация более-менее стабильная, то и не надо ничего говорить. Мы в целом жили-не тужили и ничего не рассказывали, да и она в силу возраста своего не спрашивала. В январе стало ясно, что операции не избежать, и стали понемногу говорить о проблемах в сердечке и необходимости его вылечить. Играем в доктора, слушаем сердечко.
Есть детки, которым можно ничего не говорить, но наша не такая. Она потом меня с ума сведет, лучше пусть знает немножко. Опять же - говорю на уровне 'уснешь, доктор полечит, проснешься и мама рядом'. Все остальное - вообще молчу. Знаю, что она в меня боевая, будет рвать и метать. Короче, ужас-ужас ждет персонал (((
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
А с самолетом - да, дочерняя компания люфтганзы, один из самых безопасных перевозчиков.... И полезли всякие глупости в голову!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Мот, спасибо! Мы постараемся ))
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Антонина, в том —то и дело, что операцию уже на июнь назначили.
Наверное, тоже также буду говорить.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Тоня, а может оно и к лучшему, что сейчас, а не еще через год. Кто его знает, что там дальше в мире делаться будет. В Асклепиос поедете? Дегьги через фонд искать будешь? Попробуй сразу в ВорлдВита и Русфонд.
Тоня, Артёму тоже оставили две створки, разрезали их и почистили. При нас был мальчик-ровесник после двух баллонов и с недостаточностью 3 степени. Был вариант Росса или протез. Храшка сделал пластику - третью створку из перикарда вырезал. И еще пластику митрального сделал. Сказал, на 5-6 лет хватит.
Я думаю, ты зря переживаешь, как Настя себя будет вести. Нормально всё будет. В реанимации, дай Бог, один день всего, и то под медикаментами. Артём задержался там, так мне ночевать разрешили с когда разбудили. Очень уж он плакал и крутился.
Пусть всё получится, какзапланировано!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня новости конечно тревожные, что тут скажешь, как деньги искать будет е, не могу понять у вас недостаточность выросла резко? про самолет не слышала, ужас
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Наверное, я не совсем правильная мама... в истерику не впадаю, не рыдаю, руки не заламываю, ребенка не жалею... Но о нашем пороке я знаю давно, научилась с ним жить, да и почти 3 года нормальной жизни - это подарок просто какой-то для нас! Даже эхо кг меня не так уж и пугают. Или смирилась, или прав кончились ))
Вижу цель - операция, складываю в голове примерный план. Это сложный этап, но его надо просто пережить. Надо, так надо, переживем потихоньку.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Или нервы кончились, хотела написать
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
ты очень правильная мама, к чему истерики и паника, что это решит и кому поможет ?? Надо свои силы в нужное русло направлять, все получится, мы знали какой у наших малявок впс, все так живем
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Все сложится, образуется. Непременно.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Тоня, привет, как у вас дела? Когда в Асклепиос едете?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Надеюсь, что молчишь, чтоб не сглазить и у вас с Настенькой всё в порядке. Вспоминаю про вас каждый день. Если вы уже в Германии - удачи! Пусть всё пройдет хорошо!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Всем привет!
Давно уже не отписывалась, но времени катастрофически не хватает, или интернет не под рукой...
Новости у нас такие - были в конце августа на обследовании в Асклепиосе, пока операцию отложили, так как все плохо, но не совсем. Недостаточность имеестя, 3,5+, но фракция в норме, гипертрофия не нарастает (Хотя у нас с рождения), все остальное более-менее прилично.
И вот прикол - обычный узист в поликлинике видит еще и митральный клапан с недостаточностью 2-3 степени. И типа "а вы что тут сидите, вам надо уже быть у хирургов и оперировать оба клапана" :( короче, сделали узи "для галочки" и занимаемся своими делами.
Пару дней назад были на эхо кг в Филатовской, пока все стабильно плохо, но без изменений. :v1:
Я теперь спокойно планирую детские дни рождения, которые у нас в ноябре, и заодно Новый год.
В целом все более-менее прилично. В садик не пошли, походили на развивающие занятия, мне не очень понравилась методика. Потом приболели - засопел нос, и я в испуге уже не хочу никаких занятий и общений в помещении.
Как обычно, при любом заболевании я ударяюсь в панику, наверное, теперь это и не исправить даже. Нервы испорчены ((
Надеюсь, что к школе я успокоюсь :s2:
ООООЧЕНЬ рассчитываю, что хотя бы в школу моя дочушка сможет ходить как все обычные дети.
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Антонина, я рада, что у вас все стабильно.
Я тоже ужасно расстраиваюсь, когда заболевают дети. Нервы испорчены это ничего не сказать. Старшего тоже боюсь в сад отдавать, родственники мужа подзуживают(типа должен ребенок в сад ходить). Ребенок никому ничего не должен.!!! Мотивируют тем, что мне легче будет. Ага, начнет болеть, и будут болеть оба ребенка. Пороки у обоих. Ну и что, о чем эти умники думают? Должно, должны... эх. Недавно отметиди ДР старшего,4 г, и с того или папа болел, но вот уже 2 недели как мы все по очереди болеем. Я держалась долго, но тоже приболела.

Школа))) одно хорошо, что ее строят прямо в нашем дворе. :biggrin:
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня у нас такая же история, градиент зашкальный но сердце сокращается хорошо и гипертрофия тоже не сильная, точнее местами, от занятий отказались, все будем наверстывать после операции
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Тоня, у нас ситуация похожая - тоже недостаточность большая, но пока выжидаем. Выписали нам в Филатовской капотен и верошпирон, вот пьем до февраля - потом снова поедем на обследование. А садик - а что в этом садике хорошего? Мы походили и никому не советуем, сейчас бы вернуть все назад - не отдала бы.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Татьяна Х написал:
[q]
[/q]

нам тоже верошпирон выписали, пока не пили, как его Егор пьет ?
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Верошпирон по 1 таблетки 1 раз в день в 17.00, пить нам его 6 месяцев. А Капотен заказываем в порошках по 6 мг, 3 раза в день.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Мне всегда так интересно, у нас педиатр говорит что верошпирон надо пить строго в 16:00, в Томске врачи говорят что надо пить его утром, а у вас в 17:00.... и в итоге когда надо то пить?
galya
Участник


Откуда: Московская обл
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2015
Нам тоже выписывали верошпирон, сказали самое лучшее время для приема 17.00-19.00.
В этом периоде, Вообщем.
С чем это связано, скажу честно, не знаю.
Naty540yandex
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
8 нояб. 2015
У меня сыну в 2 мес делали баллонную валькоскопию, сейчас 3, 6г, стеноз уменьшился, зато появилась небольшая умеренная регупгитация, пошли в сад, месяц болели, до этого полтора года здоровыми были, боюсь ужасно, и болезней и регупгитация этой, что делать прям незнаю, надеюсь может врачи здесь на форумах что то подскажут, а в сад с удовольствием ходит, истерика если не идем... да и так ребёнок гипер гипер гипер активный и через чур характерный и психованный, дома истерит, а в саду примерный... ну вот надеюсь хоть там сердечку его спокойнее будет... ну и самый страшный вопрос, после замены клапана в детском возрасте как люди живут, кто то уже вырос, на сколько все это тяжело???
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Naty540yandex написал:
[q]
[/q]

раз тут спрашиваете значит новичок на форуме, вам нужно свою тему создать так легче будет с вами общаться. Ну, а так отвечая на ваш вопрос, что можно сказать, аортальный клапан детям не меняют, ну если только на свой легочный, это операция Росса и, как наилучший вариант открытая пластика клапана. На сколько это тяжело сложно сказать, что конкретно вас волнует, порок сложный в лечении и очень индивидуально у все развивается.
Naty540yandex
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
8 нояб. 2015
Спасибо, да, новичок, создала тему, Томск ответил, по результат узи пока только наблюдение...
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Критический клапанный стеноз аорты
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5