Критический клапанный стеноз аорты

Поздравляем! У Настены какие волосы шикарные !

Спасибо за поздравления! С садом смешно вышло - сходили прследний день 30.05 и сын говорит - а можно я потом просто поиграть на полдня приду ))))
Потом - а когда каникулы заканчиваются? И в ШКОЛУ что ли????? В общем, привыкаем к мысли о школе пока и начинаем отдыхать))

Мне бы тоже жалко было такую красоту срезать. А рассчесывать так это все девочки не дают)
Не переживай по поводу инвалидности. Час перетерпеть и свободны на год. Я дак вообще к ней положительно отношусь. Своего ребенка инвалидом не считаю, но льготы очень помогают, особенно с нашими разъездами.

Да ну их в баню, врачей этих. Лни излишне доаматизируют и склонны все обычные детские проблемы валить на впс.

Спасибо всем за поддержку! Она так важна мне, как маме..
Сходили на комиссию, продлить нам на 2 года. Причем тот же врач была, которая видимо в пороках сердце не особо смыслит. Отдышка есть? Синеет? Неееет? Как это???? Ну и т д. Послушала - ой, шумы грубые! А что вам говорят кардиохирурги? Ну и т д.
В общем привела здорового ребенка, увела чуть ли не с желанием вызвать скорую...
Как обычно у всех мам - немного депрессии, от того, что ребенок не здоров ((

На самом деле, у нас и с продлением поздравить можно! Куча бумажек, запись, очереди, да и вопросы. А льгот, действительно, не мало, и отказываться от них глупо, тем более мой ребенок от этого здоровым не станет!
Катя, вам удачи с Зоей! Надо же, и у вас год уже пролетел!

Mamysecnka написал:

[q]

боюсь, а вдруг не продлят.

[/q]

мне кажется бояться не надо если в документах все правильно написано, то не должны отказать, чаще всего придираются если НК 1 стоит, если НК2 то это прямое показание к инвалидности по сердечно сосудистым заболеваниям

Вот и вернулись мы после отпуска. Отдохнули, загорели, а дома холодно. Адаптируемся пока.
С новости дома просто ошарашили.
Подруга в реанимации, отказали почки, отек легких, нарушена свертываемость крови. Ивл, медикаментозный сон. Переливание плазмы крови по 1-2 литра в день. Собираемся сдавать кровь в банк крови при больнице... Дочке годик... Я в шоке просто

С возвращением в наш холод! Нынче лето холоднее осени) Подруге сил держаться, молодая, должна выкарабкаться, тем более доча такая малютка. Дай Бог!

До операции град 82, сейчас 22 по одним результатам узи,16-18 по другим. Теперь ждем пол года. Оперировались в Калининграде

Спасибо!!! Нас предупредили, что недостаточность может нарастать... остается верить в чудо, в медицину и молиться

Время на до и после... Едем завтра на эхокг в филатовскую. Как обычно - вся жизнь перед глазами
Но теперь немного легче, наверное смирились и живем тем, что есть!

Тоня уверенна все у вас хорошо, но конечно желаю удачи !!! !

Зашли потом в зоопарк. 30 мин беготни - и все, я не выдержала, плюнула и потащила ее домой

Очень рада! Наслаждайтесь летом !

Видно, какие довольные девчонки! Поздравляю со стабильным результатом!

Привет, Тоня! Как дела у Настеньки?

и еще - это уже день рождения

Жизнь бьет ключом )) да так, что наступает новый год, а я вроде бы еще сентябрь не прожила в уме )) школа-тренировки-гулять-спать-уроки-ужин-отбой ))
Собираем документы в группу кратковременного пребывания в сад. Пока собирали - я опять передумала.
Сейчас после лета был насморк в сентябре и недавно в конце ноябре, без температуры. в саду совсем другая картина будет ((
решила еще отложить немного, хочется чуть-чуть пожить спокойно.

Всем привет! И с прошедшими праздниками, которые для нас как-то оооочень быстро закончились! Опять школа, опять подъем в 7 утра, сборы, уроки...
Настюша моя пошла в детский сад, решила всё-таки я её отвести пообщаться с детьми, на лицо дефицит общения, липнет ко всем, даже в лифте пристанет с вопросами ))
В саду больше похоже на развивающие занятия - 2 часа с воспитателем, рисование, лепка, книжки, игрушки. Моя барышня с ходу выучила имя и отчество воспитательницы, не отходит ни на шаг. Решила водить 3 раза в неделю, с перерывами на профилактику )) начали ходить за неделю до НГ, уходить не хотела.

Смешная получилась - сначала улыбнулась во все свои 24 зуба, потом фотограф попросил поменьше улыбку - так она губы сжала, смешно. Главне - что без меня фото делали, и села на стульчик, и слушалась, не хулиганила. Растет девчушка, взрослеет.

Тоня, дочка очаровательная! На эхо обязательно все будет хорошо!

Спасибо!
Стараемся!

Красавица доченька!
Да, на эхо страшно всегда.

Такая Настенька красавица) Удачи на эхо кг, Тоня!

Сначала хотелось залезть под одеяло с головой, на крыться подушкой и ничего не слышать и не видеть. Потом передумала - нет, уже точно не хочется накрываться с головой, хочется жить дальше и радоваться жизни )))

Тоня, понимаю твои чувства. Ты молодец, настрой хороший. Год - это ведь не мало тоже. Есть время собраться в клинику. В Асклепиосе будете оперироваться, если что? Ты говорила, что при ухудшении на контроль к немцам поедете?

Мне в свое время Латыпов с Алмазова говорил, что при недостаточности 2-3 дела нали будут плохи. Интересно, как долго можно протянуть без операции?!

Викамама - да тут все мамы такие! Мы поревем - и в бой с новыми силами ))

Дарья, недостаточность 2-3 степени- это все, край. Редко, когда могут еще 4ю степень поставить.
Я так понимаю - что 2-3 - это серьезные перегрузки лев желудочка, поступление крови в аорту не полностью, плохое снабжение кровью организма. Так что да - и наши дела совсем не очень с такими показателями.
Когда-то мы с мужем поставили себе цель - хотя бы до 5 лет бы дорасти, а там оперироваться, пока удалось только до 3.2 года дожить без повторной операции.
Вроде бы взрослым назначают медикаменты, которые значительно уменьшают недостаточность. Но как и что с детьми - не знаю. Да и все с этим пороком так непредсказуемо ((
Но будем надеяться, что нам что то смогут назначить и оттянуть момент операции.

А у нас тоже, каки разные нарисовались в сердце ((аневризма эта еще, а так то конечно все индивидуально, хотелось бы хоть лет 5 без повторных операций, а честно конечно вру, пусть еще дольше, а лучше никогда! но это не реально я же понимаю, время так быстро летит, вроде уже и не маленькая, а с другой стороны малышки еще и все понимают, крохи наши, пусть у вас все будет хорошо !

У нас тоже все так мы с Зоей, как одно целое, думаю пока не думай о разлуке, все еще не решилось, если и назначат точно то не раньше чем через год, правильно же? В Германию поедите ?

Возможно, летом поедем на обследование к немцам. Зная их отношение - боюсь, нас сразу 'сцапают' ((
Да и денег теперь надо тучу всего лишь прокатиться на эхо кг!!!

Как ни крути - жизнь идет своим чередом )))

Читаю и на душе кошки скребут.

антонина82 написал:

[q]

Как ни крути - жизнь идет своим чередом )))

[/q]

Согласна. От нас много зависит, нельзя сникать.

Даша, мои тоже от мамули ни на шаг!
И я в этом плане дурная - нет, чтоб за здоровье переживать! Так я больше переживаю - как это ребенка от себя отделить и чужим людям отдать?? Но чем понравилось - после операции в реанимацию можно приходить и сидеть там. И если вдруг ребенок беспокоится - погрузит в сон. Мне было легче от мысли, что дочка не понимает, что мамы рядом нет и спит себе спокойно.
Я думаю - со всем мы справимся, и вы справитесь! Нет ничего невозможного!
Удачи-удачи-удачи и терпения!! К сожалению, по другому никак - операция при нашем пороке, будь он неладен, - единственно возможное решение

Так что надеемся, что все у нас получится и сложится.
Вчера еще новости шокировали - самолет разбился. Germanwings возил нас на первую операцию, вернул домой. И еще супруг несколько раз между двумя городами совершал перелеты туда и обратно, так как не мог с нами постоянно быть...
Ужас и кошмар для родственников погибших...

У меня тоже муражки от падения самолета. На чем лететь... Страх огромный.

Ольга, если у вас ситуация более-менее стабильная, то и не надо ничего говорить. Мы в целом жили-не тужили и ничего не рассказывали, да и она в силу возраста своего не спрашивала. В январе стало ясно, что операции не избежать, и стали понемногу говорить о проблемах в сердечке и необходимости его вылечить. Играем в доктора, слушаем сердечко.
Есть детки, которым можно ничего не говорить, но наша не такая. Она потом меня с ума сведет, лучше пусть знает немножко. Опять же - говорю на уровне 'уснешь, доктор полечит, проснешься и мама рядом'. Все остальное - вообще молчу. Знаю, что она в меня боевая, будет рвать и метать. Короче, ужас-ужас ждет персонал (((

Мот, спасибо! Мы постараемся ))

Тоня, а может оно и к лучшему, что сейчас, а не еще через год. Кто его знает, что там дальше в мире делаться будет. В Асклепиос поедете? Дегьги через фонд искать будешь? Попробуй сразу в ВорлдВита и Русфонд.
Тоня, Артёму тоже оставили две створки, разрезали их и почистили. При нас был мальчик-ровесник после двух баллонов и с недостаточностью 3 степени. Был вариант Росса или протез. Храшка сделал пластику - третью створку из перикарда вырезал. И еще пластику митрального сделал. Сказал, на 5-6 лет хватит.
Я думаю, ты зря переживаешь, как Настя себя будет вести. Нормально всё будет. В реанимации, дай Бог, один день всего, и то под медикаментами. Артём задержался там, так мне ночевать разрешили с когда разбудили. Очень уж он плакал и крутился.
Пусть всё получится, какзапланировано!

Наверное, я не совсем правильная мама... в истерику не впадаю, не рыдаю, руки не заламываю, ребенка не жалею... Но о нашем пороке я знаю давно, научилась с ним жить, да и почти 3 года нормальной жизни - это подарок просто какой-то для нас! Даже эхо кг меня не так уж и пугают. Или смирилась, или прав кончились ))
Вижу цель - операция, складываю в голове примерный план. Это сложный этап, но его надо просто пережить. Надо, так надо, переживем потихоньку.

ты очень правильная мама, к чему истерики и паника, что это решит и кому поможет ?? Надо свои силы в нужное русло направлять, все получится, мы знали какой у наших малявок впс, все так живем

Тоня, привет, как у вас дела? Когда в Асклепиос едете?

Всем привет!
Давно уже не отписывалась, но времени катастрофически не хватает, или интернет не под рукой...
Новости у нас такие - были в конце августа на обследовании в Асклепиосе, пока операцию отложили, так как все плохо, но не совсем. Недостаточность имеестя, 3,5+, но фракция в норме, гипертрофия не нарастает (Хотя у нас с рождения), все остальное более-менее прилично.
И вот прикол - обычный узист в поликлинике видит еще и митральный клапан с недостаточностью 2-3 степени. И типа "а вы что тут сидите, вам надо уже быть у хирургов и оперировать оба клапана" короче, сделали узи "для галочки" и занимаемся своими делами.
Пару дней назад были на эхо кг в Филатовской, пока все стабильно плохо, но без изменений.
Я теперь спокойно планирую детские дни рождения, которые у нас в ноябре, и заодно Новый год.
В целом все более-менее прилично. В садик не пошли, походили на развивающие занятия, мне не очень понравилась методика. Потом приболели - засопел нос, и я в испуге уже не хочу никаких занятий и общений в помещении.
Как обычно, при любом заболевании я ударяюсь в панику, наверное, теперь это и не исправить даже. Нервы испорчены ((
Надеюсь, что к школе я успокоюсь
ООООЧЕНЬ рассчитываю, что хотя бы в школу моя дочушка сможет ходить как все обычные дети.

Тоня у нас такая же история, градиент зашкальный но сердце сокращается хорошо и гипертрофия тоже не сильная, точнее местами, от занятий отказались, все будем наверстывать после операции

Татьяна Х написал:

[q]

[/q]

нам тоже верошпирон выписали, пока не пили, как его Егор пьет ?

Мне всегда так интересно, у нас педиатр говорит что верошпирон надо пить строго в 16:00, в Томске врачи говорят что надо пить его утром, а у вас в 17:00.... и в итоге когда надо то пить?

У меня сыну в 2 мес делали баллонную валькоскопию, сейчас 3, 6г, стеноз уменьшился, зато появилась небольшая умеренная регупгитация, пошли в сад, месяц болели, до этого полтора года здоровыми были, боюсь ужасно, и болезней и регупгитация этой, что делать прям незнаю, надеюсь может врачи здесь на форумах что то подскажут, а в сад с удовольствием ходит, истерика если не идем... да и так ребёнок гипер гипер гипер активный и через чур характерный и психованный, дома истерит, а в саду примерный... ну вот надеюсь хоть там сердечку его спокойнее будет... ну и самый страшный вопрос, после замены клапана в детском возрасте как люди живут, кто то уже вырос, на сколько все это тяжело???

Спасибо, да, новичок, создала тему, Томск ответил, по результат узи пока только наблюдение...