У нас все только начинается...

У нас на самом деле все только начинается - во всех смыслах.
Самое начало - как обычно: в роддоме на 5 день шум в сердце, забрала Тимку домой под расписку. Неделя дома - нарастание сердечной недостаточности, отеки, одышка, все как положено... Потому консультация в Бакулевке, и оттуда - сразу в 67ю больницу, под крылышко к Екатерине Леонидовне Бокерии и Ларисе Витальевне Симоновой. Из Зеленограда до Полежаевской - примерно 2,5 часа езды по пробкам. Утром - туда, успеть к 9-часовому кормлению, вечером - обратно, успеть нацедить молочка для мальчика... Мамы, которые там лежали, меня поймут. Но несмотря на бедность, это очень хорошее отделение в плане душевности персонала. Там такие медсестры работают! Они с детишками возятся, как со своими, если малыш плачет - не оставят его в кроватке, а возьмут на руки, походят с ним, успокоят. И пережить первый шок от осознания того, что произошло становится гораздо легче...
Перед Новым годом выписались на дигоксине, стали ездить на консультации.
Собственно, пока это вся история, если не считать того, что сейчас весь интернет завален нашей просьбой о помощи, которую мы абсолютно не собирались выставлять на такой широкий круг... Думали, ну по друзьям соберем, на остальное возьмем кредит... Оказалось все совершенно иначе. Люди - совершенно незнакомые - и знакомые тоже - шлют нам деньги "на лечение Тимы"... я рыдаю над каждой сотней, которая приходит на счета... Это сравнимо с первым шоком после осознания диагноза - мы никак не ожидали такой реакции.
Я после многих лет мизантропии увидела, что вокруг нас существуют ЛЮДИ!
Просто у меня больше нет никаких слов...
Мы наверное наберем денег на Берлин без фондов...

А дальше - все только начинается... В мае-июне мы должны поехать на операцию. А там - видно будет

Главное не паниковать! Все обязятельно будет хорошо. Ведь Вы не одна. Нас здесь много и вы всегда можете обратиться за помощью. Ну а за нами не заржавеет. Мы всегда рады помочь. Удачи.

Спасибо, дорогие!

Мы за 3 дня собрали почти всю сумму, а люди все равно хотят помочь - и шлют деньги...
У меня сейчас просто эмоциональный шок...

А, да, к вопросу о пороке - не такой уж и сложный порок, операцию вот отложили до 6 месяцев... ДМЖП 10 мм + ДМПП 7 мм +клапанный стеноз ЛА + умеренная гипоплазия (ДОС) ЛЖ и МК (кстати, как расшифровывается ДОС?). Вот такой вот бледный порок...

Спасибо за поддержку - в своем жж я чувствую себя как на поле боя, а на этом форуме отдыхаю душой

Ну вот, деньги в клинику перевели, приглашение получили, документы на визу сдали, виза будет в пятницу. В субботу летим. Во вторник уже операция. Мандражируем, но настроение боевое - у нас все до сих пор получалось, получится и в этот раз! Бог поможет...

В последний приезд в 67 больницу говорили с врачами - все в один голос желают нам удачи и приглашают после операции приехать к ним и показать результат

Helena, кстати (все никак не соберусь написать), ДОС - это ошибка, у нас нет никакого ДОС, это в какой-то момент на УЗИ чего-то увидели, и написали. ПРи последующих УЗИ прицельно смотрели и не увидели, а в диагнозе так и болтается Хотя, конечно, в Берлине наверняка диагноз будет наиболее точным, и возможно, поменяется.

СПасибо всем за поддержку! Постараемся выходить на связь (берем с собой ноутбук) и отчитываться за пройденное Но часто не обещаем

Львовна, удачи! Ждем ваших сообщений!

Львовна написал:

[q]

В субботу летим. Во вторник уже операция.

[/q]

Всё будет отлично!
Терпения вам и удачи!

Здравствуйте, Татьяна!
Добро пожаловать на форум. Не паникуйте, все обязательно будет хорошо и Лидочка будет здорова. Вы всегда здесь встретите взаимопонимание и поддержку.

Мне тоже было ужасно страшно и больно и ... не знаю, как это объяснить. Я думаю, тут так с каждым.
Но потом нашла этот форум, искала инфу в инете. Да и до сих пор ищу. Становится немного легче.
Надейтесь на лучшее-и все будет хорошо! Здоровья вашей доченьке!

CAT, добро пожаловать на форум!
Когда узнаешь о болезни ребенка, это страшнее всего...
Но вы должны держаться и надеяться. Все обязательно будет хорошо у вашей малышке!
А мы всегда будем с вами.

CAT, держитесь. Мы все прошли через этот первый шок, когда только узнаешь, что у твоего ребенка порок сердца. Когда начинается информационный голод и только и делаешь, что ищешь информацию о пороке своего ребенка и о способах его лечения. Но и стеноз и ДМпП излечимо и даже уже дошли до того, что при удачном стечении обстоятельств можно их вылечить и не полостной операцией, а эндоваскулярной ( когда грудная клетка не вскрывается). Мы например закрыли ДМПП эндоваскулярно, ни швов тебе, ни длительного восстановительного периода. А у вас большой градиент на легочной артерии?

Танечка, Лидочка, здравствуйте! Очень приятно видеть Вас на форуме! Этот форум настоящее спасение для мам и пап больных ребятишек. Мы с мужем первое время просто не закрывали комп, все ночи на пролет читали истории плакали, переживали.. и понимали, что не мы одни столкнулись с горем и болью. Есть люди, у котрых болезни гораздо тяжелее и страшнее, но они живут и строят планы на будущее и радуются жизни. Мы смотрим на других участников форума и у нас после первоначальной депрессии, вызванной заболеванием доченьки, появилась уверенность, что все будет хорошо и наши ребятишки будут жить и радовать мам и пап своими достижениями. Здоровья Вам и веры в удачу!

Регургитация в кардиологии- это обратный ток крови через клапан. Те в случае трикуспидального клапана в норме кровь течет из правого предсердия в правый желудочек через клапан. А если пишут, что есть регургитация, значит часть крови идет обратно из правого желудочка в правое предсердие. Всего есть 4 степени регургитации. 1-ая самая маленькая. Врачи говорят, что на 1-2 степень регургитации вообще можно не обращать внимание - это не страшно. градиент давления 22 на легочной артерии это кажется не очень много ( до 50 ммрт ст - это легкая степень стеноза - ее не оперируют, 50-80 -средняя степень, выше 80 выраженная степень)) Но здесь есть специалист на форуме Евгений - это лучше спросить у него. А вот размер ДМПП 13 мм это не мало. Это вероятно будут закрывать. Тут еще играет роль сброс крови через дефект и самочувствие ребенка ( есть ли отдышка синева итд). Кроме того вам все это установили по УЗИ, которое не является высокоточным методом, а его данные сильно зависят от оборудования и квалификации врачи. Могут быть ошибки. Обычно мы все стараемся пройти УЗИ в разных местах и у разных специалистов, чтобы посмотреть подтвердиться ли диагноз. мы делали УЗИ у себя в городе нам ставили ДМПП 5-6 мм, а сделали в Берлине, там поставили 12 мм.

Танюша! Здравствуйте! Рада, что Вы нашли наш форум!
Здесь много знающих людей, которые могут Вам помочь советом! Боритесь за Лидочку, всё получится, такая операция как у вас возможна - прооперируетесь и не будете о пороке вспоминать даже! Удачи вам!

Привет ejlena, добро пожаловать на наш форум

Ну вот, 5 декабря мы отметили свой первый день рождения )
Мальчик уже забыл про то, что у него когда-то был ВПС... Остались довольно значительные изменения на ЭКГ, но в 67 больнице говорят: "мы вам больше не нужны" Мы бегаем как заводная машинка, везде лезем и отовсюду летаем. В общем, ребенок как ребенок

Привет, поздравляю вас с днем варенья всего вам самого наилучшего. А вы в Берлин еще приезжали?

Присоединяюсь к поздравлениям! Давно вас здесь не было!