Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

История Миши (ДМЖП)

 

История рождения нашего Миши с ДМЖП и последующей операции в Центре им. Бакулева (отделение ОНИК) Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Миши (ДМЖП)
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это необходимое условие, для решения жизненной задачи.
Автор: NadeJda

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

История Миши (ДМЖП)

История рождения нашего Миши с ДМЖП и последующей операции в Центре им. Бакулева (отделение ОНИК)

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Нюрочка
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2012
Вместо предисловия.
К рождению второго ребенка мы подошли также ответственно, как и в первый раз – заблаговременное завершение грудного вскармливания дочки, курс поливитаминов, полный отказ от алкоголя, да и просто психологическая готовность уже во второй раз стать родителями. Хотелось чтобы ребенок родился в сентябре и по знаку зодиака был Девой, чтобы первый триместр беременности был свободен от путешествий, и хотелось чтобы это был мальчик… И вот тест показал заветные две полоски, полетели неделя за неделей, животик все больше округлялся. В начале второго и третьего триместров выдалось два больших путешествия, в Китай и в Норвегию. Четыре долгих перелета, восхождение по труднодоступному участку Великой китайской стены, покорение норвежских горных троп и Ледника, множество достопримечательностей и ежедневная смена места ночевки – не сказать, чтобы все это давалось с легкостью, но и особых трудностей я не испытывала.
В 39 недель, 13 сентября, за час до полуночи наш малыш появился на свет. Маленький, мокрый комочек лежал на моем животе и счастье переполняло. Имя для нашего сыночка мы согласовали заранее – Михаил.
Жизнь разделилась на «до» и «после».
Еще в роддоме, на второй день жизни педиатр сообщила, что у нашего ребенка выслушиваются шумы в сердце и скорее всего имеет место быть порок сердца – дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП). Именно такой диагноз и подтвердил на пятые сутки научный сотрудник отделения ОНИК Центра им. Бакулева Андерсон А. Г., который прям в детской роддома проводил ЭХО-КГ (УЗИ сердца) – ДМЖП, в той ткани, где он практически никогда не зарастает сам, что закрытие дефекта только радикальное, т.е. с помощью операции. С каждым его словом земля уходила из под ног, жизнь разделилась на «до» и «после». Выписавшись из роддома, мы встали на учет у кардиолога по месту жительства. Хотя учет это громко сказано – элементарные замеры частоты сердечных сокращений (пульса), пожалуй, единственное, что производил наш кардиолог раз в месяц.
Далее, как, наверное, тысячи родителей детей с пороками сердца, мы перечитали множество статей, публикаций, форумов на эту тему, предполагая, что операция нас ждет в любом случае, но не раньше года.
А в два с половиной Мишиных месяца мы впервые поехали в Бакулевку. Раньше, не единожды проезжая мимо здание Центра на Рублевском шоссе, я даже и представить не могла, что когда-либо придется побывать здесь по назначению. В поликлинику Центра мы записались на прием к Чечневой Вере Владимировне (сейчас это каб. 315). Прошли ЭКГ и ЭХО-КГ. По их результатам Вера Владимировна сообщила, что дефект сейчас 6,5 мм (в роддоме был 4,7мм), что речь об операции пока что не идет. Следующий прием назначили в пять с половиной месяцев, в конце февраля. И вот тут нас ожидало известие, к которому на тот момент мы совсем не были готовы – нам показана операция, дефект увеличился не на много (6,8мм), но недостаточность кровообращения нарастает и оптимально сделать операцию сейчас, а не ждать критического момента.
В последующие 2 недели проходим необходимые для госпитализации обследования и в назначенный день приезжаем на операцию. Тот факт, что ложимся мы в ОНИК не придавал оптимизма, десятки форумов пестрили негативными отзывами об этом отделении. Но выбора нет – для самоуспокоения, весь негатив я списывала на предвзятость уже там побывавших, главное чтобы нашему малышу помогли, а все житейские трудности нам по плечу (оййй, наивная я тогда была!).
Дом сердца – центр им. Бакулева
На момент операции Мише было 6 месяцев. Историю болезни оформили в поликлинике Центра, нам нужно было только ее зарегистрировать для присвоения номера. До Отделения (ОНИК) нас сопровождал муж – он вез огромную сумку с вещами. Далее следовало пройти второй этап собеседования (первый – еще в поликлинике, на адекватность проверяет Вера Владимировна) со старшей медсестрой и заведующей, по его итогам, определяют можно ли положить маму вместе с малышом. Однако, даже если мама благонадежна ее могут не взять в отделение если нет места в платных палатах, а в бесплатных уже есть мама (или две) на шестерых детей. Со мной беседовала только ст. медсестра и ее зам, а заведующая была занята. Места в платных палатах не было, но меня оставили с ребенком, поместив в палату, которая обычно служит боксом.
В первый день сложно привыкнуть к распорядку в Отделении (зато уже на второй день делаешь все на автомате). Все время нужно взвешивать ребенка - до и после кормления, для определения количества съеденного молока, т.к. мы кормимся грудью (единственный ребенок из всего отделения, на тот момент). Грязные (писаные-каканые) подгузники также нужно взвешивать. Это необходимо для контроля полученной и выделенной жидкости. Перед каждым кормлением измеряется температура (инфракрасный термометр очень пригодился – 1 секунда и все готово). А вот чего мне не хватало, так это радионяни – только выйдешь в мамскую комнату, а твой детеныш просыпается, но выясняется это только по возвращении, поэтому любой выход из палаты длится не больше пяти-семи минут. Дело в том, что мамам нельзя в палате ни есть, ни пить, нельзя хранить личные вещи, мобильный телефон, а тем более разговаривать по нему, нельзя умываться и чистить зубы, нельзя готовить и подогревать еду детям. Здесь вообще, как выразилась старшая медсестра, больше «нельзя» чем «можно». Такой режим объясняется тем, что ОНИК – это отделение неонатальной интенсивной кардиологии недоношенных и грудных детей, здесь находятся детки в возрасте от нескольких дней жизни до года, и отделение приравнено к реанимации. Все мамы очень похожи друг на друга – ходят в одинаковых шапочках и фартуках – такая спецодежда.
В отделении тепло, батареи в основном топят хорошо, хотя есть палаты где радиаторы стальные и не совсем справляются со своей задачей. Сами палаты можно разделить на несколько классов – общие (6 детских кроватей и 1 лавочка для мамы), там одна или две мамы ухаживают за шестью-семью детками, таких палат две, дооперационная и послеоперационная. Далее, палата, разделенная перегородкой на два бокса, в каждом из которых две кровати для малышей и 1 лавочка для мамы. Третий вариант – это платные палаты по 3 тыс. рублей в сутки, там есть индивидуальный санузел на 2 бокса, пеленальник, одна кровать для ребенка и кровать! для мамы. Палата-люкс одна на все отделение, отличается от всех остальных полной автономностью, помимо санузла там есть холодильник, стол, чайник, кровать для ребенка и мамы, стоимость ее 4 тыс. рублей.
Поскольку столовая для всех палат общая (кроме палаты-люкс), то она является местом сбора всех историй, и радостей, и печалей. Порой так не хочется ни кого видеть – не рассказывать про наш диагноз, ни слушать про болезни других деток.
По вторникам в отделении идет распределение операций на текущую неделю. Т.о. понедельник, когда мы только легли был абсолютно бестолковым днем, ну разве что только кровь на анализ взяли и таблетки мочегонные назначили.
Сначала нас поместили в палату №3, это та палата, в которой две кровати для малышей и одна лавочка для мамы. За умеренное вознаграждение (2 тыс. в сутки) эта палата стала для нас индивидуальным номером, т.е. другого ребенка к нам уже не подселили бы. На лавке шириной 40 см и длиной 1м 30см спать, по меньшей мере, неудобно, хотя сном это с трудом можно назвать – два с половиной часа за всю ночь, не сон, а так - дремота, Миша просыпался каждый час, видимо чувствовал, что впереди ему предстоит нелегкое испытание. Там мы провели два дня и только одну ночь.
Ночь перед операцией и все время после нее мы жили уже в полноценной платной палате – по уровню стоимости, как я уже упоминала, она сопоставима с номером в приличном европейском отеле, а по содержанию – это обычная больничная одноместная палата площадью метров 9, с ужасно скрипучей кроватью для мамы (лечь на нее и при этом не разбудить наконец-то уснувшего ребенка без особой изобретательности было не возможно), высокой железной кроваткой для ребенка, тумбочкой, умывальником, пеленальником, весами и обогревателем (к слову обогреватель в этой палате пригодился очень даже). Платить за такую палату нужно было авансом, причем день выписки также оплачивался в полной мере, т.к. «чек аут» в данном «отеле» аж в 7 часов утра, кто раньше этого времени не съехал, тот платит за полные сутки, даже если выпишется уже в 8-9 часов утра. За одну и ту же палату в день выписки одной мамы и заселения другой взимается полная стоимость с каждой мамы. За всеми оплатами строго следит заместитель старшей медсестры - баба необъятных размеров, своевременно собирающая дань с мамочек, причем через одного в свой карман. Я и многие другие мамы платили лично ей, без чеков и квитанций, в среднем с каждой она получала по 30 тыс. рублей – неплохая прибавка к зарплате бюджетника (неужели такое остается незамеченным руководителем отделения?!).
Во вторник днем стало известно, что наша операция назначена на завтра, т.е. среду 14 марта. Имя хирурга объявили только в 16 часов – это Котов Сергей Александрович. Одновременно и решился вопрос происхождения материала для заплатки – это синтетическая заплата гортекс, есть мнение, что она не кальцинируется в отличие от биологической (свиньи). По квоте ее не ставят. Накануне операции, вечером, Сергей Александрович зашел к нам и вкратце рассказал об операции: о том, что будет вскрыта грудная клетка, остановлено сердце, в это время наш детеныш будет подключен к аппаратам искусственного кровообращения и вентиляции легких, температура его тела будет всего 10 градусов, далее сделается разрез на сердце и через него будет обнаружен и устранен ДМЖП, также зашьют ООО и перевяжут ОАП. Разумеется, почти все это уже было мне известно ранее, но то с каким спокойствием (именно спокойствием, а не равнодушным хладнокровием) доктор говорил об этом, вселило в меня необычайную уверенность. После беседы исчезли все сомнения в отличном результате, потому что такому доктору не страшно доверить своего ребенка.
В 4 часа утра медсестра позвала нас на клизму – Миша плакал навзрыд, слезы текли так часто, что даже пеленка, на которой он лежал, промокла. А когда экзекуция закончилась, я еще долго не могла его успокоить – грудь давать в это время уже было нельзя. Поэтому все оставшееся время до операции он был у меня на руках, периодически засыпал, а просыпаясь, пытался ротиком ухватиться за одежду, понимая, что питание где-то рядом. Наша операция была назначена на вторую очередь с 12-30 до 14-00. Несмотря на изначально положительный настрой, по мере приближения к этому времени, осознавая, что в любой момент Мишу могут увести в операционную, мое сердце разрывалось на части. Внешне я старалась ни как свое беспокойство не показывать. Детские стишки, которые я знала, прочитала множество раз, когда мой голос самопроизвольно срывался, я просто замолкала, а набравшись мужества снова весело и задорно рассказывала и про Муху-цикотуху, и про Мойдодыра. Все это время Миша был под капельницей, катетер был прикреплен лейкопластырем к правой ножке. Поэтому последние 4 часа перед операцией мы с Мишуткой были как на привязи.
Без пяти минут два пришла медсестра и просанировала нос и ротик специальным аппаратом «Утес»: тоненькое трубочки засовываются в нос сантиметров на двадцать чтобы отсосать всю мокроту. Через 15 минут моего малыша повезли в операционную на маленькой железной каталочке-кроватке. Он, завернутый лишь в одеяло, улыбнулся медсестре, которая его забирала, как будто пытаясь этим сказать и мне и ей, что, разумеется, все будет хорошо, и что он совсем не боится. Я поцеловала своего крошку, а из заготовленной заранее речи про «будь мужественным; про то, что ты немного поспишь, а когда проснешься, то увидишь добрых докторов и сестер; про то, что уже через день мама опять будет рядом; и про много еще чего» я смогла лишь произнести «с Богом». Скрипучая каталка все дальше увозила моего ребеночка – слезы хлынули стеной и не смотря на все усилия не могли остановиться. Некоторый период времени как в безрассудстве – не понимая ни кто я, ни где я. Опомнившись, я сразу позвонила родным. Всё, больше ни единой слезы – слезами не поможешь, к тому же после операции нашему сыночку нужна вменяемая мать, а не душевнобольная. Я собрала вещи, отобрала загрязнившиеся одежки для стирки. Муж в это время уже подъезжал к больнице. А когда я вышла из отделения (на время операции и реанимации мама покидает отделение) он уже ожидал меня у желтых лавочек.
Предположительный период операции 3,5 – 4 часа. Решили частично скоротать время томительного ожидания походом в буфет (за предыдущие два с половиной дня я съела лишь две пачки вафлей, не самое подходящее питание для кормящей матери). По возвращении оказалось, что прошло уже 2 часа с того момента как увезли Мишу. А вот следующие почти 1,5 часа тянулись гораздо дольше, действительно, нет ни чего тягостнее чем ждать и догонять. В 17-30 как то совершенно неожиданно для нас вышел Сергей Александрович и объявил, что все прошло хорошо, что все дефекты устранены, что сердце нашего ребеночка забилось сразу – всего несколько коротких фраз, но радость слышать именно их, сопоставимы только с радостью самого рождения ребенка!
Следующие 20 часов Миша провел в реанимации, после такой операции это весьма небольшое время, т.к. он даже полных суток там не находился.
О том, что ребенка уже готовы перевести в обычную палату мне сообщила медсестра, я ей оставляла свой номер телефона. Когда мы приехали обратно в больницу, Миша уже около двух часов находился один в нашей палате, из которой его и забирали днем ранее.
Двери в палату открыты, еще из коридора слышен звук кардиомонитора: тук-тук-тук…….
К тому, что ребенок после реанимации лежит привязанный, весь в датчиках, проводках, капельницах, бледный с иссохшимися, потрескавшимися губами, я была готова, но все равно картина шокирующая, ведь это же твой ребеночек в этих самых проводках, катетерах и капельницах.
Сначала наш сыночек спал – его накачали успокоительным еще в реанимации. Однако длился этот период не долго. Как только он проснулся, врачи разрешили его одеть и потом покормить. Одевала Мишу медсестра, т.к. сама я с трудом вообще представляла как это сделать при только что зашитой грудной клетке и с таким количеством датчиков на маленьком тельце.
А вот медсестра управилась быстро – через пять минут наш малышок уже был в белоснежной рубашке, где на фоне большого сердца красовалась очень символичная для этого момента надпись «Ты есть и это счастье»! Затем можно было покормить дитя молоком из бутылочки, но порция составляла всего 20 грамм, больше после почти двухсуточного голодания нельзя. Обессилевший Мишутка поел и принялся плакать, точнее сипеть, т.к. после интубации слизистые в гортани повреждены и голос тихий и сиплый. Сипел он так почти час, успокоить его ни как и ни чем не удавалось. В результате ему сделали сонный укол.
В следующее кормление через три часа можно было дать уже на 20 гр. больше, а через еще 3 часа довести порцию до 60 гр. Потом несколько дней Миша ел каждые три часа по 60 грамм.
Только я обрадовалась, что у нашего детеныша есть аппетит и даже 60 грамм ему мало, как его начало тошнить всем ранее съеденным, а после, когда в желудке уже от еды ни чего не оставалось, то его рвало просто какой-то коричневой жидкостью, наверное желудочным соком или еще чем-то такого рода. В итоге за нашу первую ночь после реанимации его вырвало шесть раз. Так что ночка у нас выдалась беспокойной – за это время мы извели весь запас чистого постельного белья и половину чистых одежек.
Так как сначала брать на руки ребенка нельзя, то укачать его весьма проблематично. С одной стороны к Мише я прижималась грудью, а руками обнимала за головку и под попку, немного похлопывая по ней. Такие объятия действовали весьма успокаивающе.
Во время обхода на следующий день, выяснилось, что Миша плохо отходит от наркоза, то, что его рвало, и то, что он мог плакать долго не успокаиваясь – прямое следствие этого. Тогда-то и впервые появился термин «неврологическая симптоматика» от доктора Инны Игоревны. Во все последующие дни утренний обход врачей начинался с единственной фразы – он не улыбается еще? Да, действительно, Мишутка обычно такой приветливый и дружелюбный даже с посторонними, смотрел совершенно потерянным взглядом даже на свою родную мать, он явно не понимал кто я, и это было так мучительно, что словами передать невозможно. Вдобавок к таким неврологическим симптомам постоянно кровоточила повязка, для скорейшего заживления раны была назначена капельница с плазмой.
Так как сердечко билось ритмично, то уже на второй день отключили кардиомонитор и кислород, который подавался по трубочкам в носик. А вот капельница с центральным катетером простояла аж пять дней. Ровно до того момента как наш малышочек начал наконец-то улыбаться. Моему счастью не было предела.
В эти пять дней мы вообще настрадались с Мишуткой в волю: сначала он кричал без остановки уже совсем осипшим голосом; потом он захлебывался мокротой в ротике, а во время санации медсестра так долго санировала нос (каждый раз пока трубка не начнет высасывать кровь), что когда очередь доходила до рта, то к этому моменту Миша сам сглатывал весь комок слизи; вершиной всех страданий был больной животик – от антибиотиков его вспучило до такой степени, что на него даже надавить было невозможно, и ни бифидопрепараты, ни эспумизан не помогали, приходилось несколько раз ставит клизьму и газоотводную трубку. В последующие дни мы уже обходились глицериновыми свечками.
На шестой день после операции, пройдя очередное ЭХО-КГ и анализы, нам сообщили, что завтра нас выписывают. Мы с Мишей радовались оба, я названивала обеим мамам и мужу, а Миша весело брыкался ножками, хватал их ручками при этом еще и улыбался. Для оптимизма у меня был еще один повод – Миша наконец-то после недельного перерыва взял грудь – пососав немного он расплывался в такой блаженной и немного глуповатой улыбке, а затем вновь принимался кушать.
Но радоваться по поводу предстоящей выписки нам пришлось не долго, т.к. на утро предполагаемого выписного дня у Миши поднялась температура аж 37,7. Свечка с парацетомолом помогла не сразу, беспокойство и тревога в миг овладели мной. Разумеется нас оставили по меньшей мере на день, пообещав, что если завтра анализы будут нормальные, то выпишут.
На следующее утро предстояло сдать мочу. Мочеприемник я поставила еще в половину шестого утра. Каково же было мое разочарование, когда через 2 часа вместо заполненного пакетика, был прописан лишь подгузник. Хотя на тот момент это уже не имело ни какого значения, т.к. нас в этот день все равно не выписывали, температура понижалась лишь до субфебральних цифр, и в крови были повышены лейкоциты. А еще, на очередном ЭХО-КГ была обнаружена жидкость в сердце. По этому поводу назначили антибиотик в порошках и оставили нас до понедельника.
Выходные были блинною в неделю, не меньше. Вечером в пятницу Мишу вырвало антибиотиком, который назначили накануне. Еще бы – он настолько горький (ципрофлоксацин) что даже у взрослого человека от нескольких его крупинок сводит челюсть, а что говорить о полной дозе да еще у такого маленького пациента. Т.к. такая рвота на этот антибиотик была уже во второй раз, то, разумеется, я сообщила об этом дежурному врачу – Андерсону А. Г. (он нам ставил диагноз в роддоме) Он, посовещавшись с кем-то из коллег, горький антибиотик отменил, а ни чего взамен него не назначил, сообщив, что его давали нам для профилактики, хотя именно после него у нашего крошки температура пошла на спад.
А в субботу температура у Миши поднялась до 38,3. Я сразу кинулась к врачу, на что мне уже новый дежурный доктор (Анна Артемовна) выдала уже знакомый ранее ответ – дайте свечку.
Свечка ненамного сбила температуру, и ненадолго. И только к вечеру были выслушаны мои предположения насчет того, что лихорадка началась после отмены антибиотика. А на просьбу заменить тот горький ципрофлоксацин в порошках на равносильный в инъекциях, мне ответили, что у них не практикуют внутримышечные уколы чтобы не мучить ребенка. В итоге Анна Артемовна пошла нам навстречу и раздобыла Сумамед в суспензии. Сутки конечно были потеряны, но и на том спасибо.
Воскресение выдалось не менее беспокойным, чем предыдущий день, лишь к вечеру температура остановилась на цифрах ниже 37 градусов. Зато другая напасть одолевала нас – у Миши начался понос. Скорее всего он подцепил инфекцию от нашей соседки, у нее на протяжении полутора недель были температура, понос, рвота. И такую версию на следующий день в один голос озвучили доктора. Чтобы не допустить обезвоживания организма, я выпросила капельницу с глюкозой.
По итогам этих двух дней вы напрашивается один – в выходные и праздники в российские больницы лучше не попадать, а еще принцип «сам о себе (своем ребенке) не позаботишься, никто о тебе не позаботится».
На понедельник, конечно, у меня не было ни каких надежд на выписку, да я уже и сама не хотела - в больнице не хочется больше цеплять всякую инфекцию, но и домой идти страшно. Обход врачей в этот день начался весело: «Вы решили у нас прописаться? Идите уже домой…! » По результатам ЭХО все было в норме, по анализам тоже. Все таблетки кроме антибиотика отменили. Если сутки не будет температуры, то нас выпишут.
На следующий, уже всего 16-тый день и 13-ый день после операции наша доктор наконец-то сообщила долгожданную новость – мы выписываемся! Тут же сняли капельницу, послушали – по сердцу претензий нет, в легких тоже все чисто. Продолжающийся жидкий стул будем долечивать уже дома, дабы не подхватить еще какую-нибудь больничную инфекцию.
Модные брендовые одежки, специально отложенные на выписку, дожидаются когда папа придет за нами. Время идет томительно долго – уже очень хочется домой.
В два часа дня получаем выписку, рекомендации и вот оно счастье – мы и наш сыночек с обычным, здоровым сердечком, покидаем стены Центра им. Бакулева. Надеемся, что больше ни когда по такому поводу сюда не вернемся.
Р.S.
Направляясь более двух недель назад в НЦССХ им. Бакулева у меня было только одно единственное мнение об этом учреждении – это крупнейший кардиоцентр России, нам здесь обязательно помогут. И нам здесь действительно помогли. И мы очень благодарны кардиологам Чечневой Вере Владимировне, Котовой Анне Николаевне, Бутрим Юлии Валерьевне, кардиохирургу Котову Сергею Александровичу, медсестре Марине и многим другим.
Однако, покидая, эту больницу у меня осталось двойственное впечатление. С одной стороны, нам успешно здесь сделали операцию. И не только нам, по меркам сердечнососудистой хирургии, с несложным дефектом. Мамы со всей России приезжают со своими детьми, у которых подчас первоначальные диагнозы звучали «как не совместимые с жизнью», например, желудочки поменяны местами, или вообще один желудочек, сосуды и артерии находятся не на своем месте, имеются дефекты клапанов и прочее. Специалисты-хирурги во главе с Лео Бокерия их оперируют и дарят полное выздоровление деткам, возможность ни чем не отличаться от детей, родившихся здоровыми. Врачи-кардиологи, как правило, и днем, и ночью следят за состоянием тяжелых деток, сестры также в основном добросовестно выполняют свою работу. Конечно, как и в любом трудовом коллективе, работники бывают более или менее профессиональные и ответственные. Бывало, ночью во всем отделении не застать ни врача, ни сестер, а было и так, что к тяжелому ребеночку с остановкой сердца всего за 3 (!) минуты бригада из четырех реаниматологов спускалась на помощь персоналу, который в это время откачивает ребенка. Это одна сторона – сугубо медицинская.
Другая же сторона – это сама система пребывания и лечения в ОНИК (Не во всей Бакулевке!). Например, я не могу понять почему маму, при наличии всех анализов и полной адекватности могут не взять в Отделение. Если нет мест в платных палатах, а в бесплатных уже есть мама, ухаживающая за шестью-семью (да-да, порой и семью, иногда в общую палату кладут седьмого ребенка в кювезике) детьми, то вторую маму в эту палату могут и не взять. При том, что за этими шестью-семью детками одна и та же мама ухаживает практически без сна и отдыха уже несколько суток подряд. Вторая мама будет каждый день дежурить и проситься под дверьми Отделения, но ее не возьмут. Почему один человек, который не спит по 5-6 суток подряд допущен к детям, а человек, который полон сил и желания помочь не допускается? Разве не безопасно доверять тяжелых послеоперационных детей уставшему человеку? Например, в других отделениях мамы чередуются – сутки одна, сутки другая. Также противоестественна система сбора платежей за палату лично зам. Ст. медсестры или самой ст. медсестрой. В бесплатной палате созданы нечеловеческие условия, поэтому в платные палаты всегда очередь, и девочки из регионов с зарплатой в 10-15 тыс. рублей готовы залезать в долги и платить по 3 тыс. в сутки за возможность ухаживать за своим ребенком. Все это, разумеется, при полном попустительстве зав. Отделением. Она в свою очередь ссылается на то, что ОНИК это отделение, приравненное к реанимации и мамы здесь вообще не должны находиться. Однако там всегда рады, когда заполнены платные палаты – противоречит сама себе. Получается, что если в бесплатных палатах есть мама, то это ее милость, а в платных – это такая необходимость.
Безусловно нам повезло, что досталась платная палата, и что я имела возможность сама ухаживать за своим ребенком. Но лично мне кажется, что кардиология, это не та область где уместен принцип повезет/не повезет.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Нюрочка, спасибо за историю! В первую очередь конечно хочу пожелать крепкого- крепкого здоровья Мишутке, все остальное с такой замечательной мамой, не сомневаюсь, у него есть!!!!
А во-вторую - восхититься Вашим эпистолярным талантом!
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1068

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Нюрочка, спасибо Вам огромное за такой подробный рассказ, вашу историю! :119: :119: :119:
С такой мамой, как Вы у Мишутки всё будет просто отлично! :121: :121: :121: Здоровья Вам крепкого-крепкого!
Ситуация в ОНИКе, описанная Вами - это конечно БИЧ, :138: и мне кажется не ОНИКа, а просто нашей страны, :sorry:
наших людей! :sorry: Ведь если бы люди были другими, то и ситуаций таких бы не было. Это конечно очень "некрасиво"
и это ещё мягко сказано. Я вот всё время поражаюсь таким людям, :43: которые набивают свой карман можно сказать
на горе других. Ведь мы все под богом ходим, неужели им не страшно? :28: Ведь когда-нибудь им это все отольется!!!
Но не будем о грустном!
Я ещё раз хочу Вам пожелать удачи и крепкого здоровья! Пусть в Вашей семье будет только радость и смех!
А Вы если хотите продолжайте писать здесь свои успехи, :133: как будет расти Мишенька. :131:
Мы будем очень рады! :m5: :m5: :m5: :m5:
Наталья45
Почетный участник


Откуда: г. Курган
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Замечательная история, очень понравилась!!! создалось ощущение, что мы прожили с Вами все эти 16 дней...... здорово, что Мишутку вылечили, а кишечная инфекция эта гадость еще та!!! мы с дочкой в феврале лежали в инфекционке с подозрением на ротовирус. Восстановление длилось ровно 1 месяц, все это время сидели на смеси, рисовой каше немолочной и куринном бульоне. Похудели здорово!!! Главное пить много воды, чтобы не было обезвоживания(1 литр в день). удобно из шприца(без иглы, конечно), так как деть много сам не выпьет, а побаловаться шприцом всегда пожалуйста!!!!
Желаю Вашему Мишутке крепчайшего здоровья и хорошего стула, конечно!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!
КсюНик
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2008
Мы лежали в Бакулева в 2008 году в отделении ОРХН, моему Мише тогда тоже было 6 месяцев, ситуация была такая-же, только деньги никто не собирал, мы оплачивали все по квитанции, я вообще поражаюсь ихнему "сервису", и не понимаю как можно допускать мамочек без медицинского образования к тяжело больным детям, сама за такими ухаживала, это возможно только у нас в России. Полный бардак в Бакулева и всем на это плевать, очень жаль что страдают наши дети.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Вы просто молодец, столько сил и оптимизма, Дай Бог здоровья Вам, Мишутке и всей вашей семье.
Сынок у Вас настоящий :spartak: чемпион
Нюрочка
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2012
Спасибо всем! Надеюсь, что моя история хотя бы чуть-чуть поможет или просто немного сориентирует тех кому еще предстоит операция. Желаю всем мамам/папам и деткам крепкого здоровья!
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Нюрочка написал:
[q]
Желаю всем мамам/папам и деткам крепкого здоровья!
[/q]
И вам крепкого здоровья :spartak:
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Спасибо за вашу историю! Пусть все у вас будет на отлично!!!
AnnaMax
Новичок

Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Нюрочка, спасибо, что описали Вашу ситуацию и за некоторые ценные советы - всё это может кому-то пригодиться.
Мише - большого здоровья и радовать маму.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Миши (ДМЖП)
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5