Мой маленький хомяк Катюшка.

Недавно зарегистрировалась на форуме. Прочитала несколько историй. И просто поражаюсь – какие сильные люди тут сидят. Даже как-то сама подзарядилась энергией. А еще мне кажется – тут одна большая семья. Хочется узнать вас всех поближе и хоть словечком поддержать, но не успеваю пока все прочитывать.
Не знаю, зачем я это все пишу…я мало кому рассказываю о диагнозах дочи. Только самые близкие родственники, для остальных у нас все хорошо. Может я просто надеюсь, что через пару лет кто-то будет читать нашу историю, и она окажется со счастливым концом.
Все начиналось также как и у всех. Ребенок запланированный, забеременела я практически сразу. Здоровые родители, не пьем, не курим… Все ждали здорового малыша. Другие варианты даже не приходили в голову. Мечтали, планировали. Я покупала детские вещи, радовалась предстоящим событиям. В целом беременность протекала хорошо. Токсикоз в начале – впрочем это у многих.
Единственное, на 20 где-то неделе результаты анализа на ХГЧ оказались выше нормы. Меня направили в перинатальный центр нашего города на узи. Там мне сделали подробное узи, я сдала кровь из вены. Генетик сказал – что краевое предлежание плаценты. Именно из-за этот результат выше нормы. И к концу срока плацента может «расположиться правильно». А так – никаких патологий. УЗИ я там делала дважды.
Последнее узи было в роддоме (они там очень удивились, что с предлежанием плаценты меня врач из жк на 3 узи не направила) – тоже все хорошо.
Родила я на 41 неделе (4 дня перед родами лежала в патологии на сохранении – потому что срок уже был рожать). Роды прошли хорошо, достаточно быстро и не так болезненно как пишут в интернете. После того как я «отстрелялась», я почему-то подумала, что в принципе не все так страшно и можно годика через 3 придти за вторым пупсом))). Единственное, мне прокололи пузырь, чтобы схватки быстрее прошли, так как рожала я вечером и видимо, никому не хотелось со мной сидеть до утра. Хотя в выписке написали, что произошло раннее излитие вод (как будто они сами излились). Это я только потом узнала, что прокол пузыря может быть связао с неврологическими проблемами ребенка.
Малышка родилась 21 мая 2012 51см и 3250г вес. После родов мне приложили ее к груди, она там немножко почмокала. А потом ее забрали осматривать. Принесли на следующий день. Три дня я кормила ее молозивом, потом пришло молочко (Боже, спасибо тебе за то, что хоть первые дни у нас прошли спокойно – и в ее организм первыми попали не лекарства и смеси, а то, что предназначено природой. Может это хоть как-то укрепило ее иммунитет).
Когда ее принесли, педиатр сказала, что в сердце шумы, но может к выписке пройдут. тогда я еще не знала. Что шумы в сердце свидетельствуют о впс. К тому же мама моя сказала. Что шумы у многих детей. В этом нет ничего страшного. Поэтому на этот счет я как-то не переживала. Кушала она хорошо, по часу висела на груди и «хомячила» за обе щечки))).
Меня больше беспокоило то. Что у Катюшки один глазик не открывался. Педиатр сказала, что надо наблюдать. На след. день все без изменений – шумы. Глазик не открывается. Педиатр сказала. Что после нас отправят в ОПН в областную больницу. Тут у меня конечно сопли-слезы…. Еще 3 недели лежать в больнице.. а так хотелось домой, к мужу, хотелось красивой выписки. Цветов-поздравлений…как у всех.. глупая. Разве из-за этого стоило плакать?
Педиатр меня немного упокоила: «вы же можете забрать ее в любой момент, просто узнаете, что вам скажут насчет птоза (опущение верхнего века), если назначат колоть какие-нибудь лекарства – договоритесь с месестрой по месту жительства. Дома проколете. А узи сердца сделаете самостоятельно – я уверена, что там ничего страшного. Вам в ОПН в любом случае поставят диагноз – пневмония и будут колоть антибиотики, а вам это совершенно ни к чему, пневмонии у вас нет, они ее всем ставят».
В итоге на 5 день мою малышку отвезли в опн, мы поехали следом. По дороге я еще шутила. Что-то рассказывала, и была в полной уверенности, что поле разговора с врачом мы напишеем отказную и заберем дочу домой.
Приезжаем.. находим врача. Она сообщает: «узи пока не делали, но ребенка послушали, скорее всего у нее порок сердца». Все…наверно после этого моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ…. дальше я уже не помню, то она говорила.. я только старалась не разреветься там… только помню, как она сказала – не надо делать такое трагическое лицо ( интересно. А какое я должна была сделать). Я ведь тогда еще не знала, что порок сердца не приговор, что большинство из них успешно лечится…
В общем сказали, чтобы мы позвонили после обеда насчет результатов узи. В отделение меня в тот день не пустили. Так как нужна была флюрография. Разрешили вечером привезти сцеженное молоко.
Вышли.. тут я разревелась. Господи. Мама за что…ну почему? Ведь все рожают здоровых детей…
В итоге по результатам узи нам сказали – миксома (опухоль) створки аортального клапана, оап.
Весь вечер я проплакала. Ночью как сумасшедшая сцеживалась, через каждые три часа сидела по часу с молокоотсосом,
На след. день муж привез меня в ОПН. Оказалось, все еще веселее. Оказывается, городские мамочки могут только днем находиться в отделении, а вечером уезжать. Не знаю, что на меня нашло в тот момент, но я соврала, что я иногородняя. В общем, мне разрешила там находиться все время. К деткам мы ходили только на кормление через три часа, могли только их кормить из бутылочки и все. Все остальное время – находились в общей палате.
Диагноз наш подтвердился – и еще добавился МПС (я так и не знаю до сих пор что это), стеноз аортального клапана и чего-то там еще. Врач, который нас вел сказала: «это все излечимо и операбельно, просто надо с этим смириться и жить дальше». Это как-то меня немного успокоило, что все можно исправить. Действительно, что я сейчас могу сделать для Катюшки? Быть спокойной, чтобы она тоже была спокойна, стараться, чтобы не пропало молоко… Слез уже не было, я общалась с другими девчонками, надеялась в лучшее, много ела и пила, чтобы не пропало молоко (почему-то очень хотелось есть все время).
Потом нас передали другому врачу и она разрешила кормить дочу грудью! УРА!!! Не знаю, почему, но это было так важно для меня… Нас продержали там 16 дней, «вылечили» от пневмонии и отправили домой. Ну конечно нам делали узи сердца, рентген, мрт головного мозга. При выписке врач лишь сказала – что опухоль вам эта жить пока не мешает, наблюдаться будете у кардиолога по месту жительства, у нее же все вопросы по поводу операции. Нам изначально сказали, что операцию можно будет сделать в Москве в Бакулева по квоте, но это ближе к году. Еще сказала, через месяц сходить к неврологу, офтальмологу, генетику.
И вот мы наконец-то дома. Все хорошо, малышка растет, прибавляет потихоньку в весе, улыбается нам, иногда правда заметен цианоз носогубной части. Через несколько дней после выписки я решила почитать заключение мрт, которое мне дали в день выписки. Диагноз – наружная и внутренняя гидроцефалия… ППЦ…по –другому не скажешь.. А мне же про это ничего не сказали, просто наблюдайтесь у невролога. Я начала читать интернет, …про то, как голова растет…летальный исход…синдром Дауна…и т. д. По ночам слезы… Господи, нет.. у меня не хватит сил, чтобы это все выдержать…За что мне.. за что ей? Спасибо мужу, он меня поддерживал хорошо. В общем мы с ним начитавшись этих ужасов про гидроцефалию – уже настроились на то, что надо делать шунтирование в голове… Про сердце даже и забыли как-то. Нам ведь сказли, что ОНО вам жить не мешает (ага..).
Пошли к неврологу, сделали нсг головы. Ну оказалось все не так страшно, просто немного увеличены боковые желудочки мозга, выписали нам церебролизин, диакарб, аспаркам, пантогам. Написала – синдром двигательных нарушений, перинатальной поражение цнс, гидроцефалия…. ГЛАВНЫХ СИМПТОМОВ НЕТ. Вот так…симптомов нет – а диагноз есть))) (Россия…). Так конкретно я не поняла – что именно ей в моем ребенке не понрваилось, диагнозы очень расплывчатые. Ну только спустя месяц где-то я поняла, что у меня нормальный ребенок, развивается почти со сверстниками, все хорошо, а за 2 минуты осмотра такие диагнозы не ставят.
После невролога через неделю попали к кардиологу по м/ж, в этот же день у нас было платное узи в другом месте (очень хорошо там сделали, детально, даже разрешили во время узи грудью кормить, чтобы доча не плакала). Кардиолог нам ничего абсолютно нового не сказала, кроме того, что у нас такие-то диагнозы, что с этим делать она не знает, и через 3 дня она уходит в отпуск. «Ну будете приходить, наблюдаться, а вообще вам лучше в Бакулево как-то нужно постараться попасть». Ну ладно.. я хотела узнать, есть ли у нас изменения в динамике, но видимо ей было лень читать нашу выписку с ОПН, ведь у нее же скоро отпуск.
Решили сходить в другое место, платно, к хорошему кардиологу детскому, с 50-летним стажем. Она оказалась в отпуске до конца июля, ладно…решили подождать до августа.
Я стала заодно читать про Бакулева, нашла их сайт, увидела, что можно проконсультироваться по интернету. И почему-то мне нужно было это сделать быстрей.. быстрей.. завтра же. Сфоткали все наши выписки, узи, исследования, отправила мужа к родственникам вечером «в интернет». Он все это дело отправил на консультацию Свободову Андрею Андреевичу (кардиохирург, отделение ЭХН). На след. день приходит ответ (честно, вообще не ожидала, что нам ответят) : расположение опухоли очень нетипичное, настоятельно рекомендуем вам приехать на консультацию.
Мы записались на консультацию, Андрей Андреевич сказал, чтобы мы ему позвонили, как приедем, так как он лично хочет посмотреть на ребеночка.
(Пока перед консультацией делали рентен по м/ж медсестра в рентген-кабинете, пожилая женщина, спросила, что у вас за диагноз, я ответила, что у нас впс, она покачала головой и говорит: «ой.. крест вам на всю жизнь. А у меня вот у внучки тоже проблемы.. полгода понос». Хм.. какая милая женщина, поддержала называется)
Конечно, было страшно ехать с этой нашей «нетипичностью». В общем, через неделю уже были в Бакулева.. сделали узи, нам сразу же сказали, что такое расположение опухоли (створка клапана) – это угроза жизни, и надо конечно делать операцию. Отправили нас домой собирать анализы, документы по квоте оформили в Бакулево (нам нужно было у себя в мин-ве здрав-я только через неделю забрать талон на квоту). Если честно, я в какой-то степени была рада, что нам будут делать операцию. Птому что жить и знать. Что у твоего ребенка опухоль в сердце – очень страшно. Кстати. Как оказалось пороков сердца у нас нет. Только опухоль.
Пока собирали анализы. В переписке с Андреем Андреевичем выяснилось., что операцию нам будет делать директор центра. То бишь Лео Бокерия. С одной стороны, это обрадовало – ведь он известный кардиохирург в стране и мире. Спас столько жизней. А с другой, испугало – значит там все серьезно и сложно. Ведь Бокерия всегда делает самые сложные операции.
13 августа мы приехали на госпитализацию. 15 нам сделали компьютерную томографию, ввели контрастное вещество под наркозом. Оказалось. Что опухоль вырастает из межпресердной перегородки и закрывает частично аортальный клапан. В общем место очень неудобное – собирался консилиум врачей, потом лечащий врач сказал, что будут совещаться с директором – если он решится на эту операцию, нам ее сделают. И за день до операции еще нас тоже «попугал» - что все будет очень серьезно, возможно операция с проблемным исходом. Я понимаю, как лечащий врач он должен нас обо всем предупредить. Хотя я и так была готова ко всему. Не то чтобы готова…но я понимала, что риск конечно есть.. Но разве у меня был ыбор?
Я не знаю. Как удавалось оставаться спокойной эти дни. Наверно, мысль о том, что нужно во чтобы то ни стало сохранить молоко для Катюшки. Ну и доча меня поддерживала. За те 9 дней, что ждали операцию в ОЭХН многому научилась – смеяться по-настоящему, хватать самостоятельно игрушки, новые звуки, почти на живот перевернулась..
21 августа нас прооперировали (как раз ей исполнилось 3 месяца))) – такой вот подарок). Свободов Андрей Адреевич (он был первым ассистентом) – сказал, что опухоль удалось вычистить полностью, и она уже стала прорастать на створку клапана (Господи, а если бы мы приехали месяца на 2 позже – быть может мы бы опоздали бы и ничего нельзя было бы сделать). На след. день вечером Катюшку уже перевели в отделение. Странно, но ту ночь, что я была без нее, когда она лежала в реанимации я не плакала, как-то вообще спокойно было на душе. Я только когда засыпала, представила как обнимаю ее крепко-крепко и мое сердце «работает» для нас двоих.
После реанимации мы попали сразу в платную палату, т.к. в ПИТе не было мест. Два дня ее кормили через зонд, потому что из бутолочек она принципиально уже давно не пьет, а когда я ее кормила из ложечки – она глотала и плакала. Мы уж думали, вообще от еды отказывается, поэтому через зонд стали кормить. А потом я попросила дежурного врача, можно ли приложить к груди. Он разрешил. И она так сладкоа начала чмокать! У меня сразу такое облегчение было на душе. Боже, какое счастье кормить грудью. В итоге через неделю после операции нас выписали домой.
Я безумно благодарна всем врачам, которые приняли участие в нашей судьбе. Конечно, многое еще неизвестно (мы пока не знаем, что это за опухоль – доброкачественная или злокачественная, через неделю только буду звонить врачу, возможен ли рецидив этой опухоли, вообще как дальше будет работать сердце), многое не забудется (как я ее увидела первый раз после реанимации – несчастную, грустную, она даже не плакала, а стонала. Как нельзя было ее кормить за 8 часов до наркоза – а она так просила, била меня кулачками и ножками, беджняжка). Но я надеюсь на лучшее, хотя теперь я понимаю, что в жизнь может случится всякое, никто не от чего не застрахован.
Для нас еще не все закончилось – остался птоз – нужно ехать к офтальмологу, хотя глазик уже намного лучше открывается;, надо найти хорошего невролога, чтобы точно знать если у нас какие-либо отклонения или все в порядке. Хотя я все равно считаю ее самой лучшей и здоровой))))
Ну а пока я живу сегодняшним днем.. радуюсь ее небольшим достижениям – мы вчера снова начали «разговаривать» как до операции, смеяться…
Когда мне тяжело – я всегда думаю, а готова ли я еще ко второму ребенку. Надеюсь, что у Катюшки через несколько лет появится братик или сестренка. Хотя конечно иногда возникает чувство вины перед мужем, родителями, что я не смогла родить здорового ребенка.
Гопосди, тот день, когда я буду точно знать, что мой ребенок здоров – будет для меня самым счастливым! А я буду стараться сделать все для ее счастья и здоровья. Делай, что должен, и будь что будет.
Написала эту историю, так много получилось, а теперь боюсь отправлять….

TanyaDR, добро пожаловать к нам, в нашу, как Вы заметили, большую дружную семью...

Катюшке побольше силенок, пусть растет и развивается, а Вы с нами про ее достижения поделитесь, вместе порадуемся, может опытные мамочки, что и посоветуют. Очень хорошо, что Вы написали свою историю. Ведь, правда же, легче стало? И чувство такое, что Вы не одна и Вам помогут?
Все хорошо будет! Здоровья побольше дочке, а маме сил и терпения!!!

У моего сынульки некоторые врачи птоз видят, хотя окулисты никакого птоза не ставят, просто глазки немного необычные, а у Вас еще дочка маленькая. Удачи!!!

мама Софьи/ Танюш, спасибо! Спасибо за то, что приняли в свою семью)))
Я думаю, что никто кроме вас, мамочек, моих чувств и мыслей лучше бы не понял.

Наташа, у нас птоз виден невооруженным взглядом. Когда лежит, еще незаметно, а когда вертикально держу - то очень заметно, почти наполовину глаз прикрыт. Но конечно стало намного лучше по сравнению с роддомом. Говорят, к году станет менее заметно. А потом после трех лет, надеюсь, можно будет сделать косметич. операцию.

Таня, вы молодец! И Катюша тоже! Удачи вам и терпения! И всякие мысли о " вине за нездорового ребенка" гоните прочь! Помочь они не помогут точно, а мир в семье могут испортить.

Господи какие же вы умнички с доченькой! дай Бог чтоб у вас все было хорошо, а оно так и будет! и не вините себя, от этого, как вы видите никто не застрахован!!! !!!

Девочки, спасибо всем еще раз! даже не ожидала так много приятных слов услышать.. честно.. аж слезы к горлу подступают.. ну не буду плакать.. не буду.)))

моя дочка тоже после операции была нервной и часто просыпалась, сейчас все ТТТ вошло в нору. Удачи вам и здоровья Катюшке!!! !

TanyaDR написала :

[q]

- некоторые из них нужно давать натощак, то есть через 2 часа после еды

[/q]

Таня, так и написано в инструкции -натощак? Обычно препараты дают за 30 мин до еды или через 1 час после еды.

[q]

думаю если я дигоксин даю через час после еды. наверно он теряет свою эффективность?

[/q]

Дигоксин эфективность теряет если раствор не в холодильнике хранить(мы просто расвором пили), а по времени через 1,5-2 часа после еды получалось. Нам просто расписывали схему на дигоксин: 8-00 утро и 20-00 вечер, между приемами не менее 10 часов; до еды не давать.

[q]

так плохо спим после операции ночью. Раньше спасла с 23.30 до 10 часов, 2 раза просыпалась покушать. Теперь мы просыпаемся каждый час почти и давай нам сисю. и никак по-другому.... а я уж как-то привыкла ночью спать... ну надеюсь, потом режим у нас стабилизируется

[/q]

Ну это ты прям много хочешь, ребенок и его(ребенка) организм ТАКОЙ СТРЕСС перенес. У меня были периоды когда просыпались по 15-20 раз за ночь, и день с ночью путала, и орала по ночам. Тяжело было, но ... что тут сделаешь? Пережить все это. Самое то страшное позади))))

Таня, ты молодец! Твоя любовь к дочке ооочень ей помогает. Желаю, чтоб удалённая опухоль была доброкачественной. По-другому и быть не может! Все остальные проблемы ваши со здоровьем - вообще мелочь, я считаю.

мама Софьи написал:

[q]

Таня, мы с рождения плохо спим. Первая операция была на вторые сутки жизни, вторая в 7 месяцев. Сейчас нам полтора года, а мы все так же плохо спим. Часто просыпается и плачет.
Написала тебе в своей теме, еще тебе здесь напишу, вдруг у меня не увидишь. Отривин Бэби убирать сопельки аспиратор такой, не капли как ты в моей теме написала. Вот такой он. Наконечкик в носопырку вставляешь, а с другой стороны себе в рот и тянешь в себя.

[/q]

А соску она у тебя не берет? у меня вот соски не признает, зато сосет свой язычок (иногда так забавно причмокивает, как будто чупа-чупс во рту))). Ну ничего.. будем надеяться, что с возрастом наши детки будут сладко и безмятежно спать).

Да-да.. именно такой мне муж (со второй попытки) и купил.. Я сначала посмотрела на эту штуковину, думаю, наверно, ничего ей и не вытянешь (у нас соплей-то в ноздрюшках не видно, где-то они в глубине гуляют, и иногда ей прям мешаются в горлышке). Но оказалось - очень хорошая штука, даже слюни вытянула))) Так что спасибо! Завтра еще буду пробовать. Вот только не знаю, лучше это делать до ингаляции или после?

Девочки, а как обращаться по нику в сообщении? Т.е. когда жирным это выделяется. никак не пойму.

девчушечка.. ага.. все разобралась, спасибо! Ну да.. мы дигоксин тоже до еды пьем, и фуросемид тоже до еды пить нужно. Панангин - после. А верошпирон - между кормлениями как-то получается. Иногда спокойно все пьет. А когда кушать хочет, такие истерики устраивает, что соседи наверно думают, что я ее пытаю там, а я всего лишь ей лекарства даю

TanyaDR Мы оперировались в 5 месяцев, орали по ночам до года, то зубы, то кошмары, спали в кресле-качалке на мне и папе)))))
Я сначала очень нервничала, что не спим ночами и криком кричим. Моя подруга, как-то сказала, что ей после операции (под наркозом), очень долго кошмары снили, реальные монстры.... Так что кто знает, что там нашим деткам по ночам сниться-видется

Добро пожаловать. Вы молодец!!
Конечно же, ваша история обязательно будет со счастливым концом. Катюшке здоровья!!! @
У нее обязательно скоро появится здоровенький братик или сестренка!!!

LENA73 Да.. это точно. я читала на каком-то сайте про реабилитацию взрослых после операции на сердце - там написано и про раздражительсноть, и про смену настроения, и про плохой сон, и про снижение физ. нагрузок в течение полугода. А что уж про малышей таких говорить?

mama Artema Спасибо!!!
mama Artema написал:

[q]

У нее обязательно скоро появится здоровенький братик или сестренка!!!

[/q]

еще вот мужа уболтаю

TanyaDR У нас до сих пор ОГРОМНАЯ проблема собрать мочу. В эти мочесборники мы вообще никогда ничего насобирать не могли. Нам чтобы мочу сдать, целый день ловить Соню надо. Можем в обед собрать, я ставлю в холодильник баночку, а утром муж увозит на анализ сдает.
Таня, Аквалор беби мягкий душ, можно с первых дней. Посмотри в моей теме, я там его сфотала.

TanyaDR, спасибо за вашу историю. Пусть все плохое останется в прошлом, и сердечко теперь навсегда будет здоровым.

Мои родители считают меня извергом в те моменты, когда я делаю доче ингаляцию или отсасываю сопли. Но что делать - я не могу спокойно смотреть, как она хрюкает с забитым носом. Конечно они не всегда ей мешают, но иногда вижу что ей тяжело дышать. И еще я боюсь осложнений - если сейчас это оставить как есть

TanyaDR, Тань, я Кирюшкину мочу иногда вчерашнюю сдаю, что делать, если никак не поймать...

Пусть у Катюшки глазик не болит!!!
@

Наталья Баранкова
Да, завтра тоже так сделаю. Сегодня с утра собрала и неплотно закрыла крышку, ПОКА ДОШЛА ДО ПОЛИКЛИНИКИ - половина потерялась, осталось слишком мало, они не взяли. В обед собирала - положила ее попой в одноразовую тарелку, ждать долго не пришлось) А мочесборник мы вчера обкакали, да в них толком и не соберешь. С мальчишками в этом плане проще.

TanyaDR, будешь смеяться, но мне у Кати в мочеприемник проще было собрать, чем у Кирюшки
Кирюшку вообще полночи молоком, водой поила-памперс полный, в мочеприемнике ничего... На горшок высадила, водичку из чашки в кружку лили, в ванну носили, молока, воды - ничего... Нацепила мочеприемник, в поликлинику принесла, посмотрела, а там чуть-чуть, в общем анализ как у новорожденного- 10 мл, так и сдала, ничего, приняли... Это на спецанализ надо побольше мочи, а на общий анализ и 10-20 мл хватит, это уж придираются...

Наталья Баранкова да уж... какой упрямец)))
Ну мне так и сказали - не меньше 10 мл. Сегодня отнесла. Завтра пойду к врачу за результатами. Хорошо хоть поликлиника в соседнем доме, а педиатр - в соседнем подъезде.

Мы начали перевворачиваться на правый бок и лежим так.
Особенно любит голышом с утра так делать - так похожа на маленькую обезьянку в этот момент))) - волосики рыженькие, кулачки во рту, пальцами ног держится за пеленку, чтобы обратно не перекатиться - такая прикольная)))

Потихоньку вспоминаем то, что умели делать до операции)


Неужели она когда-нибудь будет ползать, ходить, бегать.. даже не представляю)))

Самые интересные моменты в жизни - смотреть как растут и развиваются твои дети

Надо уже звонить в Бакулева насчет опухоли.. так страшно. Так не люблю эти моменты

MarinaMama83
Я вот тоже массаж ей делаю постоянно, когда она засыпает на руках.
Ну вроде сегодня гноиться поменьше.
Хорошо что вы мне про левомицитиновые капли написали. Я сегодня их попробовала два раза закапать, как-то доча от них сильнее кричит( может щипит глазки) и эффекта никакого (в том плане - что гнойчик не вышел, как после альбуцида). Но может это и из-за того, что правда стало меньше гноиться.
Тогда ллучше буду продолжать капать альбуцид + массаж и отвар ромашки.
Надеюсь, в понедельник попадем к офтальмологу.

TanyaDR очень рада за вас!!! Пусть все это забудется как страшный сон, а Катюшка растет здоровенькой и красивой девочкой!!!
Счастье- когда не болеют дети!!!

Таня я очень рада за Вас с малышкой, как хорошо что опухоль оказалась доброкачественной!!!
Все у Вас будет хорошо и дальше, главное в это верить и верить в ребенка. Вы очень сильная раз смогли пройти через это, пусть малышка растет Здоровой на радость Вам!!!!
Огромной Вам Удачи!!!

Танюш - прекрасные новости!!! Катюшка - )) будьте здоровыми и крепкими!!!!
ты вот пишешь, неужели будет ходить-бегать)) нам скоро полтора годика, а я вспоминаю токо по фоткам и видео как она сидела, как долго не начинала ходить, как лежала полешком масеньким))) смотришь и даже не верится, что эта маленкая проказница и шемело когда-то лежала на спине и тянулась к подвесным игрушкам, ибо больше никак не умела играть)))))))

mari4kaСпасибо!

mari4ka написал:

[q]

Вы очень сильная раз смогли пройти через это, пусть малышка растет Здоровой на радость Вам!!!!

[/q]

Мне иногда кажется, что все это было не со мной... или во сне.. Не знаю, может это так организм защищается от лишних переживаний.

Я совершенно не считаю себя сильной, сколько было минут слез, отчаяния и страха...
Я когда читаю истории на форуме, восхищаюсь героизмом (по-другому не назовешь) мамочек и думаю, я бы так наверное не смогла не выдержала

Прочитала, отличные новости, слава Богу все хорошо!

Спасибо, девочки! В понедельник теперь пойдем к кардиологу, может сделаем узи. Еще хотела нсг сделать, попасть к невропатологу и офтальмологу. Теперь наверно каждый поход к врачу будет сопровождаться бессознательным внутренним страхом. Пока у нас сохраняется цианоз носогубной части и покашливает после сильного плача. Может так и должно быть, ведь еще месяц после операции не прошел. А все равно переживаю. Посмотрим что скажут в понедельник.

[b]MarinaMama83[/b] спасибо! Это у меня, кажется, паранойя. Чихнула, кашлянула - быстрей бегу к ней, смотрю есть ли сопли, щупаю лоб. А про неврологию я вообще молчу. Уже все кажется ненормальным. Много улыбается - а вдруг это ненормально, сосет язычок во сне - вдруг это тоже нентрмально. Короче, меня надо лечить))) интересно это со временем проходит?

со временем проходит всё и это пройдет тоже! не переживайте девчонки!!!! как устанете дергатьс яи нервничать по каждому поводу - так и пройдет
Таня! прочитала Вашу историю.... как Вы любите свою малышку!!!
на счет птоса - Мосина в Москве все хвалят как лучшего окулиста.... птос не лечится... только операция, косметическая... так что пока наверное можно и не заморачиваться по этмоу поводу.... у нашего тоже птоз..... с каждым годом глазки больше открываются

TanyaDR Танюша, поздравляю с отличной новостью!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!

MarinaMama83 написал:

[q]

сейчас в России идет гипердиагностика по неврологии. У всех что-то не в порядке, и всех обязательно лечат! (причем одними и теми же препаратами).

[/q]

мне тоже так показалось

TanyaDR написал:

[q]

Интернет - с одной стороны, хорошо в плане информации, но еще и нужно уметь отфильтровывать.

[/q]

Это точно. Я стараюсь читать только научные медицинские статьи, но даже среди них полно туфты, написанной не профессионалами. А совсем не читать не могу, привыкла обладать максимумом информации по каждой "болячке". И это очень даже помогает, когда встречаешься, например, с врачами-пофигистами.

MarinaMama83
Вот-вот-вот!! полностью с вами согласна. поэтому хочется попасть к грамотному специалисту, который не будет лечить ребенка от того, что он ребенок. И мне кажется, на то у них медицинское образование, чтобы рекомендовать разные способы лечения, а не только таблетки. Ну не верю я, если ребенок не разговаривает или что-то не умеет делать - попьет Пантогам и все пройдет.
Посмотрим, что скажет этот врач - нам его рекомендовала педиатр из роддома.

Дело в том, что у нас на 1м МРТ были увеличены боковые желудочки мозга и киста 3.6 мм - поэтому надо сходить все-таки провериться. А так бы я и не пошла.

TanyaDR написал:

[q]

Дело в том, что у нас на 1м МРТ были увеличены боковые желудочки мозга и киста 3.6 мм

[/q]

Сходите. А вообще, если это с рождения, то постепенно пройдёт (мне так даже невролог сказала). У нас вот наоборот - после рождения и в 3 месяца ничего не было, а сейчас боковые желудочки расширились
Вы даже МРТ делали?? Почему не обычную НСГ?

хочу рассказать страшный секрет))) все молодые мамы - параноики))) я до сих пор время от времени хожу слушаю как дышит)) а вообще это нормальное поведение самки в новорожденный период: усиленно беспокоиться о своем потомстве. ибо именно в этот период может произойти много всяких вещей. и интуиция обостряется у нас и связь с ребенком чуть ли не зримая)))
цианоз так и будет у нас в различной степени.
когда будут инет отбирать - скажи что это те же самые пересуды на лавочке. только попу отрывать не надо. а полезной \ глупой\вредной информации столько же. только время на получение этой инфу очень сокращает. что удобно. конечно же) ну а про спецефические форумы я вообще молчу) не каждая подруга или даже муж так успокоит как здесь. а если быть точнее, то ни одна подруга и муж так не успокоит)))

Василиска написал:

[q]

цианоз так и будет у нас в различной степени.

[/q]

Василиска
А почему? с чем это связано? А то я уже с этим цианозом просто извелась вся. Уже напридумывала себе, что и овальное окошко (у нас оно 2.2 мм) расширилось и опухоль опять начала расти - я ж говорю, лечиться надо)


Василиска написал:

[q]

когда будут инет отбирать - скажи что это те же самые пересуды на лавочке. только попу отрывать не надо. а полезной \ глупой\вредной информации столько же. только время на получение этой инфу очень сокращает. что удобно. конечно же) ну а про спецефические форумы я вообще молчу) не каждая подруга или даже муж так успокоит как здесь. а если быть точнее, то ни одна подруга и муж так не успокоит)))

[/q]

Ну они сейчас уже привыкли. и даже мама говорит, если какие-то у нас проблемки возникают - а что в интернете пишут?)))
А муж теперь втихушку читает мою эту темку на форуме
Передаю привет мужу

TanyaDR написал:

[q]

А то я уже с этим цианозом просто извелась вся

[/q]

Это абсолютно не обязательно связано с сердцем!!! !

Василиска написал:

[q]

ну почему так категорично? цианоз первый признак порока сердца

[/q]

Не обязательно! Если это порок не синего типа, то и цианоза быть не должно (из за сердца). У нас немножко есть! Но это НЕ СВЯЗАНО С СЕРДЦЕМ НИКАК!!!! И нет проблем по лор части ли неврологических, просто такое строение (тонкая кожа, близко сосуды, примерно так...)

Василиска по мнению неврологов, синий носогубный треугольник - это признак незрелости вегетативной нервной системы малыша. К тому же, у многих детей кожа очень тонках, почти прозрачная, поэтому хорошо видны мелкие сосуды, которых много в области рта.
Конечно, при пороках сердца - это очень частое явление, связанное с недосыщением крови кислородом. Но если порок радикально скорректирован или его вообще НЕТ, как у Таниной дочки, то цианоз, скорее всего, не связан с сердцем.

Вот еще цитата:
Цианоз очень часто встречается у новорожденных. Региональный периоральный цианоз – это посинение вокруг рта и носогубного треугольника. Это цианоз легочного (дыхательного) происхождения, обычно слабый. Он появляется и усиливается при беспокойстве и плаче. Преходящий цианоз носогубного треугольника, который появляется при напряжении и крике у ребенка первых недель жизни, в принципе, норма.

TanyaDR Мы никакие таблетки не пьем. Врач предположила, что желудочки так отреагировали после того, как ребенок переболел с температурой 40((( Нам тогда поставили диагноз "нейротоксикоз". То есть по-простому, голова так отреагировала на ОРВИ - высоченной температурой и такими вот изменениями... у маленьких такое иногда бывает. Только что теперь делать, не знаю.

с цианозом я вроде боле мене сегодня разобралась - у нас ведь остался щелевидный ДМЖП. Кардиолог сказала, что это из-за него. Хотя в Бакулево говорили, что он не несет никакой гемодинамической нагрузки, и можно вообще о нем не думать.

Сегодня ходили к кардиологу. Нам педиатр дала направление к детскому кардиологу в Областной центр. А там принимают только из области, а городских только платно, если врач захочет. но так как мы по направлению, то сказали, что примут бесплатно (когда я за несколько дней звонила в регистратуру).
В общем поездка наша началась с того, что я забыла дома полис, паспорт, ну думаю - ладно как-нибудь пробьемся. Хотя нас за это поругали в регистратуре. но бесплатно нас пускать не захотели. отправили за разрешением к главврачу. главврача как всегда на месте не было. в общем я плюнула на все и решили не тратить время и нервы и пойти платно. слава богу врач оказалась адекватная. все нас посмотрела, сказала, что состояние у нас хорошее, пульс 130, хрипов в легких нет. шовчик тоже хороший. Спросила, почему мы по месту жительства не наблюдаемся. Я сказала, что меня врач там не устраивает. Еще она очень удивилась - почему наш врач по м\ж нам не дал ни направление в Бакулево, ни выписку из истории болезни. И как мы комиссию по квоте проходили. (это нам в москве оформили). В общем сказала, что нам если платно наблюдаться, то лучше в платном мецентре, она там тоже работает. зато без очередей по записи. но нужно все равно к кардиологу по м\ж нужно ходить (так я правда не поняла зачем?). потом сходили сделали узи сердца. все вроде так же, как и при выписке: щелевидный дмжп, ооо 2.2мм, небольшое утолщение стенки желудочка, небольшие градиенты на легочной артерии и аорте, клапане. Женщина, которая делала УЗИ, разрешила нам в последующем приходить делать его бесплатно. Так что экономия 800 рублей))) Мир. как говорится, не без добрых людей. хотя мы даже никогда ничего и не просим.

И еще сегодня успели сделать НСГ. У нас небольшое скопление жидкости в голове и псевдокиста 2мм (сказали, что рассосется). А насчет жидкости надо к неврологу - наверно в среду платно поедем. оказывается, в платном медцентре сделать нсг стоит дешевле, чем в гос. поликлинике)))

Вот такие дела.

MarinaMama83 Спасибо. Очень надеюсь, что ничего нового у нас не появится)

А у нас сегодня новое достижение: мы ногу хватаем двумя руками и пытемся в рот запихнуть, но пока не достает))0
А еще когда Катюшка видит меня со шприцом (я лекарства даю шприцом), начинает сразу подпрыгивать и руки раскрывает, а сегодня даже этот шприц у меня выхватила и сама в рот запихивает себе Уже приучилась к лекарствам с глюкозой)))

Василиска спасибо)

А мы начнем завтра проходить врачей для оформления инвалидности. Я тут почитала на форуме про всю эту процедуру, я так понимаю шансов у нас на получение мало. Но все врачи и главрач нашей пол-ки говорят надо добиваться, пробуйте. Посмотрим, что из этого получится.
Нам нужно пройти: хирург, ортопед, невролог, офтальмолог, сурдолог (лор?), стоматолог, кардиолог. Не знаю, только зачем нам стоматолог, если у нас зубов нет???

И вообще конечно непонятно, если инвалидность дают "по сердцу" зачем нужны заключения других специалистов....

татьяна, мне тоже кажется что должны дать. А с достижением вас поздравляю. У вас их еще будет ой ой ой как много. Так что радости вам и конечно же здоровья. Здоровья и еще раз здоровья

я кстати точно знаю, что до года детей на мсэ можно не носить