Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой маленький хомяк Катюшка.

 

Диагноз – опухоль верхних отделов левого желудочка. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой маленький хомяк Катюшка.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда люди, впервые встретившись, чувствуют, что знакомы давным давно...
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой маленький хомяк Катюшка.

Диагноз – опухоль верхних отделов левого желудочка.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Недавно зарегистрировалась на форуме. Прочитала несколько историй. И просто поражаюсь – какие сильные люди тут сидят. Даже как-то сама подзарядилась энергией. А еще мне кажется – тут одна большая семья. Хочется узнать вас всех поближе и хоть словечком поддержать, но не успеваю пока все прочитывать.
Не знаю, зачем я это все пишу…я мало кому рассказываю о диагнозах дочи. Только самые близкие родственники, для остальных у нас все хорошо. Может я просто надеюсь, что через пару лет кто-то будет читать нашу историю, и она окажется со счастливым концом.
Все начиналось также как и у всех. Ребенок запланированный, забеременела я практически сразу. Здоровые родители, не пьем, не курим… Все ждали здорового малыша. Другие варианты даже не приходили в голову. Мечтали, планировали. Я покупала детские вещи, радовалась предстоящим событиям. В целом беременность протекала хорошо. Токсикоз в начале – впрочем это у многих.
Единственное, на 20 где-то неделе результаты анализа на ХГЧ оказались выше нормы. Меня направили в перинатальный центр нашего города на узи. Там мне сделали подробное узи, я сдала кровь из вены. Генетик сказал – что краевое предлежание плаценты. Именно из-за этот результат выше нормы. И к концу срока плацента может «расположиться правильно». А так – никаких патологий. УЗИ я там делала дважды.
Последнее узи было в роддоме (они там очень удивились, что с предлежанием плаценты меня врач из жк на 3 узи не направила) – тоже все хорошо.
Родила я на 41 неделе (4 дня перед родами лежала в патологии на сохранении – потому что срок уже был рожать). Роды прошли хорошо, достаточно быстро и не так болезненно как пишут в интернете. После того как я «отстрелялась», я почему-то подумала, что в принципе не все так страшно и можно годика через 3 придти за вторым пупсом))). Единственное, мне прокололи пузырь, чтобы схватки быстрее прошли, так как рожала я вечером и видимо, никому не хотелось со мной сидеть до утра. Хотя в выписке написали, что произошло раннее излитие вод (как будто они сами излились). Это я только потом узнала, что прокол пузыря может быть связао с неврологическими проблемами ребенка.
Малышка родилась 21 мая 2012 51см и 3250г вес. После родов мне приложили ее к груди, она там немножко почмокала. А потом ее забрали осматривать. Принесли на следующий день. Три дня я кормила ее молозивом, потом пришло молочко (Боже, спасибо тебе за то, что хоть первые дни у нас прошли спокойно – и в ее организм первыми попали не лекарства и смеси, а то, что предназначено природой. Может это хоть как-то укрепило ее иммунитет).
Когда ее принесли, педиатр сказала, что в сердце шумы, но может к выписке пройдут. тогда я еще не знала. Что шумы в сердце свидетельствуют о впс. К тому же мама моя сказала. Что шумы у многих детей. В этом нет ничего страшного. Поэтому на этот счет я как-то не переживала. Кушала она хорошо, по часу висела на груди и «хомячила» за обе щечки))).
Меня больше беспокоило то. Что у Катюшки один глазик не открывался. Педиатр сказала, что надо наблюдать. На след. день все без изменений – шумы. Глазик не открывается. Педиатр сказала. Что после нас отправят в ОПН в областную больницу. Тут у меня конечно сопли-слезы…. Еще 3 недели лежать в больнице.. а так хотелось домой, к мужу, хотелось красивой выписки. Цветов-поздравлений…как у всех.. глупая. Разве из-за этого стоило плакать?
Педиатр меня немного упокоила: «вы же можете забрать ее в любой момент, просто узнаете, что вам скажут насчет птоза (опущение верхнего века), если назначат колоть какие-нибудь лекарства – договоритесь с месестрой по месту жительства. Дома проколете. А узи сердца сделаете самостоятельно – я уверена, что там ничего страшного. Вам в ОПН в любом случае поставят диагноз – пневмония и будут колоть антибиотики, а вам это совершенно ни к чему, пневмонии у вас нет, они ее всем ставят».
В итоге на 5 день мою малышку отвезли в опн, мы поехали следом. По дороге я еще шутила. Что-то рассказывала, и была в полной уверенности, что поле разговора с врачом мы напишеем отказную и заберем дочу домой.
Приезжаем.. находим врача. Она сообщает: «узи пока не делали, но ребенка послушали, скорее всего у нее порок сердца». Все…наверно после этого моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ…. дальше я уже не помню, то она говорила.. я только старалась не разреветься там… только помню, как она сказала – не надо делать такое трагическое лицо ( интересно. А какое я должна была сделать). Я ведь тогда еще не знала, что порок сердца не приговор, что большинство из них успешно лечится…
В общем сказали, чтобы мы позвонили после обеда насчет результатов узи. В отделение меня в тот день не пустили. Так как нужна была флюрография. Разрешили вечером привезти сцеженное молоко.
Вышли.. тут я разревелась. Господи. Мама за что…ну почему? Ведь все рожают здоровых детей…
В итоге по результатам узи нам сказали – миксома (опухоль) створки аортального клапана, оап.
Весь вечер я проплакала. Ночью как сумасшедшая сцеживалась, через каждые три часа сидела по часу с молокоотсосом,
На след. день муж привез меня в ОПН. Оказалось, все еще веселее. Оказывается, городские мамочки могут только днем находиться в отделении, а вечером уезжать. Не знаю, что на меня нашло в тот момент, но я соврала, что я иногородняя. В общем, мне разрешила там находиться все время. К деткам мы ходили только на кормление через три часа, могли только их кормить из бутылочки и все. Все остальное время – находились в общей палате.
Диагноз наш подтвердился – и еще добавился МПС (я так и не знаю до сих пор что это), стеноз аортального клапана и чего-то там еще. Врач, который нас вел сказала: «это все излечимо и операбельно, просто надо с этим смириться и жить дальше». Это как-то меня немного успокоило, что все можно исправить. Действительно, что я сейчас могу сделать для Катюшки? Быть спокойной, чтобы она тоже была спокойна, стараться, чтобы не пропало молоко… Слез уже не было, я общалась с другими девчонками, надеялась в лучшее, много ела и пила, чтобы не пропало молоко (почему-то очень хотелось есть все время).
Потом нас передали другому врачу и она разрешила кормить дочу грудью! УРА!!! Не знаю, почему, но это было так важно для меня… Нас продержали там 16 дней, «вылечили» от пневмонии и отправили домой. Ну конечно нам делали узи сердца, рентген, мрт головного мозга. При выписке врач лишь сказала – что опухоль вам эта жить пока не мешает, наблюдаться будете у кардиолога по месту жительства, у нее же все вопросы по поводу операции. Нам изначально сказали, что операцию можно будет сделать в Москве в Бакулева по квоте, но это ближе к году. Еще сказала, через месяц сходить к неврологу, офтальмологу, генетику.
И вот мы наконец-то дома. Все хорошо, малышка растет, прибавляет потихоньку в весе, улыбается нам, иногда правда заметен цианоз носогубной части. Через несколько дней после выписки я решила почитать заключение мрт, которое мне дали в день выписки. Диагноз – наружная и внутренняя гидроцефалия… ППЦ…по –другому не скажешь.. А мне же про это ничего не сказали, просто наблюдайтесь у невролога. Я начала читать интернет, …про то, как голова растет…летальный исход…синдром Дауна…и т. д. По ночам слезы… Господи, нет.. у меня не хватит сил, чтобы это все выдержать…За что мне.. за что ей? Спасибо мужу, он меня поддерживал хорошо. В общем мы с ним начитавшись этих ужасов про гидроцефалию – уже настроились на то, что надо делать шунтирование в голове… Про сердце даже и забыли как-то. Нам ведь сказли, что ОНО вам жить не мешает (ага..).
Пошли к неврологу, сделали нсг головы. Ну оказалось все не так страшно, просто немного увеличены боковые желудочки мозга, выписали нам церебролизин, диакарб, аспаркам, пантогам. Написала – синдром двигательных нарушений, перинатальной поражение цнс, гидроцефалия…. ГЛАВНЫХ СИМПТОМОВ НЕТ. Вот так…симптомов нет – а диагноз есть))) (Россия…). Так конкретно я не поняла – что именно ей в моем ребенке не понрваилось, диагнозы очень расплывчатые. Ну только спустя месяц где-то я поняла, что у меня нормальный ребенок, развивается почти со сверстниками, все хорошо, а за 2 минуты осмотра такие диагнозы не ставят.
После невролога через неделю попали к кардиологу по м/ж, в этот же день у нас было платное узи в другом месте (очень хорошо там сделали, детально, даже разрешили во время узи грудью кормить, чтобы доча не плакала). Кардиолог нам ничего абсолютно нового не сказала, кроме того, что у нас такие-то диагнозы, что с этим делать она не знает, и через 3 дня она уходит в отпуск. «Ну будете приходить, наблюдаться, а вообще вам лучше в Бакулево как-то нужно постараться попасть». Ну ладно.. я хотела узнать, есть ли у нас изменения в динамике, но видимо ей было лень читать нашу выписку с ОПН, ведь у нее же скоро отпуск.
Решили сходить в другое место, платно, к хорошему кардиологу детскому, с 50-летним стажем. Она оказалась в отпуске до конца июля, ладно…решили подождать до августа.
Я стала заодно читать про Бакулева, нашла их сайт, увидела, что можно проконсультироваться по интернету. И почему-то мне нужно было это сделать быстрей.. быстрей.. завтра же. Сфоткали все наши выписки, узи, исследования, отправила мужа к родственникам вечером «в интернет». Он все это дело отправил на консультацию Свободову Андрею Андреевичу (кардиохирург, отделение ЭХН). На след. день приходит ответ (честно, вообще не ожидала, что нам ответят) : расположение опухоли очень нетипичное, настоятельно рекомендуем вам приехать на консультацию.
Мы записались на консультацию, Андрей Андреевич сказал, чтобы мы ему позвонили, как приедем, так как он лично хочет посмотреть на ребеночка.
(Пока перед консультацией делали рентен по м/ж медсестра в рентген-кабинете, пожилая женщина, спросила, что у вас за диагноз, я ответила, что у нас впс, она покачала головой и говорит: «ой.. крест вам на всю жизнь. А у меня вот у внучки тоже проблемы.. полгода понос». Хм.. какая милая женщина, поддержала называется)
Конечно, было страшно ехать с этой нашей «нетипичностью». В общем, через неделю уже были в Бакулева.. сделали узи, нам сразу же сказали, что такое расположение опухоли (створка клапана) – это угроза жизни, и надо конечно делать операцию. Отправили нас домой собирать анализы, документы по квоте оформили в Бакулево (нам нужно было у себя в мин-ве здрав-я только через неделю забрать талон на квоту). Если честно, я в какой-то степени была рада, что нам будут делать операцию. Птому что жить и знать. Что у твоего ребенка опухоль в сердце – очень страшно. Кстати. Как оказалось пороков сердца у нас нет. Только опухоль.
Пока собирали анализы. В переписке с Андреем Андреевичем выяснилось., что операцию нам будет делать директор центра. То бишь Лео Бокерия. С одной стороны, это обрадовало – ведь он известный кардиохирург в стране и мире. Спас столько жизней. А с другой, испугало – значит там все серьезно и сложно. Ведь Бокерия всегда делает самые сложные операции.
13 августа мы приехали на госпитализацию. 15 нам сделали компьютерную томографию, ввели контрастное вещество под наркозом. Оказалось. Что опухоль вырастает из межпресердной перегородки и закрывает частично аортальный клапан. В общем место очень неудобное – собирался консилиум врачей, потом лечащий врач сказал, что будут совещаться с директором – если он решится на эту операцию, нам ее сделают. И за день до операции еще нас тоже «попугал» - что все будет очень серьезно, возможно операция с проблемным исходом. Я понимаю, как лечащий врач он должен нас обо всем предупредить. Хотя я и так была готова ко всему. Не то чтобы готова…но я понимала, что риск конечно есть.. Но разве у меня был ыбор?
Я не знаю. Как удавалось оставаться спокойной эти дни. Наверно, мысль о том, что нужно во чтобы то ни стало сохранить молоко для Катюшки. Ну и доча меня поддерживала. За те 9 дней, что ждали операцию в ОЭХН многому научилась – смеяться по-настоящему, хватать самостоятельно игрушки, новые звуки, почти на живот перевернулась..
21 августа нас прооперировали (как раз ей исполнилось 3 месяца))) – такой вот подарок). Свободов Андрей Адреевич (он был первым ассистентом) – сказал, что опухоль удалось вычистить полностью, и она уже стала прорастать на створку клапана (Господи, а если бы мы приехали месяца на 2 позже – быть может мы бы опоздали бы и ничего нельзя было бы сделать). На след. день вечером Катюшку уже перевели в отделение. Странно, но ту ночь, что я была без нее, когда она лежала в реанимации я не плакала, как-то вообще спокойно было на душе. Я только когда засыпала, представила как обнимаю ее крепко-крепко и мое сердце «работает» для нас двоих.
После реанимации мы попали сразу в платную палату, т.к. в ПИТе не было мест. Два дня ее кормили через зонд, потому что из бутолочек она принципиально уже давно не пьет, а когда я ее кормила из ложечки – она глотала и плакала. Мы уж думали, вообще от еды отказывается, поэтому через зонд стали кормить. А потом я попросила дежурного врача, можно ли приложить к груди. Он разрешил. И она так сладкоа начала чмокать! У меня сразу такое облегчение было на душе. Боже, какое счастье кормить грудью. В итоге через неделю после операции нас выписали домой.
Я безумно благодарна всем врачам, которые приняли участие в нашей судьбе. Конечно, многое еще неизвестно (мы пока не знаем, что это за опухоль – доброкачественная или злокачественная, через неделю только буду звонить врачу, возможен ли рецидив этой опухоли, вообще как дальше будет работать сердце), многое не забудется (как я ее увидела первый раз после реанимации – несчастную, грустную, она даже не плакала, а стонала. Как нельзя было ее кормить за 8 часов до наркоза – а она так просила, била меня кулачками и ножками, беджняжка). Но я надеюсь на лучшее, хотя теперь я понимаю, что в жизнь может случится всякое, никто не от чего не застрахован.
Для нас еще не все закончилось – остался птоз – нужно ехать к офтальмологу, хотя глазик уже намного лучше открывается;, надо найти хорошего невролога, чтобы точно знать если у нас какие-либо отклонения или все в порядке. Хотя я все равно считаю ее самой лучшей и здоровой))))
Ну а пока я живу сегодняшним днем.. радуюсь ее небольшим достижениям – мы вчера снова начали «разговаривать» как до операции, смеяться…
Когда мне тяжело – я всегда думаю, а готова ли я еще ко второму ребенку. Надеюсь, что у Катюшки через несколько лет появится братик или сестренка. Хотя конечно иногда возникает чувство вины перед мужем, родителями, что я не смогла родить здорового ребенка.
Гопосди, тот день, когда я буду точно знать, что мой ребенок здоров – будет для меня самым счастливым! А я буду стараться сделать все для ее счастья и здоровья. Делай, что должен, и будь что будет.
Написала эту историю, так много получилось, а теперь боюсь отправлять….
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
TanyaDR Привет тезка, добро пожаловать к нам!
Спасибо за историю. Здесь тебя поймут и выслушают так как никто другой. У нас очень хорошая и теплая компания.
Катюшеньке ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ!!!
ПУСТЬ У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
TanyaDR, добро пожаловать к нам, в нашу, как Вы заметили, большую дружную семью...

Катюшке побольше силенок, пусть растет и развивается, а Вы с нами про ее достижения поделитесь, вместе порадуемся, может опытные мамочки, что и посоветуют. Очень хорошо, что Вы написали свою историю. Ведь, правда же, легче стало? И чувство такое, что Вы не одна и Вам помогут?
Все хорошо будет! Здоровья побольше дочке, а маме сил и терпения!!!

У моего сынульки некоторые врачи птоз видят, хотя окулисты никакого птоза не ставят, просто глазки немного необычные, а у Вас еще дочка маленькая. Удачи!!!
Guest
Гость

Как хорошо что после "боюсь отправлять", все-таки отправили! Дай Бог, чтоб все было хорошо! И чувства вины быть не должно! Главное что вы подарили близким такое ЧУДО! Это дорогого стоит! А нездоровый ребенок или нет - решаем мы сами! Они у нас самые здоровые, просто им в этом надо помочь!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
мама Софьи/ Танюш, спасибо! Спасибо за то, что приняли в свою семью)))
Я думаю, что никто кроме вас, мамочек, моих чувств и мыслей лучше бы не понял.

катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Таня хорошо, что написала, пусть Катюшка растет крепкой боевой девчонкой,.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Наташа, у нас птоз виден невооруженным взглядом. Когда лежит, еще незаметно, а когда вертикально держу - то очень заметно, почти наполовину глаз прикрыт. Но конечно стало намного лучше по сравнению с роддомом. Говорят, к году станет менее заметно. А потом после трех лет, надеюсь, можно будет сделать косметич. операцию.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Девочки, спасибо за поддержку! мне правда это очень важно и приятно!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Таня, вы молодец! И Катюша тоже! Удачи вам и терпения! И всякие мысли о " вине за нездорового ребенка" гоните прочь! Помочь они не помогут точно, а мир в семье могут испортить.
Василиска
Гроссмейстер


Откуда: Томск
Всего сообщений: 522

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2010
Танюш, история твоя. как и у нас, имеет отрезок ДО и после. меня тоже спасала мысль о молоке для дочи.
Тань, если разрешишь, дам тебе совет. вины твоей тут нету. это сложно понять. принять. но это так. в этом может быть виноват муж, погода, случайно кашлянувший прохожий, бог, дьявол, сектанты с первого подъезда. в общем никто не виноват. для чего-то твоей девчуле выпал именно такой урок и тебе тоже.
для себя я много чего взяла из этого урока. конечно я не могу сказать, что благодарна судьбе за урок (обычно я так говорю), но тем не менее это случилось и гадать "а что бы было .если бы" я не буду. тяжело избавиться от этого "за что??", но когда это случается. то все происходит именно так как ты пишешь - радуешься каждому дню!!! каждой улыбке!! каждому слову!! ты сама учишься жить правильно.

Юля правильно написала. главное - ты принесла в мир это чудо. поверь это многого стоит. ну и насчет здоровья-нездоровья. ты много видела здоровых детей? я нет. либо морально, либо физически проблемы. так что как раз таки мы как все. специфика своя.

насчет 2 ребенка. когда лежала в больнице, то удивлялась мамам, которые после детки с впс рожают еще. у 1 у обоих деток впс. правда несложный. но все таки оперативное вмешательство. она оч позитивный человек. возможно и третьего родит. но речь не про нее)) я в след году хочу еще делать ляльку. вообще поняла что хочу троих деток. а не двух, как считала раньше)
МамаВари
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2012
Господи какие же вы умнички с доченькой! дай Бог чтоб у вас все было хорошо, а оно так и будет! и не вините себя, от этого, как вы видите никто не застрахован!!! !!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Guest
Гость

TanyaDR спасибо за вашу историю и добро пожаловать!!! Вы обязательно со всем справитесь! Результаты просто ОБЯЗАНЫ быть хорошими!!! Катюшка вырастет здоровой и красивой девочкой!!!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Девочки, спасибо всем еще раз! даже не ожидала так много приятных слов услышать.. честно.. аж слезы к горлу подступают.. ну не буду плакать.. не буду.)))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Мы так плохо спим после операции ночью. Раньше спасла с 23.30 до 10 часов, 2 раза просыпалась покушать. Теперь мы просыпаемся каждый час почти и давай нам сисю. и никак по-другому.... а я уж как-то привыкла ночью спать... ну надеюсь, потом режим у нас стабилизируется...
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
моя дочка тоже после операции была нервной и часто просыпалась, сейчас все ТТТ вошло в нору. Удачи вам и здоровья Катюшке!!! !
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
спасибо! а еще у нас проблема с "употреблением" лекарств - некоторые из них нужно давать натощак, то есть через 2 часа после еды. а у нас перерыв максимум час-полтора получается. уж и не знаю чем ее развлекать... днем мы мало спим. если только на руках. вот я думаю если я дигоксин даю через час после еды. наверно он теряет свою эффективность?
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
TanyaDR написала :
[q]
- некоторые из них нужно давать натощак, то есть через 2 часа после еды
[/q]

Таня, так и написано в инструкции -натощак? Обычно препараты дают за 30 мин до еды или через 1 час после еды.
[q]
думаю если я дигоксин даю через час после еды. наверно он теряет свою эффективность?
[/q]

Дигоксин эфективность теряет если раствор не в холодильнике хранить(мы просто расвором пили), а по времени через 1,5-2 часа после еды получалось. Нам просто расписывали схему на дигоксин: 8-00 утро и 20-00 вечер, между приемами не менее 10 часов; до еды не давать.
[q]
так плохо спим после операции ночью. Раньше спасла с 23.30 до 10 часов, 2 раза просыпалась покушать. Теперь мы просыпаемся каждый час почти и давай нам сисю. и никак по-другому.... а я уж как-то привыкла ночью спать... ну надеюсь, потом режим у нас стабилизируется
[/q]

Ну это ты прям много хочешь, ребенок и его(ребенка) организм ТАКОЙ СТРЕСС перенес. У меня были периоды когда просыпались по 15-20 раз за ночь, и день с ночью путала, и орала по ночам. Тяжело было, но ... что тут сделаешь? Пережить все это. Самое то страшное позади))))
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Таня, мы с рождения плохо спим. Первая операция была на вторые сутки жизни, вторая в 7 месяцев. Сейчас нам полтора года, а мы все так же плохо спим. Часто просыпается и плачет.
Написала тебе в своей теме, еще тебе здесь напишу, вдруг у меня не увидишь. Отривин Бэби убирать сопельки аспиратор такой, не капли как ты в моей теме написала. Вот такой он. Наконечкик в носопырку вставляешь, а с другой стороны себе в рот и тянешь в себя.

MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Таня, ты молодец! Твоя любовь к дочке ооочень ей помогает. Желаю, чтоб удалённая опухоль была доброкачественной. По-другому и быть не может! Все остальные проблемы ваши со здоровьем - вообще мелочь, я считаю.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
мама*Анечки*, да.. дигоксин вроде в инструкции написано натощак давать и в выписке тоже. Ну я с утра даю, как проснется окончательно, и после вечерних купаний, у нас дигоксин кстати в порошке, развешивали в аптеке.


мама*Анечки* написал:
[q]
Ну это ты прям много хочешь, ребенок и его(ребенка) организм ТАКОЙ СТРЕСС перенес. У меня были периоды когда просыпались по 15-20 раз за ночь, и день с ночью путала, и орала по ночам. Тяжело было, но ... что тут сделаешь? Пережить все это. Самое то страшное позади))))
[/q]


мама*Анечки* написал:
[q]
[/q]

)))) да я понимаю, что некоторые детки по два месяца восстанавливаются. Я особо не переживаю - думаю все наладится со временем. Просто пока никак не привыкну к ее нововму режиму)))

Мы когда домой приехали, мама с папой расстраивались, что она больше не разговаривает с нами. Я говорю: "Вы прям хотите все сразу, я была безумно рада когда она мне на 3й день после операции улыбнулась - это такое счастье было для меня".
Ну ничего сейчас уже третий день во всю болтает чего-то там.. причем совсем по-другому, не так как до операции))) как-то уже по-взрослому)))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

мама Софьи написал:
[q]
Таня, мы с рождения плохо спим. Первая операция была на вторые сутки жизни, вторая в 7 месяцев. Сейчас нам полтора года, а мы все так же плохо спим. Часто просыпается и плачет.
Написала тебе в своей теме, еще тебе здесь напишу, вдруг у меня не увидишь. Отривин Бэби убирать сопельки аспиратор такой, не капли как ты в моей теме написала. Вот такой он. Наконечкик в носопырку вставляешь, а с другой стороны себе в рот и тянешь в себя.
[/q]


А соску она у тебя не берет? у меня вот соски не признает, зато сосет свой язычок (иногда так забавно причмокивает, как будто чупа-чупс во рту))). Ну ничего.. будем надеяться, что с возрастом наши детки будут сладко и безмятежно спать).

Да-да.. именно такой мне муж (со второй попытки) и купил.. Я сначала посмотрела на эту штуковину, думаю, наверно, ничего ей и не вытянешь (у нас соплей-то в ноздрюшках не видно, где-то они в глубине гуляют, и иногда ей прям мешаются в горлышке). Но оказалось - очень хорошая штука, даже слюни вытянула))) Так что спасибо! Завтра еще буду пробовать. Вот только не знаю, лучше это делать до ингаляции или после?
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
MarinaMama83, Спасибо!!! В четверг вот буду звонить, узнавать... так что до четверга пока можно не нервничать)))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Девочки, а как обращаться по нику в сообщении? Т.е. когда жирным это выделяется. никак не пойму.
девчушечка
Гроссмейстер


Откуда: Московская обл., г. Солнечногорск
Всего сообщений: 515

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
TanyaDR, у меня была такая же проблема! :)
поняла только на этой неделе, не знаю как правильно выразиться. В той рамочке, где написан ник, кол-во твоих сообщений, курсор наводишь на ник, он подчеркивается полоской, нажимаешь на него два раза - и он в поле твоего сообщения. Когда сообщение отправляешь, он выделяется жирным.
А мы дигоксин пили до еды( сейчас уже не принимаем), в бакулево сказали до еды все препараты, чтоб не срыгнул ребенок. Только аспирин после еды всегда.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
девчушечка.. ага.. все разобралась, спасибо! Ну да.. мы дигоксин тоже до еды пьем, и фуросемид тоже до еды пить нужно. Панангин - после. А верошпирон - между кормлениями как-то получается. Иногда спокойно все пьет. А когда кушать хочет, такие истерики устраивает, что соседи наверно думают, что я ее пытаю там, а я всего лишь ей лекарства даю
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
да Таня, досталось вам, добро пожаловать. Ты(ничего да) не переживай, Они все после операции плохо спят и орут по ночам так что марсиане слышат, у нас уже 7 месяцев после операции а мы все орём, психуем и очень раздражаемся по любому поводу и без, это все нервы, врач нам сказала, посмотрела бы на нас взрослых если бы нам такое сделали, я и успокоилась, пьем валерьянку и все. Вы поправляйтесь пусть все результаты будут хорошими.
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1624

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
TanyaDR Мы оперировались в 5 месяцев, орали по ночам до года, то зубы, то кошмары, спали в кресле-качалке на мне и папе)))))
Я сначала очень нервничала, что не спим ночами и криком кричим. Моя подруга, как-то сказала, что ей после операции (под наркозом), очень долго кошмары снили, реальные монстры.... Так что кто знает, что там нашим деткам по ночам сниться-видется
Guest
Гость

TanyaDR ой какие вы молодцы. По поводу опухоли нет даже сомнений, доброкачественная. Раз все было вовремя и удачно, тогда доброкачественная. И добро пожаловать...
mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
Добро пожаловать. Вы молодец!!
Конечно же, ваша история обязательно будет со счастливым концом. Катюшке здоровья!!! @
У нее обязательно скоро появится здоровенький братик или сестренка!!!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Evjenia мы вроде сейчас уже не такие раздражительные. А то первые две недели ч
Чуть тронешь - сразу в крик. А ночью я уже как слышу что она засопела- сразу встаю и грудь ей даю. Чтобы остальных не будить
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
LENA73 Да.. это точно. я читала на каком-то сайте про реабилитацию взрослых после операции на сердце - там написано и про раздражительсноть, и про смену настроения, и про плохой сон, и про снижение физ. нагрузок в течение полугода. А что уж про малышей таких говорить?
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
nadushechka202 Спасибо! Будем надеяться конечно на лучшее. По предварительным данным пока сказали, что это рабдиома. В четверг надеюсь более точно скажут.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
mama Artema Спасибо!!!
mama Artema написал:
[q]
У нее обязательно скоро появится здоровенький братик или сестренка!!!
[/q]

еще вот мужа уболтаю;)
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Сегодня будем пробовать собрать мочу. А если вечерний "попис" принести - результаты уже недостоверные будут? а то я боюсь, с утра не успею поймать. попробую конечно поставить мочесборник но они у нас почему-то обычно пчти пустые.
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
TanyaDR У нас до сих пор ОГРОМНАЯ проблема собрать мочу. В эти мочесборники мы вообще никогда ничего насобирать не могли. Нам чтобы мочу сдать, целый день ловить Соню надо. Можем в обед собрать, я ставлю в холодильник баночку, а утром муж увозит на анализ сдает.
Таня, Аквалор беби мягкий душ, можно с первых дней. Посмотри в моей теме, я там его сфотала.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
мама Софьи Танюш, спасибо. Сейчас попробую после купания собрать. И поставлю мочесборник. И с утра попробую подмыть теплой водичкой. Что-то должно сработать )))
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
TanyaDR, спасибо за вашу историю. Пусть все плохое останется в прошлом, и сердечко теперь навсегда будет здоровым.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
kuzja12 спасибо! Будем стараться!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Мои родители считают меня извергом в те моменты, когда я делаю доче ингаляцию или отсасываю сопли. Но что делать - я не могу спокойно смотреть, как она хрюкает с забитым носом. Конечно они не всегда ей мешают, но иногда вижу что ей тяжело дышать. И еще я боюсь осложнений - если сейчас это оставить как есть
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Еще у нас сегодня с утра загноился глазик, на котором птоз. Он не красный и не распухший. Только слезиться периодически и гнойчик вытекает. Похоже по описаниям на дакриоцистит. Пока закапываю альбуцит, промываю ромашкой и делаю массаж внуиреннего уголка глаза,. Надо будет забежать к врачу. Может что еще посоветует
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
TanyaDR, Тань, я Кирюшкину мочу иногда вчерашнюю сдаю, что делать, если никак не поймать...

Пусть у Катюшки глазик не болит!!!
@
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
TanyaDR обязательно нужно показаться окулисту. Прям завтра сходите! Нам тоже в младенчестве ставили дакриоцистит-слеза стекала из внешнего края глазика и чесала постоянно. Думали уже зондирование слезного канала делать, но массаж ( 4-5 раз в день) и капли (не помню какие) сделал свое дело и все обошлось. Правда нагноения у нас не было.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Наталья Баранкова
Да, завтра тоже так сделаю. Сегодня с утра собрала и неплотно закрыла крышку, ПОКА ДОШЛА ДО ПОЛИКЛИНИКИ - половина потерялась, осталось слишком мало, они не взяли. В обед собирала - положила ее попой в одноразовую тарелку, ждать долго не пришлось) А мочесборник мы вчера обкакали, да в них толком и не соберешь. С мальчишками в этом плане проще.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Джина Сегодня ходила к врачу, правда к педиатру (окулиста у нас детского нет, нужно записываться в областной центр). К моим действиям добавила еще капли левомицитин.
У нас такая же штука была за 2 дня до операции - это была суббота и врачей не было. Тоже капала альбуцид, промывала ромашкой плюс массаж - на третий день прошло. В понедельник как раз с утра приехали на госпитализацию, промыла ей еще раз ромашкой - и все прошло. А сейчас вот опять.
Надо будет все-таки попасть к офтальмологу.

везде пишут, что дакриоцистит у новорожденных обычно на первых неделях жизни бывает. У нас вот только в 3 месяца получается. А вам в каком возрасте диагноз ставили?
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
TanyaDR, будешь смеяться, но мне у Кати в мочеприемник проще было собрать, чем у Кирюшки :s2:
Кирюшку вообще полночи молоком, водой поила-памперс полный, в мочеприемнике ничего... На горшок высадила, водичку из чашки в кружку лили, в ванну носили, молока, воды - ничего... Нацепила мочеприемник, в поликлинику принесла, посмотрела, а там чуть-чуть, в общем анализ как у новорожденного- 10 мл, так и сдала, ничего, приняли... Это на спецанализ надо побольше мочи, а на общий анализ и 10-20 мл хватит, это уж придираются...
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

TanyaDR написал:
[q]
А вам в каком возрасте диагноз ставили?
[/q]

ну не первые и недели точно. Где-то в месяца 3-4, стала замечать все это. до этого не было вроде ничего.
Хорошо, что помогает лечение такое вам. Нам тоже левомицетин капли прописывали. А к окулисту все таки сходите. Выздоравливайте!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Наталья Баранкова да уж... какой упрямец)))
Ну мне так и сказали - не меньше 10 мл. Сегодня отнесла. Завтра пойду к врачу за результатами. Хорошо хоть поликлиника в соседнем доме, а педиатр - в соседнем подъезде.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
ДжинаСпасибо!
Вроде сегодня гноится поменьше, посмотрим что завтра утром будет.
К офтальмологу только в понедельник теперь видимо попадем. Одна заболела, в вторая врач не принимает, у нее много народу. Заодно и по поводу птоза проконсультируемся. Надеюсь, за эти дни глазик подлечим.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Мы начали перевворачиваться на правый бок и лежим так.
Особенно любит голышом с утра так делать - так похожа на маленькую обезьянку в этот момент))) - волосики рыженькие, кулачки во рту, пальцами ног держится за пеленку, чтобы обратно не перекатиться - такая прикольная)))

Потихоньку вспоминаем то, что умели делать до операции)


Неужели она когда-нибудь будет ползать, ходить, бегать.. даже не представляю)))

Самые интересные моменты в жизни - смотреть как растут и развиваются твои дети
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

TanyaDR написал:
[q]
Неужели она когда-нибудь будет ползать, ходить, бегать.. даже не представляю)))
[/q]

Ну конечно! И вы мамочка будете с удовольствием это наблюдать и наслаждаться!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Надо уже звонить в Бакулева насчет опухоли.. так страшно. Так не люблю эти моменты
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

TanyaDR написал:
[q]
Еще у нас сегодня с утра загноился глазик, на котором птоз. Он не красный и не распухший. Только слезиться периодически и гнойчик вытекает. Похоже по описаниям на дакриоцистит. Пока закапываю альбуцит, промываю ромашкой и делаю массаж внуиреннего уголка глаза,. Надо будет забежать к врачу. Может что еще посоветует
[/q]

У нас было такое с рождения и довольно долго! Офтальмолог в платной клинике назначила какие-то убойные капли, в инструкции было написано не применять до 3-х лет. Но она сразу предупредила, что все капли с такими ограничениями. я так и не решилась купить (они еще и очень дорогие). Еще она сказала, что нужно сдавать посев. потому что не факт, что это слезный мешочек забился, может быть бактериальная инфекция.
От Левометициновых становилось только хуже. Потом узнала, что современные педиатры их не назначают ни в коем случае. Помогло промывание раствором фурацилина и массаж внутреннего уголка глаза. Где-то неделю делали. Но бывает и намного дольше приходится лечть эту бяку.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
MarinaMama83
Я вот тоже массаж ей делаю постоянно, когда она засыпает на руках.
Ну вроде сегодня гноиться поменьше.
Хорошо что вы мне про левомицитиновые капли написали. Я сегодня их попробовала два раза закапать, как-то доча от них сильнее кричит( может щипит глазки) и эффекта никакого (в том плане - что гнойчик не вышел, как после альбуцида). Но может это и из-за того, что правда стало меньше гноиться.
Тогда ллучше буду продолжать капать альбуцид + массаж и отвар ромашки.
Надеюсь, в понедельник попадем к офтальмологу.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Уфф.. позвонила врачу, которым был ассистентом у нас на операции - слава Богу, опухоль у нас доброкачественная - рабдомиома. Как правило, рецидивов после удаления не бывает, хотя конечно 100% гарантии никто не даст. Ну будем надеяться, что в будущем у нас с сердечком все хорошо будет.
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
TanyaDR очень рада за вас!!! Пусть все это забудется как страшный сон, а Катюшка растет здоровенькой и красивой девочкой!!!
Счастье- когда не болеют дети!!!


TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Anna1984
Спасибо большое!

Anna1984 написал:
[q]
Счастье- когда не болеют дети!!!
[/q]
- золотые слова!
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Таня я очень рада за Вас с малышкой, как хорошо что опухоль оказалась доброкачественной!!!
Все у Вас будет хорошо и дальше, главное в это верить и верить в ребенка. Вы очень сильная раз смогли пройти через это, пусть малышка растет Здоровой на радость Вам!!!!
Огромной Вам Удачи!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Таня, и это правда хорошие новости! Растите здоровенькими! :redface: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Василиска
Гроссмейстер


Откуда: Томск
Всего сообщений: 522

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2010
Танюш - прекрасные новости!!! Катюшка - :spartak: )) будьте здоровыми и крепкими!!!! :m5:
ты вот пишешь, неужели будет ходить-бегать)) нам скоро полтора годика, а я вспоминаю токо по фоткам и видео как она сидела, как долго не начинала ходить, как лежала полешком масеньким))) смотришь и даже не верится, что эта маленкая проказница и шемело когда-то лежала на спине и тянулась к подвесным игрушкам, ибо больше никак не умела играть)))))))
Guest
Гость

TanyaDR ну вот видите как все хорошо. Хоть за вас порадоваться. Растите и лечите глазки.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
mari4kaСпасибо!

mari4ka написал:
[q]
Вы очень сильная раз смогли пройти через это, пусть малышка растет Здоровой на радость Вам!!!!
[/q]

Мне иногда кажется, что все это было не со мной... или во сне.. Не знаю, может это так организм защищается от лишних переживаний.

Я совершенно не считаю себя сильной, сколько было минут слез, отчаяния и страха...
Я когда читаю истории на форуме, восхищаюсь героизмом (по-другому не назовешь) мамочек и думаю, я бы так наверное не смогла не выдержала
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
nadushechka202, Василиска, антонина82 -Девочки, спасибо большое!

Василиска, это наверно у всех мам такое (особенно если ребенок первый и впс). Ну судя по тому, как она ноги задирает и на березку становиться, мне кажется, она быстрее на голову встанет, чем на ноги)))

А вообще со всеми этими диагнозами, я уже иногда смотрю на нее и думаю, а вдруг что-нибудь еще найдут.. врожденное.. Особенно боюсь к невропатологу, потому что все у них там запутано и непонятно.. но надо.

Но это уже наверно нервное.. надо лечиться)))))

катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Прочитала, отличные новости, слава Богу все хорошо!
Vikki
Чемпион общения


Откуда: Украина
Всего сообщений: 1618

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
хорошие новости! Пускай и дальше всё будет хорошо!!! !!!! !!!! !
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Спасибо, девочки! В понедельник теперь пойдем к кардиологу, может сделаем узи. Еще хотела нсг сделать, попасть к невропатологу и офтальмологу. Теперь наверно каждый поход к врачу будет сопровождаться бессознательным внутренним страхом. Пока у нас сохраняется цианоз носогубной части и покашливает после сильного плача. Может так и должно быть, ведь еще месяц после операции не прошел. А все равно переживаю. Посмотрим что скажут в понедельник.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

TanyaDR написал:
[q]
Пока у нас сохраняется цианоз носогубной части
[/q]

Тань, небольшой цианоз носогубного треугольника часто бывает у маленьких детей в норме, и это не связано с сердцем.
Очень рада, что опухоль оказалась доброкачественной, а остальное - мелочи :)
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
[b]MarinaMama83[/b] спасибо! Это у меня, кажется, паранойя. Чихнула, кашлянула - быстрей бегу к ней, смотрю есть ли сопли, щупаю лоб. А про неврологию я вообще молчу. Уже все кажется ненормальным. Много улыбается - а вдруг это ненормально, сосет язычок во сне - вдруг это тоже нентрмально. Короче, меня надо лечить))) интересно это со временем проходит?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
ох Танюша, нас тут всех лечит надо, я вот параноила мало писает, скорее узи, муж уже рукой махнул на меня, псих одним словом))))
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
со временем проходит всё и это пройдет тоже! не переживайте девчонки!!!! как устанете дергатьс яи нервничать по каждому поводу - так и пройдет :s2:
Таня! прочитала Вашу историю.... как Вы любите свою малышку!!! :m5:
на счет птоса - Мосина в Москве все хвалят как лучшего окулиста.... птос не лечится... только операция, косметическая... так что пока наверное можно и не заморачиваться по этмоу поводу.... у нашего тоже птоз..... с каждым годом глазки больше открываются
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
TanyaDR Действительно, у нас у всех тут паранойя! Я одно время своим по 5 раз в день температуру мерила! Это после того, как Максим переболел с температурой 40 (!) в 4 месяца(((( Потом поняла, что температура частенько и у здоровых малышей колеблется до 37,5 (и даже больше), и сейчас перестала мерить постоянно, если ребенок нормально себя ведёт. По поводу неврологии, не советую особо увлекать посейщением неврологов. Читала одну хорошую статью, что сейчас в России идет гипердиагностика по неврологии. У всех что-то не в порядке, и всех обязательно лечат! (причем одними и теми же препаратами). Спросите даже тут у мамочек, есть ли хоть одна, чьему ребенку не назначали Пантогам, Пантокальцин, Элькар, Кортексин или Актовегин??? Таких мало.
RustamRamaev правильно написала, что со временем почти всё само проходит. Только у "леченных" детей проходит на фоне препаратов, а у тех, кто не принимал их - просто так. А всё дело в том, что даже на такой мегаполис, как Москва, по-хорошему должно быть примерно 7 (!) неврологов!! А у нас чуть ли ни на каждого ребенка по неврологу :biggrin: Отсюда и гипердиагностика. Реальные неврологические болезни, безусловно, лечить надо (ДЦП, эпилепсия и т. д - не дай Бог!), а вот придираться к ребёнку - много улыбается, сосёт язык, таращит глазки, чмокает, цокает и т. д..... не надо! Да, у многих была внутриутробная гипоксия, у многих небольшое внутричерепное давление, но всё это должно пройти! Да и ребенок сейчас развивается стремительно, каждый день что-то новенькое выдаёт - порой странное для нас! Так что поберегите свои нервы.
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
TanyaDR Танюша, поздравляю с отличной новостью!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

TanyaDR написал:
[q]
опухоль у нас доброкачественная
[/q]

Слава Богу!
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

MarinaMama83 написал:
[q]
сейчас в России идет гипердиагностика по неврологии. У всех что-то не в порядке, и всех обязательно лечат! (причем одними и теми же препаратами).
[/q]

мне тоже так показалось :v4:
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
катя мазурова Катюш, у меня муж с мамой уже сколько раз пытались "интернет отобрать", чтобы я там ничего не читала нового. Интернет - с одной стороны, хорошо в плане информации, но еще и нужно уметь отфильтровывать. Я вот сегодня тоже - она у меня ночью 9 часов спала (сегодня на ночное кормление не просыпалась, и днем 1,5 часа на улице - и я уже думаю: "А почему она так много спит... вдруг там чего-нибудь не так". Ужас)))
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

TanyaDR написал:
[q]
Интернет - с одной стороны, хорошо в плане информации, но еще и нужно уметь отфильтровывать.
[/q]

Это точно. Я стараюсь читать только научные медицинские статьи, но даже среди них полно туфты, написанной не профессионалами. А совсем не читать не могу, привыкла обладать максимумом информации по каждой "болячке". И это очень даже помогает, когда встречаешься, например, с врачами-пофигистами.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
RustamRamaev Ириш, спасибо!

А по поводу птоза я пока не заморачиваюсь. я читала и мне говорили, что операция как правило после 3-4 лет. Один офтальмолог (мы к ней случайно попали - нужно было платно быстро офтальмолога пройти) сказала, что к году будет менее заметно, но операцию делать бессмысленно, так как потом все вернется.
но мы еще хотим сходить к другому офтальмологу. она мне в детстве делала 2 операции и Катюшку смотрела, когда лежали в ОПН. посмотрим, что она нам скажет. Врач опытная должна быть.

А насчет Мосина спасио - буду иметь ввиду
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
MarinaMama83
Вот-вот-вот!! полностью с вами согласна. поэтому хочется попасть к грамотному специалисту, который не будет лечить ребенка от того, что он ребенок. И мне кажется, на то у них медицинское образование, чтобы рекомендовать разные способы лечения, а не только таблетки. Ну не верю я, если ребенок не разговаривает или что-то не умеет делать - попьет Пантогам и все пройдет.
Посмотрим, что скажет этот врач - нам его рекомендовала педиатр из роддома.

Дело в том, что у нас на 1м МРТ были увеличены боковые желудочки мозга и киста 3.6 мм - поэтому надо сходить все-таки провериться. А так бы я и не пошла.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
мама Софьи Спасибо!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

TanyaDR написал:
[q]
Дело в том, что у нас на 1м МРТ были увеличены боковые желудочки мозга и киста 3.6 мм
[/q]

Сходите. А вообще, если это с рождения, то постепенно пройдёт (мне так даже невролог сказала). У нас вот наоборот - после рождения и в 3 месяца ничего не было, а сейчас боковые желудочки расширились :frown: :(
Вы даже МРТ делали?? Почему не обычную НСГ?
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

TanyaDR написал:
[q]
лечить ребенка от того, что он ребенок
[/q]

:thumbup: :thumbup: :thumbup:
Василиска
Гроссмейстер


Откуда: Томск
Всего сообщений: 522

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2010
хочу рассказать страшный секрет))) все молодые мамы - параноики))) я до сих пор время от времени хожу слушаю как дышит)) а вообще это нормальное поведение самки в новорожденный период: усиленно беспокоиться о своем потомстве. ибо именно в этот период может произойти много всяких вещей. и интуиция обостряется у нас и связь с ребенком чуть ли не зримая)))
цианоз так и будет у нас в различной степени.
когда будут инет отбирать - скажи что это те же самые пересуды на лавочке. только попу отрывать не надо. а полезной \ глупой\вредной информации столько же. только время на получение этой инфу очень сокращает. что удобно. конечно же) ну а про спецефические форумы я вообще молчу) не каждая подруга или даже муж так успокоит как здесь. а если быть точнее, то ни одна подруга и муж так не успокоит)))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
MarinaMama83 Не знаю, нам делали в ОПН, когда лежали после роддома - сначала узи головного мозга, а потом на мрт отправили. А уже после выписки через месяц делали нсг сами, там уже желудочки уменьшились. хотя мы даже ничего не пили из лекарств. ну хотя ведь может быть и погрешность в измерениях.


MarinaMama83 написал:
[q]
нас вот наоборот - после рождения и в 3 месяца ничего не было, а сейчас боковые желудочки расширились
[/q]

а из-за чего это происходит, вам не сказали? вы пьете какие-нибудь таблетки?


TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Василиска написал:
[q]
цианоз так и будет у нас в различной степени.
[/q]

Василиска
А почему? с чем это связано? А то я уже с этим цианозом просто извелась вся. Уже напридумывала себе, что и овальное окошко (у нас оно 2.2 мм) расширилось и опухоль опять начала расти - я ж говорю, лечиться надо)


Василиска написал:
[q]
когда будут инет отбирать - скажи что это те же самые пересуды на лавочке. только попу отрывать не надо. а полезной \ глупой\вредной информации столько же. только время на получение этой инфу очень сокращает. что удобно. конечно же) ну а про спецефические форумы я вообще молчу) не каждая подруга или даже муж так успокоит как здесь. а если быть точнее, то ни одна подруга и муж так не успокоит)))
[/q]
Ну они сейчас уже привыкли. и даже мама говорит, если какие-то у нас проблемки возникают - а что в интернете пишут?)))
А муж теперь втихушку читает мою эту темку на форуме :s2:
Передаю привет мужу :m5:
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Василиска я кстати сегодня слинг попробовала и мы даже с дочей чай попили на кухне :n2: Здорово)))
Ну правда потом ей надоело там лежать. Потихоньку будем осваивать
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

TanyaDR написал:
[q]
А то я уже с этим цианозом просто извелась вся
[/q]

Это абсолютно не обязательно связано с сердцем!!! !
Василиска
Гроссмейстер


Откуда: Томск
Всего сообщений: 522

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2010
ну почему так категорично? цианоз первый признак порока сердца. просто он еще может быть при куче других вещей.
а еще может просто - наверчивание ситуации. ночью когда на детку смотришь тени так ложатся под глаза. что с перепугу хочется сразу скорую вызвать) но потом включаешь свет и облегченно переводишь дыхание)) это я про себя)) ну а вообще легкий цианоз мне кажется это норм спутник при пороке. правда если он только не постоянный и не усугубляющийся, а просто время от времени проявляющийся. меня больше пугает мраморность.. вроде тоже ничего страшного. если появилась и через пару минут прошла. но за это время чувствуешь, как седеют твои волосы)))
в слинге да - надо приучать постепенно)) но и даже когда приучитесь, то все равно каждый час вытаскивать и в другом положении держать, хоть лежа вы там. хоть сидя. конечно если детка спит. то будить не нужно) с другой стороны можно освоить фокус (у меня получалось через раз) снимать слинг, не вытаскивая детку))
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

Василиска написал:
[q]
ну почему так категорично? цианоз первый признак порока сердца
[/q]

Не обязательно! Если это порок не синего типа, то и цианоза быть не должно (из за сердца). У нас немножко есть! Но это НЕ СВЯЗАНО С СЕРДЦЕМ НИКАК!!!! И нет проблем по лор части ли неврологических, просто такое строение (тонкая кожа, близко сосуды, примерно так...)
Василиска
Гроссмейстер


Откуда: Томск
Всего сообщений: 522

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2010
ну я и написала, что он может быть из за кучи других вещей. но показатель порока он чаще чем, например даже заболевания органов дыхания или там опухоль. про близкие сосуды спорить не буду, не знаю, но обычно просто вены проступают. а никак не носогубный треугольник.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Василиска по мнению неврологов, синий носогубный треугольник - это признак незрелости вегетативной нервной системы малыша. К тому же, у многих детей кожа очень тонках, почти прозрачная, поэтому хорошо видны мелкие сосуды, которых много в области рта.
Конечно, при пороках сердца - это очень частое явление, связанное с недосыщением крови кислородом. Но если порок радикально скорректирован или его вообще НЕТ, как у Таниной дочки, то цианоз, скорее всего, не связан с сердцем.

Вот еще цитата:
Цианоз очень часто встречается у новорожденных. Региональный периоральный цианоз – это посинение вокруг рта и носогубного треугольника. Это цианоз легочного (дыхательного) происхождения, обычно слабый. Он появляется и усиливается при беспокойстве и плаче. Преходящий цианоз носогубного треугольника, который появляется при напряжении и крике у ребенка первых недель жизни, в принципе, норма.

TanyaDR Мы никакие таблетки не пьем. Врач предположила, что желудочки так отреагировали после того, как ребенок переболел с температурой 40((( Нам тогда поставили диагноз "нейротоксикоз". То есть по-простому, голова так отреагировала на ОРВИ - высоченной температурой и такими вот изменениями... у маленьких такое иногда бывает. Только что теперь делать, не знаю.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

Aleksa написал:
[q]
Не обязательно! Если это порок не синего типа, то и цианоза быть не должно (из за сердца). У нас немножко есть! Но это НЕ СВЯЗАНО С СЕРДЦЕМ НИКАК!!!! И нет проблем по лор части ли неврологических, просто такое строение (тонкая кожа, близко сосуды, примерно так...)
[/q]

:thumbup: :thumbup: :thumbup:
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
с цианозом я вроде боле мене сегодня разобралась - у нас ведь остался щелевидный ДМЖП. Кардиолог сказала, что это из-за него. Хотя в Бакулево говорили, что он не несет никакой гемодинамической нагрузки, и можно вообще о нем не думать.

Сегодня ходили к кардиологу. Нам педиатр дала направление к детскому кардиологу в Областной центр. А там принимают только из области, а городских только платно, если врач захочет. но так как мы по направлению, то сказали, что примут бесплатно (когда я за несколько дней звонила в регистратуру).
В общем поездка наша началась с того, что я забыла дома полис, паспорт, ну думаю - ладно как-нибудь пробьемся. Хотя нас за это поругали в регистратуре. но бесплатно нас пускать не захотели. отправили за разрешением к главврачу. главврача как всегда на месте не было. в общем я плюнула на все и решили не тратить время и нервы и пойти платно. слава богу врач оказалась адекватная. все нас посмотрела, сказала, что состояние у нас хорошее, пульс 130, хрипов в легких нет. шовчик тоже хороший. Спросила, почему мы по месту жительства не наблюдаемся. Я сказала, что меня врач там не устраивает. Еще она очень удивилась - почему наш врач по м\ж нам не дал ни направление в Бакулево, ни выписку из истории болезни. И как мы комиссию по квоте проходили. (это нам в москве оформили). В общем сказала, что нам если платно наблюдаться, то лучше в платном мецентре, она там тоже работает. зато без очередей по записи. но нужно все равно к кардиологу по м\ж нужно ходить (так я правда не поняла зачем?). потом сходили сделали узи сердца. все вроде так же, как и при выписке: щелевидный дмжп, ооо 2.2мм, небольшое утолщение стенки желудочка, небольшие градиенты на легочной артерии и аорте, клапане. Женщина, которая делала УЗИ, разрешила нам в последующем приходить делать его бесплатно. Так что экономия 800 рублей))) Мир. как говорится, не без добрых людей. хотя мы даже никогда ничего и не просим.

И еще сегодня успели сделать НСГ. У нас небольшое скопление жидкости в голове и псевдокиста 2мм (сказали, что рассосется). А насчет жидкости надо к неврологу - наверно в среду платно поедем. оказывается, в платном медцентре сделать нсг стоит дешевле, чем в гос. поликлинике)))

Вот такие дела.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
TanyaDR Вот постепенно всё и встаёт на свои места... и в голове, и в жизни ;) Так постепенно и разберетесь со всеми проблемами. Желаю, чтобы всё, что может, само по себе прошло или улучшилось, а главное - не появлялось новых болячек!
Тань, я вот тут всё время тебя "лечила" от паранойи, а сама ведь загоняюсь по полной.... Постоянно всё читаю и выискиваю у своих детей.... ну и расстраиваюсь до слёз((( Если хочешь, прочитай в моей темке http://forum.dearheart.ru/10/11836/ о текущих моих переживаниях...
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
MarinaMama83 Спасибо. Очень надеюсь, что ничего нового у нас не появится)

А у нас сегодня новое достижение: мы ногу хватаем двумя руками и пытемся в рот запихнуть, но пока не достает))0
А еще когда Катюшка видит меня со шприцом (я лекарства даю шприцом), начинает сразу подпрыгивать и руки раскрывает, а сегодня даже этот шприц у меня выхватила и сама в рот запихивает себе :s2: Уже приучилась к лекарствам с глюкозой)))
Василиска
Гроссмейстер


Откуда: Томск
Всего сообщений: 522

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2010
хорошо, что все хорошо))) банальная истина. но такая честная) глюкозка сладенькая, поздравляю со сладкоежкой)))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Василиска спасибо)

А мы начнем завтра проходить врачей для оформления инвалидности. Я тут почитала на форуме про всю эту процедуру, я так понимаю шансов у нас на получение мало. Но все врачи и главрач нашей пол-ки говорят надо добиваться, пробуйте. Посмотрим, что из этого получится.
Нам нужно пройти: хирург, ортопед, невролог, офтальмолог, сурдолог (лор?), стоматолог, кардиолог. Не знаю, только зачем нам стоматолог, если у нас зубов нет???

И вообще конечно непонятно, если инвалидность дают "по сердцу" зачем нужны заключения других специалистов....
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
стоматолог это что то новенькое)))) хорошо хоть венеролога не надо)))) Совсем уж чокнулись!!! !! после операции возможно и дадут.
Guest
Гость

татьяна, мне тоже кажется что должны дать. А с достижением вас поздравляю. У вас их еще будет ой ой ой как много. Так что радости вам и конечно же здоровья. Здоровья и еще раз здоровья
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
nadushechka202 Спасибо, вам того же!!!!


катя мазурова написал:
[q]
стоматолог это что то новенькое
[/q]
Вот и мне тоже непонятно. В направлении на МСЭ списко специалистов какой-то непонятный: перечислены некоторые и написано и др. А точно мне никто сказать не может, какие нужны какие нет. Ни в МСЭ, ни педиатр, ни главврач... Посмотрим, может получится заочно стоматолога пройти, попросить чтобы написал - ЗУБОВ НЕТ!
Объясню им ситуацию, что ребенок после сложной операции, может пойдут навстречу....
Guest
Гость

я кстати точно знаю, что до года детей на мсэ можно не носить
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
стоматолога тоже всегда проходили). причем у нас в другую отдельную поликлинику приходится к ним ездить. и без зубов тоже. Они ж еще и прикус и уздечки смотрят.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой маленький хомяк Катюшка.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5