Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой маленький хомяк Катюшка.

 

Диагноз – опухоль верхних отделов левого желудочка. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой маленький хомяк Катюшка.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это оя вторая семья, здесь встречаешь удивительных, добрых душой, неповторимых, сопереживающих людей!
Автор: Мариночка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой маленький хомяк Катюшка.

Диагноз – опухоль верхних отделов левого желудочка.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

nadushechka202 написал:
[q]
[/q]

у нас сказали обязательно приносить ., я так понимаю в каждой избушке свои погремушки)
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
ну это еще наверно от самих врачей зависит. Большинство из тех, что в списке - нам так и так нужно было проходить ну и плюс еще в направления напишут свои заключения.
А насчет стоматолога надо будет узнать - может и скажут приходить с детем, раз там прикус и уздечку еще проверять...
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
TanyaDR Ну да, стоматолог что то новенькое. Нам даже в садик до 3 лет сказали заключение стоматолога не надо, только после 3 лет принести.
Мы проходили вот таких врачей ( вот совсем недавно), хирург, невропатолог, кардиолог, лор и окулист и все.
nadushechka202 Но вот тоже первый раз об этом слышу. Первый раз мы комиссию проходили когда Соне вроде около 6 месяцев было. Так нам сказали что к нам сами они домой приедут, но мы сами к ним поехали, и обязательно с ребенком надо было. А перед комиссией мы отправляли наши все документы на комиссию МСЭ, для заочной консультации, и они сказали надо еще подождать, может нам лучше станет ( это в то время когда мы ко второй операции готовились). И вот когда мы уже оформляли инвалидность, на комиссии мне сказали, Посмотрев Соню, что теперь им понятно, я спросила что что им понятно, они сказали состояние ребенка. Сказали что когда читаешь просто бумаги, то это одно, а когда видишь уже самого ребенка, то это уже совсем другое.

Таня, скажи пожалуйста, ты в моей теме про физраствор писала. Ты как делаешь? Ты промываешь носик? И как, чем?
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Блин.. что-то я уже сомневаюсь насчет стоматолога прям. Так не хочется тащить туда ребенка, чтобы смотреть беззубый рот. в эту поликлинику полгорода ходит... даже и не знаю у кого спросить, нужно нам его проходить или нет. Педиатр наш в отпуске. А та которая ее замещает вообще пофигистка по ходу дела.
Сегодня выписывала мне дигоксин и пропустила один 0 после запятой, т.е. увеличила дозировку в 10 раз!!!!
хорошо хоть я потом проверила. все за ними нужно проверять по 10 раз. ужас :138:
Guest
Гость

вообще офигели, про стоматолога "ну пойдите" в конце рабочего дня. Может народу будет поменьше
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ну да наверно так и сделаю. Зайду сначала без ребенка, спрошу может так напишет
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Сейчас посещение стоматолога сделали обязательным до года, ну это у нас так, мы не ходили и не попремся не вижу смысла. Но это не для получения инвалидности, а просто как осмотр специалистов .
Guest
Гость

А мы перед садиком гинеколога проходили. Алине было год и 10 месяцев. Во!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
о! чем дальше тем веселее))))))
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
У нас для прохождения инвалидности надо пройти всех врачей, которые есть в поликлинике, в том числе стоматолога. Так вот стоматолога мы прошли, так как там совсем не было народа, а вот Лора я проигнорировала - в марте месяце у него был аврал - горло, носики и ушки толпами. Испугалась и не пошла. Но документы нам все равно все оформили и направили на комиссию.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Мда... врачей с каждым годом все больше и больше, как и болезней. Там где я живу, только один педиатр принимает, остальная часть врачей в другом месте, туда ехать нужно. Но там тоже не все. Оставшиеся разбросаны по разным поликлиникам города. Дурдом. Хорошо хоть муж на машине.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

катя мазурова написал:
[q]
мы не ходили и не попремся не вижу смысла.
[/q]

Я так же смысла не вижу, мы первый раз пошли когда во рту уже зубы были!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
TanyaDR У нас тоже недалеко от дома только "педиатрический пункт", а основная поликлиника нашего района (где все врачи) - в центре города :mad:
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Сегодня ходили к офтальмологу. Насчет птоза, как я и думала, сказали - со временем будет глазик будет лучше открываться и все будет меньше заметно. Сейчас млжно делать массаж верхнего века и "подтягивать" пластырем верхнее веко, чтобы было открыто (что-то не совсем я представляю как я это буду делать со своей "бандиткой", думаю, ей эта затея не понравиться). В 4 года можно будет сделать операцию, также могут дать нам квоту на проведение операции в Москве у профессора Катаева (я так надеюсь, что вдруг все чудесным образом сложиться - и ОПА - глазик сам откроется и не нужно будет ничего делать). А то, что глазик гноился - это не дакриоцистит, а из-за того, что он не полностью открыт, соответственно периодически такое может происходить, пугаться не нужно.

В общем след. посещение - через 6 месяцев. А пока просто наблюдаем
Моя засранка перед тем, как зайти в кабинет уснула, я ее никак там разбудить не могла. Хотя дома днем спит очень чутко.

Все время после посещения мед. учреждений думаю - Господи, хоть бы она не заболела!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

TanyaDR написал:
[q]
Моя засранка перед тем, как зайти в кабинет уснула, я ее никак там разбудить не могла. Хотя дома днем спит очень чутко.
[/q]

Они всегда спят "на зло"..... и разбудить трудно. Зато дома ходишь на цыпочках, а всё равно просыпаются :biggrin:
Тань, в общем "жизнеутверждающее" БУДЕМ НАБЛЮДАТЬСЯ.... а что делать? будем....
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
TanyaDR Таня, а когда вы куда нибудь ходите, ты доче мажешь чем нибудь носик?
Танюша, хорошо что все стабильно, все доходчиво объяснили, будем надеяться что никакой операции не потребуется.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Можно после посещения общественных мест промыть носик слабым солевым раствором типа Аквамарис, Салин или Аквалор... Врачи говорят, что это надежное и проверенное средство. Да и вообще переодически промывать, чтоб слизистая была в нормальном состояние и "боролась" с инфекцией. Я правда своим пока не делала, не даются((((
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

MarinaMama83 написал:
[q]
Они всегда спят "на зло"..... и разбудить трудно. Зато дома ходишь на цыпочках, а всё равно просыпаются
[/q]

вот-вот.. это точно
мама Софьи написал:
[q]
TanyaDR Таня, а когда вы куда нибудь ходите, ты доче мажешь чем нибудь носик?
[/q]

да, я мажу и себе и Катюшке оксолиновой мазью.
MarinaMama83 написал:
[q]
Можно после посещения общественных мест промыть носик слабым солевым раствором типа Аквамарис, Салин или Аквалор... Врачи говорят, что это надежное и проверенное средство. Да и вообще переодически промывать, чтоб слизистая была в нормальном состояние и "боролась" с инфекцией. Я правда своим пока не делала, не даются((((
[/q]

я сейчас постоянно носик когда чищу, смачиваю физраствором. Ватный жгутик сильно смачиваю в нем - и в носик. Именно промывать - не пробовала. Мне доча и так-то нос не дает чистить, а если промывать - то вообще скандал устроит. что-то я боюсь.

Сегодня ходили к невропатологу - в общем, сказали, что для нашего возраста с учетом перенесенной операции мы развиваемся нормально. Нужен конечно бы массаж и лфк, но так как нам нельзя - просто прийти потом на плановый осмотр. Прописали пантогам - но я его давать не буду, что-то слишком много у него противопоказаний и побочных действий. Блин.. но все равно посещением невропатолога я недовольна - вра в заключении переписала наш диагноз, который был в выписке из Бакулево - синдром двигательых нарушений, умеренная наружняя и внутренняя гидроцефалия. Я хотела, чтобы она посмотрела свежим взглядом на ребенка, а не опираясь на предыдущ. диагнозы. Ну ладно - главное пометку в бланке на инвалидность сделала и то хорошо. Может потом еще сходим к другому специалисту, месяца через три.

И все равно... вроде и говорят, что развитие нормальное, а эта "гидроцефалия" - мне покоя не дает, как червячок сидит внутри меня и точит...

Еще я заметила, что у нас родничок стал сильнее пульсировать - это может быть связано с приемом дигоксина - никто не знает?
Guest
Гость

танюха не переживай, не слушай их. Нам вообще ставили поражение центральной нервной системы, сердца и легких цмв инфекцией. Вообще ничего подобного не было
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
TanyaDR Почти всегда врачи переписывают предыдущий диагноз.... У них как будто такой ритуал. Может, не хотят на себя брать ответственность, придумывая что-то новое. Таня, не обращай на эти формулировки внимания! Моим как в роддоме написали "задержка внутриутробного развития по гипотрофическому типу", так потом все и переписывали. Хотя педиатр призналась, что подобное пишут почти всем. Кстати, она сама, когда переписывала этот диагноз, то вместо "гипотрофическому" написала "ГИПЕРтрофическому" (то есть слово противоположное по значению вообще!). И никто на это внимание не обратил, даже на МСЭК. :) Так что делай выводы.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
перинатальное поражение центр. нерв. системы нам тоже ставят - правда в чем это выражается - так никто до сих пор и не объяснил.

в общем - надо искать нормального невропатолога. но это потом...

а пока мы активно пытаемся засунуть свои ножки в рот, кряхтим, перекатываемся с боку на бок.. пару раз уже получилось
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
MarinaMama83 да я все понимаю, то это просто слова на бумаги. и лечить надо не диагноз, а ребенка и на него в первую очередь смотреть. Но все равно иногда такие мысли в голову лезут... Но все будет хорошо, я в это верю!

(надо было во время беременности читать книжки по неврологии - чтобы врачи своими диагнозами не запугивали))))
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Перинатальное повреждение центральной нервной системы - это ставят всем, пере несшим наркоз, после кесарева тоже. Когда я задала вопрос про этот диагноз - мне сказали - не обращайте внимание. Если не обращать - а зачем тогда пишете???
И вот еще одно - когда дочка родилась - диагноз был несовместим с жизнью. Она задышала сама, все удивились, дальше дышала сама, заплакала, тоже все удивились. На всякий случай 2 минуты ивл!!!! На всякий случай!!! И разговор неонатологов- сколько баллов на первой минуте ставим? Вторая - что там, впс? Давай 6! Первая - а на пятой тогда 7 ставим. Я в осадок выпала - эта шкала учитывает несколько иное, а нам все с учетом впс....
До сих пор приходим к врачу - что у вас? 2 операции на сердце? Жалоб нет? Хорошо. И после этого 2 страницы текста обо всем и ни о чем... Как тут разобраться, что есть, а что под копирку и за компанию...
константа0882
Гроссмейстер


Откуда: Россия г.С.
Всего сообщений: 608

Дата регистрации на форуме:
8 апр. 2012
Да Антонина я с тобой полностью согласна, что пишут они зачастую вот именно, что за компанию. Потому что боятся где-то ошибиться, что бы потом по шапке не получить. Вот у нас в городе мы делаем ЭХО, приносим ей прежнее ЭХО из Москвы которое, она пишет свое заключение полностью переписанное из московского.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Девчонки, такая же история и у нас. Переписывают все что было и чего не было. На 30 неделе мне ошибочно анемию поставили, гемоглобин был в норме, я хоть и сказала про это, но исправить забыли. Так эта анемия до сих пор у меня фигурирует в катюшкиной карточке. Узи когда делали после выписки, узист все спрашивала, какой градиент на легочной артерии вам ставили в бакулево, так и не выяснила, пришлось свой писать))) Так что наша медицина - с ней если столкнешься и захочешь быть здоровым, приходиться самой во всем разбираться. Хотя действительно есть врачи от Бога! Но это как в любой другой профессии - есть профессионалы, а есть халявщики
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Девочки вы же понимаете врачам особо дела нет до конкретного ребенка они действуют обобщенно, я уже давно не воспринимаю, что они там пишут и если выписывают сто раз проверю и прочитаю, вот у меня сын у него с детства диагноз астма, причина вероятнее всего это бездумное назначение антибиотика в 4 мес., сын заболел гриппом, начался сильный обструктивный бронхит врач выписывает уколы пенициллина он не действует, попадаем в больницу там уже назначают ампициллин, в результате от большого количества антибиотиков ребенок заработал бронхиальную астму, а ведь нужно делать пробы на чуствительность к АБ, а не сразу ударную дозу вкарячить малышу, или еще примерчик) вот совсем недавно гуляю я с подругой ее дочке тоже годик, так им участковая врач в карточке диагноз карликовость поставила только потому, что девочка плохо вес набирает, идиотизм полнейший причем маме она этого не сказала просто в карточке написала.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ужас, Катя, ты истории рассказываешь - после такого врачей будешь не как спасителей воспринимать, а как врагов народу. "Залечили" ребенка, а теперь им по фигу, то с ним и как... Зла не хватает на таких врачей
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Скажите, как измерить большой родничок? Я правильно делаю - измеряю продольные и поперечные диагонали ромба, а потом каждое число делю пополам? У меня получается 3х2.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
а зачем ты измеряешь?
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
TanyaDR и вправду для чего?
Врачи при осмотре просто щупают его и таким образом размер определяют, линейкой то никто не мерит!
По моему эту затею нужно оставить :) ну можно в карточке на крайний случай посмотреть, что невролог или педиатр писали про родничок.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ну потому что ж я сумасшедшая мамаша - мне все кажется, что он очень большой, я решила померить. в последний раз когда к неврологу ходили - я посмотрела, она ничего не написала, но вроде сказала большой кажется 3х3, а педиатр помнится в последний раз измерила 3х7 (??????) - это она явно мерить не умеет. Поэтому когда я сама измеряю, как-то надежнее.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Кстати нам всегда его измеряли, не линейкой правда, а сантиметром (которые для шитья)
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
TanyaDR Тань нам год и три и у нас до сих пор родничок не зарос, на приеме говорят, что большой.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
у меня у Ежа тоже родничок большой, а нам мериют пальцами, при Чем всем детям, у нас 2х2. Сказали что большой, а невролог сказала что хорошо что еще родничок есть, ни каких давлении не будет у ребенка ни сейчас ни в будущем. Так что все нормально, не переживайте. Мне уже врачей 10 сказали что это хорошо, и кардиолог тоже. Я и не переживаю, все детки разные, и каждый развивается по своему. Все будет у вас хорошо.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Спасибо! я тоже думаю, что ничего страшного, вроде в норму укладываемся
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Сегодня ходили на прием к кардиологу. ЧСС - 116-118, хрипов в легких нет, отеков тоже нет. Нам отменили верошпирон и фурасемид. УРА! так все вроде неплохо, правда не очень прибавляем в весе (по 500 грамм за месяц), но я думаю, то это из-за мочегонных (хочется верить). Спросила, почему синеет носогубный после операции больше чем до. Врач сказала только, что он у вас еще долго может синеть, не обращайте на это внимание, это может быть и неврология. (в общем понятно что опять мне ничего не понятно, в ноябре поедем в бакулево - спрошу там).

моя дочка после выписки очень реагирует на врачей (я сначала думала, то просто на чужих людей, оказалось, что именно на врачей. Сегодня на осмотре раздела ее, врач стала слушать, она такую мордашку обиженную сделала, губу нижнюю выпячивает, глазки на мокром месте, скулить начинает. Потом каааак завелась, как будто не знаю что с ней делали. А муж говорит, то она и на него в белой рубашке с подозрением смотрит.)))

А еще мы теперь хохочем когда нам радостно (раньше только когда за животик кусала), уже на руках освоились, ходим и руку протягиваем, все нам нужно пощупать, делаем первые попытки ползти (пока безуспешно)))). Наала давать неделю назад яблочный сок - после второй ложки он начинает нам нрваиться!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
TanyaDR Таня, поздравляю с отменой мочегонных!

TanyaDR написал:
[q]
моя дочка после выписки очень реагирует на врачей
[/q]

У меня Вадик начинает РЕВЕТЬ СРАЗУ, как только его начинают слушать или кладут на кушетку, чтоб сделать УЗИ или любую другую манипуляцию. И чем дальше, тем сложнее его удержать, всё-таки уже сила.... А по-хорошему успокоить не получается совершенно. Да и Максим себя ведёт так же. Вообще не знаю, как теперь ходить по врачам. :s5:
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Тань молодцы какие, взрослеете.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Спасибо! ну я надеюсь, что с возрастом все пройдет! пока спасаюсь тем, что беру ее на ручки - это мы любим
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Пусть у Катюшки все будет хорошо, такая малышка, а все понимает, обидели девочку маленькую :l4:
Желаю ей почаще хохотать и радовать родителей своими успехами.

TanyaDR написал:
[q]
делаем первые попытки ползти (пока безуспешно))))
[/q]
в 4 месяца???? Какая мама у тебя шустрая, дай маленько ребенку побалдеть на руках, успеет еще.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
anna1984спасибо! нее.. я не тороплю.))) я только-только вот начала на животике ее держать. Так что и не жду пока быстрых результатов. А сегодня лежа на животе так изогнулась, живот подняла, на коленки встала и назад - прыг! я даже испугалась. Не ожидала, что она назад поползет))))

Конечно когда читаешь на разнных сайтах, что дети в 5 месяцев и сидят и ползают и что только не делают - немного растраиваешься, что нам еще до этого далеко.. ну ничего.. мы обязательно наверстаем!
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Таня, мы тоже у врачей орем. Особенно когда поменьше были, так вообще кошмар был, так закатывалась. Ее никто толком посмотреть не мог. Сейчас вроде полегче ( ТТТ). И вы подрастете, все наладится.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Тань мы орали сначала, но потом перестали, а как полежали после операции два раза в больнице с низкими тромбоцитами, так как врачей на пушечный выстрел не подпускает, только выборочно и по настроению :sorry:
Невропатолог сказала, что это все равно для ребенка психологическая травма. так как подсознательно всплывают отдельные моменты.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ох.. бедные наши детки.. натерпелись... Но все же - ради счастливого будущего - надеюсь)))
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Так хочется, чтоб дети скорее начали понимать, что все посейщения врачей - во благо! А то даже как-то стыдно перед ними.... не понимают ведь, думают, что издеваются над ними родители зачем-то :frown:
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Таня, поздравляю вас с 5ю месяцами! :m5:
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
TanyaDR ПОЗДРАВЛЯЮ С МИНИ ДАТКОЙ!!!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Танюш поздравляю, растите здоровенькими, умненькими, красивенькими на радость родителям.

Прикрепленный файл (открытка.jpg, 231143 байт, скачан: 462 раза)
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ой, девчонки, спасибо большое!!!! Очень приятно!
А мы как раз 21 ездили в церковь. Все давно хотела Катюшку причастить - наконец-то доехали!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
В общем вчера ездили делали ЭХО, ЭКГ, и ЭЭГ головы.
По сердцу отрицательной динамики нет, даже сказали, что возможно идет спонтанное закрытие щелевидного ДЖМП, так как его только по доплеру видно. ЭКГ вроде тоже все в норме.

Результаты ЭЭГ сегодня получили, там конечно много всего непонятного, но в заключении написано выраженная гипсаритмия - я так понимаю, это говорит о том, что в будущем возможно судороги и эпилепсия или это уже есть (?????). Позвонила генетику, он сказал, что узнает у невролога насчет препаратов для профилактики судорог, чтобы они не начинались. В общем теперь ему в понедельник бду звонить.

Параллельно на форуме общаюсь с одной девушкой, у них к сожалению тоже ТС, она меня консультирует, можно так сказать, разъясняет что к чему.

ТС у всех просиходит по-разному, есть и скрытые формы какие-то, как я поняла облегченные.

Ну я стараюсь не отчаиваться, буду молиться, чтобы у нас это было в максимально облегченной форме))) будем жить дальше и радоваться каждому дню.

А пока задача - найти лекарства
Guest
Гость

таня все будет хорошо, не паникуй. А что значит тс?
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012

TanyaDR написал:
[q]
По сердцу отрицательной динамики нет, даже сказали, что возможно идет спонтанное закрытие щелевидного ДЖМП, так как его только по доплеру видно. ЭКГ вроде тоже все в норме.
[/q]

Слава Богу что все хорошо!!!!
TanyaDR написал:
[q]
Ну я стараюсь не отчаиваться, буду молиться, чтобы у нас это было в максимально облегченной форме))) будем жить дальше и радоваться каждому дню.
[/q]
Танюша, так и надо настроится только на хорошее, вообще вы еще маленькие и все органы еще формируются, поэтому однозначно оценивать состояние ребенка еще рано.
Но и нельзя забывать, что до года можно исправить многие отклонения ребенка, потом это сделать труднее. Молодец что проверяешь ребенка, я тоже за раннее выявление наших врагов. Зато примите какие то меры и все будет хорошо!!!

TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

[b]nadushechka202[/b] Тс - туберозный склероз.

Наверное да, лучше заранее быть готовой и принять какие-то меры.
Танюся
Рекордсмен


Откуда: Чувашия,Новочебоксарск
Всего сообщений: 2674

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2012
Танюша, не отчаивайся - мы детишкам нужны готовые помочь и про все знающие. Ты большая молодец и все сделаешь, чтоб малышка была здорова. Нам, когда поставили ВПС, первые слова врача были-у вас обычный ребенок, но требует постоянного вашего внимания. Хотя любая мама, я так думаю-всегда внимательна к своему малышу.
Все будет, как в лучших домах Парижа!!! Эту фразу мне с самого детства повторял отец))
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
TanyaDR Таня, я чего-то не поняла.... то есть всё это говорит в пользу диагноза ТС? :mad: Или пока ещё рано такие выводы делать? Вообще результаты ЭЭГ можно так конкретно трактовать, это разве точный метод диагностики? или там лишь косвенные признаки судорожной готовности?
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
[b]Танюся[/b]спасибо! Ты права - ребенку нужна сильная. Мудрая мама, владеющая информацией. Но что делать, если Нет ответа на вопрос " за что?". Постараться сделать свою и ее жизнь счастливой И полноценной по максимуму. Я думаю так. В конце концов счастье зависит от того что у тебя внутри
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
[b]MarinaMama83[/b] марин, слишком много признаков, чтобы сомневаться. Рабдомиома, гипсаритмия, ну и белая прядь, хотя врачи ее почему- то не относят к признакам тс. Хотя где- то я про нее читала. Ну медицина не стоит на месте, может научатся лечить подобные заболевания. Раньше же и пороки сердца не умели оперировать
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
TanyaDR Таня, ты настроена правильно! Будем надеяться, что даже если это и есть ТС, то он будет в самой лёгкой форме протекать. Но всё-таки, на всякий случай, может сдать анализ крови у генетиков? Если я не ошибаюсь, там что-то с 9й хромосомой не то должно быть... :s5: Хоть не на 100%, но всё равно будите знать, что там.... А по поводу пряди.... Мне кажется, что это не очень типичный признак. Такое у многих. У вас ведь больше на теле нет невусов или белых пятен? Блин, ну сколько же всего у людей бывает.... голова кругом от обилия и разнообразия болячек. Успокаивай себя тем, что бывает и ещё намного хуже.... :frown:
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Честно не знаю, есть ли теперь смысл сдавать генет анализ. Во-первых не ясно где, а во- вторых, как долго. Да и что это даст. лечение все Равно симптоматическое только. Белых пятен И невусов у нас нет, но Они могут и позже появиться
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
TanyaDR Будем надеяться, что не появятся! А пока живём "здесь и сейчас" :l1:
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Тань поверь, что у дочи все отлично! Но ты поверь душой и разумом, и увидишь все оно так и будет!
Guest
Гость

ой блин танюха ну чего ты привязалась к девчонке? Все будет хорошо, спроси как точно узнать, что для этого нужно сдать, сделайте необходимое обследование и успокой себя. Все мы здесь маманьки переживающие за детей. Но это уже мне кажется придирка... Извини если обидела, не хотела
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
nadushechka202 ой Надюш, как бы я хотела, чтобы это оказалось всего лишь придиркой)))) но обследование уже проведено, все подтвердилось.

Ну не будем отчаиваться, будем жить
Guest
Гость

Ну это ничего страшного.......... Не переживай силтно....
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
TanyaDR Танюша, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Блин.. температура у Катюшки 37,1 - 37.2 второй день под вечер. Вроде соплей, кашля, ничего нет. Что делать - такую температуру нужно сбивать? у меня есть по-моему свечи цефекон

Или может это зубы - вроде трогаю, ничего не нащупываю, ниего не видно
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
TanyaDR Таня, не думаю что такую температуру надо сбивать. В больницах считают что температура 37, это нормально. Понаблюдай еще, да и может врачам показаться.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
мама Софьи у нас такие врачи, что от них надо прятаться, а не показываться)))) ладно.. посмотрю еще до завтра
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
TanyaDR Тань, в вашем возрасте это нормальная температура. Сбивать уж точно не надо!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Спасибо, перед сном уже 36,7 была. Так себя вроде нормально чувствует
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Ну вот и хорошо. Если что-то не так, то обычно поведение ребёнка меняется.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Всем привет! Нам вчера дали инвалидность на год, хотя я честно даже не Хотела ехать в свете последних событий. А в воскресенье ездили с Катюшкой В москву, к мощам святой Матроны. Заодно забрали лекарство, которое нам порекомендовала московский невропатолог, главный специалист по туберозномусклерозу в россии. Лекарство в россии не продают, только в европе, можнт только неофициально приобрести, но оно считается самым эффективным противосудорожеым средством для детей. Мы с ней только по телефону и интернету общались, по заключению ээг она сказала, что гипсаритмии у нас ет, это плюс, но так Как изменения все же есть, то. Диагноз аш подтверддается, это конечно печальн, но время в Нашу пользу и есть возможность Не допустить начала приступов. Но Пока Прописала другте лекарство. Но я все-таки до последнего Буду Надеяться, что все это какая-то случайная ошибка
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
И вот оказывается, если ребенок вздрагивает во сне это может свидетельствовать о начале приступов, а я думала у маленьких детейэто норма, у меня теперь сердце в пятки уходит от ее вздрагиваний
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
С другой стороны, я ей описала ребенка, она сказала, что пока ничего плохого она Не видит, ребенок развивается по возрасту следить за вздрагиваниями, теперь 18 декабря к ней на прием в москчу
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Танюша, Дай Бог, что бы все обошлось, не паникуй, но будь немного внимательней!!!
У такой хорошей девочки, все будет хорошо!!!!
Поздравляю вас с 6 месяцами!!! !!! Катюша, расти здоровенькой и счастливой девочкой!!! !!

TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Спасибо! Нам папа вчера принес воздушные шарики с гелем, она Их за веревочку держит, смотрит раскрыв рот, такая забавна)))))
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Танюш поздравляю вас с мини даткой и все у вас будет отлично, не переживай!!! !!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
TanyaDR Тань, присоединяюсь к поздравлениям! :m5:
По поводу вздрагиваний во сне, я тоже не знала, что это так опасно может быть.... Наверно, смотря какие вздрагивания....
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Девчонки, спасибо!

Марина, может быть опасно, а может и не быть! Если это беспокоит, то реклмендуют сделатб ээг, чтобы исключить эпиактивность
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Очень хочется чтоб все это было ошибкой, я буду очень верить в это и держать кулачки. Не болейте. С 6 месяцами вас. Большие стали. Много здоровья маленькой конфетке.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Спасибо, Женечка! Я тоже на это надеюсь. Знаешь, после посещения храма стало в душе легче, спокойнее. Умом я понимаю, что никуда нчего не ушло, а сердце отказывпется в это верить. Ум - для решения проблем, а сердце - для надежды на чудо
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Надо верить в чудо, тем более Матронушка всегда делает чудеса, а мамочкина молитва сильнее волшебства. Господи помоги. Не оставь наших деток, даруй им здравия и жизни на долгие лета.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

TanyaDR написал:
[q]
Ум - для решения проблем, а сердце - для надежды на чудо
[/q]

Да-да :121:
Guest
Гость

Танюша, я поздравляю вас с такой ВЕЛИКОЙ ДАТОЙ...
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Спасибо, Надюшка!
Guest
Гость

недавно и нам было 6, а вот 29 УЖЕ 8 БУДЕТ. Офигеть как время летит
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Оглянуться не успеем, как уж замуж выдавать)))
Guest
Гость

ну, а у нас тут я смотрю парней меньше чем девчонок? Как делить женихов будем?
Guest
Гость

ну, а у нас тут я смотрю парней меньше чем девчонок? Как делить женихов будем?
Guest
Гость

ну, а у нас тут я смотрю парней меньше чем девчонок? Как делить женихов будем?
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012

nadushechka202 написал:
[q]
Как делить женихов будем?
[/q]
:20: :s11:

Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
девочки, у меня два парня!
Guest
Гость

[b]Evjenia[/b] ну а нас сейчас уже трое? Нам чур одного целого, а машке и катюхе второго пополам?
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012

nadushechka202 написал:
[q]
а машке и катюхе второго пополам?
[/q]
Так не пойдет, ладно мы уступим Катюхе, а у нас тут поблизости Тимочка есть :n4:
Guest
Гость

а че это не пойдет??? Я думала драться уже, отстаивать целого парнягу...
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Девочки, не ругайтесь)))) кто-нибудь нам еще родит славного мальчонку, а может и не одного))))))
Guest
Гость

эх как вы легко отступли Evjenia не рассматривайте их как потенциальных невестушек, бросят и не пожалеют. А мы вцепимся и не отпустим. Если хочешь то сразу в обеих (смеюсь аж живот болит)
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Сегодня купали катюшку с надувным кругом, лицо было серьезное, щеки повисли на кругу. Но вроде бы ей понравилось, барахталась долго, переворачивалась со спинки на животик и обратно))))
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

TanyaDR написал:
[q]
Сегодня купали катюшку с надувным кругом, лицо было серьезное, щеки повисли на кругу. Но вроде бы ей понравилось, барахталась долго, переворачивалась со спинки на животик и обратно))))
[/q]

Мы тоже Алинку уже с месяц на круге купаем, мама нас извергами за это называет))))
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой маленький хомяк Катюшка.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5