Мой маленький хомяк Катюшка.

Таня если к тебя есть вопросы пиши мне я помогу

Для Берлина точно обычная практика, нас тоже звали сначала на обследование. Только Храшка сказал, что нужна операция.

мот написал:

[q]

[/q]

может видео плохо сделано и он что-нибудь не разглядел?
хотя узист задавал много вопрос, мне показалось понял, что он него требуется

TanyaDR
От качества видео многое зависит, мы давно бвли в пензе и там увидели мембрану, она еще только начинала расти, попросили видео, по видео сказали томск и берлин, что никакой мембраны нет, через 8 месяцев приехали в берлин для контроля, а там уже покпзания для операции... не тратьте деньги на узи в германии, запишите видео в другом месте, может у крюкова или в калиниграде.

Таня, сделай УЗИ и видео запись УЗИ у Крюкова В. А.он тебе точно скажет показана операция или нет.
И тогда сразу настраивайся на операцию. Ищи средства, а уже в Берлине всё равно будет повторное УЗИ у Овруцкого С. Б.

А еще как минимум есть Санкт-Августин и Бад Оуэнхаузен. Если хотя бы бытовым английским владеете проблем не будет. В Санкт Августине были из России вообще без языка, проблем особых не было, офлайн переводчик в телефон и вперед, если что-то непонятно то набрали по-русски, телефон по-немецки или английски.

[q]

были из России вообще без языка

[/q]

zosimovka, Немного преувеличиваете, не думаю что у Вас проблема с иностр. языками.

Сант-Августин, Берлин - тут проблем нет, а вот в Мюнхен без знания хотя бы английского тяжеловато (так писали).

NotBadDad У меня лично нет. В Асклепиосе(Санкт Августин) ребятам оставшимся после нашего отъезда сам лично ставил офлайн переводчик в телефон, по приезду пообщались с ними проблем не было, единственное, в плане общения по медицинским вопросам (что сделали при операции, что дальше, какие прогнозы и т. д, но для этого я на всякий случай сам переводчика звал, правда не понадобилось, на как говорится для подстраховки) с врачами/хирургами они просили Орысю/Лену/Дайву или одну из двух русскоговорящих медсестер (забыл их имена).

[q]

офлайн переводчик в телефон

[/q]

Ну вот вопрос ты задашь, как ответ получишь?
Мы пользовались (платным голосовым и офлайн) - бестолковка, односторонняя связь...

zosimovka Это получится многочасовой и не совсем точный (по медицине) перевод.
Переводчик подходит только для простых фраз на которые можно ответить "Ок" или "Найн".

NotBadDad При условии, что совсем не знаешь язык согласен. Я же про медицину и писал, что если плохо, то лучше с живым переводчиком. Я перед поездкой еще медтермины подучил. Тем не менее некоторые английские слова произносятся немцами на свой манер (в России также), приходлось переспрашивать или поступать так, как описал выше.

у меня уже глаз начал дергаться )

катя мазурова написал:

[q]

Таня, а с чего вдруг ты в Мюнхен решила?

[/q]

да нет, все-таки больше склоняюсь к Берлину.
данные для счета отправила, теперь вот жду когда пришлет секретариат.
Это просто наверно личное воспритие ыло от общения заочно по электронке.)
А про Мюнхен в прошлом году думала - Наталья там оперировала Никиту по такой же проблеме, с ней общались, нй все понравилось. Ну и Трепаков достаточно оперативно всегда отвечает на письма.
По сути дела и Мюнхен и Берлин предлагают одну и ту же тактику лечения, и хирурги и там и там сильные, опыт проведения операций большой и там и там. В Берлине, я думаю, мне попроще будет в плане общения

Привет, Танюша. Сто лет не заходила на форум. Поздравляю с рождением малышки!!
Катюша умничка растет. Обращайся в фонды, думаю обязательно помогут!! Огромной удачи!!

Расскажу как съездили в Бакулева вчера (оперироваться там не хочу, ехала лишь за тем, что может назначат какие-либо лекарства, т.к. какрдиолог наша нам только элькар выписала, и если показания будут хуже, чем в прошлом году, то попробовать оформить инвалидность еще раз).

Кардиолог - у нас Землянская в этот раз. Посмотрев наше рязанское узи - сразу сказала, что у нас нереальная недостаточность, она такого не слышит там.
Когда делали ЭХО, узист сказала 2-3 ст недостаточность.
А после того, как принесла из кабинета кардиолога нашу карточку, цифру 3 зачеркнула. в заключении написано - недостаточность 2+, увеличение ЛЖ!
Далее диалог с кардиологом:
"-Нам нужно принимать какие-либо лекарства?
- А зачем? чтобы она у вас еще быстрее бегала?
- а то что увеличен ЛЖ?
- ребенок растет, желудочек увеличивается...
- А в дальнейшем что нас ждет? операция?
- да возможно, но когда трудно сказать, может лет в 15 или в 40.
- Мех. протез? Росса вы не делаете?
- Росса в нашем отделении не делают, т.к. потом нужно часто менять легочный клапан, и это вызывает много осложнений. Лучше пить антикоагулянты.
- Я измеряю давление каждый день, какие показатели уже будут для нас критические?
- Когда нижнее будет 0".
Вот.. вообще нормальные ответы???

Ну и о насущном теперь. в итоге в заключении у нас написано: недостаточность 2ст (как и в прошлом году) безо всяких плюсиков даже, про увеличение ЛЖ ничего не сказано. И оперативное лечение не требуется в настоящее время. Вот как быть с фондами теперь? им везде нужна эта справка, а по этой бумаженции получается, что у нас все супер и как сказала Землянская - вы можете вздохнуть с облегчением.

Таня, с Бакулевкой давно всё понятно...
Кто Вам делал Узи в Бакулевке?
Верить Узи Бакулевки нельзя, там специально занижают степень недостаточности, так как не могут прооперировать!
У Крюкова делали УЗИ? На протокол УЗИ Крюкова надо ориентироваться.

zosimovka написал:

[q]

[/q]

да Берлин выставил счет, правда Овруцкий сначала писал, что лучше приехать на обследование сначала. азаключение из Бакулева в фонды вы отсылали?

мот написал:

[q]

[/q]

про бакулева это я написала, если кому интересно, какие там кардиологи-"оптимисты" работают.
Такой результат узи был для меня в принципе ожидаем. они нам давно степень занижают. В общем своему узисту я доверяю больше, да и по видозаписи нам кардиохирурги сказали. что нужно оперироваться.

Olqa написал:

[q]

[/q]

этого я у нее не спросила, т.к. заключение прочитала уже когда вышла из кабинета. Результаты узи нам, как ни странно, в этот раз дали.
Сейча посмотрела там написано сначала:
-2-3 ст, затем исправлено (2-II ст).

вот так нам пускают пыль в глаза

TanyaDR Это почему же это по их мнению нужно часто менять легочный гомографт? Нам в 4 года поставили 21 размер, это уже приличный размер и замена только из-за роста не скоро потребуется. Просто маразм, извините. А про лучше пить антикоагулянты.... ребенку в три года.... какие могут быть комментарии.... пип... пип..."лет в 15 или в 40" зачем они это говорят? Таня я тебе уже писала, но не могла сдержаться.

TanyaDR написал:

[q]

да Берлин выставил счет, правда Овруцкий сначала писал, что лучше приехать на обследование сначала. азаключение из Бакулева в фонды вы отсылали?

[/q]

Нет только скан ЭХО, я их все фоткал на телефон.

Mamochka Dahi написал:

[q]

[/q]

я думаю, это все рассчитано на людей, которые не знают, что есть альтернатива мех. протезам и Бакулевскому центру.

Ведь много там деток из малообеспеченных семей, не все ведь читают форум, есть детки-отказники из дестких домов, из деревень... и т. д.

да, к сожалению, это страшная правда Бакулевского центра.. если бы не этот форум, я бы и не знала, что есть другая правда

Таня, у нас такая же история была. Берлин приглашал на обследование, Асклепиос на операцию. В заключении с Алмазова не было чёткого "требуется оперативное лечение". Написано было только, что госпитализация с результатами анализов и квотой через полгода". И нас с такой выпиской брало много фондов.

антонина82 написал:

[q]

[/q]

ужасно...
а с девочкой что в итоге?

антонина82 написал:

[q]

Для многих Бакулева - это авторитет и небожители.

[/q]

в том числе и для местных кардиологов, а это вдвойне печально

Всем привет!

Мы тут совсем пропали.
У нас такие новости: с нами произошла чудесная история, до сих пор не могу поверить,
В марте писала я в разные фонды, сначала шли отказы. В том числе и фонд Детские сердца нам отказал, аргументируя тем, что в России они операции на сердце не оплачивают. Мы еще немного обсудили в переписке отчественную кардиохиругию и хирургов, кардиоцентры.
Я стала ждать ответов от других фондов. И через несколько дней мне звонит девушка-директор фонда Детские сердца и говорит, что нашей историей заинтересовался один благотворитель и оплатил уже весь счет. До сих пор пишу и мурашки
я честно говоря растерялась от такого поворота событий. не ожидала, что получится так сразу. То есть я даже не успела окончательно настроиться на Германию (я ведь держала Калининград как запасной вариант, и в какой-то момент затея с фондами мне показалась сомнительной, и муж не верил, что нам помогут вообще), как какой-то добрый человек, к сожалению, не знаю его имени, просто перечислил деньги по нашему счету. Мне кажется, это все решилось где-то свыше. Кстати, в тот день был праздник - Благовещение Пресвятой Богородицы.
Нам уже назначили дат операции 20 сентября (если по обследованиям в берлине окажется, что нам она нужна). на 14 сентября купили билеты.

Здорово! Мир не без добрых людей! Спасибо огромное тому человеку, который оказал вам помощь!

Ждем от вас новостей!!!

Татьяна, очень за вас рада! Пусть и дальше все складывается удачно! И спасибо всем благотворителям! Храни их Бог!

Татьяна, очень ждем от Вас новостей!

Хорошие новости))) Молодцы!

Mamochka Dahi написал:

[q]

[/q]

да, он говорил о биологических материалах, которые они сейчас используют. Но - никто ведь не даст гарантии насколько это все, как они приживутся, как будет расти организм. То есть чем позже, я так поняла, тем лучше и для нас, и для клапана и для всех отдаленных последствий операции.

Мы тоже как перед отлетом заболели - так уже третью неделю все по кругу болеем. Сопли в основном, без темы, но все равно. уже хочется вывести эту инфекцию из нашего дома.


Mamochka Dahi написал:

[q]

[/q]

в сад тоже решили не ходить?