Диагноз – опухоль верхних отделов левого желудочка. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мой маленький хомяк Катюшка. |
Форум "Доброе Сердце" - это люди которые стали для тебя родными и которым я могу открыть то что не могу сказать даже самым близким. Автор: mari4ka |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Завтра у себя пока сделаем в другом месте на другом аппарате |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Завтра у себя пока сделаем в другом месте на другом аппарате |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Скажите, девоньки, где у нас в россии лучше делать замену клапана или пластику? Или это только в германию? Вообще как определяют, что лучше делать? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Такому маленькому ребенку либо пластику клапана, либо операцию Росса, но никак не протез. Вам протез могут только в Бакулево предложить, потому что он не умеют делать пластику клапана и Росса не умеют.. Конечно в идеале в Германию. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Да Танюша с такой проблемой безусловно лучше Германия, но и в Пензу тоже можно обратиться если в Германию не получится, но надо пока разобраться точнее с вашим клапаном . |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Татьяна, определяют что лучше врачи, как правило в Германии детям стремятся сделать в когда пластику клапана, если это возможно. Запасные варианты - росса или протез. Согласна с катей мазуровой. Операцию по пластике аортального клапана делают в Германии дольше и больше таких операций сделано. Как вариант - Пенза. Но лучше выяснить причину - откуда взялась такая степень недостаточности. И, возможно, в операции срочности нет. |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Будем надеяться, что никакая пластика, а тем более Росса, вам не понадобится! Тань, когда будете делать на другом аппарате, не показывай предыдущий протокол лучше. Просто акцентируй внимание, все ли в порядке с АО клапаном? |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Мариш, надейся не надейся, но я думаю, что 99 процентов без операции нам не обойтись, я конечно в глубине души верю в чудо, но надо бытб реалистом..... чтобы потом не было шока.... как я поняла, предпочтительнее делать пластику... а про операцию росса где можно почитать? Где-то было.... надо еще узнать что там вообще со створками, возможна ли пластика вообще... вроде как они там утолщены |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 мая 2013 0:19 Сообщение отредактировано: 29 мая 2013 0:20
Таня у нас на форуме информации по операции Росса много почитай, да про пластику тоже написано, нам вот пластику сделали, следующий этап вероятно Росса. |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
В Томске тоже эти операции делают, и очень успешно. И так же как в Германии, в первую очередь стараются сделать пластику клапана. Мы когда лежали в кардио, много кто с нами лежал и ждал операции. И мамочки готовились к протезу. Но всем ребятишкам сделали пластику. Мамочки там рыдали от счастья. |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Таня, пусть результаты будут абсолютно другими-хорошими, и операция не понадобится!!! !!!! От души Вам этого желаю!!! |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Я тоже желаю, что бы все у вас было хорошо, пусть все это окажется ошибкой!!!! Господи помоги |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
TanyaDR написал: Мариш, надейся не надейся, но я думаю, что 99 процентов без операции нам не обойтись, я конечно в глубине души верю в чудо, но надо бытб реалистом..... чтобы потом не было шока.... В этом я с тобой полностью согласна. Тоже против того, чтоб тешить себя пустыми иллюзиями. НО у вас такая ситуация, что правда похоже на ошибку. Однозначно, надо использовать даже малейший шанс на пластику, если она возможна. Росса имеет ряд недостатков, так что это уже на крайняк. Даже при самом идеальном ее выполнении придется пожизненно периодически менять клапан легочной артерии (получается, как и при нашем пороке). |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Спасибо, девочки, за поддержку! Приехали мы с узи, в общем ничего нового нам не сказали, недостаточность 3 степени, градиент 16, лж умеренно расширен. Узист сказала, что поток какой-то необычный, похож на дмжп, хотя дмжп у нас закрылся нам говорили. Створки утолщены и деформированы. Сказала, что хорошо бы в бакулево проконсультироваться. А вот кардиолог (кстати врач с 50 летним стажем) назначила только элькар, после него кудессан и биохимию крови. И сказала - зачем вам ехать к кардиохирургам, вы что еще хотите ее на операцию..,. Ну как-тостранно конечно. В общем я уже написала Т. И. вечером напишем еще бакулевским врачам. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Вот я думаю, неужели грипп мог вызвать такие осложнения? Мы ведь сразу начали лечиться, и антибиотик я ей давала.... никаких инфекционных заболевпний у нас не было |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Ну вот вам результат операции проведенной В Бакулево.... Пришли с одной проблемой, получили недостаточность 3 степени на Аортальном клапане. Это называется так Бакулевцы по работали. Их рук дело.... А что с Бакулевцами консультироваться теперь... Что они вам могут предложить... только наблюдение и протез и все... Они будут наблюдать, тянуть и доводить до сердечной недостаточности и декомпенсации, больше эти горе врачи вам ничего не предложат к сожалению.. Обращайтесь в другие кардиоцентры. Кардиологу с 50 летним стажем пора на пенсию, если она так мыслит. Кудессан и элькар это для успокоения, лишбы назначить. Если недостаточность 3 степени так и есть, сдесь только хирургическая коррекция. |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
мот написал: Кардиологу с 50 летним стажем пора на пенсию, если она так мыслит. Кудессан и элькар это для успокоения, лишбы назначить. Однозначно мот написал: Ну вот вам результат операции проведенной В Бакулево.... Пришли с одной проблемой, получили недостаточность 3 степени на Аортальном клапане. Это называется так Бакулевцы по работали. Их рук дело.... Ну может не надо так категорично? Кто знает, насколько там опухоль было возможно удалить, не повредив клапан? Все-таки она к нему приросла((( Возможно, уже тогда клапан был не совсем полноценным, был деформирован и т. д.... TanyaDR Да, тоже не верится, что эндокардит мог быть.... Ладно бы стрептококковая ангина.... а то ОРВИ и лечение своевременное.... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Марин надо так категорично!!! !!! Только так можно этих эскулапов бакулевцев останавливать!!!! Не надо молчать!!! Они даже умудряются при Дмжп и Дмпп клапан запороть!!!! А тут опухоль удаляли.. одназначно их рук дело... |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Скорее всего во время операции клапан повредили, только теперь нет смысла выяснять кто виноват, это просто так скажем пища для размышлений для других. Таня дождись, что тебе Т. И. ответит, и надо бы тебе запись ЭХО сделать да в Германию послать, жить конечно без операции с недостаточностью 3 степени можно, но вопрос какое время, но планировать надо решение этого вопроса и уже конечно тщательно. Меня вот например возмущает одно, почему после проведенной операции маме не рассказали о последствиях хирургического вмешательства , ведь должны были сказать, что Ао клапан задет и следствием может стать развитие недостаточности, а у нас предпочитают напортачить и спихнуть с глаз долой, уехали и уехали и трава не расти, дальше пусть сами разбираются . |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 мая 2013 14:28 Сообщение отредактировано: 29 мая 2013 14:30 TanyaDR написал: Вот я думаю, неужели грипп мог вызвать такие осложнения? Я не врач, но мне кажется вряд ли. Если бы было осложнение от инфекции, то должны быть и признаки эндокардита, вегетации, например... вообще, лучше не думать. 100% правды уже не узнать! а какая недостаточность на клапане указана в выписке??? |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Ol4ik написал: Если бы было осложнение от инфекции, то должны быть и признаки эндокардита, вегетации, например... Я тоже об этом подумала.... Вряд ли эндокардит. Тань, всерьез задумайтесь о Германии. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Я теперь думаю, может у нас эндокардит бессимптомно протекает... как его выявить? В выписке про недостаточность ничего не сказано. повторно оперироваться в бакулкво я не хочу, но написать напишу, просто интересно что ответят.,,, |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
TanyaDR написал: бессимптомно протекает... как его выявить? узи должно показывать признаки. |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
+ по крови, но для назначения этого анализа нужны хоть какие-то симптомы и кровь сдается несколько раз |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
TanyaDR Для эндокардита, как нам говорили, характерен подъем температуры (часто до высоких цифр) в виде второй волны заболевания. То есть после ОРВИ, когда уже ребенок вроде бы шел на поправку. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
ТИ предлагает приехать на консультацию.... надо наверно ехать, что делать..,, а в пензе можно будет узи записать на диск? |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Блин, я уже не помню, может и была темпа, но у нас после гриппа чернз две недели вверху зубы полезли 3 и 4 |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
TanyaDR Вслепую гадать бесполезно. Съездите в Пензу. Только заранее обсуди с Т. И. возможность его присутствия на УЗИ и запись на диск. Сами УЗИсты вряд ли согласятся записать. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Записалась предварительно на 10 июня, теперь надо почитать раздел про пензенский кардиоцентр.... что там как |
Rinna_73
Чемпион общения
Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 2243 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2012 |
Танюш, надо ехать конечно обязательно, может не все так страшно. Ты правда напиши Т. И и обсуди с ним возможность его присутствия, если действительно такая недостаточность, то они так вас будет смотреть как кардиохирург. Но будем надеяться что нет у вас такой недостаточности. А ты не спрашивала какие могут быть причины такого скачка, у нас тоже недостаточность по 2 клапанам. теперь даже страшно становится. |
Танюся
Рекордсмен
Откуда: Чувашия,Новочебоксарск Всего сообщений: 2674 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2012 |
Танюш, я недавно была в Пензе, для меня не стали записывать УЗИ, ссылались на то, что сложности есть , какие сложности вставил диск и все наверно Мне не стали записывать. Обязательно конечно бы в идеале Т. И. присутствовал на осмотре TanyaDR написал: Если что пиши, спрашивай, нас тут много, кто в Пезу ездит, Иришка вот, как в соседнюю деревню туда катается теперь надо почитать раздел про пензенский кардиоцентр. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
какие могут быть сложности в записи, есть только одна сложность нежелание этого делать |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Тимофей Игоревич ответил, что если не будет операции, то придет. Узи тоже могут заптсать, только надо напомнить кардиологу. О причинах недостаточности мне так толком никто ничего не сказал, одни догадки |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Танюш, а что толку скажут тебе о нескольких причинах, некоторые ты и сама уже понимаешь, ведь это ситуацию уже не изменит. Вот сейчас обследуетесь еще раз, сделаешь запись, вам дадут план действий, будешь дальше решать . |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Да это и понятно, что точный ответ никто не даст. Это я Ирине отвечала, я так думаю либо грипп, либо так повредили створки во время операции |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
До пензы нам ехать часов 8 на машине, вот думаю может лучше на поезде... |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Записали нас на 8-40 |
Rinna_73
Чемпион общения
Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 2243 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2012 |
хорошее время, Тимофей Игоревич в это время бывает не занят, да и народу поменьше. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Блин, отправила мама взять направление на биохимический анализ крови, а тут медсестра дала направление и сказала подчеркнуть что нам нужно из сптска: Сахар крови Протромбин крови Дифинил-аминовая реакция Сиаловая кислота С-реактивный белок Общий белок Белковые фракции (альбум, глобул) Билирубин крови Реакция Т-АРА Сулемовая проба Реакция лента-вельтмана Формоловая проба Холестерин крови Остаточный азот |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
И что мне выбрать на эндокардит |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 30 мая 2013 17:57 Сообщение отредактировано: 30 мая 2013 18:51
Ничего По УЗИ бы Вам об этом сказали-что есть косвенные признаки перенесенного эндокардита. тем более вы узи дважды делали! по поводу анализа-вроде он называется бактериологический посев крови на стерильность, а не биохимический |
lenor4ik
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 5 окт. 2012 |
TanyaDR, если вы переболели Гриппом, то не важно как быстро вы начали его лечить, шанс Эндокардита очень велик. дело не в том что Вам в Бакулева с клапаном напартачили и сделали недостаточность, а это результат перенесенного Эндокардита. Ведь до гриппа все нормально по ЭХО было? При мне 5 взрослых людей в Бакулева прибыли исправлять неудачно проведенные им операции в Германии. Для сведения, Бакулевский центр принимает пациентов Больше всего в мире, т.е. больше всех остальных. Если учесть такой объем работы при недостатке кадров еще к тому же - то конечно же нужно выбирать Центр с меньшим объемом работы, например Российский Пензенский Кардиоцентр или ту же Германию. Нас тоже предупредили быть осторожнее с Детсадом, потому что там можно подцепить все что только можно - а это 100% Эндокардит у ребенка и повторные операции. |
anna1984
Рекордсмен
Откуда: г.Чебоксары Всего сообщений: 2655 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2012 |
Танюш, какие у вас грустные новости, очень вам желаю, что бы в Пензе ничего страшного не подтвердилось Здоровья вам крепкого, берегите себя!!! !! Как же страшно болеть, сейчас что не вирус то какие то осложнения |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Ну как нормально было - была недрстаточность 1 степени.... просто сказали наблюдаться у кардиолога... делать узи раз в год. Что тогда делать если не дай Бог мы опять заболеем - с первого дня давать антибиотик и какой? Никто мне этого не говорил, сказали только давать аб если темпа больше 3х дней. Она у нас два дня была, и то я потом сумамед давалв |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
До детсада нам как до луны, я об этом даже не думаю |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
До детсада нам как до луны, я об этом даже не думаю |
lenor4ik
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 5 окт. 2012 |
а недостаточность 1 степени до операции или после пошла? |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
После |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
До - у нас был нормальный клапан, толтко его частично опухоль пеоекрывала |
lenor4ik
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 5 окт. 2012 |
Что врачи говорят? операция по пластике или замене? В таких случаях вроде пластику делают. А как сам ребенок себя чувствует? При третьей степени обычно дети чувствуют себя неважно. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
С врачами надо очно консультироваться - 10 едем в пензу, а кардиолог сказала ничего делать не надо, наблюдаться, к хирургам не ездить... интересно если б это была ее дочь, она бы тоже так сделала.... очент надеюсь, что возможна будет пластика |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Чувствует себя как обычно... правда больше стала днем спать, но так началось с приемом магния |
lenor4ik
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 5 окт. 2012 |
Я думаю что если опять повторюсь не Дай Бог операция, то будет пластика! Замену клапана делают при его больших повреждениях! Вам на ЭХО это сразу бы сказали, что клапан сильно деформирован! |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 30 мая 2013 19:46 Сообщение отредактировано: 30 мая 2013 19:48 lenor4ik написал: При третьей степени обычно дети чувствуют себя неважно. абсолютно не так! аортальные пороки клапанов (недостаточность, стеноз) внешне себя никак не проявляют! |
lenor4ik
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 5 окт. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 30 мая 2013 20:49 Сообщение отредактировано: 30 мая 2013 21:05 Ol4ik написал: абсолютно не так! Вообще-то поэтому по степеням и делят, что какая степень - такое и самочувствие, в независимости какой клапан сердца имеет недостаточность. Недостаточность аортального клапана Недостаточность аортального клапана характеризуется быстрым развитием левожелудочковой недостаточности, расширением левых отделов сердца, и, как следствие, растяжением митрального отверстия и возникновением митральной недостаточности. Типичным проявлением аортальной недостаточности является снижение диастолического давления крови и обкрадывание большого круга кровообращения, в результате возвращения порции крови из аорты в левый желудочек. Первая и вторая стадии порока не проявляются внешне. На III стадии больные жалуются на усиленное сердцебиение, головокружение, пульсацию в голове и других участках тела. Их беспокоят боли в области сердца, возникающие при физической нагрузке. Также характерны жалобы на одышку, часто в покое, боль в области сердца, слабость, повышенную утомляемость. Наблюдается отставание в физическом развитии. Резко выражены симптомы недостаточности клапана аорты, а также признаки гипертрофии и дилатации правого желудочка (пульсация надчревной области, расширение сердца вправо) и левого предсердия, застойные явления в легких. Прогноз неблагоприятен, так как быстро развивается сердечная недостаточность тяжелой степени. Данные о степени нарушения гемодинамики врач получает при всестороннем обследовании больного. На IV стадии возникает выраженная стенокардия, сопровождающаяся болями в сердце и одышкой, даже при незначительной нагрузке. Пятая стадия развития порока сердца отмечается тяжелой стенокардией, большой вероятностью развития инфарктов миокарда, частыми приступами сердечной астмы. Меня смущает, что на ЭХо ставят третью степень и ребенок при этом себя чувствует как при 1-2 степени. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня я вот не пойму зачем ваш кардиолог с 50 летним стажем назначила вам биохимию. Она вам даже не обозначила показатели, которые ей нужны. Что она хочет увидеть Работу почек, печени или еще что то.... Если она назначает бихимию, как я понимаю ей интересно узнать функция почек и печени. Функция этих органов изменяется при большой недостаточности 3-4 степени в стадии декомпенсации. Пока нет стадии декомпенсации показатели не изменяются практически. На бак зндокардит единственное в биохимии показывает СРБ Это С реактивный белок, при Бак эндокардите он повышен. Сдайте общий анализ крови, с лейкоцитарной формулой и Соэ. При бак эндокардите все равно должна быть клиника!!! !! У вас ЕЕ НЕТ!!! !! Должны быть вегетации на клапанах!!! В общем анализе крови повышены лейкоциты, СОЭ и имеется сдвиг лейкоцитарной формулы влево!!! Палочкоядерные и сегментоядерные повышены!!!! Недостаточность аортального клапана 3 степени очень долго себя никак не проявляет, многие годы. но как только наступает стадия декомпенсации уже и операция иногда не эффективна. Вот поэтому в Германии если видят проблему, то не дожидаются этой стадии декомпенсации, они оперируют!!!! В бакулево тянут и тянут потому что не умеют делать пластику клапанов, не умеют выхаживать!!! А самое страшное они просто не стремяться вытянуть пациента. С большой вероятностью у вас нет бакэндокардита и не было!!! Вы бы все равно бы увидили его проявление и Клинику!!! !!! Клапан вам бакулевцы запороли, но сейчас это уже не имеет значение.. уже ничего не изменить. Надо думать, обследоваться и решать, что делать дальше и в Каком кардиоцентре оперироваться. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Спасибо что проявляете к нашей теме такое внимание.... не знаю, что бы я без вас делала, да еще с такими врачами... не знаешь к кому идти лечиться, ведь нам ее рекомендовали как лучшего детского кардиолога в нашем городе, теперь я в этом уже сомневпюсь.,, такое ощущение, что врачи в возрасте просто вообще не интересуются достижениями и новшествами в медицине |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
НЕ нужна вам эта биохимия, не мучайте ребенка!!! и Ей же в вену полезут, а это стресс для ребенка!!! Если бы, действительно нужен был этот анализ, то да!!! А это просто так помучить ребенка, влезть в вену.. На это нет показаний. Сдайте общий анализ крови и скоро уже в Пензу поедите и там все решите. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Таня все будет хорошо) прочитала сообщение Елены о том, что в Бакулева переделывали операции сделанные в Германии, смешно чесное слово, извините, это что пиар Бакулева ))) а я в Германии видела детей после Бакулева, один ребенок не ходит не говорит и т. д. после операции , и еще куча всякого, так что лучше не приводить такие примеры Бакулева это вообще не то место куда стоит везти своего ребенка в конце концов в России еще есть центры. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Катюш, в Бакулева мы не поедем, это я думаю точно.... посмотрим что скажут в пензе, и сколько у нас вообще будет времени... возможно ли будет попасть в германию.. Катя, а вы вроде тоже в пензе хотели сначала оперироваться? |
lenor4ik
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 5 окт. 2012 |
катя мазурова написал: смешно чесное слово, извините, это что пиар Бакулева) Да причем тут пиар. пиар - когда нахваливают, а я просто говорю что не надо всех под одну гребенку, раз один хирург не помог, как можно на других вину переваливать? у кого какой опыт, да я видела тех кто приехал в бакулева из германии, у меня такой опыт, у вас другой. |
Лава
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 403 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
я про антибиотики спрашивала много раз, тк операцию ребенку сделали в июле, а с сентября по март он болел 6 (!!) раз!!! И каждый раз мы давали антибиотики. Ильин, который ее оперировал (Филатовская) сказал мне: "первые полгода после операции если ребенок заболеет, СРАЗУ давайте антибиотики", хотя кардиолог из его отделения тоже говорила про 3 дня и так, конечно, правильнее, я давала сразу. Но вообще надо как вы- на 3-ий день, если температура и тд. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Так у нас тогда полгода прошло после операции уже.... в общем не знаешь каклучше |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
мот написал: Согласна со всем. Таня, не думай про эндокардит. Если уж его было бы так легко заполучить, то у всех детей с впс он бы был, тем более многие болеют очень часто. Общий анализ крови сдай, если хочешь для своего успокоения. Если эндокардит есть, то явные признаки воспаления он покажет. Но его нет, я уверена. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Вот и я думаю, у многих же дети болеют достаточно часто, что же при первых соплях сразу аб давать? Хотя кто знает, может нам и в этом "повезло" |
Лава
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 403 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
Таня, при гриппе антибиотики бесполезны, а последствия гриппа наступают как раз не раньше/примерно через три дня, так что все вы адекватно делали. Согласна с мотом и Мариной мамой 83, ищите, в чем может быть причина кроме энжокардита |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 мая 2013 0:15 Сообщение отредактировано: 31 мая 2013 0:22
конечно грипп это вирусная инфекция и АБ не лечится, причиной эндокардита являются бактериальные инфекции . |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Лена я почему так написала , это странно очень, те кто лечился в Германии вряд ли пойдет в Бакулева, если они не экстремалы или любят садомазахизм ))) вы же про взрослых пациентов пишите ?? ну может они в подвале немецком лечились ))) |
Розалинда
Почетный участник
Всего сообщений: 153 Дата регистрации на форуме: 2 сен. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 мая 2013 9:06 Сообщение отредактировано: 31 мая 2013 9:07
Таня привет. Прочитала твою историю напиши потом что Вам врачи скажут на обследовании. Волнуюсь. Надеюсь что все у Вас будет хорошо. |
lenor4ik
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 5 окт. 2012 |
катя мазурова написал: ена я почему так написала, это странно очень, те кто лечился в Германии вряд ли пойдет в Бакулева, если они не экстремалы или любят садомазахизм ))) вы же про взрослых пациентов пишите ?? ну может они в подвале немецком лечились ))) Да я имела ввиду взрослых пациентов, трое кажется были уже в пожилом возрасте. Меня смутило, что у них сердце большое, не такое маленькое как у детишек и напортачить с ним, тем более в Германии - мне показалось странным. Но они сами пришли к выводу, что им плохо провели операцию. Здесь на сайте я тоже помню историю, что в германии ребенку делали закрытую операууию ДМЖП кажется и тоже клапан тронули, что недостаточность появилась. Я согласна с Вами с тем, что в Бакулева этих случаев больше - но причина не в Горе врачах я считаю, а в неправильной постановке работы. Мало кадров - много пациентов, больше всего в мире. Врачи не все выдерживают такую нагрузку, увольняются сами и идут работать в другие Кардиоцентры. А в Бакулева остается все меньше кадров - а нагрузка соответственно все больше. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лена я то сразу не поняла, что вы написали. Из Германии в БАКУЛЕВО ЕДУТ ПЕРЕДЕЛЫВАТЬ ОПЕРАЦИИ.... УЛЫБНУЛО,,,,, ПОВЕСЕЛИЛИ .... ОДНАКО... НЕ ВЕРЮ!!! !!!! !!!! И даже в споры в ступать не хочу. СМЕШНО ЧЕСТНО. |
lenor4ik
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 5 окт. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 мая 2013 9:14 Сообщение отредактировано: 31 мая 2013 9:23 мот написал: Лена я то сразу не поняла, что вы написали. Из Германии в БАКУЛЕВО ЕДУТ ПЕРЕДЕЛЫВАТЬ ОПЕРАЦИИ.... УЛЫБНУЛО,,,,, ПОВЕСЕЛИЛИ .... ОДНАКО... НЕ ВЕРЮ!!! !!! ! !!!! И даже в споры в ступать не хочу. СМЕШНО ЧЕСТНО. Да веселитесь на здоровье! Вы там не были и людей не слышали. Но доказывать не буду! У Вас свои убеждения. Не менее смешно утверждать за всех врачей, что в Бакулева все горе-врачи, сможете сделать лучше, становитесь кардиохирургом, посмотрим, как будете без ошибок работать! Лучше бы подумали о тех, кто в данный момент находится в Бакулева с ребенком и читает этот форум!!! Поберегли бы их чувства! Хотите предупредить о плохом Кардиоцентре Бакулева, пожалуйста, но не надо это делать Навязчиво! Помните, что людите Ваши ответы тоже читают и при этом ждут в Бакулева операцию своем ребенку! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Это я вам доказывать не буду!!! !!! Одно скажу, что я была и в Бакулево и в Берлине!!!! Я знаю о чем пишу!!!! Оставайтесь при своем мнением и со своими ''бакулевскими академиками'' |
afrika
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2013 |
lenor4ik написал: Лучше бы подумали о тех, кто в данный момент находится в Бакулева с ребенком и читает этот форум!!! Полностью согласна! Один негатив пишут, достало уже читать! Выводы делают только потому что им повезло с Германией и все хорошо прошло, хотя никогда не знаешь где операция 100% пройдет успешно! Никогда нельзя зарекаться! Хорошо когда была, не читала эти отзывы, иначе не выдержала бы и неизвестно что бы сделала! И другим кто в Бакулева читать не советую, один негатив только получат и без того в сложной ситуации! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Да мне люди спасибо говорят, что остановила и предупридела от самого страшного шага ОТ Бакулево..... уберегла .... |
afrika
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2013 |
мот написал: Да мне люди спасибо говорят, что остановила и предупридела от самого страшного шага ОТ Бакулево..... уберегла .... Возможно, но не нужно писать уж совсем мрачно, потому что те кто в данный момент в Бакулева, явно спасибо не скажут, а лишь из-за Вас перенервничают 10 раз! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Не засорейте тему Тани этой Бакулевкой. Пишите отзывы хорошие в соответствующий раздел. |
afrika
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2013 |
Не засорейте тему Тани этой Бакулевкой. Пишите отзывы хорошие в соответствующий раздел. Насколько я знаю Вы тоже писали негатив в Положительные отзывы о Бакулева, не могли удержаться от того, чтобы лишний раз выплеснуть негатив! Не пишите за всю Бакулевку, побывав лишь в одном отделении. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Была не в одном отделении!!!! Вопрос исчерпан!!! ! |
Лава
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 403 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
Девушки, вообще в такх ситуациях нужны все отзывы и когда вы пишите "в Бакулево хорошо", вы берете на себя огромную ответственность, а если человек вам поверит, а все будет не так хорошо, как у вас? тут конкретная тема про конкретного ребенка с конкретными проблемами. Мот в теме - я ему/ей? благодарна за четкие, обоснованые советы и ответы, благодаря которым я несколько раз смогла сделать верный выбор. Сама лежала с ребнком в Филатовской, соседями были три мамочки, бывавшие в Бакулева, от одного ребенка там отказались, сказав, что он не жилец, второго запороли, у третьих в хамской форме потребовали огромные деньги. Еще я имела возможеность спросить, где лучше всего оперировать ребенка у очень известного взрослого кардиохирурга и он ответил: "Ильин. И, главное, только НЕ Бакулевка". Это мой личный опыт и я могу поделиться только им, полезен он Тане, или нет, она решит сама. А вы поделитесь своим опытом, как говорится: "кто владеет информацией, тот владеет миром"! |
Танюся
Рекордсмен
Откуда: Чувашия,Новочебоксарск Всего сообщений: 2674 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 мая 2013 13:56 Сообщение отредактировано: 31 мая 2013 14:28
Таня, мы в Пензу ехали на поезде 10ч пути. Ехали в купе одни, нам повезло и туда дорогу перенесли хорошо, а вот обратно был полный, очень тяжело ехать было. Да еще попались парни и пили пиво Если бы была возможность, то я на машине в следующей раз бы поехала. После обследования поезд, не знаю как у вас получиться, надо было весь день ждать, а на машине можно сразу уехать домой. Очень уставшие в дороге и на поезде и на машине. Плюс ко всему вещи на себе не надо везти-все в машине. Подумай, мое мнение такое. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лава, спасибо!!! |
Лава
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 403 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
Мот, это Вам спасибо) |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
мот А я вот до сих пор не знаю даже, как вас зовут? Тяжеловато общаться, хотя желание есть. И профиль совсем не заполнен |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Таня когда у нас вопрос встал о операции я рассматривала Пензу, как вариант, но нам предлагася баллон, меня это смутило, я хоть и не врач но четко понимала и сама и после консультации с нашими кардиохирургами, что баллонная пластика для нас худший вариант |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
конечно мне не стоит наверное очень резко говорить о Бакулева я там не лечила ребенка, но меня очень беспокоит судба Катюшки, т.к. теперь к сожалению у нее такие примерно проблемы, как и моей Зойки, а вопрос об операциях на аортальном клапане я изучила не плохо, и чтобы не писали наши доктора к сожалению уровень операций по реконструкции, а особенно по операции Росса не может соперничать с немцами, есть успехи безусловно в Пензе и Томске, но в любом случае с этой проблемой нужно пытаться ехать в Германию ну или в Америку ))) ведь риск слишком высок, конечно везде могут быть ошибки, но мы мамы должны уменьшить риск , да и еще ведь моральная атмосфера играет очень важную роль, отношение к родителям, к маленьким пациентам . |
Лава
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 403 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
катя мазурова- согласна на 100% не тот случай, когда стоит рисковать. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Я не хочу писать что-то плохое или хорошее про Бакулева, в тот момент после операции может у меня не было выбора. Во-первых, не могла найти похожих случаев, во-вторых, про российские кардиоцентры я вообще малр знала тогда, только бакулева был на слуху, да и нам его врачи рекомендовали... сейчас же выбор очевиден - если Бакулева нам могут предложить только протез, значит естесственно надо искать место где можно сделать пластику или на худой конец Росса |
Rinna_73
Чемпион общения
Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 2243 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2012 |
Танюш, ты напиши тут всем врачам, Пенза, Томск, Германия, и спроси что они могут предложить, что тебя больше всего устроит, туда и поедете оперироваться. Про поехать на поезде, я тоже согласна с Танюшей, в машине намного удобнее, и ребенку тоже, в поезде и духота сейчас и еще непонятно кто соседи будут, да и дольше намного, от нас до Пензы 6 часов где то, с ребенком.( с остановками прогулками и т. д) и не разу мысли не было про поезд. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Вся перепалка по поводу Бакулевки будет удалена из данной темы. Просьба всем стронам соблюдать правила форума и писать свои отзывы в соответствующих разделах. В дальнейшем нарушители будут наказаны предупреждением. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 мая 2013 18:33 Сообщение отредактировано: 31 мая 2013 20:24
если сразу конкретно, то можно предположить, что вам могут и в Бакулева Росса предложить, но это понятно, что не решение вопроса, думаю само сабой отпадает, вариант второй возьмем Томск, крайне неудобно нам туда ехать, далеко (((( да и дорога в такую копейку вылетит, что в Берлин слетать сможете не раз ))) остается из реального на данный момент Пенза, оргументы за, прекрасный талантливый доктор, клиника стремится работать ориентируясь на европейские стандарты, хорошие отзывы, а главное по проблеме достаточно успешно работают, но самый лучший опыт и статиститка это безусловно Германия, клинику выбирать можно любую но я бы выбирала из двух, больше информации , Берлин лучше тем многие там были помогут все расскажут, ну и конечно Овруцкий )) |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
А из каких клиник германии нужно выбирать? Ирин, я писала ТИ, без очной консультации он не может что-то конкретное сказать. Думаю и томск так ответит. Но в томск ехать действительно далеко |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 мая 2013 20:22 Сообщение отредактировано: 31 мая 2013 20:23
я бы выбирала между ъСант Августином и Берлином, есть еще отличная клиника Hertz und Diabet Zenrum NRW ruhr Universitate Bochum (Германия), Центр болезней сердца и диабета рурской университетской клиники Бохума |
Танюся
Рекордсмен
Откуда: Чувашия,Новочебоксарск Всего сообщений: 2674 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2012 |
TanyaDR Таня, а ты направление будешь делать в Минздраве для консультации в Пензе? При мне в регистратуре у беременной девушки не было направления, ей сказали, что прием платный. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Ой, а я даже не в курсе.... надо делать, да? А что для этого нужно? |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
А если я скажу, что нас Тимофей Игоревич записал? |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
TanyaDR написал: А если я скажу, что нас Тимофей Игоревич записал? Мне кажется, что прокатит. Он сам многим отвечает, что не надо направление. Беременные - это другое дело, это не их профиль вообще, поликлиника-то детская... |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
А все кто ездил - вы брали напоавление? |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Мы вчера научились залазить на диван самостоятельно! И еще у Нас нереальные какие-то мошки, накидываются просто роем. Запутываются в волосах. Даже гулять вчера не смогли |
Rinna_73
Чемпион общения
Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 2243 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2012 |
Танюш, я сама один раз без направления ездила и никто с меня денег не взял. Но я обговаривала с ТИ заранее это. Я думаю прокатит если так скажешь, тут у многих прокатывало. |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мой маленький хомяк Катюшка. |