Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Маруська-буська

 

ДМПП пока не оперирован!!! Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Общий открытый АВК, тип
Кардиохирург в Бакулева сказал, что необходимость родов при кардиоцентре отсутст ....
lebedart
Маруська-буська
Добрый вечер всем, ищущим информацию. Маше 12 лет. Прооперировали ДМПП в декабре ....
Марусина мама

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
показывайте ему какой будет результат ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Детский сад и COVID 2020
Я своего мелкого дома месяц практически держал, с ним бабушка сидела. В детском ....
SunStrike
Операция Росса
У меня нету знаний про данную операция. хочу лишь выразить вам огромную поддержк ....
DenNINi
Помогите пожалуйста советом
Скоро Новый год и опять встал вопрос, что дарить детям. Остановился на игрушках ....
aleksandrkraud
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Маруська-буська
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе хорошо, за тебя все порадуются
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Маруська-буська

ДМПП пока не оперирован!!!

  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Здравствуйте девочки! Вот, наверное, и пришло мое время проситься в вашу честную компанию. Надеюсь кому-нибудь поможет наша история, к тому же она еще не закончена…Ну а самое главное мне так нужна ваша поддержка!!!
Вместе с мужем мы уже 7 лет. Маруська желанный и долгожданный ребенок…беременность была достаточно тяжелой (но, по крайней мере, не порхала как бабочка, да и тяжело было это делать, набрав 20кг). На всех узи все было хорошо(но на них я каждый раз шла как на “расстрел” и мне казалось что у всех так), все анализы были хорошие.. Роды оказались тяжелые(12 часов безводного режима; 2 наркоза ; переливание плазмы, потом крови четыре раза (у меня гемоглобин 50). Как потом выяснилось, за нас с дочкой молились в трех монастырях и мы не подвели.. Маруська родилась 8/9 по Апгар 3770 и 56см ни каких замечаний только пошутили, что не перепутаю так как у нас “попиломки” возле ушка. Сделали все прививки и на 4 день готовы были выписывать Маруську, но из-за меня со скандалам выписали на 9 сутки (гемоглобин у меня был 70) …Мы дома растем набираем вес (у нас не было проблем с весом, питанием) и так три месяца счастливой новой интересной жизни.. НАЧАЛО…Моя свекровь медик и после моих “веселых родов” заставляет меня и Марусю сдать анализы, а когда мы приезжаем в больницу сообщает что Маше сейчас будут делать узи сердца (должна сказать, что ей постоянно не нравился наш носогубный треугольник) …Наверно я только на 30 минуте поняла что что-то не так…. понеслось …второй специалист третий…ВПС ДМПП 9мм с объемными перегрузками и ЛГ ОАП и еще что-то (сейчас уже и не вспомню) и только в Минске нам оставили диагноз с которым мы и живем вторичный ДМПП в 3 месяца 9мм; в год 11мм; в полтора 13мм ; в два 8мм(шепотом). Сначала решили что подрастем для оклюдора, а теперь я хочу верить в чудо!!! Я написала как-то сухо, но сколько на самом деле, слез я выплакала. Нет ни дня, ни минуты, чтоб я не думала о правильности нашего решения (иногда мне кажется, что я сойду с ума). Сейчас нам 2года и 3 месяца рост 100см вес 15кг увидев ее никогда не догадаешься, что ребенок с ВПС. У нас почти все прививки …Мы ходим на занятия д/с…
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Добро пожаловать на форум! Все будет хорошо, верьте в это! Огромной удачи ВАМ!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Марусина мама Спасибо за вашу историю! Я представляю, какой был шок у вас, когда вам сообщили рещультаты узи. Ведь три месяца она была для вас абсолютно злоровым ребенком. И так сложно поверить, что в сердечке есть какие-то дефекты. Минские врачи советуют вам подождать, может само закроется? А в других клиниках вы не консультировались?
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Привет, девченки! Ух ты, еще одна Маруська, очень приятно, у нас тоже Маняшка :s2: Можешь зайти ко мне в историю "Моя Машулечка красотулечка"
У нас такой же диагноз. Мы тоже по началу метались как сумасшедшие, не знали как быть. И ревели с мужем и по врачам бегали и узи у 3 спец-ов делали. Потом зарегистрировалась на этом форуме, все перечитала, теперь я могу кардиологом на полставки работать :s2:. Мы как-то успокоились и решили просто спокойно жить(но иногда где то очень в глубине души боюсь). Мы верим, что все будет хорошо.
Желаю вашей Марусеньке крепкого здоровья и успехов.


Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012

TanyaDR написал:
[q]
Минские врачи советуют вам подождать, может само закроется? А в других клиниках вы не консультировались?
[/q]

Да Минские врачи советуют подрждать, но потому, что чем старше ребенок, тем менее травматично будет устанавливать оклюдер( у нас есть шанс). Вообще стараемся с любой проблемой собрать как можно больше мнений. Я так поняла, чтоб если мы родились в России или Германии, например, нас бы уже прооперировали... Если кому-нибудь будет интересно, то описание наших узи есть в разделе вопросы специалистам, Софье Михайловне(сама как не нормальная искала хоть что нибудь похожее :133: :133: :133: ).
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
И отдельное СПАСИБО за теплый прием!!! (очень боялась)
На сомом деле унас есть последствие ВПС, только не самого порока, а нашего к нему отношения :( :( :(
Марусе 2,3 а мы не разговариваем (словарный запас три слова и то по празникам :rolleyes: ) Мнения специалистов меня повергли в шок(у нас мнения специвлистов это как минимум 3-5 врачей в обсолютно разных местах) Ребенок не разговариват на фоне ГИПЕР ОПЕКИ!!! :108:
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Марусина мама, ну и не переживай что плохо говорит, моей Марианне 2и 9 знает 5-7 слов, тут где то темка была что детки не говорят или плохо говорят, что то не могу правда темку найти может девочки помогут.
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009

Марусина мама написал:
[q]
Марусе 2,3 а мы не разговариваем
[/q]

Даже и не переживай!!! ;) Все дети разные и по-разному развиваются!!
Нам например уже больше 3-х лет и мы тоже не разговариваем особо. Какие нам только диагнозы не ставили.... :46: Я сначало переживала, а потом поняла-когда придёт время, тогда и заговорит. И девочки тут подтвердят!
Я дочке рассказываю, что я делаю. Занимаемся всем, чем только можно ( лепим, вырезаем, рисуем...)
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012

Лариса25 написал:
[q]
тут где то темка была что детки не говорят или плохо говорят, что то не могу правда темку найти может девочки помогут.
[/q]

Буду очень благодарна!!!
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Вот смотри: Ирина создала отличную темку http://forum.dearheart.ru/born/12146/
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012

olechka написал:
[q]
когда придёт время, тогда и заговорит.
[/q]

Я тоже до двух лет так считала.... мы еще не управляемые были (сами себе на уме) :rolleyes: Не буду писать все свои мысли и доводы, т.к это другая тема :stop: А по теме у меня было одно переживание :Не может ли наш порок давать такие осложнения? (не насыщение кислородом) Вообщем выяснили что - НЕТ. Я тоже занимаюсь с ребенком(рисуем, лепим и т. д) любим и общаемся со сверсниками(у нас очень много друзей и я видела, что даже не разговаривающие дети отличаются от Маруси). С 24 сентбря идем на занятия в спец центр (логопед, психолог, песочная и груповая терапия, масаж и т. д) каждый день, вообщем пытаемся исправить то, что натворили :sorry:( благо у нас эти центры есть, и что не мало важно, бесплатно!!! Диагноз простым языком "РАЗБАЛЫВАЛИ МЫ ЕЕ" только последствия могут быть тяжелые :139:
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012

Лариса25 написал:
[q]
Вот смотри: Ирина создала отличную темку
[/q]

спасибо большое, ее просматриваю постоянно (очень много полезного и интересного)
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Вот с твоих слов я то же думаю, а не разбаловала ли я свою :( :(, я за нее все делаю а она ленится, я ее очень оберегаю.
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
.До года Маруська у нас совсем не плакала (не давали) у нас же порок - нельзя, вредно и т. д. А после года посмотрели, что уже на голову села и начали воспитывать (только как сейчас выясняется все равно не правильно :( :( :( ). Нам сказали что сама без помощи врядли заговорит так как ей не зачем : мама, папа, бабушки ее понимают и она все равно получает что хочет :n5: :n5: :n5: Вот такой замкнутый круг получается :28: :28: :28:
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Марусина мама читаю про гиперопеку и понимаю, что мы тоже там же плаваем... Как исправить теперь не знаю...
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Девочки обещаю писать все, что мне будут говорить.... Могу написать то, не многое, что уже знаю... Сразу скажу -это простые действия, которые мы должны делать, это не занятия, а исправление мамы и папы :105:
Если ребенок падает на пол, но без истерики (например в каб. врача она хотела выйти, а я не разрешала и т. д) нужно взять ребенка на руки, положить ее голову к себе на плечо и поглаживая по спинке или слегка обнимая подержать 1 минуту??? потом отпустить (у нас лично начинается паруминутное послушание :38: ). Нелепо, но работает. Лично я, как "правильная" мама, приседала и объясняла, что так вести себя не красиво и т. д , на что мне ответили, что так нужно было делать раньше, а сейчас нужно исправлять другими методами :46: :46: :46:
Для "вытягивания" речи : когда вас тянут за руку, чтобы получить что-либо, или требуют криком, или не хочет говорить кто на картинке(хочет чтобы сказали вы) нужно закрыть свои глаза рукой и сказать :ничего не вижу, хочу услышать голосок . Ты объяснил :ты не делаешь, потому что не видишь. Как мне сказали, что такими действиями ты не игнорируешь ребенка. А если, например, просто спрашивать в овет :Кто это ?, то ты не ответил на вопрос и не объяснил ребенку почему не ответил (при этом слова мало значат, нужны действия)...
И еще если разговариваешь с ребенком то важно, чтобы в "почти" 100% вы смортрели в глаза друг другу( т. е. никаких криков с кухни в комнату, разговоров за рулем и т. д. При этом так действовать не только с ребенком, но и с мужем (напимер: папа играет в комп, а мама кричит будет ли он обедать) То есть задействованы дожны быть все кто живет с Вами...
Не знаю понятно ли рассказываю.... но как получается( может кому то это будет полезно) У нас все эти действия уже работают :yahoo:
:yahoo: :yahoo:
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Нам здесь полтора годика

Прикрепленный файл (SSL27272.JPG, 613112 байт, скачан: 434 раза)
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
здесь два года (не любит фоткаться)

Прикрепленный файл (DSCN0081.JPG, 139020 байт, скачан: 520 раз)
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Даже не знала, что такой диагноз могут поставить - гиперопека. В разделе мы родились есть хорошая тема - развитие моторики и речи. Может что-то там будет для вас полезным
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Марусина мама Детки обычно начинают говорить скачками мы вот почти до 1,7 ничего кроме мама и папа не говорили а теперь вот рот не закрывается, я знаю многих деток которые и 3 годика говорить начинают и таких диагнозов как гипер опека не ставят.... не переживайте сккоро болтать начнёт и рот закрываться не будет)))) все детки индивидуальны и невозможно всех под одну гребёнку...... А малышка такая славная!!! !!!
Кстати у нас тоже ДМПП также как и вы очень надеемся что закроется!!!
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012

Vik_To_riya написал:
[q]
Кстати у нас тоже ДМПП также как и вы очень надеемся что закроется!!!
[/q]

Очень-очень Вам этого желаю!!!!

Vik_To_riya написал:
[q]
не переживайте сккоро болтать начнёт и рот закрываться не будет))))
[/q]

Быстрей бы !!!

Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Всем привет!!! Начали мы ходить на занятия. Первые впечатления противоречевы .... бедному ребенку ставят то отставания в развитии, то опережение УМСТВЕННОЕ (практически на год), то одна (бабулька - логопед) выдала, что это вообще сенсорная аллалия :l3: .... Вообщем кто в лес, а кто по дрова((( (голова идет кругом). Но походить, думаю, будет полезно.
А из хороших новостей : первый раз (за год) смогли зделать ЭКГ и.... не увидели нагрузку на правое предсердие :yahoo: :yahoo: :yahoo: Врач сказала, что если бы не знала, то кордиограмма не вызвала бы у нее никах подозрений :yahoo: :yahoo: :yahoo:
И еще вчера мы сказали на котика - НЯУ :yahoo: :yahoo:
а сегодня на курочку - КУ :yahoo: :yahoo:
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

Марусина мама написал:
[q]
И еще вчера мы сказали на котика - НЯУ :yahoo: :yahoo:
а сегодня на курочку - КУ
[/q]

Поздравляю! Представляю Вашу радость!
А что это за занятия? В специализированном центре каком-то?
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012

Джина написал:
[q]
А что это за занятия? В специализированном центре каком-то?
[/q]

Занятия носят развивающий характер(моторика, вестибюлярный аппарат и т. д). Центр специализированный для детей с психо-неврологическими нарушениеми (не помню точное название).
Вообще я просто попросила бабушку Маруси(свекровь медик), что бы она договорилась о приеме невролога, из этого центра. Ну а бабушка решила, что если обращаться, то прорходить обследования по полной. :v4: Вот за Марусей на всех этих занятиях еще и наблюдают и уже через месяц будут делать выводы (надеюсь отличные:103: )
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012

TanyaDR написал:
[q]
Даже не знала, что такой диагноз могут поставить - гиперопека.
[/q]
Диагноз, пока, легкое отставание в развитии на фоне гиперопеки :( :( :(
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
[b]Марусина мама[/b] Пусть посещение центра принесет только положительные результаты и никаких новых диагнозов вам не "припишут"@!!! !
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Марусина мама тоже надеюсь, что все будет хорошо!
У нас про такие я пока не слышала.
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Спасибо! Только накрылись наши посещения :frown: Маруська заболела(((
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Лечитесь скорее!!! Может в этом центре подхватила что-нибудь? там же много детей
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Думаю, что нет. Там вход по пропускам и каждого ребенка утром, перед занятием, проверяют(измерение темп. и т. п.). На груповых занятиях мах 4 ребенка. Еще мне сказали, что где-то у 50% детей, которые там занимаются, есть ВПС((((( Очень хотелось пообщатся с мамами, да так и не вышло((((
Guest
Гость

добро пожаловать к нам, конечно не переживайте, у меня вот знакомые есть, у них двойня. Сейчас детям лет по 9-10, а было это лет 5-6 назад. Родила двойню мальчик и девочка. Девочка начала рано разговаривать, а юрик ну никак не хотел почти до 5 лет. Никто его кроме сестры не понимал, тычет мальчиком и мычит, а катюха подходит и говорит юра хочет конфетку, ну короче говоря переводчиком была. Пока в один прекрасный момент маман не осталась с ним наедине. Сынок захворал а доча в садике была. Испекла она значит плюшки, и убрала в стол. А сыночку захотелось полакомится. Минут 20 объяснял маманьке чего дитя желает, а она реально не понимала чего он хочет. В итоге истерика у сыночка, маманя тоже с каплями сидит успокаивается. После чего сына ушел в комнату, потом приходит минут через 5-10 и говорит, плюшка, я хочу плюшку. Во радости то было у семьи. С того дня рот до сих пор не закрывается. И каких только диагнозов ему врачи не ставили, а лекарства пили как чай, стаканами. Так что оказалось что ребенок абсолютно здоров, просто до этого случая его все и без слов понимали. Стоило его на один день оставить без переводчика.
DinDoN
Начинающий


Откуда: С-пб.
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
16 июня 2010

Марусина мама написал:
[q]
На груповых занятиях мах 4 ребенка. Еще мне сказали, что где-то у 50% детей, которые там занимаются, есть ВПС((((( Очень хотелось пообщатся с мамами, да так и не вышло((((
[/q]


Не переживайте, скоро поправитесь и обязательно пообщаетесь!
Мы вот тоже примерно с полутора лет хотим пойти на какие-нибудь развивалки, но я все переживаю, что там коллектив, можно подхватить чего-нибудь.
Так что уже после операции, на следующий год Дай Бог пойдем)))

Вам с Маруськой здоровья крепкого и терпения!!!
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Спасибо девочки, и за пожелания, и за рассказ!!! Не хотим мы ни как поправляться!!! Расскажите какими капельками нос деткам закапываете???(промывать и вытягивать не реально). Поехала вчера в оптеку и ничего не смогли подобрать(везде противопоказания сердечные(может это я паникую и предираюсь :( :( ) Мы первый раз так странно заболели: без темп. зато с прозрачными, безостановочно льющимися, соплями и от них ужасный кашель((((первый раз)."Обычно" просто темп под 40 дня 4 без симптомов. :(
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Привет!!! Мы наконец поправились и пошли на занятия!!! Устаю ужасно - ребенок не управляемый. Сказали в четверг будет первое обсуждение поведения Маруси и еще в четверг нам сообщат будем ли мы проходить комиссию на инвалидность :( Голова кругом идет :116:
Да, кстати, до занятий в этом центре мы ходили в "развивалку" и мне воспитатель-психолог говорила, что Маруся "золотой" послушный ребенок (Маша была без меня)... теперь с увереностью могу сказать - НЕ ВЕРЮ!!! Такое ощущение, что ей там разрешали все, только бы не плакала???!!!
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Девочки моей Маруське "вынесен предворительный диагноз"(до трех лет его не ставят) ..... Хочется выть волком и руки опускаются :l3: :l4: К такому повороту я не была готова...
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Марусина мама А что за диагноз?
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
больше всего симптомов от раннего детского (даже писать тяжело)... аутизма :l4: Радует только одно: что ухудшения обычно происходит с полутора до тре лет... а у нас с двух лет начались улучшения.... Поэтому, все таки сомневаются... На следующей неделе консультация у психиатра(не официально...)... Девочки.. как это выдержать? Поддержите нас, пожалуйста... :n6:
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Постарайтесь успокоиться, диагноз еще не подтвержден!!! Мы вместе с Вами будем надеяться, что и не подтвердиться!!!! Желаем Вам этого от всей души!!!
А какие симптомы у ребенка?
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Спасибо большое. Не буду пугать вас симптомами... Тем более внешних физических симптомов у нее нет. Я писала, что мы обратились в спец центр по поводу речи(она у нас практически отсутствует). Мы ходили каждый день на занятия и за Маруськой наблюдали и составляли дневник психологи, логопеды, дефектологи, ортопед(походка и характерные движения)... И вот у нас курс подошел к концу и вывод не утишителен :l4:
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Марусина мама, не переживай, им просто надо было какой то диагноз поставить. Все наладится, обеспечьте ей общение с говорящими детьми. В наше время очень много препаратов, улучшающих работу мозга. Моей младшенькой еще и года нет, а мы уже 2 курса актовегина в/в прокололи и 1 курс церебролизина в/м. И старшей мы периодически церебролизин прокалываем.
Не зацикливайся на этом, просто время не пришло. Удачи вам и хороших результатов.
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Спасибо за поддержку... Я бы не переживала если бы все происходило официально(пыталась бы найти "подвох") Но все врачи действительно "болели" за Маруську.... каждый... как за своего ребенка... У нас нет нигде никаких записей и даже с психиатрам договаривается сама заведующая.... чтоб никаких записей и не было... пока... а идти к психиатру нужно как раз для назначения медикаментозного лечения(не упустить время)..... тяжело самой принять такой диагноз.... прянять то, что твой ребенок "особенный"....
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

anna1984 написал:
[q]
Все наладится, обеспечьте ей общение с говорящими детьми.
[/q]

я тоже так считаю, об этом мне невропатолог говорила
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Марусина мама а как вы на площадке с детьми играете?
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Не скажу, что вместес детми, но и не убегает с площадки пока на горке не накатается, в песочнице машинки не раставит.... ну а потом сломя голову куда-нибудь, главное бегом....
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Так они все так в этом возрасте играют (по моим наблюдениям на площадке). Не замыкается же в себе она у вас.
думаю, в итоге ничего из выше вами сказанного не подтвердится :)
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Спасибо... Я тоже буду надееться.....
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Джина написал:
[q]
думаю, в итоге ничего из выше вами сказанного не подтвердится :)
[/q]

я согласна с Леной полностью
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Напишу немножко про Маруську .... Мы рещились проколоть курс ноотропов (нас все таки убедили, что Марусе нужно помочь) и.........
Мы уже называем всех животных.... пытаемся называть имена, пока не получается (точнее не на "руском") Теперь гуляем с детьми!!! не рядом, а вместе! Обыгрывает ситуации с кукольным домиком где есть мама, папа и Маша.(ложит спать, кормит и т. д.)... В развивалке занимаемся целый час, не вкакиваем не убегаем.... Увидев во дворе друга ... показывает пальцем и старается позвать или подбежать... если "ляля" плачет- жалеет. Одним словом, моего ребенка, как подменили.... С декабря еще один курс в центре(дай бог, на закрепление результатов).... Не знаю, что у нас было..... Но надеюсь, никогда про "это" больше не услышим!!!
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Очень хорошие новости!!! :yahoo: :yahoo: :yahoo: Пусть Марусенька вас и дальше радует своими успехами!!! Как бы нам не хотелось, но иногда приходится помогать деткам медикаментозными курсами. Раз такая польза, значит вы все сделали правильно!!!
Дай Бог чтобы все было хорошо!!! :n6: :n6: :n6: :n6:
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Молодцы!!!! Пусть и дальше все будет хорошо! Главное, что вы во время нашли проблему и смогли ее решить. Ведь для этого и нужны мамы, сильные и мудрые! Малышке здоровья и побольше радовать родителей своими достижениями!!! !
herder
Гроссмейстер


Откуда: г. Мытищи МО
Всего сообщений: 765

Дата регистрации на форуме:
3 дек. 2009
Маруся молодчинка! Наверное, кроме правильной врачебной помощи, ещё и время подошло, поэтому и развитие у детки не пошло, а прямо побежало!!! Так держать!
Mira
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2011
Мама Маруси, здравствуйте! Прочитала вашу историю, у такой замечательной красавицы малышки и ее мамы ну не может быть ничего плохого, просто вовремя помочь организму взять и набрать свое:) рада что у вас явно пошел прогресс после приема препаратов, скажите, а что вам назначали и как сказалось на общем поведении Маруси, я имею в виду эмоциональность и активность. Спасибо:)
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Марусина мама написал:
[q]
Не знаю, что у нас было..... Но надеюсь, никогда про "это" больше не услышим!!!
[/q]

А ни чего и не было, все у вас будет ОТЛИЧНО!!! !!!!
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Спасибо за подержку! Мы тоже верим в лучшее!
Guest
Гость

молодцы, и правда а что вам кололи?
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Марусина мама молодцы! Все и дальше будет просто отлично!
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Я очень рада за вас и за Марусю!!! Все у это принцессы будет отлично!!!
Guest
Гость

как слова из песни хорошо все будет хорошо все будет хорошо мы это знаем
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

nadushechka202 написал:
[q]
хорошо все будет хорошо все будет хорошо мы это знаем
[/q]

точно!!! !
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Еще раз Спасибо! С ВАМИ "верится " в 100 раз сильней)))
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Вот и молодец, Верь только в ЛУЧШЕЕ!
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Сегодня вечером у нас узи......... очень переживаю........................... подержите за нас кулачки, пожалуйста!
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
На отличные результаты УЗИ@!
Guest
Гость

все будет хорошо, мы с вами
Танюся
Рекордсмен


Откуда: Чувашия,Новочебоксарск
Всего сообщений: 2674

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2012
Удачи@
Vikki
Чемпион общения


Откуда: Украина
Всего сообщений: 1615

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
хороших результатов Вам!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!


herder
Гроссмейстер


Откуда: г. Мытищи МО
Всего сообщений: 765

Дата регистрации на форуме:
3 дек. 2009
На отличные результаты УЗИ! @ Маруся, умничка, порадуй маму и успокой её нервы! :)
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Огромной Удачи!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!
На хорошие результаты
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Спасибо за поддержку!
ДМПП 7-8мм.... Вообще намеряли 7, но на всякий случай (чтоб через полгода сильнее радоваться, наверное :s2: ) написали 7-8мм... прошлый раз писали 8-9мм... Так что потихоньку, но в правильном направлении!!!
Танюся
Рекордсмен


Откуда: Чувашия,Новочебоксарск
Всего сообщений: 2674

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2012
Ну и хорошо, что без отрицательной динамики :thumbup:
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

Марусина мама написал:
[q]
(чтоб через полгода сильнее радоваться,
[/q]

да да!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
хорошие новости-положительная динамика! Пусть дырочка вообще закроется.
Vikki
Чемпион общения


Откуда: Украина
Всего сообщений: 1615

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
ну и славно! Еще через полгода уменшиться дырочка еще на 2 мм, потом еще на 2 мм, и так до самого закрытия!
Мариночка
Почетный участник


Откуда: Ясногорск
Всего сообщений: 206

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2010
Марусина мама, у нас в том году Бакулева намеряли 6.7мм, а в этом уже незначительное ооо, верьте только в лучшее! все обязательно будет хорошо!!! !!!! !!!! ! :41 :41 :41
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Марусина мама Пусть дырочки в наших сердечках закроются :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Продолжаем верить и молиться, все будет хорошо!!! !
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Спасибо большое за поддержку! и за пожелания!
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Всем Здравствуйте! Напишу немножко про Маруську....
Прходили месяц курс в спец. цетре и все (врачи и т. д.) нарадоваться не могли.... от друзей постоянно слышали " Как же у Вас Маруська изменилась! Повзраслела что ли?!"( они делали комплемент, не подозревая об этом) ..... И даже на утреник сходили и станцевали один танец со всеми детками( до этого Маруська не заходила в помещения где много народу) ... Вообщем счастью не было предела... Оказалось - оно зыбко(((
Три дня назад у нас поднялась температура ( она у нас всегда 40!!!) и спустя многочасовых мучений, вызовов скорой и попыток сбить самим мы все таки поехали в больницу, естественно в инфекционку ( тяжело решиться вести ребенка в этот "АД")... Температеру нам сбили (слава Богу)... и мы уже сбежали домой... но Моего ребенка не узнать, она замкнулась, не смотрела на меня, не издавала ни звука(кроме крика), вообшем 100 шагов назад((( :sorry: Мой нервный срыв тоже не заставил себя долго ждать(((

Сегодня поговорила с психологом и нервопотологом, вроде бы немножко успокоили... Сказали это временно, на фоне сильного стресса, что через несколько недель все должно вернуться, а пока...., маме успокоительные, а Маруське только позитивное настроение, много подарков и ощущения празника .... веселиться, заниматься и увлекать новыми играми ...

Верю, Надеюсь и молюсь :n6:
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Марусина мама чтобы все обошлось у вас! Так вы болели или просто беспричинное повышение температуры было?
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012

Джина написал:
[q]
Так вы болели или просто беспричинное повышение температуры было?
[/q]
Больше похоже что беспричинное :(
Но за два дня я услышала четыре разных предположения .... ОРЗ.... герписная ангина.... фарингит.... ротовирус....., а наш педиатр сегодня честно призналась - НЕ ЗНАЮ! У Маруси никаких симптомов, ни кашля, ни соплей, ни горло, ничего воощем :(
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Пусть Марусенька поскорее восстановится и не расстраивает больше мамочку!
Берегите Марусю, температурка очень влияет на детишек, моя тоже после температуры была неузнаваемо капризна, через недельку все пришло в норму. Здоровья малышке!!!
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Спасибо. Восстанавливается :yahoo: :yahoo: :yahoo: Хорошо, что новый год, много подарков и празничное настроение, ничего не пришлось придумывать :). С Наступающим новым годом! Счастья и здоровья нашим деткам!
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Всем, Доброго дня!
Давно не появлялись, точней не писали, читаю постоянно …а больше ни на что нет времени(
Да и писать не хотелось, пока не было хороших новостей
Предисловие…. Три недели назад делали узи в Бресте, там сказали ДМПП 9мм гиперволемия, НК1 и т. д. Вчера ехавши в Минск уже ни во что не верила…так, для галочки…А для себя решили вплотную заниматься вопросами операции в Германии.
А теперь О Чуде!!! Минск. Вчера. Ну во-первых, Маруся 25 мин лежала спокойно, улыбалась, выполняла просьбы врача (первый раз в ее «сознательной» жизни)! И наш ДМПП смогли хорошо рассмотреть . Вторичный ДМПП и ООО рядом расположенные (с суммарным диаметром 7мм). И лишь с тенденцией к гиперволемии МКК, НК-0!!! И даже если бы нам было бы 7 лет сейчас, и такой впс, операция все равно НЕ НУЖНА!!! Сказали, приехать через два года со всеми анализами, снимками и т. д. что бы нас смогли «снять с учета»)))( даже врач сказала, что по-другому и быть не может))) )
От второго диагноза, тоже не осталось следа (хотя бояться я наверно буду еще очень долго(). Если в двух словах, то Маруся обычный 3 –х летний ребенок. И какое же счастье быть с ней «на одной волне». Говорим мы много.50% длинных предложений я не понимаю. Да, не чисто, ну и что, все поправимо). Я год назад…. хотя какая разница, главное сейчас!!!
Я самая счастливая на свете мама!!! Самой замечательной доченьки!!!
От всей души, желаю ВСЕМ, таких же замечательных новостей!!!
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Марусина мама- как приятно читать такие позитивные новости! Дай Бог Марусе и дальше быть самой замечательной среди обычных сверстников, а Вам самой счастливой мам :m5: ой)
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
С прошедшим вас Днем Рождения! Счастья и здоровьч дочурке, благополучия и удачи!
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013
Марусина мама рад за Вас, это очень хорошие новости!!! Не болейте!!!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Какие вы молодцы. Здорово читать такие новости. Растите, бегайте и болтайте. Мы верим в чудо, и оно обязательно посетит вас и вас снимут с учета. Ура!
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Всем Здравствуйте) Уже соскучилась)
Старалась не читать все это время что бы не переживать лишний раз...
Надеюсь наша история дарит хоть кому-то надежду...
У нас такие новости : Узи делали за это время дважды(в Бресте) в январе и сейчас.... ВПС ДМПП 7мм ... ничего не меняется. Нагрузки нет. Показатели в норме. Но 7мм отказываются уменьшаться.. Наш кардиолог говорит что нужно настрайваться на оклюдер в 6 лет... Поживем -увидим..
Ну и ... болтаем мы без умолку.. считаем на двух языках.. знаем алфавит... читаем! по слогам.. дома "шкафы ломяться" от логических книг... Ну и общительность)) не может без сада, танцев, друзей....))) Живет в ожидании братика.. осталось чуть-чуть...
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Доброго дня всем... мы пока молчим... на узи с тех пор ходили один раз, заодно и братика сердечко проверили. У братика все хорошо. А у Машули эти 7 мм не хотят закрываться. При этом наш Брестский кардиолог уверяет, что все 7 мм -это ДМПП... а не как в Минске поставили 7мм-ДМПП и ООО... Ждем... зарастай быстрее дырочка!
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Вот такие мы взрослые уже.

Прикрепленный файл (20151231_222818.jpg, 1356115 байт, скачан: 221 раз)
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Чудесная девочка! И красавица :)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Красивая девочка!
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Какая нежная красавица!!! !!!
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Добрый вечер тем ищущим информацию. Маше 12 лет. Прооперировали ДМПП в декабре 2016 года. Дефект оказался больше, чем предполагали на узи. Два года оставался шунт в 2мм. И уже четыре года как окклюдер выполняет функцию плотно закрытой стенки.
Решила написать, чтобы поставить точку в этой истории уже совсем взрослой девочки. Иногда сложно поверить в то, что эта история приключилась с нами. Сегодня медицина шагнула вперёд и я верю, что многое сейчас больше не приговор. Счастья и здоровья вам и вашим деткам.
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
.
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Добрый вечер всем, ищущим информацию. Маше 12 лет. Прооперировали ДМПП в декабре 2016 года. Дефект оказался больше, чем предполагали на узи. Два года оставался шунт в 2мм. И уже четыре года как окклюдер выполняет функцию плотно закрытой стенки.
Решила написать, чтобы поставить точку в этой истории уже совсем взрослой девочки. Иногда сложно поверить в то, что эта история приключилась с нами. Сегодня медицина шагнула вперёд и я верю, что многое сейчас больше не приговор. Счастья и здоровья вам и вашим деткам.
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Добрый вечер всем, ищущим информацию. Маше 12 лет. Прооперировали ДМПП в декабре 2016 года. Дефект оказался больше, чем предполагали на узи. Два года оставался шунт в 2мм. И уже четыре года как окклюдер выполняет функцию плотно закрытой стенки.
Решила написать, чтобы поставить точку в этой истории уже совсем взрослой девочки. Иногда сложно поверить в то, что эта история приключилась с нами. Сегодня медицина шагнула вперёд и я верю, что многое сейчас больше не приговор. Счастья и здоровья вам и вашим деткам.
  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Маруська-буська
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5