Маруська-буська

Здравствуйте девочки! Вот, наверное, и пришло мое время проситься в вашу честную компанию. Надеюсь кому-нибудь поможет наша история, к тому же она еще не закончена…Ну а самое главное мне так нужна ваша поддержка!!!
Вместе с мужем мы уже 7 лет. Маруська желанный и долгожданный ребенок…беременность была достаточно тяжелой (но, по крайней мере, не порхала как бабочка, да и тяжело было это делать, набрав 20кг). На всех узи все было хорошо(но на них я каждый раз шла как на “расстрел” и мне казалось что у всех так), все анализы были хорошие.. Роды оказались тяжелые(12 часов безводного режима; 2 наркоза ; переливание плазмы, потом крови четыре раза (у меня гемоглобин 50). Как потом выяснилось, за нас с дочкой молились в трех монастырях и мы не подвели.. Маруська родилась 8/9 по Апгар 3770 и 56см ни каких замечаний только пошутили, что не перепутаю так как у нас “попиломки” возле ушка. Сделали все прививки и на 4 день готовы были выписывать Маруську, но из-за меня со скандалам выписали на 9 сутки (гемоглобин у меня был 70) …Мы дома растем набираем вес (у нас не было проблем с весом, питанием) и так три месяца счастливой новой интересной жизни.. НАЧАЛО…Моя свекровь медик и после моих “веселых родов” заставляет меня и Марусю сдать анализы, а когда мы приезжаем в больницу сообщает что Маше сейчас будут делать узи сердца (должна сказать, что ей постоянно не нравился наш носогубный треугольник) …Наверно я только на 30 минуте поняла что что-то не так…. понеслось …второй специалист третий…ВПС ДМПП 9мм с объемными перегрузками и ЛГ ОАП и еще что-то (сейчас уже и не вспомню) и только в Минске нам оставили диагноз с которым мы и живем вторичный ДМПП в 3 месяца 9мм; в год 11мм; в полтора 13мм ; в два 8мм(шепотом). Сначала решили что подрастем для оклюдора, а теперь я хочу верить в чудо!!! Я написала как-то сухо, но сколько на самом деле, слез я выплакала. Нет ни дня, ни минуты, чтоб я не думала о правильности нашего решения (иногда мне кажется, что я сойду с ума). Сейчас нам 2года и 3 месяца рост 100см вес 15кг увидев ее никогда не догадаешься, что ребенок с ВПС. У нас почти все прививки …Мы ходим на занятия д/с…

Марусина мама Спасибо за вашу историю! Я представляю, какой был шок у вас, когда вам сообщили рещультаты узи. Ведь три месяца она была для вас абсолютно злоровым ребенком. И так сложно поверить, что в сердечке есть какие-то дефекты. Минские врачи советуют вам подождать, может само закроется? А в других клиниках вы не консультировались?

TanyaDR написал:

[q]

Минские врачи советуют вам подождать, может само закроется? А в других клиниках вы не консультировались?

[/q]

Да Минские врачи советуют подрждать, но потому, что чем старше ребенок, тем менее травматично будет устанавливать оклюдер( у нас есть шанс). Вообще стараемся с любой проблемой собрать как можно больше мнений. Я так поняла, чтоб если мы родились в России или Германии, например, нас бы уже прооперировали... Если кому-нибудь будет интересно, то описание наших узи есть в разделе вопросы специалистам, Софье Михайловне(сама как не нормальная искала хоть что нибудь похожее ).

Марусина мама, ну и не переживай что плохо говорит, моей Марианне 2и 9 знает 5-7 слов, тут где то темка была что детки не говорят или плохо говорят, что то не могу правда темку найти может девочки помогут.

Лариса25 написал:

[q]

тут где то темка была что детки не говорят или плохо говорят, что то не могу правда темку найти может девочки помогут.

[/q]

Буду очень благодарна!!!

olechka написал:

[q]

когда придёт время, тогда и заговорит.

[/q]

Я тоже до двух лет так считала.... мы еще не управляемые были (сами себе на уме) Не буду писать все свои мысли и доводы, т.к это другая тема А по теме у меня было одно переживание :Не может ли наш порок давать такие осложнения? (не насыщение кислородом) Вообщем выяснили что - НЕТ. Я тоже занимаюсь с ребенком(рисуем, лепим и т. д) любим и общаемся со сверсниками(у нас очень много друзей и я видела, что даже не разговаривающие дети отличаются от Маруси). С 24 сентбря идем на занятия в спец центр (логопед, психолог, песочная и груповая терапия, масаж и т. д) каждый день, вообщем пытаемся исправить то, что натворили :sorry благо у нас эти центры есть, и что не мало важно, бесплатно!!! Диагноз простым языком "РАЗБАЛЫВАЛИ МЫ ЕЕ" только последствия могут быть тяжелые

Вот с твоих слов я то же думаю, а не разбаловала ли я свою , я за нее все делаю а она ленится, я ее очень оберегаю.

Марусина мама читаю про гиперопеку и понимаю, что мы тоже там же плаваем... Как исправить теперь не знаю...

Нам здесь полтора годика

Даже не знала, что такой диагноз могут поставить - гиперопека. В разделе мы родились есть хорошая тема - развитие моторики и речи. Может что-то там будет для вас полезным

Vik_To_riya написал:

[q]

Кстати у нас тоже ДМПП также как и вы очень надеемся что закроется!!!

[/q]

Очень-очень Вам этого желаю!!!!

Vik_To_riya написал:

[q]

не переживайте сккоро болтать начнёт и рот закрываться не будет))))

[/q]

Быстрей бы !!!

Марусина мама написал:

[q]

И еще вчера мы сказали на котика - НЯУ
а сегодня на курочку - КУ

[/q]

Поздравляю! Представляю Вашу радость!
А что это за занятия? В специализированном центре каком-то?

TanyaDR написал:

[q]

Даже не знала, что такой диагноз могут поставить - гиперопека.

[/q]

Диагноз, пока, легкое отставание в развитии на фоне гиперопеки

Марусина мама тоже надеюсь, что все будет хорошо!
У нас про такие я пока не слышала.

Лечитесь скорее!!! Может в этом центре подхватила что-нибудь? там же много детей

добро пожаловать к нам, конечно не переживайте, у меня вот знакомые есть, у них двойня. Сейчас детям лет по 9-10, а было это лет 5-6 назад. Родила двойню мальчик и девочка. Девочка начала рано разговаривать, а юрик ну никак не хотел почти до 5 лет. Никто его кроме сестры не понимал, тычет мальчиком и мычит, а катюха подходит и говорит юра хочет конфетку, ну короче говоря переводчиком была. Пока в один прекрасный момент маман не осталась с ним наедине. Сынок захворал а доча в садике была. Испекла она значит плюшки, и убрала в стол. А сыночку захотелось полакомится. Минут 20 объяснял маманьке чего дитя желает, а она реально не понимала чего он хочет. В итоге истерика у сыночка, маманя тоже с каплями сидит успокаивается. После чего сына ушел в комнату, потом приходит минут через 5-10 и говорит, плюшка, я хочу плюшку. Во радости то было у семьи. С того дня рот до сих пор не закрывается. И каких только диагнозов ему врачи не ставили, а лекарства пили как чай, стаканами. Так что оказалось что ребенок абсолютно здоров, просто до этого случая его все и без слов понимали. Стоило его на один день оставить без переводчика.

Спасибо девочки, и за пожелания, и за рассказ!!! Не хотим мы ни как поправляться!!! Расскажите какими капельками нос деткам закапываете???(промывать и вытягивать не реально). Поехала вчера в оптеку и ничего не смогли подобрать(везде противопоказания сердечные(может это я паникую и предираюсь ) Мы первый раз так странно заболели: без темп. зато с прозрачными, безостановочно льющимися, соплями и от них ужасный кашель((((первый раз)."Обычно" просто темп под 40 дня 4 без симптомов.

Девочки моей Маруське "вынесен предворительный диагноз"(до трех лет его не ставят) ..... Хочется выть волком и руки опускаются К такому повороту я не была готова...

больше всего симптомов от раннего детского (даже писать тяжело)... аутизма Радует только одно: что ухудшения обычно происходит с полутора до тре лет... а у нас с двух лет начались улучшения.... Поэтому, все таки сомневаются... На следующей неделе консультация у психиатра(не официально...)... Девочки.. как это выдержать? Поддержите нас, пожалуйста...

Спасибо большое. Не буду пугать вас симптомами... Тем более внешних физических симптомов у нее нет. Я писала, что мы обратились в спец центр по поводу речи(она у нас практически отсутствует). Мы ходили каждый день на занятия и за Маруськой наблюдали и составляли дневник психологи, логопеды, дефектологи, ортопед(походка и характерные движения)... И вот у нас курс подошел к концу и вывод не утишителен

Спасибо за поддержку... Я бы не переживала если бы все происходило официально(пыталась бы найти "подвох") Но все врачи действительно "болели" за Маруську.... каждый... как за своего ребенка... У нас нет нигде никаких записей и даже с психиатрам договаривается сама заведующая.... чтоб никаких записей и не было... пока... а идти к психиатру нужно как раз для назначения медикаментозного лечения(не упустить время)..... тяжело самой принять такой диагноз.... прянять то, что твой ребенок "особенный"....

Марусина мама а как вы на площадке с детьми играете?

Так они все так в этом возрасте играют (по моим наблюдениям на площадке). Не замыкается же в себе она у вас.
думаю, в итоге ничего из выше вами сказанного не подтвердится

Джина написал:

[q]

думаю, в итоге ничего из выше вами сказанного не подтвердится

[/q]

я согласна с Леной полностью

Очень хорошие новости!!! Пусть Марусенька вас и дальше радует своими успехами!!! Как бы нам не хотелось, но иногда приходится помогать деткам медикаментозными курсами. Раз такая польза, значит вы все сделали правильно!!!
Дай Бог чтобы все было хорошо!!!

Маруся молодчинка! Наверное, кроме правильной врачебной помощи, ещё и время подошло, поэтому и развитие у детки не пошло, а прямо побежало!!! Так держать!

Марусина мама написал:

[q]

Не знаю, что у нас было..... Но надеюсь, никогда про "это" больше не услышим!!!

[/q]

А ни чего и не было, все у вас будет ОТЛИЧНО!!! !!!!

молодцы, и правда а что вам кололи?

Я очень рада за вас и за Марусю!!! Все у это принцессы будет отлично!!!

nadushechka202 написал:

[q]

хорошо все будет хорошо все будет хорошо мы это знаем

[/q]

точно!!! !

Вот и молодец, Верь только в ЛУЧШЕЕ!

На отличные результаты УЗИ@!

Удачи@

На отличные результаты УЗИ! @ Маруся, умничка, порадуй маму и успокой её нервы! :)

Спасибо за поддержку!
ДМПП 7-8мм.... Вообще намеряли 7, но на всякий случай (чтоб через полгода сильнее радоваться, наверное ) написали 7-8мм... прошлый раз писали 8-9мм... Так что потихоньку, но в правильном направлении!!!

Марусина мама написал:

[q]

(чтоб через полгода сильнее радоваться,

[/q]

да да!

ну и славно! Еще через полгода уменшиться дырочка еще на 2 мм, потом еще на 2 мм, и так до самого закрытия!

Марусина мама Пусть дырочки в наших сердечках закроются
Продолжаем верить и молиться, все будет хорошо!!! !

Всем Здравствуйте! Напишу немножко про Маруську....
Прходили месяц курс в спец. цетре и все (врачи и т. д.) нарадоваться не могли.... от друзей постоянно слышали " Как же у Вас Маруська изменилась! Повзраслела что ли?!"( они делали комплемент, не подозревая об этом) ..... И даже на утреник сходили и станцевали один танец со всеми детками( до этого Маруська не заходила в помещения где много народу) ... Вообщем счастью не было предела... Оказалось - оно зыбко(((
Три дня назад у нас поднялась температура ( она у нас всегда 40!!!) и спустя многочасовых мучений, вызовов скорой и попыток сбить самим мы все таки поехали в больницу, естественно в инфекционку ( тяжело решиться вести ребенка в этот "АД")... Температеру нам сбили (слава Богу)... и мы уже сбежали домой... но Моего ребенка не узнать, она замкнулась, не смотрела на меня, не издавала ни звука(кроме крика), вообшем 100 шагов назад((( Мой нервный срыв тоже не заставил себя долго ждать(((

Сегодня поговорила с психологом и нервопотологом, вроде бы немножко успокоили... Сказали это временно, на фоне сильного стресса, что через несколько недель все должно вернуться, а пока...., маме успокоительные, а Маруське только позитивное настроение, много подарков и ощущения празника .... веселиться, заниматься и увлекать новыми играми ...

Верю, Надеюсь и молюсь

Джина написал:

[q]

Так вы болели или просто беспричинное повышение температуры было?

[/q]

Больше похоже что беспричинное
Но за два дня я услышала четыре разных предположения .... ОРЗ.... герписная ангина.... фарингит.... ротовирус....., а наш педиатр сегодня честно призналась - НЕ ЗНАЮ! У Маруси никаких симптомов, ни кашля, ни соплей, ни горло, ничего воощем

Спасибо. Восстанавливается Хорошо, что новый год, много подарков и празничное настроение, ничего не пришлось придумывать . С Наступающим новым годом! Счастья и здоровья нашим деткам!

Всем, Доброго дня!
Давно не появлялись, точней не писали, читаю постоянно …а больше ни на что нет времени(
Да и писать не хотелось, пока не было хороших новостей
Предисловие…. Три недели назад делали узи в Бресте, там сказали ДМПП 9мм гиперволемия, НК1 и т. д. Вчера ехавши в Минск уже ни во что не верила…так, для галочки…А для себя решили вплотную заниматься вопросами операции в Германии.
А теперь О Чуде!!! Минск. Вчера. Ну во-первых, Маруся 25 мин лежала спокойно, улыбалась, выполняла просьбы врача (первый раз в ее «сознательной» жизни)! И наш ДМПП смогли хорошо рассмотреть . Вторичный ДМПП и ООО рядом расположенные (с суммарным диаметром 7мм). И лишь с тенденцией к гиперволемии МКК, НК-0!!! И даже если бы нам было бы 7 лет сейчас, и такой впс, операция все равно НЕ НУЖНА!!! Сказали, приехать через два года со всеми анализами, снимками и т. д. что бы нас смогли «снять с учета»)))( даже врач сказала, что по-другому и быть не может))) )
От второго диагноза, тоже не осталось следа (хотя бояться я наверно буду еще очень долго(). Если в двух словах, то Маруся обычный 3 –х летний ребенок. И какое же счастье быть с ней «на одной волне». Говорим мы много.50% длинных предложений я не понимаю. Да, не чисто, ну и что, все поправимо). Я год назад…. хотя какая разница, главное сейчас!!!
Я самая счастливая на свете мама!!! Самой замечательной доченьки!!!
От всей души, желаю ВСЕМ, таких же замечательных новостей!!!

С прошедшим вас Днем Рождения! Счастья и здоровьч дочурке, благополучия и удачи!

Какие вы молодцы. Здорово читать такие новости. Растите, бегайте и болтайте. Мы верим в чудо, и оно обязательно посетит вас и вас снимут с учета. Ура!

Доброго дня всем... мы пока молчим... на узи с тех пор ходили один раз, заодно и братика сердечко проверили. У братика все хорошо. А у Машули эти 7 мм не хотят закрываться. При этом наш Брестский кардиолог уверяет, что все 7 мм -это ДМПП... а не как в Минске поставили 7мм-ДМПП и ООО... Ждем... зарастай быстрее дырочка!

Чудесная девочка! И красавица

Какая нежная красавица!!! !!!

.

Добрый вечер всем, ищущим информацию. Маше 12 лет. Прооперировали ДМПП в декабре 2016 года. Дефект оказался больше, чем предполагали на узи. Два года оставался шунт в 2мм. И уже четыре года как окклюдер выполняет функцию плотно закрытой стенки.
Решила написать, чтобы поставить точку в этой истории уже совсем взрослой девочки. Иногда сложно поверить в то, что эта история приключилась с нами. Сегодня медицина шагнула вперёд и я верю, что многое сейчас больше не приговор. Счастья и здоровья вам и вашим деткам.