Камилька

Элина, спасибо за историю!
Ждем продолжения!
Удачи, здоровья вашим мальчикам и всего самого наилучшего!

очень интересно услышать вашу историю до конца. Добро пожаловать.

Спасибо за отзывы! Подбодрили)) Продолжу.
Назвали, пошли домой, удивили родителей неожиданным именем. Повидалась со старшим сыном Савой - вырос, соскучился. Помылась, собрала сумку заново и увёз меня Рома за 60 км от дома.
Я в больнице. Палата странная: стены стеклянные, соседи друг друга видят. В палате 6 мамочек и 6 детишек. Камиля отдали мне, и началось наше счастье) Весь день на руках, грудь сосёт, вес набирает, молочка хватает. Только неудобно столько человек в одной небольшой палате! В общем, прошло 3 дня. Нас педиатры не смотрят (пт, сб, вс), на ЭХО не берут, пичкают дигоксином, кладут под УФО (желтушка началась). А терпения у меня уже нет, диагноз хочу знать. Ну, думаю, ДМЖП, ДМПП - ничего страшного, будем расти, наблюдаться. Потом думаю, шум систолический, может, стеноз аорты. Тоже, думаю, ничего страшного, створочки рассекут по комиссурам или вообще баллоном без открытой операции всё сделают - и мы здоровые малыши. Только бы ничего хуже. А лучше, чтоб на УЗИ вообще ерунда оказалась типа шумного боталлова протока В понедельник впервые увидела лечащего врача. УЗИ на среду. Терпения нету ждать. Как, думаю, у ребёнка подозрение на порок сердца, а никто даже диагноз устанавливать не спешит. Что лечат-то тогда? Врач наш хороший, а вот кардиологи из соседнего корпуса, похоже, непоколебимые. В роддоме мне его из реанимации не отдавали, а тут даже диагноз устанавливать не спешат! В среду УЗИ не делают, что-то не получается. Жду пятницы. Терпения всё меньше. Друзья и знакомые звонят с поздравлениями. Трубку беру, про болезнь ребёнка говорить больно. Каждому терпеливо объясняю, что с ребёнком и где мы лежим, и что когда домой - не знаю. Также терпеливо выслушиваю утешения ведь врачи часто ошибаются, у многих бывают шумы, и ничего. Я благодарна им, просто уже от неизвестности сил нет. Что мы тут делаем? Хочу домой.

В пятницу УЗИ не откладывают. Отправляют в соседний корпус (метров 400) под проливным дождём. То из палаты не выпускают, ребёнка не разрешают вынести на первый этаж папе показать (инфекцию схватит), а под дождем в одном одеяле - пожалуйста! Иду, 400 м дрожат руки, внутри страх.
УЗИ: от страха-полупаники молча раздеваю ребёнка, смотрю картинки в мониторе, не задаю ни одного вопроса узисту. Он спрашивает: вы к Лариной (детский кардиолог, заведующая) записаны на консультацию и что-то неразборчиво говорит о квоте, которую надо получить у неё. Я киваю, кое-как заворачиваю ребёнка в одеяло и ухожу. На улице Камиль заснул. Вхожу в свою больницу, кладу его на скамейку, всё ещё дрожащими руками листаю историю, нахожу протокол УЗИ, фотографирую его, чтобы когда приду в себя разобраться. Поднимаемся на 3-ий этаж. Возвращаюсь в палату.
Вот он - приговор в маленьком экранчике телефона. Камиль спит, сердце колотится, пока есть время, понять что здесь написано. В конце концов собралась и вот диагноз: выраженный клапанный стеноз аорты. Выдохнула. Ребёнка жаль, все страдают, кровоток нарушен по большому кругу и сильно. Но хотя бы есть факты. Можно уже что-то искать. Также становится понятно, что без операции не обойтись. Очень горько. Жалуюсь мужу. С остальными держусь бодро.
Консультация у Лариной в следующую среду. Жду среды как приговора. Замучило ожидание. Слава Богу, хоть отменили дигоксин, от которого при нашем пороке только хуже. Звоню сотруднице с работы, её внучку с пороком сердца оперировали, мне нужна информация, советы, поддержка. Она кричит мне в трубку: Оперироваться едь только в Томск! Только в Томск! Там хирург-золотые руки, да он всё на свете делает.
Среда. Ларина: рожать третьего - только после консультации генетика. Со вторым еще не разобралась, а уже третьего мне запрещает рожать. Ничего про ребёнка сказать мне не может, или не хочет. Прогнозов не даёт, на вопросы о виде операции отвечает, что это решает не она. Хоть бы ответила, что вообще бывает. На операцию куда поедете? Москва или Томск? Говорю - Томск. А сама сомневаюсь - Москва ближе, Москва - столица, у меня там дядя родной, помогут если что и жильём и деньгами. Когда, спрашиваю, на операцию. Она: у вас желтуха, ни один хирург вас не возьмёт, лежите, отдыхайте. Ухожу ни с чем. Внутри висит груз.

Прошла неделя. Желтуха на месте. УФО не помогает, капельницы с таким пороком нельзя. Начали пить фенобарбитал (его побочное действие - ускоряет работу ферментов печени, которые связываю этот желтушный билирубин). Тоже эффект почти ноль.
Как-то одной ночью Камиль отказался от груди. И мне показалось, что часто дышит. Утром я пожаловалась педиатру, она его посмотрела, услышала в лёгких хрипы. Наверно, ОРВИ, решила она. 3 дня лечим ОРВИ. Камилю хуже, одышка в покое 80, пульс 180 (до этого 40-60 было дыхание, а пульс 120-130). Становится понятно, что это сердце. Педиатр беспокоится, это видно. Она звонит Лариной, я подслушиваю в коридоре. Ларина не хочет смотреть ребёнка, она уезжает по делам на несколько дней и вообще у нас высокий билирубин. Боль за моего мальчика разливается у меня по всем жилам и суставам. Жалуюсь мужу. Муж у меня пробивной. Звонит в Томск сам, отправляет им сфотографированное мною УЗИ. Там говорят - у вас показания к операции и мы берем на операцию детей с таким уровнем билирубина. Говорят, шлите нам запрос, мы тут же вышлем вызов. Теперь ждём Ларину, когда же она вернётся, ведь квотами, вызовами и просто нашими документами занимается она. Камиль уже не мочится и не плачет, только пищит иногда. Я себя не чувствую уже никак от бессилия, страха и боли. Молока становится всё меньше. Камиль ест очень мало, но даже несмотря на это молока перестаёт хватать. добавляем смесь.
Возвращается Ларина. Просим квоту. Ничего не делает. Говорим, что в Томске ждут нас и берут даже с высоким билирубином. Как будто не слышит.
Едет муж, злой и страшный в гневе. Ругаются. Но квота есть. И в Томске нужно быть через 5 дней. Облегчение и снова страх.
Меня не забываю однокурсники, они навещают меня в больнице. Я пропустила весь сентябрь. Для медицинского института это много, даже очень. Если я пропущу еще и октябрь, мне придётся брать академ, сообщает подруга. Академ для нашей семьи - тоже смерти подобное явление. Мы теряем общежитие и детский сад для старшего ребёнка, которые выбили всеми правдами и неправдами.
Вечером совещаюсь с мужем. Он решает оставить меня в Ижевске и ехать в Томск с моей мамой. К тому же я приболела, а я любая инфекция сейчас смертельно опасна для Камиля.
24 сентября они выезжают поездом в Томск. Я скучаю, но и рада, я не была дома с середины августа. Обнимаю Саву. Как же я соскучилась! Выхожу на учёбу, Сава выходит в детский сад. Очень переживаю за Камиля, в поезде он совершенно отказался от молока.
26 сентября Камиль поступает в Томский кардиоцентр. Врачи ужасаются его состоянию. Отёки в лёгких, печень отекла так, что спустилась до малого таза, левый желудочек почти не работает. Врачи говорят, что состояние КРАЙНЕ тяжёлое, операция ребёнку была показана на 3-и сутки жизни, а не в 1 месяц. Диагноз меняют на критический клапанный стеноз. На 27 сентября отменяют запланированные операции. Делают балонную вальвулопластику. Я молюсь. Сижу на практике по детской хирургии, все идут смотреть деток в реанимации после операций. Я. Не. Могу. Сейчас. На это. Смотреть. Остаюсь. Проходит часа 2-3. Звонит Рома. Боже, как страшно брать трубку! Операция прошла нормально, сердце завелось, отверстие клапана расширилось, но вот 1 створка клапана почему-то не работает. Хирурги будут пока наблюдать его, начнёт створка работать или нет.

Прошло 2 часа. Кривощёков говорит Роме, что створка клапана оторвана и работать не будет уже никогда. Клапан был слишком толстым. Если оставить как есть ребёнок будет жить 2 дня. Но можно попытаться выполнить тяжёлую сложную операцию - операцию Росса, шансов что ребёнок выживет после неё около 10%, ребёнок слишком маленький для такой операции и тяжёлый. Мы согласились. Операция началась. Мы всей группой пошли в церковь, и верующие и не очень, никто мне не отказал. Я стояла и молилась, и моё заплаканное лицо отражалось в стекле иконы Божией Матери.
Вечер. Дом. 20 часов. Операция еще идет. 21, 22 часа. Когда же? Что там???? В 23 часа звонит Рома. Я бегу взять трубку и не могу, от слабости и страха сажусь на пол. Кое-как говорю: алё. Новости хорошие, операция удалась, но теперь у ребёнка искусственный клапан. Менять всю жизнь придется. Я рада все равно, хоть так. Состояние тяжёлое, мы крестим Камиля прямо в реанимации. Всё лучше-лучше-лучше, переводят в палату, я вижу его по скайпу. Ого, глаза из серых стали карими)))
Через 3 недели (с дорогой считая) мы снова вместе! Каким страшным мне кажется послеоперационный рубец на грудке Камиля! Как не хотела бы я, чтоб он был здесь.
Всё снова хорошо. Мы отстаём в развитии, вовремя не переворачиваемся, садимся месяцев в 8-9 только, ну и так далее. В общем, так как и должно быть. Главное, с сердечком сейчас все нормально. В 11 месяцев начинаем ползать и говорить мама.
И вот, наконец, почему мне нужна ваша помощь сейчас и поддержка: Камилю снова нужна операция! Прошел всего год с прошлой. Клапан нам мал и мал очень сильно. Ларина нас опять просмотрела. Российский фонд помощи помог собрать нам деньги на новый клапан, и 18-го октября нас уже ждут в Томске. Я боюсь. Уже? Мы не отошли еще от прошлой. Ему снова будет также больно?! Бедный мой малыш!
Кому-нибудь уже меняли клапан в Томске? Как долго была операция? Сколько ребёнок был в реанимации? Как он выглядел, измученным? И вообще всё-всё-всё, я очень переживаю.
Извините, что так много. Целый год молчала.

мы сейчас в томске, спросила на посту нет у нас малыша камиля без мамочки.

ну мы популярны стали в этих кругах))))))))) Элина читаю вашу историю и конечно потряхивает меня(( , у меня вопрос почему легочный клапан так быстро стал мал, может дело в клапане?? вы с немцами не консультировались ?

nadushechka202, в Томске Камиль был первый раз с папой без меня год назад Конечно, его сейчас там нет. Мы приедем 18-го октября только. В этот раз со мной уже. Вы там на операции?

фиалка, nadushechka202 и другие девочки, спасибо вам за участие. Я написала всю историю исключительно из корыстных целей. Скоро нам потребуются ваши ВОЛШЕБНЫЕ кулачки. А чтобы они были ещё крепче, я решила написать историю, чтобы вы представляли, за кого их держите))) Только попрошу их попозже, перед самым отъездом.

мы будем за вас молиться и держать кулачки, а насчет клапана скорее всего качество сыграло роль быстой замены ну это уже не исправишь, главное теперь надо чтобы самый лучший!! ну вы молодцы жирок наели, это даже хорошо, что вес такой операция легче пройдет.

Элина я тоже хочу пожелать вам с Камилем удачи в Томске! Помню ваши сообщения, в апреле месяце я на них наткнулась на форуме, очень удивительно было читать про операцию Росса такому малышу, а оказывается вон какая сложная ситуация была. Малышу здоровья большого, а вам терпения!

Конечно, оставим большую часть для кулачков))) Берегите нервные клетки, будет конечно тяжело, но всё пройдет и впереди только радость и счастье - это правильный настрой!

Привет Элина! Мы в прошлом году 26 сентября поступили в кардио в томске. я помню мужчину высокого с младенцем, наверно это и есть ваш муж. мы в этом году тоже были в кардио 26 го сентября на консультации. а вам удачи пусть все у малыша будет хорошо!

Элина да нам уже сделали мы завтра домой. Вы тоже давайте выздоравливайте

катя мазурова написал:

[q]

насчет клапана скорее всего качество сыграло роль быстой замены ну это уже не исправишь

[/q]

У нас уже была аналогичная история, только с Германией - там тоже первая операция была почти сразу после рождения в Берлине, и через год или даже раньше потребовалась срочная замена клапана. Так что это видимо особенность характерная для маленьких детей, и от клапана тут мало что зависит. Именно поэтому в первую очередь стараются делать пластику клапана, а не замену.

Капитан, ну есть и другие истории, например у сына Оксаны ник акула_Раменское, Росса в 6 мес сделали, четыре года они спокойно жили им вот сейчас делать, что то будут, конечно все индивидуально.

это очень интересно обсудить где- нибудь в другой теме, вопрос о клапанах какие бывают и есть ли разница все же??? но малышу Камилу чтобы на этот раз клапана на дольше хватило!

ох, как их беречь, кто бы сказал))))

Элина, ваш сынок герой, как и все детки здесь, столько пережил и предстоящую операцию переживет и быстро восстановится и поедете домой к замечательному папе и брату. Евгений Владимирович чудотворец, доктора замечательные, в реанимации отличный уход и внимание деткам уделяют, а в самом отделении очень теплая и семейная обстановка и все друг за друга переживают. Дай БОГ чтобы все все у вас было хорошо, вы быстро восстановились. Мы за вас обязательно подержим кулачки, вы только пишите нам, а Танюша(мама Софьи) у нас золотой человек, она каждый день звонила нам и очень часто приезжала в кардио. У нас все девочки и Мальчики золотые. Пусть все будет хорошо.

Evjenia, спасибо! Я знаю, что Томский кардиоцентр очень хороший. Отделение и атмосфера в нём замечательные. Е.В. - профессионал. А все равно боюсь. Всего на свете боюсь. Форс-мажора, боли и т. д.
антонина82, вашу историю я тоже знаю почти наизусть))). Как сказала катя мазурова: мы популярны в своих кругах! Хоть бы так и получилось, как вы говорите.

Эллина, я сама жуткая трусиха - и боли боюсь, чужих людей боюсь, врачей боюсь!!! А уж за своего ребенка еще страшнее! Но как многие мамы, прихожу к выводу - у нас нет выбора, как бы тяжело не было, нам надо двигаться дальше, растить наших деток, дать им возможность самим обзавестись детками! А операция - необходимый этап для поправки здоровья. К сожалению, конечно.
И кстати - как ваш клапан на аорте себя ведет?

Будем стараться!! Но вот в Германии ( санкт августин) неоднозначно относятся к росса. Как сказали врачи - и росса плохо, и клапан плохо. Лучше свое собственное!
А кроме стеноза клапана были проблемы по сердечку, сопутствующие?

Элина прочитала вашу историю! Как сложно и запутанно у вас все было, но вы такие молодцы, что справились, и ваш муж просто герой - один поехал с таким малышом на операцию! Дай Бог вам дальше терпения, сил моральных и физических, и конечно здоровья вам и малышу!!! Будем держать за вас кулачки, чтобы операция прошло успешно!

Элина Дай Бог чтобы всё было хорош у Камиля, Будем крепко держать кулачки и молиться за вас!!! !

Легкой вам дороги, пусть в Томске все пройдет гладко и хорошо! Ни разу про Томск не слышала плохих отзывов, (мы правда в Москве оперировались)

Элина Я думаю что положат. Там ведь допустим так бывает, что уже выписали, а родители с ребенком уехать еще не могут, то поезд в эти дни не ходит, то еще что то, так они находятся в отделении еще несколько дней. Так что я думаю должны вас положить, там всем идут навстречу.
НУ С БОГОМ!!! ЛЕГКОЙ ДОРОГИ!!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Элина, удачи Вам! Будем держать за Вас кулачки!

Элина удачи !!! Доброго пути!

удачи вам с малышом, пусть все будет хорошо. От нас привет всем передавайте...

Счастливого пути!!! Будем молится за вас!!! Вы будете в надежных руках, а это уже удача!!! !

девочки не знаете как там камилька с мамочкой доехали? Сделали им операцию или нет? Как малыш себя чувствует?

anna1984 На посту нет телефона. И мне Элина писала ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ позвонит.
Надеюсь что у них все хорошо!

Ой, ничего себе скатались. Да, неприятно конечно. Такой путь нелегкий и зря. Дай бог, что бы такое не повторилось, удачи вам. Мы переживали и ждали новостей. Как малыш перенес такую долгую и трудную дорогу?

неприятная ситуация. Значит не надо было вам пока оперироваться, ведь просто так ничего не бывает. Когда теперь поедете?

Знаете, мы также решили, что так, наверно, и нужно было. Замучаться - да, действительно замучались, но сейчас отошли уже. Камиль вообще дорогу перенёс нормально. Его там все проводники затискали, предлагали остававаться работать в вагоне-ресторане официантом . Отдохнули и все довольные ходим. Теперь нас пригласили на 5-ое ноября. Вот будем билеты брать на 3-е число. Ну а пока, всё в порядке. Новостей особых нету. Так что кулачки пока поберегите до ноября))).

ой какие молодцы что вышли на связь... А то переживала там, даже санитарочку про вас спрашивала, говорит неть таких... Все хорошо будет, можно дам совет? Когда поедите 3, позвоните. Телефон у них есть, указан в вызове, и уточните все сразу... Удачи вам

элина, как у вас дела? Готовы ехать? Как сынуля?

Элина, большущей вам удачи на этот раз! Может быть, в предыдущий раз кому- то доктора были нужнее!

Элина прочитала вашу историю и вспомнила как мне Таня (мама Софьи) рассказывала про папу с малышом.
Я когда читаю про такую нерасторопность врачей возмущению нет придела, не разрешают выйти с малышом к папе, а гонят в соседний корпус под дождем. Нас тоже выписали с роддома с шумами и сказали, ну в месяц пройдите экг. А я не могла ждать, не могла, звонила, искала.
Удачи Камилю, пусть все пройдет хорошо.

Элина, когда в 1 читала Вашу историю, не успела написать, помимо того, какие вы сами с мужем молодцы!!!, замечу, что у вас еще и очень хорошие одногруппники!!!
Конечно, они все понимают из-за того, что сами будущие медики.
В обществе такого, практически полного, понимания трудно найти. А Вам повезло!!!

Удачи Вам с Камилем!
Будем переживать за Вас!!!

Элина, да, я тоже заметила что у вас хорошие друзья, мне тоже повезло, но не очень, во первых мои необразованные родственники, кто твердил что перерастет, а родная тетя услышав о диагнозе, сказала что у ее соседки тоже сын с ВПС, Они его в москву возили, им там отказали, сказав что уже поздно, и он умер, малыш, представьте мое состояние? А брат вообще выдал, Чем же я так нагрешила, что с моими детьми такое происходит, а потом вообще деньги у меня просил, ему срочно за машину отдать нужно было, а всего лишь ребенка на операцию в другую республику везу и 1000 баксов роли не играют. А когда нашла этот форум я реально поняла что есть люди которым ничего объяснять не надо, и Они ну скажут что на мне грех или то что я больная, не будут добивать, а совершенно наоборот, будут так поддерживать как никто другой. А наша мама Софьи, вообще ездила к нам в больницу, бросала все и ехала. Кстати вы с мужем поедете в ноябре? У меня мама у такой хорошей бабушки останавливалась, рядом с клиникой, надо номер ее поискать, если найду то напишу, а то с этим переездом не знаешь что где лежит.

Evjenia написал:

[q]

я реально поняла что есть люди которым ничего объяснять не надо

[/q]

именно это я здесь и ценю!

Evjenia написал:

[q]

Кстати вы с мужем поедете в ноябре?

[/q]

- да, в начале

Evjenia написал:

[q]

У меня мама у такой хорошей бабушки останавливалась, рядом с клиникой, надо номер ее поискать, если найду то напишу, а то с этим переездом не знаешь что где лежит

[/q]

- найдите, пожалуйста, буду благодарна. Ещё скажите, сколько она с вас брала.

Удачи, сил и терпения!!!! Камиль герой и борец, все будет хорошо!

Удачи! Удачи! Удачи!
Все будет хорошо!!! !

Здоровья Вашему сыночку!!! !! а Вам сил и терпения!

Ура!!! !!! От всей души поздравляю вас с возвращением домой!!! !! Вы настоящие
Пусть Камилька поскорее поправится и радует вас своими успехами!!! !!

nadushechka202 и другие девочки, у нас всё хорошо. Камиль ведёт себя хорошо, такой же как и до операции.
Девчонки, нужен совет: несколько дней назад (5-6) появился горбик на грудине. После первой операции его не было. и после второй недели полторы-две не было. А сейчас такой некрасивый, просто уродующий грудь ребёнка горбик! Кто знает, если времени после операции прошло мало, можно его ещё как-нибудь убрать? И так эти рубцы остаются, еще горба не хватало!

блин этот т9, нитку хотела написать

nadushechka202 написал:

[q]

Горбик на середине шовчика см 2-2.5 и в высоту чуть чуть?

[/q]

Горбик между сосками расположен и в высоту совсем не чуть-чуть, а прилично выпирает. Буквально несколько дней назад ничего не было. Не знаю, что теперь делать.

У нас тоже горбик есть небольшой совсем. Мы ходили и к ортопеду-хирургу и к кардиологу, сказали все норм, черкз полгода сделать массаж грудной клетки. Лучше вам к врачу сходить