ВПС: единственный желудочек сердца

Какие замечательные фотографии. Машенька и Данечка- красотули. Маша такая стройняшка))) Пусть Данюша выздоравливает и больше не болеет.

Вы очень красивые оба !!! !! Здоровья Данюшке!!! !

Викамама, NataliaB, даааа, мужичок хоть куда

Машенька, вы с Даней просто прелесть, прям фотомодели ттт. Данечка вообще такой жених!!! Не болейте!!!

ой девочки, всем-всем-всем спасибо.

Маша и Данечка, вы очень красивые! Счастья, здоровья и благополучия вам!

Машуль, какие вы классные с Даней! Супер! Такой парень стильный! Очень красивые! Молодцы!

Балуй балуй, кто как ни мама побалует:-)

Ну Данечка просто на обложку журнала "Мой малыш"!
Машуль, вот смотрю каждый раз и думаю, как от такой красотки мог уйти муж. У него мозг-то вообще был???

Какие же Вы красивые!!! (ттт чнс) Фотки супер!!! Маша стройняшка, прямо куколка!!! Счастья Вам с Данечкой и здоровья крепкого крепкого !!!

Спасибо, девочки. Ездили мы в эти выходные к моим бабушке с дедушкой, Данюшу возили в гости. Дедуля хоть правнука понянчил. Теперь молюсь, чтобы второй виток болезни не начался у сына. Старались, в дороге берегли, но все равно остановки по дороге были, двери в машину открывали.

Акелина, Алиш, спасибо тоже надеюсь что все будет ХА-РА-ШО!

Мария, у вас за спиной все операции или еще предстоят?

Вот и я прочитала историю, все сразу вспомнилось, как будто случилось дежавю. Где то поплакала, а где то посмеялась, совсем забыла про фамилию, когда нам врач это выдала . Вчера его видела, когда хотела свою Аришку забрать от бабушки(не получилось), такой прям прелестный, прям помучить так захотелось его . И что интересное, как меня видит сразу быстрей бежит за каким нибудь мячиком и кидает мне. У вас обязательно будет теперь все ОТЛИЧНО, просто по другому быть не может.

Сколько обаяния и оптимизма в ваших фотографиях! Молодцы! Красавцы!
Здоровья Данечке! Маме оставаться такой же красивой и стройной!

Машуня, с Новым годом! Благополучия!

Маша, привет! Как там Данечка? Какие у Вас новости?

Да, Маша, ты пропала. Как у вас дела?

Девочки, привет. Простите, что пропала. Мы дома. Пневмонии у нас не было -просто бронхит сильный. Темпа 10 дней держалась. Но сейчас все хорошо, долечиваемся дома.

Слава Богу!!! Скорейшего выздоровления!!!

Маша, выздоравливайте. Хорошо, что дома, сами отпустили или отказ писала?

Mary_87, выздоравливайте уже!

Очень рада, что вы поправились! Долечивайтесь!

Девочки, спасибо.

MamaRazMamaDva, Вера, здравствуй. Только добралась по нормальному сесть и написать ответы на твои вопросы.
Во-первых, спасибо за теплые слова о нас, нам. Я просто мама, а Даня - просто любимый сынок.

А теперь по вопросам. Какая операция была сложнее? Сказать сложно. Первая была сложна тем, что Данюша был новорожденным, иммунитет не окрепший, вмешательство серьезное. Вторая была уже немного запущена по времени, но все прошло гладко. Хотя как я могу судить, сама операция была достаточно серьезной и сложной. Помимо Гленна (анастомоза между верхней полой веной и правой ветвью ЛА) Вячеслав Александрович наложил нам анастомоз между стволом ЛА и боковой стенкой аорты по типу конец-в-бок (да простят меня специалисты, если я что-то не так назвала, я просто переписала выдержку из выписки), и плюсом было ушито правое предсердие.

Фонтен будет по показаниям. Мы пока наблюдаемся. Я морально готовлю себя, что в промежутке между 3 и 5 годами.

После первой операции мы принимали дигоксин, верошпирон, а после второй панангин, тромбо асс и гипотиазид. Сейчас по прошествии 9 месяцев после нее, пьем капотен и тромбо асс.

Сейчас у меня замечательный сын, просто быстро устает. Он не бегает так же быстро как другие дети, у него синеют губки при нагрузках и плаче. Но он со мной и все у нас впереди

[b]Александр1[/b], Катюш, да ничего такого прям выдающегося. Нам 2 года и почти уже месяц. Говорить все так же не хотим. Но что я замечают. Есть у него на планшете игра, нужно найти парные буквы-цифры. При чем они рубашкой вверх, т.е нужно запоминать где и какая буква или цифра. Даня так быстро схватывает (ттт). Хорошо запоминает расположение и довольно быстро воспроизводит. Характер у нас ого-го какой. А так в целом без особых достижений пока. Растем и развиваемся. На обследование нам летом ехать.

Всем привет. Давненько я тут ничего не писала.
Данюшке почти 2 года и 4 месяца (26го будет). ХарАктерный бандюган растет. Из бабушек вьет веревки Ну со мной такое дело не пройдет. Погода чудесная. Мужчинка мой уже более загорелый чем я. Говорить мы так и не хотим. Хотя на своем тарабарском иногда сам с собой болтает. С нами общается звуками, жестами, или просто тащит за руку и показывает о чем он Учим буквы. Треть алфавита знает и читает. Правда сложить в слоги пока не может. Ну ничего, всему свое время. Продолжает быть маминым помощником.
Наконец-то мы сделали БЦЖ. Со 2й попытки. Первая была в марте. Но у Дани после манту поднялась температура. Оказалось, зубы полезли снова (пятерочки до конца). Естественно никакой прививки. Потом я пропустила время, т.к. уехала в командировку. Весной вирусов много было. Нам медстестра посоветовала не соваться в поликлинику. Вот в июне сейчас все прошло хорошо. Хотя эти 2 дня в поликлинике (манту + прививка) все же не прошли бесследно. Здравствуйте, сопли. Надеюсь дальше не разовьется.
Одышка у Данюхи довольно ощутимая. Чуть пробежится и задыхается, синеет, ему нужно отдохнуть. Хотя в целом по показателям - все более или менее.
В общем растем.

Все, что касается операции - я напишу чуть позже

Вы с Данечкой молодцы, побольше здоровья вам!!!

Здравствуйте, дорогие наши.
Пришло время рассказать о нас.
Данюше послезавтра стукнет 2 года и 7 месяцев. И позавчера мы вернулись после операции Фонтена. Я долго думала где ее провести: в Калининграде или Германии. Я очень ценю и уважаю Вячеслава Александровича, и премного ему благодарна за операцию Гленна. Но по чисто своим субъективным причинам остановилась на Германии. Далее шел выбор между Санкт-Августином и Мюнхеном. И мое материнское сердце выбрало Мюнхен. С фондом вышло довольно быстро: нас взял на сбор WorldVita. И за месяц необходимая сумма была собрана. Наш отъезд был запланирован на 31.08.15. Визы получены, билеты куплены. Настает долгожданный "день икс". Приезжаем в аэропорт Нижнего, сдаем багаж, ждем вылет. И оказывается, что наш рейс до Москвы задерживается на 1,5 часа. И как следствие мы не успеваем на рейс Москва-Мюнхен, который был последним в тот день Браво доблестному Аэрофлоту. Топаю в их офис в аэропорту, и они нас переписывают на следующий день с утра до Москвы и далее на Мюнхен. Получается, проведя 4 часа в аэропорту Нижнего мы поехали... домой. На следующий день, 01.09.15, попытка номер два. Кстати переписали нас на рейс НН - Москва на бизнес-класс т.к. в экономе уже мест не было, а вина авиакомпании. Приехали с утра, отдали багаж, ждем и..... рейс снова задерживают на 1,5 часа! из-за тумана на этот раз. Благо в этот раз время на стыковку у нас было побольше. Так что мы успели.
По прилету сразу пошли в клинику. Прошли узи. Заселились в Рональд.
02.09 полдня потратили на обследование.
03.09 - зондирование. Очень довольны Гленом. Сказали сделан прекрасно, все отлично функционирует. Спасибо Вячеславу Александровичу, он волшебник!
04.09 - операция. 6 часов отмирания моих нервов и Данюша в реанимации. Стабилен. Через час я уже у него.
Жидкость уменьшалась, препараты отменяли. И 07.09 его уже перевели в палату "мать и дитя", я осталась с ним конечно. Жидкость у нас так и не появилась (слава Богу!!!), но была высокая температура. И вот тут появился первый минус клиники: 3 мнения врачей, что вируса нет, 3 мнения - что вирус есть. В общем я так и не поняла был он или нет. Похоже был. Даня потихоньку начал ходить, кататься на машинках по коридору, гулять на балконе. На 10 день сняли швы и выписали в Рональд.
У меня осталось неоднозначное ощущение от медсестер например. Есть просто отличные смены, когда медсестры общаются с маленькими пациентами, а не просто делают свою работу. Ну а есть, когда просто работа. Хотя всегда улыбаются, интересуются все ли в порядке, нужно ли что-то. Т.к в Германии мы лечимся 1 (и надеюсь последний) раз, для меня было непривычно, что и медсестры и врачи сначала стучатся в дверь палаты, прежде чем войти. Даже хирург, когда пришла на беседу со мной.
Атмосфера дружелюбная.
Хотя Данила в середине своего пребывания уже при виде медсестры, входящей в палату, начинал вопить.
Узи показывало хороший результат. Даня был умницей и довольно быстро восстанавливался. У нас появилось что-то в перикарде, но врачи говорили, что это "старая кровь" и ничего страшного. Только скакала температура (да она и сейчас еще скачет - говорят реакция организма на оперативное вмешательство).
Общались на английском.
В Рональде мы пробыли еще неделю. Ходили на INR тест и за лекарствами. Даня теперь принимает кумадин, купили коагучек у нас в Нижнем.
Перед вылетом домой у Дани очень поднялась температура, думали, что наше возвращение отложится. Но кровь ничего страшного не показала - ни инфекции, ни бактерий. Перед сном дала ему жаропонижающее и температура пропала. И более не появлялась. Что это было - загадка
Похудел мой сладкий, ночью плоховато спит. Но все поправимо. Главное последний этап коррекции нашего ЕЖ позади. Даже самой не верится.
Кстати, возвращаясь к многострадальному вопросу какой же у нас желудочек. Врач четко мне ответила, что правый. Но специалист узи на предпослднем узи сказал, что совсем не понятно, какой у нас желудочек. Но судя по его стенкам, похоже что левый. Так что вопрос остается открытым
В общем ощущение от клиники у меня осталось неоднозначным. Я не могу сказать, что мне понравилось прям все. Но и не скажу, что ох как плохо. Ни в коем случае. Медицина там на очень высоком уровне, но вот организация..... Лекарства иногда приходилось ждать по нескольку часов. INR тест сделаем и сидим ждем кумадин.... Теряли наш график приема кумадина. Было такое, что медсестер не дождешься даже после нажатия тревожной кнопки. А капельница закончилась и лез огромный пузырь (видимо не до конца воздух выпустили из шприца).
Но на самом деле таких недочетов было немного.
И я очень благодарна всем специалистам, которые с нами работали, которые с нами общались, которые даже просто узнавали как у нас дела.
Теперь курс на окончательное восстановление

Маша, молодцы! Поздравляю вас Данечкой! Очень рада за Вас!

Вы молодцы! восстанавливайтесь поскорее и будьте здоровы!

Маша, наконец-то решила написать. Молодцы! Данечку поцелуй!
С больничным что у тебя?

Маша, как же здорово, что все позади! Теперь остается жить и радоваться!!! Данюше здоровья и сил, чтобы окончательно восстановиться!

Маш, с возвращением! Слушай, а Татьяна с Кириллом в Рональде сейчас? Были такие?

Маша и Данечка, я так рада за вас и очень переживала. Рада, что вы дома наконец. Теперь быстрого вам восстановления и @

Наташ, при мне не было.
Мы с Даней заболели. При чем конкретно так. Сын кашляет жутко, а я видимо расслабилась, нервы слегка отпустили. Тоже разболелась.

Маша, скорее выздоравливайте. Бог вам в помощь. Пусть все будет хорошо.

Девочки, спасибо!

Машунь, поправляйтесь, все хорошо будет!

Mary_87, поправляйтесь! Я тоже расклеилась вчера.

Маша, зюоровья вам. Быстрее на поправку.
Думаю, что с водой это действительно реакция на запрет после операции. Стресс. Все наладиться.

МАМА *Ирина*, Ирина, спасибо Вам за теплые слова. Все обязательно будет ХА-РА-ШО! Сомнений быть не должно. Верьте в сынулю.

Irina_KS, Ириш, привет. Всю нашу семью свалил грипп. Даня неделю походил здоровым после первой болезни и снова. Но всех тяжелее меня скосило.
После Фонтена Даня очень активный. Бегает, бегает, бегает. Почти без остановки. И это такое счастье видеть своего ребенка, не задыхающегося после активностей
Говорить не хотим. После операции еще меньше стал, хотя нам уже вон сколько...

Всем привет.
Прошло чуть более 2 месяцев с даты операции. И на той недельке съездили мы на ЭХО в Казань к Юлии Борисовне. Все у нас, ттт, ХА-РА-ШО!
Данюха активен как никогда. Сила и выносливость появились.
Щечки понемногу накушиваем (хотя ручки, ножки пока тощенькие).
Говорить словами все еще не хотим (а нам уже 2,8).
Понемногу начинаем прививаться.
В общем наконец-то жизнь не только в режиме ожидания..

Маша, поздравляю! Молодцы!

спасибо, девочки. )

Молодцы! Очень за вас рада!
Мы в 2,8 тоже говорили отдельными слогами, переживала очень, а потом в 3 года уехали в деревню на 3 месяца, и после лета речь совершенно изменилась. Уже болтает вовсю, и предложениями, и стихи некоторые. Записываю смешные эпизоды)

Ну все-таки у вас столько операций, наркоз, ИВЛ, я думаю, это сказывается.

Заговорите обязательно!

TanyaDR, Тань, я тоже головой-то понимаю, что возможно (опять же не 100%, а возможно), что наше нежелание говорить связано с перенесенными операциями. Но а с другой стороны, вполне возможно, просто ленится. Понимает-то все. Даже что-то пытается повторять, но совсем невнятно. Хотя вчера повторил слово ГРИБ (получилось ГИП), но уже созвучно и я почти скакала от радости

Mary_87 написал:

[q]

[/q]

Очень рады за Вас! Какие же Вы молодцы и как замечательно, что оптимизм в Вас не угасает. Здоровья Вам наикрепчайшего, берегите себя!