Наша Ксенечка

Всем привет! долго не решалась написать, вот наконец собралась и могу спокойно говорить о случившемся.
Мы с мужем очень хотели ребеночка, планировали, сдавали анализы. И вот настал момент когда я поняла что забеременела. Сделала тест - положительный, не веря своему счастью понеслась в аптеку и купила еще 5 тестов разных фирм - все положительные. Пошла вставать на учет в консультацию и тут началось. : сначала токсикоз, но не сильный что радовало, потом вдруг он исчез и у меня заподозрили замершую беременность, до сих пор вспоминаю как два часа сидела под дверью кабинета и ревела ожидая узистку. наконец она пришла, спросила меня чего реву, я ей сказала. она говорит подумаешь, молодая, еще родишь, легла я на кушетку, она начала смотреть, слава Богу все обошлось. остальные 8 месяцев тоже протекали не легко, то и дело лежала на сохранении. делали УЗИ раз 7 за всю беременность, проблемы находили разные но про то что с сердцем что то не так у малышки не заподозрил никто... Наконец настал момент ложиться в роддом. Легла я за день до предполагаемого срока родов, но пролежала 3 недели схватки все не наступали, наконец врачи заподозрили не ладное и отвезли меня на узи в другую больницу, там то и выяснилось что мне срочно показана операция. я сейчас точно не помню диагноза, помню у врача который делал узи глаза были по пять рублей и он мне как мог мягко объяснил что у меня аномально короткая пуповина и что ребеночек может задохнуться если пойдет естественным путем. Расстроиться я даже не успела, меня сразу же повели на операцию. Кесарево мне делали под спинальной анестезией, ребеночка тоже сразу показали и я счастливая поехала в реанимацию отходить от наркоза. Где -то вечером мне принесли мою малышку показать, и акушерка сказала. как сможете встать приходите к нам сами в реанимацию, я перепугалась, спросила почему в реанимацию, акушерка отвела глаза и сказала придете с врачом поговорите вам все объяснят. После таких слов я встала очень быстро и казалось бы и боли уже не чувствую, понеслась на два этажа выше в реанимацию.... когда услышала что у моей девочки порок сердца и киста головного мозга, земля ушла из под ног. ревела весь день. На следующий день мою Ксенечку перевели в детскую больницу, я еще 7 дней лежала в роддоме и ревела, особенно тяжело было когда всем приносили малышей кормить. Наконец настал день когда я выписалась и роддома и легла в детскую больницу к своей малышке. И тут начался настоящий ад, детей в той больнице кормили по часам, мамочек пускали строго по времени. Хамили, орали просто оскорбляли все начиная от санитарок заканчивая заведующей отделения. У меня создалось впечатление что мы все там в тюрьме сидим, а они за нашими детьми присматривают, медсестры частенько орали на малышей которые без мам лежали наш лечащий врач много мне не говорила, если я что то не понимала и переспрашивала начинала дико орать, главный смысл ее слов было не понимаешь - не лезь. через какое то время она мне все же сказала по вашему пороку нас консультирует Бакулева и они говорят- лечите, вот мы вас и будем лечить. Муж в это время перерыл весь интернет и нашел этот форум, прочитал отзывы и решил что в Бакулева мы не поедем, через какое то время связался с Пензенским кардиоцентром, они ответили сразу же, попросили информацию и пригласили нас на очную консультацию с возможной госпитализацией. Ксюшу повезли на реанимобиле, мы следом на машине, я всю дорогу надеялась, что нас посмотрят, скажут что операция не нужна и отпустят уже домой. Приехали мы в фцссх нас сразу же приняли, смотрел нас заведующей отделением Тимофей Игоревич Невважай (ему отдельное спасибо за все) и сказал что нарушения серьезные и нужна операция, я настолько растерялась что сумела только сказать - когда? он мне- завтра. в общем положили нас, прооперировали, когда Ксенечку забрали на операцию я сначала металась беспомощно по коридору, потом молилась, потом ревела и вдруг на сердце так легко стало и я поняла что теперь у нас все все будет хорошо. так и получилось после операции Ксюша пролежала в реанимации всего 3 дня, а на 7 день нас уже выписали. Как оказалось кисты у нас нет, а сердечко будет работать как здоровое. Сейчас моему чуду уже 9 месяцев и мы надеемся что теперь все у нас будет ХОРОШО.

Конечно, все будет хорошо! Самое страшное позади!
Здоровья вашей малышке!
Молодец, что написали, ведь так важны истории, которые так хорошо заканчиваются! Начинаешь верить в чудо!

Спасибо большое за добрые слова, действительно хочется верить в то что все и дальше будет хорошо, но у нас есть еще одна проблема небольшая недостаточность аортального клапана (капли) 0- 1 степени - пока не порок и тьфу тьфу не увеличивается, но я боюсь что расти начнет. может на этом форуме есть мамочки кто сталкивался с таким, подскажите в каких случаях она может расти или останется на прежнем уровне, а может она может совсем исчезнуть?

Вы замечательные родители, у вашей Ксюшки все будет прекрасно, а по поводу недостаточности даже и не переживай 0-1 это ее нет))) клапан то нормально сформирован?

Да сейчас кому угодно из нас сделай УЗИ, где-нибудь да покажет 0-1.... Мы же не супер роботы-автоматы, чтоб сердце работало без мельчайшей погрешности

ой спасибо большое за поддержку, тут на форуме обстановка такая дружественная. И правда после пережитого от всего начинаешь дергаться, я спрашивала кардиохирурга, он сказал забыть тебе уже пора про порок ваш, узистка тоже сказала нормально все, а все равно думается

катя мазурова написал:

[q]

а нам вот и хочется да не получится , и то думаю, надо себя воспитывать держать свои эмоции под контролем.

[/q]

Именно так....
Rinna_73 Ирина, радуйтесь, что пороки были такие, что повторных оперативных вмешательств не требуют! Это самое главное - раз пережили весь этот кошмар, и живите спокойно.... Нам в этом плане повезло меньше

[b]Rinna_73[/b] Добро пожаловать! Мне вчера врач кардиолог сказал, выдыхни и не придирайся к ребенку, он здоров, все хорошо. Раз в год эхо эг и все. Так что растите и радуйтесь жизни.

[q]

наверное я и правда излишне зацыкливаюсь на этой недостаточности))

[/q]

да мы тут многие такие вот друг друга и успокаиваем
1 ст-это норма, все у васхорошо

[q]

нам вот и хочется да не получится, и то думаю, надо себя воспитывать держать свои эмоции под контролем.

[/q]

катя, я называю это-залезть в танк и там сидеть. и все нам не по чем

Спасибо всем за добрые слова.
Подскажите мне не опытной мамочке, в чем может быть причина ночного плача у ребенка? моя Ксенечка может по 10-15 раз за ночь встать. плачет со слезами лицо сильно краснеет ощущение что что то болит, а что найти не могу и от живота давала, и зубки мазала - все бесполезно, водила к неврологу, педиатру, лору - все в норме, ну ведь что то же ее беспокоит. Очень ее жалко

Rinna_73 написал:

[q]

и от живота давала, и зубки мазала - все бесполезно, водила к неврологу, педиатру, лору - все в норме, ну ведь что то же ее беспокоит

[/q]

Ирина, может все таки зубки сильно беспокоят, у вас сейчас как раз зубастый период. Тимка мой тоже просыпался каждый час и плакал горючими слезами, постоянно хотел сосать молочко. Зубы лезли не одному, а по 2 и 3 шт. одновременно. Мази нам совсем не помогали. Давала на ночь Нурофен по 1,5 мл, но конечно не каждый день, а когда совсем сильно беспокойный был. Вообще период с 6 до 10 месяцев у нас был ужасно плаксивый, слезы и днем и ночью и я тоже все думала а вдруг сердечко беспокоит-вот и плачет. Вот только сейчас малыш стал гораздо меньше плакать и спать хорошо. У нас уже 8 зубов)

Таня, а когда нурофен давали успокаивался? Вы видимо тоже зубастики еще те)))) у нас 9, кажется больтше пока и не лезут. тоже что ли попробовать дать....

Ирина, Добро пожаловать!!!! Очень рада за вас, Слава Богу вы попали в руки настоящих врачей и все у вас хорошо!!!! Ксенечке желаю крепкого здоровья, пусть растет самой счастливой и везучей девочкой!!! !!!!

Rinna_73 Ирин, у меня сегодня Вадик вскочил в 1 ночи и хныкал часов до 3х (((( В итоге дала Нурофен 3 мл, минут через 20 заснул. Действительно, их что-то беспокоит..... А у подруги вот совершенно здоровый ребенок уже несколько месяцев (!!!) просыпается ночью много раз и истерики закатывает. Они уже все успокоительные перепробовали (какие обычно назначают) - бестолку. Один из лучших неврологов в городе сказала "Невростения чистой воды". Выписала на крайний случай принимать Фенибут. Это уже серьезный препарат. Недавно начали принимать, пока не знаю результатов.

Rinna_73 На счет глицина согласна - это вообще бестолковый препарат, эффективность также недоказана у кортексина и актовегина...
По поводу головной боли вполне возможно. У меня у Максима на голове, особенно раньше, очень сильно венки просвечивали. Всё это косвенно говорит о внутричерепной гипертензии. Хотя достоверно ВЧД не подтверждает даже УЗИ, не говоря уж о выпученных глазках, высунутом языке и других "приметах" отечественных неврологов. Роднички у нас закрылись примерно в 4-5 месяцев. По поводу вчерашнего плача не знаю, внешне похоже, что что-то с нервной системой... хотя не исключаю зубы, т.к. сегодня весь день пальцы запихивает чуть ли не в горло себе Кстати, только 2 дня назад закончили этот самый глицин пить! (пили 3 недели)

Rinna_73 У меня и у Максима, и у Вадима рога желудочков расширены до сих пор((( Причем у Максима раньше было всё хорошо, а расширились они после того, как он переболел с температурой 40((( Недавно вот опять переболел также, боюсь на НСГ идти теперь... У маленьких ОРВИ часто на голову такие осложнения даёт, как я поняла.
Зубы у всех по-разному идут.... У Вадюхи вроде уже 9 зубов (стыдно даже, что точно не пишу, давно в рот не заглядывала - некогда ). У Максима - всего 4 зубика, но сверху по бокам еще два скоро наверно будут... Температуру "на зубы" замечала только один раз у Максима -38 (когда два верхних лезли).

Rinna_73 Кровоток вроде бы нормальный! А про жидкость согласна, знакомым как-то тоже невролог сказала "вы не представляете, какие раньше у детей в голове были реки и моря этой жидкости, просто никто об этом не знал". У меня Максим сильно срыгивал почти до 9 месяцев((( Я думала, что это вообще не закончится никогда, постоянно приходилось переодевать, повязывать платочки-тряпочки и т. д..... Это, скорее всего, было связано с незрелостью ЖКТ... Потом стал больше двигаться, вставать и раскачиваться на четвереньках, мышцы брюшной стенки окрепли и, слава Богу, прошло.

Привет у моей первый зуб в 4,5 месяца попер, тоже пальцы в рот запихивала , но мы еще стоматитом болели где то в 4 месяца, вы в ротик не заглядывали там налета белого нет на язычке или деснах? при стоматите они тоже слюнятся и пальцы в рот суют.

Oksana_456 написал:

[q]

а педиатр говорил зубы, зубы))

[/q]

А они всё любят на зубы списывать - так проще. Кстати, признаки прорезывания зубов могут быть и за 3 месяца до первого зуба!

Спасибо Вам за вашу историю!!!
Как хорошо что на вашем пути встретились такие хорошие люди, врачи и помогли Вам справится с проблемой!!!
Пусть теперь малышка растет здоровенькая и радует маму с папой своими достижениями!!!
Огромной Вам с Ксюшей Удачи и пусть Господь хранит вашу семью!!!

mari4ka, Спасибо))

Пусть все пройдет хорошо. Удачи@

Oksana_456 написал:

[q]

привет) у нас тоже стоматит был, лечился жуть как тяжело, месяц чем только не мазали, а педиатр говорил зубы, зубы))

[/q]

А чем лечили, у нас наоборот быстро вышло вылечиться, правда мы покупали специальный лекарственный ополаскиватель - пародонтоцид. Я макала в него ватку и смазывала язвочки. Буквально через несколько дней все прошло.

Наконец нашла время вырваться на форум Рассказываю как сходили: Пришли мы к неврологу, жалуюсь, говорю, не спит совсем, в чем причина не знаю, услышала новую версию: стресс после операции. я ей говорю, так прошло то сколько, почему раньше не было? на что она мне ответила что то невразумительное вроде того что возможно и раньше был, только проявлялся по другому. я конечно не спорю особо спокойной она у меня никогда не была, у нас были времена когда укладывались со скандалом, но потом то она спала!!! А сейчас и укладываемся со скандалом и спим плохо, вобщем не помогли мне причину найти, сказали идти нсг делать. Может у кого то был стресс после операции? поделитесь опытом, как проявлялся и через сколько прошел??
P/S: Вчера мы самостоятельно дошли 5 шагов до дивана Но почему то, сами передвигаемся как то боком так должно быть????

Rinna_73 написал:

[q]

Но почему то, сами передвигаемся как то боком так должно быть?

[/q]

Ага, мы тоже так начинали боком и приставными шагами. Поздравляю с первыми шажочками

Какая хорошенькая (ттт). Чего слушаем? Классику или рэп. Растите здоровенькими и счастливыми

Rinna_73 Ой, какая серьезная и симпатичная девушка
Ирин, моё мнение, что невролог просто "отмазалась". Как просто списать всё на операцию.... Интересно, что бы она сказала, если операции бы не было ? Такие проблемы сейчас у многих деток. У малышей процессы возбуждения нервной системы преобладают над процессами торможения. Я заметила, что по мере роста проблемы с засыпанием, капризами и т. д. то появляются, то исчезают. Всё быстро меняется.... Я вот не могла нарадоваться, что у меня Максим всегда засыпал сам и без проблем, ночью спал всегда спокойно, а вот Вадика прихлдилось укачивать. Теперь вот всё с точностью наоборот - Вадим стал сам засыпать, вообще оставляем его одного, уходим, и он засыпает. Зато Максюшу теперь приходится укачивать по 30 минут, он еще и истерит в это время иногда. И спит в "пол глаза", любой шорох - начинает хныкать. А вчера ночью в 3.30 проснулся и заплакал... и так до 7 утра я с ним провозилась, ужас вообще И днем сегодня уложить не могла, даже психанула (я еще болею, и так сил нет...) В итоге муж его как-то укачал.... Но к неврологу идти смысла не вижу

TanyaDR написал:

[q]

стресс после опеоации наверно у Всех был

[/q]

Девочки, да вы о чем?? "Стресс" после операции в прямом понимании этого слова может быть только у взрослого сознательного человека. Безусловно, у детей в подсознании тоже что-то остаётся, но чем меньше был ребенок на момент операции, тем меньше "стресс". Намного вероятнее, что это всё последствия наркоза, всё-таки мозг страдал, была гипоксия...

Rinna_73 написал:

[q]

я вот думаю надо перестать ее по врачам таскать

[/q]

Я тоже так думаю Даже "жидкость в голове" может быть совершенно с операцией не связана. Её у ребенка при рождении может не быть, а потом в первые месяцы жизни появляется.

Танюся написал:

[q]

[/q]

Мы раз 10 - 15 просыпались за ночь. Меня это немного беспокоило, сейчас в последнее время тоже раза 4 -5 за ночь просыпается, 2 из которых ест. А педиатр нам говорит что уже не должна бы, отучать не хочу пока.

Ксенчику огромного здоровья и сладких снов!!!


Со временем все наладится, самое страшное у вас позади!!! !

Я все же стараюсь не думать про стресс, склоняюсь больше что это возрастное.... Дела у нас хорошо, на данном этапе учимся ходить, хулиганим жутко, вчера осваивали стиральну машину, сегодня залазим в нее прям с разбега к вечеру без ног уже. Похудели аж на 500 грамм за неделю , двигается наверное много, надо на каши налегать. у вас как дела я наслышена)))

Оксан, а ты напиши здесь свою историю, легче станет.... тем более тут есть мамочки деток с таким пороком, обменяетесь опытом... я лично о многом на этом форуме узнала

Rinna_73 Ирин, выздоравливайте! А что еще, кроме температуры? Есть какие-то симптомы? Может, это и не из-за купания.... Ну неужели прямо в ХОЛОДНОЙ воде? Даже не верится....

Rinna_73 Ирин, у маленьких ЧСС намного выше. Не думаю, что настоящая тахикардия. А на фоне температуры сердцебиение ещё усиливается. Скорее всего, может на фоне прорезывания зубов иммунитет упал (как обычно), и какой-нибудь вирус прилепился.... Если бы банально "простыла", то температуры такой не было бы. Надо какие-нибудь свечи противовирусные подключить типа генферон-лайт или виферон, в носик закапывать гриппферон.... Ну и конечно, чтоб послушали, надо кого-то вызвать.... чтоб самой успокоиться. Ну и горло заодно на предмет ангины посмотрят.

Выздоравливайте скорее!!! !! Ирин, а что про сердечко врачи сказали? А вырвало почему? Не связываешь с банальной Кишечной инфекцией?

Ксенечке на поправочку кулачки... @

У Ксенечки пусть температурка спадет. У меня Тимка температурил три дня, Нурофен температуру почти не снижал, ставила свечи Цефекон детский. В носик Квикс брызгала и ромашкой, интерфероном закапывала. Поила ромашкой. На третий день все же пришлось начать пить АБ.

Rinna_73 написал:

[q]

Скажите пожалуйста а антибиотики назначают если 3 дня температура выше 38

[/q]

Нам кардиолог в рекомендациях всегда пишет, что при темп. выше 38 более трех дней, для профилактики бак. эндокардита принимать АБ.

Ирина, у нас еще не оперированный ДМПП, а применением АБ конечно только по назначению врача.

Конечно, надо показать кардиологу Ксенечку, выздоравливайте скорее30

Ирин как у вас дела? как Ксенечка?

Пусть малышка поправляется

Rinna_73 Ирин, не переживай, бабушка - не чужой человек, всё будет нормально. Видишь, это действительно был вирус.... теперь ты заразилась(((( Лечись и выздоравливай скорее!

Малышка поправляйся

Спасибо всем большое. Нам уже намного лучше

TanyaDR спасибо, мы постараемся))

Всем большое спасибо Девочки, я к вам посоветоваться.... у Ксенчика температуры больше тьфу тьфу не было, однако насморк никак не пройдет вчера когда чихнула, у нее сопельки желтого цвета были, наша бабушка сказала может это признаки гайморита? Подскажите стоит ли бить тревогу или бабушка могла что то перепутать, я просто раньше никогда не слышала что у детей это признак?

Rinna_73 читала и аж слезы на глазах стояли... Ну и замечательно что у вас все хорошо!!! Нам кстати тоже 9 месяцев... И добро пожаловать к нам!!!