Катюшка

Беременность была легкой, все узи и анализы были в норме, только под конец появились сильные отеки. На последнем узи выяснилось, что плацента все-таки низко расположена, ребенок крупный (предположительный вес был около 4 кг), решили сделать кесарево. Катюшка родилась 30 июля 2004 в 10ч по Апгар 7\8 баллов, вес 3600г и рост 53 см.
Выписались мы домой, а ребенок грудь не берет, стула нет, что делать не знаем. Клизма-груша, газоотводка, дюфалак и вазелиновое масло становятся нашими друзьями надолго. Молоко у меня быстро закончилось, из-за того, что Катя грудь не могла сосать, приходилось сцеживаться и кормить из бутылочки, молока хватало максимум на 2-3 кормления, постепенно перешли полностью на смесь. Врачи заверяли, что ребенок здоров, долихосигма - ничего страшного, постепенно все должно наладиться, а дышит не так, ну все маленькие дети так дышат, а синеет и потеет, когда сосет, срыгивает, ручки холодные... - у многих носогубный синий и мраморность, ничего страшного, а вообще, сходите к неврологу . Родители мы неопытные были, врачам доверяли. Несмотря на все свои пороки, о которых мы узнали позже, Катюшка развивалась, росла, правда в весе отставала и была вялая. Миатонический синдром нам приписывают до сих пор, вроде как слишком гибкая, локти переразгибаются и т. п. Далее... делаем экг в 9 мес, находят экстрасистолы, но к кардиологу мы не пошли. Потом в год у нас сменился педиатр, она настойчиво рекомендовала проконсультироваться у кардиолога, да и сама я стала замечать, что с ребенком что-то не так, пару шагов и ложится на землю, не важно на улице она или дома, капризная, плохо ест... в итоге попадаем к кардиологу, получаем диагноз- постгипоксическая кардиопатия , ООО. обследуемся у другого - ВПС - ДМЖП, ОАП, ООО. Для подтверждения диагноза мы поехали в Вильнюс. ВПС оказался сложнее, чем изначально определили - множественные крупные ДМЖП, ДМПП, ОАП, недостаточность трикуспидального клапана, легочная гипертензия. Нам предложили операцию. Катюшку оперировали немецкие врачи, все прошло в целом хорошо, порок исправили полностью, только оставили небольшое межпредсердное сообщение, чтоб не было перегрузки правого желудочка сразу после операции, легочное давление снизилось, мы счастливые выписались домой. К сожалению, дома мы пробыли недолго.

Через месяц после операции у Кати начинается пневмония, эндокардит, два месяца антибиотиков, капельницы сутками... мы справились, но трикуспидальный клапан начал разрушаться, так мы выписались домой с недостаточностью ТК 2+. Дома Катёна быстро пришла в себя, появился аппетит, интерес к активным играм, казалось, что наконец все позади и дальше будет все хорошо.

Обидно, но все хорошо - это не про нас, в апреле на очередном эхокг находят реканализацию ОАП, он у нас "неудобный" - широкий и короткий, вот и развязался. Закрыли окклюдером, на все про все ушло три дня, я была приятно удивлена, что на следующий день после процедуры нас выписали из клиники, хотя нас предупреждали об этом, но мне не верилось, что так бывает. Все это время, после первой операции, у Кати был кашель, сухой, навязчивый, отменили капотен, стало полегче, днем кашель практически не беспокоил, но ночью все-равно периодически закашливалась. В конце мая тяжелая пневмония, реанимация, ивл, никаких прогнозов... И с этим Катюша справилась, но клапан практически разрушился, предсердие огромных размеров, начались пароксизмы тахикардии. Постепенно приступы тахикардии стали все чаще и в середине августа поехали в клинику, встал вопрос о протезировании ТК.

В августе 2006г Кате прижгли дополнительные проводящие пути, которые вызывали пароксизмы тахикардии и сделали протезирование трикуспидального клапана биопротезом карбомедикс. Операция прошла успешно и нас довольно быстро выписали, как подобрали дозу варфарина, приступов тахикардии больше не было.

Все вроде хорошо, но тут то начились проблемы с животом, дюфалак, глицериновые свечи, вазелиновое масло перестали помогать совсем, стула нет, расклизмили только в больнице. Сделали ирригографию - мегаколон, возможно Гиршпрунг. Но чтоб подтвердить диагноз нужна биопсия, на месте нам не беруться ничего делать, отправили в Москву. Так мы узнали, что у Кати болезнь Гиршпрунга.

Прооперировали в январе 2007, в Москве. Про РДКБ отдельная песня, врачи очень хорошие, но условия жуть. Санитарок нет вообще, абсолютно, родители - бесплатная рабсила. Я была в шоке, когда узнала, что даже платную палату моют сами. Там я впервые узнала, что есть такая должность - старшая мама, которая составляет график работ для каждого родителя, а работы предостаточно - стены в отделении, лестница, коридоры около отделения, столовка, туалеты, ванна, мусор, короче все в отделении драют родители, это помимо своей палаты, которую мыть два раза в день. Хорошо у меня Катёна еще маленькая была и в мои обязанности входило мытье своей палаты, но это тоже зависит от старшей мамы, некоторые даже родителей малышей ставят в график. После вильнюсской клиники, это был кошмар, ремонта в отделении не было сто лет, линолеум в палатах ободранный, толпы тараканов в столовой, в окнах щели и сквозняк еще тот, пришлось окно заклеивать скотчем... конечно, в других отделениях, где сделан ремонт, вполне прилично, очень надеюсь, что и до 1-ой хирургии дойдет когда-нибудь очередь на ремонт. Из хорошего - кухня, где можно готовить в любое время, плита, микроволновка, чайник, стиральная машина-автомат. Катюшу прооперировали только через неделю после поступления, операция прошла хорошо. Реанимация, неделю в реанимации, два раза в день- в 11ч и 18ч выходит врач и сообщает о состоянии, буквально пару слов, остальное типа узнавайте у лечащего... к ребенку не пускают, только вечером за определенную плату и слезные мольбы можно часик побыть с ребенком, а в остальное время ходишь к реанимации под двери и слушаешь, как ребенок плачет и зовет маму, не передать, как же это тяжело... Потом мы еще несколько раз попадали в реанимацию на 1-2 дня, то с кровотечением, то температура под 40... Выписались мы через месяц, Катёна еще долго меня не отпускала ни на шаг, кричала во сне, не давала снимать носочки и накрывалась одеялком по нос, дома жарко, а она вся накроется и никак не уговорить было ни раскрыться, ни снять носки. Опять же, дома мы пробыли дней десять и у Кати появилась кровь в стуле, снова в больницу, обследуют, лечат ишемический колит, результата ноль, врачи не могут понять откуда кровит, в итоге возвращаемся в Москву, там находят гранулемы в анастамозе и воспаление. Гранулемы удалили, назначили лечение, все отлично и мы уехали домой.

Ноябрь 2007, ухудшение состояния, опять ставят пневмонию, которая в итоге не подтвердилась, на эхокг - реканализация ДМЖП 12 мм, высокая легочная гипертензия. Операция, первые дни все плохо, дыру закрыли, давление растет, капают вазапростан, силденафил и через ивл что-то еще, чтоб снизить давление, ритм от стимулятора, правый желудочек плохо работает... Постепенно Катёна стала выходить из этого состояния, синусовый ритм восстановился, отключили от ИВЛ, легочное давление снизилось, наконец переводят из реанимации, а 23 ноября выписали из кардиохирургии на реабилитацию в кардиологию и вскоре мы выписались домой.
В феврале 2008 года Катюшке сделали лапароскопическую фундопликацию по поводу ГЭР. Кашель прошел, по ночам никаких приступов. Потом случилась спаечная кишечная непроходимость. Так же выяснилось, что у Кати врожденный стеноз брыжеечной артерии. Надеюсь больше никаких пороков у нас не найдется и дальше будет только все хорошо.

Страшно представить сколько испытаний выпало на долю Катюшки
Но зато ей повезло с внешностью - настоящая красавица!

Мирта написал:

[q]

Невозможно представить такие условия в больнице, слезы наворачиваютя

[/q]

А я все это видела своими глазами, Наталья еще про запах не написала, зимой там воздух был, как в прачечной. И самое обидное, что через полтора года ничего не изменилось... Когда же у нашего государства найдутся деньги на нормальные детские больницы???
Наташ, Катя у тебя настоящий боец, прошла сквозь огонь, воду и медные трубы, просто не верится, что на долю такого маленького ребенка может выпасть столько испытаний! (про аппендицит ты еще не написала)
Катюшке здоровья и сил, и чтобы все неприятности и проблемы обходили вас стороной! Поправляйся, Катюша!

Спасибо за теплые слова!
Я не стала описывать все наши больничные "приключения", а то совсем страшилка получится , написала в основном про врожденные пороки...

Дай Бог Вам здоровья и сил. Держитесь! Вы такие молодцы, такие стойкие солдатики!

Не перестаю удивляться Катюхе. Она живой пример для всех нас. Сколько она уже перенесла вмешательств, всяких больниц ( да еще кое где и без мамы лежала, от этого вообще дурно делается) и сколько же для этого требовалось терпения и сил ей и ее маме. Просто нет слов. Надо бы учредить медаль за терпение!!! !!!! Пусть ваши беды наконец закончаться. Здоровья, здоровья и еще раз здоровья

Наташа, где вам Амплацер ставили, в каком городе? И сколько же вам тогда годиков было?

Вот прочитала, всплакнула!
Боже! Как же это все можно пережить? Мамочке памятник прижизненно за стойкость! А доченьке здоровья-здоровья-здоровья! Пускай все болячки останутся в прошлом!

Бедный ребеночек. Побольше сил и здоровья Котенку и больше не надо ни каких осложнений и больниц. Пусть отстанут от вас всякие бяки, сколько уж можно то на одного ребенка.

В августе 2006г Кате прижгли дополнительные проводящие пути

напишите об этом подробно. Какой у вас был дигноз для этого???

Наталья, да, дигнозы разные. Но нам возможно потребуется такое вмешательство - прижигание лишних проводящих путей. Пока мы идем на терапии (пьем много-много аритмиков - анаприлин 3 раза в день, ренитек 2 раза, кордарон, дигоксин - уууффф) и даже успешно идем. Вот например убавили дозу анаприлина, а ритм остался в норме. Но чтоб совсем решить проблему - возможно придется лазером прижигать (так мне объяснили ). Это будет не раньше дочиных 3х лет. И меня предупредили - бывет много проблем после операции. мол это рискованно. Где вам прижигание делали? Кто хирург? И как именно вам определили тип аритмии? Вы жили месяц без сердечных препаратов или по-другому как-то?

Иришка, спасибо!


Olya_Yaya написал:

[q]

Наталья, да, дигнозы разные. Но нам возможно потребуется такое вмешательство - прижигание лишних проводящих путей. Пока мы идем на терапии (пьем много-много аритмиков - анаприлин 3 раза в день, ренитек 2 раза, кордарон, дигоксин - уууффф) и даже успешно идем. Вот например убавили дозу анаприлина, а ритм остался в норме. Но чтоб совсем решить проблему - возможно придется лазером прижигать (так мне объяснили ). Это будет не раньше дочиных 3х лет. И меня предупредили - бывет много проблем после операции. мол это рискованно. Где вам прижигание делали? Кто хирург? И как именно вам определили тип аритмии? Вы жили месяц без сердечных препаратов или по-другому как-то?

[/q]

Нас предупреждали о таком осложнении как полная блокада, в этом случае имплантируют кардиостимулятор, но это бывает очень редко. Так же бывает, что прижигание неэффективно и нарушения ритма сохраняются, но это чаще при множественных очагах. Никаких лекарств перед операцией нам не отменяли, но у нас была немного другая ситуация, приступы начались в июне, а прооперировали в августе. Наши проблемы состояли в том, что клапан разрушился и сильно увеличелось правое предсердие и фиброзное кольцо клапана, а очаг был непосредственно над клапаном и за счет этого начались приступы, до этого момента у нас не было нарушений ритма. Нам необходимо было сделать протезирование клапана и одновременно с протезированием сделали прижигание. Определили с помощью ЭФИ и картирования (кажется так, давно это было...). Оперировались в Вильнюсской клинике. В России кажется маленьким детям абляцию делают только в Бакулева.