"Операция невозможна". Все как всегда...

"История наша началась за долго до рождения сына. В 35 недель беременности моему ребенку поставили диагноз ВПС (врожденный порок сердца) и единственный выход-прерывание такой долгожданной беременности и крах всех надежд на счастье. В этот же день умер мой папа. Что это-судьба, страшный рок? Решение осталось за мной. Роды начались в 38 недель. Антошка родился 20 октября 2004 года весом 3кг, ростом 50см. Диагноз подтвердился, и уже на вторые сутки его забрали в 67 больницу. С каждым днем диагнозы становились страшнее и нарастали как снежный ком. Прогноз врачей был не утешительный - пороки не совместимы с жизнью. Две недели смотрели на сына через стекло, не было возможности взять на руки, прижать к груди, заглянуть в глазки, шепнуть на ушко, что мама и папа любят его. Через две недели наши мечты сбылись - сынуля дома. Нас направили под наблюдение в Бакулева. Но и там ничего утешительного - пороки устранить нет возможности, единственный выход - вспомогательные операции для продления жизни ребенка. В первые месяцы жизни Антон плохо кушал, часто срыгивал, мало набирал в весе, но несмотря на это развивался в срок, в 9 месяцев встал, в годик начал ходить. В 11 месяцев было сделано зондирование, заключение - от оперативного вмешательства на данный момент решено отказаться. Раз в полгода мы ездили на консультации в Бакулева, чтобы каждый раз услышать одно и тоже, оперировать не целесообразно, ждите, страшное может случиться в любую минуту. Слезы, истерики, боль, иногда апатия, опускались руки, не было ни моральных, ни физических сил начинать каждый день с улыбки в адрес сына, чтобы своей уверенностью в завтрашнем дне дать ему хоть капельку своей энергии для дальнейшей жизни. Ближе к трем годам он стал чаще уставать на прогулках, мамины или папины руки стали заменять ему подвижные игры, жалобы на боли в ножках не стали редкостью, усилилась одышка, характерная для детей с ВПС синюшность губ. А в клинике Бакулева один и тот же ответ после консультаций - пока ничего сделать не можем, вот если будут ухудшения... И что? Чего нам ждать? И вот последняя капля-В январе 2008 года очередная консультация в Бакулева, вердикт профессоров - на данный момент ничего сделать не можем, пороки ребенка не совместимы с жизнью (читать между строк - он не будет жить), при наступлении ухудшения состояния, будем смотреть, что можно сделать. А если мы не доедем до клиники? Я стала искать в интернете информацию о детях с похожим пороком сердца, и вот случилось чудо, я нашла женщину, сыну которой поставили схожий с моим мальчиком диагноз. Я узнала, что дети с такими пороками могут жить, что возможны операции, но к сожалению не в России, а в Германии. Взяла все необходимые данные клиники в Берлине и начала узнавать о возможности операции своего сына. Я собрала и отправила все документы и выписки из истории болезни сына, видеокассету с эходоплерокардиографическим исследованием, и после этого получила ответ из Берлинской клиники, что операция возможна. Антошке необходимо сделать повторное зондирование и по его результатам будет сделана операция. Операция стоит очень дорого, 25 200 тысяч евро. Помимо этого необходимы деньги на дорогу и проживание сопровождающего лица, в раэмере 3500 евро. К моему огромному сожалению, у нашей семьи нет таких денежных средств и взять их нам не откуда. Я очень хочу, чтобы мой сынишка жил, был здоров и счастлив, поэтому надеюсь на людей, которые в состоянии помочь моему горю. Помогите спасти сына! Катя." (обращение мамы Антона к спонсорам).
Эта история тоже только начинается. У мамы Антона Кати нет пока ни компа, ни инета. Она сможет прочитать все от подруги. Катя обратилась ко мне месяц назад. Через 2 недели Антошка летит в Берлин, на операцию Фонтен. Надеюсь, что все получится и этот малыш начнет новую жизнь в Германии, как когда-то начал мой сын. Очень хочу верить в то, что Антошка не опоздал.
Диагнозы Антона :
Единое предсердие
Единый желудочек
ТАДЛВ
Д-транспозиция магистральных сосудов
Комбинированный стеноз легочной артерии
Коллатерали к правому и левому легкому
Легочная гипертензия
Общий АВ-клапан
МПП-отсутствует
МжП-отсутствует
У Антошки еще и инверсия внутренних органов и аспления(отсутствие селезенки).

Медправо, градиент на легочной артерии уже 100 мм. рт. ст. У Антошки вообще нет времени ни на что. Спасибо спонсору, который вчера перевел всю сумму на лечение в клинику в Берлине. Катя(мама) сейчас ставит на уши ФСБ и паспортный стол( у нее еще не готов загранпаспорт). Все претензии к НЦ ССХ им. Бакулева будут предъявлены вместе от разных родителей, общим иском.
Наверное, теперь многим с форума станет понятно, почему я и другие не обратились в суд. Нам просто некогда, дети не стабильны, мы все время или ищем деньги, или лечим детей. То один, то второй... Весь 2004-2005 год- мой Антон. Весь 2005-2006 год- Настя. В 2006-2007 году- Мария, Дарья, Вика и еще 5 человек. Мы не имеем времени ходить по судам. Вообще в 2007 году какое-то нереальное количество детей с тяжелейшими ВПС. И всем надо очень много денег, и никто не может ждать.

[q]

ПОток у них там огромный

[/q]

Потому что квоты на операции дают только на Бакулева. Хотя это тоже нарушение закона- какая разница, где в РФ проводится лечение, в Питере или в Новосибирске, в Москве или в Казани?

[q]

и что отстаем мы от запада пока...

[/q]

Это тоже имеет объяснение- многие талантливые кардиохирурги и кардиологи давно покинули Бакулевку и уехали в Канаду, Европу и Израиль.

[q]

НЕт, мне не понятно вот что. Неужели репутация клиники упадет, если сказать - вот это мы делаем хорошо, а это не делаем. Обращайтесь в другое место.

[/q]

Престиж клиники дороже жизни детей... так получается...

Это здорово! Надеюсь что у них всё будет хорошо, и их история - это ещё один позор в адрес Бакулевки.

Катя, все будет хорошо! Первый шаг уже сделан - держитесь и у вас все получится! В Берлине будем вместе.

Катюша! У Антошки всё должно быть хорошо! Он будет в руках высококлассных специалистов! Удачи вам!

Катя, все будет хорошо! Успеха!

Спасибо всем большое за добрые слова и за поддержку. Я знаю что у всех нас все будет хорошо!!! ! Желаю вам всем всего самого наилучшего и здоровья деткам!!!!

Спасибо теперь буду в вашиш рядах.

Катюш, извини, так была возмущена прочитаным.....

Удачи вам, здоровья, сил и терпения. Все будет отлично, ведь вы, как и все на этом форуме ЧЕМПИОНЫ

Helena написал:

[q]

Вот ссылка, все то же самое, прямо не знаю что и сказать
{......... }
А ведь этой девочке тоже надо уже было сделать операцию. Но....

[/q]

А я тоже писала этому молодому человеку личное сообщение давала ссылки и на наш форум и на немецкую клинику.......

Цветочек написал:

[q]

Helena написал:

[q]

Вот ссылка, все то же самое, прямо не знаю что и сказать
{......... }
А ведь этой девочке тоже надо уже было сделать операцию. Но....

[/q]

А я тоже писала этому молодому человеку личное сообщение давала ссылки и на наш форум и на немецкую клинику.......

[/q]

Наконец ссылка открылась. Я тоже писала этому молодому человеку личное сообщение. Надеюсь, он их все прочитал.

Антону выполнено зондирование. Возможность операции есть. Алекси придумал, что делать с ТАДЛВ, который мешал проведению операци Фонтен. Но Антошка заболел. Пока операция отложена.

Natalia, молодец, что здесь выложила! Пусть люди, перед которыми стоит выбор, где оперироваться, сделают его не в пользу бакулевки. Ведь этого по телевизору не покажут ни за что. это-система... против нее никто не восстанет, а такие примеры может быть помогут родителям больных детей сделать правильный выбор!

Катена, ну ведь можно и в Питер поехать, если что...

Natalia написал:

[q]

Господи, да сколько же детки будут гибнуть! Что мы может со своей стороны сделать??? Прям сердце разрывается....
Что делать? сидеть сложа руки и читать истории похожие друг на друга невыносимо.

[/q]

Самое печальное, что этот вопрос задают многие, но при этом никто ничего не делает. Конечно, в одиночку тут ничего не сделать, но если навалиться всем и сразу, мы бы со своей стороны подсказали что и как делать, то шанс изменить ситуацию есть. Во всяком случае, руководству бакулевки пришлось бы задуматься, если бы на них свалилась гора судебных исков от пострадавших пациентов. А пока мы тут рассуждаем, основной причиной халатности явялется безнаказанность. Любой врач знает, что чтобы не случилось с пациентом, ему за это ничего не будет, и этим он руководствуется в своих действиях.

Helena написал:

[q]

Бакулевцы... они в принципе не совсем виноваты. Они проводят политику государства. Но крайние всегда будут они-потому что им верят... достаточно просто начать говорить людям правду и давать альтернативы решения проблемы. И претензий не будет. В Германии тоже умирают дети. Но очень редко. Риск операции на открытом сердце есть в любой стране. Но в Германии есть только он. А у нас еще куча всего-праздники, наркоз и т. д. и т. п.
Очень сочувствую тем, кто потерял детей.

[/q]

Абсолютно согласна. Очень жаль, что все оно так.

[q]

ну мы, конкретно мы, что может сделать?
тольно информативно помочь можем?

[/q]

В ближайшее время выйдет фильм об этой ситуации. В фильме должны были снимать нас с Антоном, но по некоторым обстоятельствам играть нашу историю будут актеры. Фильм будет по телеканалу "Домашний"(Москва). Когда будет-думаю, сообщу. В первой части фильма-рассказ мамы, потерявшей сына из-за бакулевцев... сыну было 28 лет... один порок сердца... оставили без операции в детстве... потом сказали=поздно, сердце уже не работает... отказ и деньги мама не успела получить... успела только узнать о немцах и получить вызов на операцию... вторая часть-наша история...

Helena написал:

[q]

В ближайшее время выйдет фильм об этой ситуации. В фильме должны были снимать нас с Антоном, но по некоторым обстоятельствам играть нашу историю будут актеры. Фильм будет по телеканалу "Домашний"(Москва). Когда будет-думаю, сообщу.

[/q]

очень хочу посмотреть....
обязательно сообщи нам!

[
Medpravo написал:

[q]

часто слышишь от тех, кто потерял детей по вине врачей, что ребёнка уже не спасёшь зачем нужны эти разбирательства и тд. А нужны они затем, что в эти больницы и к этим врачам попадают другие дети. И если этого врача не наказать, то других детей постигнет та-же самая печальная участь.

[/q]

бездействие и безнаказанность...
а цена всему жизнь.
А вообще кто-нибудь подавал в суд на бакулевку?

Helena написал:

[q]

В ближайшее время выйдет фильм об этой ситуации. В фильме должны были снимать нас с Антоном,

[/q]

Здорово, очень интересно посмотреть!!! Как обычно обрыдаюсь, но посмотрю

Здорово!!! !!!! !!!!! Классно!!! !!!! !!!! !! Антон - чемпион!!! !!!! !!!
Вот и еще один ребенок спасен!!! !!
Но на ряду с радостью от этого известья, остается легкий налет грусти: сколькоже еще детей будут оставаться в живых не "благодаря", а "вопряки", вопряки приговору бакулевцев о невозможности оперции???

Для этого есть раздел "Организация лечения и юридические вопросы", там можно создавать такие темы.
И кстати, добро пожаловать к нам

А скольким деткам из глубинки еще не смогли правильный диагноз поставить и начать лечение???? этого мы не узнаем никогда..

kogtistik, спрашивай если что, поможем чем сможем.

Антоша и Катя в Москве.

Ура!!!!

Молодцы!!! С приездом!!! Пусть у вас все будет хорошо!!!

Helena написал:

[q]

Все претензии к НЦ ССХ им. Бакулева будут предъявлены вместе от разных родителей, общим иском.

[/q]

А кто-нибудь уже занимается этим вопросом или это пока еще только в планах на будущее? На сегодняшний день сколько родителей готовы подать свои претензии в коллективном иске? Я бы тоже поучавствовала, если будет такая возможность.

[q]

Поздравляем с возвращением и выздоровлением Антошу и Катю!

[/q]

К сожалению, выздоровление в данном случае невозможно... но жить Антон будет теперь нормально. а еще лучше после Фонтена станет операция фонтен планируется через полгода... Помолитесь, девочки, чтобы у Кати и Антона все получилось

Это Света, мама Алисы

Удачи им всем!!!

Удачи Кате и Антону! Пусть всё пройдёт как можно лучше!

У нас по планам на октябрь месяц но точно знать буду в конце сентября. Обязательно напишу.

У Кати с Антоном обязательно все получится, по другому и быть не может, здоровья вам огромного.
Света и Алиса, мы вам желаем удачи, и держим кулачки за вас @
@
@

Helena
Здравствуйте! Я новичок на форуме. Желаю удачи Кате и Антону!!! Можно ли Вам как старожилу задать пару вопросов? Дело в том, что мой малыш (ему 1,5 месяца) родился практически с идентичным диагнозом. Ассиметрия внутренних органов также присутствует. С 36 недели беременности, когда мне сообщили что у ребенка сложнейший ВПС - я практически не живу. В 67 больнице пролежали месяц, диагноз нам не давали и действовать мы не могли. потом сказали, что лучше ему операции никакие не делать, после них только хуже будет. Он будет жить, но неизвестно, как долго.... Но, поговорив с другими врачами, я поняла, что чем дальше мы откладываем, тем больше усугубляем положение ребенка. Прочитав про Антона я очень вдохновилась. Связалась с Берлином, теперь ищем деньги. Судя по отзывам, такие сложнейшие случаи лучше всех оперирует доктор Алекси-Месхишвили. Не подскажете, как можно попасть к нему и быть уверенной, что именно он будет оперировать? Переписку с нами ведет доктор Овруцкий. И еще, операция с д-ром Месхишвили идет как обычная операция или как та, которая проводится с главным врачом? Суммы существенно отличаются. И в какую стоимость операции обошлись Антону и Кате (подозреваю, что у нас один к одному будет), чтобы понимать, какую суму собирать. Уже клич кинула по всем родным (( Заранее Спасибо большое!!!

[q]

Можно ли Вам как старожилу задать пару вопросов?

[/q]

если вы из Москвы- мы можем встретиться. Если нет- пишите в личку. Отвечу всегда на все вопросы.

Поздравляем Антошку с прошедшим днем рождения!!!! Здоровья, удачи и везения ему и пусть операция пройдет как задумано! а маме Кате сил и терпения! Будем ждать вас с хорошими новостями!

Удачи!!!

Катя удачи!! Держитесь!! все будет прекрасно!
Наши с Катей @

[q]

И ждём вас здоровенькими обратно

[/q]

Это невозможно, Фонтен-паллиатив, а не радикальная коррекция.
Катя, Слава и Антон в Берлине. В Рональде

Катя, у нас тоже единственный правый желудочек, операция Фонтен была в 2000 году все нормально. Удачи и пусть все пройдет так, как надо.

Удачи! Терпения! Везения! Много-много сил! Здоровья ОГРОМНОГО!!!

Кстати русских сейчас в Берлине очень много.

Оль спасибо большое. Будем надеяться, что будет все хорошо. Хотя чего надеяться я это знаю точно, что будет все хорошо!!! !!!! !!!! !!!

Ребята, держитесь!

Еще раз спасибо всем большое

Катюша, а ты не встречала там Суок с нашего форума?

Суок в Берлине. Но живет не в Рональде. Вроде планируется операция.

К черту.

Кто знает новости о Катюше и Антоне напишите, пожалуйста!