Виктория. Атрезия легоч. артерии. Гипоплазия прав. желудочка

Читаю этот форум уже пару месяцев.... Так много историй... таких похожих и таких разных.... и вот решилась написать. Может быть моя история поможет родителям в их нелегкой ситуации принять правильное решение. Боритесь за ваших детей. Надежда есть всегда.
Я не хочу делать рекламу ни для одной клиники. Я просто попыталась объективно описать нашу «историю болезни», наш путь к жизни. Я от всей души благодарю сотрудников Киевского детского кардиологического центра и Берлинского сердечного центра. Спасибо Вам за мою дочь.

Моя доченька родилась в июне 2005 года, на 2 недели раньше срока. Роды прошли быстро. Акушерка едва взглянув на ребенка сразу же сказала, что-то с ней не так, слишком уж она маленькая для 38 недель... 2100 гр. 45 см. Сама закричала, задышала.... а через пол часа она посинела... Акушерка дала ей подышать кислородом, но не помогло. Сразу же поставила диагноз – порок сердца. Через пару часов меня отправили в палату, а мою девочку оставили в родильном зале, ее просто оставили лежать на пеленальном столике... Родилась моя доченька ночью, детского врача не было. Сказали, что утром прийдет детский врач, потом решат что с ней дальше делать. В детскую комнату ее не перевели. Утром пришла детский врач... да, шумы в сердце, наверно сложный порок. Прошу врачей: переведите нас в реанимацию... Нет, это не нужно. Это вашей малышке не поможет, ей уже ничего не поможет. Понимаете, она у вас недоношенная, ей по виду не 38 недель, а 32 – такие не выживают... Но ведь она живет и дышит!!! Требую перевести в областную реанимацию для новорожденных. В нашем городе детской реанимации нет вообще. Врачи говорят – нет смысла. Подключаем всех влиятельных знакомых. Наконец то детский врач соизволила позвонить в областную детскую больницу и пригласить машину скорой помощи. Я ждала этого врача как Бога. Она приехала к вечеру, осмотрела мою доченьку и ... не взяла ее с собой. Врач сказала мне, что она не довезет ее живой, поэтому и брать в реанимацию ее не будет. И вообще чего я хочу, у ребенка 7 пороков сердца (это она ее трубкой послушала и такой диагноз поставила). Так что же нет никакой надежды? ... Ну почему же, если ваша дочь выживет 5 дней, то я потом за ней приеду и отвезу в областную реанимацию. А потом ее подготовят к операции. Повезут в Киев. Будут оперировать 7 раз... Понимаете у нее 7 пороков. Это значит 7 операций, будут закрывать за каждую операцию 1 порок. Вы к этому готовы?
- нет, конечно я к этому не готова, но умоляю вас, возьмите доченьку в реанимацию, через 5 дней может будет уже поздно.
- Может и будет поздно. Значит и сделать было ничего нельзя... И не придумывайте заниматься самодеятельностью... без направления вашего ребенка все равно никуда не примут...

5 дней в ожидании... Доченьку мою положили в отдельную комнату. Мне ее не только грудью кормить запретили, мне даже прикосаться к ней запретили. Когда я приходила навестить мою девочку, медсестры возмущались, что я тут мол хожу... плачет, волнуется ваша дочь, когда вы уходите. Не приходите сюда... Прошу: положите малышку в кувез. Ответ – нет, это ей не нужно, ей ничего не нужно. Соску не давали. Кормили через зонд...

Я раньше всегда думала, родиться у меня дочь - назову Таней. Но сейчас я решила назвать доченьку Викторией – победой. Я надеюсь, что мы победим.

5 дней никакой надежды.... Доченька держись!!!
И она выжила.
Через 5 дней приехал опять та же врач, завернула Викторию в шерстяное одеяло (это при 40 градусной жаре) и повезла в областною детскую реанимацию. Меня с собой в машину не взяли. Сказали, что не положено. Мы ехали в машине сзади за скорой. Врач сразу же сказала, что вряд ли мы ее живой довезем.... До областного центра 40 км. Мы ее довезли.
Приезжаем в реанимацию. Сразу вопрос: почему же мы так долго не ехали? Много время упущено. Это мы не ехали? Я бы наверно пешком ее принесла.
Постараемся стабилизировать состояние ребенка. Будем готовить на операцию в Киев. Тут ее уже и в кювез положили, поставили капельницы. Хоть медсестры были и молоденькие и неопытные (мамаша, выйдите из палаты, я буду капельницу в голову ставить, ведь не смогу же с первого раза...). Все равно появилось чувство, что у нас есть маленький шанс выжить.
...4 дня реанимации... Едим в Киев... на поезде... нас подвезли на скорой прямо к поезду. С нами врач... Заходим в вагон. Врач сразу же говорит: а почему это вам медсестру не дали? У меня нет опыта с зондом. Попаду в дыхательные пути – умрет.... И вообще хорошо, что не только родители, а и бабушка с нами едит.... Если девочка в дороге умрет, вы не плачьте и не кричите, тогда мы до Киева не поедим. Сойдем на следующей станции. Тут уж моя мама не выдержала и говорит, нет она не умрет, мы ее довезем и кормить через зонд мы ее больше не будем, дадим бутылку и все. Врач: а она возьмет бутылку?... Конечно возьмет. Итак на 9-ый день жизни получила моя доченька первую бутылочку и начала сосать! Да еще как! Конечно пила понемножку, врач сказал, что при этом немного синела... Спрашиваем у врача что он будет делать если Вике станет плохо... Он отвечает, что у него в распоряжении есть только электрошок... До Киева мы доехали... 15 часов.
Как мы потом узнали, это только нам так не повезло. Просто очень далеко мы от Киева живем. Всех деток везли в Киев на машинах скорой помощи. С врачем и с медсестрой.

А дальше - центр кардиологии новорожденных... реанимация, на следующий день обследование катетером. После катетера нам ее уже не отдали, сразу стали готовить на операцию. Порок сложный, шансов мало.... После обследования катетером вышел врач и стал говорить результат, моя мама хотела записать диагноз, но это врачу очень не понравилось. «Зачем вы записываете? »... -Я хочу знать диагноз моей внучки! .... -Зачем вам это надо? Куда вы с ним пойдете? Все диагнозы с которыми вы приехали неправильные!!! Она не недоношенная (написали, что родилась на 32-ой неделе, все- все не правильно было....). Понимаете, вам некуда больше идти и некому показывать эти диагнозы....
На 11 день жизни Вику проперировали – анастамоз Блелока (разрез под лопаткой справа), операция длилась 7 часов, прошла без осложнений. Потом 7 дней реанимации. Кормление каждые 3 часа. Надо было приготовить бутылочку с молочной смесью и принести в реанимацию и это круглые сутки... Доченьку видела за все это время только один раз мельком, мне разрешили взглянуть на нее в реанимации.
Ровно через 7 дней после операции нам отдают Вику и говорят:
- уезжайте домой прямо сегодня. Все что можно было сделать для вашего ребенка, мы сделали. Выхаживать будете дома...
- - А может нам квартиру снять и у вас еще недельку –две понаблюдаться?
- Нет, поезжайте домой.
- А если вдруг что случится?
- Обращаетесь в областную реанимацию, звоните нам.

Поехали мы домой. На поезде 15 часов. Доехали.
А потом начались будни. Кормления каждые 2 часа. Каждый раз по 30-50 грамм. Круглые сутки. Сильно потеет. Первые 3 месяца я не спала ночами. Все время казалось, что если случится что-то плохое, то только ночью. Так я и сидела ночами над доченькой и смотрела как она дышит. Если мне казалось, что дышит тяжело, то сразу хватала ее и на улицу. Мне казалось, что на свежем воздухе ей легче. На улице она сразу засыпала и начинала дышать спокойнее... Так мы и гуляли часами... В итоге я и себя довела до изнемозжения и всех родных. Спала урывками днем, когда муж или мама были с малышкой.
Врачи к нам первое время ходили стаями. Не только наш участковый детский врач, а и врачи других участков. Я сначала всех пускала, всем все рассказывала, но потом поняла, что они просто к нам как на экскурсию ходят. Им просто было интересно посмотреть на ребенка перенесшего операцию на сердце в таком возрасте. А помочь они нам ничем не могли. Так и сказали, что если какие проблемы, чтобы сразу в областную реанимацию ехали.
Время шло. Вика подростала. Развивалась она нормально, никакой задержки в развитии я у нее не заметила. К году она догнала уже детей по весу и росту. Ходить начала около 1 года. Очень рано начала разговаривать, к 2 годам уже очень хорошо говорила. Я конечно старалась, чтобы она не нагружалась, много читала ей, что-то рассказывала, пыталась, чтобы она занималась спокойными играми. Но природа взяла свое, подошло время и я больше не могла ее удержать. Она начала и бегать и прыгать как любые другие дети... появилась отдышка.... а к двум годам появилась синева губ и пальчиков.

Раз в пол года мы ездим на проверку в Киев. Сначала, была надежда, что сердечко доразовьется. Нет... Правая часть сердца не изменилась...

Июнь 2007 года
Вике 2 года. В Киеве говорят, что нужна вторая операция, нужен еще один анастамоз большего диаметра. «А шанса у вашей девочки нет. Очень сложный порок. Понимаете, у нее только пол сердца... Операцию сделать можно, но проживет лет до 4-ех, максимум 6-и лет. ».. Потом ей может помочь только пересадка сердца, но ведь на Украине этого не делают..... Нет, я не хочу в это верить... Этого не может быть!!!! Ведь она нормально росла, нормально развивалась.
Нет, я не хочу в это верить, я не буду в это верить. Мне нужно мнение другого врача!!!
Куда? В Москву? Это ведь для нас теперь тоже заграница....

А Вика уже совсем синяя.. Играя на детской площадке она ни в чем не уступает здоровым детям, бегает как и все. Отдышка ей не мешает, она ведь по другому не знает.. А губы совсем синии... и ногти синии... На улице чужие люди часто спрашивают нас зачем мы накрасили девочке губы? Или говорят, что у нас девочка замерзла.... У меня нет сил говорить каждому встречному, что у моего ребенка порок сердца. Что синий цвет губ – это от недостатки кислорода в крови....

Август 2007 года
Едим в Германию, просто по гостевому приглашению. Шарите, Берлин. Обследование длилось около часа (стоимость 220евро). Да, порок подтвердился. Атрезия легочной артерии, гипоплазия правого желудочка. Первая операция проведенная в Киеве – все проведено правильно. Анастамоз работает хорошо, только его уже не хватает. Нужно провести обследование сердца катетером чтобы измерить легочное давление, если легочное давление еще в пределах нормы, то тогда нужна немедленная операция. Вернее 2 операции – операция Гленна немедленно и операция Фонтена через 2 года. Вика будет жить. Дети с таким пороком живут. Если же легочное давление уже повышено, то тогда операция Гленна противопоказана... Если поставят второй анастамоз большего диаметра (как предлагают в Киеве), то об операции Глена можно будет забыть... поднимется легочное давление....

А стоимость такой операции... врач Шарите затруднятся ответить сразу... ну наверно тысяч 30. Для меня это все равно что миллион. Нет, таких денег у нас нет. Врач из Шарите настоятельно советует обратиться в благотворительные фонды. Слабо верю, что нам удасться найти такую сумму.
Мы уезжаем на Украину... Что делать???? Оперировать на Украине, чтобы Вика в лучшем случае хоть до 6 лет дожила или искать деньги на операцию в Германии???

Часами, сутками в интернете. Я человек далекий от медицины. Что такое операция Гленна? Операция Фонтена? Находим. Да, дети после таких операций живут!!! Находим двоих детей из Германии у которых очень похожий порок как у Вики.... Лука и Алисия... тот же путь... в новорожденном возрасте анастамоз, потом Гленн и Фонтен... Да, у них было много проблем в послеоперационный период, но они выжили!!!!

Мы будем пытаться найти деньги на операцию в Германии.

Связываемся с Овруцким из Берлинского сердечного центра. Получаем счет: 36 тысяч евро....

Пишем письма, много писем, все в благотворительные фонды Германии. Приходят отказы... Многие фонды – это фонды взаимопомощи родителей детей с пороками сердца. У них нет таких денег....

Апрель 2008 года.... И все таки мы нашли необходимую сумму. 5 благотворительных организаций готовы оплатить операцию Вики в Берлине. Но прошло уже несколько месяцев. Мы потеряли много время.
По телефону договариваемся о дате операции. 5 мая – госпитализация, 6 мая – катетер, 8 мая операция ... Клиника высылает нам приглашение... В это время в Германии бастуют работники почты. Это приглашение не приходит ... ни через неделю, ни через две, никогда...
Договариваемся о новых сроках: 20 мая- госпитализация, 21-ое обследование катетером. 23-е мая – операция.
Сотрудник одной благотворительной организации звонит в консульство Германии в Киеве, объясняет ситуацию. В тот же день нам звонят домой из консульства – Когда нам удобно приехать? Едем в Киев. Консульство Германии. Девушка из отдела виз спрашивает ... гипоплазия правого желудочка? – ведь с таким пороком не живут.... Живут! Вам удалось собрать такую сумму? –Да(я и сама в это еще не верю) Через 2 часа мы получаем визу.
На следующий день выезжаем на поезде в Берлин.
Граница Украина-Польша. Проверка паспортов. Украинский пограничник войдя в купе хочет сразу же видеть разрешение на вывоз ребенка от папы. Разрешение конечно есть.

Вот мы и приехали. Берлин.
20 мая 2008 года. В 9 утра мы в клинике. Вику госпитализируют. Узи, кардиограмма, кровь на анализ...... Вика не понимает что с ней делают.... Мамочка! Почему это мне? За что? Да, не говорила я ей про операцию.... Вике лишь 2 года 11 месяцев... Как ей это объяснить? Спрашиваем совет у врачей. «Да никак вы ей в таком возрасте этого не объясните... » Доченька! У тебя больное сердечко... и у всех деток, которые здесь, у всех у них больные сердечки, и у Саши, и у Миши, и у Антонии. Все будет хорошо, всем деткам врачи помогут.

К нам приходит врач из отделения и просит нашего разрешения показать Вику студентам. Они хотят увидеть синеву при врожденном пороке сердца и прослушать шумы сердца. Разрешаю. Только вот как Вика на это посмотрит. Она ведь начинает орать только при приближении врачей. Заходят студенты, человек 12... их Вика почему-то за врачей не принимает. Дает послушать себя всем студентам.

21-ое мая. Ночь перед обследованием катетером ужасная.... Вика привыкла ночью пить молоко из бутылочки. А после 12 ночи пить нельзя.. Вика сначала просит молоко, потом требует... К утру просит: Мама, дай хоть водички.... Нельзя доченька... Обследование в 7 утра. За Викой пришли. Нам разрешают сопровождать Вику в комнату где проводят обследование катетером. Несу Вику на руках. Анестезиолог подходит к Вике сзади. Она его не видит. Просят поддерживать головку. Врач вводит лекарство в венозный катетер. Действует мгновенно. Вика становится сонливой, глазки закатились. Я кладу ее на кушетку и выхожу из комнаты. Всегда боялась этого момента... Но прошло все гладко – ведь Вика не плакала. В среднем обследование длится 2 часа. Ждем. Через 3 часа начинаем волноваться. Спрашиваем медсестер: « что то случилось? » Нет, не волнуйтесь, все в порядке, просто порок сложный. Я боюсь только одного, что после обследования скажут, что уже поздно делать операцию...
Привозят Вику через 3,5 часа. Обследование прошло хорошо. Теперь надо следить чтобы Вика не вставала. Она должна сутки лежать. Медсестра объясняет, нельзя вставать, на ноге в паху большая дырочка, кровь может идти фонтаном. В правой ноге нарушилось кровообращение, ножка холодная. Медсестра пытается согреть ножку: в одноразовую перчатку налили горячей воды и приложили к ноге. Помогло.
Развлекаем Вику сутки. Все хорошо. Кровотечения нет. Ровно через сутки после обследования разрешают Вике вставать. Вика прямо побежала в детскую комнату. Хромает на правую ножку, но это ей не мешает.

22 мая. Разговор с В. В. Алекси-Месхишвили. Вы поздно приехали... Неужели уже нельзя оперировать? Оперировать будем, но надо было раньше.... Разрез будет на груди...
... разговор с практикантом (русскоговорящим)..... он пришел зачитать нам все риски во время операции. Сначала слушаем внимательно, потом уже не слушаем вообще. Случится может все что угодно, это и понятно. Просто расписываюсь, что с рисками ознакомлена.
... разговор с анестезиологом. Тоже долго говорит как это все происходит и какие риски. Но в конце разговора он говорит:»Все будет хорошо, мы будем очень внимательно следить за вашим ребенком. У нас большой опыт. Не волнуйтесь, все пройдет хорошо. »

23 мая. Операция назначена на 7 утра. Опять нельзя пить начиная с 12 ночи. В эту ночь Вика просит пить уже не так настойчиво. У нее наверно уже нет сил. Около 7 утра приходят за Викой... Нам разрешено сопровождать Вику до операционной. Вику везут на кровати. Она еще в полусне. Я беру Вику на руки, опять же анестезиолог подходит сзади и дает лекарство в венозный катетер. Вика мгновенно отключается, не плачет. Я из рук в руки передаю Вику анестезиологу. Он относит ее в операционную....
....5 часов ожиданий... Только не плакать... Все будет хорошо...
Через 5 часов приходим в дворик клиники. Встречаем наших знакомых. Они говорят, что их сынишку пол часа назад забрали на операцию. Значит Вику уже прооперировали. Идем в реанимацию. Звоним. Выходит медсестра и объясняет где взять одноразовый халат, дезинфицируем руки. Длинный коридор... Детская реанимация... Еще раз моем руки, еще раз дезинфицируем (а обувь замечу, уличная)...
И вот она... доченька... первое что бросается в глаза – розовые губки и розовые пальчики, как давно мы ее такой не видили... Подходит врач: «Операция прошла по плану, без осложнений, донорская кровь не понадобилась, время при машине искусственное сердце- искусственные легкие – 33 минуты. В послеоперационный период наблюдается повышенное кровотечение из дренажного шланга. Мы предполагаем плохую сворачиваемость крови... ». Вика еще не дышит сама. Постояли пару минут. Нам разрешают прийти еще раз вечером. Приходим вечером. «Кровотечение продолжается.. Есть вероятность, что задет сосуд, прийдет хирург, примем решение, может быть придется вскрывать грудную клетку второй раз». Вика держись!
Медсестра из отделения реанимации дает нам визитку с номерами телефонов. Мы можем звонить в любое время дня и ночи. Звоним еще раз около полуночи.. ««Кровотечение уже не такое сильное, все таки у нее плохо сворачивается кровь. Вскрывать грудную клетку второй раз не будут. »

24-ое мая. Звоним в 7 утра в реанимацию. «Вика уже дышит сама!!!! Уже пила молоко из бутылочки!!! Приходите!! »
Бежим!!! Халат, дезинфекция рук.... Солнышко ты мое!!! Глазки немного приоткрыты, говорить еще толком не может. Но ведь еще и суток не прошло после операции. Уже показала характер. Медсестра дала ей бутылку с молоком, а она выбросила из кровати и сказала, только от мамы возьмет бутылку... Вторую бутылку через пол часа все таки взяла..... Начинаю разговаривать с Викой. А вдруг она меня не узнает? Узнала! По голосу узнала! Начинаю рассказывать ей сказку, она улыбается... В этот день приходим навестить Вику еще несколько раз. Она еще слаба, но силы к ней уже потихоньку возвращаются.

25-ое мая. Приходим к Вике. А к нам навстечу медсестра и говорит «А Вика ушла гулять! » Это они оказывается договорились с медсестрой. Вика спряталась под одеяло. И как им только это удалось? Вика по немецки не говорит, а медсестра по русски не говорит... Но дети наверно быстро учатся. Медсестра Вике и книжки читала и телевизор ей привезла к кровати. И это в реанимации! А под вечер принесла ей тазик с водой и говорит: Играй! Так она же мокрая будет... « ничего, потом все поменяем» – сказала медсестра. Если бы не послеоперационное кровотечение ее уже бы сегодня перевели в отделение. А так решили ее еще денек тут задержать. А для выздоровления очень важно хорошее настроение! Так что наплескалась Вика в свое удовольствие. Менять пришлось все, начиная с постельного белья, пижамы и заканчивая пластырем на месте разреза. Но Вика была счастлива. Медсестры просили нас за пол часа до ухода их предупреждать, тогда они давали ребенку успокоительное, чтобы ребенок не плакал когда мама уходит. Перед уходом медсестра просит чтобы мы завтра принесли для Вики куклу. Куклу? В реанимацию? Разве можно?... Конечно можно... Бежим покупать куклу.

26-ое мая. Вику переводят из реанимации в отделение. Все медсестры желают напоследок никогда сюда больше не возвращаться. Нет, говорим, мы прийдем еще раз. Вике нужна еще одна операция. Палата, куда мы попали была ужасная (сразу через окошко с комнатой медсестер) – 4 ребенка. В эту палату переводят сразу после реанимации. Очень жарко и шумно, один немецкий ребенок лежит с аппаратом искусственное сердце, лежит уже несколько месяцев, пересадка сердца противопоказана, папа и мама не отходят от его кровати... Обход врачей, врачи проходят мимо нас и мы слышим, что они говорят, что шансов у этого ребенка нет. Да, даже здесь не могут помочь всем...
А рядом с Викой лежит мальчик из Израиля. На вид года 2. Он лежит тут уже 4-ый месяц, он ждет пересадку сердца. Вместе с ним папа. Такой хороший мальчик, но он уже не может кушать, кормят только внутривенно. Надеюсь, что он дождался своего сердца. В этой палате мы проводим 2 дня.
Медсестры уделяют Вике очень много внимания, не только с медицинской точки зрения. Сделав все необходимые процедуры, они еще и играют с Викой. Принесенной кукле тоже клеют пластырь на грудь, меряют давление, клеют липучки на грудь – все как у Вики.

Хирург, оперировавший Вику – наш врач – В. В. Алекси-Месхишвили частенько заходит посмотреть на Вику, каждый раз приносит для Вики подарочек. Вика его совсем не боится. При виде медсестер Вика начинает плакать (они в синей униформе), а Владимир Владимирович приходит в белом халате. Вика даже рассказывает стихотворения и позирует, когда Владимир Владимирович хочет ее сфотографировать.
Мы уже заметили Алекси-Месхишвили приходит каждый раз в одно и тоже время, около 7 утра (перед операцией) и потом около 13 часов ( мы так понимаем, что уже после операции). Каждый раз в хорошем настроении. Ну, значит операция прошла успешно.

У нас очередной шок. Алекси-Месхишвили говорит, что следующая операция необходима в сентябре... Как в сентябре, нам ведь говорили что через 2 года... Да, это при условии, если операцию Гленна делают в Германии детям в возрасте 6 месяцев, а Вике уже почти 3 года. Так что операция Фонтен необходима уже быстрее.

27-ого снимают дренаж и артериальный катетер. И разрешают ходить. Вика стоит на ножках еще неутойчиво, но она уже знает куда ей нужно – бежит в детскую комнату, не забыла где это.

28-ого мая Вику переводят в другую палату и через пару часов переводят на амбулаторное наблюдение в гостиницу-дом Рональда МакДональда. Мы не можем поверить.
После операции у Вики появилась небольшая тахикардия (сердце бъется очень быстро), назначили метопролол. И еще конечно же кардиоаспирин. Собираем вещи. Идем в Рональд. Вика не может поверить, что ее выпустили из больницы. На улице чудесная погода! Мы часами гуляем по Берлинским улицам. В Рональде Вика бежит на детскую площадку. И на 6-ой день после операции она катается на трехколесном велосипеде!!!!
До 3 июня мы еще в Рональде. Через день ходим на проверку к врачам. Все в порядке. Только место разреза немного воспалилось. (Разрез на груди - 12 см.) Дают специальную жидкость для обработки и опять заклеивают пластырем.
Вика ужасно не хочет каждый раз идти в больницу, только детской комнатой ее можно туда заманить. А после обследования бежит из больницы быстрее нас.
А 3-его июня нас выписывают!!!! Все, можно ехать домой! Нам дают временную выписку. Операция Фонтен назначена на ноябрь. Ну, значит до ноября.
Настоящую выписку мы получаем через 4 недели по почте.

А в беседой с Викой мы все время напоминаем ей, что у неё больное сердечко, и что ей когда-нибудь в будущем будет нужна вторая операция. Она первое время абсолютно не соглашается – в больницу больше не поеду. Через месяц спрашивает: «А когда нужна будет операция? ». – Зимой...

... А на прошлой неделе прихожу с работы а Вика сразу ко мне: « Мама! Ты же знаешь, у меня больное сердечко. Нам пора уже ехать на операцию». Я так и обомлела... Доченька, тебе плохо? У тебя что-то болит? Нет, мама. Но нам уже пора в Берлин.

Наташа, читала Вашу с Викой историю, и слезы сами собой капали на клавиатуру. Столько испытать... Когда вы едете на вторую операцию? Совсем скоро?

Написала Вам личное сообщение. Искренне желаю удачи и всего самого хорошего.

Наташа, прочитала вашу историю, очень за вас порадовалась. Вы молодцы с Викой. Все у вас будет и дальше хорошо. Вы сильные по другому и быть не может.

Laura, и у меня не получилось читать вашу с Викой историю без слез....
Пусть вторая операция и все связанные с ней испытания поскорее останутся позади!!! От всей души желаем вам только удачи, Вика справится, без сомнений!

Oksanchik, наверное решили "позаботиться" о молодой маме, "облегчить" ей жизнь. Тяжело становится на душе от такой "помощи"....

Девочки - умнички! Вот это мама, дак Мама, с большой буквы "М"!
Laura - памятник поставить надо!
Малышке здоровья, удачной операции, быстрого восстановления!!!

Ой, девочки, дорогие! Ну какой памятник... То что Вика в родильном доме выжила - это только ее заслуга. Потом врачи помогли, Бог помог, чужие люди помогли, которые деньги на ее операцию пожертвовали..... Конечно, всю эту дорогу мы прошли вместе с ней.
Сейчас столько время прошло, смотрю я на все это... ведь как много мы неправильно сделали.... Ведь не надо же было нам ждать так долго. Ну хорошо, прооперировали Вику в первый раз, отправляют домой, на консультацию через пол года. Говорят, будем наблюдать, может там что-то дорозовьется в сердечке.... Потом приезжаем на консультацию, а нам говорят, нет никаких изменений нет, будем ждать дальше... Мы сразу спрашиваем, а что мы можем сделать? На курорт, в горы, к морю, в лесной санаторий? Может какие-то лекарства для облегчения работы сердца? (ведь Вика только кардиоаспирин принимала). Нам отвечают, что нет, это все ничего не влияет и лекарства не нужны. Но может чудо произойдет... Нам бы тогда задуматься. И не ждать чуда, а везти Вику в другую клинику, просто чтобы мнение другого врача узнать, хоть в Москву, хоть в Питер или в тот же Берлин. Нет, мы ждем. И только когда Вике уже 2 года исполнилось и она синеть началась и нам напрямую сказали, что шанса нет. Вот тогда мы и зашевелились. Хотя, скажу честно, мы все эти 2 года жили как одним днем... Прожила сегодня и хорошо. И только когда в Берлин попали и там нам объяснили что за порок у дочери. Что да, порок сложный, и ждать чуда нельзя, но все равно можно что-то сделать. И что жить она будет, но 2 операции нужны. Вот только тогда мы немного в себя пришли. И после УЗИ сердца в Шарите нам дали схематическую распечатку сердца Вики (разберусь как это делается, опубликую на сайте). Вот по этой распечатке и нам стало ясно, что ждать то нечего было. То что не заложилось во время внутриутробного развития, уж точно не могло потом доразвиться.

Laura, какие вы с Викой молодцы! Виктория действительно герой!
Сколько пришлось вам выдержать....
И вы выдержали! Здоровья крепкого Виктории! Мы верим что все у нее будет отлично.
И со второй операцией все будет хорошо! Вика просто молодец!

Своему сыну я начала говорить про сердечко где то в 5 лет. В этом возрасте слишком часто стали ходить к врачам, которые при ребенке постоянно говорили:" А у вас нет инвалидности по сердцу?"
Конечно же у меня ребенок стал постоянно спрашивать: "А что у меня с сердцем?"
А потом еще и бассейн в садике был в который нас брали только если я сама буду присутствовать. Постепенно но не сразу обьясняла ему, что сердечко у него больное и сильно бегать нельзя, нельзя тяжести носить и кувыркаться. И вот когда легли первый раз в больницу, студенты стали толпами ходить и его распрашивать. Хорошо что к тому моменту я его подготовила и он отнесся к этому спокойно.

Laura вы очень сильная. Все у вас будет хорошо. Викуля уже столько раз доказывала это, даже вопреки врачам.
А насчет операции знаете мне кажется что наши дети помнят намного больше чем мы думаем. Тут недавняя мое сокровище каким то образом достала нож взяла куклу и сказала что будет делать ей операцию , и главное ведь на грудь показывала. А я помню после операции тоже всем куклам ее делала, хотя тоже было 5 лет всего. И главное мама говорит что такие подробности в игре восстанавливала, какие точно мне никто не рассказывал (например раньше ведь когда операции на сердце делали замораживали, так вот я всех кукол тоже замораживала, лед притаскивала и обкладывала их)

Пилигрим написал:

[q]

Но я поняла одну вещь- надо самим всё стараться держать на контроле, узнавать, не воспринимать мнение только 1 врача и не расслабляться и не сдаваться

[/q]

Наш форум изначально был сделан именно для того, чтобы донести до всех эту мысль. И я очень рад, что всё больше и больше людей это понимают - значит наш форум достиг своей цели

БОЛЬШОЕ, БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!!
А вике большой удачи и ПОБЕДЫ!!! !!

Laura, читала вашу с Викулей историю и плакала. Уверена, что Виктория обязательно победит! Все будет хорошо! Я буду молиться за вас!

Ура!
Очень рад слышать приятные новости! Переходите на нормальную пищу очень осторожно, поскольку организм ребёнка уже привык к диете, и скорее всего первое время будет нехватать ферментов для переваривания нормальной пищи. Поэтому на нормальное питание переходите очень плавно и по чуть-чуть.

Очень рада за вас! Операция Фонтен позади!!! Мы с вами будем надеятся и верить, что это последняя операция и больше не будет!!
Один годик можно потерпеть, подождать. Как сказал мой знакомый, выкинули год из жизни. На что я ему ответила, за то жизнь теперь будет долгая и счастливая!!!

Вы это пережили и это само главно. Послеопрационные осложнния рано или поздно все равно заканчиваются.
Пусть все будет хорошо!

Laura, какие же хорошие новости вы нам принесли на новый год! Как же я рада за вас с Викой. УРА!!!!
В новом году пусть будет только хорошее!

Большое всем спасибо за теплые слова.

А у меня еще есть несколько вопросов.
- Может быть у кого-нибудь тоже было осложнение после операции - хилоторакс (жидкость в плевре) и нужно было соблюдать диету. Как вы начали потом переход к нормальному питанию?

- Виктория принимает сейчас мочегонное Дисалунил. Я прочитала, что мочегонное вымывает из организма магнезиум и калий или кальций...???? Назначали ли кому-нибудь дополнительно принимать к мочегонному магнезий, кальций и т. п. А в больнице нам не порекомендовали еще что-то принимать.

О, нашла в инете: панангин, только это оказывается не новое а довольно старое лекарство, аналог аспаркама

Нам тоже панангин назначали после операции. Но не все мочегонные вымывают калий и т. д. Вот фуросемид вымывает, мы его пили с панангином. а потом еще некоторое время пили триампур, уже без панангина.

Наташа, как ваши дела, как Вика? Что нового у вас?

Да, со стоматологами и у нас проблема, трусы какие то попадаются. Вика как перенесла этот визит, не боялась?

Вот умничка! И врач тоже молодец, нашла подход, да и подарочек тоже сделал свое дело!

лаура, а почему вы не оперировали свою доченьку в Москве в центре и. Бакулева? у моего малыша похожий впс, но нас направляют опипиповаться в Москву. мы там были на консультации уже 3 раза, но врачи тянут с операцией.

фатинья написал:

[q]

лаура, а почему вы не оперировали свою доченьку в Москве в центре и. Бакулева?

[/q]

Как Капитан уже написал, мы живём на Украине, так что Москва для нас к сожалению тоже заграница... Когда Вика родилась и сразу поставили диагноз ВПС, причем не просто ВПС, а ВПС не совместимый с жизнью, нам казалось, что все, шансов у малышки нет. В то время на Украине детей оперировали только в Киеве. Мы с огромным трудом попали в Киев. Там Вику прооперировали на первых днях жизни. Спасибо им, спасли нашу красавицу.

фатинья написал:

[q]

у моего малыша похожий впс,

[/q]

У Вики другой ВПС. Я посмотрела - у Вашего малыша стеноз легочной артерии, т.е. просто сужение, а у Вики - атрезия. А это значит, что легочной артерии нет вообще. Т.е. у нее нет соединения между сердцем и легкими. Она жила первые 10 дней только за счет открытого артериального протока. Как позднее выяснилось, коллатералий у нее тоже не было. Так что если бы артериальный (Боталлов) проток закрылся, то все. Её бы не спасли. К тому же у нее легочного клапана нет вообще, трехстворчатый клапан - гипоплазирован, правого желудочка тоже нет, есть только правое предсердие.
У Вашего малыша будет наверняка проведена радикальная коррекция, что в нашем случае было невозможно.
Нам в Киеве после операции и 2 лет наблюдения сказали, что их возможности исчерпаны, что гипоплазированный желудочек не подрос ( а он и не мог подрасти) и сказали, что ребенка может спасти только трансплантация, что на Украине не возможно. Закон запрещает брать органы для трансплантации у умерших людей. Разрешена трансплантация только от родственнников (например, почку).
После услышанных прогнозов для ребенка, нам нужно было второе мнение. Его на Украине было получить негде. В то время был только центр в Киеве. Сейчас открылся детский сердечный центр в Донецке, что гораздо ближе к нам, но насколько я знаю, новорожденных и со сложными ВПС оперируют только в Киеве. Вот мы и стали решать где можно еще обследовать ребенка. Поскольку она нормально росла, нормально развивалась, отдышка у нее появилась лишь после года когда она начала ходить. И совсем не хотелось смириться с мыслью, что действительно ничего сделать нельзя. Вариантов у нас было только 2 - первый поехать в центр Бакулева (о этом центре я сышала), второй вариант- Германия. Там живет моя сестра. В итоге мы выбрали Германию. Сначала съездили просто на обследование - сделали ЭХО и врач сразу же сказал, что надежда есть, нужны 2 операции. Никакая трансплантация не нужна. А при этом мы были в Киеве 2 месяца назад, прямо спросили у врачей, а что если на операцию в Германию. В Киеве врач нам ответил, что нам НИГДЕ НЕ ПОМОГУТ, что это такой сложный порок, что ничего поделать нельзя. Так что когда врач в Берлине сказал, что шанс у ребенка есть, мы конечно схватились за его слова как за соломинку, тем более, что он очень настоятельно советовал обращаться за помощью в благотворительные организации. Сами бы мы операцию оплатить не смогли.
Так что если уж нам дали такую надежду в Берлине, то мы потом приложили все усилия, чтобы туда и попасть.
А Вам бы я посоветовала, если Вас Бакулевская клиника уже 3 раза так "отфутболила", попробовать связаться с Любомудровым в Питере. Слышала о этом хирурге и этой клинике много хороших отзывов.

Мама Алисы написал:

[q]

Лаура, Вика, вы такие молодцы. Вика настоящая победительница, читала Вашу историю и плакала, как здорово, что Вам помогли, и что всё уже позади, как здорово, что Ваша доча может ЖИТЬ и радовать Вас. Поздравляю Вас с этой победой, здоровья малышке!!! Пусть Бог хранит Вас!!!

[/q]

Спасибо, Таня!

Laura, сегодня прочитала всю эту темку. Да...... через что вам пришлось пройти Это тяжело. Но всё таки вам воздалось свыше за все ваши переживания. Пусть у вас всё будет отлично!!! !!!!
Я желаю вашей доченьке удачи, много много здоровья и счастья!!! !!!!!

Laura, читаю вашу историю второй раз и восхищаюсь вами вашей Викулей. Девочка просто умничка, она столь сделала, чтобы жить, желаю Викочке крепкого здоровья и море счастья

Лана, Natella, mischel Спасибо Вам за добрые слова. Здоровья Вам и Вашим деткам.

Решила написать продолжение нашей истории. После Фонтена пришлось Вике соблюдать низкожирную жиету. Диету назначили вообще то на 3 месяца, но мы очень боялись, что опять появится жидкость в плевре и поэтому решили перестраховаться и продержали Викулю на диете 6 месяцев. Просто очень страшно, ребенок перенес такую сложную операцию, а на Украине вдалеке от Берлина, от опытных врачей мы чувствовали себя совсем неуверенно. Очень боялись, что появится опять жидкость в плевре и местные врачи не смогут (или не захотят) обеспечить правильное лечение. Да что уж говорить, Вика сейчас принимает для разжижения крови маркумар, я сказала об этом кардиологу, а она даже не знала что это такое... Вот такие врачи, что приходится надеяться только на себя. Продержали мы Вику на диете. Ребенок был очень нервный - постоянно ей кушать хотелось, и так много ограничений. Она постоянно спрашивала, можно ей это кушать или нет. И это в ее возрасте. Но время пролетело, перевели мы ее тихонько на нормальное питание. Счастья было! Всё можно кушать - и колбаску, и сырок, и сметанку, и шоколад, блинчики все что она так любит! Пока на диете сидела в течении 6 месяцев - после операции Фонтен - совершенно не поправилась, но к счастью и не похудела, благодаря специальному маргарину. А как перешли на нормальное питание, начала она наконец то поправляться.
Летом съездили мы в сердечный санаторий в Крыму. {......... }

Санаторий Ясная поляна, находится неделеко от Ялты. Нам очень понравилось. Там замечательный воздух - сочетание морского и горного климата. Правда Вика очень боялась ехать в санаторий, она думала, что опять в больницу. И такая хитрюга, перед отъездом на море, отправила я ее в парк с дедушкой погулять, пока я вещи собираю. А она с дедушкой ушла в парк и стала дедушку подговаривать - давай мы в парке спрячемся, пусть мама сама едет!!!
Приехали в санаторий, она все никак поверить не могла, что это не больница, всех врачей спрашивала, что они будут ей делать.... Поэтому мы попросили, чтобы для нее не делали никаких процедур. Сама я ходила на массаж. А Вика только пила минеральную водичку. 3 недели там проотдыхали. Вике ОЧЕНЬ понравилось, там было много деток. Подружку она себе нашла, тоже девочку после операции на сердце. Так что ходили каждый день на пляж, купались, загорали, немного поездили на экскурсии. Вика домой уезжать не хотела. И аппетит был у нее там очень хороший - съедала не только детскую диетическую котлетку, а и мамину!
В октябре съездили в Берлин. Было опять зондирование. При зондировании закрыли оставшееся после Фонтена окошко. Вике мы обещали, что будет не операция, а врачи только "посмотрят". Но ведь зондирование проводят тоже под полным наркозом. Просыпается она после наркоза, а проснулась сразу же как ее привезли после зондирвания и первые ее слова были - мама, что со мной сделали, была все таки опять операция? Это она даже глазки не открывая прошептала. Объяснили, что нет, не операция. Но сутки все равно пришлось пролежать ей не вставая, ножку привязывали к кроватки. Так что развлекали ее эти сутки как могли. Через сутки после зондирования отпустили в Рональд, а на следующий день выписали. Врачи очень довольны результатом. Мы тоже просто счастливы.
Таблетки нам пока все оставили - каптоприл наверно ей прийдется пить все время, а Маркумар сказали, что как минимум еще полгода.

Когда я читаю истории детей после операции Фонтен, удивляюсь их жизнестойкости, у моей Ангелинки тоже Фонтен.Laura, дай Бог вашей доченьке здоровья!

mischel, Мышка, SvetlanaV Спасибо Вам за добрые слова. Наши детки действительно очень сильные! Они все преодолеют, а мы им поможем.

А мы и не пропали вовсе. Часто на форум захожу, а в нашей темке к счастью писать нечего. Жизнь вроде бы вошла в нормальное русло. Вика растет, нас радует. В развитии от других деток не отстает. В детский сад правда так и не ходит. Но подружек-друзей у нее очень много. Она непоседа, дома сидеть не любит, если погода хорошая, то мы почти все время на улице.
Прививок у нее так и нет.
Недавно ездили на море. Отдыхали в Крыму в санатории Ясная поляна, это спец. санаторий для деток кардиологический и лёгочный. Нам там очень нравится, были уже второй раз, прошлым летом тоже там отдыхали. Там очень хороший климат, сочетание морского и горного климата, замечательный воздух.
На отдыхе в Крыму посетили много достопримечательностей, ходили на все пешеходный экскурсии которые у нас в санатории предлагались. Я бы так что лучше на пляже полежала, а Вика ни одной экскурсии не пропустила! На одной экскурсии произошла такая ситуация, мы прошли уже довольно много и экскурсовод сказала, что кто устал, то может передохнуть, а остальным предложили подняться на гору, есть такое поверие, что кто на эту гору поднимется и на вершине выложит из камушков крестик, тот весь год болеть не будет. Я уже подустала и хотела остаться отдыхать (полгруппы остались отдыхать), а Вика как услышала и побежала впереди всех за экскурсоводом. Меня за руку схватила и говорит, что мама нам обязательно надо на гору подняться! Я никогда больше болеть не хочу!!! ! В общем она на эту гору как будто взлетела, и меня за руку туда затащила. А гора была довольно крутая. Некоторые люди потом надо мной посмеивались, вот мол у мамы сил нет, а дочка полна сил и энергии... Всем ведь всего не расскажешь, сколько этот ребенок перенес, через сколько операций прошел.. В общем люди посмеивались, а я с трудом сдержала слезы. Слезы радости конечно....

В октябре мы собираемся на контрольное обследование в Берлин.



фатинья написал:

[q]

Мы тоже будущие Фонтэны! примерно через год будем делать следущую операцию!

[/q]

А как Ваши дела?

сразу видно - виктория значит победа!!!

Laura, рада за вас! Еще одна история с хорошим продолжением! Молодцы!

Вы молодцы! Так держать!

фатинья написал:

[q]

так вроде весёлый, в ходунках бегает за мной по комнатам мам да мам!

[/q]

Пусть Кирюшенька набирается сил, растет, не болеет! Удачи Вам!

фатинья написал:

[q]

Привет Вам! Мы чувствуем себя нормально! Вот уже прошло пол года после операции! Очень тяжело отходил мой малыш, но ещё слабенький. Нам 1г.9м., а он сам ходит только у стеночки, да в кроватке, равновесие никак не держит самостоятельно, если отрывается от стенки, то смотрит я его держу или нет.

[/q]

не переживайте. после фонтена наш Артёмка очень долго воостанавливался. только сидеть стали в 1.6 г, а про ходить вообще промолчу. за то теперь и не верится, что так было. вам терпения и все будет хорошо

Laura, прочитала вашу темку и захотелось написать слова восхищения вами и вашей доченькой
Мы тоже с Украины, поэтому я на личном опыте знаю, что вам пришлось пережить.
Здоровья вам и Виктории!!!

Наталья*мама Илюши написал:

[q]

Здоровья вам и Виктории!!!

[/q]

Спасибо! Вам тоже всего самого наилучшего!

Наталья, как у Вики здоровье? как она переносит физич. нагрузки? как аппетит?

У моего малыша синдром гипоплазии левого сердца: стеноз митрального клапана, стеноз и гипоплазия аортального клапана, гипоплазия левого желудочка. Межпредсердное сообщение. Открытый артериальный проток. На 4-й день жизни ему сделали операцию: Грибридный 1 этап: двустороннее суживани5е легочных артерий; стентирование открытого артериального протока. Сначала нам говорили, что следующий этап операции будет не раньше. чем через полгода, а при выписке из Бакулева назначили контрольное обследование уже через 1,5 месяца и в конце мая-начале июня 2 этап операции. Пытаюсь понять, у нас всё так плохо, или это наоборот к лучшему.

Израиль - далеко не лучшее место для подобных операций.

Они (Берлин) назначают сразу зондирование и операцию.
Мы просто написали письмо на сайт, а потом на электронку
руководителя отделения ВПС ovroutski@DHZB.de( это прямая электронка Овруцкого), ovroutski-dhzb@dhzb.de (это сектретрь) - он русскоговорящий,
отвечает быстро. Обязательно укажите диагноз, вышлите УЗИ, чтобы он имел представлнеи, хотя-бы приблизительное, о степени срочности. {......... } сайт клиники. Удачи Вам!

Оксанчик 158742 написал:

[q]

Наталья, как у Вики здоровье? как она переносит физич. нагрузки? как аппетит?

[/q]

У Вики сейчас все хорошо, в сентябре идет в школу. Очень ждет. Ходим в школу по субботам на подготовку, ей там очень нравится.

Осенью Вика переболела коклюшем, очень тяжело перенесла, очень сильно кашляла до рвоты, пришлось пить много антибиотиков, даже вспоминать не хочется. Среди наших знакомых многие детки переболели... Что удивительно, даже привитые детки переболели...

Сейчас ходим на занятия в центр для детей инвалидов, Вике очень нравится, с ней занимается психолог 2 раза в неделю. Психолог нам сказала, что если бы у нее все детки были такие как Вика, то она была бы самым счастливым человеком в мире.

Летом перед началом занятий в школе хотим съездить на обследование в Берлин. Вот ждем приглашение.

Спасибо!