Наша история первенца Маргаритки(стеноз аортального клапана)

Начну с того что скажу огромное спасибо создателям и обитателям этого форума!!! !!!! !!! потому что именно из него узнала кучу нужной информации! и вот наконец решилась написать нашу историю и весь ужас пережитого!
Планируемая беременность, без токсикоза и осложнений, т.к мамочка моя педиатр с огромным стажем, то естественно узи лучшее в городе-по всем норма, все отлично никаких отклонений, единственное срок по узи ставил 3 июля а по мес 15))) выбрали лучший рд в стране, наверное шестое чувство и тут.... он закрывается на мойку с 25 июня и открывается 11 июля.... каждый день прошу малышку посидеть еще немножко в животике... и вот 11 июля в 7 утра началось)))) к 12 приехали в рд, посмотрели сказали рожать будем долго(шейка узкая),4 часа капельницы и схваток не принесли никакого рез-та, в итоге пошли на кесарево, была эпидуралка, и вот ОН тот самый важный момент.... мне показали мою красоточку 3210 и 50 см))) ради ЭТОГО момента стоит ЖИТЬ!!! мама была возле операционной и когда ей вынесли внученьку сразу позвонила нашему папочке и дала послушать первый крик дочи)))) меня отправили в реанимацию. мама все проконтралировала-с дочкой полнейший порядок! УРА! на сдедующее утро мне принесли мой комочек ввиде гномика))) все суппер, сказали что завтра мы будем вместе в отдельной палате! как я джала этого момента, но видимо не судьба была.... сказали что утром малышке сделают узи головы и сердечка! плановое! на всякий случай! утром сказали придти к 12 пришла еще не привели сказали через 30 мин.... и вот я плетусь такая вся счастливая за ней, в палате приготовила все к ее приходу, разложила пеленочку, вещички, памперсы, крема... все-все-все.... и тут педиатр... у вашего ребенка обнаружен шум на 2 сутки за ночь он усилился, на узи: ВПС:стеноз аортального клапана на фоне бикуспидального строения умеренно-тяжелой степени! принесите вещи и памперсы ее увозят в Детский Хирургический Центр г Минска. Сказать что я была в шоке-ничего не сказать .... здесь каждая мамочка поймет мое состояние..... реву не могу остановиться... подсунули расписку на согласие хирургических вмешательств... и слова... идите попрощайтесь...... и ее увезли с мигалками.... в центре после их узи диагноз подтвердился, градиент 70 мм недостаточности нет, и принято решение о балоне, сделали, я уже узнала когда смогла дозвониться что Маргаритка в реанимации, операция прошла успешно, градиент после 11 мм регургитауия 1,5 степени, недостаточность 0-1.... все в шоке.. не могу слышать плач деток из соседних палат... слезы не унять.... потом в бумажках уже разобралась ей 2 раза вводили балон, первый раз 6 мм, второй 7 мм 8 дней она была в реанимации т. к меня не могли выписать из рд..... каждый день туда звонила по 100 раз, и всегда сухо отвечали состояние стабильное, ест хорошо, какает, писает.... ждет маму..... от этого становилось еще тяжелее.... и вот выписка с рд.... в халате.. одна.... муж в машине.... бегом домой собралась и к малышечке моей!!! !!!!! приехали забрала свой комочек прижала и не отходила больше от нее!!! !!!! после разговора с врачем стало понятно что состояние стабильное, все показатели в норме, завтра можете забирать домой!!! !!!!! счатью не было предела..... все позади.... но вот осознание того что диагноз никуда не делся пришло позже.... при выписке градиент 11 регургитация 1,5 степени... следующее узи через мес:градиент 25 регургитация 1-2. еще узи в 2 месяца:градиент 25-30 регургитация 1-2.... больше на узи мы не ходили, мама слушает постоянно, заметила уменьшеньшение шума, решили сходить нам было 8 мес:узи:макс градиент 36-40 при плаче! регургитация 1ст-не больше со слов врача, но закрылось ООО, которое до этого было..... я сначала расстроилась порядку цифр 36-40-увеличивается.... страх.... по приезду домой стала разбираться и поняла что никакого ухуднешия нет... ведь все предыдущие узи в спакойном состоянии.... а тут уже большуха и на чужих реагирует..... и регургитация уменьшилась.... вот так и успокоилась.... что вроде и как лучше....... но ухудшения нет хоть точно...... вот такая получилась история нашенская...... Сейчас Ритуське 9 месяцев(вчера было) очень активная и веселая девчушка, с виду никогда не скажешь что есть порок сердца! в 9 мес 9 кг и 70 см роста, кушаем отлично, имеем 2 зуба и командирский характер)))))
перечитывала много раз историю Антонины82 и Кати Мазуровой и ее Зои)))) очень впечатляет сила духа мамочек! вы молодцы, на ВАС хочется ровняться и если не дай бог предстоит пережить Германию хочется держаться так же! Но и хочется верить что этот градиент будет только падать........ очень хочется..... и мы верим!

спасибо за поддержку, думаю таких как мы много просто не все собрались с мыслью и духом написать об этом..... и я не сразу собралась! главное верить в ЧУДО! и надеятся что больше плохого с нашими малявочками не случится!!! !!!!! и всем такого желаю!!! !!!! !!!! !

Скажу за себя - по натуре я такая трусиха, но деваться некуда - я хочу максимально возможного здоровья для своей дочки ( как и все мамы) и заодно адекватную мать, не неврастеничку и не психопатку )))), хотя признают была в шаге от такого состояния! ))

еще хочу сказать что пока до конца никак не могу понять для чего при градиете 70 ни гиперт ни недостаточности не было необходимо было так срочно на 2 сутки делать баллон??????? в чем была такая срочность??7почему нельзя было подождать??? никак не пойму...

и Вам всем желаю что бы Ваши деточки всегда были здоровы!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !

да Капитан я полностью согласна с Вами!!!! но я не говорю про ожидание суток.... хотя бы несколько часов можно было понаблюдать может..... а может и не нужно было... может и хорошо что все так вышло, во время сделали и удачно, по крайней мере очень хочется в это верить!!! !!!! нам врач говорил что после года он не так уже и растет.... скажите как долго можно опасаться эндокардида??????????? никто не может дать конкретного ответа((((

Татьяна, я вашу историю тоже очень хорошо знаю:) ваш градиент не растет вот уже почти 1,5 годика, это ведь очень хороший показатель!! а 39при плаче как я уже разобралась совсем не много!!!! будем надеятся что улучшения будут только в лучшую сторону!!! !!! пусть медленно но верно!!! скажите а вы на отдых летом не планируете???? мы просто хотим лететь в Болгарию в августе, врачи вроде дали добро... только маму с собой беру... ее ушам верю как своему сердцу:) :):) да и она отдохнет:) :)2в1короче:D

Ксения86 написал:

[q]

скажите а вы на отдых летом не планируете????

[/q]

Мы собираемся к нам на юга, а в следующем году хотим в Испанию))) Мы плавно перемещаемся: в прошлом году ездили к маме отдыхать, она живет недалеко от нас в маленьком городке - там и рыбалка, и купание, - хорошо отдохнули. В этом году в Анапу, а на следующий год можно и за границу

nadushechka202, срасибо огромное за ваши пожелания и поддержку!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! и Вам желаю что бы всегда были счастливы и здоровы!!! !!!! !!!! !!!

Антонина82, вот и мы тоже живем сегодняшним днем и надеемся только на лучшее:) что никогда в жизни не придется пережить операцию.... что мы здоровые дети:) :):) и так будет всю жизнь !!!! будем мы ростить наших деток и радоваться:) :):) :):) насчет садика я конечно сомневаюсь что решусь... у всех подруг неделю ходят-2болеют... а нам нельзя:) мы бережемся, в германии у них понятие садика равниться с нашим частным, где в группах по 5-6 деток. я и сама в детстве в садик не ходила, и совсем даже не пострадала от этого;) а даже наоборот, пришла в школу начитанным и уверенным ребенком!!! чего и желаю своей и Вашим малышам!!! !!!

Да Катя, вы конечно правы, но как хочется верить.... и естественно по сравнению с жизнью ребенка-операция, это совсем ерунда... не важно даже, будет она одна или несколько.... главное то как горят наши глаза когда они нас называют-МАМА!!!! для меня просто это оччень акктуально, моя малышка вчера впервые назвала меня мама:) :):) :):) :Dпапа немножко огорчился что все же не его она сначала назвала, уж очень ему хотелось:D:D:D:D:D:D

А наш сначала ПАПА сказал, так что я прекрасно понимаю вашего папу, мне тоже было обидно Он до сих пор все папа да папа, мама говорит только когда я ему что-то не разрешаю или ругаю)))

Татьяна Х, Катя Мазурова, вот и у нас такая история, как стала говорить мама, так все-никуда выйти не могу, на руки как обезьянка корабкается со скоростью звука после сна не к кому не идет... вообще, крик сразу-слезы и обиды.... папа у нас пребывает в недоумении что случилось с малышкой которая его постоянно целовала, а тут не идет на руки даже... но ничего думаю это не надолго))) а второе слово у нас баба))) мужу еще обиднее стало

ну это мы тоже проходили )) сейчас у них характер появляется, эмоции, нам порой их трудно понять, но зато интересные какие !!! !

Как-то оочень давно не писала! но периодически захожу на форум и читаю кто как растет и у кого какие новости, ну и конечно новые истории жизней.... без них никуда! Мы растем и радуемся жизни, нам уже 1 год 8 мес)) у нас 16 зубиков которыми мы успешно поедаем мяско и еще куча всего))) ростом мы 87-88, весим 12,300))) были вот на последнем узи 11 марта, ничего не изменилось так и остался макс градиент до 40, недостаточность 1,5-2, были у двух разных специалистов, одна сказала 1,5 вторая ближе к двум... как-то так. я вот хочу спросить у кого какой показатель ФВ???? после последнего узи у нас 74%, может кто-то задавался вопросом каков этот показатель в норме??? и отличается ли он у наших деток с пороками????

Мы вот только на радость в жизни и настроены!!! мне кажется никто как родители и близние деток у которых проблемка в здоровье не надеются на радость в жизни!!! !!!! !! спасибо за информацию о ФВ, для меня это было важно узнать какая в норме))) девица не мелкая у нас получилась хотя никак не пойму в кого она такая))) она потрущить все подряд любит.... и макарнчики с маслицем и картошечку мяском закусывая)))) беда вот кампоты и соки пить не хотим! пьем только оычный слабенький черный чай и воду.....

мы уже тоже решили что не будем мучать молявочку))) пусть пьет что нравится, а там подрастет и можно будет что-то объяснить! я вот еще хотела написать о том что мы последний раз на узи были, до этого в год-она кричала сильно, а сейчас вот тихонечко лежала и с игрушками играла, а вот показания не изменились, градиет в смысле... может ли это говорить об увеличении его... вот задаюсь вопросомпозвонила узисту к которому в год ездили, она говорит при крике и при спакойном состоянии может отличаться но всего на несколько значений.... вот и хотела спросить у кого какие опыты имеюся???????

ну вот а у нас разницы нет.... и не понятно то ли он подрос то ли одинаков.... как разобраться???.... да наверное никак... пока растем и радуемся, а вот на следующем узи и посмотрим.... думаю самый правильный вариант!

так рада за Вас, хорошо, что Вам сразу сделали операцию. у нас тоже сейчас градиент 40, хочется верить, что снизится...

Вероника, прочитала всю вашу историю, Вы просто большой молодец!!! !!!!! тоже не мало испытаний пережили!!! !!!! !!! вот и нужно надеятся что упадет, ну а если все таки решит выро
сти мы же найдем место где нам его квалифицированно снизят и будем надеяться что навсегда!!! !!!! !!!! !

Вот читаю новости в историях, и за кого-то радуюсь, за кого-то переживаю..... и думаю как же сильны те мамы и папы кому в жизни выпала участь бороться с нашами проблемками в самых дорогих сердечках ЖИЗНИ!!! !!! за что этим маленьким красотулям такие испытания в жизни???? ну неужели они станут сильнее от них???? пусть мне бы они выпали... а не моей крошке..... и так думает каждый..... вот почему??.... зачем?? .... иногда вот все хорошо... не думаешь... не переживаешь, хотя в подсознании всегда остается осторожность, всегда на чеку... а вот иногда накатывает, нервы наверное дают сбой... человеческий фактор, не избежать... потом посидишь, подумаешь, сама себя успокоешь и думашь, ничего прорвемся, мы же сильные!!! !!!! мы сможем!! это я все написала, излила душу, да и постаралась поддержать всех тем кто с такими проблемами))))) Удачи Вам всеМ и ВЕЗЕНИЯ это важно))))

Добро пожаловать, Ксения!!!

Ксения86 написал:

[q]

еще хочу сказать что пока до конца никак не могу понять для чего при градиете 70 ни гиперт ни недостаточности не было необходимо было так срочно на 2 сутки делать баллон??????? в чем была такая срочность??7почему нельзя было подождать??? никак не пойму

[/q]

Моему сыну сделали баллон при градиенте 40 на 7-е сутки, потому как скаканул он очень резко (родились с 27). Как написал Капитан - у новорожденных всё может стать критично за считанные дни.
Сейчас Артемию почти 6 месяцев и градиент уже 53, появилась гипертрофия. Через 4 месяца едем на полостную в Германию!
Так что здесь у кого как - или всё стабильно или вскоре требуется еще вмешательство.
Маргаритке здоровья крепкого и пусть градиент держится таким много-много лет)))

а вот про наши достижения в 1,9 говорим по полной программе, повторяем все, знаем стишков 20 наверное))) повторяет все и хорошее и не очень короче болбатушка редкая))) прорвало за 2 недели)) волосы отросли, хвостики да косички заплетаем, не всегда хочет, но иногда расческу приносит и говорит мама плети))) плету))) апппетит отличный любим гречю до одурения в любых видах! и супы и особенно моккоены(как она говорит!!). в августе летим в болгарию на 16 дней, уже Ритуля говорит алетели в алгарию купаться))) короче собираемся))) вот так и живем!

да я сама живу мыслями о мореее, очень мы уж там комфортно себя чувствуем))) а в Финлянфии море теплое? какая температура?? с разговорами конечно это правду говорите))) начинаются уже)) когда что-то просит глазки такие делает и говорит, одинь раз-поседний)) и палец ставит перед носом и трясет им))) умераем с нее)) вчера мама слушала ее а она говорит ей, иту тока тете мозя, бабе ата-та по попе дам ))))

Здравствуйте Всем!!! что-то давно не писала в темке, истории читаю постоянно, а вот написать руки все не доходят)) вроде каких-то глобальностей не происходит, все так движется вперед! нам 11 вот близится 2 годика, готовимся уже, вот сегодня уже платье купила) привезла, одела-Ритуля к зеркалу подошла и такая ОГО-ГООООООООО мы чуть не упали))) потом сходила и бабушке и папе показала, короче сюрприза не выйдет))))) все выдала)) разговаривает по полной уже) стихи наизусть рассказывает, самый любимый-миша косолапый.))) мама моя говорит -шум наш поменялся, шум на аорте стал тише, а тоны громче, и сам шум короче по продолжительности... короче звучит то на слух приятно а кто знает что там меняется!!! !!!!! аж бесит, вроде хочется что бы все лучше было, а каждое изменение прямо к депресняку приводит, думаешь вроде хорошо а вдруг нет..... лететь нам в августе в Болгарию, а на узи только в октябре. раньше то и не хочется идти, короче пока в раздумьях... как лучше.. и по больницам ползать не хочется, у нас тут вспышка кори какой-то атипичной... короче прям капец))) растем, чернику лопаем да землянику с грядки)) горки надувные обожает)) прыгает по 10 мин без передышки, не ограничиваю потому что вопит-убери руки я сама выйду, попрыгаю еще и потом выйду)))))) в парке все ее уже узнают, командиршу эту. Прагает на горке и такая мне:Мама не стой купи стаканчик от мороженого Ите, а то она уже хочет))) парень который денюжку берет, прям зашелся от смеха!)) вот такой кадр растет

Да конечно не стоит!! ведь в глубине из нас каждая надеется что больше никаких вмешательств не нужно будет, все от строится, пусть не идеально, ведь третья створка уже не выростет, но так что бы работали наши сердечки долго-долго как часики!!! !!!! !!

Всем Привет!! мы вот в пятницу на очередном узи были, все хотела волшебных кулачков попросить и так сама себя накручивала, что даже и забыла))) по результатам у нас Макс градиент 43, средний 21, недостаточность 2 поставила, сказала что до полной второй есть запас еще! И это не может не радовать!!!! Но есть маленькое но... В особенностях написала- умеренное уплотнение стенки аорты ????? Это вообще что и чем черевато то?? Ничего про данный момент не слышала! Кто сталкивался подскажите?? еще сказала что на данный момент мы стабильны!!! ура))) еще из наших новостей: я вышла на работу, Ритуня до 2 дна с няней, потом я приезжаю, а вечером мне на пару часов на работу нужно так там или муж или бабушки уже развлекаются. нравится ей с няней, они Ритка говорит много играют и рисуют, короче все время только ей)) она балдеет)! Конечно ни убирать ни готовить не надо))) ребятенку очень нравится)) есть еще момент который меня беспокоит, стала боятся и остерегаться чужых людей и детей тоже(( раньше играла и все нормально было, а сейчас сразу ходу и пошли домой говорит или пошли дальше)) короче незнаю пока как реагировать, объясняю что все хорошие и никто не обидит, но пока тщетно)))) вот как то так)))

Ксения86 написал:

[q]

умеренное уплотнение стенки аорты ?????

[/q]

Лучше у наших врачей спросить. Может, и ничего страшного. Хотя в любом случае надо наблюдать в динамике
Как хорошо, когда все стабильно. Пусть и дальше так будет! не болейте

Ксюш, хорошо, что всё стабильно! А насчет уплотнения и правда спроси у врачей, может? Ритуле здоровья крепкого!
А по поводу боязни чужих - я думаю, это нормальный этап роста.

Поправляйтесь поскорее! может, все-таки на зубы? анализ мочи и крови сдать не мешало бы

Ксюша, выздоравливайте и больше так не температурьте!!! И действительно, вам необходимо сдать анализы, врач ваша не предлагала?

Вот опять приближается очередное наше УЗИ сердечка..... И опять все сново, переживания, мысли и огромное желание услышать что все хорошо..... как же хочется что бы все "рассосалось"!!! !!!! !!

Все будет хорошо! мы вчера были тоже на узи переживала. как всегда, но ничего, сказали все хорошо, стабильно

в среду идем на узи, настраиваем Ритулю на нужный лад) что бы вела себя тихонько...

Спасибо)))) уж я так энергетически приложу все усилия что бы они были хорошими, а там как Бог даст уже......

Удачи !

@ на удачу!

Слава Богу!!!! Живите счастливо и будьте здоровы!!! !

Ура)))

Спасибо Всем кто с нами))!!! теперь можно спокойно радоваться приходу весны)) на следующей недели приедет наконец-то наша надувная горка с Москвы, можно теперь хоть со спокойной душой скакать давать на ней)))) Кстати такая классная штука горка happyhop !!! мы в прошлом году Ритке на прокат брали на три дня, детей не стащить было с нее))) Даже на обеденный сон там собирались в батуте укладываться но она правда только для улицы, в квартиру не поместится))))) долго я собиралась её выкупить и наконец-то решилась.... И какого было мое удивление, когда я договорилась кто привезет, передала деньги, с Москвой поговорила, вроде все гуд.... Во вт должны были забрать.... В пн звоню говорю мол так и так завтра заберут...... И тут..... У нас сегодняшнего дня подорожание..... на 4000 рос рубЯ там и села но у человечка были деньги в запасе короче пришлось раскошелится вот теперь по 5 раз на день спрашивает малявка где её горка и чего так долго едет

Что то давно я ничего не писала))) Вот хочу фотку нашу наконец то загрузить))

Что-то с телефона не получилось отправить, пришлось сфоткать и с планшета(((качество конечно похромало)))

красавица)