Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Я, Алеша и семья

 

Наша история только началась... ЧОАВК Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Я, Алеша и семья
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место где нашим деткам даётся надежда на долгую и счастливую жизнь!
Автор: Маша и Медведь

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Я, Алеша и семья

Наша история только началась... ЧОАВК

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Здравствуйте дорогие родители! Вы нас еще не знаете, но нам уже дорогие, мы вас знаем уже больше 2 недель. Столько уже перечитали ваших историй и переживаний. Мы хотим, чтобы и наша только начавшаяся история была здесь, хотим получать вашу поддержку и советы и делиться новостями. Так нам будет легче пережить предстоящее.
Всю беременность мы были уверены, что у нас абсолютно здоровый ребенок, на УЗИ пороков не обнаруживали, несмотря на то, что мы наблюдались и рожали в лучшем роддоме Москвы. Плод был крупный, таз узкий, в итоге 13 мая окончательно врачи приняли решение делать кесарево и 14 мая родился мой маленький пухленький Алешка. Это мой второй ребенок. Первому сыну Ромке уже через месяц 7 лет. Он абсолютно здоров (ттт), уже имеет второй юношеский разряд по прыжкам в воду. Так ждал братишку ).
16 мая нам с Алешкой сделали узи всех органов и, нашли, как выразился врач случайную находку, узисты обнаружили в общем-то все дефекты, но так как они не кардиологи, а узисты-неонатологи роддома, то диагноз не сформулировали, а просто написали ДМПП10 мм, недостаточноть МК, недостаточность ТК. И конечно не сказали насколько это плохо. На вечер вызвали кардиолога из Бакулева для уточнения нашего диагноза. Он приехал только в десять вечера, я ждала его, как ждут надежду, дождь в жару или воду. Диагноз он уточнил, но стал он только хуже: Частично открытый АВК, ДМПП 10 мм первичный, расщепление МК и недостаточность ТК, ООО 4,8 мм. Разве нужно рассказывать вам, дорогие мамы и папы, что чувствуешь, когда впервые осознаешь приговор врача..... Вот же он лежит совсем обычный, здоровый, смотрит на тебя или кушает, нежно впитывая в себя твое молоко и твою любовь, а в его груди совсем другое сердце... Как понять это, как с этим жить... Я шла по коридору и дышать не могла. Но утром проснулась, собрала в кулак все свои сопли и решила, что моей силы и силы нашей семьи хватит на всех и мы все преодалеем.
Этот кардиолог тоже нефига не объяснил, и все особенности нашего диагноза и жизни ребенка с ним я узнавала через интернет, разобралась отлично и благодаря этому форуму. Надо сказать, что этот форум для нас стал, как оазис в пустыне. Когда ты изнемогаешь от удушающей внутренней боли за своего ребенка и не можешь напиться информацией, в каждом слове ищешь надежду на чудо, надежду иметь здорового счастливого малыша. Спасибо большое, что этот форум есть. Здесь есть, все, что нужно родителям, чтобы сохранить свои нервы и черпать силы для борьбы.
Особенное спасибо я хотела сказать Надежде DREAM за ее тему про Викусю. У них точно такой диагноз, как у нас, и я прочитала все 136 страниу этой темы и как будто вместе с ними пережила то, что нам предстоит, и вместе с Надеждой и ее Победой - моя надежда выросла до небес.
Кардиолог из Бакулева нам сказал ждать до 1 месяца и приезжать к ним на обследование. 14 июня поедем. На прошлой неделе были в Филатовке, нас даже смотреть не стали!!!! Тоже отправили гулять до месяца, записали на 17 июня. Также мы уже написали в Берлин и выслали все свои документы. Овруцкий написал, что диагноз стандартный, результаты операций хорошие, не волнуйтесь, приезжайте на операцию осенью. Тянуть не надо, тогда до года ребенок уже будет развиваться, как все его сверстники. Мы склоняемся к тому, что операцию будем делать там, вернее я это уже точно решила, поедем в октябре, нам будет 5 месяцев.
А пока живем, растем и ждем... Ждем ждем!

Как вы считаете, не рано ли операция в 5 мес.? В принципе я психологически наверное к этому готова, так как ожидание еще хуже, лучше уж поскорее все пережить и расти нормально дальше. Кардиолог из Бакулева в принципе тоже нам сказал, что операция нужна на первом году.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
И еще хотела поделиться с вами одним откровением. В принципе я человек скорее верующий, чем нет. Ну т. е. Я хожу в церковь, но раз пять в год, а не каждое воскресенье, я не знаю ни одной молитвы, но молюсь по-своему. И верю конечно. Но нам, как Фоме, всегда свойственны сомнения, забвения, мы забываем благодарить небо, за то, что оно нам дает и нас всех посещают сомнения и испытания веры. Но иногда случаются такие события, что вера в высшие силы это единственное, чем можно их объяснить.
Я своего первого ребенка родила в 19 лет и после этого за семь лет сделала карьеру, заработала денег, купила себе квартиру, машину своей мечты и вот вроде бы все.... Предел мечтаний!!! Семья -супер, муж обожает, ребенок - золото. И так хорошо, что аж страшно. А страшно-то не с проста... Потому что за всем этим в эти 7 лет было еще куча моментов: семья, которая стояла на грани развода и в большей части по моей вине. Работа, где иногда ходили по головам и т. д и т. п. Тщеславие, которое, как человеческая слабость обрушивается на голову. Т.е, обратная сторона медали. Но в объеме общего благополучия, про это забываешь и не думаешь, а думаешь о том, как все здорово сейчас. Мы уже очень хотели второго ребенка и вот, долгожданная беременность....

И вот мой последний рабочий день - 29 апреля 2013 г.. Дальше майские и роды. А в августе я уже планировала снова вернуться к работе, уже была вызвана няня и еще куча планов на лето... А как дальше-то интересно.... Хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах на завтра. 2 недели до родов, и сами роды, череда событий, которые изменили всю мою жизнь. Просыпаюсь 30 апреля - выглядываю в окно, машины моей нет. А я ее просто обожала, она у меня, как символ некоего успеха была. Да-да угон!!! Их три штуки в Москве, я даже не страховала, была уверена, что никто и никогда - а вот так вот! Дальше весь день в полиции, 1мая - у меня коньюктивит, 2 мая -у меня отит.... 3 мая - гайморит!!! Я вообще похожа была на руину... И я понимаю, что в любой момент могу родить. И все это вместе. 13 мая говорят кесарево. 16 мы узнаем про порок. И вот я все это вместе складываю и понимаю, что на вопрос "за что?" ответа нет, а есть ответ на вопрос "для чего?".
Судьба или Бог или оба сразу вернули меня в семь лет назад. Мой Алешка похож на Ромку, как две капли воды. И вот я лежу рядом с ним, кормлю его, как в свои 19. И работа моя любимая вроде есть, но я не хочу и теперь уже не могу, а может важнее все же, что не хочу, на нее возвращаться! Не хочу и не вернусь. И символ мой социальный уехал в неизвестном направлении )))). И все, все как прежде, возврат на 0. Так да не так. Ушло все, что было не важно. А все что было важно и за эти 7 лет действительно ценно осталось! Осталось самое главное - осознание ценности семьи, какая она у нас чудесная! Какие мужики у меня необыкновенные. И что ее надо беречь, тогда можно все построить заново даже с самого большого нуля и поднять на ноги нашего Лешку. Пока мы все вместе, мы все преодолеем. И мы такая могучая сила. И вот когда я это поняла, так светло на душе стало. Все будет хорошо! Верю в это и обнимаю своих мужчин: Колю, Ромку, Лешу и пушистого Йошку!
Не знаю поняли ли вы мою мысль, но мне кажется это так необыкновенно, ощущать, прям чувствовать, что жизнь дает урок, испытание и понимать для чего все это и иметь силы для борьбы! И искать их эти силы, и верить! И одновременно очень страшно, потому что от наших грехов, страдают потом дети. Бог дает мне шанс прожить отрезок жизни заново и я постараюсь не совершать старых ошибок. Жить для своих детей и любимого человека.

Прикрепленный файл (image.jpg, 119792 байт, скачан: 362 раза)
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Галя приветствуем вам на форуме, здесь вы найдет поддержку и новую дружную семью! Вы все правильно сделали и наверное вас сюда Господь привел, все в нашей жизни не случайно и ваша история станет тоже для кого то поддержкой, у нас с с моей Зойкой тоже все по знакомому сценарию о пороке узнали в больнице сразу после роддома, страх, растерянность, смогла перебороть только благодаря тому, что вышла сразу на этот форум, правильно, что сразу выбрали клинику там замечательные врачи и уход все будет на 5+, а то что малышу будет пять месяцев не переживайте это даже проще, нас в Берлине прооперировали в 6 месяцев. удачи вам, пишите про Алексея ) вы такая красивая семья )))
Guest
Гость

Галина, здравствуйте. Это так здорово что вы написали. Я все понимаю, это будет трудно пережить. Но чем быстрее все сделаете, тем здоровее будете в дальнейшем расти. Все у вас будет хорошо. И семья у вас очень красивая. Всего вам хорошего.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Добро пожаловать! спасибо за историю, вы такая умница. Да, и вот я так же задумывалась, да и задумываюсь до сих пор для чего мне эти испытания? Наверное я скоро пойму. Вы пишите. Нам тоже операцию сделали в 6 месяцев, не в германии правда, а в замечательном кардиоцентре в городе Томск. Удачи вам, набирайтесь сил, кушайте и вперед, за здоровым сердечком.
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Галя добро пожаловать!!! Хорошо что Вы нашли этот форум, и нашли на нем полезную информацию, в такой момент отчаяния это очень важно!
У Вас прекрасная семья (ттт на Вас)! И все у Вас будет хорошо, точнее замечательно! Главное что Вы все вместе, любите и цените друг друга и Ваш новый член семьи будет расти в такой любви!
Очень знакомо все о чем пишете, как меняется жизнь на ДО и ПОСЛЕ, но это ПОСЛЕ ничем не хуже, оно того стоит!!! (эти глазки, первые шажочки, первое мама и все все прочее). Мы дружим с Надюшей DREM у них все получилось и обязательно получится у вас! Главное что вы идете правильной дорогой!!!
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Девочки, спасибо большое вам всем! У меня конечно в голове сейчас куча вопросов и думаю я только об этом. Пока еще времени мало прошло с его рождения, поэтому пока не адаптировалась и не могу заставить себя думать о чем-то еще. Хотя стараюсь не оставлять без внимания ни старшего сына, ни мужа, но это сложно.
Все время прислушиваюсь к дыханию Леши. Видела, кто-то писал, что понял, что у ребенка была одышка, только после операции, когда ее не стало ). Как понять, что у ребенка одышка? Мой иногда дышит очень отрывисто-коротко, но равномерно, не тяжело, а просто как-то резко и коротко. Мне кажется все новорожденные иногда так дышат, или я ошибаюсь и это - одышка? Или я загоняюсь?
И еще я очень переживаю, смогу ли я после операции сохранить грудное вскармливание или нет. Это так для меня важно. Я старшего до двух лет кормила. Так он до 5 лет вообще не болел ни чем. Как не потерять молоко, ведь детки долго лежат в реанимации и как потом его кормить в палате, на руки же нельзя наверно брать. Я написала про это беспокойство даже Овруцкому в письме ))). Да девочки, он похихикал, написал, что все кто хочет сохранить ГВ, это делают, но вот до двух лет детей кормить не надо и смайл поставил. Шутник.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Галя я свою до сих пор кормлю ( хотя уже надоело это мне, но Зойка - пиявка ), это еще и от ребенка зависит, а сохранить ГВ не сложно и после операции, т.к. в большиинстве случаев если все гладко проходит на 5 или на 7 день могут выписать, даже испугаться не успеете )))
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
ГВ вы спокойно сохранить сможете, я Егора не кормила, так как он не мог сосать, синел и задыхался, а вот соседка по палате, сцеживала, носила малышу молоко, и как только отдали из реанимации сразу дала грудь, и на руки их брать можно, да и нужно, мой не слазил с меня дней 5. В реанимации мы были всего сутки, да и многие детки также, даже мальчишка с ГЛОС, вернулся к маме через два дня(в пит правда) но все ровно мама с ним рядом была, и было им пол года, и они были на ГВ, она прям в пите его кормила с бутылочки правда, но все равное своим молочком. Так что все будет хорошо. А до двух лет конечно не рекомендуют врачи кормить деток, прикус что ли портиться или еще чего.
tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011
Галя, добрый день, у нас такой же порок и в возрасте 4-х месяцев были счастливо прооперированы в Берлине. Не переживайте, здесь много отзывчивых людей которые помогут вам собраться с мыслями и чУмаданами))) У меня ПЛатоха вообще не похож на "порочного" мальчика, носится как угорелый, хулиганит и ничем не уступает сверстникам)) Единственное, что бы вам посоветовала, то оформить инвалидность до операции (не пугайтесь этого статуса, пусть хоть в чем-то вам поможет государство). Обращайтесь, мы вам обязательно поможем:)
А еще мы встречаемся на детских праздниках с девочками, буквально вчера была еще одна встреча)) Так что в будущем присоединяйтесь к нашей веселой компании)
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Галина, я вас уверяю у вас все будет АЛЕС ГУД!!! !!!! !!!! Поверьте моему слову, настрой у вас правильный. Ох уж эти сроки :n7: операции, я ночами не спала, а потом вот, что решила:
1. узнали мы когда нам было 5,5 мес.
2. со временем ТН 3 ст. ушла И ВАС УЙДЕТ (принимали капатен).
3. ездили в Филатовку каждые 1,5-2 мес. на проверку, следили за недостаточностью и расщепление, т.е. как подтекает МК засчет недостаточости.
4. потом все доки и видео отправила в Пензу, Томск, Берлин.
5. Ситуация была стабильна, но МЫ ОТСТАВАЛИ от ровесников, не умели ни чего, НО я считала ТАК, это мы леимся и ЭТО наша особенность, делали массаж, развивались.
6. И вот когда в Филатовке мне сказали, что стоит задуматься об операции, Я СКАЗАЛА, ЧТО МЫ ЕДИМ В Берлин.
7. для Овруцкого нет сроков когда делать, мне он говорил срочности нет и операция не горит.
P.S. я не торопилась, все доки обращение в БФ делала размеренно, почему???????????????????? вот почему: ребенок маленький клапан маленький и чем меньше он, тем тяжелее на нем работать хирургу, так вот если состояние стабильное стоит подождать, пусть клапан подрастет, опять же все исходит из состояния здоровья малыша. Главное, на МК будут делать пластику, т.е. сшивать расщепление и он превратиться в формально двухстворчатый из трехстворчатого, считаться так будет из-за утолщения шва. Задача хиррурга сделать так, чтобы убрать вообще недостаточность.
Будут вопросы пишите! если, что дам тел. и почту свою.
ПОВЕРЬТЕ МНЕ, Я ЧУВСТВУЮ, ЧТО АЛЕШЕНЬКА БУДЕТ ЗДОРОВ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! ЧУВСТВУ У МЕНЯ ТАКОЕ.
Ведь чудеса, там где в них верят, и чем больше верят, тем чаще они случаются!!! !!!! !!!! !!!! !!! ЗАПОМНИТЕ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Aleksa в истории Нади и Вики меня как раз больше всего поразило, то как быстро они потом после операции начали наверстывать упущенное и сидеть, и стоять, и ходить. Значит как не крути, а впс оказывает огромное влияние на развитие. Вот потому и думаю, что если осенью прооперируемся, то к году уже будем все уметь, так на это надеюсь.

Вообще история у них удивительная, столько нам сил и позитива дала, но это потому что у них диагноз такой же мы так воспринимаем, а вообще конечно у каждой из вас своя удивительная история. Особенно поражаюсь мужеству мам детей с очень тяжелыми пороками. Все познается в сравнении и как я написала Овруцкому: для родителей не бывает стандартных диагнозов!
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

Willemu написал:
[q]
Значит как не крути, а впс оказывает огромное влияние на развитие.
[/q]

Ну это смотря какой порок, у нас он не сказывался на развитии... Все очень индивидуально, у нас просто совсем другая ситуация, хотя тоже непростая... Нам пока операция не показана, и я очень верю, что и не скоро понадобится.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
DREAM ой Надя! Я так хотела вам лично сказать спасибо за вашу историю. Она нам очень помогает. Большое большое вам спасибо и восхищение.
Я надеюсь, что в Берлине нам осенью все равно вначале проведут обследование перед операцией и если клапан еще будет не готов к операции нам Овруцкий скажет, хотя он говорит, что лучше не тянуть. Не знаю, как лучше. Я в предыдущем посте написала, что как раз на вашем примере увидела, что пс влияет на развитие и как вы потом начали быстро наверстывать после операции. Только поэтому думаю, что ждать не буду.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
tarleta
Большое спасибо за приглашение. А где и как вы договариваетесь о встречах?

А про инвалидность, да, хотела это спросить как раз. Вообще ничего не знаю об этом. А что это дает? Как то не могу пока осознать как это, что мой ребенок - инвалид.
Ангелинка
Новичок

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2013
Галина, здравствуйте! Вы молодец, за ваш положительный настрой. Все трудности вы преодолеете, Господь вам поможет, потому что вы правильно сказали - что все это для чего- то. Я сама, когда крестила своего сына, ему сейчас 4 месяца и у него ДОС ДМЖП, батюшка мне сказал такую фразу: ,, Господь дает нам испытания, чтобы мы стали ближе к нему, потому что если в жизни человека нет божественного начала, то такая жизнь для Бога не имеет смысла. '' Пусть у вас все будет хорошо!
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Willemu написал:
[q]
А про инвалидность, да, хотела это спросить как раз. Вообще ничего не знаю об этом. А что это дает? Как то не могу пока осознать как это, что мой ребенок - инвалид.
[/q]

Галина, он не не ИНВАЛИД, и даже не особенный, о обычный, а инвалидность это просто помощь от гос-ва, вот нам на переосвидетельствование 7 июня.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

Ангелинка написал:
[q]
батюшка мне сказал такую фразу: ,, Господь дает нам испытания, чтобы мы стали ближе к нему, потому что если в жизни человека нет божественного начала, то такая жизнь для Бога не имеет смысла. '' Пусть у вас все будет хорошо!
[/q]

какие слова!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! Мы обращаемся к Богу когда трудно, но забываем когда хорошо
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
инвалидность не всегда можно оформить до операции
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Ангелинка
Спасибо вам! Такие глубокие слова сказал Батюшка! Вот смотрю на ссвоего малыша и понимаю, это не испытание, это награда!
tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011
[b]катя мазурова[/b] при нашем пороке АВК дают до операции, во всяком случае еще не знаю детей, кому не давали.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
tarleta Татьяна, вы писали, что иногда встречаетесь между собой и организуете праздники, как вы договариваетесь о таких мероприятиях, я бы с удовольствием присоединилась. И еще все-таки скажите кто-нибудь, что дает инвалидность? Зачем ее оформлять? Какие-то льготы или пособие?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
а ну это другое дело, просто сейчас что то странное твориться на этих комиссиях, вообще по последней информации инвалидность дают не по диагнозу, а по степени недостаточности кровообращения, если в выписке будет стоять недостаточность кровообращения 1 степини то и могут не дать. здесь вот тоже можно много интересного подчеркнуть для себя) {......... }
tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011
О праздниках всегда создается новая темка на форуме и все приглашаются, так что не промахнетесь)))
Инвалидность дает пенсию и пособие за ребенком-инвалидом, в Подмосковье платят около 15 000 рублей в месяц, можно приличн накопить и всегда знаешь что в Берлин есть на что слетать. Дальше бесплатный проезд, проход по врачам без очереди, ну и более тщательное наблюдение (у нас даже заведующая всегда приглашает Платоху на осмотр), потом есть дополнительные 4 дня выходных работающему родителю (муж берет эти 4 дня и мы летаем опять же в Берлин, чтоб отпуск не тратить), ну и еще какие-то мелкие поблажки)
Лучше почитайте на соответствующем сайте по поводу льгот, но оформлять или нет ваше право.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

tarleta написал:
[q]
потом есть дополнительные 4 дня выходных работающему родителю (муж берет эти 4 дня и мы летаем опять же в Берлин, чтоб отпуск не тратить), ну и еще какие-то мелкие поблажки
[/q]

Таня про это хотелось бы по подробней, я об этом и не знала )))
МамаОля
Участник


Откуда: МО,Электросталь
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2012
Здравствуйте, Галина.
Добро пожаловать!
Вы очень правильно все написали, все так и есть! И дается нам все это неспроста, а чтобы мы стали по настоящему ценить то, что имеем. У вас все обязательно получится, и ваш малыш обязательно будет здоров.
По поводу, что порок влияет на развитие, я бы не сказала, точнее это не порок, а наше к нему отношение. Наверное все мы, когда узнаем о диагнозе, подсознательно пытаемся оградить деток от нагрузок, а они этим пользуются и начинают лениться, вот и получается это отставание. ( ну лично у нас так было. Мы до 8 месяцев не сидели, не переворачивались, не ползали и тем более не вставали, нам уже об угрозе ДЦП говорили, а потом как началось... И длится до сих пор.. Через 2 дня после открытой операции я со слезами и замиранием сеРдца ловила ее по всему отделению).
Про кормление Станислав Борисович все правильно сказал, если вы этого хотите, то все будет. Снова про нас( мы только 1.5 недели как прооперированы) молока уже почти не было( нам 1 год и 3 мес, едим только ночью чуть чуть), но когда разрешили в реанимацию принести даже не знаю, как смогла столько сцеживать каждые 3 часа. Просто очень хотела помочь своей девочке!
Удачи вам, Сил и Веры! А мы поддержим.
Аня_Т
Почетный участник


Откуда: Кишинев/ Дублин
Всего сообщений: 192

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2013

Willemu написал:
[q]
Надо сказать, что этот форум для нас стал, как оазис в пустыне. Когда ты изнемогаешь от удушающей внутренней боли за своего ребенка и не можешь напиться информацией, в каждом слове ищешь надежду на чудо, надежду иметь здорового счастливого малыша. Спасибо большое, что этот форум есть. Здесь есть, все, что нужно родителям, чтобы сохранить свои нервы и черпать силы для борьбы.
[/q]


Лучше и не скажешь!

Галина, добрый день! Я тоже на форуме совсем недавно и мы тоже ждем с сынулькой либо операцию, либо чудо, что наш дмпп затянется.
У Вашего мужчинки все будет хорошо, ведь у него такая сильная и замечательная мама!


Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
tarleta ух, да это довольно много льгот, думаю мы попробуем оформить.

МамаОля я тоже думала о том, что чем больше ограничиваешь ребенка, тем более ограниченным он растет, но это уже другая тема, тоже очень важная. Как заставить себя не трястись над ребенком, не кутать, не заставлять других ходить на цыпочках, не бояться купать и гулять. Как избавиться от паранои страхов. :143: Пока, я с этой задачей плохо справляюсь, всего боюсь. Но пытаюсь с собой бороться.

Аня_T, большое вам спасибо, вам тоже желаю здоровья, удачи и сил!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Галя, вы с этим еще долго не справитесь, особенная опека проявляется на первом году жизни, а потом все встанет на свои места, ведь ваш Лешка уже сам начнет диктовать свои правила))
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
катя мазурова Прочитала по вашей ссылке, слушайте, жесть какая. Ну и законы у нас. Такой тяжелый порок и инвалидность не дают!!! С ума сойти. А это кто-то с нашего форума ведь да?
В общем я поняла, что блага от инвалидности есть, но получить ее еще надо измудриться.
tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011

Willemu написал:
[q]
но получить ее еще надо измудриться.
[/q]

насчет этого поспорю, тут больше играет человеческий фактор, а вернее врачи которые вас окружают и наблюдают. Я на комиссию ходила без ребенка и мне без проблем и лишних вопросов дали на два года сразу.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
а вот мне сказали, когда я спросила можно ли без дочки прийти на комиссию, а на тот момент ей было 9 месяцев, да вы, что как это без ребенка !!!! мы там промучились четыре часа в нечеловеческих условиях в полуподвальном помещении, зашли на две минуты, а потом еще справку час ждали, у нас же все для людей, в этот раз очень хочу зпечатлеть для народа помещение, где это таинство происходит мне часто кажется, что многое в нашей стране будто бы специально сделано, чтоб жизнь наша малиной не казалась, только этим я могу объяснить тот кошмар -кошмарный, где у нас проходит МСЭ
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Буду узнавать, как у нас. Потом расскажу вам. Мы пока еще даже полис медецинский не сделали, завтра за ним пойдем.
mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
Галина, добро пожаловать в нашу огромную семью!!!!
Читаю и реву.
Такое ощущение, что вы говорите моими словами. Наверное, у нас одни слова в нашей беде.
Но как верно. Вместе-мы все преодолеем, и действительно, все неважное-сразу отметается.
Бог нас учит радоваться ни материальному достатку, а успехам наших карапузов.
Я от всей души желаю вашему карапузу здоровья, а вам терпения. Вы обязательно все преодолеете и совсем справитесь. Ведь вы вместе и вы -МАМА!!! !!!!! @
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Слава Богу, малыш родился, он нормальный, порок операбельный, у вас любящая семья, правильный настрой и воля к победе) Наслаждайтесь материнством, ведь это "лежу и кормлю" так быстро заканчивается)
часто до Ваших потерь и Вашего отношения к ним, то напомнило еврейскую поговорку "Господи, спасибо, что взял деньгами".
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Лава mama Artema, спасибо вам большое за поддержку! Мы будем всегда в правильном настрое, пока не победим!

[q]
Господи, спасибо, что взял деньгами
[/q]

Лава, это просто изумительно! Смеюсь.... Так и есть....
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Галя, спасибо за историю! Истории и диагнозы детей на нашем форуме, конечно, отличаются. Но всех нас объединяет одно - с появлением наших особенных детишек наша жизнь резко меняется на "ДО" и "ПОСЛЕ". И никогда она (наша жизнь) уже не будет такой, как была до рождения детей. Я четко это осознаю, и пытаюсь тоже придать происходящему определенный смысл. Когда мы здоровы, у нас совершенно иной взгляд на вещи, да и на жизнь в целом. Мы неугомонны, у нас куча планов и амбиций, в голове моря и жаркие страны, машины, одежда, удовольствия..... И это все продолжается до тех пор, пока мы сами или близкие не сталкиваются с серьезными испытаниями. В данном случае - ВПС ребенка.... И сразу мы понимаем истинный смысл и ценность жизни. Возможно, для этого осознания эти испытания и даны. Мы перестаем придираться к собственной жизни (как говорят, "беситься с жиру"), искать недостатки в муже и т. д.... У нас появляется заветная и единственная цель - здоровье ребенка.

По поводу Алешеньки.... Конечно, он будет здоров. С такими замечательными родителями ничего не страшно. Вы же сделаете все, что зависит от вас, в остальном помогут Бог и доктора. Германия - правильный выбор. Мы оперировались в 6 неполных месяцев в Пензе у Тимофея Игоревича - хирурга с золотыми руками. Порок у нас сложнее, но в развитии мой сын никогда не отставал, а наоборот опережал сверстников. Вполне так же может быть и у вас. Инвалидность получили легко вскоре после рождения. У нас были существенные нарушения гемодинамики, хотя внешне это не проявлялось, порок был хорошо скомпенсирован усилиями организма.
Удачи вам! И такого же позитивного настроя!
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Нам прислали счет из Берлина. 23 630 евро без шефа. Секретарь Овруцкого сказала, что оплачивать всегда стоит операцию без шефа, а дальше на месте смотреть и если что что-то доплачивать, например палату отдельную в шефовском отделении можно оплатить на месте и не оперируясь у шефа. Она сказала, что по большому счету нет смысла оперироваться у шефа, так как другие специалисты делают эти операции чаще и ни чуть не хуже.
Скажите, а цена зависит от конкретного порока или это стандартная сумма за любую операцию на открытом сердце с аппаратом ИК, как указано в счете?
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Галя, не зазорно попробовать собрать хотя бы часть денег через фонды, сумма достаточно значительная даже для обеспеченных людей. Относительно остального ничего сказать не могу, мы опреировались в Москве, у Ильина. Но тут у каждого свой диагноз и своя дорога.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Лава
Я имела ввиду, что может быть это некая фиксированная сумма операций на открытом сердце именно в Берлине? Я просто не знаю и мне интересно зависит ли она от порока.
В остальном, вы затронули сложную тему этики. Мы только вчера обсуждали это с мужем и сошлись во мнении, что наверное все-таки зазорно обращаться в фонды имея на руках необходимую сумму. Ну мы так считаем. Ведь помогает не государство, а люди и прося деньги в фондах, получая их, мы отнимем их у тех, кто действительно нуждается. Это не этично, по-моему. Может я не права, но не нахожу пока других аргументов.
В данном случае меня интересует больше вопрос ценообразования. Почему сумма именно такая. Я надеюсь, что необходимую сумму нам выделит компания, где мы работаем, если нет, оплатим сами.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Willemu написал:
[q]
все-таки зазорно обращаться в фонды имея на руках необходимую сумму. Ну мы так считаем. Ведь помогает не государство, а люди и прося деньги в фондах, получая их, мы отнимем их у тех, кто действительно нуждается.
[/q]

какие Вы молодцы!!! !!!! !!
здоровья Алеше!!
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Ну, если для того, что бы прооперировать ребенка не надо закладывать дом/квартиру/душу, то да, согласна.
Вам надо попросить обосновать счет, довольно, как я понимаю, стандартный.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

Willemu написал:
[q]
Мы только вчера обсуждали это с мужем и сошлись во мнении, что наверное все-таки зазорно обращаться в фонды имея на руках необходимую сумму. Ну мы так считаем. Ведь помогает не государство, а люди и прося деньги в фондах, получая их, мы отнимем их у тех, кто действительно нуждается. Это не этично, по-моему.
[/q]

Ваша позиция заслуживает уважения.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Берлин правильный выбор!! Мы тоже не стали обращаться в фонды, кому-нибудь наверно они нужнее. Делали операции в России сначало-2, потом все переделывали в Берлине, порок у нас тяжелый. Грудью кормила все три операции, в разных по сложности условиях, сцеживалась 8 месяцев, так как ребенок ничего не ел и задыхался от сердечной недостаточности. Грудь лучшее что может дать мама и для души и для здоровья ребенка на первом году жизни, это целый мир он настоящий, как вы пишете про ценности, которые у вас сейчас вернулись на свои места. Моя дочка меня сейчас благодарит за это и вспоминает как кушала титю, целует и засыпает на груди. Удачи вам!! Ваш порок операбельный и ребенок может быть абсолютно здоров!
PS А самое главное, что помогает Вера в бога. Мы всегда просим благословления и причащаем перед операцией. Все в руках божьих!!!
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
У нас тоже была эта сумма. Естественно суммы разные все зависит от диагноза, в счет входит как предполагают врачи, т.е. возможные проблемы, реанимация, палата, операция, медикаменты. Количество дней по вашему дз они берут под максимум.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
[q]
Грудь лучшее что может дать мама и для души и для здоровья ребенка на первом году жизни, это целый мир он настоящий
[/q]


Вот и я тоже так думаю, спасибо вам за теплые слова, мы обязательно будем здоровы! И вам желаем преодолеть все трудности!

DREAM
Надя, вы уложились в обозначенный срок пребывания и сумму?
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Если не ошибаюсь расчитано на 21 день, вы пробудите дней 7–10 это я все говорю примерно, остаток суммый должны вернуть вроде бы как.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Да, в клинике мы были 8 дней, но в Берлине 1,5 мес., уехали только после того как совсем все стало алес гуд.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Получается, что, если даже оплачен 21 день пребывания в клинике, а вас выписывают например на 8 или 10-й, то вы обязаны выписаться и жить в Рональде или где-то еще, а в клинике до истечения 21 оплаченного дня остаться нельзя?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
а зачем вам в клинике то быть )) это мы привыкли в наших больницах до опупеоза лежать, пока ребенок 10 раз всякими бяками внутрибольничными переболеет, а там такого нет, состоянее стабильное гуляй Вася ))) потом ходишь на прием в амбулаторию, а так это же разумно, и стресса нет не у мамы не у ребенка, я так этим очень была довольна )
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Катя, не знаю, может это мой внутренний бзик какой-то. Я очень боюсь рано выписываться после операции, думаю, что вдруг что-то экстренное, а я не услежу... Швы или воспалительный какой-то или еще чего. И вообще боюсь жутко именно послеоперационного периода... Какой он будет после операции, как мне с ним обращаться... Я думала даже после операции еще и в какой-то реабилитационный центр поехать, чтоб и еще лишних три недели под наблюдением врачей.. Может я зря так этого периода боюсь, но честно, больше чем саму операцию.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
[b]Willemu[/b] да все будет хорошо. Вот действительно зачем вам лежать в больнице? Если врачи выписывают? Вот нас выписали через неделю, получается 8 дней. Сняли нитки и электроды, обследовали и все, домой, вам просто скажут как ухаживать за швом, у нас он был склеен, а не сшит, вообще красота, неделю мочить нельзя было, обрабатывали его и все. А в остальном это тот же малыш, такой же как и был. Не переживайте. Вы же мама, и никогда малышу больно не сделаете, и за всем уследите.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Поверь если, что– то не так вас не выпишут, если бы ты знала какая я ПАНИКА, не просто же так мы 1,5 мес. жили в Берлине. Пойми если ты врачам доверяешь, то нее будешь боятся, если тебе что– то покажется, то придешь в клинику.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

катя мазурова написал:
[q]
это мы привыкли в наших больницах до опупеоза лежать, пока ребенок 10 раз всякими бяками внутрибольничными переболеет
[/q]

Это точно(((((
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Willemu, приятно было почитать вашу сильную духом историю! Германия - отличный выбор. А насчёт длительного пребывания в клинике - мы оперировались в Томске, операция открытая (4-5 часов), отклонений нет, на 8-ой день домой! Так рады были, малыши к этому сроку совсем уже бодрые. Так что даже в России сроки пребывания в больнице стараются не затягивать :) а уж в Германии уровень медицины не в пример нашей.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Да, наши кардиоцентры - это единственные заведения, где медперсонал против бессмысленно-долгого пребывания ;) хотя вроде скоро выходит закон, по которому в любом стационаре, если ничего супер тяжелого нет, не будут держать дольше 3х-5 дней..... не выгодно государству, будут экономить. Это другая крайность, и вряд ли к чему хорошему в нашей стране приведет(((
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Галя, дети, которые ходят, перед выпиской (неделя, или чуть меньше после операции) уже БЕГАЮТ по коридору)
так что- не нужно бояться.
Особенно в Германии.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Девочки, спасибо. Вы меня успокоили и обнадежили. Думаю, вы правы, конечно. Но у меня видно натура такая. Я и из роддома боялась выписываться, пока муж не забрал )). Там так хорошо, все бегают, суетятся, и совсем не страшно, вокруг же врачи. А так умом-то, конечно понимаю, что дома лучше.
А по поводу реабилитационных центров, что скажете, кто-нибудь бывал в таких? И есть ли в этом смысл в первую очередь для ребенка?
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Мы сегодня первый раз были в поликлинике, познакомились с нашим местным кардиологом. Она мне понравилась. Хорошая. Расслушала у нас сильную тахикардию. Дала все необходимые направления и рассказала, как оформлять инвалидность.
Правда идти туда у нас не очень удобно, вроде совсем близко, поликлинику из окна видно, но надо перейти через жд пути в одном месте, пришлось коляску поднимать, пришла домой, жутко разболелся шов после кесарево, что это может быть?
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
нельзя носить тяжести после кесарево!
В другой раз можно взять {......... }
для детей ДО года!
есть специальные слинги и тд
Если шов будет продолжать беспокоить- позвонить в роддом, возможно подъехать туда для осмотра и узи!
Сейчас надо себя беречь из-за малыша, Галя!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
у нас на форуме где то обсуждалась тема про реабилитационный центр, но насколько я помню после Берлина мало кто туда ездил, у клиники есть свой центр, но я например слыша отзывы не очень (((
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Лава большое спасибо за ссылку, там такое интересное видео про слинги. Давно хочу попробовать этот агрегат, надо приобрести. А по поводу шва видно придется звонить и ехать к своему врачу, че-то зря я перенапряглась, спина и живот вообще отвалились, лежу, все болит. Тока этого не хватало.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
[b]Willemu[/b] вы только не болейте. Пусть все будет хорошо.
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Обязательно НАДО съездить.
И себя беречь!!! Не болейте, берегите себя для детей и мужа!
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012

Дай Бог всей вашей семье здоровья!!! !! У вас очень правильный настрой и ход мыслей, конечно волнение и панику окончательно не уберешь, но главные что вы уже нашли нас и владеете необходимой информацией. Да, жизнь преподносит нам сюрпризы, порой не очень приятные, но главное, что бы все были живы!!!( но за машину обидно :sorry:) Ничего, купите себе новую, как говорят, не знаешь где найдешь, а где потеряешь :28: Пусть у вас все получиться!!! !! Семья у вас просто супер!!! !!!! Вот Лешеньке здоровье поправите и за лапочкой доченькой сходите!!!! Удачи вам!!!!
Надеюсь, что с животиком все в порядке :n6: Берегите себя!!! !!
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
anna1984 большое вам спасибо за теплые и такие светлые слова.

Друзья, скажите кто знает, я последовала вашим советам и начала оформлять инвалидность, много почитала по этому поводу на разных форумах, в том числе и на нашем. Правильно ли я поняла, что инвалидность с ВПС дают только при НК НАЧИНАЯ С 2а? Т.е если у нас НК 0-1 то нам не дадут?
Tsibrenko Alena
Рекордсмен


Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 1292

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2010

Willemu написал:
[q]
Т. е если у нас НК 0-1 то нам не дадут
[/q]

НАМ НЕ ДАЛИ. НК-0
и добро пожаловать на форум)
у вас очень красивая семья))))))
берегите себя и близких
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
скорее всего нет , у нас бы не дали. Заранее уточните, чтобы зря ребенка не таскать и не мучить. дадут после операции
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
дадут после операции
[/q]


Как это? После операции же НК не станет выше степенью? :(
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Tsibrenko Alena
И т. е получается, что от того какой порок, это вообще не зависит. Т.е. Если даже у людей очень тяжелые пороки, не как у нас, но НК-0,1, то не дают... Бред. Это ж вообще не справедливо.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
[b]Willemu[/b] к сожалению почти так, про НК прописано в ФЗ.
Нам написали НК О—1 ст. завтра идем на повторное МСЭ. Посмотрим, что скажут.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
[b]Willemu[/b] к сожалению почти так, про НК прописано в ФЗ.
Нам написали НК О—1 ст. завтра идем на повторное МСЭ. Посмотрим, что скажут.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Надя, но у вас же, как я понимаю есть инвалидность, у вас же по-моему сегодня 7-го уже переосведетельствование? Или, когда вы ее получали нк было выше?
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Да у нас переосвидетельствование, до операции нам писали НК 1–2 ст.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Продлили нам инв. ещё на год.
Tsibrenko Alena
Рекордсмен


Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 1292

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2010
Willemu у нас целый раздел есть про инвалидность
http://forum.dearheart.ru/inva_pravo/
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Tsibrenko Alena о, супер, спасибо! Я даже не видела. Все, пошла изучать раздел :125:
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Willemu написал:
[q]
Как это? После операции же НК не станет выше степенью
[/q]

просто, после операции детям как правило дают на год .
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

катя мазурова написал:
[q]
просто, после операции детям как правило дают на год.
[/q]

правильное утверждение
Tsibrenko Alena
Рекордсмен


Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 1292

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2010
помню, у нас в садике у завхоза сыну удалили селезенку (не помню из-за чего) так им инвалидность на год дали. Потом сняли. Она так возмущалась... селезенка-то не отрастет больше. А инвалидности у ребенка нет. Там пенсия порядка 7-9 тысяч была. Хоть какая-то поддержка маме, которая одна двоих деток воспитывает.
странное у нас государство.
или вот недавно были в поликлинике-сидела в очереди мамочка с сыном на прием к психологу-на продление инвалидности по ортопедии-у ребенка одна нога короче другой-так им тоже каждый год надо продлевать. а нога-то тоже не растет, мальчик прихрамывает заметно. Вот почему нельзя пожизненную инвалидность давать, а? ну ведь понятно, что органы внутренние удаленные сами не вырастут, паталогии с конечностями тоже. зачем мучать деток...

Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Алена, чиновники от медицины- вот категория людей, которая ПРАВДА верит в чудеса.
Думают а вдруг... рассосется. или наоборот. Нога там, или селезенка появится. Смотрят на население из окна догогой иномарки и думают: «эти такие... эти себе что хошь отрастят, хоть хвост, хоть ногу! »
Как-то так.
tatiana_alch
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2012
Галина здравствуйте! Хотя диагноз у моей дочки другой, Ваша история, Ваши мысли, Ваше понимание произошедшего удивительно похожи на мои. У меня такая же ситуация с карьерой (для меня было очень важно состояться в жизни, не отстать от времени, все на свете успеть), так что в декрет ушла я за 2 недели до родов, то же самое с планами на будущее: все было распланировано: когда рожать, когда выходить на работу и проч. У меня тоже удивительные близкие, которые меня всегда поддерживают. Хочу сказать (понимаешь это не сразу конечно, сначала кроме отчаяния мало что чувствуешь), что диагноз дочки открыл мне глаза на настоящие ценности. Это испытание сделало меня и мою семью еще дружнее и сильнее. И очень многому меня научило.
Мы оперировались в Берлине и выбрала я это место как раз из-за отличного послеоперационного ухода. Побывав в реанимации Вы поймете о чем я. Я как только туда зашла почувствовала что моя дочка в надежных руках. Все под контролем, Вы можете спросить врачей о чем угодно, задать любые вопросы и Вам ответят (даже если вопрос реально глупый:)) -ну я как человек крайне далекий от медицины по-моему их постоянно задавала:))).. Вы видите какие лекарства капают ребенку, Вы видите как его моют, мажут кремом, переворачивают, кормят и проч. Поверьте, такое отношение придает уверенности что все будет хорошо. Мы 5 дней пролежали в реанимации и только 3 дня в палате, и нас отправили домой. Я тоже никак не могла понять как такое возможно, честно не хотела уходить, подняла на уши всех врачей, замочила Овруцкого своими расспросами (чудесный доктор!). Но врачи не ошиблись: как только нас выписали, по ребенку уже трудно было сказать что она после операции. Хотя так как нам целых 5 дней кололи антибиотики в реанимации, животик болел несколько дней жутко. А я не знала, то ли это животик то ли грудка, и сильно переживала. Но в итоге был просто банальный дисбактериоз, поэтому нас успешно и выписали))) нас оперировал профессор Фотиадес: чудесный скромный доктор, но при этом мастер супер класса.. Подтверждаю, что нет необходимости переплачивать за директора клиники: оперирующие хирурги мастера своего дела. Как я поняла, обычно директор оперирует только особо сложные пороки. Будут вопросы по деталям - пишите. У меня по крайней мере их было куча до поездки в Берлин, и форумчане мне очень помогли разобраться и поддержали морально))). Главное верьте в своего малыша и все будет хорошо!!!
А по поводу гиперопеки не переживайте, это скоро пройдет. Даже странно: над первой дочкой я тряслась по каждому поводу, хотя у нее (ттт) все хорошо было со здоровьем, в итоге у нее и аллергия, и гиперактивность, и характер непростой ( но все равно она чудесная у меня девочка:))). А со второй, после операции, веду себя как с обычным ребенком и это очень помогает. Она и спокойнее, и не болеет почти(ттт), и вообще, мне кажется с ней никаких хлопот вообще нет (ну если не считать несколько месяцев с рождения ДО Берлина, разумеется))))). Удачи Вам!!!
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Татьяна, благодарю вас. Я отправила вам личное сообщение.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Всем привет! Мы сегодня ездили на обследование в Бакулева, нам исполнился сегодня 1 месяц. У нас все не очень хорошо. ДМПП увеличилось с 10 до 13 мм, НК поставили 2А!!! !, а было 0. Я опять начала переживать. Такой малыш хороший, так вес набирает, за месяц 800 г. Но шумы усилились и одышка. У меня сразу куча вопросов. Блин, почему НК НАРАСТАЕТ?

Вот мой зайчонок

Прикрепленный файл (image.jpg, 1330875 байт, скачан: 399 раз)
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
А еще хочу поделиться своими впечатлениями от Бакулева, я первый раз была в сердечном центре, в принципе хоть в каком-нибудь и не знаю как там должно было быть... Но было так, как на фото, это очередь на УЗИ... Мы с мамой простояли почти 3 часа..., и снова принесли врачу в консультационный кабинет результаты, и снова нам ничего толком не объяснили. Врач Симогаева Елена Борисовна, она такая молодая... Короче, мы попробуем в следующем месяце сходить в Филатовскую, нас записали только на 17 июля, раньше нет времени у них, и я думаю мы до Берлина наверно лучше будем наблюдаться там.

Прикрепленный файл (image.jpg, 1583509 байт, скачан: 417 раз)
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
И еще, дорогие мамы, хотела спросить... Нам эта доктор в дополнение к Верошпирону назначила ФУРОСЕМИД!!! Это же зверское лекарство, я помню сама его пила. Оно напрочь выводит весь кальций из организма, с него голова болит. А писала я с него по 27 раз в день. Не опасно ли давать его такому малышу, да еще в сочетании с верошпироном.?
tatiana_alch
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2012
Какой замечательный малыш!!! Галя, не переживайте так сразу, оборудование в России может врать на несколько мм, мне в этом сами врачи признавались, нам тоже то 7, то 6, то вообще 9 мм ДМЖП ставили. А на самом деле ничего не менялось. Сходите в Филатовку для упокоения души, они лучше делают УЗИ. В Бакулевке можно относительно доверять только осмотру зав отделением (она в отличие от своих коллег в свое время заметила у нас сужение ветви ЛА, а ведь именно за счет этого сужения порок у моей дочи (как я потом узнала) был компенсированным, а не за счет кучи лекарств которыми нас пичкали). Вы когда в Германию планируете ехать? Они уж точно развеют все Ваши сомнения.
tatiana_alch
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2012
Мы тоже пили и верошперон, и фуросемид, и еще дигоксин. Ребенок нормально переносил в принципе. Мочегонные уменьшают нагрузку на сердце, если действительно идет нагрузка то пить нужно. Но желательно посоветоваться еще с Асией Аскаровной (Филатовка). Что-то сильно поздно Вас записали, попробуйте ей позвонить, попроситься на пораньше, она понимающая врач, должна войти в положение
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Нечего там делать в Бакулева, да еще с таким крохой. Малыш отличный, такой уже мужик с серьезным взглядом. Думаю, НК нарастает потому, что увеличилась дырочка ваша. Насколько я знаю, назначают или фуросемид, ИЛИ верошперон. Нам, по крайней мере, говорили (как раз в Филатовской) что если совсем плохо пойдет верошперон, то назначат фуросемид.
Про Филатовскую -пишу в личку.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Willemu Малыш замечательный :thumbup: (ттт)
Возможно, в самом начале порок очень хорошо "компенсировался" усилиями организма, а сейчас вот перестал.... Кстати, инвалидность устанавливается как раз при нарушении кровообращения 2А.
Очень многим (и нам в том числе) назначали верошпирон+фуросемид, правда ПОСЛЕ операции. Вместе с фуросемидом обычно назначают обязательно аспаркам или панангин, чтоб хоть как-то восполнять потери калия.... Если так назначили, значит наверно надо, чтоб помочь организму нормально справляться.... Конечно, обычно фуросемид на долго не назначают, если, конечно, нет выраженных отеков, жидкости в перикарде и т. д... А вот верошпирон пьют месяцами.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
tatiana_alch нам сказали, что в Германии нас ждут в октябре, в 5 месяцев, сразу на обследование и операцию. А как позвонить Асие Аскеровне?. Я звоню на их номер в кабинет 306, а туда дозвониться вообще нереально. Дозвонилась с грехом пополам непосредственно в отделение, мне сказали 17 июля, раньше полная запись у них... Конечно, я бы очень хотела туда приехать раньше, мечтаю об УЗИ у Крюкова.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
MarinaMama83 в том то и дело, что отеков у нас вообще нет, он очень много писает, за два часа памперс насквозь. Я все же проконсультируюсь с другими специалистами.
tatiana_alch
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2012
Я Вам в личку напишу ее номер
MarinaMama83 права, вместе с фурасемидом назначают препараты калия, у нас был панангин. У нас кстати тоже отеков не было. Фуросемид нам назначили еще в 67 больнице с обоснованием что ребенок НЕ ХУДЕЕТ, А ТИПА ДОЛЖЕН. Данную позицию я так до конца и не поняла, мой ребенок набирал вес как и положено малышам, но врач говорила что терапия считается эффективной только если ребенок начнет худеть. Катюха моя в итоге так и не похудела, тем не менее нас выписали со ссылкой на эффективную терапию. Так что очень советую с другими посоветоваться. Можете даже Овруцкого спросить, он не дает заочных рекомендаций по лекарствам, но если у него есть данные обследования может намекнуть если терапия прямо совсем неправильная.
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Татьяна, все это лишний раз подтверждает проф. уровень врачей из 67 больницы
tatiana_alch
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2012
Лава да уж, хотя наша врач была по сравнению с другими более-менее, хотя бы разговаривала с родителями, что-то объясняла. Другие просто отмахивавались от вопросов мамашек, типа ваше дело кормить детей, а наше лечить, а вы все равно ничего не поймете((. Зато медсестры некоторы очень были добрые и душевные, не смотря на маленькую зарплату.
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Лешенька просто лапулька, как я уже соскучилась по маленьким лялям :n4: Раньше времени не волнуйся, такой порок не может быстро дать осложнения, а то что вам поставили НК 2, просто воспользуйся этим для оформлении инвалидности. Малыш, ты сама видишь, чувствует себя хорошо, так что не паникуй, для подстраховки переделаете узи в июле и будете ждать до осени спокойно.
Главное лишней паники не наводи, ребенок все чувствует, все решаемо, никакой экстренности нет, спокойно расти свое маленькое чудо и радуйтесь каждому дню!!!! Здоровья малышику и всей вашей семье!!! !!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Малышок славный такой ) да, очередь конечно жесть, но это в большенстве так, вопрос в другом в каких условиях это ожидание и зачем такую толпу создавать ??? в нашем хваленом ДГБ тоже, где поликлиническое отделение творится, что то ненормальное , толпа детей с родителями ютятся в узком душном каридоре ((, мы вот теперь ездим на узи на отделение кардиохирургическое, там конечно меньше народу, но вот что меня вводит в полное непонимание, так это то, почему на отделении. где много маленьких детей, нет места для игры, уголка детского, хотя место то есть но там стоят железные каталки, и идиотский обшарпаный пластмассовый дом ., зато в административном крыле больницы супер -пуперский ремонт ))) Россия -великая страна! к стати в Берлине, тоже подождать приходится но там все по другому, почему то .
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Девочки, спасибо всем огромное, я дозвонилась до Асии, она нас примет в конце недели. Я очень рада.
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Вы видемо не всю нашу историю прочитали.... к сожалению... моей дочке там ТАКОГО ПОНАПИСАЛИ, при чем МЫ были там, как говорят не с УЛИЦЫ... и смотрел нас один из оперирующих врачей, зав. отд., а не молодые спецы из пол– ки, поставили Полную форму АВК + ООО + и т. д. и вообще операция кретически нужна в скорые сроки, я просто забрала у них вместе доки и УШЛА! БУДЬТЕ НАСТОЙЧИВЕЕ все в Филатовке есть с местами, тем более у вас нет фин. трудностей. Не совершайтее ошибок!!! Пишите в личку расскажу как раньше попасть на прием!
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Только увидела, что вы все таки попадете на прием раньше, с тела. пишу через строчки читают.
Нам в Бвкулева тоже Верошпирон, но Асия нам выписалась Капотен.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Я, Алеша и семья
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5