Показана операция ВПС по VI кат. а мы все набираем вес....

С большим интересом прочитала истории участников нашего дружественного форума. В большинстве случаев очень похожие истории: радость о предстоящей беременности, ожидание чуда, новости о патологии, переживания, слезы, снова ожидание, переживания, радость. Вот и у нас тот же сценарий. Поэтому все «мы здесь сегодня собрались».
Юрашка у меня второй ребенок от второго брака. Первая дочка Настена, 17 лет здорова. Ко второму ребенку мы готовились, и как сейчас модно говорить планировали. Сдали все анализы на инфекции, прошли курс лечения. И через год я забеременела. Неописуемая радость, я очень хотела мальчика, чтобы был похож на мужа, я этим просто бредила. Родился клон. Беременность проходила без осложнений, я работала. Наблюдалась у двух врачей, в ж/к и по рекомендации. А может и не стоило бы у двух. Один говорит многоводие, предлагает госпитализацию, но я доверяю тому, что по рекомендации, и отказываюсь от госпитализации. Сдаю анализы на всевозможные инфекции, вирусы и …. Опять микоплазма. Ну, как же так, откуда, был же курс лечения, потом контроль, все результаты отр. «Ничего страшного, не переживай, во время родов обработают влагалище и все будет нормально». На этот счет я переживала, а потом успокоилась. А вот про генетику, да про хромосомные аномалии мне и в голову не пришло думать. Ни в ж/к, ни по рекомендации не направили на эти обследования. Это сейчас проверяют все, что только можно: и генетику и хромосомные аномалии, и гемостаз, и дидемеры. (Сестренка беременная).
УЗИ делала в 29 роддоме, в перинатальном центре, где врачи обучены самой Беспаловой, было мне после сказано Туманян М. Р. На 25-26 нед. было многоводие, это теперь я понимаю, что стоило бы прислушаться к врачу из ж/к, но как говорится: знать бы, где упасть – соломинку бы подложил. Остальные УЗИ все в норме, все соответствует норме, пороки развития не выявлены, кровоток соответствует сроку гестации. Все прекрасно, ждем появления нашего масика. КТГ. Первые две - заключение Плод здоров. На 37 недели – заключение: Начальные нарушения состояния плода. - Что такое? – Ничего страшного, ты, может мало гуляла эту неделю. Иди, каждый вечер гуляй, дыши воздухом, придешь через три дня. Пошла, врач же сказал, гуляю чуть ли не 24 часа в сутки. Пришла через три дня и что вы думаете. Заключение: Плод здоров. Опять я успокоилась, продолжаем работать. Работала я чуть ли не всю беременность, тоже плохо, но, так уж получилось. 9 апреля ушла, а 20 уже родила. Рожала в 29 роддоме. Роды были без осложнений, все замечательно, закричали сразу 8-8,5 баллов по шкале Апгар, розовые родились, маленькие 2630, рост 49. Счастью моему не было предела, меня переполняли эмоции. В 32 года я испытала совершенно другие чувства. Я даже не придала значение, что мне сказал педиатр после осмотра моего сладкого масика. – Сегодня ночь он побудет в детской палате, так как мы услышали шумы в сердце, но не расстраивайтесь, у маловесных детишек это допустимо.
Это уже в третий раз – не расстраивайтесь. Все осмотры закончились, я прижимаю своего долгожданного сыночка, душистый, сладкий мой самый лучший маленький комочек, и нас везут в палаты. На следующее утро пришла я в детскую, лежит мой мальчик спит, сопит. Начала сцеживаться по 5, по 10 мл и приносить, чтобы кормили. Спросила, когда принесут его ко мне, но это были выходные и врачи были дежурные, поэтому сказали, что понаблюдают и в понедельник принесут. Но, когда я пришла в обед, мальчик мой уже лежал в кувезе закрытом и ту я увидела синий носогубный треугольник. Спросила у медсестры: «Что такое»? Ответ был кратким: «Вот поэтому он тут, а не с вами». В понедельник будут врачи и все вам скажут. Вечером еще хуже картина: Рядом с носиком кислородная маска. Я гнала от себя все дурные мысли, ждала понедельника, время тянулось долго, казалось, что этот понедельник никогда не наступит. И вот он понедельник, кабинет зав. Педиатрии, вопросы - ответы: первый ребенок, как проходила беременность, и т. д.
- Да что случилось то?
- У вашего ребенка порок сердца. У вас есть знакомые в хороших клиниках?
- Откуда, какие клиники, какие знакомые. Глаза полные слез, губы трясутся. Я ничего не понимаю, звоню мужу. И с этой минуты мир словно перевернулся для меня. Ждем скорую из Бакулева. Мне предлагают пройти в детскую, чтобы собрать масика моего и в сопровождении медсестры проводить его до скорой. Руки трясутся, глаза полные слез, проходим мимо выписной, где на тот момент мне казалось другой мир. Отдаю масика мужу и обратно в палату. Дождаться бы обхода врача и не сойти с ума – единственная была мысль.
Я - Доктор все у меня хорошо, выписывайте.
Д - А что с ребенком?
Я - Ребенка увезли в Бакулева.
Хотелось сказать: Какая вам то разница, что с моим ребенком. Он мой и что бы там ни было, выписывайте меня.

Меня выписали. Я больше не могла и не хотела слышать это не переживайте, не волнуйтесь, не расстраивайтесь. Приехал муж, по его лицу было видно, что для него мир тоже стал совсем иным. Он не проронил ни одного слова, пока мы ехали до 67 больницы. И только по пути к детскому корпусу он сказал: «Все плохо»! Но мы сильные, и сын наш сильный, все будет хорошо. По-другому и быть не может». Больше я ничего не слышала и не хотела. Слезы, слезы и слезы.
Встреча с Бокерия Е. Л., детское отделение 67 больницы. Порок очень сложный, нужна операция, но вы родились маленькие, надо набирать вес, а потом будем решать.
На следующий день РАМН НЦССХ им. А.Н. Бакулева. Кабинет В. В. Чечневой. Длительная беседа, что возможно, какие бывают осложнения. На вопрос мужа: «Может нам оперироваться за границей, У нас есть возможность»? Ответ – Ну, что вы зачем. У нас не хуже врачи, мы делаем очень сложные операции, и вы не первые.
Заключительный диагноз: Атрезия легочной артерии I тип, подаортальный ДМЖП, ООО, ОАП, большие аорто-легочные коллатерали к обоим легким, праволежащая дуга аорты, НК 1 ст., артериальная гипоксемия. Показано оперативное лечение по VIкат.
И вот началось ежедневное мое пребывание в 67 больнице в течение месяца, кормить нельзя, сцеживалась, как могла. Потом разрешили приложить к груди на пять минут, далее увеличивая время. Радости моей не было предела. Выписали нас через месяц на дигоксине, с рекомендацией набирать вес. Тогда я и не понимала, что мы теряем время. В 4 месяца вес был набран для проведения первого зондирования. Но и к этому времени понимание нашей ситуации врачами Бакулева не изменилось. Более того мне было сказано, что я молодая и могу еще родить. Но мы верили, мы сильные. Мы были выписаны по причине: «оперативное лечение в настоящее время не показано». Не правда ли звучит наивно. И опять набираем вес. В 10,5 мес у нас случаются судороги и нам ставят эписиндром, правосторонний гемипарез. Вот только этого нам еще и не хватало. А дальше мы набрали вес до следующего зондирования и первой операции. В год и 1 мес. показано наложение подключично-легочного анастамоза. В дальнейшем выяснилось, что в этой операции не было необходимости. И вот он ТУПИК. Может и хорошо, что мы вместе с врачами из Бакулева оказались в тупике. Но тупик был только здесь. А дальше Германия. Берлин. DHZB Встреча с профессором Алекси-Месхишвили В. В. Огромное ему спасибо. Он сделал из нашего ребенка, веселого, жизнерадостного, бегающего, активного, подвижного, как все здоровые ребятишки, мальчугана. Было много вопросов, в том числе и зачем наложили анастомоз. Там то мы и узнали, что в нашем случае надо было оперировать на первых днях жизни.
- А как же, мы же маленькие, задаю я вопрос.
– 2630 – это не маленькие. Мы оперируем 800 граммовых. Хорошо, будем исправлять.
И начался новый этап в нашей жизни. Сказать, что он был безоблачным, было бы не честно. Но мы продолжали верить. И в ноябре 2004 года была коррекция АЛА с ДМЖП закрытием и Гетерографт с 14 мм Контегра-клапан, расширение ЛРА ( Goretex), частичное закрытие ДМПП.
В этом году мы ехали на смену клапана, но после зондирования, нас обрадовали, что клапан постоит еще 2-3 года.
Вот такая у нас история. Извините, если очень много расписала. На сегодня мы наблюдаемся в отделение кардиохирургии ДГКБ № 13 им. Н.Ф. Филатова и в DHZB. Если у кого есть вопросы с удовольствием отвечу, я очень рада общению на этом форуме.

Что тут можно сказать. До боли понятны ваши чувства. Мне эти слова """" набирайте вес, нужен вес"""как оскомина.
Вы молодцы.
здоровья и счастья!!

Юрочке крепкого здоровья

Ольга, nata100280, спасибо вам за понимание. Будем стараться расти здоровенькими

Счастья вам и здоровья Юре!

Просто данная клиника не может делать операции таким малышам, поэтому и отправляют вес добирать.
А вот почему они не советуют в другую обратиться, я не знаю.
Когда я у своих кардиологов спрашивала, какие операции по устранению ВПС они делают, мне сказали: "ТМС не делаем, так как детишки маленькие очень, мы их в Новосибирск отправляем".

Тяжелая имелось в виду состояние.

Может в спамеры заделаться? Залазить в компьтеры детских поликлиник и забрасывать их оффтопными сообщенимя?

Нет оборудования, они знают об этом, но почему бы родителям не сказать, что где-то делают такие операции и не ждут????!!!! Это уж дело родителей - искать деньги для операции в другой клинике или послушаться врача этой... Кстати, среди всех, кого я видела в Берлине, сердечников или онкобольных, москвичей было - раз, два и обчелся. То есть люди, чтоб спасти ребенка и квартиры продают, и спонсоров ищут, отказали в одном месте, идут в другое... И почти никому из них не сказали, не ждите, ищите деньги и езжайте туда, где делают такие операции уже сейчас.

Просто у нашей медицины сложился такой менталитет - врач-специалист никогда не порекомендует то, чего сам не умеет. Вот терапевт - он рекомендует специалистов, а специалист нет. Это касается не только кардиологии, а и любой другой медицинской специальности. Это надо знать каждому человеку, и прежде чем принимать решение неоходимо проконсультироваться у НЕСКОЛЬКИХ разных специалистов.
Мы для того и создали этот форум, чтобы донести эту мысль до людей.

Если ходить к разным специалистам, то лишнего всё равно не найдут, а если нашли что-то новое - значит либо это только что появилось, либо это не заметил другой специалист.

Medpravo написал:

[q]

Если ходить к разным специалистам, то лишнего всё равно не найдут, а если нашли что-то новое - значит либо это только что появилось, либо это не заметил другой специалист.

[/q]

Полность согласна!
И с Миртой тоже!
На своем опыте сделала вывод, что три-четыре специалиста надо пройти.

Tasty написал:

[q]

Мне кажется это просто от страшного равнодушия наших врачей, уставших от безденежья и собственных проблем. Хотя и в частных клиниках ситуация не намного лучше...

[/q]

Точно подмечено!

Юлечка, наконец-то я добралась до твоей темки. Хоть я и слышала вашу историю от тебя лично, но все равно перечитала. Ох, история почти как у нас, и планировали и не того боялись.
Но ничего, мы сильные и справляться с проблемами будем по мере их поступления.
Желаю вам с Юриком здоровья и еще раз здоровья!

Yuka
Юлечка, что могу сказать - вы молодцы! Наши отечественные врачи и узисты не перестают поражать... А Юрочка такой замечательный, что несомненно, все будет хорошо и легко!

Анют, Катюш, девочки спасибо вам за внимание к нам. Все мы здесь сильные и у всех детки сильные, они борются и все у них будет хорошо. По другому и не может быть. Они самые, самые лучшие! Спасибо за привет от Антошки. Юрашка его вспомнил, вспомнил как в машинки играли, как сок пролили. Ему тоже огромный привет! Возвращайтесь скорее и встретимся! Целуем.

ПОДСКАЖИТЕ, КАК ВЫ ПОПАЛИ В ГЕРМАНИЮ, КАК НАШЛИ КЛИНИКУ? У НАС ПОХОЖИЙ ДИАГНОЗ И ТАКОЙ ЖЕ ОТВЕТ ИЗ БАКУЛЕВКИ "ЖДИТЕ, ПОКА НЕ ОПЕРАБЕЛЬНЫ"ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА, ОЧЕНЬ ХОЧУ, ЧТОБЫ МОЕМУ СЫНУ ПОМОГЛИ, КАК И ВАШЕМУ...

mamaZaka, у нас есть целый раздел здесь: http://forum.dearheart.ru/194/ - там собрано всё, что касается лечения в Германии.