Оптимистическая

Итак
Началось все это для нас в субботу (20 сентября), началось как страшный сон. Были и слезы, и…. я думаю все это можно упустить – любой человек сможет понять, что в этом момент чувствуешь.
Поэтому напишу (суxо) хронологию месяца.
18.09 - родила сыночка.
19.09 – весь день выполняла функции мамы – счастье.
20.09 – забрали ребенка в 10 утра на обследование, в 17 часов пришел врач и сообщил мне о врожденном пороке сердца не совместимым с жизнью.. УЖАС.., сказал что ребенок сейчас на этаже интенсивной терапии, под наблюдением персонала. Я могу к нему приxодить два раза в день по часу. Пришел муж .. мои слезы.., позвала врача и тут он уже нам более внятно все объяснил. У ребенка ВПС ТМА (транспозиция магистральныx артерий, требуется операция…кардиолог расскажет все более подробно.
21.09 – разговор с кардиологом. Сказал, что ребенок жив за счет не закрытого овального отверстия (Баталов проток, закрывается в первые минуты жизни или до месяца). Что необxодимы 2 операции : вспомогательная (увеличение овального отверстия) и радикальная (переключение артерий). Что ребенка в понедельник увезут в Бакулева (институт кардиохирургии). Что от нас нужно согласие письменное на госпитализацию ребенка (мам госпитализируют если ребенку больше месяца – но это только в отделении ОНИК куда мы попадали), и квота на операции. Что порок тяжелый и готовьтесь ко всему. Что папе надо поехать с врачом (который сопровождает ребенка), решать бумажные вопросы.
22.09 – День выписки. Мне тоже разрешили ехать в Бакулева, не дожидаясь обхода и выписки. В институте врач носил ребенка (ему вводили аппарат- возапростан – не дает отверстию закрыться, чтоб в дороге не произошло ничего), Муж бегал по кабинетам, а я в шоке xодила за ними xвостом. Ребенка посмотрел врач института, сделали УЗИ, рентген, ЭКГ, и унесли в отделение (где он пробыл до операции). Свекр нам выбил квоту в Минздраве. Дома рассказали все родителям.
23.09 – 02.10 – приезжали каждый день в Бакулева, с 15 до 17 часов выходит врач и сообщает о состоянии ребенка. Нам 23.09 сказали, что вспомогательную операцию делать не будут (достаточно большое овальное отверстие), что если состояние будет прежним будут делать сразу радикальную.
02.10 – сделали операцию, сердце анатомически стало правильного строения. Ребенок в реанимации. Сейчас самое главное чтоб он все это смог перенести. Полностью на искусственном жизнеобеспечении – работа сердца и легкиx (ИВЛ – искусственная вентиляция легких). Раскрытая грудина – отек тканей если зашить сейчас сдавит органы.
06.10 – вставили дренаж (выводит воду из межкишечного пространства), отек чуть спал –зашили.
07.10 – начал просыпаться.
08.10 – попробовали аппарат перевести на 70% работы и 30% самостоятельного дыxания.
09.10 – не справился с 30% самостоятельного дыхания, упал гемоглобин – потребовалось переливание крови. Дренаж убрали; отек спал.
10.10 – Сердечная недостаточность не наблюдается, почечная недостаточность – вводят препараты, помогающие почкам работать, чтобы давление почечное не давало нагрузку на сердце. 20% самостоятельного дыхания, 80% -аппарат ИВЛ. Кушает через зонд, писяет сам.
11.10 – нашли возбудитель инфекции пневмонии (больничной), будут пытаться его ликвидировать. Если не получится, придется еще пережить пневмонию.
12.10 – главная задача расправить оставшиеся малые зоны легких ( ателектаз легких), из-за этого он не может самостоятельно дышать – быстро устает появляется отдышка, падает гемоглобин. Как только справятся с этим будут пробовать переводить на самостоятельное дыxание.
13.10 – началась пневмония. Ввели дренаж в плевральную полость для вывода жидкости из легкиx.
14.10 – состояние остается тяжелым, но сдвиги есть. Легкие расправили (ателектаз убрали). Лечат.
15.10 – по дыxанию уже лучше. Пневмонии нет (врач сказал, на мое :у нас есть пневмония? - Я бы так не сказал…. нда ответ что надо.).
16.10 – отключили от аппарата, со вчерашнего дня дышит сам!!! УРА!!! готовят к переводу в отделение. Но сказали что левый желудочек не подрос – это либо из-за сердечной недостаточности (тогда опять в реанимацию попадет), либо просто у кого то медленнее растет у кого то быстрее.
17.10 – в отделение ОНИК не под кислородом. По сердцу стабильное состояние, легкие уже получше (хрипов меньше), дышит сам. Питание пока через вену (глюкоза), немного через рот докорм. Вес 2.7кг. Швы сняли. Задача : набрать вес.
18, 19.10 – выходные. Состояние стабильное. Динамика положительная. Лечат. Есть возможность госпитализироваться к ребенку – но не готовы анализы, только к четвергу.
20.10 – по сердцу динамика положительная, легочную недостаточность сняли. Снизили дозу антибиотиков. Кушает плоxо, срыгивает (толи разучился, толи не может глотать). Сказали купить смесь Альфаре (полупереваренная).
21.10 – анализы готовы, госпитализироваться не получилось (не успели к семи все собрать). Поедем завтра с утра. У ребенка : температура, анализ крови плоxой (предполагают инфекцию, очаг не установлен), лечат, выясняют.
22.10 – Госпитализировали. Легла в отдельную платную палату. Одна с ребенком. Когда увидела его чуть не расплакалась (человек 10 врачей не дали мне это сделать). Лежит под капельницей. Капают антибиотики и глюкозу. Дали мне его на руки, я боясь взяла…он такой маленький и xуденький…. о Боже!!! Сказали что плоxо ест, в реанимации кормили через зонд вот он и разучился глотать и сосать…. делает это вяло или вообще не делает. Объяснили что мне делать и я начала маматерапию.
23.10 – Пришли повторно анализы крови, уже хорошие (решили что это не инфекция реакция на опуxшую ножку к которой была присоединена капельница). Отек спал и анализы стали xорошие.
24.10-27.10 – отключили от капельницы. Наладила его кормление (купил муж соску как в роддоме с нее он сосет сам по 50гр через 3 часа). Еще принимает таблетки. Сама его купаю и ложу на ночь с собой спать……. Улыбаться начал, стал бодрее.
28.10- Нас выписывают……УРРРРРРРРАААААААА! Дали выписку и сказали на контроль через 3 месяца. Прописали таблетки на месяц.
29.10 –Есть xорошо по 50гр из бутылочки и еще грудь сосет (сколько там я не знаю). Молока стало больше.
30, 31.10 – Ест много , xорошо, спит мало; привык уже к рукам. Сегодня вышли на улицу. В остальном все xорошо. Разглядывает предметы, луче стал держать голову но еще все же слабо. Я почти выбилась из сил  но это здорово!!! !!!! Ведь он с нами!!! !!! И мы с ним!!!!
Сейчас на дворе 25 ноября. Ребенок поправился на 600гр, грудь уже не берет (да и …с ней). Ест по 120 через 3 часа……. А из того что беспокоит –это шумы в сердце……но это уже совсем другая история!!! !!!! !!!! !!!

Спасибо! думала cуxо, а тут вон сколько читать надоест........

Guseva! У таких сильных родителей и детки тоже сильные! Растите, поправляйтесь! Восстанавливайтесь! Очень рады за вашего малыша!

Читала как военную хронику: бои шли с переменным успехом. Падения, взлеты. Хорошо, что вы победили! С возвращением на форум!

Марина, очень рада за вас, чего мы только не передумали, когда вы исчезли! С возвращением !

Марина, все будет хорошо!!!
А парнишка ещё будет настоящим богатырем!

Вчера были в Бакулева,,,,,, у нас образовался надклапанный стеноз легочной артерии,,, в любом случае будет операция, но еще не знают когда и какая - будут наблюдать,,,,,,, Вчера заснуть не могла ,,,,,, Надо идти крестить ребенка - а то думали до лета подождать,,,,,,,,,

У Вас обязательно все будет хорошо!

Мы будем надеятся на лучшее! Верить в лучшее!! И все пойдет хорошо!

Марина, не теряйте надежды!!! Возможно, все обройдется баллонной вальвулопластикой, а эта операция не полостная, дети ее переносят гораздо легче! Верьте в лучшее!

Марина, ваша тема не зря называется"Оптимистическая"! Вам обязательно нужно "встряхнутся", взять себя в руки, набраться побольше оптимизма - и тогда у вас всё получится!!! Вера и Надежда-вот ваши "попутчики" сейчас!!! А отчаяние и неуверенность нужно "гнать" от себя подальше!!! Вы очень нужны вашему малышу !!!
Мы за вас подержим кулачки:

А подруг не слушайте! Они иногда такую чушь говорят! Мне моя знакомая, недавно сказала: "Если бы Полина была не крещеная, она бы умерла." Это она мне заявила через месяц после операции, так уговаривала срочно покрестить Ульяну. А я не хочу в мороз 30 градусов этого делать, сказала, что отложим до весны.
Дура какая-то, уже 2 месяца прошло, немогу с ней даже по аське разговаривать...
Дай Бог, чтобы подруг не коснулись такие проблеммы...

Guseva Мы свою Софью крестили в Талеже, в ноябре. Я с богом на Вы, особенно с церковью. Но тут начнешь верить во все. В Талеже, потому что я до своих 35 не только не "залетала", "задержек" и тех не было. А в Талеж поехали с мужем и подругами, они нырнуть уговорили и попросить ребеночка. Через месяц была беременная Поэтому решили там же и покрестить. Мне девочка в Бакулева говорила, что они священника домой приглашали, покрестить. Может и тебе тоже, дома покрестить?
И еще, позвони в Филатовскую больницу, в отделение КИТ. Там очень хороший УЗИст (ЭхоКГ делает). Для москвичей - бесплатно, нужно только направление от кардиолога из поликлинники и мед. полис. Лишняя консультация - никогда не лишняя

И еще, ты не дмай, "За что". Знаю, что сложно, но ты скажи себе - нельзя. Я все время думала, все нервы себе извела. А потом поняла - бестолку. Назад не повернуть, ничего не изменить, только невничаю и девочка моя от этого тоже не спокойная. Просто приняла, то что моя дочка всегда будет особенная, с особенным сердцем. А поэтому нужно радоваться каждому дню рядом с ней.
УДАЧИ ТЕБЕ, СИЛ И ТЕРПЕНЬЯ!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! А СЫНУЛЕ - САМОГО ГЛАВНОГО, ЗДОРОВЬЯ

А насчёт подруг, которые с этим не сталкивались, им не понять наших проблем, нашей боли, нашей борьбы за жизнь своего ребёнка. Пусть у них всё будет хорошо. Но, мы должны меньше реагировать на глупости которые нам говорят.

Девчонки, а мне мама, когда Аня родилась, сказала, никому не говори из посторонних. О пороке знали только самые близкие. А вновь приобретенные подруги, с которыми познакомились в песочнице и дружим до сих пор, не знали до самой операции. и я не жалею. Все относились к Ане как к здоровому ребенку и не было никаких лишних вопросов и дурацких сочувствующих вздохов. Им все равно не понять.... Кое-кто даже считает, что наша медицина-лучшая в мире. Те, кто с ней не сталкивается по большим проблемам.

добавлю, планируется балонная

Марина, привет! Повторная операция, какая бы она не была, так же вызывает множество вопросов и переживаний. Давай переживать вместе!
Теперь ясно, что операция необходима, значит надо на неё настраиваться!!! Наши мамочки проходят через всё, через две, три, некоторые через четыре операции - самое главное спасти малыша!!! У вас тоже всё обязательно получится!!! Мы в это верим!!! Матвей ваш - умничка, со всем справится!!! С божьей помощью !!!
Примерно в такой же ситуации сейчас находится Ирина, мама Петеньки(Петруша и ТМС), им через месяц так же ехать в кардиоцентр для решения вопроса повторной операции.
Девочки, мы с вами!!! Держитесь!!!

Спасибо!!! !!!! !!!! но ворой раз настроить сбя уже сложнее... но никуда не деться

А вы знаете в каком отделение работает Котлукова Наталя Павловна (67 больница)?

Марина, мы лежали в 67-й 9 лет назад. даже если в 3 отделении, то там все могло поменяться с тех пор

Мариш, когда знаеш значит вооружена. Я думаю можно многое избежать.
Удачи вам и что бы все прошло хорошо. @
@

Здравствуйте! Меня зовут Надежда. Я новичок на вашем форуме, тема близкая нашей семье. Меня интересует как раз операция в Бакулева. Марина (прошу прощения, хозяйку темы вроде так зовут, извиняюсь если что...), как вы? Нам все это только предстоит, но дело еще в том, что мы пока не родились... наша госпитализация только планируется, и точно пока неизвестно куда, но выбор либо Бакулева (более вероятно), либо 67-я больница. Я, вообще из МО, наблюдаюсь в МОНИИАГе с 7 недель. УЗИ все время было хорошее и только на 32 неделе обнаружили ТПС. Сейчас решается вопрос их руководства, где я буду рожать, т.к. операция нам нужна будет сразу. Как получилось и у вас. Время вроде есть, с другой стороны все можерт статься в любой момент, т.к.. у нас 35-я неделя.... Знаю, что только тут меня поймут, решила написать. В голове кавардак, не знаю чего ожидать..... Муж в шоке - боится, что ребенок будет инвалидом... а я, чем ближе, тем больше боюсь.... а выживет ли малыш......

Elpes, все у вас будет хорошо!!!! Удачи вам!!!

Паротькина написал:

[q]

Что есть, то УЖЕ ЕСТЬ! Вы же его меньше любить не будете. Больше бояться нечего, надо определяться и действовать

[/q]

Мы вас поддержим, мы с вами, пишите, не пропадайте !!!
Удачи!!! @

Я уже на форуме с марта (или с февраля не помню), но что-то эту историю (Марины) только сейчас увидела.
Марина и Матвейка, желаю вам преодолеть всё, пусть эта операция будет последней и после неё вы забудете обо всех бедах и несчастьях, которые связаны с пороками. Растите большие и здоровые!
Но вот хочется конечно еще узнать как у вас дела, что-то смотрю долго нет новостей? Или может я что-то пропустила?

Привет! Так много хотела написать, столько было пережито (не сравнить с первой операцией..... и все потому что я лежала с ребенком в этот раз и до операции).... Сейчас прошел уже месяц после операции второй...... могу сказать что это оказался не преобретенный стеноз а второй врожденный порок...... операция была радикальная через неделю после зондирования... прогнозы были самые страшные от заведущей (но мы то понималичто это на всякий случай.. на самом деле они за свою работу могут ответить а вот за поведения организма не могут)... но на удивление всех врачей мы через неделю уже были от всего отключенны и принемали только одну таблетку... было очень тяжело я похудела до 46кг... но ребенок теперь молодцом(хотя градиент сбили только до 35 и никто не дает гарантию что это все). но и второй раз я обеими руками за бакулевский центр, они там все большие специалисты......... а это мы сейчас - нам 8.5 мес... мы правда пока не садимся и не ползаем - думаю что это из-за операций и отсутствие массажей.... но будем ждать- мы не торопимся!!! !!!! !!!

Guseva, Какой хорошенький малыш! Вы с ним настоящие герои, борцы! Сил, вам терпения, здоровья!

он не садится, но сидит...... а в ходунках ему нормально .... я его раза три в день по 5минут сажу.

Марина, как хорошо, что вы вернулись... мы переживали за вас !!!
Теперь можно вас поздравить!!! Матвей-настоящий мужик!!! Марина, удачи вам с Матвейкой !!! Пусть в дальнейшем всё складывается наилучшим образом !!!

Спасибо вам дорогие мамочки!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !

такой очаровательный зубастик!!!

спасибо........ а ще у нас что то с глазами и я думаю это по неврологии... такое впечатление что один глазик -веко имеет два положение -открытое и закрытое. и никакой середины. вот зрачек смотрит вниз а веко на месте остается ... получается всегда очень странно один глаз всегда либо больше открыт либо больше призакрыт. вот пример открытого положения и полузакрытого........ что думаете?

А что невролог говорит и окулист? Вы уже говорили им об этом?
Ну в общем то это не так сильно заметно, если бы вы не сказали я бы и не обратила внимание. Скорее всего это неврология, но лучше специалисты пусть дадут вам свой ответ.

Действительно, по фотографиям не сильно заметен такой дефект. Да и вообще, у всех, по-моему, один глаз открыт шире другого. Но консультации не помешают. Я не москвичка и, к сожалению, врачей посоветовать не могу.

Ваш малыш столько пережил, что все остальное наверняка пройдет. Удачи вам и здоровья сыну

Мариночка, какой хорошенький Матвейка! Вырос то как! От всей души желаю вам здоровья, удачи. Пусть все будет у вас хорошо!

А мы то как рады ......... Спасибо большое !!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !

Чудный малыш! Просто прелесть! Вы молодцы! Столько перенесли! Да Бог ВАМ здровья, терпения! Расите большими-и здоровыми!!! Мы тоже перенесли не мало, мой сынок тоже молодчинка, теперь метеором носится )) Единственное, у нас небольшая внутричерепная гипертензия. Вроде как могут бывать головные боли. Вот, консультируюсь с невропатологами. Пока ответа недали, надеюсь это моя лишь перестраховка...

Марина, ты молодец, что решилась бросить работу ради сына, так надо поступать ведь дороже семьи у нас никого нет. Вы уже прошли многое и дай Бог чтобы через несколько лет все это позабылось как страшный сон. Удачи и с наступающим днем рождения!

Спасибо Девочки

Марина Вы Молодец! Столько пережили, Матвейчик ваш тоже большой Молодец! А как сейчас у него обстоят дела?

Марина, я на форуме не так давно, прочитала только что вашу историю. Матвейчик сильный мальчик, молодец! и какая вы умничка, молодец и тоже сильная! как сейчас дела у Матвейки?

Марина, как здорово что ты завела пузожителя:-) прям радуюсь очень за тебя:-) да, на консультацию наверное все таки надо, я вот тоже думаю, что если что-то, то все равно надо будет ехать в это место, безнадега... Хорошо, что наконец наступил долгий перерыв после операции, пусть он длится всю его оставшуюся долгую жизнь! С аспирином помочь не могу:-( удачи тебе во всем!

МАриночка, поздравляю со столь приятным событием!!!!
По поводу лекарства-может напишешь здесь?

Всем привет, мы новенькие на этом форуме. Мне сейчас очень важно и необхожимо натыкаться на такие истории. Очень рада что у Марины и Матвея все прошло успешно! У меня беременность 21 неделя, ВПС : Транспозиция магистральных артерий, дмжп большой 3,8... на консилиуме никаких разьяснений и предложений кроме у тебя еще немного времени для аборта. К счастью мы живем в Новосибирске и унас есть НИИПК им. Мешалкина где нам все обьяснили и надеюсь в дальнейшемм спасут нашего сына... Порок говорят сложный, но операции такого рода проходят у них еженедельно, мы и не думали сдаваться, сказали с мужем что будем все делать до последнего что сможем! Сейчас главное сказали не заболеть и доносить ребеночка, а по факту рождения будут смотреть, сразу операция или чуть позже... честно не верится до сих пор что это происходит с нами... голова кишит разными мыслями... мы надеемся только на лучшее. Спасибо что оставляете свои истории здесь, которые дают силы и еще больше надежды на счастливый исход!