ДОС от ПЖ тип Фалло, от ожидания до операции

Здравствуйте и помогите пожалуйста ВАШИМИ советами!!! Я беременна, СРОК 34 НЕДЕЛИ, очень долгожданной, желанной малышкой (14 лет ожидания) с ВПС ( ВПС: признаки двойного выхода из правого желудочка, тип Фалло.), 27. 06. 2013 г. состоялась Врачебная Комиссия в Областном ПЦ г. Тюмени, на которой было принято решение и выдано заключение отправить нас в "НИИ патологии кровообращения имени Е. Н. Мешалкина" по Федеральной квоте для оказания помощи ребёнку, но они не переслали туда даже мои документы. Там же мне было сказано что с таким пороком нужно рожать в Новосибирске, так как очень возможно что потребуется экстренная помощь (операция). Я спокойно ждала даты госпитализации в Облроддом г. Новосибирска. Но недавно мне позвонили и сказали что именно невозможность родоразрешения в Новосибирске является поводом для отказа в выдаче мне квоты в "НИИ патологии кровообращения имени Е. Н. Мешалкина", это со слов председателя врачебной комиссии нашего ПЦ. Как мне получить согласия принять меня на родоразрешение в Новосибирский Облроддом и дальнейшее обследование и последующую операцию будущего ребёнка в НИИ Мешалкина и если я всё же получу квоту в местном Облздраве, как будет решён вопрос с моим родоразрешением в Облроддоме Новосибирска, я знаю что это возможно (Родовый сертификат получаю 04.09. 2013)? Во избежание несвоевременного оказания помощи ребёнку, хочу (нужно) рожать в Новосибирске, это должна быть какая то договорённость между НИИ Мешалкина и главным акушером-гинекологом Новосибирской области Волковым Р. В., если ребёнка согласятся принять, кто должен этим заниматься? Подскажите пожалуйста, как мне лучше поступить, чтобы не получить очередной отказ! Все документы я приложу. Абсолютно все анализы у меня в порядке, что зафиксировано в моей обменной карте. Сейчас я на 34-ой неделе беременности, ПДР по УЗИ 16 октября, у нас очень мало времени, но оно есть. Я в замешательстве... Порок ставят с 13 недель, сначала ставили ОАС и отговаривали рожать, от прерывания я естественно отказалась, согласилась только на инвазивную диагностику, которая показала что хромосомных патологий нет. Я НАМЕРЕНА БОРОТЬСЯ ЗА СВОЮ МАЛЫШКУ и очень надеюсь на положительный ответ от "НИИ патологии кровообращения имени Е. Н.Мешалкина"! Вот заключение УЗИ: "ВПС. Ось сердца смещена влево, правые отделы сердца умеренно увеличены. Определяется высокий ДМЖП, над которым отходит расширенный выносящий сосуд, смещённый больше в сторону правого желудочка. Слева от него, из правого желудочка выходит суженный сосуд, с сохранённым в нём антеградным кровотоком. Бифуркации чётко не видно." Заключение; Беременность 23 - 24 недели. ВПС: признаки двойного выхода из правого желудочка, тип Фалло. ХМ: "Относительное укорочение бедренных костей. Единственная артерия пуповины." В заключении УЗИ в 33 недели написано: "ВПС: двойной выход из правого желудочка, тип Фалло. ХМ " Единственная артерия пуповины." МППК не нарушен." У НАС ОЧЕНЬ МАЛО ВРЕМЕНИ, я доверилась врачам нашего ПЦ и вот результат, никакого результата... Спасибо! С Уважением, Наталья. P.S. Такое же сообщение я намереваюсь отправить вместе с необходимыми док-тами на сайт expert@meshalkin.ru, в группу заочного консультирования медицинских документов. Как вы считаете, стоит ли что то добавить, исправить?

Lena-mama, Спасибо Вам огромное, за такой подробный ответ! Сама я признаюсь трудно к этому пришла! Я именно этим и занимаюсь на данный момент! Задам наверное глупый вопрос: "Можно ли мне отправлять документы в разные Кардиоцентры одновременно?". Я знакома с доктором УЗИ в нашем кардиоцентре, он тоже смотрит беременных, но он по деткам у нас в Тюмени, вчера он написал обращение доктору Соколову в Томск и я в понедельник (отправить могу и сегодня) отправлю все документы по электронной почте в Томский кардиоцентр! В Мешалкина естественно тоже! А если все меня согласятся принять, или наоборот откажут, как мне быть? Извините что забегаю вперёд! Столько вопросов, что получается сумбур!

Lena-mama, Спасибо Вам огромное!!! Вы мне очень помогли и максимально развеяли все мои сомнения!!! Это именно то что мне было так необходимо! Сделаю всё точно по Вашим советам, только бы малышка не заторопилась родиться... Спасибо за контакты таких нужных людей! Думаю в понедельник всё же сходить в Департамент Здравоохранения и узнать что они там ещё придумали... Если они вообще шевелятся! Возможно у меня ещё появятся кое какие вопросы, можно я Вам их буду задавать здесь по мере поступления? Здоровья, Танечке, Вам и всему Вашему семейству!

Конечно давАЙ на ты, Лена!!! Спасибо!!! Конечно я настраиваюсь только на хорошее, и с малышкой и я и папа общаемся, вроде "слушается"!!!))) Ну а мысли, всё равно будут и плохие посещать, я ПРОСТО их сразу ДУШУ!!! Мне бы пообщаться с девочками которые именно с таким пороком столкнулись, как там всё происходит интересно, чего ждать, к чему готовиться... Нам (мне) назначили "барокамеру", кислород, из-за того что вес маловат, не опасно это с нашим диагнозом, не знаешь?

Lena-mama, это не совсем Тетрада, ДОС от ПЖ тип Фалло диагноз называется... Спасибо, Леночка!!! Сегодня поговорила с девушкой которая вообще сама в Новосибирск уехала на 38-ой неделе и родила там, её приняли в Облроддом уже со схватками и малыша потом прооперировали в Мешалкина, они квоту за неё сами получили... Вот такое тоже бывает!)))

у нас тоже дос от ПЖ. Операцию делали в 5 месяцев и то из-за высокой легочной гипертензии.

Лава, Здравствуйте, Мария! Почему мне сказали что скорее всего потребуется экстренная операция? Может там ещё что то... Лёгочная гипертензия это суженые лёгочные сосуды? А если они в норме, тогда операция нужна сразу после рождения?

Наташа привет, какие новости? Что в Минздраве сказали?

Lena-mama, Простите что пропала! Вчера вообще весь день по инстанциям, пришли домой поздно, поужинали и спать! Я еле договорилась чтобы это ЭХОКГ нам сделали в Кардиоцентре... Всё отправили в Питер... Теперь ждём ответа... Если есть кто с похожим диагнозом из Питера, я бы тоже с удовольствием пообщалась!? В Томске идёт реорганизация детской кардиохирургии, так что он отпадает... Ну и последний вариант - НИИ Мешалкина, они пока не ответили, очень на них рассчитываю если честно! Переживаю что Питер может отказать...(((

Nata-sha написал:

[q]

В Томске идёт реорганизация детской кардиохирургии, так что он отпадает...

[/q]

Это как понять? Они не оперируют что ли?

Еvjenia, Здравствуйте!!! А Вы не знаете куда именно в Алмазова или ДГБ №1?

Lena-mama, что я наделала...((( Если меня в Питер в Алмазова примут, мне никак не отказаться ведь квоту они выделят именно туда, и потом в Новосибирск уже дорога закрыта?((( Я даже и не знала что там два разных места где деток принимают! Меня сегодня два разных человека напугали что в Алмазова в основном практиканты...((( Вот почему они со мной так, полностью меня запутали и время протянули, теперь как быть?! А Новосибирск так пока и не ответил!(((

Nata-sha написал:

[q]

Я даже и не знала что там два разных места где деток принимают!

[/q]

Алмазова федеральный центр, в него дают квоту, а ДКБ №1 такого статуса не имеет. Вот информация о ней http://forum.dearheart.ru/dgb1/, там лечение, как я поняла, бесплатное только для житель Санкт-Петербурга, для жителей других городов на платной основе.

Наташ, я к сожалению многих тонкостей не знаю

Наташа, у нас же есть девочки которые проходили ваш путь, попробуйте у них все подробности узнать, что и как. Маша вам уже писала, есть еще одна мария сафронова, еще кто то был, я уже не помню. Припевочка(ник) тоже. И пишите в пензу.

Я уже везде кроме Пензы написала, напишу туда тоже... Ну а если мне завтра скажут Вы едете в Питер в Алмазова мне тогда как быть?!

просто насколько я помню все эти девочки рожали и оперировали своих малышек именно в пензе.

конечно отдыхайте. Вам сейчас положено:)

Квота нужна на родоразрешение. я оформляла в нашем здравоохранении, с момента подачи документов до получения на руки ответа, прошел месяц, а в экстренных случаях все это делается очень быстро. на получение квоты у меня на руках были выписки с кардиоцентра и с перинатального, что рекомендовано родоразрешение и операция в Пензе., ну и остальные бумаги- выписка с моей истории беременной, копии паспорта, медполиса, страхового пенсионного. Кардиоцентр мы выбираем сами, отправляем бумаги и ждем ответа. Все проще если были на обследовании в этом центре.

Девочки здравствуйте!!! Пока никто не ответил кроме Томска, и он отпадает!((( Всем остальным написала, жду ответа, звоню туда иногда... На рассмотрении говорят! Я доверилась в своё время врачам нашего ПЦ и вот результат, никакого результата... Из-за того что у меня не было выбора они начали оформлять по моему согласию документы в Питер в Алмазава (сначала вообще в Кулакова, Москва), но мне туда не нужно, я знаю что не смогут там помочь, поэтому и тянут уже вторую неделю с ответом, якобы им не хватает каких то документов, я всё им предоставила... А ВРЕМЯ ИДЁТ И МНЕ СТАНОВИТСЯ РЕАЛЬНО СТРАШНО ЗА ЖИЗНЬ МОЕГО РЕБЁНКА! Так что ждём ответа, единственное чего я теперь опасаюсь, это то что мне в понедельник скажут всё Вы едите в Алмазова... Даём квоту, и что мне делать, если в этот же понедельник или вторник к примеру рассмотрев мои док-ты мне ответят согласием Новосиб или Пенза?

А почему Томск отпадает? У нас такой замечательный детский кардиохирург Кривощеков Е. В.

А кто может подсказать, если Наташа уедет в Новосибирск (если вдруг время будет поджимать, а ответа из Мешалкина еще не будет) и родит по сертификату, там то увидят порок и все равно же направят ребенка в Мешалкина, и те в свою очередь оформят квоту для дальнейшей операции, они ж не оставят ребенка, так ведь можно сделать на крайний случай (тем более Наташа отправила же в Мешалкина документы), я правильно понимаю ИЛИ могут все таки быть проблемы? Подскажите кто знает!! А то смотря на Тюменскую систему.... слов нет

Татьяна777, Танечка спасибо, это и правда очень актуальный вопрос!

Максим, я сейчас стараюсь чтобы меня хотя бы ждали там куда я поеду, вернее где будут ждать туда и поеду, как то так... А вообще если так и будет тишина... То придётся и правда наобум ехать...

Nata-sha Ну и чудненько, все будет хорошо! Теперь выдохни, спокойно собирай вещи и побольше отдыхай - набирайтесь с малышом сил!!

Nata-sha Наташенька ну и отлично, что Тимофей Игоревич откликнулся. Так настраиваемся на роды в срок пузика уговаривай всеми правдами и неправдами, что малышку надо подрасти, окрепнуть.
Наташ а ПДР когда? Все равно надо будет в Пензу пораньше выехать, только спокойно и без волнений.

Nata-sha написал:

[q]

перед отъездом, нужно завтра всё собрать! Помогайте! В роддом, потом в больницу что нужно... Для малышки и для меня...

[/q]

Наташа, будут естественные роды или КС (извините если пропустила)?

Собрала у всех специалистов разрешение на ЕР и так всё в порядке, предлежание и т. п. пока как нужно! Так что если ничего не изменится конечно ЕР!!!

Второй пакет: «послеродовой»

Эту сумку вам принесут сразу же после родов:

•ночная рубашка до колен с застежкой спереди для кормления грудью
•одноразовые трусики-сеточка – 1 шт. ;
•трусы самые простые х/б
•бюстгальтер для кормления
•прокладки большие гигиенические (2 пачки) и в бюстгальтер;
•халатик;
•носки х/б
•комплект постельного белья?
•одноразовые пеленки – большие
•полотенце для душа;
•полотенце для рук;
•зубная щетка в футляре и зубная паста;
•мыло, гель для душа и для интимной гигиены, мочалка?
•шампунь с бальзамом (удобнее в одноразовых пакетиках) ;
•дезодорант без запаха;
•расческа, заколки, резинки для волос;
•туалетная бумага;
•бумажные и влажные салфетки;
•зеркало;
•пакеты для грязного белья;
•тарелка, вилка, ложка, ножик, чашка (или одноразовая посуда)?
•кипятильник или электрочайник?
•чай в пакетиках;
•блокнот и ручка;
•мелкие деньги для нянечек, медсестер, процедур и т. д.;
•крем для сосков от трещин;
•молокоотсос?
•послеродовой бандаж;


Для ребенка на время пребывания в роддоме подготовьте отдельный пакет, который вы вложите в свой основной:
•одноразовые подгузники для новорожденных на 2-5 кг – 1 пачка;
•детские влажные салфетки;
•крем от опрелостей, подсушивающий с цинком или присыпка;
•жидкое мыло детское;
•крем увлажняющий детский;
•трикотажная шапочка или чепчик
•на 1 день по 2 пеленки или комплект одежды верх + низ;
•ситцевая пеленка
•байковая пеленка
•боди + ползунки с широкой мягкой резинкой;
•распашонка или кофточка + ползунки с застежкой на плечиках на кнопках;
•комбинезон-спальник на кнопках или змейке спереди;
•тонкие варежки-царапки;
•носочки
•маленькие полотенца или тканевые салфетки;
•детское мыло в мыльнице для стирки.


Отредактируйте на свое усмотрение и необходимость. Если КС то еще кое-что нужно

Все детские вещи также следует предварительно выстирать в специальном гипоаллергенном детском порошке и проутюжить с лицевой и изнаночной стороны.

Nata-sha написал:

[q]

Комбинезончиков сколько? Что такое спальник?

[/q]

это типа пижамки, но обязательно на кнопках или застежке спереди- удобно для УЗИ и процедур

Хорошо, царапок докуплю, у нас их всего пять пар... Носочков много купила... А эти спальники типа пижамки, можно с рукавами которые заворачиваются как варежки? Те же царапки получаются ведь, я такие купила уже!? И ещё, там в Центре стирать можно детские вещи?

Nata-sha написал:

[q]

? И ещё, там в Центре стирать можно детские вещи?

[/q]

Спросите кто недавно был в Пензе, сейчас поищу темку про Пензу
http://forum.dearheart.ru/341/13371/
прочитайте сначала, я думаю там почти вся инфа есть

Спасибо, Оленька!!! Я сегодня спать, темку читала, вопрос задам наверное завтра... Устала...

Nata-sha

[q]

Очень меня беспокоит ВЗРП (ЗАДЕРЖКА РАЗВИТИЯ)

[/q]

Не переживай, в стационаре подкормят кроху, а вообще давно надо было им это сделать, тянули не понятно что
Молокоотсос возьми сразу в роддом, потому что ляльку сразу заберут в реанимацию, а молочко придет, и чтобы грудь не каменела и не было в дальнейшим проблем, сразу начнешь сцеживать!! Я очень пожалела, что не взяла в роддом, руками разрабатывать не было ни сил ни желания, а после выписки уже конечно тяжелее разработать каменную грудь!!

Спасибо за подсказку. я тоже слышала что на джонсон беби аллергия бывает.

мама*Анечки*, Спасибо за советы, про пустышки вот такие и хотела купить, авентовские уже есть... Бюбхен всё взяла, на себе проверила...

Если экстренный случай, может и положат. Мне от туда девочка написала, что в палате 6 коек и в некоторые кушетку ставят еще. вобщем желающих много. Я в Пензе с 16го буду, пока в консультации под наблюдением, а там как самочуствие позволит, надеюсь положат в срок 1 окт.

Nata-sha написал:

[q]

[/q]

КВОТА на роды в Пензе дается в перинатальный центр, он областной и туда со всей страны едут рожать с ВПС деток, позже которых оперировать в Пензе будут.

Nata-sha Было бы конечно здорово, если бы сразу там положили!!

Nata-sha

[q]

Всё таки наш порок это Пенза... Я разговаривала с Тимофеем Игоревичем и Андреем Фёдоровичем (организационные вопросы решает), они готовы нас принять

[/q]

если они готовы вас принять, при чем здесь Пензенский Минздрав? квота же выделяется из твоего Обл Минздрава!!
Насчет царапок - мне не понравилось с ними, они не держатся, причем любые, мы пользовались либо распашенками с отворотом или одевали носочки на ручки.

Nata-sha написал:

[q]

.. У меня есть и распашонки и комбезики с отворотами, я поняла как то что они лучше, но есть и распашонки без отворотов на ручки, вот к ним и купила царапки...

[/q]

Наташа, это уже в отделении вам пригодится. А в реанимации детки голенькие лежат

Татьяна777, И я им про то же, что сертификат у меня на руках, чего вам ещё... Они мне - ну тогда с этим сертификатом Вы поедете туда рожать под свою ответственность, надоело мне это, реально надоело! Якобы по разному может быть, могут и с сертификатом не принять, говорю же пугают! Зачем они мне нервы беременной истязают, с какой целью, я не знаю...

Nata-sha написал:

[q]

а разве из роддома в Центр повезут не в своей одежде?

---

[/q]

Вот за всех не скажу, но мою дочу увозили в одеяльце- в реамомобиле была в кювезе в памперсе и в носках


Татьяна777 написал:

[q]

сертификаты на роды дает полное право родить в любом роддоме РФ

[/q]

А это как с полисами- вроде можно выбирать по полису врача и участок, а по факту получается что нельзя. Не одна мама на форуме билась за это

Татьяна777, Видимо в понедельник придётся попробовать дозвониться, NataliaB мне дала рабочий телефон, спасибо! Только вот что я заведующей говорить буду, я уже панически отказов боюсь, если она скажет вдруг нет, мне что делать. и уже ведь со схватками не приедешь, скажут что предупреждали А ТЫ ПРИПЁРЛАСЬ!(((

Татьяна777, Спасибо, Танечка!!! Я вчера в гости ездила к девочке которая дочь в Германии оперировала, так вот набралась от неё оптимизма достаточно!!! Сегодня - завтра и вопрос со всем должен решиться наконец!!!

Наташа, хорошо, что все решилось С Пензой!!! Сейчас береги себя, отдыхай и не переживай. Все обязательно будет хорошо!!!

Nata-sha написал:

[q]

С документами я разобралась, квота на руках, билеты на 25-ое куплены!

[/q]

Наташа, какие замечательные новости.

Береги себя.

будем ждать.

Наташ легкой дороги. Ждем новостей и держим кулачки. Удачи!!!

Храни вас Господь! В Пензе помогут!