ДОС от ПЖ тип Фалло, от ожидания до операции

Nata-sha Наташенька, ну как Вероничка этой ночью себя чувствовала?

Наташ, мы все тут такие советчики, но мы можем жизненные ситуации разобрать, у кого как было, кто как вышел из ситуации. Но жизнь и здоровье ребенка, тут я уж думаю врачам виднее? Ведь если вы даже под больницей сидеть будете, они все равно сделают операцию тогда когда придет время. Я така поняла, они дали вам время подрасти и набраться сил.

Вот только возьму себя в руки как кто нибудь начинает гневно говорить что это не порядок что мы не в больнице, понимаю я всё и так, в любом случае если не в кардио быть под наблюдегием (а там реально нет мест) то какой смысл мне смотреть на испуганных врвчей в простой больнице, я это уже в роддоме проходила, легче извините совсем не становится а вот наоборот запросто, всё равно они никаких лекарств не дают, только смесь приносят и всё! А я нуждаюсь в спокойствии и Вероника соответственно спокойнее становится! Меня ещё беременную Ю. Б. предупреждала о том что после рождения возможно будет постепенно хуже, но до операции дотянем... Значит так и будет и точка! Булет хуже буду вызывать медицину катастроф, там реанимобиль приезжает, буду вызывать столько сколько потребуется, тем более они презжают здесь за две минуты, проверено!

Незнаю успокоит ли вас это, но вот что хочу написать- мы когда лежали, там было так, что совсем-совсем уже нет мест, вся реан. реально забита была, три дня никого даже не брали на операции из отделения, но привезли какого-то новорожденного и как-то уж смогли принять его. Это я к тому, что если бы состояние вашей девочки требовало госпитализации срочной, то положили бы, несмотря на отсутствие мест, не рисковали бы. Значит действительно можно чуть подождать. Все мы ведь приезжаем в Пензу издалека, чтобы попасть к лучшим врачам, значит млжно и надо им верить!

мама Софьи написал:

[q]

понимаю что вес вам очень нужен для операции, чем больше вес, тем лучше

[/q]

это действительно показатель хорошего самочувствия, детки с ВПС могут перестать прибавлять в массе, когда начинается ССН.

мама*Анечки* только это не я написала Я как раз и считаю, что если бы надо было срочно оперировать, то на вес не смотрели. А на вес врачи смотрят для того, чтобы понять есть ли прибавка, и если ребенок набирает вес, то все неплохо.

Ну главное, чтобы Наташа поняла главный смысл и постаралась не волноваться - все будет хорошо! Надо довериться Ю. Б. и Т. И.!

Это я написала:) я имела ввиду если прибавка идет значит не все так экстренно. У меня малек без ВПС, и тоже когда тужился синел, после 3х месяцев это прошло. И кстати бэби нос нам очень помогал. Я до сих пор его держу дома иногда и сама пью. Он очень хорошо помогает. Наташенька, все у вас будет хорошо, держите руку на пульсе, но и в панику впадать не надо, вы себе хуже сделаете. Верьте только в лучшее. Если что сразу скорую и в кардио. Да хранит вас БОГ.

[b]мама Софьи[/b], Танечка им важен не вес для операции, а именно то что она прибавляет в весе!!! Катя абмолютно верно написпла про ССН, для них это показатель что её пока во всяком случае нет!!!

Еще вспомнила- мальчик был с ТФ, мама его сказала, что приехали просто на консультацию, им в местном их кардио ( в Казани) говорили, что не надо операцию сейчас делать, а в Пензе посмотрели и не отпустили даже за вещами. Так он еще и не совсем здоров был- простыл в дороге, их в изоляторе подлечили и взяли на операцию. Хотя отделение было полное. Но если им нужна была операция почти экстренно, значит ее и сделали в ближайшее время. Да, к сожалению, Вероника не совсем здорова и соответственно не будет все сейчас гладко, будут какие-то симптомы и будут причины волноваться за малышку, но это все не требует экстренной хирургической помощи, раз вас отпустили домой. В крайнем случае могли бы госпитализировать только девочку- поставить маленькую люльку-кроватку дополнительную в большую палату всегда можно, там такие детки лежали, и наблюдали бы за состоянием. Значит не надо этого!

[b]мама*Анечки*[/b] Всё поняла, значит купим и Бебинос ещё! Фенхель я и так третий день завариваю!

Nata-sha написал:

[q]

Всё поняла, значит купим и Бебинос ещё! Фенхель я и так третий день завариваю!

[/q]

Наташа, просто те же симектиконы- эспумизан, саб-симплекс и боботик (более дешевый аналог эспумизана, но по отзывам мам более действенный, сами пили, так как аллергия на фенхель) - действуют не сразу, а через несколько дней применения ТОЧНО ПО ЧАСАМ. Поэтому не торопитесь. Но в отделение потом возьмите с собой что-то от животика- что скажет врач, насколько я знаю они советуют именно симектиконы, так как после операции могут быть колики и газики
Про Бебинос это я вам написала на будущее, если уж симектиконы не помогут. Кстати, есть еще препарат Бебикалм- на укропном масле, именно укропном, нас выручал, все из-за той же аллергии на фенхель

[b]мот[/b] Вот как бывает ведь, а давно это было?

[b]*Ekaterina*[/b] Катенька!!! Вот Вы прямо мои мысли подтверждаете! Нас ведь и правда ждали и у нас всё оформлено! Я очень верю что всё будет хорошо! Я ежесекундно слежу за состоянием Вероники, и предпринимаю все меры чтобы ей было комфортно насколько это возможно!!! Договорилась о крестинах с отцом Владимиром, согласился на дому, чтобы её никуда не таскать по микробам и в больнице ведь мы можем не успеть, завтра созвон и уточняем время...

[b]мама*Анечки*[/b] Сейчас рассчитаю время приёма чтобы приблизительно соответствовало времени кормления, у нас оно ещё не установилось в режим!

В Пензе все операции запланированы до марта следующего года, вы в этот план входите так что не переживай.
В последнее время Невважай всем советует Калининград и Александр 1 тоже собираются туда, а не в Бакулева http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/16772/
И вот тут ещё информация от Невважая http://forum.dearheart.ru/Nevvazhay/16710/

[b]Припево4ка[/b], Спасибо, Света!!! Просмотрю темки! Кстати здесь есть и такие детки которым откладывали дату госпитализации и не только по болезни!

К сожалению в Пензе не достаточно большое детское отделение и они физически не могут принять всех желающих, а таких с каждым днём всё больше. Вот расшириться бы им так чтобы смогли принять всех.

Да я ошиблась, сейчас разобралась. Жаль что они сделали такой выбор, лучше бы в Калининград отправились. Ну дай бог чтобы всё у них было хорошо.

Припево4ка написал:

[q]

Вот расшириться бы им так чтобы смогли принять всех.

[/q]

мы в сентябре лежали когда, там один день по отделению ходила группа сотрудников - Т. И.Невважай, ст. м/сестра и еще несколько человек. Сказали, что они ищут возможность открыть еще один зал реанимации - вроде собирались убрать одну процедурную. Незнаю сделали это или нет. Надо у девочек, которые там сейчас узнать. Между 13 палатой и кабинетом старшей м/с было 2 кабинета процедурных, сейчас так и есть? Или сделали реан. палату? Но ведь найти помещение это один вопрос. Ведь нужно расширять штат реанимации тогда, а найти таких сотрудников хороших, как там трудно.... Отделение идействительно замечательное и так хочется, чтоб там смогли помочь многим-многим днткам и спасти их!

Nata-sha написал:

[q]

Я недавно про Центр Кулакова в Москве поочитала, так они тактх деток безнадёжными считают, а меня ткда хотели отправить из Тюмени!(((

[/q]

- там много таких деток, им просто где-то объявляли, что они"нежильцы" и ничего не собирались делать. Одна мама рассказывает, что когда они раз в полгода приходили на прием в свой местный кардио, то врач не стесняясь спрашивала - ой, а вы еще ходите? А в Пензе их Т. И прооперировал, причем смог выполнить радикальную коррекцию с полностью нормальной анатомией. Ю.Б их смотрела когда на УЗИ после операции даже говорила, как она поражена -как он мог сделать здоровое сердце из того, что было!

[b]*Ekaterina*[/b], Дай Бог здоровья Тимофею Игоревичу и всем врачам которые творят чудо и дают шанс на жизнь!!!

Привет, Наталья и Вероничка!!! Наконец то я добралась до инета. Сейчас 2 зала реанимации в детском отделении. Поток там конечно огромный, кто по очереди, кто экстренные. Но согласна с девочками, что если вас не положили, значит есть время. В компетентности Юлии Борисовны и Тимофея Игоревича я не сомневаюсь. Я посмотрела, там такой профессионализм у медсестер, все конечно разные, кого то можно спросить и дают ответ, кто то менее разговорчив, но все они делают все что необходимо нашим детишкам!!! От газиков многие нахваливают сабсимплекс, беби калм. У Федора так живот разболелся, нам принесли сабсимплекс, помог быстро. Я так рада что ты счастливая мамочка!!! Дай Бог что б вопрос с операцией не заставил долго ждать, и все потом будет хорошо!!! От всей души желаю вам Счастья!!!

[b]NataliaB[/b], Наташенька, как я рада что ты появилась!!! Спасибо за пожелания!!! Очень рада что такое отношение к леткам, я и не сомневалась!!! Тебе можно звонить?

Конечно звони когда время будет. Скоро встретимся в кардио с вами и Светой с Сережей.

Не спрашиваю пока. Говорят минимум 3 недели после операции, а там как анализы, показатели и состояние дитя. У нас шов то еще не зажил. Завтра у нас 2 недели после операции. Боюсь загадывать. У вас на 6 операция? А госпитализация на какое? Вас уж мы точно дождемся.

Nata-sha, я переименовала тему и перенесла в другой раздел. Девочки, не пугайтесь. Если название не нравится, можно переименовать.
Заодно хочу пожелать вам удачи! Буду держать кулачки за вас и молиться.

[b]NataliaB[/b] Наташ, ну и правильно что не спрашиваешь, пусть спокойно шовчик заживает! Может ещё раз затронем тему что пригодилось на госритализацию тебе и Фёдору, у тебя всё свежо, уверена что потом тоже многим пригодится...

[b]Ольга[/b], Спасибо, Ольга мне всё нравится, главное ведь чтобы всем удобно было!

Вас положат, расскажут о операции, скажут когда уже не кормить и т. д. Возьми настойку пустырника себе, на всякий случай что б не паниковала. А мы тебя поддержим и не оставим на едине с собой!!! Все будет хорошо!!!

Веронику ссегодня КРЕСТИЛИ! СПАСИ ГОСПОДИ!

Поздравляю с Крещением! Пусть Господь ее оберегает

С крещением, теперь у Веронички есть свой ангел хранитель, ничего теперь не бойтесь:-)

[b]*Ekaterina*[/b][b]Викамама[/b][b]Mary_87[/b]! СПАСИБО ДЕВОЧКИ! Имя при крещении и есть Вероника, это првославное греческое имя дано по святцам!!!

Nata-sha Поздравляю с крестинами! У Вероники теперь очень сильный заступник. Согласно Библии, Вероника преподнесла ткань Иисусу Христу, шедшему на Голгофу, чтобы обтереть пот со лба. И удивительным образом эта ткань сохранила образ Иисуса.
Всё у вашей дочки будет хорошо. Тимофей Игоревич творит настоящие чудеса.

[b]NataliaB[/b] Спасибо Наташенька!!!

MarinaMama83 написал:

[q]

Согласно Библии, Вероника преподнесла ткань Иисусу Христу, шедшему на Голгофу, чтобы обтереть пот со лба. И удивительным образом эта ткань сохранила образ Иисуса.

[/q]

прекрасное имя! Храни Господь младенца Веронику! С божьей помощью все получится, у Тимофея Игоревича золотые руки, пензенская команда профессиональна и очень опытная!
Nata-sha написал:

[q]

Тимофей Игоревич поставит шунт на данный момент, потом какой то период мы будем расти! Когда будет радикальная коррекция пока одному Богу известно... Очень бы хотела почитать истории тех кто прошёл именно через такие манипуляции!

[/q]

Наташа, не могу брать на себя ответственность утверждать, что все точно так, но кажется у Сони так коррекцию провели - в первые дни вспомогательную, а потом в 6 или 7 мес. уже радикальную сделали. У них все было очень экстренно, после рождения почти сразу делали, т.к. был перерыв дуги аорты еще. Вот их история http://forum.dearheart.ru/10/9572/0.htm

*Ekaterina* написал:

[q]

что все точно так, но кажется у Сони так коррекцию провели - в первые дни вспомогательную, а потом в 6 или 7 мес. уже радикальную сделали. У них все было очень экстренно, после рождения почти сразу делали, т.к. был перерыв дуги аорты еще.

[/q]

Сонечке в первые дни после рождения был поставлен анастамоз, а не шунт из-за прерыва дуги аорты (разновидность КоАо). Это тоже своего рода радикальная операция и не связана с ДОС. А потом делали операцию по ДОС. если не ошибаюсь ближе к 8 месяцам

С крещением вас! Пусть хранит вас ангел хранитель! Оберегает и защищает. Так вы когда ложитесь Наташ?

*Ekaterina* написал:

[q]

но им же еще бэнд на легочную накладывали - вот это и было вспомогательной операцией для ДОСа, который потом во время второй операции сняли и уже сделали радикальную коррекцию ДОСа.

[/q]

Катя, верно. У нас обычная КоАо, поэтому я про бэнд у Сони забыла

*Ekaterina* написал:

[q]

Сонечкина история - первая, которая сразу вспомнилась при упоминаниии коррекции ДОС в 2 этапа

[/q]

Возможно, единственная, так подробно расписаннная стараниями Тани

мама Софьи написал:

[q]

Я знала что кому-то это тоже должно пригодится, старалась все подробно писать.

[/q]

Таня, умница, что говорить Твой оптимизм и жизнелюбие, думаю, точнее уверена, придает силы многим мамам

Я читала Танину историю в самом начале нашего пути в борьбе за жизнь Вероники! Если Таня вспоинит я там даже что то спрашиаала, видимо настпло время перечитать!))) Спасибо тебе за кладесь позитива и нужной информации!!!

Спасибо, Наташа!
Да, в кардио, видимо, мест нет, раз и вам госпитализацию пытаются перенести. Но ты молодец, что все рассказала, под наблюдением тебе и самой спокойнее будет, а операцию сделают, когда смогут. Удачи тебе, ты очень заботливая и ответственная мамочка!

Спасибо Наталья!!! Ну хорошо что в госпитализации все таки не отказали и не перенесли, Бог все видит, делает так как надо!

Все может быть, понятно. Но я вам очень желаю что б не перенесли, а если уж вдруг, то что б Вероника хорошо себя чуствовала и без приступов!!! Удачи!!!

Девочки пожалуйста прокоментируйте ваше отношение к примадофилусуи когда его лучше давать начать. И ещё после операции антибиотики обязательно ведь ставят деткам? Как долго и какие, подскажете? И чтоиещё делают после операции, нужно быть готовой, чтобы ниыего новостью не было!!! Спасибо вам заранее!

А мне примадофилус нравиться, это конечно не панацея, но он помогает в комплексе. Мы у очень хорошего гастроэнтеролога наблюдаемся, у профессора, он нам его всегда в комплексе назначал. Я этому врачу доверяю, он наш ЖКТ выправил, у моего ребенка не только операция на сердце была, а первые две на ЖКТ, тяжелые. Мы долго лечились. премадофилус у нас шел как поддерживающий препарат, п.ч. постоянно нельзя на серьезных препаратах держать ребенка, отдыхать нужно, а нам отдыхать от препаратов нельзя было, иначе бы кишечник работать перестал, вот и чередовали. Я конечно как обыватель пишу, но результат видела. У нас в первые дни, месяцы АБ без перерыва заливали, сами представляете что с микрофлорой было, ее практически и не было то положительной. Единственное НО, препарат очень сладкий, но у нас на него диатеза не было.

[b]мот[/b][b]mih0710[/b] Спасибо за мнения!!! Видимо и правда всё индивидуально! Дай Бог здоровья вашим деткам!!!

весы вам пока может и не нужны, здесь будете каждое утро взвешиваться, а дома уж купите потом. Если кушаете, значит растете. Спокойной ночи вам!

И я за примадофилус- нам очень хорошо помогал. В кардиоцентре после операции нам давали бифидумбактерин, а дома чего мы только не пили пока не нашли примадофилус- пропили курс и все наладилось сразу.
Nata-sha, Наташа. я думаю его не стоит в отделение брать- хранить только в холодильнике нужно. А там если будет животик болеть вам скорее всего бифидум назначат. Дома если что купить потом.

Nata-sha Наташа, удачи вам с Вероничкой! После операции, когда из реанимации уже переведут, то скорее всего уже попадете в более комфортабельную палату - с холодильником и душем прямо внутри. Нам и другим детям после операции для кишечника давали Хилак фортэ, не знаю, изменилось ли что за 1,5 года.