тетрада Фалло Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Катерина |
Форум "Доброе Сердце" - это люди которых ты не видел... стали для тебя родными... Автор: МЕВА |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Леле
Новичок
Откуда: Белгород Всего сообщений: 25 Дата регистрации на форуме: 6 авг. 2008 |
На этот сайт я наткнулась в день рождения моей дочери, ей исполнилось 4 года, наткнулась совершенно случайно. Когда она родилась и мы узнали диагноз- Тетрада Фалло, был 2004г, и этого сайта еще не было, в Интернете я ничего не могла найти и поэтому справлялись сами-как могли, да все было как у всех участников этого форума- страх, непонимание, вопрос- почему у меня? Первый ребенок- здоров, почему же эта такая желанная и долгожданная- вот такая? Вобщем это было уже четыре года назад, и все как-то сгладилось и забылось, забылось то, что при фразе порок сердца я сразу же начинала плакать, забылась эта жалость во всех глазах, осталось только чувство гордости, что мы это выдержали и преодолели, а путь у нас был ой какой трудный. Я вообще ничего не знала, что такое ВПС, и когда нам после роддома, в детской больнице сказали, что отправят документы в Бакулева, и возможно нас возьмут на оперцию, я была рада, что хоть какой-то выход есть, хоть кто-то нам может помочь, про другие клиники я вообще ничего не знала, знакомых с таким диагнозом у нас нет, да мы особо и не распространялись, знаете ведь как легко ставят клеймо на ребенке… Первый раз в Бакулева мы поехали в 1,5 месяца, на операцию нас не взяли, сказали приезжайте через месяц, подрастите, время еще терпит. А мне после Бакулева стало морально легче, я увидела сколько детей с пороками и мы не одни такие… В 2,5 месяца нас кладут на операцию -операция вспомогательная-анастомоз, радикальную нам делать нельзя- у нас левый желудочек меньше правого и правый выполняет почти всю работу, надо ждать когда левый вырастет, иначе нельзя закрыть ДМЖП. Разница в давлениях в желудочках и перегородка могла не выдержать. Лежали мы в ОРХН. После первого анастомоза ребенку стало заметно легче, зато вылезла неврология, потихоньку ее вылечили и в мае опять в Москву Дочке уже 10 месяцев. Нам решили ставить второй анастомоз-левый желудочек не вырос. Вторую операцию мы перенесли уже хуже. Выписали нас где-то через 2 недели, но ребенок при появлении врачей в палате просто дико орал, вобщем опять неврология, дома лежали в неврологическом отделении. Еще через пол-года опять на обследование, нам 1,5 года, Катя сама не ходит, только за одну ручку и этот анастомоз нам совсем не помог, как-то все хуже. Вобщем сделали нам зондирование и сказали- положение не просто серьезное, а очень серьезное, делаем паллиативную операцию, разросся миокард в правом желудочке- это из-за того, что он работает за двоих, и этот миокард стал закрывать выход в ЛА, надо его иссекать. Третья операция- в реанимации 6 дней, потом наконец-то я с ней- а она ведь уже большая 1,5 года, и это намного тяжелее морально, хорошо, что я кормила грудью и это был у нас как допинг и успокоитель хороший, мне разрешали ее кормить сразу, кстати прокормила я ее до 2х лет, пока уже сама не отняла и молоко старалась сохранять как только могла, хоть и нервы, а ребенку надо… Так вот после этой операции как ей стало хорошо, после выписки через неделю как раз 8 марта- она сама пошла, вобщем прогресс пошел. Вот еще пол-года прошли- нам уже два года и мы собираемся ехать опять, обследование- и вот наконец-то нам говорят- желудочек подрос- возможно будем делать радикальную- сначала зондирование, а там будем решать. Вот счастье-то! Это при том, что я видела детей тоже с Тетрадой и им сразу делали радикальную, а нам вот так. Вобщем опять госпитализация, зондирование и назначена операция, и вот тут все и началось, мне как сказали дату- мне как-то сразу плохо так на сердце стало, как то тяжело, хотя операция то четвертая, все остальные я спокойно переживала, а тут сама не своя, знаю, что надо, а вот душа не лежит. Маме звоню- она говорит- уезжайте, в другой раз приедете, вобщем отступать было некуда, ночь перед операцией прошла, а в 7 утра ее забрали- проводила до лифта и села, сказали часа 4, потом узнавать. Вот прошли эти четыре часа, пять, шесть, я пока держусь, но из последних сил, вышла врач с отделения Харитонова Светлана Сергеевна- низкий ей поклон- только она меня морально поддерживала и убеждала и поднимала дух все то время пока мой ребенок был в реанимации и все было очень плохо, так вот вышла, увидела, что я уже сижу невменяемая, налила мне чего-то, а у меня уже истерика началась, это у меня-то всегда такой спокойной и столько уже повидавшей, но тут мои нервы наверно уже не выдержали- все-таки четвертая операция, короче истерика, меня успокаивают, говорят, у Кати после предыдущей операции очень большие спайки, до сердца никак не могут добраться, кардиохирург обычно приходит на открытое сердце, а тут ассистенты открыли грудину- и испугались, в общем наш кардиохирург- Мовсесян Рубен Рудольфович, все делал сам- от и до. Операция длилась почти 10 часов, я конечно уже была совсем неадекватная, меня успокаивали все, причем потом, когда я это вспоминала, успокаивали люди- у которых ребенок неоперабельный, им делали вспомогательную операцию, так вот и они находили в себе силы и слова, чтобы я держалась, я и держалась, хирург вышел никакой- столько времени на ногах и в напряжении, нарисовал мне все, сказал первые сутки покажут все. Ну а потом, в реанимации- сердечная недостаточность, потом дыхательная недостаточность, легкие не разворачиваются, почему не поймем, и это ожидание 15ти часов, когда выйдет реаниматолог и хоть что-нибудь скажет… Потом первые десять дней на ИВЛ, снять не могут- не поймут почему, в понедельник консилиум, и решили делать еще одно зондирование и по итогам еще операция- пликация диафрагмы, диафрагма растянулась и давит на легкое, не дает ему открыться, и это мы пережили, и опять попытки перейти на свое дыхание потихоньку получается, как я была рада даже этому «потихоньку». Началась пневмония. Вроде отключили от ИВЛ, но мокрота заливает, санируют каждые пол-часа, а это нереально, подключили опять, решили делать трахеотомию, после этого стало получше, отключили от ИВЛ, и наконец-то перевели в отделение- причем этот перевод такой сумбурный вышел- я была в храме- в Бакулева есть, и слышу такой разговор- сегодня в реанимации умерла девочка- 2 года, и вроде все хорошо было, такая беленькая, ангелочек, я как услышала, думаю-все, это моя Катя и побежала в отделение звонить- на тот момент в реанимации мы провели 25 суток. Так вот звоню в отделение-а мне говорят вашего ребенка перевели в отделение, можете с вещами приходит- вас кладут с ней сразу. Представляете мое состояние? Увидела ее в палате- сердце кровью облилось, не реагирует ни на что, на меня тоже, дышит так тяжело, одышка страшная, худая, ведь на смеси почти месяц провела и это в 2 года- патологический страх, что заберут еду- разрешили давать пюре всякие, так она как робот- заглотит и жадно смотрит, открою еще банку или нет, а трахеостома стоит и голоса нет, то есть она рот открывает, а я догадываюсь, что она хочет сказать, особенно трудно было ночью, если бы был голос, заплакала бы и я услышала, а так каждые пол-часа просыпалась и смотрела на нее- как она. Вобщем через 3 дня у нас поднимается температура 40, еле сбили, на следующий день тоже, а потом нас переводят опять в реанимацию –пневмония второй раз, те антибиотики которыми нас кололи уже не помогают, делают посевы, еще неделя в реанимации и опять перевод в отделение., но тут моя дочь уже стала на человека похожа, появились какие желания, меня признала и прилипла, правда все мышцы у нее атрофировались за время лежания и она даже голову не держала и мы начали все сначала, начала ее потихоньку сначала вертикально держать, потом присаживать, через три дня она уже сидела, правда силенок еще мало, быстро уставала, потом хотела только сидеть и ела-ела-ела, набирала свое, я с ней постоянно разговаривала, песни пела, книжки читала, и к моменту выписку- еще через месяц- она рассказала мне все книжки наизусть. Потом нам решили вытащить трахеостому- это тоже было страшно, т.к. если бы она не справилась и сама не начала дышать, опять бы поставили новую, но у нас все получилось… В общей сложности провели мы в больнице 2 с небольшим месяца, и слава Богу что сейчас это позади, страшно вспомнить…В выписку страшно посмотреть- такой перечень лекарств в нас влили, две пневмонии перенесли, вобщем собрали что только можно, Но мой ребенок стойкий оловянный солдатик- ее так в отделении называли -она все вынесла. А теперь мы надеемся, что все у нас будет только хорошо, что все, что может быть плохого, мы уже прошли. И еще нам повезло с отделением ОРХН- хорошее отделение, повезло с хирургом- Мовсесян Р. Р.- он за нас искренне переживал и после операции каждый день заглядывал в палату- слушал как она дышит, по нескольку раз в день забегал, все-таки такой тяжелый случай. И медсестры и врачи- все хорошо, конечно везде есть нюансы- я больше всего боялась выходных и ночей- когда дежурили интерны или врачи –практиканты, или с других отделений- вот тогда я и найти не могла никого, и видела беспомощность некоторых, что у меня спрашивали- а что вам в таких ситуациях делали? Ну это наверно везде так- не все хорошие специалисты. Вобщем все хорошо, что хорошо кончается. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Леле, спасибо за вашу историю. Тяжело читать такое, а еще тяжелее все это пережить. Но вы с дочкой сильные, вы со всем справились Ваша история- пример того, что никогда не надо опускать руки, как бы тяжело не было., никогда нельзя терять надежду и веру. Ваш пример поможет многим мамочкам с форума. Здоровья крепкого вашей дочке и вам |
Катюша
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 643 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2008 |
Очень тяжело читать и писать про наших детей, но самое главное, что мы умеем бороться за них. Всего вам самого доброго от нас с Антосиком! |
sobakakusaka
---------------
Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 689 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
Лена, как я вас понимаю, так на нашу ситуация похожа... Тоже 20 суток в реанимации, 2 месяца в отделении, пневмония Сейчас вот выздоравливаем потихоньку... А после реанимации кушал так, что казалось мою еду был готов отобрать. Здоровья ваше доченьке |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Главное, что все закончилось хорошо!!! ! Бедная мама, что вы пережили, а Катюшка молодец!! Дай Бог ей здоровья и жениха хорошего!!! ! Удачи вам!!! |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
Лена! Вы молодчина! Самая лучшая мама! А Катюша - боец! Здоровья ей! У нас тоже ТФ, по сосудам много всего и по сердцу еще осталось. Но по ТФ говорят, что отдаленный результат удовлетворительный. Оперировали ТФ 9 лет назад. Поэтому я верю, что ваши с Катей страдания остались позади! Растите здоровенькими и счастливенькими! Спасибо за историю! |
Леле
Новичок
Откуда: Белгород Всего сообщений: 25 Дата регистрации на форуме: 6 авг. 2008 |
Спасибо всем, столько эмоций, а история такая сухая получилась, но так трудно все передать и описать, хочу еще написать вот, что, может другим мамам поможет, пока Катя была в реанимации, я все время с ней мысленно общалась, закрывала глаза и видела ее- но только она все время была отвернута, я ее лицо не могла увидеть, и я пыталась передать ей свои силы, как мостик такой от нее ко мне и по нему мои силы идут, и уговаривала ее дышать и поправляться, и в одну из ночей увидела наконец ее лицо, она повернулось, а на след. день мне сказали, что ей стало лучше. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Леле, спасибо вам за историю. Слезы наворачивались на глаза, когда читала. Но какие же вы молодцы, что все это выдержали Сил вам с дочкой и здоровья побольше! Все будет хорошо у вас |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Леле спасибо за вашу историю. Она совсем не сухая. Слезы наворачиваются на глаза. Здоровья вам с Катюшкой. |
ejlena
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: эстония Всего сообщений: 928 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2008 |
Лена ваша история меня поддержала, вы не представляете как. Мою доню тоже зовут Катя. Когда я читала, моя маленькая была в реанимации. Знаете очень помогла ваша подсказка, стала с ней разговаривать на растоянии. Завтра по плану переводят в отделение. Спасибо за то что делитесь своим опытом. Здоровья вам и вашей дочи!!! |
зайка
Гроссмейстер
Откуда: Чебоксары Всего сообщений: 480 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 декабря 2008 1:00 Сообщение отредактировано: 1 декабря 2008 1:01
Леночка! Всё плохое позади! Очень всё это было пережить, но этого больше не повторится. Леле написал: да все было как у всех участников этого форума- страх, непонимание, вопрос- почему у меня? Первый ребенок- здоров, почему же эта такая желанная и долгожданная- вот такая? Да уж, и у меня именно такие мысли были... Леле написал: забылось то, что при фразе порок сердца я сразу же начинала плакать, забылась эта жалость во всех глазах, осталось только чувство гордости, что мы это выдержали и преодолели, а путь у нас был ой какой трудный. Как правильно ты написала... Уже почти забылась та боль, которую я испытывала, но до сих пор не могу смотреть на реанимационную машину с мигалкой... начинают слезиться глаза... Мы тоже оперировались в Бакулевке. У всех к ней разное отношение. А я думаю, всё зависит от врачей и медперсонала. Нам, как и вам, тоже повезло с кардиохирургом и врачами. Желаю Катюше и тебе крепкого здоровья! |
Леле
Новичок
Откуда: Белгород Всего сообщений: 25 Дата регистрации на форуме: 6 авг. 2008 |
Я когда нашла этот форум, когда прочитала все- два дня ходила, как оглушенная, так все это опять нахлынуло, как заново все это переживала, я ведь после нашей последней операции год наверно спать нормально не могла, все ужасы снились. А тут читаю каждую историю и как сама там была. Мамам главное -это держаться, ведь кому, кроме нас нужны наши дети, при мне одну мамочку из отделения забрали в больницу- микроинсульт- наполовину парализовало, это хорошо, что у нее девочка спокойная и контактная и все гладко прошло, а так... так что мамочки- держитесь, вы нужны своим деткам. и у меня Катя теперь тоже так привязана сильно, все время обнимается и целуется, и говорит- никому тебя не отдам- повторяет мои слова- я ей их все время говорила. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Вот и моя тоже так, да обнимет так сильно, что кости трещат, недаром что кровь Ильи Муромца течет.... И как тут на нее можно ругаться? Терплю... |
Катюша
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 643 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2008 |
Девочки да все они у нас ангелочки и герои, а мы им в этом помогаем. Давайте пожелаем им побольше здоровья, а нам сил, давать им его! |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
Да уж, немножко потерпеть и детки потом нам с лихвой отдадут все что мы им дали. Моя уже начинает! То в магазине что-нибудь мне купит, то записку ласковую оставит. А ведь когдато мы даже в ванну и в туалет вместе ходили после восьминедельной разлуки. Повторю слова Катюши, Ольги и всех-всех НАШИ ДЕТКИ САМЫЕ ЛУЧШИЕ, САМЫЕ СИЛЬНЫЕ, САМЫЕ ЛАСКОВЫЕ И ШАЛОВЛИВЫЕ!!! |
Леле
Новичок
Откуда: Белгород Всего сообщений: 25 Дата регистрации на форуме: 6 авг. 2008 |
Девочки, спасибо за теплые слова, пусть у всех все будет только хорошо, все сил и терпения. А этот форум такая огромная поддержка!! |
Nastya78
Начинающий
Патриот Форума Откуда: г. Москва Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Леле, читала вашу историю и заливалась слезами! Вы умницы! Все выдержали! Дай Бог вам здоровья! Я верю, что все у вас и у Катюшки будет отлично! |
Савина мама
Долгожитель форума
Откуда: г.Березники Всего сообщений: 156 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2008 |
Ой какая вы молодец!!!! И доча молодец, все вынесла, всем свою силу показала!!! Уревелась я вся пока читала... в три захода... ЗДОРОВЬЯ!!! !! СЧАСТЬЯ!!! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Катерина |