Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Катерина

 

тетрада Фалло Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Катерина
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди которых ты не видел... стали для тебя родными...
Автор: МЕВА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Катерина

тетрада Фалло

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Леле
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 25

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2008
На этот сайт я наткнулась в день рождения моей дочери, ей исполнилось 4 года, наткнулась совершенно случайно. Когда она родилась и мы узнали диагноз- Тетрада Фалло, был 2004г, и этого сайта еще не было, в Интернете я ничего не могла найти и поэтому справлялись сами-как могли, да все было как у всех участников этого форума- страх, непонимание, вопрос- почему у меня? Первый ребенок- здоров, почему же эта такая желанная и долгожданная- вот такая?
Вобщем это было уже четыре года назад, и все как-то сгладилось и забылось, забылось то, что при фразе порок сердца я сразу же начинала плакать, забылась эта жалость во всех глазах, осталось только чувство гордости, что мы это выдержали и преодолели, а путь у нас был ой какой трудный.
Я вообще ничего не знала, что такое ВПС, и когда нам после роддома, в детской больнице сказали, что отправят документы в Бакулева, и возможно нас возьмут на оперцию, я была рада, что хоть какой-то выход есть, хоть кто-то нам может помочь, про другие клиники я вообще ничего не знала, знакомых с таким диагнозом у нас нет, да мы особо и не распространялись, знаете ведь как легко ставят клеймо на ребенке…
Первый раз в Бакулева мы поехали в 1,5 месяца, на операцию нас не взяли, сказали приезжайте через месяц, подрастите, время еще терпит. А мне после Бакулева стало морально легче, я увидела сколько детей с пороками и мы не одни такие…
В 2,5 месяца нас кладут на операцию -операция вспомогательная-анастомоз, радикальную нам делать нельзя- у нас левый желудочек меньше правого и правый выполняет почти всю работу, надо ждать когда левый вырастет, иначе нельзя закрыть ДМЖП. Разница в давлениях в желудочках и перегородка могла не выдержать. Лежали мы в ОРХН. После первого анастомоза ребенку стало заметно легче, зато вылезла неврология, потихоньку ее вылечили и в мае опять в Москву Дочке уже 10 месяцев. Нам решили ставить второй анастомоз-левый желудочек не вырос. Вторую операцию мы перенесли уже хуже. Выписали нас где-то через 2 недели, но ребенок при появлении врачей в палате просто дико орал, вобщем опять неврология, дома лежали в неврологическом отделении. Еще через пол-года опять на обследование, нам 1,5 года, Катя сама не ходит, только за одну ручку и этот анастомоз нам совсем не помог, как-то все хуже. Вобщем сделали нам зондирование и сказали- положение не просто серьезное, а очень серьезное, делаем паллиативную операцию, разросся миокард в правом желудочке- это из-за того, что он работает за двоих, и этот миокард стал закрывать выход в ЛА, надо его иссекать.
Третья операция- в реанимации 6 дней, потом наконец-то я с ней- а она ведь уже большая 1,5 года, и это намного тяжелее морально, хорошо, что я кормила грудью и это был у нас как допинг и успокоитель хороший, мне разрешали ее кормить сразу, кстати прокормила я ее до 2х лет, пока уже сама не отняла и молоко старалась сохранять как только могла, хоть и нервы, а ребенку надо…
Так вот после этой операции как ей стало хорошо, после выписки через неделю как раз 8 марта- она сама пошла, вобщем прогресс пошел. Вот еще пол-года прошли- нам уже два года и мы собираемся ехать опять, обследование- и вот наконец-то нам говорят- желудочек подрос- возможно будем делать радикальную- сначала зондирование, а там будем решать. Вот счастье-то! Это при том, что я видела детей тоже с Тетрадой и им сразу делали радикальную, а нам вот так. Вобщем опять госпитализация, зондирование и назначена операция, и вот тут все и началось, мне как сказали дату- мне как-то сразу плохо так на сердце стало, как то тяжело, хотя операция то четвертая, все остальные я спокойно переживала, а тут сама не своя, знаю, что надо, а вот душа не лежит. Маме звоню- она говорит- уезжайте, в другой раз приедете, вобщем отступать было некуда, ночь перед операцией прошла, а в 7 утра ее забрали- проводила до лифта и села, сказали часа 4, потом узнавать. Вот прошли эти четыре часа, пять, шесть, я пока держусь, но из последних сил, вышла врач с отделения Харитонова Светлана Сергеевна- низкий ей поклон- только она меня морально поддерживала и убеждала и поднимала дух все то время пока мой ребенок был в реанимации и все было очень плохо, так вот вышла, увидела, что я уже сижу невменяемая, налила мне чего-то, а у меня уже истерика началась, это у меня-то всегда такой спокойной и столько уже повидавшей, но тут мои нервы наверно уже не выдержали- все-таки четвертая операция, короче истерика, меня успокаивают, говорят, у Кати после предыдущей операции очень большие спайки, до сердца никак не могут добраться, кардиохирург обычно приходит на открытое сердце, а тут ассистенты открыли грудину- и испугались, в общем наш кардиохирург- Мовсесян Рубен Рудольфович, все делал сам- от и до. Операция длилась почти 10 часов, я конечно уже была совсем неадекватная, меня успокаивали все, причем потом, когда я это вспоминала, успокаивали люди- у которых ребенок неоперабельный, им делали вспомогательную операцию, так вот и они находили в себе силы и слова, чтобы я держалась, я и держалась, хирург вышел никакой- столько времени на ногах и в напряжении, нарисовал мне все, сказал первые сутки покажут все. Ну а потом, в реанимации- сердечная недостаточность, потом дыхательная недостаточность, легкие не разворачиваются, почему не поймем, и это ожидание 15ти часов, когда выйдет реаниматолог и хоть что-нибудь скажет… Потом первые десять дней на ИВЛ, снять не могут- не поймут почему, в понедельник консилиум, и решили делать еще одно зондирование и по итогам еще операция- пликация диафрагмы, диафрагма растянулась и давит на легкое, не дает ему открыться, и это мы пережили, и опять попытки перейти на свое дыхание потихоньку получается, как я была рада даже этому «потихоньку». Началась пневмония. Вроде отключили от ИВЛ, но мокрота заливает, санируют каждые пол-часа, а это нереально, подключили опять, решили делать трахеотомию, после этого стало получше, отключили от ИВЛ, и наконец-то перевели в отделение- причем этот перевод такой сумбурный вышел- я была в храме- в Бакулева есть, и слышу такой разговор- сегодня в реанимации умерла девочка- 2 года, и вроде все хорошо было, такая беленькая, ангелочек, я как услышала, думаю-все, это моя Катя и побежала в отделение звонить- на тот момент в реанимации мы провели 25 суток. Так вот звоню в отделение-а мне говорят вашего ребенка перевели в отделение, можете с вещами приходит- вас кладут с ней сразу. Представляете мое состояние?
Увидела ее в палате- сердце кровью облилось, не реагирует ни на что, на меня тоже, дышит так тяжело, одышка страшная, худая, ведь на смеси почти месяц провела и это в 2 года- патологический страх, что заберут еду- разрешили давать пюре всякие, так она как робот- заглотит и жадно смотрит, открою еще банку или нет, а трахеостома стоит и голоса нет, то есть она рот открывает, а я догадываюсь, что она хочет сказать, особенно трудно было ночью, если бы был голос, заплакала бы и я услышала, а так каждые пол-часа просыпалась и смотрела на нее- как она. Вобщем через 3 дня у нас поднимается температура 40, еле сбили, на следующий день тоже, а потом нас переводят опять в реанимацию –пневмония второй раз, те антибиотики которыми нас кололи уже не помогают, делают посевы, еще неделя в реанимации и опять перевод в отделение., но тут моя дочь уже стала на человека похожа, появились какие желания, меня признала и прилипла, правда все мышцы у нее атрофировались за время лежания и она даже голову не держала и мы начали все сначала, начала ее потихоньку сначала вертикально держать, потом присаживать, через три дня она уже сидела, правда силенок еще мало, быстро уставала, потом хотела только сидеть и ела-ела-ела, набирала свое, я с ней постоянно разговаривала, песни пела, книжки читала, и к моменту выписку- еще через месяц- она рассказала мне все книжки наизусть.
Потом нам решили вытащить трахеостому- это тоже было страшно, т.к. если бы она не справилась и сама не начала дышать, опять бы поставили новую, но у нас все получилось…
В общей сложности провели мы в больнице 2 с небольшим месяца, и слава Богу что сейчас это позади, страшно вспомнить…В выписку страшно посмотреть- такой перечень лекарств в нас влили, две пневмонии перенесли, вобщем собрали что только можно, Но мой ребенок стойкий оловянный солдатик- ее так в отделении называли -она все вынесла. А теперь мы надеемся, что все у нас будет только хорошо, что все, что может быть плохого, мы уже прошли.
И еще нам повезло с отделением ОРХН- хорошее отделение, повезло с хирургом- Мовсесян Р. Р.- он за нас искренне переживал и после операции каждый день заглядывал в палату- слушал как она дышит, по нескольку раз в день забегал, все-таки такой тяжелый случай. И медсестры и врачи- все хорошо, конечно везде есть нюансы- я больше всего боялась выходных и ночей- когда дежурили интерны или врачи –практиканты, или с других отделений- вот тогда я и найти не могла никого, и видела беспомощность некоторых, что у меня спрашивали- а что вам в таких ситуациях делали? Ну это наверно везде так- не все хорошие специалисты. Вобщем все хорошо, что хорошо кончается.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Леле, спасибо за вашу историю. Тяжело читать такое, а еще тяжелее все это пережить. Но вы с дочкой сильные, вы со всем справились :spartak: :spartak: :spartak: Ваша история- пример того, что никогда не надо опускать руки, как бы тяжело не было., никогда нельзя терять надежду и веру. Ваш пример поможет многим мамочкам с форума. Здоровья крепкого вашей дочке и вам :24:
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Очень тяжело читать и писать про наших детей, но самое главное, что мы умеем бороться за них. Всего вам самого доброго от нас с Антосиком!
sobakakusaka
---------------

Откуда: Новосибирская область
Всего сообщений: 689

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2008
Лена, как я вас понимаю, так на нашу ситуация похожа... Тоже 20 суток в реанимации, 2 месяца в отделении, пневмония :( Сейчас вот выздоравливаем потихоньку... А после реанимации кушал так, что казалось мою еду был готов отобрать.
Здоровья ваше доченьке:)
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Главное, что все закончилось хорошо!!! ! Бедная мама, что вы пережили, а Катюшка молодец!! Дай Бог ей здоровья и жениха хорошего!!! ! Удачи вам!!!
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Лена! Вы молодчина! Самая лучшая мама! А Катюша - боец! Здоровья ей!
:spartak:
У нас тоже ТФ, по сосудам много всего и по сердцу еще осталось. Но по ТФ говорят, что отдаленный результат удовлетворительный. Оперировали ТФ 9 лет назад. Поэтому я верю, что ваши с Катей страдания остались позади! Растите здоровенькими и счастливенькими! :m5:
Спасибо за историю!
Леле
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 25

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2008
Спасибо всем, столько эмоций, а история такая сухая получилась, но так трудно все передать и описать, хочу еще написать вот, что, может другим мамам поможет, пока Катя была в реанимации, я все время с ней мысленно общалась, закрывала глаза и видела ее- но только она все время была отвернута, я ее лицо не могла увидеть, и я пыталась передать ей свои силы, как мостик такой от нее ко мне и по нему мои силы идут, и уговаривала ее дышать и поправляться, и в одну из ночей увидела наконец ее лицо, она повернулось, а на след. день мне сказали, что ей стало лучше.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Леле, спасибо вам за историю.
Слезы наворачивались на глаза, когда читала. Но какие же вы молодцы, что все это выдержали :spartak:
Сил вам с дочкой и здоровья побольше! :m5:
Все будет хорошо у вас :m5:
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Леле спасибо за вашу историю. Она совсем не сухая. Слезы наворачиваются на глаза. Здоровья вам с Катюшкой.
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Лена ваша история меня поддержала, вы не представляете как. Мою доню тоже зовут Катя. Когда я читала, моя маленькая была в реанимации. Знаете очень помогла ваша подсказка, стала с ней разговаривать на растоянии. Завтра по плану переводят в отделение.
Спасибо за то что делитесь своим опытом.
Здоровья вам и вашей дочи!!!
зайка
Гроссмейстер


Откуда: Чебоксары
Всего сообщений: 480

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2008
Леночка! Всё плохое позади! Очень всё это было пережить, но этого больше не повторится.

Леле написал:
[q]
да все было как у всех участников этого форума- страх, непонимание, вопрос- почему у меня? Первый ребенок- здоров, почему же эта такая желанная и долгожданная- вот такая?
[/q]

Да уж, и у меня именно такие мысли были...

Леле написал:
[q]
забылось то, что при фразе порок сердца я сразу же начинала плакать, забылась эта жалость во всех глазах, осталось только чувство гордости, что мы это выдержали и преодолели, а путь у нас был ой какой трудный.
[/q]

Как правильно ты написала... Уже почти забылась та боль, которую я испытывала, но до сих пор не могу смотреть на реанимационную машину с мигалкой... начинают слезиться глаза...
Мы тоже оперировались в Бакулевке. У всех к ней разное отношение. А я думаю, всё зависит от врачей и медперсонала. Нам, как и вам, тоже повезло с кардиохирургом и врачами.
Желаю Катюше и тебе крепкого здоровья!
Леле
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 25

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2008
Я когда нашла этот форум, когда прочитала все- два дня ходила, как оглушенная, так все это опять нахлынуло, как заново все это переживала, я ведь после нашей последней операции год наверно спать нормально не могла, все ужасы снились. А тут читаю каждую историю и как сама там была. Мамам главное -это держаться, ведь кому, кроме нас нужны наши дети, при мне одну мамочку из отделения забрали в больницу- микроинсульт- наполовину парализовало, это хорошо, что у нее девочка спокойная и контактная и все гладко прошло, а так... так что мамочки- держитесь, вы нужны своим деткам. и у меня Катя теперь тоже так привязана сильно, все время обнимается и целуется, и говорит- никому тебя не отдам- повторяет мои слова- я ей их все время говорила.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Вот и моя тоже так, да обнимет так сильно, что кости трещат, недаром что кровь Ильи Муромца течет.... И как тут на нее можно ругаться? Терплю...
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Девочки да все они у нас ангелочки и герои, а мы им в этом помогаем. Давайте пожелаем им побольше здоровья, а нам сил, давать им его!
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Да уж, немножко потерпеть и детки потом нам с лихвой отдадут все что мы им дали. Моя уже начинает! То в магазине что-нибудь мне купит, то записку ласковую оставит. А ведь когдато мы даже в ванну и в туалет вместе ходили после восьминедельной разлуки. Повторю слова Катюши, Ольги и всех-всех НАШИ ДЕТКИ САМЫЕ ЛУЧШИЕ, САМЫЕ СИЛЬНЫЕ, САМЫЕ ЛАСКОВЫЕ И ШАЛОВЛИВЫЕ!!!
:yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:

Леле
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 25

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2008
Девочки, спасибо за теплые слова, пусть у всех все будет только хорошо, все сил и терпения. А этот форум такая огромная поддержка!!
Nastya78
Начинающий

Патриот Форума
Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Леле, читала вашу историю и заливалась слезами! Вы умницы! Все выдержали! Дай Бог вам здоровья! Я верю, что все у вас и у Катюшки будет отлично! :m5:
Савина мама
Долгожитель форума


Откуда: г.Березники
Всего сообщений: 156

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2008
Ой какая вы молодец!!!! И доча молодец, все вынесла, всем свою силу показала!!! Уревелась я вся пока читала... в три захода...
ЗДОРОВЬЯ!!! !! СЧАСТЬЯ!!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Катерина
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5