История Дениса и моя...

Ну вот, выбрала наконец времечко, сейчас буду писать эпопею нашу (Денис после операции такой капризный стал, с рук не слазит, в ин-те бываю о-о-о-чень редко).
Началось все на следующий день после выписки из род. дома…Пришла педиатр, послушала: У вас шум в сердце. В месяц придете в поликлинику, покажитесь кардиологу, сейчас специально не ходите, холодно.
Ну ладно, думаю, у меня тоже вроде в детстве что-то подобное было, и ничего, жива-здорова…

Приезжаем в месяц в поликлинику, сначала к педиатру, она смотрит, слушает и быстрее нас к кардиологу, даже без очереди. Я ничего не понимаю, кардиолог послушала, начинает что-то мне говорить, я ничего опять же не понимаю, улавливаю только что-то, типа, сейчас очень хорошо все делают, аппаратура хорошая. Мне почему-то в голову, какая-то гипертония только приходит…В-общем они на пару мне говорят: Вы сейчас идите домой, мы созвонимся с обл. больницей, вы к нам зайдете и узнаете что дальше делать. Я начинаю чего-то соображать, но как-то еще очень плохо (такая вот безголовая мамашка). Ну и приезжает наш доктор к нам сама вечерочком и привозит нам направление в нашу дет. больницу, побоялись они нас дома оставлять…Дело это было 25-го декабря…28-го нас увозят оттуда в обл. больницу в Новосибирск, и там очень «весело» мы отдыхаем до 9-го января, наблюдаем Новый год и салюты из больничного окошечка…Ну, потом приехала Тамара Ивановна из Мешалкина, посмотрели нас здесь на УЗИ, в Мешалкина свозили и 14-го отправились мы домой. Поставили диагноз сначала ТФ?, атрезия легочной артерии?, пока сказали расти, для операции еще рановато.

Дальше, собственно, ничего особенного, росли, кушали-спали-толстели, даже не синели, все доктора удивлялись, ездили в Мешалкина каждые 2 месяца, благо живем рядом. Ну, в общем, в очередной раз, нам сообщают, что вобщем-то уже и можно, наверное, готовтесь в сентябре на госпитализацию…Вот где-то тут я и начала бояться. Но ещё не очень…

Собрали все анализы, приехали. От отделения, врачей всего персонала впечатления только положительные, огромное им спасибо и дай Бог здоровья!
Я, честно говоря, думала, ну вот возьмут у нас анализы, через день-другой прооперируют, а там недельки через две и домой…Но, наверное, правду говорят, нельзя загадывать…
Приходит наш лечащий доктор, зав. отделением: У вас порок очень сложный (тогда все-таки уже склонились к атрезии+БАЛКИ большие). Ну, сложный так сложный, я это уже столько раз слышала…А они, наверное, удивлялись, что это я такая спокойная

Сначала нам планировали сделать зондирование и следом операцию сразу же. Назначили на среду. Ждем, готовимся…Во вторник после обеда, говорят, что нет крови нашей группы, когда будет неизвестно…ждем дальше.

В четверг все-таки обнадежили, что на пятницу рассчитывайте. Рассчитываем…В пятницу утром забирают, я , конечно, всячески, расстроена, но виду не подаю, да и собственно, говоря, уверена, что сегодня все сделают, все нормально

Обпилась успокоительных, жду…Зондирование делали часа два, в-общем к своему стыду, я уснула…Проснулась, залетаю в ординаторскую, мне М. А. говорит: зондирование сделали, но не оперируют, решили еще томографию сделать. Пока в реанимации, спит.
После обеда делают томографию, Дениса оставляют в реанимации до утра, результаты будут в понедельник, тогда решат что и когда делать…На следующий день принесли мне его из реанимации, весь как с похмелья, выпил полную бутылочку воды и проспал пол-дня. А я, честно говоря, почему-то обрадовалась что его еще не прооперировали.

Понедельник.
Часиков в11 захожу в ординаторскую, узнать что и как, мне М. А.: вот тут как раз Юрий Николаевич (Горбатых, зав. отделением), он тебе сейчас все объяснит…А он смотрит на меня как-то странно(а у меня еще Денис на руках), говорит: да вы садитесь…И начинает все объяснять, что порок очень сложный, скорее всего сразу все не сделаем, ДМЖП будем через год закрывать…А я, дурочка, сижу и радуюсь, что хоть так можно сделать…И тут до моего сознания доходит какая-то странная фраза: …артерии, те что мы видим, очень тонкие, технически я смогу их разрезать-пришить, но не факт что они заработают…
Я: и что тогда?
Ю. Н.: тогда прогноз неблагоприятный. И для жизни и вообще. Вот эти слова я запомнила дословно. Причем истинное их значение поняла только когда пришла в палату. Приходит М. А., я реву, что мне делать говорю? может быть вообще не стоит мучить ребенка? Она: это только вы можете решать. Я: а если не делать? М.А. : тогда лет до 5 максимум доживет…

В общем, как уже понятно, я решилась, хотя то что пережила за те дни врагу не пожелаешь(оперировали только в среду). Смотрела на Дениса и каждый раз думала, что может быть в последний раз вижу, хотя знаю, что нельзя так думать, но ничего не могла с собой поделать…

Среда. Забрали его утром, даже укол успокоительный не сделали, прямо так в сознании…Он перед операционной еще посмотрел на меня так, мол, куда от мамы-то?
Я весь день на успокоительных, плакать не могу, есть не могу, спать не могу…
Длилась операция 8,5 часов.
Уже под конец стою в холле(а из него дверь в кабинет зав. отделением), смотрю по коридору от операционной идетЮ. Н.. он подходит, а я на него смотрю, и ничего сказать не могу, боюсь и он мне только рукой махнул, типа заходи в кабинет…Я захожу, он : все…и пауза, у меня сердце упало…все нормально. Вот тут-то у меня слезы и потекли. Но не плачу, села носом шмыгаю, он и так весь как выжатый лимон, столько на ногах простоял, и еще силы нашел со мной поговорить, объяснил все подробно, нарисовал…. И ДМЖП тоже сразу закрыли. Клапан, конечно, по мере роста менять придется. Я тогда, честно говоря, даже слов не нашла нормальных его поблагодарить, пробормотала что-то. Но нам обоим не до этого было…

Ну вот, дальше тоже, конечно все непросто было, но после операции меня уже ничего не страшило…
20 суток в реанимации, то дышит сам, то не дышит, в реанимацию не пускали, там народу как раз много было, я из своих окон на окна реанимации смотрела и разговаривала с Денисом постоянно…В церковь звонила, батюшка приезжал…Анатолий Васильевич(Шунькин) очень поддерживал, я даже кроме него ни скем разговаривать не хотела, от него прямо такой оптимизм чувствуется….

Перевели в отделение…Худой, голос почти пропал, сам не сидит, тем более не стоит…Зато кушал…Еду готов был даже мою у меня из рук вырвать М.А. его за это прозвала «плодожором». В отделении мы тоже долго пролежали, то температура, то зубы.. В общей сложности, всего получилось 46 дней.

Сейчас мы уже почти месяц дома. С легкими, конечно, проблемы еще остаются, но самое главное, то что мы живы, относительно здоровы, уже начинаем ходить и безобразничать…

В общем, так очень долго и нудно я писала для того, чтобы донести до народа: НИКОГДА НЕЛЬЗЯ ОТЧАИВАТЬСЯ!!! В нашем случае очень точные исследования, суперпрофессиональные врачи не давали никаких гарантий. Девочки, мальчики, не сдавайтесь никогда!
Вот. Больше писать не буду, потому что даже это по-моему не под силу никому прочитать(в смысле очень много)

Алёна, это только кажется, что много. Всего, что было словами не передать. Пусть эти воспоминания останутся в прошлом как страшный сон. Здоровья Вам и вашему Дениске

Алена, прочитала вашу историю, прослезилась. Как же не прочитать, если мы все здесь через это прошли. Вы молодцы, вы сильные. Все будет и дальше хорошо. Дениска молодец, здоровья ему, сил. Самое страшное позади.

Мне тоже знакомо чувство, когда смотришь на ребенка и думаешь, что возможно скоро его уже не будет. Это очень страшно! Мама не должна так думать!
Желаю вам только хорошего в жизни, и сыночку и маме!! Не болейте! Может к тому моменту когда надо будет менять клапан, что-нибудь уже и придумают! Я буду верить и надеятся, что все будет хорошо!!!

Алена и Денис, вы такие мужественные! Берегите себя, поправляйтесь и будьте здоровы!!!
У кого есть свои истории, пишите обязательно, их все читают . Они нам очень нужны.

Здоровья Дениске! Все будет хорошо! Вы, Алёна, просто умница!
Спасибо вам за вашу историю.

Раз безобразничает, значит на поправку все идет! Да здравствует "мелкое" хулиганство!
sobakakusaka! Алена! Со слезами читала историю операции Дениски! Слава богу и хирургам и ВАМ!
Быстрее восстановиться вашему малышу! Теперь надо расти и сил набираться! С такой МАМОЙ с большой буквы "М" Дениска вырастет настоящим мужчиной!

Алёночка! Вы с Дениской большие молодцы - выдержали всё, всё будет хорошо, даст Бог, операции больше не потребуются. На тоже говорили, что клапаны менять надо будет, ничего, всё нормализовалось. И у вас всё будет хорошо. Обязательно. :спартак:
Спасибо за историю. Конечно же, я всё от начала до конца прочитала - и это совсем не много. Все страдания многих месяцев поместились на одной страничке... Так и всё плохое скоро забудется, сгладится в памяти! Удачи вам!

sobakakusaka написал:

[q]

Девочки, спасибо большое за поддержку! у нас клапан легочой артерии, менять скорее всего придется, т.к. стоит бычий, он вроде бы не растет, но т. к медицина не стоит на месте, будем надеяться что к тому времени что-нибудь менее травматичное придумают

[/q]

У нас тоже легочный клапан и менять тоже придется, ни чего, прорвемся!!!

Читаю истории, и всегда плачу, не могу сдержаться. Алена, всего вам и вашему сынули доброго!!! !!!

а мы тут на МСЭ съездили. Прошло все на удивление хорошо, приехали правда рановато, и хотя были записаны на 10, нас приняли первыми, т.к. ребенок маленький и за нами всего 2 человека было. Сдали документы, сразу приняли, и минут через 15 уже отдали заключение.(не как в прошлом году:сначала вся собравшаяся толпа(а была реально толпа) отдает документы, потом всех смотрят, потом после этого отдают заключения. А Денису было 4 месяца и дело происходило в о взрослой поликлинике). продлили на год еще инвалидность.
Я вот чего-то не спросила, если в выписке из Мешалкина не указано, что потребуются еще операции, но теоретически это так, то они наверное на следующий год и снимут? А потом только после операции? Может у кого-то была аналогичная ситуация?

sobakakusaka, у вас стоит бычий клапан, вы пьете наверно еще препараты, в выписке должно быть указано все. У вас есть ограничения в нагрузках физических, зависимость от препаратов, которые пьете, думаю, что инвалидность продлят.

Лиля написал:

[q]

вы пьете наверно еще препараты

[/q]

Пьем только метаболические.
Да мне в принципе, не так уж и важно это продлят или нет, просто потом после операции не хотелось бы этим заниматься.

olechka написал:

[q]

Здоровья вам и терпения. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

[/q]

Спасибо!
И вам удачи

Лиля написал:

[q]

Алена, главное Дениска, чтоб поправился!

[/q]

Да я тож так думаю И Бог с ней, с МСЭ, лишь бы дитеныши здоровы были.

У моего сына тоже Т. Фалло. Только нам врачи никогда не говорили, что тяжелый порок, состояние тяжелое. Не было таких слов, да и других, правда, тоже не было. Как-то сильно не разговаривали, а после операции вышли и сказали, что состояние стабильно тяжелое. И я до сих пор понятия не имею что нам там делали, мне никто ничего не рисовал. На личный прием к хирургу пыталась попасть, так секретарь сказала, что это невозможно. Так я его в незнании и отправляла на операцию. И даже как-то знала, что перенесет, думалось, что все гораздо проще, чем есть на самом деле.
Когда прошла операция, то моя подруга-медик так тихо-тихо заревела... Я удивилась, ведь все вроде хорошо. И только тогда она мне объяснила что это за порок и что он на столе умереть мог. Девочки, я за все эти месяцы ожидания ни слезинки не пролила, во время операции тоже не плакала, потому что ичего не знала. А если бы был иной исход? Я к такому вообще была не готова.
Прошло 2 года с момента операции и я только недавно узнала, что клапан у нас не родной. Представляете. Мне ни один кардиолог выписку не разъяснил. Когда выписывали, сказали, что мы молодцы, и все. А я и думала, что на этом все закончилось. Но не тут-то было.
Я конечно пониммаю, что хирургам не до мамочек, но участковые кардиологи всилах давать побольше информации. Я не права?

Я в тот момент и представить себе не могла, что ВПС это настолько трудно. Потому и не требовала. А то, что я оказалась в ограниченном доступе к информации поняла только после оперции и все самого опасного. Мояма бабушка всегда говорит: "Хорошая мысля приходит опосля". Теперь на форуме сижу, ообучаюсь. А потом с врачами на их языке разговаривать стану.

Спасибо и вам всего хорошего!