Мы все пережили.. и нам уже не страшно

Олеся, привет! Уже лучше, вроде даже заговорили о выписке, если все будет гуд, то в понедельник-вторник... я уже боюсь говорить, что-то заранее, дай Бог, выпишемся... уже хочется быстрее к дочке, соскучилась я капитально....
А что с Никиткой? Да, пока не прооперировали, надо, прям, пылинки сдувать и то.... эх... держись, Олесь.. пиши, не пропадай.... дай Бог Никитке здоровья!!!

Вика, держитесь! По поводу молока - его количество не зависит от того, что ты ешь или пьешь. Молоко вырабатывает не молочная железа, а мозг!!! Сцеживай постоянно. Пусть мозг думает, что ребенок ест много и ему много нужно! Природу не обманешь. Ты женщина и у тебя на генном уровне заложено сохранить жизнь своему ребенку. Так что если сама захочешь - молока будет достаточно. Не бойся этого. Настраивай свой мозг, что оно нужно ребенку. Ты справишься!!!

Спасибо, Наташ, с молоком вроде, ттт, пока все без изменений, кормлю... :-)

Да, Олесь... голова у него стала потеть, примерно с 1,5 мес... а когда Коляшик подхватил пневмонию, то все эти моменты усилились, и отдышка нарасла конкретно, и синеть носогубный треугольник стал чаще, и голова стала еще больше потеть:-(.... нам, сразу с первого дня стали ставить два раза в день антибиотики и два раза ингаляции.. а температуры не было, только кашель... и так на 5-6ой день стало лучше, хрипы ушли, отдышка поменьше.... и здесь, в больнице Коля подхватил какую-то инфекцию... вот это был кошмар... двое суток почти без сна... температуру ничем не могли сбить, усилили антибиотик, в нос интерферон... после этих двух дней, еще прошло три и опять стало гораздо лучше... отдышка не нарастала... но все равно, Коля потеет, может чуть-чуть меньше ... и синева есть.... я думаю эта болячка, конкретно, ударила по сердечку... :-( Поэтому, Олеся, береги Никитку, из палаты ни ногой, или маску ему одевай, я еще нос оксалинкой мазала... теперь, когда у нас уже дело к выписке идет, я, вообще, боюсь... Выздоравливайте! Как мне врач сказала, для ребенка с впс, пневмония-это обычное дело.
Ну, может, вас пронесет, и отделаетесь бронхитом.

Держись, Никитка! Господи, помилуй младенца Никиту!

Выздоравливайте! Крепитесь, еще весна впереди:-(

Привет, Оль:-) да, слава Богу, мы дома... но только, спустя 10 дней жизнь устаканилась... остался только панический страх опять загреметь в больницу... после двухнедельного пребывания там, сделали снимок и ... вердикт-остаточные явления, полного выздоровления не произошло... я рискнула и выписались мы под расписку на лечение, под наблюдением местного педиатра... ну, это, конечно, громко сказано, она зашла два раза.. неделю, я сама колола антибиотик Коле, который в городе миллионнике толтко в двух аптеках нашелся:-(.. вот, скоро пойдем в местную поликлинику делать опять снимок... так, вроде, ттт, не кашляет, соплей нет... очень надеюсь, что на этом пока все, а то нам 27ого февраля ехать в Мешалкина, на консультацию... пока с Колей дома долечивались, у меня старшая дочь переболела, все в масках ходили, я дома тоже намучилась... еще и сама прихворала, меня тошнило, два дня не ела... молоко чуть не пропало... так перенервничала, что сейчас боюсь куда-то в люди выходить, боюсь заразы, боюсь кого-то в гости звать... и дома так тяжко сидеть, уже просто мечтаю выйти на улицу, похрустеть по снежку... :-( вот, как-то так... мытарства сплошные... но, ничего.. прорвемся! А вы как, как Матвейка?

Викуля, как у вас дела?

Викусь, как дела? Надеюсь вы не разболелись?

Девочки, добрый день! Дети никак не давали написать в своей теме, я хочу поподробнее рассказать, все ждала момента. По порядку:
[b]Vladtrav[/b], Наташ, это не мне ответили, нам только на открытом сердце, спасибо за предложенную помощь, пока сама не знаю как могу себе помочь:-(...
Вообщем, вчера были мы с Колясом на консультации в Мешалкина.... очень смутные впечатления остались у меня... сделали эхо... и даже сама узист долго сравнивала с предыдущим протоколом, как-то странно с ростом сердце себя повело... стеноз клапана легочной артерии ушел, а аорта еще сдвинулась и теперь декстрапозиция составляет 50процентов, но тетраду опять же не ставят, теперь у Коли такой набор деффектов: дмжп, в этот раз 7мм намерили, декстрапозиция аорзты, дмжп мышечный 1,7мм, я надеялась он закроется, но пока нет положительной динамики, и ооо тоже никуда не делся, как мне сказали, при операции, это ооо может оказаться совсем не ооо, а дмпп.... вот как-то так.... сказали прийти через 2мес и тогда уже скажут, когда нам оперироваться... и еще кардиолог тоже в сомнениях по такому набору пороков и говорит, при операции все прояснится, как-то это мне не нравится все... вообще, я засыпала её своими вопросами, и немного напрягла познаниями... спасибо форуму!!! А то бы сидела и ничего не соображала.... медсестра поинтересовалась, откуда я все это узнаю... а кардиолог обещала подготовиться к следующей встрече со мной, так как не все мои вопросы нашли ответы, видимо, не все такие дотошные... доверяют... а я так и ушла в сомнениях... Спросила про инвалидность, чтобы рекомендацию дали мне... улыбнувшись, кардиолог ответила, что им запретили это делать.
Но, что положительного:-) сделали там же, в Мешалкина снимок легких, Слава Богу пневмонию мы вылечили, я очень боялась, что приняла неверное решение и забрала Колю из больницы недолеченного, я ведь сама колола неделю антибиотик ему и он подействовал:-)... у меня как гора с плеч... но, конечно, пневмония дала тоже нагрузку на сердце, врач сказала, нам, категорически нельзя больше болеть... но это и так понятно, другое дело, что как уберечься, если сейчас придется таскать по врачам, хотим инвалидность оформить, да и сезон наступает не самый лучший, начало весны....

Я домой кварц купила, теперь кварцевание 2раза в день делаю, не знаю поможет или нет.

Викамама интересная постановка вопроса. Я бы попросила специалистов обосновать свои ответы, почему именно они доверяют тому или иному виду заплат, сообщив при этом, что та или иная клиника придерживаются противоположного мнения. Пусть подискутируют. Может попробовать задать вопрос в те е всем специалистам...

Викамама Вика, ну вот например Невважай Т. И. мне говорил, что вид заплаты не играет большой роли. Хирург использую ту, с которой ему В ДАННОМ СЛУЧАЕ ПРОЩЕ РАБОТАТЬ. Я не знаю, что тебе именно настораживает в ксеноперикарде? Мне лично на каком-то чисто интуитивном уровне кажется, что это лучше, чем синтетика. Поищи какие-нибудь медицинские статьи на эту тему. Я когда-то тоже искала информацию. И нашла примерно такое: лучше всего, конечно, собственный перикард. Но, видимо, как Наташа правильно заметила, не всегда есть возможно вырезать кусочек у ребенка (особенно если дефект большой). Если своим перикардом закрывают, то со временем вообще всё так срастется, что и непонятно, что там заплата. Собственные ткани её полностью "замещают". Ксеноперикард тоже со временем хорошо замещается собственными тканями. Хотя, наверно, не полностью. Синтетика есть синтетика. Хирурги, мне кажется, просто больше уверены в её качестве. Ведь всё строго по технологии, прочное и надежное, всегда материал одинаковый. Но вот как он провзаимодействует с живой тканью - это вопрос. Хотя врачи уверяют, что никакого отторжения ОБЫЧНО не бывает. Со временем такая заплата тоже прорастает своими клетками, но никуда она не девается и не замещается, конечно. Вот как-то так Я ДЛЯ СЕБЯ поняла.

Я бы тоже задала этот вопрос каждому из специалистов на форуме! Можно просто спросить, какую именно заплату ставят у них в клинике. И поискала бы информацию в научных статьях, в том числе, англоязычных, если это возможно

У меня есть предположение, что у них договор с фирмой о поставке именно таких заплат, поэтому им просто некуда деваться, они используют то, что есть. НО это исключительно мое предположение, ничем не подтвержденное. Просто странно, что все отдают предпочтение синтетике, и только в Мешалкина считают иначе может, действительно, это не очень принципиальный момент...

Да, Надя.. я так и хочу сделать, только на почту напишу:-), может побольше узнаю... а потом, результаты своих поисков истины в своей теме выложу:-)

Вика, Иванов так и не ответил, ставят ли в Мешалкина синтетику, он просто написал что ксеноперикард лучше. Ты повтори вопрос про синтетику, ставят они ее или нет?

Отчитываюсь! Похоже наши что-то воду мутят.... как мне объяснили, и в этом есть здравый смысл- аутоперикард и ксеноперикард не достаточно эластичны, ксеноперикард быстро кальцинируется, а аутоперикард-это собственный перикард, не обдадает прочностью, со временем тоже кальцинируется и может образовывать аневризмы, и синтетические заплаты бывают разными, эластичными всю жизнь остаются Gore-tex, а также они прорастают собственными тканями и прочны. Спасибо Вячеславу Александровичу Белову за быстрый и подробный ответ!!! Я ему верю!

Викамама а другие молчат пока?
Белов такой отзывчивый. Мне сегодня в лс написали, что у них теперь большой наплыв пациентов, по 5-6 операций в день делают, даже ночью работают. Открытые операции детям делает только он, как я поняла других оперирующих хирургов нет, только ассистирующие. И ведь находит время отвечать на вопросы. Дай бог ему здоровья и процветания!

Спасибо, девочки, что не остаетесь раынодушными:-)

Да, Надя, Белов очень мне нравится! Даже по глазам видно, что он добрый человек! Я бы ему доверила сына, но так далеко....
Надежда, сейчас кау раз рассматриваем Томск...
А, вообще, темнить не буду, не можем решить с мужем, Томск или все-таки рвануть в Калининград к Белову.... вот такая делемма....

Да, Надя, я уже узнала все... но никак не решусь, до Томска сел в машину, и через 4часа на месте... в Томске тоже вроде, хорошо...

Мне кажется, в Томске вполне справятся с вашей проблемой

Викамама, задай сама себе вопрос и честно на него ответь, куда твоя душа хочет ехать, туда едьте. Мы в свое время так же не могли решиться Кемерово или Новосибирск, в результате душа моя осталась дома и все прошло хорошо!
Пусть у вас все хорошо будет!

Викамама

пусть все разрешится наилучшим образом!!!

Вика, поздравляю тебя с доченькой с праздником! Любви, весеннего настроения, море цветов, улыбок и всего самого наилучшего! Ты-отличная мамочка и найдешь правильное решение!

Здравствуйте, дорогие! Сегодня моему Колясику 4месяца:-) я и подумать не могла, как быстро пролетело время... он молодец, активный парень, переворачивается, пытается ползти по-пастунски... очень улыбчивый, и глаза добрые, очень добрые, в папу:-) Завтра пойду бадаться с кардиологом, доки отдавать на оформление квоты.... Господи, дай мне сил все преодолеть.... так скоро... боюсь я...

Вика, ну вот и 4 месяца уже позади... Скоро позади останется и операция, просто это надо пережить! Здоровья вам!

Викамама с мини-датой вас с Колясиком!

Думаю, что вы приняли правильное решение! Всё будет хорошо!

МАРИН, СПАСИБО:-) так приятно услышать слова поддержки!!!!
Олесь, пнула поликлиника, попросили бумажку из Мешалкина, что они отказываются оперировать, чтобы квоту в Томск получить, ну... бред полный.... я уже тертый калач!!!! СПАИБО ФОРУМУ, НЕ УСТАНУ Я ПОВТОРЯТЬ!!! !! СПАСИБО ВСЕМ, КТО ЗДЕСЬ!!! !! ВСЕ КТО ПИШЕТ СВОИ ИСТОРИИ, ВЫ ДЕЛАЕТЕ ДЕЛО, САМОЕ НАСТОЯЩЕЕ, ПОТОМУ ЧТО ОБЯЗАТЕЛЬНО, КТО-ТО ПРОЧИТАЕТ И ЕМУ ЭТО БУДЕТ В ПОМОЩЬ, КАК МНЕ. Так вот, я сразу в минздрав позвонила, объяснила ситауцию, напомнила проправо выбора кардиоцентра, и те мне сказали, что никаких бумаг не надо, идите в свою поликлинику и пусть оформляют, если не послушаются, звоните нам и они получат на орехи:-)

С 4мя месяцами вас! Растите на радость маме с папой сильными, здоровыми и счастливыми!

Удачи с документами! Хорошо, что вы определились. А какой все таки материал будут использовать? И когда планируется операция (я где-то пропустила?)

Викамама И еще мне интересно, назовут ли они ваш ВПС Тетрадой или нет....

Интересно, мне в поликлинике сказали, что мне в Томске придется платить за своё пребывание и за питание.... девочки, кто был в Томске отзовитесь, пожалуйста....

Спасибо, Света... вроде, врач уже сама сказала, что это не точно... лишь бы что-нибудь сочинить.... прямым текстом говорит, что все эти припоны, чтобы деньги остались в нашей области, а не уехали в Томск... отговаривала меня опять, аж на конференции вопрос про меня подняла:-) смешно уже... и говорит, у нас в Мешалкина оборачиваемость больше, и зачем с таким пороком в Томск ехать и т. д и т. п ..... я ей опять свою песню, что ничего против Мешалкина не имею, что решили ехать к конкретному кардиохирургу и т. д и т. п.... короче, опять не обошлось без звонка в министерство... все решилось, завтра несу ксерокопии документов своих и колесо запустится!

Спасибо, Светочка!!! !

Да, наша, из поликлиники

Викамама Нам дали инвалидность до операции. Сыну примерно месяц исполнился. И мы настояли, чтоб кардиолог на дом к нам приехала, чтоб не таскать ребенка. Плохо, что про НК не написали вам. К этому могут придраться, хотя у нас тоже по-моему не было сказано ничего про это..
Вообще говорить об НК правильнее при других ВПС - когда страдает большой круг кровообращения. Тогда и могут быть явные признаки НК. А при наших пороках страдает малый круг, поэтому и оценить НК как таковую сложно. Но оцениваться должны такие показатели, как сатурация, градиент на ЛА... да и само то, что у ребенка несколько дефектов в сердце. Нужно жаловаться на одышку, цианоз носогубного треугольника и т. п. Говорить, что ребенок устаёт во время кормления, в общем, что его СОСТОЯНИЕ СТРАДАЕТ. Думаю, что должны дать и сейчас. Но если сомневаешься, то дождитесь операции. Хотя, по логике вещей. после операции Коля будет намного "здоровее", чем сейчас. Но там в любом случае дадут "для реабилитации" после такого вмешательства... И идти на МСЭ можно сразу, какие еще "через 4 месяца"?? Поменьше слушай поликлинику, у них там свои мотивы...

Девочки, а что такое НК? Просветите, пожалуйста, а то мне все это еще предстоит. Чтоб не пропустить ничего...

Викамама написал:

[q]

Нк -это степень сердечной недостаточности

[/q]

точнее Недостаточность Кровообращения .

Ну вроде как да - должно быть написано НК - ....., ФК - ..., еще может быть написано ХСН - .......

Vladtrav, я только сейчас, к сожалению, увидела, что мы общаемся с вами вообще в чужой теме! И я думала вы спрашиваете об инвалидности - тогда давайте здесь общаться http://forum.dearheart.ru/inva_pravo/ , или месячная комиссия, к которой вы готовитесь, - это не о том?


Викамама, модераторы, простите, пожалуйста, за засорение темы!

:-))))))
Приятно пообщаться с интелегентными людьми

Vladtrav Викамама -

Вика, а вес как набираете? Вы ведь полностью на ГВ? Хорошо грудь сосёт или ты его сцеженым молочком кормишь?

Викуля сейчас Колясик хорошо набирает ттт.6300 хороший вес.

Вика, ты молодец, что грудью кормишь. И вес у вас хороший, вам ведь сейчас 5 месяцев? Моему Сережке почти 6 и весим 6400(( Да, сейчас период ОРЗ, держитесь, может носик аквалором душем попромывать? Профилактика хорошая.

Спасибо, девочки...
Свет, да, скоро 5 будет... тогда, зря меня пугают... я сама, не знаю, как так получилось, вроде все тоже самое делаю, то плохо набирал, теперь вроде тронулся вес и попер... Коленьке аксолинкой мазала целый день и брызгала как раз аквалором... и старшую пытала, хотела ингаляцию сделать, так она так орала, что лицо до крови себе разцарапала... так отбивалась, пришлось смириться и не заставлять.. ну, такая трусиха, вся в меня... как рожать будет, я уже беспокоюсь за дочь.... вообщем, сегодня денек был... Слава Богу что прошел... так устала, на улицу не выйдешь, дочь капризничает, еще с запорами никак её не можем разобраться.. надо к проктологу идти... и новости за день неприятные так и шли... у подруги сын кипятком обварился, сегодня как раз годик ему... хоть бы завтра все нормализовалось... Господи, помоги!

А мою сестра мужа до двух лет звала недокормышем:-)))) потом Вася как начала вес набирать. Мигом превратилось в пухлявость. Сын ей даже нотации начал читать, когда она в девять часов вечера просила стоя у холодильнике:"Яся дай мне чё другое!"
Все наберется в свое время. Ребенок сам знает чего ему надо:-))

:-) :-) :-) спасибо, девочки!!!! Буду стараться, находить подход... сегодгя, вроде, полегче, ттт... Колясика причастила, скоро ведь операция... надо еще благословление взять... в Томске, ведь храм естьв кардиоцентре, может там получится...

Да, Марин, 3 апреля.. пишу и сердце выпригивает... страшно мне

Спасибо, Олесь! Тебе с Никиткой тоже сил и терпения!!! !