Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

"Моё сердечко - Артёмушка"

 

Умеренный клапанный стеноз аорты, двухстворчатый клапан аорты. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Прививка в детском саду - последствия
Да, методы диагностики разные, и если мама не хочет делать пробу - она должна пр ....
Kind-heart
ВПС ГЛОС
мы в 19 недель были на консилиуме в Казани, о прерывании не говорили, кардиохир ....
Elena verim v chydo
Поддержим Никиту!!! ( мама Наталья kuzja12)
Kind-heart, спасибо. В этом году сын закончил 11 классов, теперь студент. ....
kuzja12
ВПC. ДМПП.0,8см.ХСН1.
Вот наши результаты ....
мама ванюшки
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Спасибо за сочувствие, да 19 сентября будет ровно год, как я живу с ежедневной н ....
Adel
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   "Моё сердечко - Артёмушка"
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это единственное, без чего мне будет трудно и очень плохо
Автор: kuzja12

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

"Моё сердечко - Артёмушка"

Умеренный клапанный стеноз аорты, двухстворчатый клапан аорты.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
О том, что у моего еще не рожденного второго сынули что-то не так с сердечком, я узнала на втором плановом узи. Тогда мне было неизвестно, что стоИт за диагнозом "порок сердца". Мы снова и снова ходили на узи и никак не хотели верить, что это происходит с нами, казалось, что это страшный сон и надо только проснуться.... На консультации в Алмазова узист сначала ничего плохого не увидела, чем позволила мне понадеяться, что это ошибка. Потом позвали заведующего детской кардиохирургии и его диагноз звучал как приговор. Рожаем в Алмазова. Клапан двустворчатый, скорость кровотока увеличена, похоже на стеноз, создается впечатление об извитом ходе аорты, возможно, при рождении найдут еще что-то. В оставшееся до родов время мы привыкали к мысли, что наш малыш особенный. Я перерыла весь интернет и прочитала все доступные мне книги и научные статьи про наш порок. Хотя мне казалось, что родные не совсем догоняют, что на кону жизнь ребенка,.
31 октября 2013 года в 14.50 в Перинатальном центре им. Алмазова появился на свет мой второй сынок Артемий, весом 3712 кг и ростом 52 см.
Роды были не из легких, малыш так и не перевернулся головкой вниз, и рожала я в тазовом предлежании, не обошлось без эпизиотомии. Не поняла, насколько был оправдан риск врачей, но мы справились!
И вот он закричал, живой, слава Богу! Маленькое чудо выложили мне на живот и промелькнула мысль: Как? Как такой упитанный, розовый, грозно пищащий малыш может быть серьезно болен? Не правда!
Сразу после родов его забрал педиатр, дав нам с мужем только спешно чмокнуть его в щечку. Я не держала его на руках, не рассмотрела его прелестное личико, не приложила сына к груди. Смогла только поздно вечером доковылять до детского отделения и потрогать его за щечку. Реанимационные медсестры порадовали новостью, что аппетит у него отменный)
Когда пришла педиатр, я всем сердцем старалась верить, что всё это ошибка, но все надежды разбились вдребезги со словами "умеренный стеноз аортального клапана". Тогда я впервые увидела, как плачет муж.
Нас смотрел Грехов и подтвердил диагноз - двустворчатый аортальный клапан, умеренный стеноз АК, градиент на клапане 27. Сейчас просто наблюдают и выжидают, как поведет себя сердечко дальше.
А я схожу с ума, понимая, что операции все же быть, вопрос времени. Хотя на что я надеялась? Мы же для этого сюда и приехали, чтобы спасти сынулю.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Поздравляю! Здоровья вам с малышиком! Все будет хорошо! Храни вас Господь!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3629

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Поздравляем с рождением Артемия!!!! Все будет хорошо!!! !
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Привет! Мы тоже с таким пороком и родились с таким же градиентом на клапане, сейчас дочке два года, веселая девица всех строит в доме ))) Не переживайте все будет хорошо, пишите о сыночке !
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
ОАП у нас закрылся через неделю, дочку у меня не забирали т. к. диагноз был поставлен после рождения .
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Поздравляю с рождением сыночка!!! Вы обязательно со всем справитесь!

Прикрепленный файл (ab32600e294d.jpg, 34018 байт, скачан: 491 раз)
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Поздравляю с сынулей! Все у вас будет отлично!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
И я поздравляю вас, это такое счастье!
татьяна55
Долгожитель форума


Откуда: омск
Всего сообщений: 334

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2012
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Поздравляю с Рождением богатыря! Пусть все будет у Вас хорошо!

:m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Спасибо! Обязательно все у нас будет хорошо!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

мот написал:
[q]
Поздравляем с рождением Артемия!!!! Все будет хорошо!!!!
[/q]

Спасибо, обязательно будет!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Поздравляем! Здоровья вам, сил и терпения. Все у вас будет хорошо.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
ОАП у нас закрылся через неделю
[/q]

У нас начал закрываться, состояние осталось таким же, поэтому сегодня мне хоть кормить разрешили, да ухаживать за ним.
Спасибо вам:-) Еще беременной, когда только поставили диагноз, читала вашу историю. Вы же только через полгода пластику делали в Германии, так?
А то судя по состоянию срочного оперативного вмешательства нам не требуется, но Грехова уже сейчас не очень устраивают наши створки и он бы их уже разделил баллоном.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Спасибо большое:-) Мы будем стараться, главное не впадать в панику!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

Солнце написал:
[q]
[/q]

Спасибо за добрые слова!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Спасибо, мы будем стараться!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Мы с Темой благодарим всех за поздравления:-)
Сегодня апатия моя ушла, потому как разрешили покормить сыночка. Наконец я подержала его на ручках, зацеловала:-) Он такой весь сладкий мальчик, хотя с проводками было немножечко страшно его брать на руки.
ОАП начал закрываться (вчера был 5 мм, сегодня 3) и пошли разговоры о переводе сынули ко мне в палату. Весь день я летала, а вечером ждало дикое разочарование. Из-за праздников кардиохирурги решили подстраховаться и назначили Теме маленькую дозу вазопростана вместе с антибиотиком для поддержания ОАП открытым. На всякий пожарный, как мне сказали... До вторника сынулю мне никто не отдаст. А там будет видно уже. Если боталов закроется и состояние останется стабильным, то, скорее всего, выпишут под контроль. Нет - значит грозит нам балонн.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

everything is possible написал:
[q]
Грехова уже сейчас не очень устраивают наши створки и он бы их уже разделил баллоном.
[/q]

Нас он тоже смотрел, не торопитесь на баллон если градиент не большой, а то можно еще недостаточность после баллона получить и стеноз вернется быстро, так увы часто бывает .
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Я тоже так думаю, что с таким градиентом можно пока отложить, дать сыну подрасти. Сейчас главное, чтобы после закрытия боталова все осталось стабильно. Во вторник попробую с Греховым пообщаться, совсем его не поймать...
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Поздравялю вас с сыночком!!! Пусть малыш растет счастливым и радует вас своими успехами! Самое главное - чтобы с сердечокм все было хорошо!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Родители детей, перенесших баллон в первые дни после рождения, умоляю, расскажите как ваши детки перенесли катетеризацию, удалось ли справиться со стенозом, через сколько ребеночек вышел из реанимации и сколько после лежали в стационаре? В пятницу предстоит балонн моему малышу, ему будет 8 дней. При рождении градиент был 25, на 5-й день уже 40... Сказали есть возможность, что придется делать операцию на открытом сердце, если балонн не поможет...
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Дарья, нам делали баллон на 5й день жизни. Градиент 60, плюс много чего еще изменено было внутриутробно- гипертрофия лев желудочка, недостаточность мк 3+. Операция длилась недолго, считается относительно простой. После баллона градиент стал 35, недостаточности не было, показатели пришли в норму.
После баллона 5 дн находились в Бакулева, потом 3 нед еще в больнице на выхаживании, так как кушали через зонд. Если бы кушала сама - тогда выписали бы домой под наблюдение педиатра.
Ивл отключили на 3е сутки (здесь мне не совсем ясно, возможно перестраховка, так как вроде бы дышала сама, видимо имелось ввиду, что медленно отключали все эти три дня до полного отключения).
Из осложнений - жидкость в перикарде, ушла с помощью мочегонных. В больнице научились кушать, набрали немного веса и отправились домой.
Родилась дочка 2900, после операции весила 2708, выписывал со домой 3050. Домой приехали в 1 мес, кушали хорошо, вес набирали хорошо, развивались хорошо. Никаких проблем кроме шумов в сердце не было.
Операцию на открытом сердце делали в 7 мес в Германии, но по своим причинам, градиент через 7 мес после операции был 40 (средний).
На форуме есть детки, кто после баллона живет обычной жизнью, наблюдается, растет и радует маму и папу! ))))
Спрашивайте, если нужна еще какая-то информация, постараюсь ответить.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
После баллона возможно нарастание недостаточности, так как клапан 'рвется' баллоном, не факт, что по природным створкам, возможно и возвращение стеноза. НО - это все очень индивидуально!!!! Наверное, двух похожих случаев нет.
И как мама дочки с похожим диагнозом могу сказать - это не приговор, с таким пороком детки будут расти, развиваться и вести нормальную обычную жизнь! Варианты оперативного лечения имеются, конечно, это не излечение на 100 процентов, но это заявка на долгую и счастливую жизнь!!! !
Наталия11
Новичок

Откуда: Новодвинск Архангельская обл.
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2013
Поправляйтесь :m5:
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

антонина82 написал:
[q]
[/q]

Спасибо вам за столь подробный ответ. Честно говоря, я готовилась к необходимости операции, но с нашим умеренным стенозом не ожидала ее уже сейчас. Плюс кардиохирург говорил только о негативных последствиях и рисках, а еще о возможности того, что баллонн может не помочь и понадобится операция на открытом сердце. У сына градиент пока не критичный, но двустворчатый клапан какой-то особенный и разделить его может быть проблемно.
Получается, ваша доча пять дней в реанимации в бакулево провела?
У меня еще уйма вопросов, так сразу не могу сосредоточится, в голове пока каша. Спасибо, если сможете помочь советами!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
В бакулева после баллона ВСЕГО 5 дней. 3 дня в реанимации, 2 дн в отделении. Я только за реанимацию - внимание намного пристальнее, врачи-профессионалы. Уважаю реаниматологов. Выглядит как палата, только пациентов много, и трубочек-проводочков.
Риски, конечно, существуют. И кардиолог обязан о них вам рассказать. НО - баллон считается отработанной процедурой. Надейтесь и верьте только в хорошее!
Градиент для новорожденных критический - намного ниже, чем для деток посиарше, и нарастает стремительнее.
И я понимаю, почему кардиолог вас так 'стращает'. Сейчас стеноз аорты - порок тяжелый именно ввиду того, что не придумали операцию, раз и навсегда решающую проблему. Как правило, в итоге операция росса или мех протез, а для детей - это все равно повторены операция.
Главное - ваш малыш в нужном месте, в руках специалистов.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Вика, конечно если градиент растет такими темпами это не хорошо, но 40 это еще не тот градиент при котором нужен баллон, советовать вам я не имею права я не врач, но есть одно большое НО, тот же Грехов хотел нам делать открытую пластику клапана, но опыта таких операций у малышей у него мало, я даже предполагаю очень мало, потом есть вероятность при клапанном стенозе, что во время открытой операции выяснится, что пластика не помогает возникает недостаточность, и нужна операция Росса, а вот эту операцию они делать вообще не умеют и не делают !!! если нужен баллон делайте, хотя странно при градиенте 40 ???? я бы начала думать уже о Германии, если есть время на сборы.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Мой совет - постараться не думать о рисках. Информацию приняли, положили далеко в уголок сознания, и ждете новостей только о хорошем.
После баллона у дочки остался маленький шрам на ножке - куда вводили баллон, синяков не было, все зажило очень быстро. И вообще - неожиданно быстро.
После баллона малыш восстановиться быстро, за это не переживайте. Наркоз тоже на нас не отразился - даже с остановкой сердца. Все как в всех.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Если есть вопросы звоните т. 89818201911. какая фракция выброса ?, есть ли гипертрофия ЛЖ?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Катя, я тоже задаюсь вопросом, почему такая спешка с баллонном, если градиент не критичный. Латыпов нас сегодня смотрел, объяснил это тем, что очень стремительно он вырос за 3 дня, с 25 до 40. Три дня сына держали на вазопростане, для чего - мне непонятно, так как на второй день боталов начал закрываться и сын чувствовал себя вполне комфортно. Еще комиссуры сраслись как-то необычно и восходящая часть находится не прямо посередине клапана. Гипертрофия есть, фракцию не знаю. Должна была кардиолог подойти, хотела ей эти вопросы задать, так как во время разговора с Латыповым расстерялась и не спросила...
Я не хочу сейчас сомневаться в правильности своего выбора. Что если я заберу сына и начну собирать на Германию, а ему тем временем станет хуже и градиент вырастит до критичного?! Будем думать об этом после баллонна.
Viktoria0101
Почетный участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 113

Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
моему сыну сделали баллон только в 6 месяцев, до этого никто не мог нормально померить градиент!, а он был 100, с какого момента, мы теперь уже не узнаем. мы делали в берлине, перенес хорошо, следов вообще никаких, в реанимации не были, 2 дня в отделении и домой. думаю все у вас должно пройти хорошо, но если честно странно что на 40 уже делают, насколько я знаю от 60, но я не врач, не хочу сбивать вас с толку
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Вам перед тем, как сделать баллон еще раз измерят градиент, может он еще и не вырастет, тогда отложат, будем надеется на это, я предполагаю так, вы не местные они могут бояться вас отпускать домой, единственное, что лично меня тревожит, и вас наверное тоже, это полостная операция .
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

антонина82 написал:
[q]
[/q]

Я стараюсь не думать о рисках. Но кардиохирург все так преподнес, что будьте готовы к возможности плохих вариантов развития событий...
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Да да да! К баллонну я готова была, но вот полостная... Спасибо вам, Катя, за поддержку:-) Может так и будет, что градиент не вырастет и операцию перенесут.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

Vika Kazak написал:
[q]
[/q]

Если бы я была уверена, что у нас есть время на сборы в Берлин... Как вы отлично перенесли, такие примеры вселяют в меня надеждк:-)
Я до последнего была уверена, что мы дотянем до полугода без вмешательств. Он сейчас такой кроха еще...
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Здравствуйте! У нас тоже на пятый день был градиент 40. Какой градиент был до этого неизвестно, так как узи сделали только на пятые сутки и тогда и выявили порок. Потом мы каждые 2 недели делали эхокг. Градиент рос, но операцию откладывали. в итоге в три месяца градиент был уже 122. Потом три недели сборов в Германию, и там нам решили сделать баллон. здесь в России хотели Росса делать. У нас после баллона и шрама даже не осталось. И сын проснулся от наркоза и заулыбался сразу. Надеюсь и у вас все обойдется без открытых операций и градиент не будет быстро расти, чтоб ваш паренек успел подрасти до операции, набраться сил
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

everything is possible написал:
[q]
[/q]

практически в такой ситуации была я, нам все так же преподнесли , но у нас возраст все же был старше в этом конечно было преимущество, когда они так говорят, складывается впечатление снимают с себя ответственность. Если баллон это не так страшно, дай Бог уберут стеноз, пусть на время но у вас будет возможность сразу искать возможность лечения в Германии это наилучший план в данный момент, только бы они не резали .
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Согласна с Катей - операцию на открытом сердце для исправления нашего порока делать страшновато. Но - стеноз опасен, возможно по совокупности признаков баллон вам показан именно сейчас. Расспрашивайте все подробно у кардиологов. В нашем случае гипертрофия лев желудочка была очень сильной, что операция в первые дни жизни была необходимой мерой и экстренной.
Возможно, что у вас есть месяц, чтобы просто наблюдать ребенка. НО - только врач вам может сказать, насколько сегодняшнее состояние опасно.
Где делать операцию - решать вам, я не берусь советовать, риск есть везде, и в России, и в Германии.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Тоня, конечно для малышей риск осложнений операции высок, но если есть возможность на будущее хотя бы надо выбрать то место, где риск меньше и на много. В первую очередь это опыт по исправлению конкретного порока, опыт хирурга, для меня это самое, самое!!!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
У нас все изменилось. Освободилось место в операционной и операцию делают сегодня. Сынулю увезли уже. Помолитесь за нас, девочки...
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
В случае необходимости полостной оперировать будет Латыпов.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Господи помоги. Спаси и сохрани малыша. Зажали крепко@
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Господи, помоги! Дай Бог, чтобы операция была легкой!!! !
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Дай Бог! Удачи !
МамаЗаек
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2013
C Богом! Удачи вам! Пусть всё будет хорошо! Держитесь!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи помоги! Пусть операция пройдет успешно, пусть все будет хорошо! Терпения маме, сил малышу!
Vikki
Чемпион общения


Откуда: Украина
Всего сообщений: 1618

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
пускай всё пройдет хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !!!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Сделали баллонн, состояние стабильное, гемодинамика в норме. Сейчас в реанимаци, после шести можно посетить. Там уже с доктором встречусь. Спасибо вам всем за поддержку!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Слава Богу!!! !
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Желаю поскорее восстановиться и ехать домой!!!
Mama2411
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
21 нояб. 2012
Пусть период восстановления пройдет как можно легче! Поправляйтесь быстрее! Скоро вы уже поедете домой!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Слава Богу, обошлось без полостной, быстрого вам восстановления !
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Спасибо огромное за поддержку! Была у сыночка в реанимации. Очень морально тяжело там находится. Он как кукленок, как-будто неживой, я его даже за щечку потрогала - теплый ли?! Реаниматологи сказали, что градиент понизился до 23. Створки разорвали по природным коммиссурам, была сложность, так как одна из створок меньше других. Состояние стабильно-тяжелое, но тяжелое потому как после операции, по гемодинамике все отлично. Пытается дышатьсам, пока еще под наркозом, через пару часов попытаются снять его с ивл. Пью валерьянку и жду завтрашнего дня, надеюсь, что с реанимации мы быстро выкарабкаемся.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Дарья, это действительно хорошие новости!!! Стабильно тяжелое - стандартные после операции, да и градиент хорошо, что снизился! Все у вас будет хорошо теперь!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Все хорошо не переживайте, скоро домой !
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Слава Богу, держитесь, все будет хорошо!
Vikki
Чемпион общения


Откуда: Украина
Всего сообщений: 1618

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
Слава Богу, что операция прошла успешно!!! !! Желаю Вашему сыночку по-быстрее поправиться после операции!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Сегодня звонила в реанимацию, говорят, все стабильно, кушает через зонд. А в конце реаниматолог добавляет, ну он у вас и кричать... :-) Думаю, он голодный там:-) Уже сегодня переводят в интенсивную, капают антибиотиками)))) Я поверить не могу, что это все скоро закончится и мы поедем домой. Пусть в будущем нас ждет нще куча всего, но сейчам очень хотелось бы прийти в себя от всего пережитого. От родов, от происходящего в отделении, от преследующего на каждом шагу страха. Просто наслаждаться материнством, кормить малыша грудью, гулять, возиться со старшим сынулей. Господи, спасибо за все!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Слава Богу, что обошлось у вас без полостной операции!! Желаю вам поскорее оказаться дома со своим чудесным малышом, отдохнуть от всего, успокиться и собраться с новыми силами! Удачи вам и здоровья!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Вика, скоро уже дома будете гулять по карельскому снежку, природа у вас чудная !!! Только ты нам потом напиши об отделении о врачах это очень важно, на форуме маловато информации по Алмазова.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Все будет хорошо. Да хранит вас БОГ. Скорейшего восстановления вам.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Спасибо, только я Дарья:-) Да, снега у нас уже навалит к нашему возвращению:-)
Обязательно напишу про центр, а то сама информацию искала, ехала вслепую.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Сегодня приходил Латыпов, рассказывал про прошедший баллонн. У нас недостаточность клапана 0-1, градиент 23. Делали зондирование, на уровне перешейка есть небольшое сужение. Может образоваться коарктация. Дай Бог, обойдется...
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Извиняюсь Дашуль ))) недостаточности у вас и нет можно сказать, это очень хорошо !!!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

Еvjenia написал:
[q]
[/q]

Спасибо, Женя. Сына у меня молодец, на следущий день после операции перевели с реанимации в пит, уже жует мое молочко вовсю:-)
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Да, Латыпов тоже так и сказал, что незначительная и баллонн в целом прошел хорошо.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Даша, не думай сейчас о том, что может быть, что не может! Дай Бог, все обойдется и будет супер-пупер! )))) у нас тоже было сужение - впринципе сужена сорта, но под нормальным кровотоком расширилась.
И вообще - надо приучать себя к мысли жить сегодня и сейчас! Что там будет через год-два-три - да никто не знает! Вы будете все вместе - и это точно! )))))))
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Ой, сужена аорта
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

антонина82 написал:
[q]
[/q]

Я для себя так и решила. Сейчас, на данный момент все хорошо и мы этому рады. Как дальше будет - я подумаю об этом завтра, как говорила Скарлетт:-)
Стараюсь отвлечься от происходящего вокруг и побольше положительных эмоций от сына набраться, яжемать кормящая, сыну молочко нужно:-) А покушать он у меня ох как любит, только после реанимации и по 70 мл с бутылки уже уплетает:-)
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Вот какой молодчина. Я только хотела написать изречение скарлетт охара:) а ты уже и сама все высказала. Мне так когда то сказал анастезиолог, когда мне сообщили что может нужна будет еще операция по реконструкции клапана или может случиться рекаорктация. Надо жить сейчас и сегодня. Но мы мамы наверное всегда будем думать наперед, и запасаться всем Чем только можно. Но я уже учусь так жить. Кушайте, Поправляйтесь и домой:)
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Как хорошо! Пусть сынок скорее восстанавливается, и легкой адаптации вам. А плохие мысли скоро уйдут. Тут на форуме такие мамы позитивные, их оптимизм очень заразителен))
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Не все так просто у нас, как мне казалось. Сегодня на узи опять не понравилось им сужение в перешейке аорты. На данный момент давление на руках и ногах прощупывается, градиент такой же. Но уже готовят к тому, что коарктация все же сформируется и надо будет оперировать. Две три недели еще будут наблюдать. А я сойду с ума за это время.
Еще анализ крови пришел не очень, похоже внесли инфекцию ему. Завтра еще возьмут на анализ. И, возможно, отдадут сына мне в палату. Малыша беспокоит животик, а я уже ничего и не ем такого, на что?! Говорят лактозная недостаточность, сегодня начну добавлять в молочко лактаза беби.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
После наркоза и вмешательства все немного не так... Инфекция после баллона была и у нас, да и после открытой операции к сожалению тоже ((( но все это лечится. Главное, чтобы пролечили все именно сейчас, не торопитесь домой. Сейчас под наблюдением все равно получше. А после операции животик, по-моему почти у всех беспокоить начинает.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
К сожалению коарктация не редкий спутник двухстворчатого клапана со стенозом, помню когда мы лежали в ДГБ с Зоей и ей делали эхо на кардиохирургии, врачи в первую очередь акцент сделали, что коарктации нет, но у нас есть теперь расширение в восходящем отделе аорты за этим тоже говорят надо наблюдать, Даша вы не переживайте пусть лучше перестрахуются чем уедете, а там не дай Бог, все же здесь спецы лучше чем у вас например, коарктация если возникнет требует немедленного вмешательства, опасно для таких малышей, а животик это мелочи пройдет, у меня старший до полугода с трубочкой дружил. а Зоя не смотря на операцию вообще не страдала это проблемой, тут все индивидуально чаще такое у всех деток, потерпите еще, скоро все разрешится .
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

антонина82 написал:
[q]
[/q]

Тоня, а вас сколько наблюдали после баллонна по поводу сужения аорты?
Я с ума сойду не от времени нахождения здесь, а от ожидания появится или нет коарктация... Мы никуда не рвемся, пока мне не скажут, что какое-то время я могу не волноваться за жизнь своего ребенка, мы отсюда ни ногой. Сами врачи нагнетают обстановку, про все наше состояние, везде вставляя "пока все стабильно" с уклоном на то, что будет хуже. Один Латыпов обрисовывает нашу ситуацию так, что у меня не трясутся поджилки после разговора с ним.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Расширение и у нас есть. Я и не рвусь отсюда, пусть уж дообследуют, дай Бог, коарктация не появится.
С животиком и из-за антибиотиков проблемы могут быть, но почему-то они прям настаивают, что это ячто-то не то ем. Добавляю в молоко лактаза беби, а по поводу лактазной недостаточности даже копрограмму не удосужились сделать...
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
А не думай о том, что ты не то ешь, у малышей еще не совершенная пищ. система, можешь хоть одну воду пить закусывая воздухом все равно будут и газики и колики и т. д к трем месяцам пройдет не боись )))
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Я и не думаю. Это врачи настаивают. А то, что антибиотики убили не успевшую заселиться флору кишечника, так это ничего. Сыну старшему в месяц давали антибиотики, так потом два месяца лечили животик.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
я вот не знаю, но вроде только в нашей стране такое глобальное значение придают дисбактериозу, флора в кишечнике сама восстановится
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Девочки, я вообще не знаю как реагировать... Злая и расстроенная. Ходила в пит кормить Тёму и случайно на глаза попался лист наблюдений отделения патологии. Оказывается, у сына еще и ДМПП, плюс градиент после баллонна, озвученный мне кардиохирургом и врачом был 25, а по этому листу 30. И еще, сужение аорты на уровне перешейка 2-2,5 это уже много, я так понимаю? Впереди выходные, лечащего врача не будет до понедельника. Дежурной высказала, почему такая дезинформация, какого черта... Господи, боюсь завтрашнего дня, каждый новый день перспективы становятся все хуже.
Когда нас отсюда выпишут, хочу взять запись эхокг и начать думать о Германии.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Не паникуй зря! Надо сейчас все спокойно решать , 25-30 это одно и тоже, градиент при плаче и беспокойстве еще может быть больше
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Дарья, а сколько мм дмпп? Если меньше 5 мм, это не страшно. У нас тоже дмпп 3 мм, нам сказали врачи и в россиии в германии не думать о нем, т.к. он очень маленький и ни на что не влияет
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Дежурная сказала, а чего вы паникуете? Дефект перегородки помогал вашему сыну жить, компенсировал стеноз. Так а дальше что с ним делать?! Завтра хочу попросить посмотреть результаты сегодняшнего эхо, мне имеют права отказать?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

Таня_С написал:
[q]
[/q]

Я вообще не знаю. В листе наблюдений он стоял в графе диагноз. И больше ничего. Дежурная отправила со всеми вопросами к лечащему. Завтра все буду узнавать.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

everything is possible написал:
[q]
Дефект перегородки помогал вашему сыну жить, компенсировал стеноз
[/q]

это что то странное, каким образом он помогал жить? у вас стеноза то по сути и не было, у нас сейчас градиент 40-45, ничего живем ))))
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Ох, Катя, я уже вообще ничего не понимаю. Хочу своими глазами увидеть результаты эхокг. Потому как они все говорят по-разному. Врача спрашиваю, гипертрофия лж есть, отвечает да. Латыпов говорит, что пока нет или незначительная.
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Ага, а без дмпп со стенозом не живут чтоли))) вот из-за таких врачей, которые так преподносят всё, мамы и бьются в панике. Мне педиаторы так все преподносили, что я была в предобморочном состоянии. Сделала вывод, что лучше слушать опытных кардиохирургов. А то некоторые любят напускать лишний драматизм, где не нужно
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Даша, кто вам в Питере помогает ?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

катя мазурова написал:
[q]
[/q]

Сейчас муж уехал к сыну, только подруга по выходным бывает.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Даша, нас наблюдали месяц и далее всю оставшуюся жизнь, к сожалению. Тот месяц, который мы лежали в больнице - там постоянно делали эхо кг, наблюдали градиент. По-моему, даже через день делали эхо кг. Больница с кардиологическим профилем.
Но совершенно точно могу сказать - когда я получила выписку на руки, в этот же день мы собирались ехать домой - у меня был шок! Наш диагноз был написан на 5 строчках, врожденный порок сердц: и далее 5 строк!!!! То есть помимо стеноза были проблемы на перешейке, митральном клапане, дуге, что-то еще. Я с трудом всю эту информацию переварила. При том, что говорили в течении месяца только о градиенте на клапане и на перешейке аорты!!!
И только потом я поняла - все то, что в настоящий момент является не значимым для нормального кровотока, врачи не упоминают. Конечно, это неправильно. Но вот такие у нас 'порядки'.
Могу сказать одно - такое пристальнее наблюдение помогло в целом проследить все, что связанном сердцем. Уезжая из больницы, я точно знала, что никаких сюрпризов больше не будет.
Немцы тоже нас не сразу взяли на операцию. Сначала пришлось делать зондирование - не понравился наш перешейке аорты, похоже было на коарктацию, но оставили пока его в покое.
К чему я все это пишу, так много и так долго - стеноз часто идет с какими-то отклонениями. Но если они не имеют какого-то значения, то врачи об этом молчат. Поэтому я тоже всегда смотрю врачебные записи, листы назначений, чтобы получить более полную информацию.
Надеюсь, что все обойдется, и вы скоро поедете домой!
Посмотрела еще раз нашу выписку после баллона - операцию нам делали при среднем градиенте 55 даже, не 65(это был пиковый). С новорожденными сложнее все, чем с детками постарше.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

Таня_С написал:
[q]
[/q]

Вот я про тоже)
Кардио адекватно объясняет, рисунки-схемы рисует, а педиатры...
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

антонина82 написал:
[q]
[/q]

Тоня, понятно, судя по всему, это точно нормальная практика для врачей. Сегодня дадут протокол эхокг посмотреть, хочу сфоткать попробовать, чтобы самой иметь полную картину происходящего. С врачом на беседу после обеда пойду.
А у вас каким диаметром аорта в месте сужения была?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Конечно, сфотографируете! У меня первых протоколов нет совсем, только выписа. Я тогда не думала, что это может быть так важно. В выписке после баллона написано - аорта сужена до 3,5 мм с постстенотическим расширением. 3,5 мм - было меньше нормы при весе дочки 2900. Сейчас измеряют градиент и смотрят ток крови в этом месте. Диаметр аорты растет вместе с ребенком, но все равно не норма.
По поводу педиатров - так больше всех меня как раз запугивали педиатры, после разговоров с ними мне казалось что жизнь кончена, ребенок глубокий инвалид, ходить-говорить не будет и т. д.!!!! И только кардиохирурги вполне вменяемые врачи, их мнение для меня сейчас особенно ценно, так как проблема оценивается в комплексе, с учетом всех признаков!
Делаю сыночку поскорее набираться сил, а вам - терпения!!!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Ой, желаю сыночку!!! !! ))) ошиблась!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

антонина82 написал:
[q]
[/q]

Решила я все с врачом. Адекватно все объяснила, показала карту и сделала ксерокопию последнего эхо. С ДМПП тоже интересно, кто-то из узистов пишет ООО, кто-то ДМПП. Размером он 4 мм, никак на кровоток не влияет. А вот сужение у нас 2,5 при весе 3600, пишут, что умеренное. Закроется боталов, станет понятно, сформируется или нет коарктация, пока он 2 мм еще.
И первый раз за мое пребывание здесь я услышала от врача фразу "не переживайте, дай Бог, коарктации не будет". А то только негатив.
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Когда ДМпп маленький они его часто ооо и называют. Он вроде еще закрыться может.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Да, мне так и объяснили. В нашей ситуации он сейчас имеет наименьшее значение.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
у нас тоже ооо было, закрылось в 3 месяца
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
врачи всегда так обстановку нагнетают.. это их обязанность наверно - рассказать о возможных рисках и варианта развития событий. Чтобы потом к ним не было претензий. Нам когда перед операцией все рассказывали - хотелось просто взять дочку в охапку и бежать уже

Удачи вам!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   "Моё сердечко - Артёмушка"
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3