"Моё сердечко - Артёмушка"

О том, что у моего еще не рожденного второго сынули что-то не так с сердечком, я узнала на втором плановом узи. Тогда мне было неизвестно, что стоИт за диагнозом "порок сердца". Мы снова и снова ходили на узи и никак не хотели верить, что это происходит с нами, казалось, что это страшный сон и надо только проснуться.... На консультации в Алмазова узист сначала ничего плохого не увидела, чем позволила мне понадеяться, что это ошибка. Потом позвали заведующего детской кардиохирургии и его диагноз звучал как приговор. Рожаем в Алмазова. Клапан двустворчатый, скорость кровотока увеличена, похоже на стеноз, создается впечатление об извитом ходе аорты, возможно, при рождении найдут еще что-то. В оставшееся до родов время мы привыкали к мысли, что наш малыш особенный. Я перерыла весь интернет и прочитала все доступные мне книги и научные статьи про наш порок. Хотя мне казалось, что родные не совсем догоняют, что на кону жизнь ребенка,.
31 октября 2013 года в 14.50 в Перинатальном центре им. Алмазова появился на свет мой второй сынок Артемий, весом 3712 кг и ростом 52 см.
Роды были не из легких, малыш так и не перевернулся головкой вниз, и рожала я в тазовом предлежании, не обошлось без эпизиотомии. Не поняла, насколько был оправдан риск врачей, но мы справились!
И вот он закричал, живой, слава Богу! Маленькое чудо выложили мне на живот и промелькнула мысль: Как? Как такой упитанный, розовый, грозно пищащий малыш может быть серьезно болен? Не правда!
Сразу после родов его забрал педиатр, дав нам с мужем только спешно чмокнуть его в щечку. Я не держала его на руках, не рассмотрела его прелестное личико, не приложила сына к груди. Смогла только поздно вечером доковылять до детского отделения и потрогать его за щечку. Реанимационные медсестры порадовали новостью, что аппетит у него отменный)
Когда пришла педиатр, я всем сердцем старалась верить, что всё это ошибка, но все надежды разбились вдребезги со словами "умеренный стеноз аортального клапана". Тогда я впервые увидела, как плачет муж.
Нас смотрел Грехов и подтвердил диагноз - двустворчатый аортальный клапан, умеренный стеноз АК, градиент на клапане 27. Сейчас просто наблюдают и выжидают, как поведет себя сердечко дальше.
А я схожу с ума, понимая, что операции все же быть, вопрос времени. Хотя на что я надеялась? Мы же для этого сюда и приехали, чтобы спасти сынулю.

Поздравляем с рождением Артемия!!!! Все будет хорошо!!! !

ОАП у нас закрылся через неделю, дочку у меня не забирали т. к. диагноз был поставлен после рождения .

Поздравляю с сынулей! Все у вас будет отлично!

Спасибо! Обязательно все у нас будет хорошо!

Поздравляем! Здоровья вам, сил и терпения. Все у вас будет хорошо.

Спасибо большое:-) Мы будем стараться, главное не впадать в панику!

Спасибо, мы будем стараться!

everything is possible написал:

[q]

Грехова уже сейчас не очень устраивают наши створки и он бы их уже разделил баллоном.

[/q]

Нас он тоже смотрел, не торопитесь на баллон если градиент не большой, а то можно еще недостаточность после баллона получить и стеноз вернется быстро, так увы часто бывает .

Поздравялю вас с сыночком!!! Пусть малыш растет счастливым и радует вас своими успехами! Самое главное - чтобы с сердечокм все было хорошо!

Дарья, нам делали баллон на 5й день жизни. Градиент 60, плюс много чего еще изменено было внутриутробно- гипертрофия лев желудочка, недостаточность мк 3+. Операция длилась недолго, считается относительно простой. После баллона градиент стал 35, недостаточности не было, показатели пришли в норму.
После баллона 5 дн находились в Бакулева, потом 3 нед еще в больнице на выхаживании, так как кушали через зонд. Если бы кушала сама - тогда выписали бы домой под наблюдение педиатра.
Ивл отключили на 3е сутки (здесь мне не совсем ясно, возможно перестраховка, так как вроде бы дышала сама, видимо имелось ввиду, что медленно отключали все эти три дня до полного отключения).
Из осложнений - жидкость в перикарде, ушла с помощью мочегонных. В больнице научились кушать, набрали немного веса и отправились домой.
Родилась дочка 2900, после операции весила 2708, выписывал со домой 3050. Домой приехали в 1 мес, кушали хорошо, вес набирали хорошо, развивались хорошо. Никаких проблем кроме шумов в сердце не было.
Операцию на открытом сердце делали в 7 мес в Германии, но по своим причинам, градиент через 7 мес после операции был 40 (средний).
На форуме есть детки, кто после баллона живет обычной жизнью, наблюдается, растет и радует маму и папу! ))))
Спрашивайте, если нужна еще какая-то информация, постараюсь ответить.

Поправляйтесь

В бакулева после баллона ВСЕГО 5 дней. 3 дня в реанимации, 2 дн в отделении. Я только за реанимацию - внимание намного пристальнее, врачи-профессионалы. Уважаю реаниматологов. Выглядит как палата, только пациентов много, и трубочек-проводочков.
Риски, конечно, существуют. И кардиолог обязан о них вам рассказать. НО - баллон считается отработанной процедурой. Надейтесь и верьте только в хорошее!
Градиент для новорожденных критический - намного ниже, чем для деток посиарше, и нарастает стремительнее.
И я понимаю, почему кардиолог вас так 'стращает'. Сейчас стеноз аорты - порок тяжелый именно ввиду того, что не придумали операцию, раз и навсегда решающую проблему. Как правило, в итоге операция росса или мех протез, а для детей - это все равно повторены операция.
Главное - ваш малыш в нужном месте, в руках специалистов.

Мой совет - постараться не думать о рисках. Информацию приняли, положили далеко в уголок сознания, и ждете новостей только о хорошем.
После баллона у дочки остался маленький шрам на ножке - куда вводили баллон, синяков не было, все зажило очень быстро. И вообще - неожиданно быстро.
После баллона малыш восстановиться быстро, за это не переживайте. Наркоз тоже на нас не отразился - даже с остановкой сердца. Все как в всех.

катя мазурова написал:

[q]

[/q]

Катя, я тоже задаюсь вопросом, почему такая спешка с баллонном, если градиент не критичный. Латыпов нас сегодня смотрел, объяснил это тем, что очень стремительно он вырос за 3 дня, с 25 до 40. Три дня сына держали на вазопростане, для чего - мне непонятно, так как на второй день боталов начал закрываться и сын чувствовал себя вполне комфортно. Еще комиссуры сраслись как-то необычно и восходящая часть находится не прямо посередине клапана. Гипертрофия есть, фракцию не знаю. Должна была кардиолог подойти, хотела ей эти вопросы задать, так как во время разговора с Латыповым расстерялась и не спросила...
Я не хочу сейчас сомневаться в правильности своего выбора. Что если я заберу сына и начну собирать на Германию, а ему тем временем станет хуже и градиент вырастит до критичного?! Будем думать об этом после баллонна.

Вам перед тем, как сделать баллон еще раз измерят градиент, может он еще и не вырастет, тогда отложат, будем надеется на это, я предполагаю так, вы не местные они могут бояться вас отпускать домой, единственное, что лично меня тревожит, и вас наверное тоже, это полостная операция .

катя мазурова написал:

[q]

[/q]

Да да да! К баллонну я готова была, но вот полостная... Спасибо вам, Катя, за поддержку:-) Может так и будет, что градиент не вырастет и операцию перенесут.

Здравствуйте! У нас тоже на пятый день был градиент 40. Какой градиент был до этого неизвестно, так как узи сделали только на пятые сутки и тогда и выявили порок. Потом мы каждые 2 недели делали эхокг. Градиент рос, но операцию откладывали. в итоге в три месяца градиент был уже 122. Потом три недели сборов в Германию, и там нам решили сделать баллон. здесь в России хотели Росса делать. У нас после баллона и шрама даже не осталось. И сын проснулся от наркоза и заулыбался сразу. Надеюсь и у вас все обойдется без открытых операций и градиент не будет быстро расти, чтоб ваш паренек успел подрасти до операции, набраться сил

Согласна с Катей - операцию на открытом сердце для исправления нашего порока делать страшновато. Но - стеноз опасен, возможно по совокупности признаков баллон вам показан именно сейчас. Расспрашивайте все подробно у кардиологов. В нашем случае гипертрофия лев желудочка была очень сильной, что операция в первые дни жизни была необходимой мерой и экстренной.
Возможно, что у вас есть месяц, чтобы просто наблюдать ребенка. НО - только врач вам может сказать, насколько сегодняшнее состояние опасно.
Где делать операцию - решать вам, я не берусь советовать, риск есть везде, и в России, и в Германии.

У нас все изменилось. Освободилось место в операционной и операцию делают сегодня. Сынулю увезли уже. Помолитесь за нас, девочки...

Господи помоги. Спаси и сохрани малыша. Зажали крепко@

Дай Бог! Удачи !

Господи помоги! Пусть операция пройдет успешно, пусть все будет хорошо! Терпения маме, сил малышу!

Сделали баллонн, состояние стабильное, гемодинамика в норме. Сейчас в реанимаци, после шести можно посетить. Там уже с доктором встречусь. Спасибо вам всем за поддержку!!!

Желаю поскорее восстановиться и ехать домой!!!

Слава Богу, обошлось без полостной, быстрого вам восстановления !

Дарья, это действительно хорошие новости!!! Стабильно тяжелое - стандартные после операции, да и градиент хорошо, что снизился! Все у вас будет хорошо теперь!

Слава Богу, держитесь, все будет хорошо!

Сегодня звонила в реанимацию, говорят, все стабильно, кушает через зонд. А в конце реаниматолог добавляет, ну он у вас и кричать... :-) Думаю, он голодный там:-) Уже сегодня переводят в интенсивную, капают антибиотиками)))) Я поверить не могу, что это все скоро закончится и мы поедем домой. Пусть в будущем нас ждет нще куча всего, но сейчам очень хотелось бы прийти в себя от всего пережитого. От родов, от происходящего в отделении, от преследующего на каждом шагу страха. Просто наслаждаться материнством, кормить малыша грудью, гулять, возиться со старшим сынулей. Господи, спасибо за все!

Вика, скоро уже дома будете гулять по карельскому снежку, природа у вас чудная !!! Только ты нам потом напиши об отделении о врачах это очень важно, на форуме маловато информации по Алмазова.

катя мазурова написал:

[q]

[/q]

Спасибо, только я Дарья:-) Да, снега у нас уже навалит к нашему возвращению:-)
Обязательно напишу про центр, а то сама информацию искала, ехала вслепую.

Извиняюсь Дашуль ))) недостаточности у вас и нет можно сказать, это очень хорошо !!!

катя мазурова написал:

[q]

[/q]

Да, Латыпов тоже так и сказал, что незначительная и баллонн в целом прошел хорошо.

Ой, сужена аорта

Вот какой молодчина. Я только хотела написать изречение скарлетт охара:) а ты уже и сама все высказала. Мне так когда то сказал анастезиолог, когда мне сообщили что может нужна будет еще операция по реконструкции клапана или может случиться рекаорктация. Надо жить сейчас и сегодня. Но мы мамы наверное всегда будем думать наперед, и запасаться всем Чем только можно. Но я уже учусь так жить. Кушайте, Поправляйтесь и домой:)

Не все так просто у нас, как мне казалось. Сегодня на узи опять не понравилось им сужение в перешейке аорты. На данный момент давление на руках и ногах прощупывается, градиент такой же. Но уже готовят к тому, что коарктация все же сформируется и надо будет оперировать. Две три недели еще будут наблюдать. А я сойду с ума за это время.
Еще анализ крови пришел не очень, похоже внесли инфекцию ему. Завтра еще возьмут на анализ. И, возможно, отдадут сына мне в палату. Малыша беспокоит животик, а я уже ничего и не ем такого, на что?! Говорят лактозная недостаточность, сегодня начну добавлять в молочко лактаза беби.

К сожалению коарктация не редкий спутник двухстворчатого клапана со стенозом, помню когда мы лежали в ДГБ с Зоей и ей делали эхо на кардиохирургии, врачи в первую очередь акцент сделали, что коарктации нет, но у нас есть теперь расширение в восходящем отделе аорты за этим тоже говорят надо наблюдать, Даша вы не переживайте пусть лучше перестрахуются чем уедете, а там не дай Бог, все же здесь спецы лучше чем у вас например, коарктация если возникнет требует немедленного вмешательства, опасно для таких малышей, а животик это мелочи пройдет, у меня старший до полугода с трубочкой дружил. а Зоя не смотря на операцию вообще не страдала это проблемой, тут все индивидуально чаще такое у всех деток, потерпите еще, скоро все разрешится .

катя мазурова написал:

[q]

[/q]

Расширение и у нас есть. Я и не рвусь отсюда, пусть уж дообследуют, дай Бог, коарктация не появится.
С животиком и из-за антибиотиков проблемы могут быть, но почему-то они прям настаивают, что это ячто-то не то ем. Добавляю в молоко лактаза беби, а по поводу лактазной недостаточности даже копрограмму не удосужились сделать...

катя мазурова написал:

[q]

[/q]

Я и не думаю. Это врачи настаивают. А то, что антибиотики убили не успевшую заселиться флору кишечника, так это ничего. Сыну старшему в месяц давали антибиотики, так потом два месяца лечили животик.

Девочки, я вообще не знаю как реагировать... Злая и расстроенная. Ходила в пит кормить Тёму и случайно на глаза попался лист наблюдений отделения патологии. Оказывается, у сына еще и ДМПП, плюс градиент после баллонна, озвученный мне кардиохирургом и врачом был 25, а по этому листу 30. И еще, сужение аорты на уровне перешейка 2-2,5 это уже много, я так понимаю? Впереди выходные, лечащего врача не будет до понедельника. Дежурной высказала, почему такая дезинформация, какого черта... Господи, боюсь завтрашнего дня, каждый новый день перспективы становятся все хуже.
Когда нас отсюда выпишут, хочу взять запись эхокг и начать думать о Германии.

Дарья, а сколько мм дмпп? Если меньше 5 мм, это не страшно. У нас тоже дмпп 3 мм, нам сказали врачи и в россиии в германии не думать о нем, т.к. он очень маленький и ни на что не влияет

Таня_С написал:

[q]

[/q]

Я вообще не знаю. В листе наблюдений он стоял в графе диагноз. И больше ничего. Дежурная отправила со всеми вопросами к лечащему. Завтра все буду узнавать.

катя мазурова написал:

[q]

[/q]

Ох, Катя, я уже вообще ничего не понимаю. Хочу своими глазами увидеть результаты эхокг. Потому как они все говорят по-разному. Врача спрашиваю, гипертрофия лж есть, отвечает да. Латыпов говорит, что пока нет или незначительная.

Даша, кто вам в Питере помогает ?

Даша, нас наблюдали месяц и далее всю оставшуюся жизнь, к сожалению. Тот месяц, который мы лежали в больнице - там постоянно делали эхо кг, наблюдали градиент. По-моему, даже через день делали эхо кг. Больница с кардиологическим профилем.
Но совершенно точно могу сказать - когда я получила выписку на руки, в этот же день мы собирались ехать домой - у меня был шок! Наш диагноз был написан на 5 строчках, врожденный порок сердц: и далее 5 строк!!!! То есть помимо стеноза были проблемы на перешейке, митральном клапане, дуге, что-то еще. Я с трудом всю эту информацию переварила. При том, что говорили в течении месяца только о градиенте на клапане и на перешейке аорты!!!
И только потом я поняла - все то, что в настоящий момент является не значимым для нормального кровотока, врачи не упоминают. Конечно, это неправильно. Но вот такие у нас 'порядки'.
Могу сказать одно - такое пристальнее наблюдение помогло в целом проследить все, что связанном сердцем. Уезжая из больницы, я точно знала, что никаких сюрпризов больше не будет.
Немцы тоже нас не сразу взяли на операцию. Сначала пришлось делать зондирование - не понравился наш перешейке аорты, похоже было на коарктацию, но оставили пока его в покое.
К чему я все это пишу, так много и так долго - стеноз часто идет с какими-то отклонениями. Но если они не имеют какого-то значения, то врачи об этом молчат. Поэтому я тоже всегда смотрю врачебные записи, листы назначений, чтобы получить более полную информацию.
Надеюсь, что все обойдется, и вы скоро поедете домой!
Посмотрела еще раз нашу выписку после баллона - операцию нам делали при среднем градиенте 55 даже, не 65(это был пиковый). С новорожденными сложнее все, чем с детками постарше.

антонина82 написал:

[q]

[/q]

Тоня, понятно, судя по всему, это точно нормальная практика для врачей. Сегодня дадут протокол эхокг посмотреть, хочу сфоткать попробовать, чтобы самой иметь полную картину происходящего. С врачом на беседу после обеда пойду.
А у вас каким диаметром аорта в месте сужения была?

Ой, желаю сыночку!!! !! ))) ошиблась!

Когда ДМпп маленький они его часто ооо и называют. Он вроде еще закрыться может.

у нас тоже ооо было, закрылось в 3 месяца