"Моё сердечко - Артёмушка"

TanyaDR написал:

[q]

[/q]

Нам кардиохирург вроде все нормально объясняет, зато педиатры угнетают обстановку. Спасибо, нам удача не помешает.

Удачи вам! Главное терпения и сил побольше !!! !

Ждем хороших новостей!

Новости хорошие, стабильные! И это здорово! Так держать! Скоро поедете домой!

Пусть и дальше все будет стабильно!!!

на поправку"
@

Спасибо большое, девочки!

Дарья, это тоже хорошие новости! Когда разрешают кормить грудью - значит все даже очень прилично с сердечком! Сыночек ваш молодец, настоящий боец! Удачи сегодня на эхо кг!!! !!! Ждем хороших результатов!

антонина82 написал:

[q]

[/q]

Мы по прежнему, хорошо всё:-) Если эхокг в пятницу будет без изменений, то нас будут готовить к выписке. Судя по всему, не коарктация у сына, а врожденная извитость дуги аорты с сужением. Врачи ничего конкретного пока не говорят.

Зажала крепко кулачки!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! Пусть эхо будет хорошим!!! !!

алиша написал:

[q]

[/q]

Спасибо:-)

Урааа:-) Эхокг у нас без отрицательной динамике. Градиент пиковый на клапане все также 28, недостаточность 0-1, диаметр аорты на уровне перешейка 3-3,5 мм. Поставили кинкинг аорты, коарктация под вопросом. Давление вчера намерили отличное. В понедельник мы наконец-то едем домой, знакомиться с братиком:-) Безумно соскучилась за месяц с лишним по старшему сынуле:-)
Вернемся в Алмазова через месяц на контроль.
Уффф, спасибо вам всем огромное за поддержку:-)

Очень-очень рада за вас! Слава Богу!!!

Это просто отличные результаты, пусть и дальше будет все хорошо, Даша не забывай нам писать про сынишку !

Первые полгода до операции было очень тяжело, после операции стало легче. А так конечно, всегда тревога, она просто приобрела своего рода хронический характер ))))

everything is possible написал:

[q]

Как вы справляетесь, девочки?

[/q]

У нас другой порок, но тоже хочется высказаться... Со временем всё немного притупляется... особенно если долго всё в порядке, и на обследованиях это подтверждается. Мне вот лично года полтора потребовалось, чтобы смириться с мыслью, что у сына непростой порок... принять это. После того, как смирилась, стало легче. Но все равно эта мысль сидит постоянно в голове - что потребуются еще операции((( Но относилась и отношусь всегда как к обычному ребенку. То есть никогда не было какого-то панического страха за него каждый день. Просто мысль о повторных операциях гложет, и всё... стараемся избегать лишних контактов, чтоб не подцепить ОРВИ, в этом прям сильно бережемся.

Дарья, хорошо, что все так дома хорошо! Артем молодец, настоящий боец! От простуд берегитесь очень-очень, даже насморк сейчас опасен. Я эту проблему решила просто - старшего в сад не водила приличное время. Да, было очень тяжело с двумя дома. Но оно того стоило - малыш после операции, прививок нет, а насморк - это самое безобидное, что можно принести из детского сада.
Артему хорошего аппетита, маме сил и терпения с мужчинами

Нашлась минутка написать про моих пацанов в своей темке.
Старший всё также болеет, уже на антибиотиках, жалко его так, 2 недели дома сидит, уже с ума сходит, а температура нет-нет, да и поднимется небольшая. Как лечить уже не знаю((( Еще ж и утренники новогодние скоро совсем.
Тёма, слава Богу, не подхватил вирус. Но носик так и заложен, обычно к утру сильно. Промываю аквалором и отсасываю аспиратором. Купили небулайзер, теперь малышню ингалируем.
Недавно Артемию исполнился месяц. Как положено, прошли всех врачей и узи. Чет все у нас не слава Богу, в мозгу были небольшие кисты, сейчас рассосались. Но желудочки слегка увеличены, что свидетельствует о гипоксии. Скорее всего это из-за родов в тазовом предлежании. Плюс еще пупочная грыжа, но хирург говорит нормально всё, не переживайте. Еще невролог остался, самое неприятное. У Тёмки иногда синеет носогубный треугольник и как-будто ноготочки наполовину синеватые. Педиатр говорит, что я уже надумываю!
Каждый день к нам ходит педиатр - мерить давление и пульс. Я вот ну никак не могу научиться сама измерять механическим тонометром, а других с неонатальной манжетой и не купить. Верхнее еще кое-как услышу, а нижнее ну никак.
По узи сердца все без изменений, градиент на клапане также 28, ООО вроде как закрылось. Правда кинкинг дуги нашей так и не смогли рассмотреть, ну так сами и признались, что уровень у них не тот. Деревня, блин. Да и вообще у нас в городе даже кардиолога детского нет, ближайший - в 500 км в республиканской больнице((( Хоть в Финляндию езди на осмотры, и то ближе - 90 км.
Время быстро бежит, через 10 дней уже и ехать на осмотр в Алмазова. Страшно так, не дай Бог там коарктация появится, тогда нам вместо Нового года светит операция.
Такое счастье, что у меня есть мои сладкие малыши! Старший, Игорёха, вроде и ревнует, но никогда не обидит Тёмку, Ласково к нему относится, гладит, пустыху ему дает, качает в шезлонге) Прелесть такая) Артём повзрослел, разглядывает всё вокруг, тянется к игрухам навесным, агукать пытается, улыбается иногда, а вообще очень серьезный пацаненок)
Захотелось показать наше счастливое семейство. Знакомьтесь - Артемий)

А это Тёма еще в животике, 6 месяцев беременности.

Даша, когда старший дома сидел - не болел. Мы ходили на развивалки и карате - занятия по два часа. После занятий шли домой, дышали воздухом, и еще нос промывали. Когда не болел старший - и дочка не болела. В нашем случае даже насморк может стать роковым ((( один раз после операции мы с насморком отлежали в больнице и прошли курс лечения, хорошо хоть вылечили до конца все.
В любом случае - садик никуда не денется, а клапан может очень быстро прийти в негодность. Решать вам - я ни в коем случае не призываю сидеть всех дома )))) ваш ребенок - вы сами знаете, как лучше быть.

everything is possible Замечательные фотографии детки - супер ттт
По поводу дет. сада и т. п. полностью согласна с антонина82. Я бы точно в сад старшего не водила. И развивашки всякие сейчас не нужны. Во-первых, сейчас уже в разгаре сезон ОРВИ, во-вторых, в таком возрасте детям лучше всего с мамой и папой, у них еще нет острой необходимости в обществе сверстников. Да если бы и старше был.... сейчас на чаше весов здоровье младшего, это первостепенно. Это мое мнение, решать вам, конечно. Будьте здоровы! Пусть как можно дольше не понадобится вмешательство!

антонина82 написал:

[q]

[/q]

Спасибо, Тоня:-) Надеюсь, что у нас всё пройдет гладко)
А ваша доченька мало того, что красавица, так еще и умница) Мой старший здоровый пацан, а стихи учить ленится, хотя говорит хорошо:-)

Девочки, подскажите, что-то я переживаю. У Тёмы температура 37,3 сегодня. Обычно 36,6-36,7 была. Со старшим помню, что говорили до 37,5 - это норма для малышей до года. Ведет себя вроде как обычно - сам лежать не хочет, на ручки ему надо) Вчера виферон начали ставить.
Эту неделю часть были в поликлинике, сегодня вот кровь сдали, в принципе, если инфекция есть - лейкоциты повышены будут же.
В общем ждем педиатра.

антонина82 написал:

[q]

[/q]

Заложенность носа так и осталась. По утрам особенно. А так горло спокойное.
Сейчас нет уже температуры. Может перегрелся, может после кормления повышена была. Да и капризит сегодня - погода у нас дурацкая. Позавчера -30, вчера +4 и дождь, а сегодня -10 и снежная буря, снега намело, ууух) Здесь взрослым то тяжело, а уж метеозависиным деткам уж тем более. Надеюсь, что все-таки не разболеется, ехать уже через 4 дня на осмотр.

антонина82 написал:

[q]

[/q]

Антонинп, а у вас тоже градиент давления на перешейке аорты был?

Да уж, мне на узи второго триместра это сужение заметили в перинатальном, и тоже говорили, что коарктация часто со стенозом бывает. Теперь тоже трясусь(((
А какой градиент у вас до пластики был и сейчас?

У нас намерили пиковый 45 при последнем эхокг, но что-то там не так с расположением этой извитости, как-то перпендикулярно датчику получается и может быть погрешность. А диаметр перешейка у нас 5 мм, на месте изгиба 3-3,5. Не уменьшается хотя бы.

Как мне врачи объяснили - если нет коарктации, а просто сужена аорта и перешеек - то под давлением крови он должен понемножку подрастать и расширяться. Теперь сделали эхо кг и на полгода стараемся не думать, живем полной жизнью.

анытхинг ис поссибле Дарья, из личного опыта, мы родились с таким же диагнозом. как у Вас, это теперь, нам уже три с половиной года, у нас ухудшения не связанные с операцией, перенесли кардит, баллон нам сделали отлично, даже кардит пережил. Я к чему: у нас в какой-то момент тоже стал градиент расти после баллона (где-то месяца через 4-5), после операции стал мах-18, ср. -9, а поднялся до 35, потом в течение 6 мес, опустился до 20 и стоит, то 20, то 24. Единственно, что просили наши кардиохирурги, что-бы, если кормите грудью, лучше сцеживали, и из бутылочки кормили, много мороки, но так лучше: не напрягаются сильно+, всегда знаете сколько скушали+, ну и можно кормить через определенный интервал+, да и Вам спокойнее, что не напрягается, а то с таким градиентом, у Вас по идее уже должен подсинеть носогубный треугольник...... и спокойствия Вам, малявки все чувствуют.....

Lija написал:

[q]

[/q]

Наталья, здравствуйте! Спасибо за ответ, при наших диагнозах любой чужой опыт бесценен!
Сейчас поедем еще на эхокг в ДГБ, может там хоть порадуют, в любом случае, я уже настроилась на операцию. А по поводу кормления грудью - нам никто не запрещал, более того, даже поощряли. Носогубка у нас синяя, но задолго до того, как вырос ГСД, у сына небольшая анемия. Как только гемоглобин в анализах упал, так и начал синеть понемногу.
Я спокойна, это был минутный порыв после эхокг, держу себя в руках) Вашему Глебу здоровья крепкого!

У нас опять непонятные новости. Ездили со старшим на аденотомию и тимпанопункцию (прокол барабанных перепонок) под общим наркозом в Раухфуса и привезли кишечную инфекцию. Видимо, кому-то недостаточно показалось тех экзекуций, которые Игорёня перенес. Под капельницей откачивали 2 дня от обезвоживания. Колят антибиотики. Мой малыш совсем исхудал, температура 39 держалась. Сегодня Игорешка вроде пошел на поправку, но затемпературил Тёмик. Стул постепенно разжижается. Похоже тоже кишечное что-то. Была врач, начали АБ. Пою по ложечки смектой и водичкой. В итоге стул очень густой стал, температура сама падает, вот только к вечеру поднялась опять 38. Только бы на сердечке никак эта болезнь никак не отобразилась(( А еще слюни текут у Тёмика, нижние резцы на подходе)))
Заболела и малая сестра (11 лет), дома отлеживается.
На ротовирус отрицательно, по анализу крови воспалительный процесс, вызванный бактериальной инфекцией. Теперь еще посев ждут. Что ж такое загадочное мы подцепили?!
Из всего этого одна радость: мой старшенький не храпит больше, исчезло обструктивное апноэ сна и главное, впервые за год он дышит НОСОМ))) Хоть и не научился пока рот закрытым держать.
А вот с Тёмой странно как-то получилось. Сходили на эхо кг в ДГБ к Федоровой видеозапись сделать. И Цитко каким-то чудом там оказался. Пощупали-посмотрели малыша - коарктации нет точно, ну по-крайней мере пока, и раскрытие створок клапана хорошее. А вот градиент пиковый намерили 31!!! Когда в Алмазова 48-53. И вот кому верить?? В апреле с квотой ехать на обследование в Алмазова.
Вот они, мои мальчишечки:

здравствуйте! подскажите у моего сыночка клапный стеноз аорты, ждём вызов в Калининград. кто оперировался с таким ВПС как прошла операция?

катя мазурова написал:

[q]

[/q]

Вот я про вас сразу и вспомнила, поэтому не расслабляюсь!

Светлана мы тоже с вами в одной команде )))) после полостной, пластику делали

Дорогие женщины! От всей нашей семьи поздравляем Вас с Международным женским днем!

anything is possible поздравляем с маленькой датой)))) здоровья и скорейшего приобретения новых навыков и умений - это ведь так нас мамулек радует!
Про фонд замечательная новость, раз они взялись - значит вы обязательно добьетесь поставленной цели! Наши кулачки вам на удачу @!

Какой чудесный малыш

Привет всем) Вот решила поделится нашими новостями, накопилось многовато уже. Самая главная: фонд ВорлдВита полностью собрал деньги на операцию в Асклепиосе, на днях обещались оплатить счет! Ура) Сегодня мы должны были быть на плановом обследовании в Алмазова, сдали все анализы, давно уже оформили квоту и купили билеты на поезд. А я простыла( До кучи старший опять подхватил ротовирус, у нас эпидемия в городе началась(( Так что сидим дома и поедем только недели через три.
Сегодня стала известна дата госпитализации - 24 августа! С одной стороны можно немножко выдохнуть, что есть время еще, но с другой... Не совсем понятно - если в Алмазова считают, что состояние ухудшилось и ждут нас для решения вопроса об оперативном лечении, то почему немцы не торопятся нас брать?
Помощница Орыси написала, что в случае ухудшения состояния примут раньше, но как-то спокойнее от этого не становится!

Спасибо, Таня. Ухудшения проявиться могут в увеличении гипертрофии левого желудочка и повышении градиента на клапане. Плюс у нас подозрение на коарктацию, в этом случае может ухудшится общее самочувствие ребенка.
Я так поняла.

Даша!!! Очень рада за то что все получилось со сбором денег!!!! Это отлично!
А когда будете в Алмазова, ты же распросишь их о причинах срочности операции?! Возможно это просто нежелание упускать финансирование. К сожалению лечение наших малышей стоит хороших денег. Мне не хочется никого обидеть из центра Алмазова. Я с глубоким уважением отношусь к людям, которые спасают жизни. Но факт остается фактом - деньги сегодня имеют немаловажную роль в восстановлении здоровья детских сердечек.
В любом случае, думаю ты разберешься!!!
А сейчас - выздоравливайте!!! !!!

Vladtrav написал:

[q]

[/q]

Спасибо, Наташ!
Может и так, но кардиохирурги изначально говорили, что балонн временная мера и ухудшения ожидаемы. За месяц резко скаканул градиент - я не тешу себя иллюзиями, что всё у нас хорошо. Оперировать надо. Не срочно, планово. Надо подобрать удачный момент - не слишком рано, не слишком поздно.

А это Игорёшка младшего братика качает на качельке)

Артёмику сегодня уже семь месяцев! Такой замечательный мальчишка растет))
Только вот до сих пор на четвереньки не встает, не ползает, сам не садится. Без поддержки сидит неплохо, на ножки тоже хорошо опирается. Я очень волнуюсь, что отстает, и вес совсем мало прибавляет.
Вчера я не уберегла малыша - улетел с нашей кровати во сне. Курица я, не углядела. Утром всегда кладу к себе под грудь досыпать и подушкой от отгораживаю. А тут он как-то снизу ее опполз и на пол грохнулся. Сделали снимок, по всем врачам пробежались - вроде всё в порядке, отделались легким испугом, ну и я приобрела еще седых волос(

Александр1 написал:

[q]

[/q]

Спасибо, да я знаю, что вроде пока и норма. Но сравниваю со старшим и вижу, как поздно он всё начинает делать. Надо перестать сравнивать и смотреть на других деток. Пойдем на массаж в центр реабилитации, может поползет) Все-таки это первый этап станоаления малыша, как личности))
А с падениями - падать будет всегда, мальчишка же, (старший вон весь в синяках вечно ходит), но в таком маленьком возрасте я попытаюсь оградить его от этого по максимуму.

Вечно мы мамы с ума сходим - не ползает, не ходит, зубов нет ))
Мальчики вообще немножко ленивые. Мой сынок ползал, а вот сесть самостоятельно смог месяцев в 11, уже после того, как начал вставать на ноги и топтаться вдоль опоры. Все будет! Тем более надо дать малышу малюсенькую скидку на пережитую операцию. Сейчас как соберется с силами - и поползет!

anything is possible написал:

[q]

[/q]

Рвало и уехали по скорой? Ничего себе, это головой что ли так долбанулся... Мои сколько раз падали, ни разу никого не рвало. Зубы выдернуть пришлось, там нечего спасать было, под масочным наркозом из надкостницы вытаскивали. Причем приехали мы в Раухфуса по скорой в пятницу вечером, там нам говорят, мы вас счас кладем, а в понедельник только будем делать ЭКГ, т.к у вас шум, а уже только потом зубы вытаскивать. Ну, после небольшой грызни сделали той же ночью Причем через полчаса после наркоза Маруська встала и пошла, пошатываясь, ходить по коридору, а на следуюшее утро после удаления уже грызла яблоко ( я взяла себе, а она с боем отобрала). Все отделение лежало.

антонина82 написал:

[q]

[/q]

Тоня, точно) Это я, дурья башка, всё со старшим сравниваю. Игорь с пяти месяцев ползал на пузе и к шести на четвереньках. В семь сел, встал и ходил возле опоры. Я Тёмке скидку в два месяца уже дала) Только он даже и не собирается ползти, он бегать хочет) На площадке за старшим прям с рук рвется и за руки шагает)) А я про девочек чаще слышала, что лентяйничают!!

lavis написал:

[q]

[/q]

Дак да, после падения во сне начало рвать, скорая увезла, сотрясение под вопросом было.
Маринка герой у тебя, еще и яблоко загрызла) Игореха в Раухфуса в феврале в лор отделении с папой лежал. Аденоиды удаляли. Так только на следующий день от наркоза отошел более-менее.
Что теперь с зубками? Временные вставлять не говорили, чтобы прикус не портить?

Vladtrav написал:

[q]

[/q]

Привет) А сколько еще падений и шишек предстоит пережить, это еще цветочки у нас! С коляской, конечно, ужасти! Ярослав не проснулся, зато представляю, как ты испугалась!

Привет Даша, давненько к вам не заглядывала)))) Парни у тебя красавчики))))
Хочу тоже опытом поделиться)))) Я старшего и младшую тоже все сравниваю. Дочка на месяц-два отстаетво всем, а где и больше. Но я ей все прощаю. Скоро нам годик, начали ходить. Всему научились. Только говорить пока не хочет. И Артемка у тебя все нагонит!
Про зубы... У меня Женька такая девчонка бедовая, умудрилась себе при падении язык порвать. Мы в поезде ехали, а она шустрячка упала солдатиком в дырку между сидением и стеной, затормозила подбородком только. Разбила губы, десны и язык не то прокусила, не то порвала. Он у нее как змеиный стал, на две части поделился.... Сейчас уже срастается вроде. И зубы целы.
Сколько с кровати летала не счесть. Я в комнате перестановку под нее сделала. Мы спим на 2спальной кровати. Переставила ее к стене, с другой строны спинка кровати, с третьей стороны раньше комод стоял, а с 4 стороны я сплю. Когда днем Женька после сна просыпается, она сразу играть начинает и никого не зовет. Так вот она на комод этот залазить начала, с него и летала)))) Пришлось вместо комода поставить детскую кровать с бортиками, она повыше. Так что за нашими красопеточками глаз да глаз!

Даша, оказывается язык такой орган интересный. Он очень быстро заживает под действием слюны. Уже на следующий день затянулся на треть, на вторые сутки еще столько же. Потом помедленнее стал. Травма у нас была 20 или 21 мая. Сейчас уже почти все срослось, только чуть тоньше в месте шрамика. Но врачи сказали все заживет. Слюни до сих пор бегут. Кушать было больно только в первые сутки, особенно сосать. На второй день проблем с едой уже не было. Я уже просто с юмором к этому чп отношусь. Такой вот у меня живчик растет. И никак ты не убережешь таких шмелей, от всего беречь значит ограничить ребенка в познавании мира. Мы зато уже четко знаем край кровати, подползет и ждет чтоб ей спуститься помогли. Умеем с дивана на стол залазить, сегодня на кровать впервые сама залезла. Я уповаю на Ангела Хранителя))))

Что за шлемы, я не встречала?
Надеюсь нам не понадобиться)))) Женька только начала ходить, но падает исключительно на попу)))

Даша, нужно одеть шлем, наколенники, налокотники и поводок, видела, наверное, такие для детей специальные, чтоб не падал и не убегал