наш Василек

прочла много историй и комментариев. пришла на форум после того как мне сказала на 8 день после родов, что у нашего малыша ВПС. родила я нашего Василька 30 сентября 2013 года. я сначала не осознала всего. потом сказали, что нужна операция и что у нас в городе такие операции не проводят. вот это был шок и ужас. пришла беда откуда совсем не ожидала. у меня отрицательный резус и больше всего переживала за это. но никогда не думала, что может быть больное сердечко у нас. не так я представляла себе счастливое материнство (думала я про себя). при первом посещении кардиолога нас мамочек было трое. всем делали эхо кг. когда пришли с процедуры девочкам сказали в коридоре, что могут идти, что у их малышей просто ООО. а меня попросили зайти. сразу подумала на что то нехорошее. вот тогда мне и сказали, что у нас выраженный аортальный стеноз, двустворчатый аортальный клапан. и что нужна операция сейчас. в машине на обратном пути в больницу полились слезы, что как так, почему со мной. в своей жизни у меня было очень много косяков. но почему мой ребенок должен страдать. сначала я думала о себе. как я с ним поеду в другой город, как я там буду жить. а вдруг он умрет(( тогда я тоже умру. решили ехать в Томск. кардиолог сразу туда документы отправила. но пришел ответ, чтобы через месяц мы повторили эхо кг и снова направили к ним документы. я успокоилась. оказывается, что все не так плохо. выписали нас из больница на 22 день. каждую неделю ездили на эхо кг, градиент увеличивался каждый раз. вот тогда я начала беспокоится за него, что возможно ему больно, у него была сильная одышка, что ему плохо дышать. все время смотрю сейчас дышит ли он. через месяц снова отправили документы и наконец-то пришел вызов. поедем мы в Томск 11 января. назначили госпитализацию на 13 января. теперь думаю быстрее бы уже. гулять на улице мы не можем. +3, а он не может дышать. задыхается и захлебывается своими слюнями. очень надеюсь, что после операции все исправится и мы сможем гулять. а так как историй прочитано достаточно переживаю, что может пройти что то не так, или месяц в реанимации, или утеря рефлексов, отставание в развитии((( хотя и есть истории очень положительные. я конечно хочу, чтобы все было гладко, но адекватно понимаю, что может быть всякое.

Вероника, добро пожаловать!!!!
Какой мальчик у вас замечательный!!! Все обязательно будет хорошо! В Томске отличные врачи!

спасибо, девочки!!! паренек у нас бодренький)) с папой не нарадуемся его какашкам и агуканью. так что невесты берегитесь. самцы выходят на охоту))) вот только сердечко подлечим)

Вероника, добрый день! И у нас такой порок у сыночка. Присоединяюсь к Катиному предлжению: давайте дружить! Всё будет хорошо! Малыш прелесть и имя очень красивое Василёк

Вероника, здравствуйте! у моего сына такой же порок, читаю вашу историю и себя вспоминаю, так же мне было страшно, больно и обидно, почему с моим ребенком, потом поняла, что все эти копания в душе и своих грехах бессмысленны, Бог детьми не наказывает, посылает нам по силам, но это испытание надо пройти и вы выбрали лучшую в России клинику. скажите, а какую будут делать операцию, баллон или сразу что-то радикальное?

Добро пожаловать раз нашли наш форум!!! Господь Бог поможeт, только вeрьтe.

то есть нам только баллон? я очень плохо еще в этом разбираюсь. я так понимаю клапан исправлять не будут? баллоном ведь только аорту расширят, чтобы давления сильного не было. про двустворчатый клапан читала - так люди всю жизнь с ним могут прожить, а у некоторых третья створка просто портится и остается только две и так и живут. читала здесь, что клапан делают, но детки из него быстро вырастают и надо снова его менять. поправляйте меня если что то не так говорю

какой градиент у вас сейчас ?

при аортальном стенозе срастаются створки клапана , сама аорта вполне может быть здорова) но часто этот порок сочетается с коарктацией аорты -это когда на самой аорте есть сужение.

Вика вообще то у вас критический стеноз, судя описанию вам уже пора в больничку, я конечно не врач но ситуация у вас более чем серьезная, этот порок очень коварный ребенок может быть бодр и весел , а сердцу уже очень хреново ((, а наши любят время тянуть, зачем только ????? гипертрофия есть ЛЖ?

поэтому и диагноз выраженный аортальный стеноз. первый раз делали эхо кг на 8 сутки градиент был 65. в два мес уже 84. поэтому я и паниковала. сейчас жду когда уже уедем. в первый раз когда отправили документы в месяц нам Томск прислали ответ, что пока операция не требуется. а надо было бы уже приглашать((( гипертрофия лж тоже есть. пока не понимаю насколько это может быть опасным и что с этим будут делать.

У нас тоже гипертрофия ЛЖ перед операцией она была выраженная сейчас уменьшилась, но совсем она не пройдет ( чем она опасна, тем что постоянная нагрузка на ЛЖ и он растет в толщину (ну это я так понимаю ) сократительная функция снижается и когда будут делать операцию сердце остановят, после операции могут возникнуть проблемы , попросту сердце не завести (( это мне так врач объяснял вот и по этому же и операцию нельзя затягивать .

мне не понятно почему они вас сразу не полечили ((, нас с градиентом 27 из больницы выписали и то каждый месяц говорили если до 60 дойдет сразу баллон, но у нас все вышло по другому., но в любом случае врачи наши я думаю нас бы не выписали при таком градиенте

спасибо большое за поддержку!!!! надеюсь мы будем в числе историй с хорошим концом!

Вика, может вам еще раз связаться с томском? Вы перестаньте читать плохие истории, мысли материальны, и только хорошие, все будет хорошо, вот увидите. Иначе быть не может.

катя мазурова написал:

[q]

Вика вообще то у вас критический стеноз, судя описанию вам уже пора в больничку, я конечно не врач но ситуация у вас более чем серьезная, этот порок очень коварный ребенок может быть бодр и весел, а сердцу уже очень хреново ((, а наши любят время тянуть, зачем только ?????

[/q]

Меня волнует тот же вопрос, к тому же есть уже и одышка и сниженный аппетит, зачем так рисковать и чего-то тянуть. Вот этого тотального пофигизма наших кардиологов не могу объяснить ничем.

а еще хочу поделиться. хоть смейтесь, хоть плачьте) мне нравится как у него изо рта пахнет))) пустышку часто нюхаю))

Элина написал:

[q]

Я надеюсь, что одышка была связана с ОРЗ

[/q]

с соплями никак справиться не могла две недели. как перестала отсасывать и закапывать закончились сами. утром только что то там ходит, но думаю это от сухого воздуха в его комнате. одышка стала меньше, но я стала два раза дышать атровентом (то же что и беродуал). думаю с него стало хорошо. невролог сегодня сказала, что одышка сильная. я говорю ей что это еще не одышка для него.

Элина написал:

[q]

При чём из всех мест)))

[/q]

ну уж нет)) как пукнет так на всю квартиру)) ходим носы только затыкаем)))

Вероника Юм написал:

[q]

но я стала два раза дышать атровентом (то же что и беродуал).

[/q]

, Вика, а почему вы этим лекарством дышите, бердуал например очень сильный препарат, его при бронхоспазме назначают асматикам.

Вероника Юм Добро пожаловать к нам!
Прочитала Вашу историю, и что девочки пишут. Конечно хорошо что вы уже совсем скоро едете к специалистам, но то что Вы сейчас описываете, какая у ребенка одышка
Вероника Юм написал:

[q]

если не дышать атровентом, он просто задохнется и все(

[/q]

Вот лично мне бы не то что страшно было, у меня бы просто паника была. Я понимаю что Вы сами ничего сделать не можете, но как-то надо бить во все колокола. Мне кажется Вы где-то должны лежать с ребенком под наблюдением специалистов. До 13 января, это еще пол месяца, срок очень большой.
УДАЧИ Вам огромной!

Вика надо найти адекватного врача, дышать грудному ребенку не асматику или аллергику просто опасно и причем тут аллерголог, он то зачем вам нужен ?

Вика, все что вы пишите, наталкивает на плохие мысли, я не хочу вас пугать, у моего сына с градиентом 100 не было симптомов, кроме потливости, а то, что описываете вы, как мне кажется, хотя я не врач, уже говорит о сердечной недостаточности, а до 13 января можно успеть за границу улететь, не рассматриваете такой вариант?

клиникам, простите.

[q]

ечит и ничего не назначает. и сколько здесь спрашиваю многие беродуалом дышат. у меня у самой бронхиальная астма аллергической формы. мне сказали, что ребенку этого не избежать(((

[/q]

тогда вы должны знать, что беродуал и атровент отвратительно сказываются на сердце. Вам бы к пульмонологу, он назначит адекватное лечение. если, конечно, это реально проблемы с бронхами. пусть у вас все будет хорошо! (ребенка на атровент посадили как на постоянную терапию ох, врачи-врачи )

Сейчас надо конечно не метаться, а ехать в Томск клиника хорошая опыт по коррекции порока есть, все будет хорошо! С Новым Годом! Здоровья Васильку, родителям сил, терпения и веры !!!

Вероника, есть здесь темка про томск. Но напишу еще, там очень тепло, так что берите такие вещи чтоб деть не потел, бодики, чтоб на грудке расстегивались, но на эхо и на анализы вы будете ходить через коридор, там дует, я одевала тонкую шапочку и кофточку, и прикрывала легким пледом, подгузники нужны, носочки хб, я набрала все теплое, так как думала что там так же как в наших больницах холодно, слава Богу мама была с нами, пошла купила легкую одежду, Танюша носочки привезла, и себе возьмите что нибудь удобное и не теплое, полотенце, мыломоющие средства, там есть душ, и деток перед операцией надо купать, кружку, ложку, так как можно кушать в палате если лялька маленькая и после операции, я брала 3 пеленки и нам этого хватило. Для попки мазь, в реанимацию надо Памперс, носочки, салфетки, бутылочку, соску если сосете.

ну вот и пришло время отбывать. завтра последний день дома. в субботу выдвигаемся наконец-то. Завтра еще идем к кардиологу, хожу забираю все анализы и чемодан. жду не дождусь. сегодня ходили взвешиваться. 5630 весим. маловато конечно, но видимо бывает и еще хуже. думаю там освоимся, купим симки и с тел буду заходить и отписываться как у нас дела. обязательно перед операцией попрошу кулачки. очень важна поддержка людей, которые сами такое пережили.

Вероника, лёгкой дороги! Здоровья Васильку! Держитесь, мы с вами!

ну вот мы и в нии. дорогу перенесли нормально. здесь наблюдаемся у Нечкиной Инны Васильевны. врач хорошая. в понед сразу сделали экг. во вторник эхо и все врачи. сердце уже очень плохое. градиент стал 57. но снизилась фракция лж до 30 (норма 70). лж и лп стали уже очень толстыми. стенки сильно накачались. надо было оперировать до месяца. хотя когда в месяц отправили сюда эхо. нам томск сказал, чтобы еще месяц подождали и снова отправили документы. назначили на четверг баллон. вчера пришла Инна Васильевна сказала что снова совещались врачи и будут делать полостную операцию. будут иссекать клапан. чтобы снизить градиент и повысить фракцию. и делать будут только в понед. пока мы под наблюдением. малышам много делают операций. на след день а то и в этот же они уже скачут по коридору. но и при нас есть один летальный исход. подробностей не знаю. врать не буду. теперь мы только молимся. кривощеков не оперирует. его нет

я слышала, что у кривощекова инсульт был. и он не оперирует. нас будет оперировать другой врач. я фамилию не запомнила. кажется поднаксенов. поправьте меня пожалуйста.

кривощеков здесь бывает видимо. но все врачи говорят, что он в отпуске, потом командировка. вобщем я как поняла все скрывают. мамаши то многие требуют его. я бы тоже рада была, чтобы он оперировал. тогда бы вообще спокойна была. да и сколько лежу все детки после полостной на второй день бегают уже. а если баллон то лежат всего 5 дней. с кем в понед поступили и кому его вчера сделали завтра едут домой. молодцы такие

спасибо. глядя на других деток только держусь. очень надеюсь, что все будет хорошо. буду держать в курсе что и как

Вероника Юм написал:

[q]

нас будет оперировать другой врач. я фамилию не запомнила. кажется поднаксенов

[/q]

Вероника, в 2010г нас оперировал Подаксенов А. Ю., мы тоже переживали и боялись, но все прошло отлично, теперь у нас здоровое сердечко. И он нам после операции объяснил и все рассказал, что пришлось сделать. Он хороший хирург, и делает много операций, просто все стараются попасть к Кривощекову. А Е. В. дай бог здоровья, ведь он помог многим нашим деткам поправить здоровье, и у многих его пациентов теперь здоровые сердечки.
Да и лечащий врач у нас тоже была Инна Васильевна, так что все у Вас пройдет хорошо!!!
Удачи Вам! @

Вероника. Не нервничать не получится. Я хоть и ушла из кардио на два часа, кое что купить малому. А зашла в магазин и стояла ревела воем. Все смотрят на меня. Хорошо мама рядом была, сама все взяла и мы бегом в кардио, и уже все, мне сказали что все хорошо. И врачей не доставала, а то я там сидела на верху около лифта, и уходить не куда не собиралась. А вечером уже увидела сыночка:-)

Вероника, только думала про вас. Фракция, конечно, очень упала. Дотянули опять. У нас тоже была 28 или даже меньше перед операцией. Сейчас вспоминаю как страшный сон это. Закажите внизу в храме молебен о здравии младенца Василия. Всё будет хорошо. Будем молиться за вас. В понедельник операция, да?

Вероника Юм написал:

[q]

нам пока не хотят ее делать.

[/q]

конечно, может, пластика получится. Пусть всё будет хорошо @

тут все должно быть хорошо. должен хорошо сработать хирург, Васька должен выдержать операцию и снова запустить сердечко после остановки, должен хорошо восстановиться. мне говорят, что я счастливая. вот и проверим

говорят сначала будут пробовать комиссуротомию, если не получится то пластика, а дальше росса. но врачи надеются, что обойдутся первым вариантом

Вероника Юм написал:

[q]

врачи надеются, что обойдутся первым вариантом

[/q]

пусть все будет наилучшим образом для Василька!

Все будет хорошо:) будем молиться за Василия! Пусть все получится как надо!

Удачи Васильку! Всю будет хорошо, по другому быть не может!

С Божьей помощью все будет хорошо! Храни Господь Василия! Пусть все пройдет легко и успешно!

Господи помоги! Сил малышу !

Господи, помоги младенцу Василию и врачам всё правильно сделать! @

Верим! Молимся!

отдала. когда шли в операционную, так смотрел на папу он. без пустышки и не ревел даже. смотрит жалобно и не моргает даже. укол поставили долго ревел. хотя уколов не боится и не ревет. вобщем только вечером увидимся с ним

Вероника, держитесь!!! Господи, спаси и сохрани!!!!
Все будет хорошо

Господи, помоги! Пусть все получится! Терпения Вам.

Господи, как страшно читать слова эти - "Отдала в операционную", и малыши ещё так смотрят, будто всё понимают, что ещё тяжелее стаёт от этих умных глазок.
Ничего, всё хорошо будет с Божьей помощью. Господи, помоги младенцу Василию со всем справиться!

С БОГОМ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

Элина написал:

[q]

Отдала в операционную", и малыши ещё так смотрят, будто всё понимают,

[/q]

Мне медсестра в кардио сказала что перед зондированием и перед операцией детки все чувствуют. Это мы перед зондированием всю ночь плакали, вот она мне это и сказала.