наш Василек

Слава Богу, пусть быстрее восстанавливается! Вероника, а почему планируют повторную и какую? после открытой комссуротомии результат долго держится и градиент у вас отлично снизился

Вика какая операция нужна будет ?

врач сказал скорее потом пластика. градиент 26 это пиковый. средний 16. еще сегодня узи должны сделать. надеюсь когда поднимусь к нему вечером врача застану какого нибудь и узнаю еще как его состояние

странно конечно все это, Вероника узнай подробнее почему сразу пластику не сделали и конечно непонятно если такие плохие створки то пластику в принципе не сделать, только Росса

это понятно, только из чего они пластику будут делать если створки уже хрящи, соответственно если во время операции пластика не получиться придется Росса делать, и тут если, как они говорят подряд две полостные это не очень хорошо, Вика пусть Василий быстрее поправляется, а ты подумай о Германии, за три месяца можно собраться, если врачи так бояться операцию Росса то надо обратиться к тем кто не так боится, это мое мнение, меня тоже у нас запугивали словами не дай Бог операция Росса, только потому, что у хирурга опыта мало

Вероника Юм написал:

[q]

нам сделали. обошлось все комиссуротомией. градиент 26

[/q]

ПОЗДРАВЛЯЕМ!

Вероника Юм написал:

[q]

не порадовало только одно, что в скорем времени снова нужно делать операцию. возможно через три мес даже.

[/q]

Может, и не придётся. Врачи обязаны предупредить, что так бывает. Может хватить и надолго. @

Вероника Юм терпения Вам!!!! Все наладится! Слава Богу что все прошло хорошо! На скорейшую поправочку Васильку!

На скорейшее восстановление!

Помоги Господи младенцу Василию!!!

Васятка, ты малыш давай жуй, и как мамуле. Да поможет вам БОГ!

Слава Богу. Дай БОГ чтоб только лучше становилось.

да. в пите тяжело будет. сидеть ведь это около него надо будет. страшно брать то его еще. и с одной стороны хорошо, что оставили в реанимации. тут у нас почти все болеют. все в масках ходят

Васю перевели в пит. утром поставили зонд, чтобы кушал. плохо сосет очень. кричит все время. очень сильно болит живот, газы. ему во время операции сожгли ухо и затылок. пися от катетера повреждена. это конечно мелочи жизни. но все к одному. фракция так же 30, градиент тоже 30. :-(

*Ekaterina*, да. тут столько терпения нужно. когда он плачет без остановки так я сама плакать начинаю от того, что помочь ничем не могу. надеюсь уже, что к вечеру сам кушать будет. не дай Бог кому то такое испытывать. пусть все малыши будут здоровыми

Вероника, подумай о Германии. Васеньке на поправку!!! !

Вика не переживай у моей Зойки зонд стоял три дня, только на третий она стала сама сосать потихоньку, дней пять надо минимум прийти в себя малышу .

Вероника Юм написал:

[q]

когда он плачет без остановки так я сама плакать начинаю от того, что помочь ничем не могу.

[/q]

это очень трудно перенести, даже мне плакать хочется, когда просто читаешь, как тяжело малышу, а уж мамочке тем более.... Но держитесь пожалуйста! ( Я когда с дочкой была на операции, она видела как плачут другие мамы и перед тем как ее забрали в операционную несколько раз мне очень серьезно сказала - Мама, только ты не плачь, пожалуйста... Я тогда наверное до конца поняла, что они все действительно чувствуют и как им нужен наш хороший настрой!) Все будет хорошо! Храни Господь Василия!

Василек, поправляйся! Сил тебе море!

Господи помоги Васеньке скорее восстановиться!!!
Малыш поправляйся!!!

мы сейчас сами хорошо пососали из бутылочки. много кушать пока не разрешают, но он бы свою норму съел. сегодня пока узи не делали. надеюсь цифры поменяются в лучшую сторону

мы сегодня более менее спокойные. зонд нам убрали. теперь сами будем и смесь кушать и таблетки пить :-)

Скорейшего выздоровления!

На полную поправочку! @
Бог в помощь!

Поправляйся малыш

ё

у нас вторые сутки температура 39, мы все еще в пите. не знают от чего температура. в отделении ротавирус. всех рвет и 39. живот кажется уже не так сильно у него болит. завтра узи. снимут электрод наконец-то и сделают все анализы. узнаем хоть от чего температура и что лечить надо. он сегодня немного уже смеялся. быстрее бы уже выздоровел. пневмонии нет точно. сегодня снимок делали. устала уже переживать. не одно так другое. всех уже выписали. так хорошо детки на поправку идут, а мы плетемся как черепахи

умом то я понимаю. что не все так быстро. только почему то мы опять не как все :-) быстрее бы завтра и все точно узнать. эти выходные как пропасть какая -то. если бы не было температуры я бы так не нервничала.

очень жду когда наладится. спасибо, что успокаиваете меня. хорошо, что хоть в пите лежим. а то заразы бы нахватались от других

Васенька, поправляйся! Вероника, сил тебе и терпения!

Вероника Юм написал:

[q]

что хоть в пите лежим. а то заразы бы нахватались от других

[/q]

Хоть там и тяжело находится с ребенком, не прилечь, но конечно там лучше в плане здоровья ребенка, нет больных детей. Нас когда тоже хотели перевести в палату, а там ребенок с температурой был, я упросила чтобы нас в ПИТе оставили на выходные, нас там и оставили, и мы домой прям с ПИТа выписывались.
Поправляйтесь и удачи на узи!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

Вероника Юм написал:

[q]

чера во всем нии не нашли чем сбрасывать температуру ребенку. свечей нет, залить ничего нет.

[/q]

Мы когда там лежали, всего в избытке было. Нас всем там лечили, и если что-то не помогало, например от кашля, нам другой сироп назначали. И еще когда электроды убирают, тоже многие температурят. И без этого не обошлись.
Потерпите, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!

дело не в том кто оперировал. дело в его организме, в том, как он реагирует. кривощеков сегодня увидел наше узи. сказал - ну вот еще на год жизнь продлили. потом снова приедут и все сделаем. оптимистично!!! дело ведь не в хирургах. никто не знает как ребенок себя после операции поведет

Вероника все образуется Вася будет бодр и весел) Фракция у вас выросла это хорошо, и то что уже вам год без операции пророчат тож не плохо за год можно горы свернуть и о Германии думай все успеете и фонды помогут, главное пробовать

нас сегодня утром перевели в палату. температуры пока нет. пока все хорошо. но боюсь сглазить

ТТТ!!! Пусть Васенька поправляется скорее!!! !!!

дела неплохо у нас. узи больше не делали. сказали без надобности не будут делать. в легких все чисто. животики побаливают. пьем таблетки, ходим на антибиотик. капризничаем. завтра будут контрольные анализы. думаю если все хорошо - на след неделе домой поедем

ну что, купили билеты на понедельник. в палате очень холодно. сквозняк. я болею. боюсь, что он заболеет. меряю ему температуру каждый час. быстрее бы уже домой

поздравляю! наконец-то домой! васенька просит вашего внимания. он столько перенес и в награду будет требовать чтоб мама находилась с ним ежеминутно. сил вам терпения! и чтоб всё у вас было отлично!

mama Evy
mama Evy написал:

[q]

тогда вы должны знать, что беродуал и атровент отвратительно сказываются на сердце. Вам бы к пульмонологу, он назначит адекватное лечение.

[/q]

Здравствуйте всем! Не стану вдоваться в подробности нашей истории, скажу только то что у моего сынишки тоже двухстворчатый аортальный клапан и мы сейчас ждем когда нам сделают операцию Росса в Томске (в мае 2013 года в месяц мы были уже там прооперированы) и у нас еще бронхолегочная дисплазия от чего мы постоянно сейчас дышим пульмикортом и 8 месяцев дышали БЕРЕДУАЛОМ, но в январе месяце на приеме у пульманолога от врача я услышала такую фразу что БЕРЕДУАЛ нельзя при пороках сердца! (она же нам его и прописывала!) Я была в шоке!!! И она прописала нам атровент (он не влияет на сердце!) Вот и иди к нашему пульманологу! Она даже легкие у нас прослушать неможет (поче мы к ней ездим не понимаю!)

обязательно напишу

Mamysecnka
атровент и беродуал одно и то же. у нас в Удмуртии вообще странные врачи попадаются. мне вот наша кардиолог говорила, что у нас обструкция и необходимо чем то дышать. а вот педиатр (заведующая поликлиникой) сказала, что это от того, что сердце больное. а еще когда перед отъездом заходили к кардиологу нам сделали экг, на эхо не ходили, видимо специалистов не было. так нам сказали, что все хорошо у нас и изменений по сердцу нет. а оказывается у нас уже были большие проблемы. и эхо у нас в кардиологии делают очень плохо. я теперь не верю нашим(((( ходили вот неделю назад на эхо. намеряли градиент 40 (УЖЕ!!!), фракция 77. за фракцию очень рада. а то, что градиент уже 40 - расстроилась((. но ничего. надеюсь не будет повышаться. Васька болеет все время. как горло не посмотрят все красное говорят. только закончили антибиотики пить, сегодня снова назначили. те же. опять температура 37. гулять мы не ходим. мыть его боюсь. заразу подцепить и простыть негде. не понимаю почему все время болеет( научился хорошо переворачиваться. теперь только на животе лежит. попку поднимает. пытается на коленки встать. скоро уже поползет. садить еще не пробовала. вот в 6 мес пойдем к врачам если скажут - все норм. тогда буду садить. к тому же он еще сам не тянется, не хочет. уже кашку начала рисовую давать безмолочную. сначала не ел, выплевывал. мешаю на смеси, с удовольствием сосет теперь) радуемся с папой нашему Васильку) дай Бог всем здоровых детишек

Орлова

Молодец у вас мужчинка .. Мой Димулька в 3 месяца чуть не сел ... в 4 посадила и он сидел без поддержки. Бабки на лавочке около дома с ума сходили видя что он сидит уже Ругали меня за то что рано посадила. (До всего им дела есть!) а в 5,5 пополз и встал у опоры! Торопиться всё! Зубы только не торопились нас радовать, но в 10 месяцев соизволили вылезти два

Николаева Наталья Борисовна нам делает. хорошо то оно хорошо. но я теперь все сравниваю с Томском) у меня Васька вообще ничего не торопится делать. вертится только на диване. подарок сделали они с папой мне на 8 марта. с дивана упал. как так можно было. у меня вообще в голове не укладывается. он поворачивается только направо. налево не может. и положил папа его как раз головой в ту сторону, что тот плюхнулся на пол за 1 сек)) шариком они так играли. я на кухне была. услышала и сразу поняла, что свалился. мама говорит, что как очумелая кинулась в комнату. а Васька по моему больше испугался, чем ему больно было)

девочки, может кто то подскажет. были у педиатра, она осматривала живот. как обычно печень смотрела увеличена или нет и тут впервые при мне врач смотрела селезенку. до этого никогда и кардиолог тоже никогда не смотрела. педиатр сказала, что немного есть увеличение. скажите, это тоже связано с нашим пороком как и печень и легкие?? или нет

нас наблюдает заведующая детским отделением поликлиники. почему то не назначила. кровь сдавали. полгода вот нам исполнилось медосмотр был. сказала, что кровь в норме. она когда посмотрела, сказала об увеличении я естественно задала вопрос от чего это бывает, сказала может от сердечка. почему то все на него валят все проблемы. наш кардиолог тоже говорит, что если что то не так у ребенка - валят сразу на сердце. делали узи брюшной полости в месяц - все было в норме(

У нас и печень и селезенка увеличены были. Через 4-5 месяцев после операции все в норму вошло. Так что все будет ОК

надо конечно, чтобы узи делал опытный кардиолог узист и на хорошем аппарате желательно на одном и томже, у нас тоже скачки градиента от 42-50, но лучше все перепроверить, к сожалению открытая камиссуротомия тоже не всегда может быть эффективна, ну пластика аортального клапана тоже не на всегда .

Вероника, у вас случай как и у нас осенью случился. Градиент с 44 вырос сразу до 64. Меряли датчиком для взрослых. В Томске в ноябре показатель тоже был 64. А вот в апреле приехали на операцию и на уУЗИ градиент показал 45. Но тут сказали главное недостаточность на клапана чтоб не росла. А у нас она стала 2-3 степени. Давайте не Шалита! Пусть у вас все будет хорошо. Недавно же только прооперировались

Вероника, привет! Моему Артёмке семь месяцев, такой же порок, как у Васьки. После рождения был баллон при градиенте 40. После баллона 27 (регургитация 0-1) держался три месяца и потом резко скаканул до 53, наросла гипертрофия лж при нормальной фракции. Кардиохирурги сказали, что это было ожидаемо. Сделали квоту на операцию уже, попутно собрали через фонд на Германию. Немцы нас на август пригласили на пластику. И вот в мае были на обследовании в кардиоцентре, градиент 41 стал, а фв аж 83%. Непонятно. Поедем в Германию, что там скажут.
Но комиссуротомии однозначно надолго не хватает ( Дай Бог, чтоб Васька с такими цифрами продержался как можно дольше!