Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » наш Василек |
Форум "Доброе Сердце" - это когда в Новосибирске звонишь Наде из соседнего подъезда, а попадаешь в Кемерово. Автор: NadeJda |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
гипертрофия у нас и до комиссуротомии была. поздно сделали операцию. вроде понимаем, что еще нужно оперировать, в розовых очках не ходим. но блин как быстро время прошло. сегодня были у нашего узиста. померяла 60. средний 30. сказала цифры хорошие. хорошие да нехорошие. сами меня понимаете. Васька уже ходить наверное скоро будет. сегодня печеньками кормила. так смешно кушает. прям делом занят важным. не оторвать. грызет. шум стоит. держит ее крепко крепко :-D |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
И у нас была до баллона, но незначительная. А с ростом градиента увеличилась. Высоковатые цифры, конечно. Я вот тут подумала, ведь скачки давления связаны с повышением активности ребенка. Ну то есть до полугода идет самый активный рост организма, быстрый набор веса, это нагрузка на сердечко. Возможно, теперь давление не будет подниматься так стремительно и время у наших еще есть. А Васька печеньками не давится? Мой с жадностью такими кусками его отламывает, что того и гляди поперхнется. |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
нам сейчас 8. парень очень очень подвижный. вообще на месте спокойно не сидит, даже на руках. ползает хорошо, ходит вокруг дивана. может поэтому вырос градиент. сегодня к кардиологу. не знаю какое решение примет. сходила вчера платно, так даже на диск не записали, не записывает аппарат почему то у них. вася ест печеньки маленькие. они длиной как обычные, но по ширине узкие, поэтому в руку даю чтобы кусал чуть -чуть. передвигать то не соображает еще. но начал с другой стороны кусать. но там тоже по чуть -чуть. ест тоже как голодный. жует смешно. аппетит хороший у него, съел бы больше положенного. а в весе не прибавляет. всего сейчас весит 6900. а это для нас важно. поэтому кормлю печеньем теперь. может поправится на них |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Какой Васёк молодчинка) Артём еще не ползает и не стоит у опоры. Только за ручку стоит. Но даже лежа ни секунды покоя, всё бежит куда-то) Собираемся на массаж, надеюсь, что после него дела наладятся! Мы кушаем печеньки хейнц. Мой хитрец пепекладывает ее с руки в руку и специально кусает с той стороны, где ее больше. С весом таже проблема, сейчас 7500 весим, последние два месяца почти не прибавляет. У нас вообще в Карелии проблема эхо кг записать, ездили в Питер для этого. Удачи у кардиолога! |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
для семи мес у вас неплохой вес. мой начал ползать и ходить у опоры в семь ровно, когда пошли на массаж. я вот теперь думаю нам наверное еще массаж очень сильно повредил :-( с одной стороны ребенок двигаться начал. с другой ухудшили состояние :-( |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Да. Мы в ноябре 13 года ездили. Тогда и было принято решение делать росса |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
А 1 числа какой градиент показал? И какая недостаточность? |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
нам в начале мая не делали. получается делали узи через мес после операции. там было норм. прошло после того узи три месяца. |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
Катя, наверное у нас так же все будет как и у вас. вы в ноябре надолго ездили? |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Да, только вес почти не набираем с пяти месяцев. В любом случае, не заставишь же ребенка не двигаться! |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
а у меня до операции хорошо вес набирал, потом по 100 грамм в мес стал набирать. сейчас полностью на молочные каши разрешили перейти и печенье есть |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Мы первые три месяца тоже хорошо набирали, а как градиент повысился - по 200-300 грамм, с пяти месяцев по 100-200. Сейчас и молочные каши, и печенье и пюрешки жуем за обе щеки и грудью обильно закусываем - а прибавки один фиг ерундовая. Да ладно, нагонят детки, главное, чтобы с сердечком всё стабильно было. |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
так вот чтобы успешно перенести операцию нам вес нужен |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
В ноябре мы дня 4 были. Слава Богу с весом у нас проблем не было. Сейчас незнаю даже. |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
сегодня ходили еще на узи. делал третий врач. разными датчиками. одним макс 71. другим 56. наверное взрослый детский. записали на диск. отправят в томск. буду ждать звонка теперь |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Многовато, конечно( Может Томск пригласит вас раньше на консультацию. А вообще разные аппараты узи могут по-разному измерять градиент, лучше измерять в одном месте, ну и человеческий фактор (криворукий или нет узист попадется). |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Ну сьездите на обследование в Томск. Уточнитесь лучше там какие у вас показатели. А то с нашими то врачами у самих порок сердца разовьется |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
так вот. подождем ответа. потом отпишусь |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
томск нас пока не приглашает. попросили наблюдать. дигоксин отменили |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Ну вот. Может не все так страшно! |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
да вот в прошлый раз так же было. думала все хорошо. оказалось все плохо. ну ладно. буду надеяться что все хорошо |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Вероника, может стоит отправить в другие кардиоцентры запись эхо кг, здесь на форуме? Просто чтобы иметь мнение разных специалистов. И вариант с Германией ты не рассматривала? Нам собрал фонд за 10 дней. |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Вот все в Германию. А у нас врачи не хуже делают. Нам в Томске сделали Росса и все прошло отлично. Я за нашу медицину! Конечно это моё мнение, но мне кажется в Томске отличные хирурги и анастазиологи |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
у каждого свое мнение. кому где делали тот ту клинику и хвалит. у меня подруге делали в москве так она мне говорит, что только туда надо ехать, там лучшие хирурги. я слушаю каждого. спасибо, что советуете и не бросаете меня. |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Понятно, что каждый кулик свое болото хвалит. Но вот мне экспериментировать на своем ребенке не хочется. Если я слышала и знаю про печальный опыт оперативного лечения в той или иной клинике, я всеми силами постараюсь туда не попасть. И ну никак я не могу забыть про Сашу Маскину, искалеченную в Томске или огромное количество ангелочков, лечившихся в Бакулева. Я не в восторге оттого, чтобы тащить грудного ребенка в чужую страну за тридевять земель. Я глубоко уважаю наших кардиохирургов в Питере, и если бы у них был достаточный опыт в пластике или Росса, если бы только... Я не задумываясь доверила бы им своего ребенка, но но... Один полугодовалый малыш, удачно перенесший Росса - очень слабый аргумент. Поэтому мы едем в Асклепиос, и слава Богу, что нам дали этот шанс! Вы в восторге от Томска. Кто-то хвалит Калининград. Была еще Пенза. Действительно, каждому своё. Вероника, я ни в коем случае не агитирую тебя сменить клинику. Но что плохого в консультации других кардиохирургов? Тем более, если один раз вас уже дотянули до последнего. |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
девочки, я понимаю, что вам очень хочется помочь, однако меня не переубедить. я твердо решила, что оперируемся в Томске. Вася при любых раскладах должен выжить. ведь очень многое зависит от организма. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
а бы сказала, так, наша страна огромна и клиник приличных крайне не много, даже не клиник, а детских кардиохирургов, Томск это хорошая клиника и опыта по нашему пороку много, наверно живи я рядом я бы рассматривала, как вариант, но конечно история с Сашей это ужасно и настораживает, хотя если внимательно разбираться, тут конечно затянута ситуация была с пороком ребенок уже в запущенном состоянии сердца попал, детям с таким пороком это угроза всегда , ведь по ним и не скажешь, что сердце больное, моя вон на 4 этаж махнет не догонишь, а это совсем не о чем и не говорит, просто нам родителям не стоит во всем полагаться на наших врачей, раз сказали приезжайте через три месяца, мы и будем сидеть, а вот и не надо! если уж градиент высокий то надо во все колокала бить, потом ответственность только на родителях. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Вероника только не Москва |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вероника Юм, конечно выбирать вам, где оперировать своего ребенка. Мы только можем Вас поддержать и сказать свое мнение. У каждого оно свое. Но все же операция Росса, это операция очень не простая. Должен быть кардиохирург, как ювелир. Не каждому это дано. В идеале конечно Германия, но даже там надо оперироваться у кардиохирурга, с большим количеством таких операций. С аортальными пороками лучше ехать в Германию. |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Вероника, привет! Как ваши с Васьком дела? Вы ездили в Томск? |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
Привет, дорогие мои. Давно не заходила. Прежде всего желаю здоровья Вашим деткам. У нас все так же по здоровью сердца. Стабильно. Много всего в жизни за год произошло. Вася повзрослел. Не говорит правда еще. 30 сент будет два года уже. В сад не идем, так как педиатр не разрешила. С апреля месяца не переставали болеть. Вчера вернулись домой. лежали в больнице. Надеюсь последний. Все с орви мы. Кровь показала, что иммунитет на нуле. Будем что нибудь делать. Вася очень послушный хороший и добрый мальчик растет. Не перестаю радоваться его маленьким успехам. Ходим к кардиологу раз в полгода сейчас. Инвалидность закончилась. Сейчас нужно подтверждать. Если не продлят мне нужно будет выходить на работу. Так как папиной зп нам не хватит, кредит платит он. Уходит много денег Васе на таблетки. В общем, живем не плохо. Но хотелось бы лучше. |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
Привет, дорогие мои. Давно не заходила. Прежде всего желаю здоровья Вашим деткам. У нас все так же по здоровью сердца. Стабильно. Много всего в жизни за год произошло. Вася повзрослел. Не говорит правда еще. 30 сент будет два года уже. В сад не идем, так как педиатр не разрешила. С апреля месяца не переставали болеть. Вчера вернулись домой. лежали в больнице. Надеюсь последний. Все с орви мы. Кровь показала, что иммунитет на нуле. Будем что нибудь делать. Вася очень послушный хороший и добрый мальчик растет. Не перестаю радоваться его маленьким успехам. Ходим к кардиологу раз в полгода сейчас. Инвалидность закончилась. Сейчас нужно подтверждать. Если не продлят мне нужно будет выходить на работу. Так как папиной зп нам не хватит, кредит платит он. Уходит много денег Васе на таблетки. В общем, живем не плохо. Но хотелось бы лучше. |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Вероника, все будет хорошо! |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Вероника, рада видеть новости о Васильке) Давайте не болейте! |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
В пятницу выписались здоровыми. В субботу дома проснулись с жутким кашлем и насморком. лечимся. Сегодня продлили инвалидность нам. Хоть на лекарства мелкому. Да костюм зимний хороший куплю |
Вероника Юм
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2013 |
У нас новости😊 сыночка второго я родила. Немного раньше. В 36 недель. Отслойка плаценты и экстренное кесарево. 2250 гр 49 см. Павлик😊 Но похоже все хорошо. Очень надеюсь на здоровое сердечко. Вася идет планово 29 июля. Хочу и второго к врачу отвести и эхо сделать. |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Поздравляю! :м5: Все будет хорошо! |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » наш Василек |