Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

наш Василек

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   наш Василек
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда в Новосибирске звонишь Наде из соседнего подъезда, а попадаешь в Кемерово.
Автор: NadeJda

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

наш Василек

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
гипертрофия у нас и до комиссуротомии была. поздно сделали операцию. вроде понимаем, что еще нужно оперировать, в розовых очках не ходим. но блин как быстро время прошло. сегодня были у нашего узиста. померяла 60. средний 30. сказала цифры хорошие. хорошие да нехорошие. сами меня понимаете. Васька уже ходить наверное скоро будет. сегодня печеньками кормила. так смешно кушает. прям делом занят важным. не оторвать. грызет. шум стоит. держит ее крепко крепко :-D
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
И у нас была до баллона, но незначительная. А с ростом градиента увеличилась.
Высоковатые цифры, конечно. Я вот тут подумала, ведь скачки давления связаны с повышением активности ребенка. Ну то есть до полугода идет самый активный рост организма, быстрый набор веса, это нагрузка на сердечко. Возможно, теперь давление не будет подниматься так стремительно и время у наших еще есть.
А Васька печеньками не давится? Мой с жадностью такими кусками его отламывает, что того и гляди поперхнется.

Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
нам сейчас 8. парень очень очень подвижный. вообще на месте спокойно не сидит, даже на руках. ползает хорошо, ходит вокруг дивана. может поэтому вырос градиент. сегодня к кардиологу. не знаю какое решение примет. сходила вчера платно, так даже на диск не записали, не записывает аппарат почему то у них. вася ест печеньки маленькие. они длиной как обычные, но по ширине узкие, поэтому в руку даю чтобы кусал чуть -чуть. передвигать то не соображает еще. но начал с другой стороны кусать. но там тоже по чуть -чуть. ест тоже как голодный. жует смешно. аппетит хороший у него, съел бы больше положенного. а в весе не прибавляет. всего сейчас весит 6900. а это для нас важно. поэтому кормлю печеньем теперь. может поправится на них
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Какой Васёк молодчинка) Артём еще не ползает и не стоит у опоры. Только за ручку стоит. Но даже лежа ни секунды покоя, всё бежит куда-то) Собираемся на массаж, надеюсь, что после него дела наладятся!
Мы кушаем печеньки хейнц. Мой хитрец пепекладывает ее с руки в руку и специально кусает с той стороны, где ее больше.
С весом таже проблема, сейчас 7500 весим, последние два месяца почти не прибавляет.
У нас вообще в Карелии проблема эхо кг записать, ездили в Питер для этого.
Удачи у кардиолога!
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
для семи мес у вас неплохой вес. мой начал ползать и ходить у опоры в семь ровно, когда пошли на массаж. я вот теперь думаю нам наверное еще массаж очень сильно повредил :-( с одной стороны ребенок двигаться начал. с другой ухудшили состояние :-(
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Да. Мы в ноябре 13 года ездили. Тогда и было принято решение делать росса
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
А 1 числа какой градиент показал? И какая недостаточность?
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
нам в начале мая не делали. получается делали узи через мес после операции. там было норм. прошло после того узи три месяца.
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
Катя, наверное у нас так же все будет как и у вас. вы в ноябре надолго ездили?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Да, только вес почти не набираем с пяти месяцев.
В любом случае, не заставишь же ребенка не двигаться!
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
а у меня до операции хорошо вес набирал, потом по 100 грамм в мес стал набирать. сейчас полностью на молочные каши разрешили перейти и печенье есть
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Мы первые три месяца тоже хорошо набирали, а как градиент повысился - по 200-300 грамм, с пяти месяцев по 100-200. Сейчас и молочные каши, и печенье и пюрешки жуем за обе щеки и грудью обильно закусываем - а прибавки один фиг ерундовая. Да ладно, нагонят детки, главное, чтобы с сердечком всё стабильно было.
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
так вот чтобы успешно перенести операцию нам вес нужен
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
В ноябре мы дня 4 были. Слава Богу с весом у нас проблем не было. Сейчас незнаю даже.
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
сегодня ходили еще на узи. делал третий врач. разными датчиками. одним макс 71. другим 56. наверное взрослый детский. записали на диск. отправят в томск. буду ждать звонка теперь
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Многовато, конечно( Может Томск пригласит вас раньше на консультацию. А вообще разные аппараты узи могут по-разному измерять градиент, лучше измерять в одном месте, ну и человеческий фактор (криворукий или нет узист попадется).
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Ну сьездите на обследование в Томск. Уточнитесь лучше там какие у вас показатели. А то с нашими то врачами у самих порок сердца разовьется
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
так вот. подождем ответа. потом отпишусь
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
томск нас пока не приглашает. попросили наблюдать. дигоксин отменили
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Ну вот. Может не все так страшно!
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
да вот в прошлый раз так же было. думала все хорошо. оказалось все плохо. ну ладно. буду надеяться что все хорошо
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Вероника, может стоит отправить в другие кардиоцентры запись эхо кг, здесь на форуме? Просто чтобы иметь мнение разных специалистов. И вариант с Германией ты не рассматривала? Нам собрал фонд за 10 дней.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Вот все в Германию. А у нас врачи не хуже делают. Нам в Томске сделали Росса и все прошло отлично. Я за нашу медицину! Конечно это моё мнение, но мне кажется в Томске отличные хирурги и анастазиологи
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
у каждого свое мнение. кому где делали тот ту клинику и хвалит. у меня подруге делали в москве так она мне говорит, что только туда надо ехать, там лучшие хирурги. я слушаю каждого. спасибо, что советуете и не бросаете меня.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Понятно, что каждый кулик свое болото хвалит. Но вот мне экспериментировать на своем ребенке не хочется. Если я слышала и знаю про печальный опыт оперативного лечения в той или иной клинике, я всеми силами постараюсь туда не попасть. И ну никак я не могу забыть про Сашу Маскину, искалеченную в Томске или огромное количество ангелочков, лечившихся в Бакулева.
Я не в восторге оттого, чтобы тащить грудного ребенка в чужую страну за тридевять земель. Я глубоко уважаю наших кардиохирургов в Питере, и если бы у них был достаточный опыт в пластике или Росса, если бы только... Я не задумываясь доверила бы им своего ребенка, но но... Один полугодовалый малыш, удачно перенесший Росса - очень слабый аргумент. Поэтому мы едем в Асклепиос, и слава Богу, что нам дали этот шанс! Вы в восторге от Томска. Кто-то хвалит Калининград. Была еще Пенза. Действительно, каждому своё.
Вероника, я ни в коем случае не агитирую тебя сменить клинику. Но что плохого в консультации других кардиохирургов? Тем более, если один раз вас уже дотянули до последнего.
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
девочки, я понимаю, что вам очень хочется помочь, однако меня не переубедить. я твердо решила, что оперируемся в Томске. Вася при любых раскладах должен выжить. ведь очень многое зависит от организма.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
а бы сказала, так, наша страна огромна и клиник приличных крайне не много, даже не клиник, а детских кардиохирургов, Томск это хорошая клиника и опыта по нашему пороку много, наверно живи я рядом я бы рассматривала, как вариант, но конечно история с Сашей это ужасно и настораживает, хотя если внимательно разбираться, тут конечно затянута ситуация была с пороком ребенок уже в запущенном состоянии сердца попал, детям с таким пороком это угроза всегда , ведь по ним и не скажешь, что сердце больное, моя вон на 4 этаж махнет не догонишь, а это совсем не о чем и не говорит, просто нам родителям не стоит во всем полагаться на наших врачей, раз сказали приезжайте через три месяца, мы и будем сидеть, а вот и не надо! если уж градиент высокий то надо во все колокала бить, потом ответственность только на родителях.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Вероника только не Москва
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вероника Юм, конечно выбирать вам, где оперировать своего ребенка. Мы только можем Вас поддержать и сказать свое мнение. У каждого оно свое. Но все же операция Росса, это операция очень не простая. Должен быть кардиохирург, как ювелир. Не каждому это дано. В идеале конечно Германия, но даже там надо оперироваться у кардиохирурга, с большим количеством таких операций. С аортальными пороками лучше ехать в Германию.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Вероника, привет! Как ваши с Васьком дела? Вы ездили в Томск?
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
Привет, дорогие мои. Давно не заходила. Прежде всего желаю здоровья Вашим деткам. У нас все так же по здоровью сердца. Стабильно. Много всего в жизни за год произошло. Вася повзрослел. Не говорит правда еще. 30 сент будет два года уже. В сад не идем, так как педиатр не разрешила. С апреля месяца не переставали болеть. Вчера вернулись домой. лежали в больнице. Надеюсь последний. Все с орви мы. Кровь показала, что иммунитет на нуле. Будем что нибудь делать. Вася очень послушный хороший и добрый мальчик растет. Не перестаю радоваться его маленьким успехам. Ходим к кардиологу раз в полгода сейчас. Инвалидность закончилась. Сейчас нужно подтверждать. Если не продлят мне нужно будет выходить на работу. Так как папиной зп нам не хватит, кредит платит он. Уходит много денег Васе на таблетки. В общем, живем не плохо. Но хотелось бы лучше.
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
Привет, дорогие мои. Давно не заходила. Прежде всего желаю здоровья Вашим деткам. У нас все так же по здоровью сердца. Стабильно. Много всего в жизни за год произошло. Вася повзрослел. Не говорит правда еще. 30 сент будет два года уже. В сад не идем, так как педиатр не разрешила. С апреля месяца не переставали болеть. Вчера вернулись домой. лежали в больнице. Надеюсь последний. Все с орви мы. Кровь показала, что иммунитет на нуле. Будем что нибудь делать. Вася очень послушный хороший и добрый мальчик растет. Не перестаю радоваться его маленьким успехам. Ходим к кардиологу раз в полгода сейчас. Инвалидность закончилась. Сейчас нужно подтверждать. Если не продлят мне нужно будет выходить на работу. Так как папиной зп нам не хватит, кредит платит он. Уходит много денег Васе на таблетки. В общем, живем не плохо. Но хотелось бы лучше.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Вероника, все будет хорошо!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Вероника, рада видеть новости о Васильке) Давайте не болейте!
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
В пятницу выписались здоровыми. В субботу дома проснулись с жутким кашлем и насморком. лечимся. Сегодня продлили инвалидность нам. Хоть на лекарства мелкому. Да костюм зимний хороший куплю
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
У нас новости&#128522; сыночка второго я родила. Немного раньше. В 36 недель. Отслойка плаценты и экстренное кесарево. 2250 гр 49 см. Павлик&#128522; Но похоже все хорошо. Очень надеюсь на здоровое сердечко. Вася идет планово 29 июля. Хочу и второго к врачу отвести и эхо сделать.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Поздравляю! :м5:
Все будет хорошо!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   наш Василек
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5