Сердце расположено справа, печень серединно, селезенка отсутствует. Правый изомеризм. Единственный желудочек сердца. Атрезия легочной артерии 2 тип. ОАП 24,2мм, дуктус-зависимый легочный кровоток, функционально единое предсердие, общий АВ клапан, аномальн Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мы родились! Наша история! И уже новый диагноз! |
Форум "Доброе Сердце" - это луч света в темном царстве! Автор: katgri |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Светлана12081986
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Привет всем мамочкам! Мы наконец-то родились! И родились мы крупненькими: 4130 гр, 55 см. Нас теперь зовут Валюшкой. Но какая же она красивенькая!!! Я обо всех родах забыла.... И заранее до говорившись с врачом коордиологом дочку вчера забрали в филатовскую больницу.... Я безумно переживаю за нее... Я не встречала на нашем форуме таких детишек... Новый диагноз после рождения оказался и не менее утешительный... Я так боюсь за мою дочку во вторник у нас говорят первая операция, а я еще никак не могу представить четко сам порок. Во вторник будут вставлять анастомоз. Девочки, откликнитесь, у кого был такой диагноз? Я наверное не переживу всего этого! Мне за нее так страшно!!! Я очень надеюсь, что все пройдет хорошо, но сердце раскалывается на части... |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Поздравляю с рождением дочери! Такой диагноз... Не знаю что и сказать, никогда не слышала о таком. Желаю вашей доченьке сил и здоровья! Не отчаивайтесь. Все будет хорошо. |
mamaZaka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 395 Дата регистрации на форуме: 4 окт. 2009 |
Всё обязательно пройдет хорошо!!! Поздравляем с рождением малышки!!! Пусть она растет здоровой и счастливой!!! Сил вам и терпения! И много-много удачи!!! |
olga_lst
Гроссмейстер
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 542 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2011 |
Поздравляем с рождением доченьки!!! Пусть всё пройдёт удачно!!! Света может покрестить Валюшку? Помогай вам Господь!!! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Поздравляю от всей души, Светлана гоните изо всех сил плохие мысли, теперь есть ради чего жить и бороться, ваше чудо, ваша дочка поможет вам все преодолеть... всем нам страшно, но что делать, нашим деткам без нас еще стрпшнее будет, поэтому укрепляемся в вере, что все будет хорошо, и только вперед!!! Жизнь такая сложная штука, сегодня болен, а завтра здоров и наоборот, поэтому только вера, а мы помолимся за Валюшку. |
Нателла
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2014 |
Здравствуйте Светлана! У моей доченьки АТК . Где вас оперируют? Верьте и надейтесь на Бога! Вы тут не одиноки! |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
С рождением доченьки! Пусть операция пройдет хорошо! Здоровья и сил Валюше. С Богом! |
Маликат
Долгожитель форума
Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ. Всего сообщений: 276 Дата регистрации на форуме: 7 июля 2011 |
Здравствуйте Света! у моей дочи почти такой же диагноз. ЕЖ, Единое предсердие, един. АВ клапан, АТК, ДМЖП, ДМПП, ТМС. сердце справа, печень срединно, селезенка состоит из 7 ми долек. Было две операции, на данный момент все хорошо., нам скоро иполнится 9 лет. ВЕРЬТЕ И НАДЕЙТЕСЬ, ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!!! |
Светлана12081986
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Здравствуй, Маликат! Скажите пожалуйста где вы оперировались? Что за операции были? Какие прогнозы говорят? На каких сроках делали операции? Когда обнаружили диагноз? |
Светлана12081986
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Спасибо всем! Я очень надеюсь на лучшее!!! !! Но все переживают за нее!!! !! а я не могу уже! Сама пока лежу в после родовом отделении, все девочки с дочурками, с мальчиками, а я свою дочку не вижу, так как она в филатовской больничке... меня никто не будет встречать из роддома с малышкой... Все это наблюдаешь уже третьи сутки, а моя палата находится около выписки, видно какие машины приезжают нарядные, мне, девочки, просто хочется лечь, заснуть и больше не просыпаться... Я не знаю, что со мной будет, если с дочкой что-будь случится! |
LENA73
Рекордсмен
Откуда: г.Москва Всего сообщений: 1620 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Светлана12081986 Светочка, вы не о том думаете... Не смотрите вы на машины, на выписку с красивыми бантами.... Не важно все это, важно только одно, взять себя в руки, как можно быстрее выписаться и к малышке. Поговорите с врачом, пусть посмотрит вас, может можно под расписку выйти. В Филатовку мамочек к деткам пускают. Ваша дочка в надежных руках и это главное!!! Там, в больнице, возможно можно будет покрестить дочку, так многие делают. И вам будет легче и мы сможем молебны заказывать. Держитесь, не нужно думать о плохом, думайте о хорошем, планируйте дальнейшее.... нужны будут еще операции, думайте где, как.... думайте, как будете в садик за ручку ее водить, разговаривать.... Я думала, и подругам велела.... Мою дочку на 4-й день забрали в Бакулево и никого к ней не пускали, и меня не отпускали (кесарево и миома). Мне дочку на выписку в роддом привезли... и честно меня банты вообще не волновали... В роддоме, старалась не думать, что вот как же так соседка ребенка кормит а моя в реанимации с неизвестным диагнозом лежит... я слушала музыку и читала.... Держитесь, все обязательно будет хорошо@ |
ok_ko
Участник
Откуда: Пермь Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2013 |
Держитесь, выписка, это ерунда! Нас с сыном тоже сразу в больницу увезли из роддома и выписки у нас не было. Главное здоровье, оперируйтесь, поправляйтесь, растите! |
Rinna_73
Чемпион общения
Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 2243 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2012 |
Светлана12081986Светочка добро пожаловать к нам! девочки все правильно пишут выписка - это ерунда, у нас со старшей дочкой тоже выписки не было, зато была потом из больницы - это еще большее счастье, дочурку там подлечат и вам будет в сто раз радостнее держать на руках свое сокровище. со вторым малышом у нас была выписка из роддома с бантами машинами и т. п но ТЕ чувства которые я испытывала в первый раз ни в какое сравнение не идут с какими то бантами. Главное сейчас собраться с силами и думать о дочке, вам многое предстоит пережить, многое придется перетерпеть и выдержать. держитесь и главное верьте! Пусть все будет хорошо!!! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Я, тоже переживала, что все с детками, а я одна, ни читать, ни фильмы смотреть, ни музыку слушать не могла, все время была в напряжении, молилась и считала минуты, чтобы прийти к сыну и посмотреть на него... у меня с дочкой была выписка, с цветами и т. д... я тоже хотела и второй раз так... но что же сделаешь... кому-то это легче дается, кому-то сложнее, пережить эти испытания... кто-то может чувства отключать, оставлять только голову, кто-то нет... все мы разные... Светлана, в любом случае, знайте, что вы не одна, многие так же все чувствуют... и все живут с этим и преодолевают, и вы преодолеете, все преодолеете, ведь у вас есть ради кого терпеть и бороться, а это главное! |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Света, главное верьте в победу!! Пусть у вас все будет хорошо! Надо жить сегодняшним днем и не задавать вопросы: а что? а если? Родите вторую дочку и тогда будут и бантики и машины красивые и прочеее, а сейчас вся эта суета вам не нужна! Я вам от всего сердца желаю, что бы все у вас было хорошо!!! ДОченьке удачу и силы на операцию, а вам терпения и мужества!!! Держитесь!! Все будет хорошо!!! |
LENO4KA
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 228 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2013 |
И у нас выписки тоже не было, сразу перевели в 67 больницу. Но это не главное!! Не расстраивайтесь по этому поводу! Зато мы устроили огромный праздник, когда сыну исполнится годик)) Насколько я поняла, вы в Филатовке оперируетесь, мы недавно оттуда. Там замечательный персонал, прекрасные врачи, они сделают все что от них зависит, чтобы спасти вашу дочку! Удачи вам, сил, терпения!! Храни вас Бог! |
Маликат
Долгожитель форума
Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ. Всего сообщений: 276 Дата регистрации на форуме: 7 июля 2011 |
Света, у нас первая операция Кавашима была в Бакулево, дальше мы у них наблюдались 6 лет, и каждый год они говорили еще рано делать операцию ждите. 2011 наконец то пришел вызов на операцию, обследовали дочу и сказали ребенок не операбельный вам никто не сможет помочь итп, и т д. Приехали домой я нашла этот форум, нашла клинику в Томске, и 2011.11.08. нам сделали операцию Фонтен. |
лариса25
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Видное Всего сообщений: 1154 Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2011 |
Светочка все хорошо будет мою тоже забрали сразу в 67 больницу и мне было все равно на цветы банты только потом мы попали в бакулевку а потом они упустили время благодаря форуму вышла на ТОМСК ЗАТЕМ Филатовская Лена права вы в надежных руках когда моей делали радикальную коррекцию в отделение был ребенок почти с таким же диагнозом ну все прошло хорошо удачи веры тебе Господи помоги дай сил Матронушка спаси сохрани |
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер
Откуда: Воркута Всего сообщений: 811 Дата регистрации на форуме: 8 дек. 2013 |
Света и у меня не было выписки, ушла под расписку сумки домой закинули и поехали к малому в реанимацию. А потом он улетел за тридевятьземель из Воркуты в Калининград на шестом дне жизни обычным самолетом с пересадками сутки лету без аппаратов... Как долетел одному Богу известно. Но долетел перенес операцию и сейчас счастливый малышок! Мне очень помогли внутренние разговоры с малышом. Первые дни ревела без остановки не соображала ничего. Потом когда забрезжила надежда я заставила взять себя в руки и перестать думать ъА что будет если... ъ. Правильно девочки говорят надо жить сейчас не накручивать не представлять. Решать проблемы по мере их поступления. Разговаривайте с малышкой внутренне обьясняйте почему она не с вами но надо немножко подождать быть крепкой и вынести все испытания и тогда всебудет хорошо. Я вещички перебирала кроватку ему застилала и рассказывала внутренне как мы его ждем я папа брат... Держитесь Света! Все будет хорошо, по другому быть неможет! И молитесь. Даже если молиться не умеете молитесь как получается! Самая сильная молитва она от сердца. Я у всех икон вцеркви плакала просила здоровья ребенку. Мы с вами Света пишите, выливайте сюда весь негатив все мысли поверьте будет легче девочки вас поддержат вы не одна! |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
Светлана! Поздравляем Вас с рождением доченьки! Желаем вам здоровья, сил, терпения и веры. Все будет хорошо, иначе быть не может, вы должны быть сильной и уверенной в своей принцессе. Да хранит вас Бог.! NadeJda написал: +1000 Надо жить сегодняшним днем и не задавать вопросы: а что? а если? |
Маликат
Долгожитель форума
Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ. Всего сообщений: 276 Дата регистрации на форуме: 7 июля 2011 |
Света, как доченька? Что говорят врачи? |
Das
Долгожитель форума
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 478 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2013 |
Светлана, держитесь все будет хорошо! Главное ваша вера в дочку! Я понимаю, как вам сложно и тяжело! Держитесь, главное что б с доченькой все было хорошо!!! Такие нам испытания посылает бог! У меня дочка с ЕЖ плюс еще целый букет, перенесли три операции на открытом сердце, такая наша доля! Надо верить, в то что все будет хорошо и молиться!!! |
Солнце
Модератор раздела
Откуда: город Че Всего сообщений: 1068 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Светлана, как доченька? Как прошла операция? |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 20 марта 2014 16:16 Сообщение отредактировано: 20 марта 2014 16:18
Как я вас понимаю. Я тоже лежу одна в палате, а вокруг мамочки с детками. А моя в кардиоцентре готовится к операции. Нам тоже будут делать анастамоз. Детки молочко пьют, а мое молочко пойдет в раковину. Кормить не дают молочком маминым. Надо верить, что все у нас будет хорошо! Наши детки самые сильные! |
Светлана12081986
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Привет, девочки! Давно не писала! Много времени прошло! Моей дочке уже 9 месяцев! Операцию сделали на 4 сутки поле рождения в отделении КИТ филатовской больницы! Вела и ведет нас до сих пор Валитова Асия Аскаровна. Много переживаний! Много слез было, но первый этап мы прошли! Я уже писала на форуме благодарность всему персоналу данного отделения, но другими способами пока отблагодарить нет возможности. Кого смогли отблагодарили, а перед некоторыми мы в долгу... Кризис в моей семье след оставил к сожалению... Немного о Валюше... Мы растем, развиваемся... Сделали 2 цикла массажа... В 6 и 9 месяцев... После перого цикла она начала вертеться в разные стороны, поле второго она твердо сидит... Даж лежать на животике воспринимает вштыки... Ей нравится сидеть... К сожалению в полгода мы ездили к моим родным в гости н свежий воздух и хороший массаж, но там мы в последний день заболели и теперь болезни у нас не прекращаются.... Выздоровеем и снова заболеваем... Я жалею что поехала, может мы так не стали болеть, как болеем постоянно сейчас... Мокрота постоянная, чуть пройдет и снова начинается... И массаж по спинке и раствор лазолвана уже в постоянном ходу... Ну в общем самая главная новость это то, что нас скоро снова кладут вроде как следующий этап.. Пока вроде пока обследование будет, посмотрят что да как делать... Вроде томографию будут делать... Чтобы все органы в разрезе посмотреть и увидеть... Муж говорит может обойдемся без нее?! Малышка растет и развивается нормально! Вот после слов мужа я засомневалась, может повременить?! А вдруг что-то не так?! Я следом за дочкой уйду! Я сейчас уже переживаю! Вот узнаю максимум инфо при будущем разговоре... Пока нам на этой неделе асия аскаровна позвонила и сказала что есть возможность нас положить и сказала быстрее сдавать анализы, чем мы и занимаемся... Впереди как я поняла операция фонтена, когда верхние полые вены ( у нас их две) будут к легким перестраивать, чтобы разделить два круга кровообращения... Чтобы синева прошла, одышка исчезла, чтобы кровь не смешивалась и обогащалась кислородом... В общем, девочки, я в панике и переживаниях! Впереди неизвестность... Как малышка будет расти и развиваться, как пройдет операция, долго ли мы будем там лежать?! В общем я плачу ночами и очень сильно переживаю, так как боюсь этого всего! Не знаю как все это пережить! А вот мое солнышко! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Здравствуйте, Света! Держитесь!!! Вы уже столько пережили, что надо еще потерпеть, чтобы вашей доченьке было легче дышать:-) огромного здоровья и сил вашей семье!!! !!!! |
tania1984
Участник
Откуда: Сарапул УР Всего сообщений: 62 Дата регистрации на форуме: 13 янв. 2014 |
Света! Вы молодец, не надо думать о плохом. Нужно собрать всю волю в кулак и идти дальше. Ведь все будет хорошо!!! Нужно обязательно в это верить! Ведь мысли материальны и это доказано 100%. Идите вперёд только с позитивом! Конечно тяжело когда твой ребеночек болен, и этому ребеночку нужна сильная МАМА! |
**наталья**
Участник
Откуда: г Бор Нижегородской обл. Всего сообщений: 52 Дата регистрации на форуме: 18 нояб. 2011 |
У вас чудесная малышка Настраивайте себя только на положительный исход и больше не о чем плохом не думайте. Она ведь маленькая и чувствует все. Удачи вам!!! Боженька вам обязательно поможет |
Солнце
Модератор раздела
Откуда: город Че Всего сообщений: 1068 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Светлана, у Вас чудесная дочурка! (ТТТ) Не смейте думать о плохом! Конечно тяжело справиться с мыслями, они всегда норовят не в ту сторону, но Вы уж постарайтесь! Ради доченьки! Веры Вам огромной! Пусть все пройдет хорошо! Бог в помощь! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Светлана, у Вас такая солнечная малышка! Соберитесь. Думайте только о хорошем. Сейчас наверно у Вас будет операция Гленна. Фонтен делается чуточку позже, когда ребеночек уже ходит. Да, это волнительно, но после этого Ваше сокровище будет чувствовать себя намного легче. Поверьте мне, как маме ЕЖика. Веры Вам и сил малышке. |
Валентина Петровна
Начинающий
Откуда: Лобня МО Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 14 июня 2013 |
Мама ДОЛЖНА все выдержать и настраиваться на помощь. Адекватную, спокойную помощь врачам в первую очередь (обращать их внимание на все изменения, на все мелочи, которые могут быть очень важными и незамеченными врачами). Про свои переживания Вы нам напишите потом. А сейчас про себя забыть, все мысли на положительный результат. Все будет хорошо! |
Светлана12081986
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Девочки, всем здравствуйте! Давно не заходила на форум, но наступает новый период в жизни и решила сообщить наши новости и узнать как дальше быть. В общем, сейчас нам 3 года в январе исполнилось. Сколько мы пережили даже не передать словами! За 3 года у нас было 3 операции, из них 2 это с обеих сторон поставили анастомозы, а 3 операция была на кишечнике. Когда нам было год, у нас обнаружили язву желудка и незавершенный поворот кишечника. 2 раза была остановка сердца. Вспоминать тяжело, впереди следующая операция, скорее всего будет она осенью 2017 года. Сейчас доченька моя уже бегает вовсю, но пока мы не говорим, мычим, стараемся что-то произносить, но пока не очень получается. Но я надеюсь мы это преодолеем. Страшно оборачиваться назад и все вспоминать, но меня действительно делает сильнее то, что я не одна такая. Я читаю истории здесь на форуме, я плачу каждый раз как читаю все новую и новую историю, но все эти истории реально мне помогают взять себя в руки и идти дальше, поднимать свою дочурку. Правда сейчас сложный период начинается. Скоро мы хотим пойти в садик и уже начала показывать свой характер, много капризничает. Но как же она меня радует, девочки! Хотя признаюсь и это очень плохо, она меня порой выводит аж до гнева. Я знаю, что нельзя так, но в меня кто-то вселяется и дочке попадает от меня по попе и я очень сожалею о том, что ее воспитываю таким образом. Может кто что подскажет, как справиться с гневом? Еще вопрос насущный, как лечить нашим деткам зубы, если у дочки бутылочный кариес? Мне сказали, что под общим наркозом лечат сразу все зубки... Может кто что подскажет? |
Cleemech
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 18 нояб. 2017 |
Добрый день. Светала, подскажите, как скйчас у вас дела? Как доска? |
Светлана12081986
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Всем привет! очень редко заходить стала. Не очень удобно здесь общаться. Было бы замечательно где-нибудь более скоростной чат создать для общения всех кардио пап... Например типа телеграмма. Ну нам через 8 дней исполнится 5 лет. Мы растем и впереди у нас очередной этап. Мы ждем операцию Гленна, а после Фонтен. У нас состояние стабильное. За это время мы успели сделать почти все прививки, кроме краснухи. Никак не сделаем, потому что приболели еще до НГ и никак не вылечимся. Сейчас ждут нас в Филатовской больнице. предпочтение отдаем им, т.к. он для на второй дом. Для нас врачи - друзья и близкие люди, с которыми мы на одной волне, от которых зависит жизнь маленького человечка... моей дочурки! Мы за это время начали ходить в садик. В общем саду было сложно и страшно, перевелись в логопедическую группу и там нам намного лучше но пока дочка лентяйничает и плачет, что ее я там оставляю. А это нагрузка на сердечко и я за это переживаю. Но наступил период, когда садик нужен всем, в первую очередь, дочке. Вот пока такие у нас дела. Очень хочется еще детишек, но не знаю как решиться. Страх стоит и все. Никак и все. Скорее всего нужен уже психолога навестить. Найти бы хорошего бы еще... |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мы родились! Наша история! И уже новый диагноз! |