Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС ОАП и порок почки

 

Впс ОАП (уже прооперирован) и ВПР мультикистоз почки. Может у кого были схожие проблемы. Подскажите, где наблюдаетесь Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
С днем рождения маленькая принцесса. Уже полтора годика, такая большая девчушка. ....
MamaKsu
ВПС ОАП и порок почки
здраствуйте, Меня зовут Ардак, у меня двое детей, недавно родила второго ребенка ....
Ardashka
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Счастье, после множества потерь!!!
Вот и исполнился 1 апреля сыну годик! Как же стремительно летит время..!!! !!! ....
Aleksandra
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   ВПС ОАП и порок почки
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди с настоящими ДОБРЫМИ СЕРДЦАМИ, которые понимают тебя как никто другой!
Автор: кадрка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС ОАП и порок почки

Впс ОАП (уже прооперирован) и ВПР мультикистоз почки. Может у кого были схожие проблемы. Подскажите, где наблюдаетесь

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 19 20 21 22 23 24
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Здравствуйте. Вот решила рассказать нашу историю с начала.
С чего начать историю появления на свет моей бусинки? Наверное начну с рассказа о семейном положении. Наша с мужем история длинная и запутанная. Мы поженились, родили сына, развелись, жили в разных городах, потом съехались, потом еще несколько раз сходились и расходились. Как говорится, вместе тесно, врозь тошно. И так, в 2012 году, после очередного примирения, я узнаю, что беременна. Беременность незапланированная. Ребеночка мне хотелось, но учитывая нашу с мужем историю, я была неуверенна. Поговорили с мужем, он очень был рад, сказал, что хочет дочку, тут наши желания совпадали, обещал быть «паинькой», решили рожать. Поначалу все шло замечательно, токсикоза не было, муж на руках носил, наблюдалась я в платном МЦ, а потом... Начались скандалы, проблемы и прочее. Как-то на 1-ом узи сказали, что у ребенка укорочение бедренной кости, что свидетельствует о вероятном СД. Страх и слезы. Через две недели перепроверили все хорошо. Надо сказать узист у меня был отменным, лучший специалист в нашем городе, к нему даже из ПЦ направляют. На втором скрининге прозвучала убийственная новость: «у вас девочка, но с ней не все в порядке, мультикистоз правой почки, беременность сохранять будете? ». Страх, слезы, консультации генетиков, пренатальный консилиум, поиск информации в интернете о диагнозе и прерывании, осознание того, что свою крошку я рожу и буду любить больше всех. Потом на 8 месяце беременности случился с мужем скандал, я его выгнала со словами, что мне нужно нормально доходить беременность, а в такой обстановке это невозможно. Так он и ушел окончательно, первый раз после этого я его встретила спустя год... Да и с дочерью он познакомился впервые тогда же.
16 июня 2013 года бусинка запросилась на свет, при ПДР 04.07. Роды прошли быстро и гладко, на все ушло всего 3 часа 40 минут с момента отхождения вод (дома), так дочурке не терпелось)))) На следующий день доченьку принесли ко мне в палату, а потом забрали ее на обход и больше не вернули. Пришел педиатр, начала говорить о шумах в сердце, про какое-то окно, проток и всякие медицинские термины. Я ничегошеньки не поняла, не испугалась, тем более помню, что у племянницы овальное окно было и это совсем не страшно, наоборот я все упор на почки делала, а врач говорит, что диагноз подтвердился и все в порядке. На следующий день мне сказали, что бусинка в реанимации. Вот тогда мне стало по настоящему страшно! Еле дождалась педиатра, чтоб она мне все человеческим языком объяснила, только тогда до меня дошло — ВПС ОАП, ООО!!! Я ходила доченьку навещать, стояла возле нее столько, сколько разрешали. Бедная моя девочка лежала голая в кювезе под УФ-лампой, вся в проводочках, датчиках и трубочках... Это страшная картина!
На 4 сутки дочь без меня перевели в отделение патологии новорожденных, два дня она там была одна, т.к меня не выписывали по мед. показаниям. Потом мы еще 12 дней лежали вместе, доченька была стабильна, лекарств никаких не давали, каждые 3 дня анализы брали и все. Пришлось со скандалом домой выписываться, наблюдать я и сама могу. В выписке рекомендации ЭХО-КС в месяц.
Встречали меня из роддома мама, папа и сын с цветами.
Прошли ЭХО-КС в месяц, все неплохо, ОАП чуточку уменьшился, рекомендация кардиолога наблюдение и повтор узи в 3 мес. В надеждах на лучшее я старалась с ребенком гулять по 5-7 часов на улице, понимая, что ей необходим кислород. Кормила ее из шприца молочком, т.к аппетит отсутствовал совсем, дочь плохо набирала в весе. А ее сердечка шумело так, что было слышно на расстоянии вытянутой руки.
Прошли ЭХО-КС в 3 месяца — ОАП 6,8 мм, дилатация левых отделов сердца, легочная гипертензия, НК 2А, ООО 1,5 мм. Срочно операция! Куда бежать? Что делать? Кардиохирург, который должен дать заключение с рекомендацией об оперативном лечении, на больничном. Целых 3 недели, самые страшные недели в моей жизни, я ждала его ради этой писульки. Но должна признаться, ожидание это было не бесполезным. Тогда я нашла этот форум, форум, который меня спас от отчаяния и возможных ошибок! Именно здесь я познакомилась со Светой (Припево4ка), которая помогла мне советом, она заставила меня прочитать отзывы о кардиоцентрах (до этого я была настроена ехать в Москву), искать лучшее место для лечения моей дочери, рассказала как действовать, чтоб оформить квоту. Спасибо, Света! Мы хотели поехать в Пензу, но к сожалению там не было возможности нас принять из-за очереди. Тогда на помощь пришел Капитан. Максим посоветовал нам обратиться в Калининград и подсказал координаты. Спасибо ему за это!
Так мы оказались в ФЦССХ г. Калининград, где замечательный хирург Белов Вячеслав Александрович, подарил моей Женюльке здоровое сердечко. 30 октября 2013 года нам была сделана перевязка протока на открытом сердце в возрасте 4 месяца (всего!). Вечером того же дня дочку перевели из реанимации ко мне в палату. Трудно представить более страшную картину, чем ребенок после операции, наркоза: желто-красная, отекшая, с полузакрытыми глазами, не в состоянии даже плакать... Это был, наверное, единственный раз за тот период времени, пока мы шли к здоровому сердечку, когда я позволила себе плакать. Послеоперационный период был без осложнений. И 6 ноября мы были дома! Только тогда я осознала, что у дочери наконец-то здоровый цвет лица. Я поняла как должен выглядеть здоровый малыш, странно, до этого я и не замечала. В первый же месяц после операции мы набрали 1,5 кг.
Я уже писала свой отзыв о КЦ, но повторюсь: замечательная клиника, замечательные врачи, замечательный персонал — все на высшем уровне! Мы всегда будем помнить тех, кто спас нам жизнь.
Моя Женечка очень позитивная девочка, общительная и открытая, бойкая и гиперактивная. Никаких следов от пережитого не осталось, кроме едва заметного шрамика под левой лопаткой. Каждый день дочь меня радует, я все ее шалости прощаю. Ведь главное, она жива и здорова, а изрисованный паркет я когда-нибудь поменяю))))

На сегодняшний день остается нерешенной проблема с почками. Диагноз мультикистозная дисплазия правой почки, пиэлоктазия левой почки (под вопросом).
Для справки (своими словами) : мультикистоз - это когда почка представлена в виде кист, функциональность почки утрачена. Т.е. рабочая почка у ребенка одна. Мультикистозную почку обычно удаляют в возрасте 12-18 месяцев.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Жаль, что никто не отозвался. Точнее я рада, что больше никого такой недуг не посетил, но огорчена, что не с кем пообщаться на эту тему!
В общем, решила не отмалчиваться, а наоборот держать форумчан в курсе. Вдруг кому-нибудь несколько позже пригодиться подобный опыт....
Нас направили в детскую областную больницу для прохождения обследования. На первичный прием мы записаны на 07.02. А вообще, как мне стало известно, в нашем городе (он областной) можно пройти не только обследование, но и прооперироваться. Не знаю, можно ли доверять нашим врачам, но радует, что ехать никуда не нужно.
Пока у меня есть надежда, что мультикистозная почка может быть восстановлена в своей функциональности, но вероятность этого ничтожна мала. Скорее всего нас будет ждать еще одна операция. Операция по удалению почки. Да, кстати, мне врачи сказали, что это заболевание передается по наследству. К сожалению, мне ничего не известно об этом. У нас огромная семья, но до сих пор о подобном сведений не было.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Сегодня побывали в детской областной. 11.02 нас ложат на обследование. Уролог немного обнадежил, подтвердил мое предположение, что вероятно нашу порочную почечку можно спасти, т.к в ней всего две кисты. Все будет зависеть от того есть ли в ней кровообращение и функциональная ткань. Это покажет рентгенографическое обследование. Вероятность этого мала, но надежда умирает последней!!!!
Так что прошу ваших кулачков! Пусть мы окажемся в числе редких счастливчиков!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Много-много вам кулачков и большой удачи! Пусть все будет хорошо, пусть случится чудо! Храни вас Господь!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
*Ekaterina* спасибо
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
sunnn07 вот форум похожий на наш, только там общаются мамы деток с уро и нефро проблемами. Называется Почечка форум о детской урологииhttp://pochechka.getbb.ru/index.php, одна участница с него у нас здесь ссылку давала - я заходила к ним( тоже кое-что надо было узнать),
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Я очень, очень желаю, чтобы вашу почечку спасли!!! И пусть всё у Женечки будет удачно!!!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
sunnn07 присоединяюсь к пожеланиям огромной удачи Вам с дочкой! Сейчас на самом деле очень много детей рождается с почечной патологией. У нас рядом с домом больница, мы иногда там в детском отделении сдаем анализы или на консультацию к врачам ходим (всё-таки в больнице врачи опытнее, чем в поликлиниках). Так вот, многих мам встречала, кто лежит там с детьми на операции по поводу почек. У одной вообще дочка родилась с одной почкой. Кстати, у нас на форуме у Марина N сын без ВПС, но с почечной патологией. Его успешно прооперировали, а теперь они лечатся медикаментозно с положительной динамикой. Желаю вам профессиональных врачей, и со временем забыть о своей проблеме!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
*Ekaterina* на Почечке уже есть наша история, теперь они и Доброе сердце это мои домашние страницы!
Спасибо всем за поддержку. Так или иначе, но скоро мы этот вопрос решим и вздохну посвободнее. Очень-очень хочу, чтоб у моей Женечки было, как у всех, две почки.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
MarinaMama83С Мариной мы первым делом пообщались))))
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Мы уже в больнице. Разместились Больница более-менее. Врачей пока не было. Накормила Женю кашей, стульчика нет, так мы ползали во время еды и испачкали все вокруг))))) А пока мама это все убирала, доча из кроватки дотянулась до тумбочки, столкнула пакет и разбила мамину чашку))))
юлия1808
Гроссмейстер


Всего сообщений: 853

Дата регистрации на форуме:
23 июня 2011
Удачи вам!!! !! Пусть у красавицы Женечки смогут спасти почечку :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Guest
Гость

sunnn07 Надя, держу кулачки за вас с Женечкой! Пусть все будет хорошо и вашу почечку спасут!!!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Спасибо, девочки))))
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Спасибо, девочки за поддержку!
Нам разрешили ночевать дома!!!! Ура-ура!!! :yahoo:
Откровенно говоря, в больнице находится невыносимо! Нас положили в педиатрическое отделение для детей до 1 года. Круглыми сутками там плачет целая куча детей! Они друг друга будят, не высыпаются, плюс есть дети с плохим самочувствием... Но нам "повезло" больше всех. В нашей палате лежит мальчик 11 месяцев на обследовании с подозрением на эпилепсию. Он не может спать, все время ревет! Так что режим у нас не сложился, а ночь это вообще что-то!!!!
Сегодня сдали все анализы, прошли узи, отпросились домой и сбежали! С врачом договорились, что будем приезжать утром, а после процедур уезжать.
Завтра будут делать урографию. Внутривенно будут капать контраст, а затем делать рентгеновские снимки (читала в инете, что их несколько штук делают с временным интервалом). Будут смотреть какое количество вещества попадет в мультикистозную почку и попадет ли вообще. Процедура тяжеловата тем, что это сплошная химия и облучение
Сегодня, из-за того, что Женька ревела, мне не удалось послушать, что диктует врач-узист медсестре, так что результатов узи не знаю, завтра нам все расскажут.
Через день-два нам будут делать цистографию - вставлять катетер в мочевой пузырь, заливать какое-то вещество, чтобы посмотреть есть ли обратный сброс мочи в почки. Эта процедура, говорят болезненная. :l4: :l4: :l4:
Врач у нас молоденькая девушка, только-только после института. Но мне она так понравилась, видно, что еще "незамылена" и ей работа в радость, все объясняет, вежливо разговаривает. Даже не переживаю, что опыта ей не хватит - от нее в нашем вопросе ничего не зависит. После исследований все равно будет еще консультация уролога, нефролога.
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Ох уж эти больницы... Бедные детки, но что делать... Нужно через всё это пройти... Женечке терпения! Всё будет хорошо!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Припево4ка по-моему больше терпения мамам не хватает.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
По результатам урографии наша почка оказалась полностью нерабочей. Будут удалять в плановом порядке. :l4:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Может вам послать ваши обследования еще другим врачам нефрологам и урологам, послушать мнения разных врачей. Выздоравливайте, Удачи ВАМ!!!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

мот написал:
[q]
Может вам послать ваши обследования еще другим врачам нефрологам и урологам, послушать мнения разных врачей.
[/q]

мне на Почечке. ру. посоветовали написать вот этим врачам - они одни из лучших урологов, я им написала, они проконсультировали.


rudin761@yandex.ru - Рудин Юрий Эдвартович
zorkin@nczd.ru - Зоркин Сергей Николаевич

Удачи!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Я им писала до обследования. Рекомендовали сделать урографию, по ним видно сразу, есть ли работающая ткань. Контраст так и не поступил в почку, а значит там и кровотока нет совсем. Получается, что нет смысла кому-то писать, равно как и пытаться сохранить почку.
Что ж, я еще с беременности была готова к такому исходу. Последней умерла Надежда.
Если операцию не сделают до выписки из отделения, а запишут на другую дату, то ради любопытства переправлю данные другим специалистам.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Пусть все пройдет хорошо!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
 Я в состоянии близком к истерике.  У Жени видно отравление на вещество, что вводили для исследования.  В 10 нам сделали его. После мы поели, поспали и все было норм. В 13.30 нас отпустили домой. Женька всю дорогу проспала, и свой обед в том числе. Дома продрыхла до 17.00. Проснулась, я ее начала кормить, а у нее назад все лезет. Ее вырвало уже 4 раза. Я уже собралась было обратно ехать, но решила сначала позвонить в больницу. Врач сказала поить, дать супрастин, я еще мотилиум дала. Сказала докторша приехать если будет хуже или добавятся еще признаки. Вчера в больнице малыш умер после операции. Его мамаша покормила и ушла, а он срыгнул и захлебнулся. Теперь боюсь, возле Женьки сижу караулю.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Да, на контраст дети бывает так реагируют(сама в кардио видела несколько раз после КТ). Но нас сразу предупредили - много-много-много поить, небольшими порциями, но часто-часто, и не кормить, если нет аппетита или рвет.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
А нас не предупреждали. ....
Сказали только о возможных высыпаниях.
Я бы знала, то домой бы не уехала до вечера.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Забыла сказать. Тьфу-тьфу-тьфу, вторая почка здорова. И анализы у нас отличные, как выразился врач. Наша левая отлично справляется за двоих.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

sunnn07 написал:
[q]
Наша левая отлично справляется за двоих.
[/q]

:thumbup: :yahoo: Вот и хорошо! Вы же и сами теперь знаете, что люди иногда живут с единственной почкой даже незная об этом1
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
*Ekaterina* спасибо! Конечно будем вести самую полноценную счастливую жизнь.
*Ekaterina* написал:
[q]
, на контраст дети бывает так реагируют(сама в кардио видела несколько раз после КТ).
[/q]
а как быстро детки отходят и чем медики помогают не знаете? Когда нам полегчает?
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009

sunnn07 написал:
[q]
И анализы у нас отличные, как выразился врач. Наша левая отлично справляется за двоих
[/q]

вот пусть у Жени всю жизнь так и будет!!!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Ol4ik спасибо. Обязательно так и будет.


Ребенку плохо. Скорую вызывала. Проснулась сегодня от того, что у Жени судороги. Я так испугалась. Скорая блин 20 мин ехала. Собирались в инфекционку везти. Мы отказались. Собираемся ехать в детскую, где и лежим на обследовании.
Слава богу я не проспала... Страшно подумать что было бы....
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Надя, поздно я увидела ваш вопрос! Еще хотела написать, что в кардио маленьким после КТ капельницы капали, чтоб быстрее контраст вышел.... Пусть все будет хорошо! Пусть малышка выздоравливает! Господи спаси и сохрани! Вы справитесь, вы такие сильные девочки!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Сижу рыдаю
Опять были судороги, дочь посинела не дышала, вся тряслась. Хорошо мы в больнице. Приступ сняли, дочь уснула. Я наверное с ума сойду. Теперь обследуют другое... Она со вчерашнего дня не ела. По узи в голове норма. Предполагают эпилепсию (не дай бог) либо гликемический приступ. Сейчас кровь на сахар возьмут и ээг будут делать.
А почку будут удалять после года.
юлия1808
Гроссмейстер


Всего сообщений: 853

Дата регистрации на форуме:
23 июня 2011
Господи спаси и сохрани младенца Евгению :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Думаю у вас реакция на контраст, пусть ваши приступы закончатся скорее и малышка скорей приходит в себя
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Господи спаси сохрани!
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
О господи, пусть всё пройдёт у Женечки поскорее!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Спасибо девочки! Женька у меня сильная. Справится. Поскорее бы!
Сейчас капать ее будут глюкозой. До сих пор она не ела. Спит все, бодрствует не более 5 мин.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
По анализу на сахар гликемический приступ не подтвердился. Теперь варианты: либо неврология-эпилепсия, либо все таки реакция на контраст. Я за второй вариант, о первом даже думать не хочу. Не может этого быть и все тут!
Капаемся, спим весь день....
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Кто-нибудь сталкивался с таким? Расскажите! У кого поспрашивать?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Будем молиться и надеяться, что это действительно реакция на контраст и надо еще чуть-чуть времени, чтобы все вещество вышло из организма и восстановился обмен веществ и баланс. Пусть все будет хорошо, сил и здоровья малышке!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 879

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Надюша, извини, не знала о вашей ситуации. За своими страхами о своей малышке, ничего не вижу кругом. Все будет хорошо. Держим за вас кулачки. Женечка, как и ты, настоящий боец. Она справиться, а с такой мамой особенно.
Нам в нашем кардиоцентре делали, как потом оказалось, ненужное КТ и мы очень плохо в течении суток от него отходили. Но у нас была температура, жар, слезы. И нам тоже о питье ничего не говорили, но Лиза как знала, постоянно грудь просила.
Надя, пиши как вы там. Я теперь и за вас переживаю.
Да, выпало нашим деткам в начале жизни столько вынести, но говорят потом будет легко идти по жизни.
Поставлю завтра, за вас свечку.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Александр1 спасибо, Катя. Я буду благодарна, если ты поставишь свечку. Не помешает нам божья помощь.
Появилась еще одна догадка у врачей, точнее она до приступа и была- у нас кишечная инфекция. Сказали мне сегодня, что мальчик тот, что на эпилепсию проверялся из нашей палаты, тоже с поносом и рвотой, его мама звонила сегодня врачу. Зашибись прошли обследование. Хорошо хоть в инфекционку не гонят! И хорошо, что понятно от чего лечится.
Остается не понятным причем тут судороги???? Ведь температура не высокая была?! Нашла статью об опасностях и ошибках в урографии. Наши признаки вполне подходят под побочку урографии...
Половина вопросов без ответов.
Лежим под капельницей уже часов с трех дня. Впереди еще не меньше трех часов. Женя почти все время спит. Зато мы вечером несколько раз по чуть-чуть поели. И Женю не вырвало. Значит приходит в себя немного! Спасибо за Ваши молитвы!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
А. Еще не рассказала (вроде бы). В ближайшее время операцию делать не будут, только после года в плановом порядке.
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Надюш, как сегодня Женечка? Я уверена, что никакой эпилепсии у вас нет, это реакция организма на контраст. Врачи просто подстраховываются и предполагают худшее. У нас после реанимации тоже был судорожный синдром, я уверена была, что это она от лекарств отходит. Но неврологи всё равно подстраховались и назначили депакин, мы его пропили, потом проверились всё впордке было. Всё у Женьки будет хорошо, не переживай!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Пусть все у Женечки наладится, конечно это может быть просто эпизод единичный судорог на фоне контраста+киш. инфекция, так среагировал организм! Все будет хорошо!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи пусть у Женечки все наладится. Спаси и Сохрани Господи малышку. Женя, вам перед введением контраста, должны были проверить креатинин в крови, это обязательно. Надеюсь проверяли, вы же с почками лежите. ЭЭГ сделайте и дуплекс исследование сосудов головы и шеи и МРТ головного мозга. Поправляйтесь!!! !!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Женечка у меня молодец, отходит. Сегодня температура 37.2, кушает понемногу, еду усваивает, повеселее стала. Сегодня еще капают глюкозу, лежать не хочет, ругается.

мот нам все анализы сделали и сказали, что все показатели в норме.

Я тоже думаю, что судороги были разово и не стоит волноваться. Но врач сказала, что они обязаны нас 10 дней понаблюдать после приступов.
У меня сегодня у самой кишечное расстройство и у свекрови тоже, а вот сына пока не зацепило. Я так ''обиделесь'' на эту больницу, что подумываю уйти отсюда с отказом. Поступили мы здоровые, анализы это доказывают и на тебе.... Только вот за дочь боюсь, поэтому не решаюсь...
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Это  какой-то зоопарк. Я в таком стрессе. Дошло до того что санитарка уже позволяет себе оскарблять.
Девчонки, кому писать-жаловаться?!
У ребенка закончилась вода, которую мы из дома привезли. Попросила у медсестры воды для ребенка, выдали бутылочку, как аптечную, якобы очищенную. Я крышку открыла, а она воняет, особенно крышка, чем-то тухлым. Медсестре сказала, а она говорит это крышка пахнет. Я говорю, как ребенку такую воду давать? Мне предложили на молочной кухне взять кипяченую воду.
На молочной кухне кипятят воду из-под крана, на ней же смесь делают. Вода хлоркой пахнет. Капец. Мы дома детскую воду кипятим.
Соседки по палатам говорят, что многие - и мамы, и дети- поносили, блевали. Но так серьезно никого не прихватило как мою дочь.
Вчера на обед давали рожки с котлетой. В котлете была муха в качестве припека. Реально муха! Или другое насекомое. Крупнее чем обычная муха. С ножками и целым тельцем! С крыльями!
И, наконец, про санитарку! Я еле уложила ребенка спать под грохот с каридора. Вваливается санитарка. Я ее прошу попозже зайти. А она мне в ответ: ''У меня работа''. Я ей шопотом говорю:'' Тут шумно, и так тяжело ребенка уложить. Помойте пока другие палаты''. Она один хрен свое дело с грохотом делает. Понятно мы проснулись. Я санитарке сказала, что даже врачи на обходе детей не будят, а тут санитарка какая-то, сказала, что буду жаловаться. Она, главное, кое-как повозила тряпкой, поворчала, ни хера толком не сделала и ушла со словами:'' Идиотка''. Я в шоке. Взять и оскарбить ни за что! Я разревелась, пошла жаловаться дежурному врачу, говорю выписывайте меня. Обещала зайти и уже час нету!
В довершение медсестра приперлась капельницу ставить. Я говорю, что нам вроде не собирались больше ставить. А она не верит. Пошла проверила в назначениях и унесла систему. А еслиб я промолчала...
Мало мне видно, что здорового ребенка угробили, так я еще должна еду с тараканами есть, поить ребенка протухшей водой и слушать оскарбление поломойки! Девчонки, как думаете, стоит рискнуть и свалить домой. Еслиб я сама лечилась, меня бы тут уже не было. А за ребенка страшно!
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Такова реальность наших больниц... Можешь в департамент позвонить пожаловаться. К глав. врачу тоже можешь сходить, но вряд ли что то изменится...
Если ты будешь уходить из больницы то всё равно под наблюдение своего врача, позвони своему врачу и посоветуйся как лучше.
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
И лучше не по месту жительства, а найми платного, хорошего.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Припево4ка у нас хороший педиатр. Если уйду из больницы- знаю будет бегать к нам каждый день. Я ее и по телефону частенько ее достаю.
Дежурный врач отпустила нас сегодня ночевать домой на свой страх и риск. Единственный человек, который может за сыном присмотрет - свекровь, заболела. Так что по-любому чего-то решать надо.
На счет сегодняшнего случач решила, что завтра поговорю с заведующей отделением. Пусть разбирается с санитаркой сама. Я человек неконфликтный, но как-то хочется подать жалобу куда-нибудь. Пусть проверяют откуда кишечка в отделении и тараканы в еде.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
sunnn07, это ужас( волосы дыбом от мух, санитаров и пр.
Выздоравливайте поскорее!
Так хочется помочь, но не знаю чем и как

я как-то тоже лежала в больнице и хотела на лечащего врача пожаловаться главврачу. И тут я узнала, что они муж и жена... :sorry:
Guest
Гость

Боже, какой кошмар! Я уже давно не лежала в больницах (и слава Богу!!! !)
Надя, надо было эту муху сфотографировать на телефон, а еще лучше в пакетик и чтобы родственники отнесли в роспотребнадзор. У меня волосы шевелятся.
А на санитарку жалуйся обязательно!!! Только в письменной форме.
Пусть Женечка скорее поправляется!!! !! И так достается малышам, а тут еще такое хамское отношение.
Ужас, ужас, ужас! Ну как тут блевать не будешь, когда пища с мухами....... :sorry:
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Муху девчонки-соседки фотографировали. Так что доказуха есть.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Я опять поныть-поделится переживаниями. Вы уж простите, но мне страшно.
Чем больше ребенок отходит от расстройства пищеварительной системы, тем больше видны последствия судорог!!!! Мы как на 4 месяца назад вернулись, когда еще перевязка ОАП не была сделана.
Женя потеряла в весе, кожа бледная, с мраморным рисунком, цианоз, круги под глазами, все время спит, в 8 месяцев бодрствует от силы 3 часа в день, чуть поиграет и ей надо полежать. Меня никуда не отпускает, не смотря на слабость, без меня не спит... И по ночам плачет.
Спросила у врача почему? Она говорит, что это последствия остановки (задержки, не помню точно как сказала) дыхания во время судорог, а их у нас было 2 приступа. Сегодня взяли анализы, должны сделать ЭЭГ (если будет место и из поликлиники пригласят) и невролог должен придти.
Когда теперь моя бусинка восстановится, как это все на головном мозге и нервной системе сказалось????
Привела на обследование здорового ребенка называется! Не могу сдержать слез.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
sunnn07, это, конечно лично мое мнение и мой опыт с нашими врачами, но если ребенок более менее справился с инфекцией и угрозы жизни нет, то я бы ушла под подписку и бегом к хорошему неврологу, по всем обследованиям и т. д. Просто у нас в городе в детской больнице врачи такие, что ловить нечего. А здесь требуется хороший невролог. Сама я в свое время наслушалась от нашего невролога что все хорошо и все в пределах нормы, до сих пор последствия расхлебываем: два года интенсивного лечения, и сейчас каждые пол года курсами. В общем решать, конечно Вам, и конечно же Вам виднее, на месте видно адекватность врачей, но если подвижек не будет, бейте во все колокола, это само не пройдет, надо восстанавливать ребенка. А мы будем за вас молиться.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Tanchik сегодня доделают анализы и обследования, невролог даст заключение, дождемся назначений - и домой пойдем. С врачом уже договорилась. Но окончательно она нас выписать не может, они после приступов обязаны наблюдать 10 дней, так что будем приезжать показываться.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
sunnn07, как у вас дела? Как себя чувствует Женечка?
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Tanchik Ттт, боюсь сглазить. Оживает моя ненаглядная. Утром с 9-11 бодрствовала. Рекорд за последние дни. Правда все еще шатает ее. Сейчас спит. Посмотрим как после обеда будет.
Мы теперь ездим в больницу к обходу, ну и на анализы, если потребуется. А так все дома будем.
Невролог высказала предположение, что все наши жалобы связаны с остаточными явлениями инфекции. Рекомендовала наблюдать пару дней, и если ничего к лучшему не изменится назначит КТ. По ЭЭГ отклонений нет.
Завтра узи брюшной полости будем делать, что-то в анализах не нормально. Опять переживания.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Места себе опять не нахожу. В понедельник сын заболел. У меня не осталось выбора, как отправить его к бабушке. Они за городом живут. Боюсь, что Женя еще и ОРВИ не вынесет. А там у них разгул кишечной инфекции, той что доча переживает. Сначала бабушка (свекровь бывшая) заболела. От нее свекр подуепилв ппонедельник, а сегодня еще и папа моих детей. Так теперь за сына переживаю. Западня какая-то! И забрать его не могу из-за дочери, и оставаться ему там опасно! Такой выбор непосильный, аж до слез!

Еще, девчоночки мои хорошие, согрешила я сегодня. От души порадовалась, что бывший дрищет (простите за выражение)! Он нас бросил, когда я на 8 месяце была. Дочь по сей день не видел, только с сыном общается. От всех наших с Женей бед в стороне держится и алименты не платит. Ну это я так, для справки, чтоб вы меня поняли почему я радуюсь. Передала доча отцу привет. Пусть поймет, что мы пережили.
Можете закидать меня тапочками....
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
sunnn07, я хоть сама такого не переживала, но вас понимаю, у меня подруга лучшая, так вот ее муж бросил, сыну 2 лет не было, а ребенок астматик. Так он мало того, что не общался с ребенком, еще ото всюду по уволился официально, остался на одной работе с минимальной зарплатой чтоб алиментов по минимуму платить. Знал, ведь гад, что если официально работать будет, она все равно свое возьмет, т. к. юрист она хороший. Переживала я это все вместе с ней, но вот помочь могла только одним: выслушать, дать выговориться. Правда помогало. Так что вы пишите если что, выговоритесь и легче будет.

А деткам здоровья огромного. остается только надеяться что еслм вдруг сын и подхватит эту инфекцию, то перенесет легче дочи, он же постарше, а наверное и покрепче будет.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Tanchik спасибо за участие и понимание))))
Мы с вашей подругой чем-то похожи.... Я тоже по образованию юрист, правда без опыта работы. И муж тоже уволился после того, как повестку в суд получил. Мы еще до сих пор судимся, сейчас апелляцию подаю.
Я вчера прочитала вашу историю про Зоато (ваша ведь?). Вы тоже немало пережили...
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Нас отпустили домой до понедельника. В понедельник с утра сдадим анализы, а после обеда нас выпишут! Радости не много у меня для такого события.
Кризис прошел, восстанавливаемся. Женечка вышла из спячки, активничает, кушает. К вечеру правда устает, катается на маме...
Меня беспокоит ее сосудистая система. Пятые сутки после судорог, а мраморность кожи не проходит. Конечности, особенно ножки, все время холодные. Не помогают даже шерстяные носки, когда спит под одеялом тоже не согревается. Когда капризничает носогубный сильно темнеет-синеет.
Не закончились еще проблемы со стулом, но и не критично. Между кормлениями срыгивает по нескольку раз, но понемногу.
На мой взгляд, это все не нормально. Но.... нас выписывают и больше обследовать не будут. Думаю это бюрократический вопрос - сроки, нормы и т. п.
Невролог дал заключение. Я в осадке. Ставит диагноз эпиприпадок (однокоренное от эпилепсия), назначил принимать Конвульсин (точно не запомнила, но похоже) - препарат для эпилепсиков, как я понимаю. Педиатр наш сказала, что с такой точкой зрения не согласна, но в выписку диагноз внести обязана, а за нами решение принимать ли препарат. Естественно, я сказала, что он нам не нужен(((( Полагаю, что теперь нас поставят на Д учет у невролога.
По узи сегодня выявили отклонения в печени (в ткани), дис- топия (морфия, пепсия) или что-то похожее по названию, что-то, короче с плотностью. Будем пить Крион.
Вот так, мои дорогие. Обследовались.... Пришли здоровые, ушли с кучей диагнозов... И куда теперь бежать по поводу сосудов? Не могу слез сдержать. Я за последние полгода лет на 10 состарилась, наверное.
Спасибо всем кто переживал за нас!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
А. Сын пока не заразился. Держится мой спортсмен.
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Вам обязательно нужно сделать ээг видео мониторинг во сне. если есть эпи то покажет. препараты серьезные .запишитесь к эпилептологу и ээгвм. если не дай бог есть эпи то не принимать препараты тоже нельзя. не оставляйте этот вопрос.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Джина нам делали ээг (простую) и нсг - никаких паталогий нет. Ранее никаких звоночков не было, в наследственности эпилептиков нет, у невролога в январе паталогий не выявлено. Мне кажется просто не может у нас этого быть. По однократным судорогам на фоне урографии и кишечной инфекции разве можно такие диагнозы ставить? Естественно я теперь не успокоюсь, буду обследовать дочь...
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Конечно нельзя! А выписаны уже такие лекарства. Именно во сне выявляются всякие бяки. раз были судороги, лучше исключить. я говорю это так как сами столкнулись с этим. ээг отличное. Мониторинг выдал эпиактивность. Сразу сказала обследуйте если назначать лекарства будете. Судорог не было слава Богу. Нл в мозге есть очаг. И слава Богу его выявили! Теперь просто будем знать! Что нам нельзя из ноотропов и электропроцедур! Чтобы не спровоцировать приступы. Это не эпилепсия это судорожная готовность мозга, может на любое отреагировать припадком нехватка кислорода и т. п. с возрастом может проходить почти наверняка? Главное не будоражить этот очаг.
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Ой тактяжело смолбильного писать, читаю свои знаки препинания и удивляюсь сколько чпонаставила. Вопрос конечно не надо сстсвить пройдет скорее всего. Сама уже не понялачто написала)
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Джина, спасибо вам огромное. Мне стало понятнее более-менее. В понедельник поговорю с врачом.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Эх, сынишка сдался(((Подцепил кишечку.... Что ж за зараза такая!
Забрала его вчера домой, а сегодня началось. Хорошо хоть не так сильно его зацепило, видно на фоне лекарств от ОРЗ, заболел последний и полегче ему, чем другим.
Переживаю, как бы дочь по новой не заразилась((((
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013

sunnn07 написал:
[q]
Невролог дал заключение. Я в осадке. Ставит диагноз эпиприпадок
[/q]

Исправляю ошибку- диагноз ставят эпиприступ

sunnn07 написал:
[q]
назначил принимать Конвульсин
[/q]

Препарат наз-ся Конвулекс
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1624

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
sunnn07 У меня Сонька срыгивала почти до года, в независимости от времени приема пищи. Сдавали анализы и лечили дисбакториоз, временно помогало. После года прошло, но перекармливать и докармливать до 4-х лет было запрещено всем близким и родственникам....
Вам тоже надо сдать на дисбак, тем более что со стулом тоже проблемы...
Вот...... нормальных слов нет с нашей "медициной" :sorry:
Лечитесь@
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
LENA73 так до этой больницы не было проблем ни с чем!
А теперь пока микрофлору не восстановим смысл дисбак сдавать?!
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1624

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
sunnn07 Понятно, что флору убили в больнице. Чтобы правильно восстановить флору надо сдать анализы, для определения какие бактерии размножились.
Можно попробовать дать примадофилус для маленьких. Нам он очень помог
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Мы пока еще долечиваем кишечную инфекцию, после выздоровления будем думать, как быть дальше!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Сегодня звонили родственники, которые были у меня в четверг в гостях. Все четверо заразились. Это что за зараза такая, сколько еще мое семейство будет опасно для общества? Как сына в школу отправлять?!
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер


Откуда: Воркута
Всего сообщений: 811

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2013
Желудочный грипп.
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер


Откуда: Воркута
Всего сообщений: 811

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2013
Нам после антибиотиков выписывали бифиформ беби
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер


Откуда: Воркута
Всего сообщений: 811

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2013
Женя смесь кушает? Может просто кисломолочную смесь дать?
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Мы пропили бифидумбактерин форте, дальше по схеме линекс...
В инете прочитала, что ротавирус (кишечный грипп) заразен в течение 30 дней. Обалдеть!!!!
Уже заболели 9 человек наших родственников....
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Надя, он оченьзаразный, надо дома все обработать. в том году лежали с им в больнице, перед выпиской домой, попросила мужа все обработать хлорированным расствором и полы и двери, ручки от дверей, на случай повторного заражения. так в больнице посоветовали. После ротавируса сильно страдает печень (гастроэнтеролог говорила). нам назначили Хофитол тогда. в общем бяка еще та конечно. Смесь лучше безлактозную пока или как там она безмолочная называется не помню.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Я уже обработала все хлоркой(((( Но в инете прочитала, что вирус устойчив к хлору, обработку нужно проволить средставми с этанолом((((
Пищу мы вроде усваиваем, перешли на привычное меню. Но в печени действительно есть изменения по узи, нам крион назначили.
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
У нас увеличена была (сейчас не знаю) печень, гасроэнтеролог сказала что изза ротавируса, и до года остаются последствия от него на печени:( креон назначали, но хофитол именно для печени был назначен.
Про этанол-может развести какой нибудь спиртовой раствор. или может в аптеках продаются средства для дезинфекции, которые в больницах в бутылочках есть, забыла как называются. в общем удачи вам в борьбе с ним!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Сегодня нас выписали. :yahoo:
Женечка чувствует себя хорошо :yahoo:

На руки выдали две выписки. Выписали нас днем когда делали урографию с заключением: состояние удовлетворительное, контактов с инфекционными больными не было :s4:
А на следующий день якобы мы снова обратились за помощью по поводу судорог. Пишут диагноз Эписиндром с генерализованными приступами, ОРВИ с кишечным синдромом, диффузные изменения в печени.
Меня поражают несостыковки в выписках. Например, пишут, что нам давали Конвулекс, мы его не принимали!!! !!! Не было назначено! По ЭЭГ написано в заключении регистрируются умеренные общемозговые изменения- я своими глазами видела заключение диагноста, не было там такого. Ну и остальное по мелочи.
Назначили пить пантогам, конвулекс. Наблюдение неврологом и педиатром.
По почкам диагноз подтвержден. Функции мультикистозной почки не выявлено, консультация с урологом по поводу удаления будет в год.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Надя, препараты от эпилепсии Очень СЕРЬЕЗНЫЕ! и просто так, если не эпилепсии, ребенку лучше не давать. А если есть эпилепсия, то они конечно необходимы. Странные у вас доктора, и не понятно, вам установили все же диагноз эпилепсия или эписиндром.? У вас по ЭЭГ была зарегистрирована эпиактивность? Врачи помоему не могут разобраться. бояться назначать или отменять препарат, вот от этого не стыковки. Вам надо обратиться в нормальный профильный центр и провести повторное ЭЭГ.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
На мой взгляд, просто врачи не нашли другой причины судорог, вот и диагностировали эписиндром. Причем в дальнейшем обследовании отказали. По ЭЭГ паталогий нет. МРТ и суточный мониторинг делать не стали. Буду обращаться к платному неврологу, там посмотрим что и как. Естественно никакой конвулекс я давать не буду.
По нашей выписке понятно, что врачи сняли с себя всякую ответственность((((
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Да уж... Просто, что бы поставить такой серьезный диагноз ребенку, нужно действительно хорошо обследовать. А вам просто так влепили, серьезный диагноз, толком не обследовав и не разобравшись, есть эпиактивность или нет... Вот это да.... Надя, но вы должны дообследовать дочку, диагноз очень серьезный! Просто если все же есть эпиактивность, то препараты необходимы.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Накатала письмо в территориальный здравнадзор, изложила и про диагнозы, и про воду, и про тараканов, и про выписку, несоответствующую действительности...
Жду продолжения....
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Надя ты молодец, все правильно сделала! Ну и врачи капец просто, действительно придется идти к платным врачам!!!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Das мы уже записались на завтра к одному из светил. Немного волнуюсь, что скажут. .. А здравнадзор молчит пока.
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Вам удачи завтра! Подождем, что все таки ответит Минздрав!
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Удачи вам, а писать надо было сразу в прокуратуру, это эффективнее намного, поверьте.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Сходили мы сегодня к невропатологу...
В общем, со своей коллегой из детской областной она согласна и в диагнозе и в назначениях. Мы с ней минут 40 разговаривали, мне все популярно объяснили. Диагноз Эпилепсия нам никто не ставит, но и не исключают ее вероятность, со временем станет понятнее, приступы могут и не повторится никогда. По поводу препарата мне дали разъяснения и я приняла решение его не принимать, т.к он всего лишь снижает вероятность повторения приступов, а пить его нужно долго, постепенно вводя и так же постепенно отменяя, как сказал невролог, решение за мной. Я решила, что пока ребенок маленький, все время при мне, то будем расти и наблюдаться, а уж если когда-нибудь (не дай бог) подобное повторится, будем лечиться. Нам рекомендовали ЭЭГ через месяц, биохимию крови и повторный прием, запретили массаж на 6 месяцев, т.к он может спровоцировать приступы, да он и не особо нам нужен по словам врача, мы в физическом развитии немного дпже опережаем среднестатистических детей.
Как-то так. Не обнадежили меня(((((((
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
sunnn07, пусть уже все у вас хорошо будет! И через месяц ничего не подтвердится.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Надя, эпилепсия она либо есть, либо нет. других вариантов нет. По ЭЭГ это сразу ставят или исключают. Вероятность эпилепсии может быть, если пишут есть склонность к пароксизмальности. Если этого в ЭЭГ не нашли, то эпилепсии нет 100 процентов!!! Странно, что ваши доктора не уверены в своих поставленных диагнозах... И назначать, такой серьезный препарат ребенку, если нет точного диагноза, это преступление!
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

ЭЭГ без провокации даст эти эпи сигналы уже в совсем таком случае. У нас ЭЭГ с провокацией светом, гипервентиляцей-было отличным. А вот во сне выявлена эпиактивность. поэтому нам и посоветовали, прежде чем назначать ноотропы именно во сне сделать ЭЭГ, т.к. как выразился врач-вся гадость во сне вылезает. Делали в дневной сон. При этом Лиза спала спокойно, безо всякий подергиваний. Поставили субклиническую региаональную эпиактивность. назначать ничего не стали, т.к. приступов Слава Богу нет и надеюсь не будет. Это не эпилепсия, это судорожная готовность мозга, но то что мы это уже знаем-хорошо, провокаций делать не будем и все (электропроцедуры и некоторые ноотропы). с возрастом скорее всего все пройдет. У некоторых прям официально стоит ДЗ эпилепсия, а ЭЭГ нормальное вне приступов, только во сне плохая.
в общем раз они без обследования назначили конвулекс... ну может правильно его не давать. они говорят так на печень влияют эти препараты...
странно Надя, что не предложили более детальное обследование вам. Но у нас это все только платно.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
У меня у дочки тоже был повод обследоваться на эпи, сделали ЭЭГ- вроде все чисто, но невролог сказала, что может вылезти в подростковый период, но тут же добавила- впрочем, как у любого ребенка. Так что можно жить спокойно- сейчас все нормально и слава Богу!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
*Ekaterina* и Джина, невропатолог за наши 40 минут беседы сказала почти тоже самое что и вы.
ЭЭГ может и не показывать эпиактивность, ее достаточно трудно ''поймать''. Приступы еще могут случаться, а может и не будут никогда. В таком возрасте некоторые участки мозга еще не развиты, когда они ''дозреют'' в них может проявится эпиактивность. Чем человек старше, тем вероятность приступов меньше, большая часть их по статистике происходит именно в детском возрасте.
ЭЭГ нужно будет повторить именно через месяц, а не раньше, т.к мозг уже ''разряжен'' и должен накопиться, выражаясь простым языком, ''заряд''.
Решение не принимать конвулекс я приняла, взвесив доводы врача и считаю, что нет для этого достаточных оснований. Врач и не настаивала на этом, только рекомендовала.
Не хочу и больше не буду мотать себе нервы, переживать об эпилепсии. У нас ее нет-я так сказала и точка! Будем спокойно жить, расти и развиваться. А проблемы решать по мере поступления. Сказали пройти ЭЭГ через месяц и сдать анализы - так и сделаю, а там видно будет. Сказали, что вопрос по почке будут решать после года - вот после года и начну переживать и действовать.
Может кто и осудит мое попустительство, но я уже устала жить постоянно в тонусе, уже 8 месяцев в постоянных переживаниях, ребенок растет, время самое чудесное проходит, а я насладится не могу ребенком вдоволь.
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Да не говори! Наслаждайтесь вон какая девуля хорошенькая! С весной наступившей вас! пусть все у вас будет хорошо!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Джина спасибо)))) И вас с первым днем весны!
Хочется уже тепла!!! !!
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1624

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
sunnn07 Молодец! Все правильно решила :thumbup:
"Я подумаю об этом завтра" - говорила Скарлет и у нее все получилось, и у вас все будет хорошо!
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 19 20 21 22 23 24
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   ВПС ОАП и порок почки
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5