ВПС ОАП и порок почки

С Дашей anything is possible встречались на днях. Я рада. Жаль только, градиент на клапане у них подрос. С с аортой ниче не ясно.

Спасибо, девочки, за поддержку)))
Ничего я обжаловать не пойду. Хватит с нас. Я уж не знаю, что там нам положено или не положено, но связалась я с этим мсэк исключительно ради денег. Нет так нет. В конце концов, у Женечки нормальные умственные и физические показатели, а спекулировать на ее особенностях это, наверное, грешно.
Просто мысль... Я с появлением дочери все больше ощущаю на себе ''неполноценность'' нашего государства и законодательства: пособие мое по уходу за ребенком 5900, алименты высудила только 7000 на двоих детей, а по факту получаю 4000, инвалидность на срок реабелитации после оперативного лечения нам не положена, бесплатной медицины нет- вот тебе и конституционно гарантированная ''защита материнства и детства''...

Volkova Ludmila написал:

[q]

Должны дать с вашим диагнозом.

[/q]

Люда, на чем основано утверждение? Нам сказали ''нет почечной недостаточности''... Ха, откажет единственная почка, то и инвалидность уже будет не нужна....

Volkova Ludmila написал:

[q]

что с Артемом

[/q]

Артем-загадка. Получила сегодня его анализы. Насколько я могу судить- там все ок! Завтра фтизиатр вынесет какой-либо вердикт, потом консультация гематолога. В субботу прием кардиолога, честно говоря не вижу смысла к нему идти с учетом нормальных эхо, экг и анализов крови. А потом... Фиг знает, что делать дальше. Надо спланировать поход к эндокринологу еще.

мот написал:

[q]

Надя выздоравливай. Для профилактики от заражения, можно детям нос мазать оксалиновой и вифероновой мазью. И аквамарисом носик увлажнять и промывать.

[/q]

Спасибо. Только похоже Женя все равно решила меня поддержать, оксолинка не помогла, а регулярно мыть нос в связи с последними событиями и суетой не получилось. Сегодня ночью нос был заложен, капризная и кашель слышен.

Ох, Надя, частенько получение домашнего похоже на получение инвалидности, т к это дополнительные деньги государство выделяет на одного ученика, но до конкретного учителя доходит больше хлопот, чем рублей.

Есть список диагнозов, по которым положено надомное обучение, но есть и районные особенности, где то дают и часто болеющим детям ...
ты главное для себя реши как АРтему лучше. Вот сейчас он болеет -он реально смог бы заниматься с учителями?
Положено 10 академических часов на все предметы, сколько у вас школьных предметов, напиши прямо и надо знать какие из них федерального стандарта, прикинишь по сколько минут будет получать Артем по той или иной науке, например, может оказаться 22 минуты английского в неделю ...
Как далеко от дома ваша школа?

Эх. Не знаю даже. Мне кажется я больше не выдержу. Только с дочерью эта эпопея кончилась. Артема уже столько по врачам протаскала и опять все снова?!?!?!?
Интересный факт... Школа, судя по всему, сама заинтересована в ''домашнем обучении'', потому что они сами мне это предлагают, уже второй раз. Думаю учителя хотят подзаработать.
Конечно, я надеюсь, что сын будет постоянно посещать школу, когда вылечимся от этой загадачной болезни, надеюсь пропускать будем мало. Но не плохо было бы, чтоб когда нас настигнет очередное орз, образование Артема было бы под контролем учителей. У меня не хватает времени, физических и моральных сил контролировать его самоподготовку во время болезни. Боюсь я что скоро время будет упущенно безвозвратно.
Предметов в школе сейчас 10.
Школа в трех остановках от нас, либо 10-15 мин пешком на прямую.

НАДЯ , 10 часов в неделю ... какие предметы ты посчитала? убери физру, рисование, музыку

Бандитка написал:

[q]

У меня не хватает времени, физических и моральных сил контролировать его самоподготовку во время болезни.

[/q]

знакомо, но во время болезни и учителя к вам ходить не будут, он не сможет заниматься

o1122 написал:

[q]

деньги платят на семейной форме обучения, мама работает учителем

[/q]

у нас платят пять тысяч и на домашнем, но это РЕГИОНАЛЬНЫЙ приказ, есть ли он у вас надо узнавать

смотри : берем математику, русский, литературу, напиши все предметы, я скажу по часм и у тебя охота пройдет

o1122 матем, литерат, русск, англ, природов, история- это основные; остальное меня мало интересует: труд, физкульт, музык, чего там еще упустила.

надя, кто предлагает домашнее, классная с завучем? а остальных учителей опросили ...? не
желающие учителя будут ходить через пень-колоду и помотают тебе нервы ..

Оксана, сначала мне в сентябре классная предложила, я тогда отшутилась-отказалась. Вчера кргда на собрание в школу пришла с опозданием, учителя по русскому встретила, она спросила где Артем и предложила, сказала 2 места осталось, а после собрания классная просила задержаться и об этом же разговор повела.
Таня, мнение Артема не спрашивала, только сообщила, что на собрании мне сказали.
Плюс на собрании сказали, что это будет что-то типа ''свободного посещения'', будет в школу ходить по состоянию. Я тогда подумала, что бред какой-то, кто пойдет инфекцию получать?!
Ладно, классуха у директора выяснит нюансы этого ''домашнего обучения'' и будем думать.

я не знаю. но что-то у меня так все пессимистично получилось .... просто о минусах и опасениях ни кто тебе в школе не поведает ... там всё распишут с хорошей стороны ...
кстати, чтобы не напрягаться этими разговорами с классной и завучем , можешь сказать, что вам врачи отказали ... всё, вопрос закрыт ... проверить нельзя ..

На какой акт?
Не, в школах не всё так плохо, ну давай сравним с врачами ... есть хорошие, а есть как в вашей ПК - непроффесианализм и кидалово, не от хорошего ты в платную медицину обратилась, так вот в школе примерно такое же соотношение черного и белого....
у нас вот учительница по этике заблудилась где-то, при чём с телефоном на связь не выходит, подожду еще день и будут разборки ... эта же учительница ведет в старшей школе русский и литературу - и такое отношение ..., пусть предмет не наиглавнейший, но аттестовать за четверть то надо ....
я очень много начиталась на форуме СДВГ-дети, у моего ребенка нет диагнозов и проблем тамошних (Слава Богу ), но на тот форум я попала случайно по ссылке, когда искала отзывы о домашнем обучении, заранее так сказать подковывалась ....
я вообще, процентов на 98, думаю что вам домашнее не дадут ... какие основания? Диагноза нет вообще ... неаттестован - так аттестуют по треи четвертям и за год выведут ...

Ещё можно поинтересоваться есть ли в школе дистанционное обучение, должно быть для детей -инвалидов, даже всю комптехнику выдают бесплатно, но для вас оно тоже скорее всего недосягаемо...
у вас работает эл дневник, учителя -предметники заполняют там дом задания ?

А если допустим выбираешь дом. образование - то потом можно вернуться к обычному обучению?

Сегодня второй день рождения Женечки! Год назад в этот день замечательный кардиохирург Белов Вячеслав Александрович подарил моей доченьке новую жизнь. Не устану благодарить его, Бога, судьбу! Без вас, мои любимые форумчане, все могло сложиться не так хорошо. Огромное спасибо всем создателям ''доброго сердца'' и тем кто помог мне советами и добрым словом, когда я умирала от страха, не знала куда кинуться и что делать))))

можно год отучиться на до, можно полгода, если брать с нового года
по окончании справки ребенок выводится в класс

Женечку с праздником!!! !!

Надя, тему читаю ежедневно, вот только написать времени все нет.
1. Жаль, что не дли Жене инвалидность, всетаки дело не только в деньгах, но и в отношении. Она у тебя герой, столько уже за ее маленькими плечами. Куда только наши бюрократы смотря. Ведь ей надо еще и восстановиться после это всего и всю жизнь строго следить за здоровьем. Вообщем слов нет.
2. Пусть сынок скорее разделяется с его болезнью. Все пусть скорее наладиться и вздохнете спокойно. Со школой, думаю, все тоже насладиться ведь учебный год еще только начался. Единственное, наверно, придется тяжело, ведь он столько пропустил, а догонять всегда сложнее.
3. Женю с праздником. Пусть все самое страшное у нее теперь будет только в прошлом.
4. Сил тебе. Поддерживаю тебя всеми возможными словами.

Уффф. Ну, хоть кто-то что-то путное сказал.

Поздравляю, Надя и Женя!!!!

Ну хоть какие-то новости про Артема, глядишь, выяснится все!

Дааа, Надя. Выздоравливайте!

Хоть зубы.. не так страшно, причина известна)))))

Ага, куда хошь побежишь, и к знахарю, и еще к кому. Меня как-то возили, заговоренным сахаром поили от кашля. Не помню, помогло или нет. Маленькая была.

А сахаром жженым, Люд?

Надя! Мне тоже тревожно за твоего сынулю... я с волнением захожу к теюе в тему, очень хочется, чтобы все наладилось, чтобы детки не болели, и ты отдохнула... будем верить толтко в лучшее... помоги Бог, чтобы все благополучно разрешилось!

Спасибо, девочки. Куда я без вашей поддержки, как хорошо что вы есть!
У меня вопрос, скорее риторический... Бог посылает нам испытания и каждому по силам, но почему через болезни детей?! Чем я это все заслужила? А дети? Где силы черпать?
Ой, даже думать не хочу про 5 ноября, нет мне теперь покоя... Нельзя мне такие вещи говорить.... предположения...

Да, Света, правильно говоришь... Просто последнее время очень много больниц, врачей, анализов, лекарств. И ноября я теперь не хочу, 5го Артема положат, 24го Женю, бесконечно... Пролети ноябрь, приходи скорей декабрь))))

Сижу.... накрывает меня какой-то жуткий нервяк... два ногтя отгрызла до мяса... Я морально измотана и не знаю где брать силы. В голове крутится ''почему''... много, разных... Верю, что все будет хорошо, но все равно страшно. Почему то один ребенок, то другой болеют, и болеют ни простыми орз, как другие дети.... Ведь такой серьезный анализ не будут без показаний назначать, откуда такие мысли у врача... Иногда кажется что я сойду с ума, сорвусь, не выдержу. Хочется в голос повыть, дак дети дома... не напугать бы... простите, одна отдушина-здесь поныть...

Надь, опять же вспомни ту самую даму с кафедры психиатрии Да и меня сгоняли к онкологам, на ФГДС и на всяко-разно И отовсюду с пинками вышибли, иди, мол, отсюда, симулянтка, хотя я уже успела в уме подсчитать, сколько лет будет моим детям, когда я умру Когда твой ребенок через такую же муть проходит, согласна, еще хуже. Но, в общем, давай будем пугаться уже по факту Держись.

Нет, Света, к кардиологу сына сводила ''для галочки''- так посоветовал иммунолог, предварительно сделав экг. Я сделала еще и эхо. Анализы, эхо и экг в норме... Я даже не хотела к кардиологу вести, деньги тратить... А вон как вышло, она меня ошарашила.

Какая прелесть!!! У тебя замечательные дети)

Артем очень симпотный! Красавец будет!
Женька хулиганка, видно

Бандитка написал:

[q]

[/q]

Ну что же... пусть обследуют. Дело серьезное.
Все выдержим, куда денемся. Не раскисай.

Бандитка написал:

[q]

Испугался что ли?

[/q]

Видимо, Надь)
Детки твои красавцы)

Спасибо вам мои любимки за поддержку и комплименты в адрес моих детей)))
В свое время в нашей молодежно-веселой компашке была типа поговорка- один говорит :''да прибудет с тобой сила! ''(это выражение из фильма зведные войны), другой отвечает :''сила бога нам подмога''(это из мультика про алешу поповича)!
Так и будет. Держусь девчонки как могу, если что ваши волшебные пендили со мной))))

мот спасибо.
Ремонт мы давно не делали, градусники не разбивали и в быту ничего не меняли, ни мебель, ни быттехнику. Не знаю на что думать. У Артема сегодня с утра темпа, проснулся не было, а через мин 30-40 подскачила до 38. Последние недели только перед сном подскакивала. Знакомый педиатр посоветовал дать аспирин во время подъема температуры, если не поможет, то говорит это не вирус-инфекция. Вот ждем чтоб оценить результат. У меня парень вообще не ест, утром только чай с бутербродами, а потом силком заставляю хоть что-то поесть, говорит не хочет. Иногда по утрам все тело у него ломит...

Надь, т.е. Артем с утра ест бутерброды с чаем, а ПОТОМ ты его еще заставляешь есть? Или я неправильно прочитала? Мои с утра вообще едва клюют, в основном, только сок дуют, а я - кофе. Ну не хочется с утра По фото вроде не худенький, уставший только очень. Женечка - настоящая красавица.

Cenerentola нет, заставляю вечером хоть чем-то поужинать, про обеды даже не заикаюсь уже.

o1122 написал:

[q]

аппетит ушел гулять ...

[/q]

Ну и загулял он, месяц уже где-то шляется...

Да ладно, аппетит, моя старшая вообще всегда мало ест или вообще может не поесть, я не пристаю. Я сама на нервах, бывает, перестаю есть, худею. И ничего это не значит.

o1122 написал:

[q]

за питьем следишь? норма?

[/q]

Слежу, но не всегда. Пьет вроде как обычно. Гематолог велел 1,5 л чистой воды помимо других жидкостей пить, столько выпить с трудом удается, заставлять приходится. Сок гранатовый пьет, кислятина, а сыну нравится)))

_курена_ спасибо

Cenerentola написал:

[q]

У него раньше темпа не поднималась явно так на нервах? Перед итоговой контрольной и т. п.

[/q]

Нет, никогда такого не было.
Спадать темпа начала, вот и думай теперь аспирин подействовал или время подошло???

Онкомаркеры - сам по себе анализ не точный, а лишь как дополнительное исследование, т е его результат важен лишь вкупе с другими обследованиями,
да и много их
надя, ты прямо по мм исследуй кожу артема, осмотри при искусственном и дневном освещении, т к парень большой, подозреваю что давно ты его не разглядывала, да и сейчас не всё покажет,

мот ты меня успокоила немного. У нас сейчас все эти миелоциты не делают в общем анализе, только когда специально указывают в направлении. Соэ 3 мм/ч, гемоглобин 141, тромбоциты 214, лимфоцитов только много 49,6. Лимфоузлы были спокойные, гематолог только сказала на приеме, что чуть увеличены.
Кровоподдеков нет. Слабость есть, тело ломит периодически.
Нет, кт, мрт не делали. Я писала, что ни от кого ничего добиться не могла. Вот госпитализируют и обследуют по -хорошему.

o1122 написал:

[q]

надя, ты прямо по мм исследуй кожу артема, осмотри при искусственном и дневном освещении, т к парень большой, подозреваю что давно ты его не разглядывала, да и сейчас не всё покажет,

[/q]

Он у меня любитель в трусах по дому ходить, ничего на коже не вижу такого... Чего искать? А в трусы он не даст заглянуть))) ну может если наорать только. Он мне тут даже на вопрос не стал отвечать, застеснялся ''растут ли в паху волосы''. Вот и не знаю началось ли половое созревание. Папу надо озадачить...

Бандитка написал:

[q]

Чего искать?

[/q]

Чего не должно быть ... покраснения, побеления, крапинки, сыпь, разводы, синяки, фурункулы ... раз нет, то и хорошо !

Надя, анализ на Эпштейна Барр, цитомегаловирус, токсоплазмоз делали?